niedziela, 30 czerwca 2013

NSAIDs - ważne!

Kolejny news znaleziony przypadkiem. W eds4 oraz 6a nie wolno przyjmować niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NSAIDs). Powodują, że ściany żył są jeszcze cieńsze, częściej pękają, zwiększają ryzyko krwotoków i nasilają siniaczenie. Siniaczenie to nie problem, ale krwotoki już tak - żyły i tak są wiotkie z braku hydroksylazy, NSAIDs sprawiają, że ich ściany częściej pękają, a to już jest realne zagrożenie.

We wszystkich typach zaś nasilają objawy zapalenia żołądka i IBS.

Zamiast NSAIDs trzeba stosować sterydy. W eds mniej szkodzą, nie powodują tak daleko idącego zagrożenia.

Tutaj można poczytać o tym więcej.

Zamiast NSAIDs, które i tak nie działają, bo to zwykłe cukiereczki, można brać inne leki zalecone przez specjalistów medycyny paliatywnej. I jest dobra wiadomość. Sativex jest na bazie marihuany i jest legalny w Polsce i w UK! I to wszystko powiedzieli mi ludzie z USA i Australii, nie z Polski, jak zwykle. I to oni znaleźli ten Sativex.

Ibuprofen i jemu podobne leki - do kosza! Nie dla EDS.

sobota, 29 czerwca 2013

Happy International Scoliosis Awareness Day!

Późno już, ale jeszcze zdążę. Dziś Międzynarodowy Dzień (Świadomości) Skoliozy. Mniejsza lub większa skolioza występuje w każdym typie eds. Kifoskolioza zagrażająca zdrowiu i życiu - w typie 6. Od tego zresztą bierze się jego nazwa - typ kifoskoliotyczny.

Abstrahując od eds, skoliozę ma 80% dzieci w wieku szkolnym (a więc potem i dorosłych), a mimo to brak odpowiednich ławek i krzesełek, a na wuefie ćwiczy się zabronioną w skoliozie lekkoatletykę, zamiast ćwiczeń korekcyjnych spowalniających postępowanie skoliozy. Oczywiście ogromna większość tych skolioz nie zagraża zdrowiu i nawet nie sprawia bólu, ale nieleczone będą się pogłębiać i w dorosłości mogą stać się dużym problemem. A skolioz u dorosłych lekarze nie chcą operować.

Za zagrażającą zdrowiu i życiu uznaje się skoliozę IV stopnia, czyli powyżej 60 stopni. Jeśli jest to skolioza rotacyjna, problem jest większy. Jeśli to skolioza rotacyjna kręgosłupa hipermobilnego - nie może być gorzej.


Przy skoliozach, których nie trzeba operować, ale bolących - wystarczy wykonywać codziennie odpowiednie ćwiczenia. Powiedzcie szczerze - chce Wam się? No właśnie... To może zaczniecie dziś? :)


Pierwszy dzień życia

Dziś jest pierwszy dzień mojego życia. W wieku 36 lat zaczęłam żyć. Skończyła się agonia i defekowanie pod siebie z bólu.

Przewidywania neurologa okazały się fikcją. Wizyta u anestezjolog, specjalistki medycyny paliatywnej, zmieniła moje życie. Doktor okazała się nie tylko kompetentna, ale też ludzka. Wzięła pod uwagę wszystkie moje wyniki badań, zapalenie jelit, żołądka, skurcze dróg żółciowych, słabą wchłanialność i interakcje z innymi lekami, poza tym wnikliwie przeanalizowała artykuł o leczeniu opioidami bólu w EDS.

Znalazła. Buprenorfina jest 40 razy silniejsza niż morfina, a nie powoduje aż takiego uzależnienia. 3 razy dziennie pod język. Do tego 2 razy dziennie gabapentyna, którą przepisuje się na fibromialgię, bóle neuropatyczne i neuralgię. Dostałam rozpiskę, co i jak mam brać w razie zaostrzenia albo neuralgii. Oraz telefon, gdyby coś się działo...

Poczułam się zaopiekowana, poczułam się partnerką, tak jak w IPiNie. Drugi raz w życiu spotykam takiego lekarza.

