środa, 3 kwietnia 2013

Życie codzienne

Kasia chce napisać artykuł o eds. Jestem jej wdzięczna, o eds się nie pisze i nie mówi nawet w środowiskach lekarskich. Teorię już zna. Prosi o notki z życia codziennego, więc będzie ich na blogu więcej. O, choćby takie.

Ani zebry, ani windy na Rozdrożu

W tym podziemiu na Rozdrożu mieści się punkt odbioru księgarni Warszawa. To najtańsza księgarnia, jaką znam, w dodatku z miłą obsługą. Korzystałam często, dopóki mogłam forsować schody. Już nie mogę, więc przez pewien czas odbierałam książki w innym punkcie - w metrze Wierzbno. Tam też już nie mogę, bo po zmianach w ZTM w drodze powrotnej w metrze nie ma już miejsc (teraz odbieram książki w innej księgarni, na Chmielnej, ale nie wiem, jak długo, bo ZTM ma zamiar zlikwidować 175 i 510).

Na Rozdrożu najbliższe przejście naziemne jest zbyt daleko dla osoby niepełnosprawnej, żeby obejść przejście podziemne.



Gdyby wprowadzić pochylnię lub platformę w przejściu - byłyby nie do użytku dla ON. No bo jak? Przecież ani na niej usiąść, ani stanąć się nie da, ciało ludzkie to nie wózek, kółek i hamulca nie posiada. Po likwidacji tymczasowej zebry przejście na Rozdrożu stanie się zupełnie niedostępne.

Ale to i tak bez znaczenia dla ON, bo ZTM zdecydowało, że likwiduje autobus 503, jedyny, jaki tam dojeżdża z Tarchomina. Trudno, ON nie będzie chodziła do Centrum Sztuki Współczesnej, do ogrodu botanicznego lub Łazienek. Nie ma 503 = nie ma kultury.

Proponowanie przesiadek osobom niepełnosprawnym pokazuje kompletną ignorancję i bezczelność tego, kto propozycję wysuwa, więc z grzeczności nie skomentuję. Poza tym czy mogę zakładać, że osoby sprawne lubią przesiadki? że chcą ich mieć jak najwięcej? że pomogą im się gdzieś dostać szybciej i wygodniej? Przykro mi, myślę inaczej.

Inny problem.
Przystanek, na którym mam wysiąść, jest na żądanie. To oznacza, że muszę od razu usiąść przy guziczku, bo nie mogę stać w czasie, kiedy autobus się porusza (hipotonia, wiotkość, ból, zagrożenie). Ale tak się składa, że przy żadnym, absolutnie żadnym guziczku nie ma siedzenia z wystarczającą ilością miejsca na kolana. Maksymalny kąt zgięcia kolan to 90 stopni, więc po prostu NIE MIESZCZĄ SIĘ między siedzeniami, tym bardziej w ortezach. Opcje są dwie:
1. Siadam bokiem i podcinam wszystkim nogi.
2. Siadam tam, gdzie jest miejsce na kolana, ale nie mam dostępu do guzika na żądanie.
Co byście wybrali?

To nie jest jedyny problem z autobusami. Moja skolioza jest prawostronna, co sprawia, że prawa łopatka nie mieści się na oparciu, wystaje poza nie. Jeśli siądę z brzegu, to wiotkość sprawi, że z niego spadnę - nie mogę napiąć mięśni i zawisnąć w powietrzu, a przy siedzeniach nie ma podłokietników (tak, wiem, w niektórych autobusach bywają, ale są tak nisko, że może z nich skorzystać jedynie bardzo małe dziecko, na pewno nie dorosły).

Jeśli siądę tak, że po prawej stronie będę mieć drugie siedzenie, ktoś, kto na nim siądzie, będzie miał mniej miejsca i (słuszne) pretensje, że się pcham.

Jedyne wyjście to usiąść tak, żeby z prawej strony mieć szybę. Szyba udaje oparcie, stawia opór, zapobiega spadnięciu z siedzenia, ułatwia oddychanie i sprawia, że nikomu nie sprawiam kłopotu. ALE. W przypadku siedzeń podwójnych brakuje miejsca na kolana. W przypadku siedzeń poczwórnych zaś - nie ma szans, żeby zdążyć wyjść z autobusu, skoro wstać można dopiero PO zatrzymani się pojazdu.

Miejsca dla ON w autobusie na ogół znajdują się na podestach z przodu bez przestrzeni na kolana. Albo w środku, tyłem do kierunku jazdy (mnie te miejsca akurat pasują najbardziej, szybę mam po prawej stronie, a przed sobą przestrzeń na kolana, niestety dzielne mamusie z dziećmi wybijają mi palce i śródstopie, jeżdżąc mi po stopach wózkami; a jeśli ktoś ma chorobę lokomocyjną i nie może jeździć tyłem?). Żadne z nich nie ma ani funkcjonalnego podłokietnika, ani zagłówka. Nie można też z nich sięgnąć do guzika na żądanie. Jeśli jest tłok, nie ma też szans dopchać się do drzwi, zanim autobus ruszy. Siedzenia są twarde, odnawiają odleżyny. Ale mówi się, że warszawska komunikacja jest "przystosowana dla niepełnosprawnych i dostępna".

