poniedziałek, 21 października 2013

Nic się na to poradzić nie da

- Hipotonia? - jak zwykle Fizjoterapeuta jasnowidz, zamiast dzień dobry. :) Hipotonia była niewielka, mnie samej wydawało się, że nie widać! A Fizjo i tak dojrzał charakterystyczne kołysanie ciała. Sporo dziś czasu poświęciliśmy mięśniom oddechowym. Przepona uruchomiona już całkiem (pierwszy raz w życiu), ale niestety nie jest jedynym mięśniem niezbędnym do oddychania, więc nadal jest dość słabo. Po kilku głębszych wdechach (z przerwami) już sił zabrakło. W takich momentach cieszę się, że przed moim Fizjo nie da się nic ukryć, bo niczego nie muszę tłumaczyć. On wie. Od razu.

Wiotkość coraz większa. I to już nie tylko stawy, ale głównie mięśnie i ścięgna. Jedna z hipotez była taka, że deficyt witaminy D nasila wiotkość (bo tak jest w rzeczywistości, również u zdrowych). To dlatego norma witaminy D w EDS jest wyższa. Musi jej być więcej niż u zdrowych, żeby minimalizować wiotkość. Ale niestety, wyszłam z tego deficytu jakiś czas temu, a wiotkość nasila się nadal i czuć to głównie w mięśniach oddechowych, widać w sercu. Nic się na to poradzić nie da.

Biodro boli ciut mniej, ale mięsień nie reaguje nadal. Co zabawne, dziś w drodze na fizjoterapię wybiłam lewy staw skokowy, nie prawy. Tym razem stopa do wewnątrz, kostka na zewnątrz, kładzie się na asfalcie.  Hipotonia bardzo zwiększa liczbę dyslokacji, nie tylko osłabia. Dziś potrzebowałam pomocy ludzi przy wsiadaniu do autobusu, nie byłam nawet w stanie zacisnąć ręki na kuli na tyle mocno, żeby ją podnieść. Mięsień w prawym biodrze nie pozwala mi z kolei podnieść stopy na tyle wysoko, żeby wejść do autobusu - niskopodłogowego. Muszę lewą stawiać na stopniu, prawą dociągać, tylko że prawa jest zbyt niestabilna, żeby stać na niej samej przez ten ułamek sekundy. Klatki ustabilizowały kolano, ale teraz najsłabszymi ogniwami są stawy skokowe i biodrowe.

Kolejny przyczep zmasakrowany - w prawym barku, tym, który jest podstawą mojego funkcjonowania, oparcia, chodzenia. I co dalej? Przestanę chodzić, bo mam zbyt pouszkadzane ręce?


1 komentarz:

  1. Współczuję i codziennie modlę się za Ciebie Dagmara...o siłę, wytrwałość w cierpieniu... To niepojęte, że człowiek może tak wiele znieść na tym świecie.....

    OdpowiedzUsuń