Efekt odstawienny, mimo wszystko, jest koszmarny, więc nadal muszę brać zaldiar, ale wystarczy jeden, żeby objawy były do zniesienia. Tym bardziej, że jednocześnie odstawiam też xanax. Ale Wellbutrin powodujący, że mogę czytać, i Bunondol + Neuran powodujące, że mogę żyć - zmieniają wszystko. Może w tym roku wreszcie znowu będę mogła szwendać się przez tydzień po Warszawie, kiedy przyjedzie Maryla?



Za to promazyna sprawia, że mogę spać - aż za długo. Przesypiam 9 godzin cięgiem bez wybudzeń - i to jest boskie! Ale promazyna działa nadal w ciągu dnia, mimo że Wellbutrin ma mnie aktywizować! Zasypiam nad książką i śpię pół dnia. Padam jak kawka, moje protesty, kawy i dodatkowe L-karnityny zdają się na nic. Dziś nie wezmę promazyny. A jeśli nie będę mogła zasnąć, wezmę pół. Już sprawdziłam, że są mniejsze dawki. Ale i tak cieszę się, że wreszcie jest coś, co działa nasennie, co się sprawdza. Pierwszy raz w życiu.


piątek, 28 czerwca 2013

:)

Mówiłam już, że mam cudną Terapeutkę? Otóż zaniki korowe nie zawsze muszą dawać objawy, a te, które mam, nie muszą pochodzić od zaników, tylko od depresji - i wtedy mogą być odwracalne. Za tydzień test w tym kierunku. ♥

czwartek, 27 czerwca 2013

Jeden szpital, dwa doświadczenia

Wczoraj doczekałam się wizyty w poradni paliatywnej.

Kiedy wychodziłam z IPiNu, miałam świadomość, że cokolwiek będzie dalej z depresją, wyleczą ją czy nie, nie będę dalej żyła, jeśli w poradni paliatywnej mi nie pomogą. Doktor anestezjolog, specjalistka medycyny paliatywnej, okazała się życzliwą, ciepłą osobą chcącą pomóc pacjentowi. Obchodził ją mój ból. Chyba jeszcze nikt tak wnikliwie nie sprawdzał interakcji między lekami, które biorę. Mogłam powiedzieć wszystko i nie usłyszałam, że się wymądrzam, że skoro mam info z Internetu, to niech mnie Internet leczy. Doktor przy mnie czytała artykuł, który przyniosłam, o leczeniu bólu w eds, i dobrała mi 2 leki. Mogę po prostu podmienić zaldiar na nie bez efektu odstawiennego. I nawet jeśli akurat ta kombinacja nie podziała, to mam poczucie, że doktor będzie szukała aż do skutku.

Spytałam też o zaniki korowe. Odpowiedź była prosta - demencja. Zespół otępienny.
Może się pojawić przy długotrwałej depresji albo sam z siebie. Żałuję chwilami, że na studiach tak interesowałam się mózgiem.

Dziś znowu - ten sam szpital, a postawa i kompetencje dokładnie odwrotne. Spotkanie z lekarzem przed turnusem rehabilitacyjnym, który miał się odbyć w lipcu. Ale a to brak kadry, bo sezon urlopowy, a to przerwa musi być 3-miesięczna, a to coś tam... I mam turnus... w październiku. Październik też mi pasuje, ale i tak jestem zniesmaczona. Jeśli ktoś w ogóle sugeruje nienoszenie ortez w eds, można być pewnym, że zupełnie nie ma pojęcia o tej chorobie. Podobnie jeśli uważa, że w eds rehabilitacja powinna być raz na 3 miesiące. Mowa oczywiście o typie 6a, w którym derotacja miednicy, uruchamianie przepony czy praca na mięśniach oddechowych nie powinny być przerywane nigdy, dopóki problemy nie znikną. A w eds problemy nie znikają. To, co się pojawia - JEST. Nie cofa się. Nie wspomnę nawet o nasileniu bólu w czasie przerw w fizjoterapii. To już trzeci tydzień przerwy...

Cóż, wykorzystam lipiec na odczulanie, które musiałam przerwać ze względu na IPiN. Stracony na pewno nie będzie.


środa, 26 czerwca 2013

Mówcie mi "debilu"

Zaniki korowe nad płatem czołowym. Demencja, zespół otępienny. Mówcie mi "debilu".

Jedyny taki (państwowy) szpital

Parę słów o IPiNie muszę napisać, bo ten szpital tego wymaga. A w szczególności oddział F7, chorób afektywnych.

Szokiem dla mnie  było przeszukiwanie bagażu na izbie przyjęć, ale nie protestowałam, bo to jednak logiczne. Człowiek z depresją nie powinien mieć dostępu do niebezpiecznych przedmiotów i leków, poza tym gdyby miał je w sali, nie planując samobójstwa, to inni samobójcy mogliby je wykorzystać - nie chcę mieć nikogo na sumieniu. Ale to, co zabiorą na izbie, zależy od zmiany pracowników. Mnie zabrano sztućce, leki, nożyczki do paznokci i ładowarkę do telefonu. Nie odebrano mi sznurówek ani maszynki do golenia (ręcznej,z ostrzami!).

Na niektóre oddziały nie wolno wnosić telefonów z aparatami fotograficznymi, ale miałam szczęście - z izby zadzwoniono do F7 i dostałam zgodę. Na innej zmianie pacjenci nie mieli już tak fajnie, pielęgniarze nie dzwonili, tylko od razu zabierali, a telefon jako rzecz wartościowa nie trafia do depozytu sióstr na oddziale, skąd łatwo go odzyskać, tylko do kasy i trzeba pisać jakieś świstki, żeby go odzyskać.

Leki też trafiają do sióstr, leżą w zabiegowym i są wydzielane, co jest uzasadnione. To, co leży w kopercie u sióstr, można w zasadzie odzyskać od razu - ładowarkę dostałam z powrotem. Naprawdę trudno byłoby sobie zrobić krzywdę ładowarką, za cienki drucik, żeby próbować się nim dusić. Już prędzej sznurówki, a przecież bez nich nie da się chodzić, więc nie odbierają.

To można obejść - wszystkie te rzeczy można oddać rodzinie przed izbą przyjęć. Odwiedziny są bez ograniczeń, a odwiedzających nikt nie przeszukuje. Ale nie dopominałam się swoich sztućców, bo do posiłków i tak dostawaliśmy szpitalne, łącznie z nożami. Sztućce zresztą każdy od razu zabierał i sam mył, bo catering myje niedokładnie i wiecznie ma się od tego afty, zajady i inne syfki wokół ust.

Na oddziale prawie sielanka. Przez pacjentów odbierany jest jak sanatorium. Na F7 niby same trudne przypadki, lekooporne, nawracające, pacjenci leczą się latami, ciągle wracając na oddział, większość się już zna i traktuje jak wielka rodzina. Gry planszowe i inne na stołówce przez większość dnia. Wolne wyjścia niby dopiero dostaje się po tygodniu, ale jak się poprosi lekarza, można już po 3 dniach (ja tak miałam). W teorii ograniczają się one jedynie do terenu szpitala (park, ławeczki), ale tajemnicą Poliszynela jest, że pobliska Biedronka zbankrutowałaby, gdyby nie pacjenci IPiN.

Sale 6-osobowe. Trafiłam od razu do depresji, z pominięciem sali obserwacyjnej, bo wątpliwości nie było. Szczęśliwie też ominęłam spanie na korytarzu (tak jest, kiedy się trafia bez skierowania, a jeśli się ma pecha trafić w piątek, to się śpi na korytarzu do poniedziałku, 3 noce, generalnie większość to przechodzi). I miałam szczęście - trafiłam na dwójkę, a tam świetne, naprawdę fantastyczne dziewczyny! Czułam się z nimi tak, jakbym je znała od zawsze. W wieku różnym, ale wszystkie starsze ode mnie, czasem o wiele lat, ale tej różnicy zupełnie się nie odczuwało. Wszyscy mówią sobie tam po imieniu, to dodatkowo zmniejsza dystans i pomaga się szybciej zaaklimatyzować.

Po pierwszej nocy przeżyłam dramat. Łóżko wąskie (trzeba się każdorazowo podpierać rękami przy zmianie pozycji), niskie (trzeba wstawać po szafce), miękkie (kręgosłup!) - ból i dyslokacje. Na pierwszym obchodzie skarżę się Profesorowi, że mnie tu dobrze, ale eds nie da rady - w domu śpię na cienkiej gąbce położonej na gołych deskach. I tu szok - profesor w jednej sekundzie, w obecności całej świty (bo to był duży obchód) zarządził docięcie deski i gąbki specjalnie dla mnie. Czy coś takiego zdarzyło się Wam w jakimkolwiek innym szpitalu? Bo mnie nie. To chyba jest możliwe tylko na F7 i tylko dzięki profesorowi (nb. jak wpisywałam dedykację do książki, którą mu na koniec podarowałam od serca, to naprawdę było mi trudno się powstrzymać od podziękowania mu "za łóżko" :)).

Potwornym problemem była dieta. Jelita nigdy się do niej nie przyzwyczaiły. Zaparcie na zmianę z biegunką non stop skończyło się krwotokiem i 4 dniami głodówki. Ale jak miało być inaczej, kiedy na śniadanie i kolację dostawałam ZAWSZE chrupkie pieczywo ryżowe (a gdzie chleb bezglutenowy?), kleik ryżowy na wodzie (dlaczego nie na mleku sojowym, migdałowym, jakimkolwiek - jest ich więcej niż zwierzęcych na rynku!), drobiową wędlinę słoną jak nie wiem (a soli nie mogę), albo i brak wędliny, tylko jeden listek sałaty - a przecież mogę jeść większość warzyw! Catering warzyw nie przewidywał, jedynie szpinak i buraczki, których akurat jeść nie mogę. Nie ma szans, żeby jelita się dostosowały. Nie da się wcisnąć EDS w ramy szpitalne. To do EDS trzeba się dostosować, innej opcji nie ma. I nie ma znaczenia, czego ja chcę albo czego chce szpital - EDS rządzi. Po prostu.

Ubikacja nieprzystosowana. Zero poręczy. To był horror, zwłaszcza jak już dostałam zapalenia pęcherza od wiecznych przeciągów. Jeszcze na oddziale dostałam antybiotyk i jeszcze sporo przede mną, zanim go odstawię.

Łazienka przystosowana tylko teoretycznie, w praktyce - wcale. Spad pod prysznicem (powinno być idealnie płasko), poręcze w niewłaściwych miejscach i za nisko, nieodkażone siedzisko. Kąpać mogłam się tylko wtedy, kiedy dyżur miał nasz ulubiony sanitariusz pan Jaś - zawsze pucował łazienkę i zaraz mnie do niej wpuszczał. Inaczej wszystko już było mokre i brudne i nie dało się usiąść na leżance, żeby się przynajmniej ubrać i rozebrać.

Na korytarzu wzdłuż ścian brak poręczy. Tylko deski. Próba trzymania się ich kończyła się dyslokacją palców. Dyslokacji w szpitalu miałam po 30, chociaż normalnie mam ok. 10. Strach, bo już przy 50 siada się na wózek.

Na oddziale zimnica. Brak gniazdek na salach uniemożliwia korzystanie z koca elektrycznego. Dopiero od pana Jasia dostałam 2 dodatkowe koce, żeby jakoś w ogóle przetrwać noce (wcześniej prosiłam 3 razy i słyszałam, że "nie ma").

Brak gniazdek oznaczał też, że telefony można było ładować jedynie na stołówce (albo w telewizorni, ale tam ciągle ktoś coś oglądał), i to siedząc i pilnując telefonu w czasie ładowania. Wszyscy wiedzieli, kto kradnie, ale nie bardzo było wiadomo, co z tym zrobić. Krzesła w jadalni nie dla edesiaka. :( Efekt - telefon, który rozładowuje się już po kilku godzinach, nie był naładowany do końca nigdy, bo nie byłam w stanie wysiedzieć na tych krzesłach. Dopiero kocio przyniósł  mi ładowarkę słoneczną, która starczyła na 3 ładowania, i to takie solidne, trzymały ponad dobę! Niestety nie działała na kindle'a.

Personel bezbłędny. Wszyscy są życzliwi, rozumiejący, fajni. Wśród pielęgniarek mieliśmy tylko jedną zmorę, która zdawała się nienawidzić swojej pracy i pacjentów, chociaż dla mnie była akurat miła.

To, co mnie zdumiało na samym początku, to rozmowa z lekarzami zaraz po przyjęciu. Obecny był lekarz prowadzący i Profesor - ordynator, dzięki któremu w ogóle tam byłam, bo jako jedyny psychiatra zgodził się mnie leczyć (i znalezienie go zawdzięczam Fundacji Wemenders - naprawdę, jeśli macie problem ze znalezieniem psychiatry, który się nie boi EDS, Fundacja Wam pomoże; a to bardzo ważne, bo w typie 6a leczy się zupełnie innymi lekami - wszystkie serotoninergiczne są zabronione).

Rozmowa była na luzie i partnerska. Tak, PARTNERSKA. Nie zostałam potraktowana z góry, nikt mnie nie wyszydzał, nikt nie mówił, że "to niemożliwe". To naprawdę była ROZMOWA, a nie przesłuchanie. Aż się popłakałam, bo obaj doktorzy traktowali mnie jak normalnego człowieka, partnera do rozmowy, który zna swoją chorobę lepiej niż oni, więc jest źródłem wartościowych i pomocnych wskazówek i informacji. Przygotowałam wcześniej objawy zespołu serotoninowego i spis leków, jakie biorę, spis produktów, które mogę jeść (catering to zignorował), wypisy ze szpitali, zwłaszcza te z diagnozami, więc było łatwiej. Doktor słuchał, notował, zadawał trafne pytania. Na koniec powiedział, że będziemy musieli coś RAZEM wymyślić. I się rozpłakałam. Dotąd byłam przez lekarzy traktowana jak idiotka z wiedzą z Internetu ("To niech panią Internet leczy"), a tu nagle ktoś chce ze mną rozmawiać, kogoś obchodzi, co mówię, i jeszcze bierze to pod uwagę.



Jak się spodziewałam, na pierwszy ogień poszedł Wellbutrin. Tak, to też wcześniej przeczytałam w jakimś medycznym artykule podsuniętym przez Olę, znalezionym przez nią w medycznej bazie danych Uniwersytetu Medycznego.

I Wellbutrin zaskoczył już po 4 dniach! Wystarczyło tylko zastosować leczenie właściwe dla 6a, a nie dla pozostałych typów eds! Po 4 dniach jak zaczęłam czytać, to z niewielką przerwą na pogorszenie i gapienie się w ścianę przez dobę, czytałam do końca pobytu. 11 książek. 90% dobrej literatury, jedno czytadło. Po 4 dniach leczenia. Wcześniej leczono mnie ponad 3 lata lekami serotoninergicznymi, pogarszając stan, powodując "poronne objawy zespołu serotoninowego", i nie czytałam w ogóle. I już choćby za to, że mogę czytać, pokochałam mojego doktora i profesora. Nie mogłam inaczej. Oddali mi ten kawałek życia, bez którego życia nie ma, jest wegetacja. I zrobili to w 4 dni, podczas gdy całej reszcie psychiatrów nie udawało się to latami.

Nie usłyszałam złego słowa z powodu brania xanaxu 2mg. Nawet nie zasugerowano mi, że jestem jakąś narkomanką, uzależnioną. Na tym oddziale lekarze znają różnicę między uzależnieniem a przyzwyczajeniem się organizmu do leku, który się bierze długo i w konkretnym celu zgodnym z jego przeznaczeniem. Na początku nie pozwolono mi zrezygnować z xanaxu - bo gdyby mi się pogorszyło, nie byłoby wiadomo, czy to od odstawienia xanaxu, czy od Wellbutrinu. Ale pod koniec pobytu na moją prośbę zmniejszono mi dawkę o ćwiartkę.Odstawię xanax sama w miesiąc, jak zawsze.

Niezwykłe było dla mnie też to, że pacjenta tam traktuje się jak partnera. Nie musiałam używać sztuczek, żeby lekarz myślał, że to on podjął decyzję, a w rzeczywistości ja. Mogłam rozmawiać po prostu - wprost. Więc poprosiłam zwyczajnie o zwiększenie dawki Wellbutrinu i rezygnację z leku, który powodował ruchy mimowolne (one obejmują głowę, szyję i ramiona, co sublokuje kręgi szyjne). Przechodziłam przez to przy amizepinie branym regularnie, efekt znikł dopiero, jak zaczęłam go brać objawowo. I to dopiero po roku. Poprosiłam - i dostałam. Profesor nie uznał, że się wymądrzam i chcę udawać lekarza. Uznał, że to sensowna prośba. Kiedy trzeciego dnia pobytu poprosiłam go o wolne wyjścia, mimo że normalnie dostaje się je po tygodniu, od razu wydał stosowne instrukcje, nie zapisał, żeby potem zapomnieć. Reakcje profesora zawsze były natychmiastowe. Nigdy nie zapominał o niczym.

Ale niestety mam inaczej niż inni pacjenci. Na tym oddziale ludzie mają tak, że w szpitalu czują się lepiej, wychodzą do domu, pogarsza im się, wracają na oddział. Ja odwrotnie. Mnie się w szpitalu pogarsza i fizycznie, i psychicznie. Zawsze. I to dotyczy każdego szpitala. A najgorzej działa na mnie niemożność spania w szpitalu. Pod koniec drugiego tygodnia było tak źle, że ledwo się powstrzymałam od zostania kolejnym wisielcem oddziału. Doktor wypuścił mnie wtedy na 2-dniową przepustkę, chociaż nie jestem pewna, czy tak można, czy nie za krótko byłam w szpitalu. A potem mnie wypisał - z powodu zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego na Spartańskiej i wizyty w poradni paliatywnej. Bo tam idzie się pacjentowi na rękę. Nikt nie utrudnia na siłę. Wystarczy szczerze porozmawiać.

Na sali miałam świetne dziewczyny. Żal było, kiedy kolejne wychodziły, bo sala przestawała być fajna. Pod koniec nowa pacjentka postanowiła nas wszystkie wykończyć fizycznie i psychicznie. Ale dostaję sms-y od dziewczyn, że na szczęście wszystkie już na dniach wychodzą, więc może jeszcze chwilę tam wytrzymają. Nawiązałam świetne kontakty i mam nadzieję, że przetrwają poza szpitalem.

***
Jeszcze skrótowo, dlaczego EDSu nie da się wcisnąć w ramy szpitalne:

W tym szpitalu jest inaczej niż w innych, ordynator naprawdę się stara. Pierwszego dnia od razu kazał zmienić mi łóżko, specjalnie docięli mi deskę i położyli na nią gąbkę, dlatego w ogóle mogłam na nim leżeć. Nikt nigdy czegoś takiego dla mnie nie zrobił.
Ale łóżko było wąskie, zmiana pozycji wymagała podpierania się - a to oznacza, że liczba dyslokacji na dobę z 10 wzrosła do 30. Poza tym było niskie, wstawałam po szafce = sublokowana łopatka, a sterydu nikt mi tam nie da, bo nie mają.
W ubikacji nie było poręczy.
W łazience nie byłam w stanie się sama umyć. Chociaż salowy Jaś był cudny, myłam się na jego zmianie, zawsze mi wszystko czyścił i odkażał, a potem przychodził powiedzieć, że już czysto i mogę się myć.
Wieczne przeciągi = zapalenie pęcherza = antybiotyk. I ból.
Dieta - nie było tam dla mnie diety, cateringowi się nie chciało dla jednej osoby robić nic bezglutenowego = krwotok z jelit. Ostatnie 4 dni nie nie jadłam w ogóle nic.
Niespanie w nocy powoduje rozluźnienie mięśni = problemy z oddychaniem, a oni mieli tlen tylko w sali do elektrowstrząsów.
No i zespół Aspergera w całej krasie.
Miałam już dość. A jak się stan fizyczny pogarsza, to i psychiczny. Nie dziwi mnie, że ludzie się wieszają w kiblu na kratach.

***
No i to tyle... Kontrola po turnusie. 

Wniosek: jeśli macie typ 6a, zacznijcie leczenie od bupropionu. I nigdy nie bierzcie leków serotoninergicznych.

A dziś poradnia paliatywna. Mam świadomość, że jeśli tam mi nie pomogą, to niezależnie od efektów leczenia depresji, skończę jak ten wisielec na oddziale.


poniedziałek, 24 czerwca 2013

2 tygodnie IPiN w statusach fb

Wróciłam. Chyba na dobre. Za 3 tygodnie kontrola na oddziale, ale już ambulatoryjnie - obaj, i Profesor, i Doktor Prowadzący to zrozumieli. Profesora nawet odważyłam się uściskać. :-)

Po przerwie zupełnie nie mogę się zebrać do pisania, więc tylko statusy z fb, bo w szpitalu miałam tylko komórkę.


***
Nie wolno wnosić telefonów z aparatem.
[ale oddział F7 pozwolił; za to odebrali mi ładowarkę, sztućce, nożyczki do paznokci i leki]




***
Przyszedł Jaś i opowiada dowcipy. 6 kobiet z depresją płacze ze śmiechu.
[pan Jaś to nasz ulubiony sanitariusz]


***
Dostałam ptaszka od pacjentki. Origami, i macha skrzydełkami, jak się ciągnie za ogonek. Jest propozycja, żeby dać ptaszka ordynatorowi i poczekać na interpretacje.