Osoba niepełnosprawna, taka jak ja, nie może wsiąść do autobusu, w którym nie ma miejsc siedzących. Nie może, bo - z powodu zespołu Aspergera - nie może poprosić, żeby ktoś jej ustąpił. Nie może - bo nawet jeśli jest w stanie poprosić - nie zdąży, zanim autobus ruszy. A MUSI już siedzieć w momencie ruszania, bo nie jest w stanie w żaden sposób utrzymać się w poruszającym się pojeździe.

Edesiak nie jest też w stanie rozpychać się łokciami, żeby dostać się do zatłoczonego autobusu, więc nawet na pętli często jest zmuszony przepuszczać jeden lub nawet więcej autobusów pod rząd (tak jest na pętli Młociny - do E-4 NIGDY nie udaje się wejść, a 101 jeździ zbyt rzadko, nawet po godzinie 20:00 jest problem, żeby wsiąść do autobusu bezpośrednio z metra).

Edesiak dojedzie tylko tam, gdzie da się dostać do autobusu, w którym są wolne miejsca, czyli w zasadzie tylko z pętli. ZTM nie przewiduje podróżujących ON.

Edesiak obrywa kulą w głowę, jeśli nie ustąpi miejsca w autobusie moherowi.

Edesiak pozostaje często niezauważony przez kierowców na przystanku na żądanie, bo nie może wysoko podnieść ramienia i machać.

Edesiak może 10 dni chodzić z nieumytymi włosami, bo sam nie jest w stanie tego zrobić, a akurat nie ma nikogo, kto mógłby mu pomóc.

Edesiak w największe mrozy może wyjść z psem w piżamie i bez skarpet, bo... j. w.

Edesiak nie zajmie się domem, nie posprząta, nie odkurzy, nie pozmywa naczyń, nie przyniesie zakupów, nie pokroi jedzenia i nie ugotuje (gotowe mieszanki warzywne to cud!), nie pościeli łóżka, nie oblecze pościeli, nie rozłoży kanapy, nie zawiąże sznurówek, nie uczesze się, nie wejdzie samodzielnie do wanny nawet mimo posiadania poręczy, maty antypoślizgowej i krzesełka.

Edesiak nie włączy światła i nie naciśnie guzika windy bez splintów na palcach - palec się przeprostuje, guzik pozostanie nienaciśnięty.

Edesiak nie założy torby na ramię (wypada kciuk i bark), nie poniesie torby w dłoni (palce, śródręcze), nie będzie nosił cięższego plecaka (barki, kręgosłup).

Edesiak będzie miał problem z utrzymaniem aparatu fotograficznego (za ciężki), długopisu (ból, przeprosty), czajnika, kubka (słomka przyjacielem edesiaka), sztućców (żegnaj, kulturalne jedzenie w restauracjach) itd. itp.

Edesiak będzie miał problem z gryzieniem (sub- i dyslokacje szczęki) i przełykaniem (wiotki przełyk).

Edesiak u dentysty wygląda tak:
1. Nie wyleży na leżance. Niewydolność ortostatyczna i ból nie pozwalają leżeć bez ruchu dłużej niż chwilę. Leżanki nie są przystosowane do skoliozy - to, co ma stabilizować głowę, u edesiaka z powodu skoliozy wypada w połowie głowy, więc dentysta wymaga, żeby edesiak się wykrzywił (na przekór skoliozie - to bolesne i niebezpieczne), napiął mięśnie i wcisnął głowę między te "zauszniki". To oczywiście niemożliwe.
2. Edesiak nie utrzyma otwartej szczęki ani jej nie otworzy szeroko (szczęka wypadnie z zawiasów).
3. Edesiak pozbawiony możliwości przełykania śliny udusi się - wiotka krtań ledwo żywa po rurkach intubacyjnych zamknie się.
4. Na edesiaka nie będą działać znieczulenia, więc będzie tak, jakby dentysta robił wszystko bez żadnego znieczulenia. I bez tego wszystko z punktów 1-3 boli wystarczająco.
5. Już choćby delikatne dotknięcie zęba edesiaka zwykłym wiertłem spowoduje zniszczenie zęba i zaprószenie oczu dentysty, jeśli nie nałoży okularów (tkanka kości u edesiaka jest taka jak cała reszta, za to próchnica postępuje błyskawicznie z powodu zespołu suchości).

To czyni leczenie zębów bez narkozy całkowicie niemożliwym. Na leczenie prywatne z narkozą edesiak raczej nie ma pieniędzy, bo i tak płaci za każdego specjalistę i fizjoterapię ze swoich pieniędzy (NFZ EDS nie przewiduje). Podobno jest przychodnia na NFZ, gdzie leczą pod narkozą ze wskazań medycznych, ale nie, nie, nie ma lekko. Dla nich nieważna choroba i wskazania medyczne. Ważny papierek. Nie ma orzeczenia - nie ma leczenia.

W zasadzie wszystko w tym kraju należy się nie osobie niepełnosprawnej, a papierkowi.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz