W końcu przeprasza, że nie może mi już bardziej pomóc.
ALE daje mi skierowanie na badania odporności, jakieś inne niż po prostu IgA i IgG. Jeśli wyjdą źle - to dobrze, bo będę mogła dostawać immunoglobuliny (pierwszy raz o tym słyszę, zwłaszcza w kontekście EDS, choć problemy odpornościowe w EDS są normą) dożylnie, co wzmacnia organizm i spowalnia niszczenie tkanek.
Badania również w kierunku mastocytozy (często współwystępuje z EDS) - druga choroba genetyczna niweluje szansę na immunoglobuliny.
Mówi mi też o możliwości badań w Holandii, ale to kolosalne koszty.
Pyta, dlaczego nie było przeszczepu szpiku. Bo teraz już na to ZA PÓŹNO.
ZA PÓŹNO ZA PÓŹNO ZA PÓŹNO
Na wszystko.
Normalnie na to nie pozwalam i proszę lekarzy, żeby wypraszali moją matkę, jeśli się za mną wpycha (inaczej nie można tego nazwać) do gabinetu; tym razem tego nie zrobiłam, sama nie wiem dlaczego. I moja matka usłyszała, co to za choroba i jak się z nią żyje. I widziała łzy w oczach tego lekarza. Usłyszała o przeszczepie szpiku i wielu innych rzeczach, które powinny były zostać zrobione, kiedy miałam kilka lat, a które nie tylko przedłużyłyby życie, ale i polepszyły jego jakość. Usłyszała, że mięso, nabiał i jajka owszem - ale u zdrowego, nie w eds.
Kiedy doktor dał mi namiary na inną profesor, od razu zaznaczył, że to moja matka powinna zadzwonić, bo mnie może być za trudno. O telefon do siebie, po wynikach, też prosi, żeby nie płacić za kolejną wizytę (dostaję numer prywatnej komórki od lekarza, który widzi mnie pierwszy raz w życiu).
Powiedział, że nigdy nie widział tak zaawansowanego EDS, a jeździ po świecie i wiele widział rzadkich, niezwykłych przypadków.
Powiedział, że nie zapomni mnie do końca życia.
Powiedział, że nie zapomni mnie do końca życia.
Gdybym wcześniej nie wzięła xanaxu, tobym się poryczała.
Po raz pierwszy mam nadzieję na złe wyniki. Bo po raz pierwszy złe wyniki oznaczają coś pozytywnego. Więc niech będą złe, trzymajcie kciuki.
Po rozpuszczaniu wici na prawo i lewo znalazłam szóstkę. Zadałam mnóstwo pytań, dostałam odpowiedź na jedno, mianowicie: jakie leki przeciwbólowe bierze. Otóż... kodeinę.
Oczom nie wierzę. W EDS6?! Pomijam niewydolność dróg żółciowych spowodowanych ich skurczami po kodeinie, co w EDS jest normą... ale cukiereczek na ból? To tak jakby zapisali jej Ketonal, kolejny cukiereczek. Najwyraźniej nie tylko w Polsce lekarze ignorują ból.
.jpg)
Trzymam kciuki. I mam jeszcze pytanie - byc moze idiotyczne ale po prostu nie wiem. Czy hydroksylazy nie da sie jakos dostarczac do organizmu z zewnatrz? No bo jesli to jej brak powoduje cala mase problemow, to moze jakos daloby sie ja przemycic?
OdpowiedzUsuńGdyby się dało, nie byłaby to choroba nieuleczalna :(
OdpowiedzUsuńAle wiesz, to samo pytanie zadałam dziś hematologowi. Zamilkł i spuścił głowę.
OdpowiedzUsuńMoja Dzielna, Kochana Dagusia!
OdpowiedzUsuńNie dzielna, ale Twoja. :*
OdpowiedzUsuńNo dobra, niedzielna, poniedziałkowa, sobotnia i wtorkowa i w ogóle całotygodnowa Ty Moja :*
UsuńNie dziwię się hematologowi. Najgorsza jest świadomość, że można było coś zrobić, a teraz jest za późno i przez to cierpisz. :(
OdpowiedzUsuńAle może uda się z hydro jak z mukowiscydoza? Genoterapią? Wiem, śmiałe wizje tu rzucam, to nie takie hop siup, ale może za rok za dwa będzie to możliwe?
Czy coś wynikło z tego, że Twoja matka usłyszała?
OdpowiedzUsuńNa razie nic nie widzę...
OdpowiedzUsuńOpowiadam o Tobie chyba każdemu kto jest w stanie słuchac.. I jest im ciężko uwierzyć że funkcjonujesz w jakikolwiek sposób.. Jestem dumna ale się boje i Ty powinnaś wiedzieć czemu. Jesteś siłą samą w sobie a nie musisz wiedzieć że jesteś silna.
OdpowiedzUsuńJa też nie wierzę, Kochanie :*
UsuńChyba tak z przyzwyczajenia. ;)