sobota, 5 października 2013

Muszę to napisać

Na dzień dobry przywitała mnie armia ruchów mimowolnych, których przyczyny nie doszłam, i akomodacja oka, która nie pozwala widzieć, co piszę. Zresztą na klawiaturze od dawna nie mam już literek i piszę w ciemno. Nie wiem, co dziś pojawia się na monitorze.

Od pewnego czasu gorzej znoszę dyslokacje. Kiedyś nastawiałam staw od razu, nawet o tym nie myśląc, a wszystko trwało sekundy. Teraz po dyslokacji zastygam i wstrzymuję oddech, przeraża mnie ból, jaki za chwilę sobie zadam, nastawiając, i coraz trudniej jest mi się do tego zmusić. A muszę się zmusić, nie będę 10 razy dziennie wzywać pogotowia do nastawienia stawu! Macie może jakiś pomysł na to? :)

Pocieszam się, że klatki przynajmniej ograniczą dyslokacje kolan. Ale czy rzepki też?



***
Dla wielbicieli dra House'a - w sezonie 7, w odcinku 18 pt. "The Dig" dr House diagnozuje zespół Ehlersa-Danlosa. Niestety bez określenia typów i bez podstawowych objawów. Większa część odcinka skupia się na Trzynastce - końcówka świetna.

***
Muszę to napisać. Od momentu diagnozy spotkałam całą masę lekarzy, którzy nic nie wiedzieli o EDS i nie chcieli się dowiedzieć, ale  bardzo chętnie szkodzili, obrażając przy tym pacjenta. Spotkałam też lekarzy, psychoterapeutkę, fizjoterapeutów, którzy albo EDS znali doskonale, albo wyrazili chęć douczenia się - jedni i drudzy traktują pacjenta jak partnera, z którym się otwarcie rozmawia, i razem z nim szukają rozwiązań. Zdają sobie sprawę, że pacjent jest zmuszony wiedzieć tyle samo co oni albo więcej, bo przerażająca większość lekarzy nie powie pacjentowi niczego nowego. Ci lekarze mi towarzyszą, interesują się, szukają rozwiązań, CHCĄ POMÓC. Traktują poważnie każde moje znalezisko, podpowiadają, które ma sens, a które mam sobie odpuścić. Mają dobrą wolę i kombinują, pod jaki punkt w katalogu NFZ podciągnąć głęboką stabilizację, albo jakie leki dobrać (wczoraj neurolog stwierdził, że leki mam dobrane mistrzowsko - zawdzięczam to moim psychiatrom z IPiNu i anestezjolog). Dzwonią do mnie, żeby podzielić się jakimś znaleziskiem, albo po prostu żeby spytać, jak się czuję. Często nie chcą pieniędzy za wizytę, chociaż do większości chodzę prywatnie, nie na NFZ. Jeśli ja znajdę jakiś trop, oni ciągną go dalej, podrzucają mi adresy, kontakty.

Nikt mnie z EDS nie wyleczy, ale świadomość, że ktoś chce pomóc (objawowo), jest bezcenna.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz