sobota, 12 października 2013

Co ma eds do depilacji

Szczęśliwi ci, którzy są w stanie ukryć swoją chorobę czy niepełnosprawność - to znaczy, że to w ogóle możliwe.

Szczęśliwi ci, którzy mają szansę na choćby chwilowy regres - to znaczy, że mają szansę na lepsze dni.

Szczęśliwi ci, którzy - jeśli zechcą - mogą mieć dzieci. To znaczy, że mogą przeżyć ciążę albo ośrodek adopcyjny może im przyznać dziecko.

Szczęśliwi ci, dla których samodzielną chorobą jest to, co w EDS jest tylko objawem - jednym z wielu.

Szczęśliwi ci, którzy mają TYLKO SM, TYLKO Sjogrena, TYLKO demencję, TYLKO zanik mięśni, TYLKO niewydolność wątroby/dróg żółciowych/jelit/serca, TYLKO fibromialgię, TYLKO neuropatię, TYLKO migrenę, TYLKO kifoskoliozę, TYLKO depresję, TYLKO osteoporozę, TYLKO zniszczone stawy, TYLKO nowotwór, TYLKO dysautonomię, TYLKO... itd. itp.

W EDS nie ma regresów. Za rok nie będzie lepiej, nie będzie nawet tak samo - będzie gorzej. Bo nawet gdyby jakiś objaw nagle chciał złagodnieć, tak jak łagodnieje, kiedy jest samodzielną chorobą, to za bardzo zależy od innych objawów, żeby to się udało. Regres w SM nie będzie możliwy, bo OUN jest uszkodzony z wielu powodów, których samo SM nie wyczerpuje. Uszkodzonych stawów nie można zoperować jak u zdrowych, bo operacja spowoduje tylko jeszcze większe spustoszenie. Spektakularne rezultaty przeszczepu osocza są możliwe jedynie u zdrowych, nie u osób z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Fibromialgię, neuropatię, depresję można leczyć lekami jak u zdrowych, owszem, we wszystkich typach EDS, poza 6A. Pracy mięśni nie da się przywrócić ani nawet polepszyć poprzez fizjoterapię, bo nie zareagują. Serca nikt nie dotknie, bo tkanka się rozejdzie (w EDS ignoruje się nawet takie tętniaki, które u zdrowych są strasznym dramatem, mimo że mieszczą się poniżej serca).

Zastanawiałam się, dlaczego słowa "świetnie wyglądasz" w EDS są obelgą. Prosta sprawa - ktoś, kto to mówi, oczekuje, że osoba z EDS będzie się czuć i zachowywać tak, jak wygląda. Nie ma chyba większego okrucieństwa.

Fakt, że choroba obdarza edesiaka gładką, atłasową skórą (jeśli akurat nie schodzi płatami) bez pryszczy, wcale nie jest powodem do radości. Taka skóra łatwo się uszkadza, za to trudno goi.

Edesiak nie może schudnąć - bo hydroksylizyna steruje przysadką, hormonów podać nie można, diety nie wolno modyfikować, a jakakolwiek samodzielna aktywność fizyczna jest zabroniona. Do kompletu dietetyk zabroni odchudzania z powodu niedożywienia.

Edesiak się nawet nie wydepiluje dokładnie, bo nie może wyrwać włosków razem z cebulkami - przy każdym mieszku powstanie ropny stan zapalny, a włoski wrosną. Hydro funduje hirsutyzm w pakiecie, for free.

I w końcu - edesiak nie ma czasu na przejmowanie się takimi pierdołami jak ta ostatnia, bo ogólnie ma mało czasu na życie, więc raczej wyrwie się z domu z przyjaciółmi, kiedy tylko może, pomaluje paznokcie brokatem i poczyta dobrą książkę, niż będzie tracić czas na jojczenie, że pazurek się złamał, włosy wychodzą garściami, a bark się zdyslokował. A, sorry, spotkałam jedną trójkę, która 2 doby (!!) czekała, aż sublokowany (nawet nie zdyslokowany) bark sam się nastawi (sic!), po czym pojechała na SOR, żeby lekarze nastawili go pod narkozą. No ale trójki mają normalny life span, to mają na to czas.


***
Mam zaległe zdjęcia do wrzucenia.

1. Ponieważ miało być ciepło, a jest zimno, przyjaciółka zrobiła mi boską opaskę na czoło. Kolorystycznie do kompletu ze skarpetami do glanów, które dostałam od niej wcześniej. :D



2. Edesiak musi umieć łapać wszelkie okazje. Zalecane ubrania kompresyjne są potwornie drogie, w dodatku nie zawsze nazywają się "kompresyjnymi". Te 3 pary podkolanówek uciskowych kupiłam za pół ceny na gruponie, a występowały tam pod nazwą "narciarskich".



3. Na fb ma miejsce świetna akcja, Ania Łacina puściła w obieg jedną ze swoich książek - Telefony do przyjaciela. Spodziewałam się lektury lekkiej, łatwej i przyjemnej, a dostałam książkę z ogromnym ładunkiem emocji, w sensie pozytywnym oczywiście. Nie, nie jest o EDS, ale jedna z bohaterek ma postawę wobec życia bardzo bliską mojej. Polecam lekturę.



4. Znowu puchnę, najbardziej ręce. Splinty nie wchodzą nawet na wcisk, zatrzymują się na drugim stawie i koniec. Ktoś ma jakiś sposób na szybkie pozbycie się porannej opuchlizny? Helpunku!



***
Jeszcze jedna sprawa - zawsze się zastanawiałam, jakim cudem wszystkie moje stawy rwą w zimnie, skoro markery wychodzą ujemne, a stanów zapalnych w większości nie ma. W końcu zapytałam Doktora i ręce mi opadły, bo odpowiedź jest tak prosta, że aż dziw, że na nią wcześniej nie wpadłam. Po prostu - w zimnie mięśnie, naczynia i ścięgna kurczą się! Nasila się też neuropatia i neuralgia. I właśnie dlatego też w EDS NIE WOLNO stosować krioterapii, zimno nasili ból. Więc, moi drodzy, tylko ciepłe kąpiele i takież okłady. I do maja nie wychodzimy z domu.


1 komentarz:

  1. A jak ja Ci mówie że ładnie wyglądasz to nie oczekuje ze nagle ozdrowiejesz! Ostatnio na prawdę ładnie wyglądałaś. Daje Ci Oskara za granie że nie boli ;)

    OdpowiedzUsuń