***
Kolacja o 16:30. Nóż kradziony [ze stołówki], ukrywany.
[ale to tajemnica Poliszynela, wszyscy mają sztućce ze stołówki i myją je sami]



***
Siostry często mylą leki. Można dostać coś fajnego i mieć odlot. Może mi się coś trafi?


***
Skąd wiadomo, że się jest u czubków? O 22 na korytarzu tubalnym głosem niesie się Rozkwitały pąki białych róż. :)


***
Jedna pacjentka przemyciła w torbie yorka. 2 dni nikt się nie zorientował.
Raz pacjent z orderami obiecał basen na dachu.
Inna pacjentka zaprosiła oddział do domu na imprezę i wszyscy wrócili pijani.
Takie historie opow. profesor na obchodzie. :)


***
Czy po 4 dniach mozna stwierdzic ze wellbutrin dziala????? CZYTAM. I to nie czytadlo a biografie Beethovena piora Marka.


***
Pacjent muzyk gra na klarnecie na korytarzu.


***
Jak cudownie jest moc znowu sie izolowac za ksiazka!!!





***
Szczurza edukacja u czubkow zakonczona sukcesem. :P


***
Mamy kilku muzykow i lekarzy wsrod pacjentow. Fajne i ciekawe grono sie ukonstytuowalo.


***
Jas ma zmiane od 19. Czekam az umyje lazienke bo tylko on robi to tak ze moge z niej skorzystac.


***
Pierwsze co robi Jas po przyjsciu do pracy to zaglada do nas.


***
Niskie przegrody w wc przydaja sie. Mozna nowej pacjentce podac papier gora


***
Nocne rozmowy z nowa pacjentka jak sie okazuje z Tarchomina. Az nas siostra pogonila.


***
Po tygodniu meczenia sie z kawa jednorazowa i nozem zrozumialam ze otwiera sie tam gdzie strzalki. No coz jestem czubkiem wszystko mi wolno.

***
Mam personal groupie. Kocio odwiedzil mnie w 4. szpitalu


***
Poszlam sobie na wolne wyjscie do parku z kociem i nie wrocilam na kolacje. Zmora na dyzurze chyba nawet nie zauwazyla.





***
Na sniadanie i kolacje dostaje bezglut. pieczywo ryzowe. Porcje jak dla slonia. I mimo ze wszystkie sie nim dzielimy i tak uzbieralam taka wieze o_O





***
Wrocily dziewczyny z przepustek. "Nareszcie u siebie".


***
Jeden kretyn podrapal pacjentke bo chciala ogladac Opole. Awantura byla taka ze wszyscy sanitariusze sie zlecieli. Stwierdzilismy ze nerwice i agresje to nie ten oddzial.


***
Skonczylam Beethovena!


***
Skonczylam ksiazke. Co robic jak zyc?


***
Na korytarzu ktos falsetem spiewa Dziwny jest ten swiat.


***
Hikikomori. Blad na bledzie. Nawet w psychiatryku spokoju nie ma!! Dobrze ze to ksiazka z konkursu bo zlozylabym reklamacje. Serio.


***
I po czytaniu.
Dobrze ze tu robia elektrowstrzasy. Przynajmniej maja tlen.


***
Nie da sie olac kolacji. I tak mnie znajda i przyniosa. :(


***
Dali nam na sale M. nr 2. M. lubi czytac np. Wilka.

OJP bedzie hardcore. Hydro przestala dzialac po 3 dniach jak wszystkie nasenne. Nie wyobrazam sobie kolejnej nieprzespanej nocy.


***
Przewrot u czubkow. Nie idziemy po leki. Niech nam dadza takie co dzialaja.


***
Abchazja Goreckiego


***
3 hydro nie zadzialaly. Dostalam cos stricte na sen i tez guzik. Poprosze o DZIALAJACY lek na sen!!


***
No to teraz Skvotecky
Historia kukulki





***
Prof opier...ył moja matke. Poznal sie na niej w pierwszej minucie jej monologu. W zyciu nie mialam takiej satysfakcji!


***
Skvorecky




***
Skvorecki skonczony. Teraz Shah.
Ale najpierw odwiedziny personal groupie.


***
Kocio przyniosl mi ladowarke sloneczna :)


***
Osobliwe zycie nieboszczyka


***
A moze jednak tropami rena?


***
Dostalam 2 diphergany 3 hydro i 2 jakies rozowo-majtkowe na sen. Na razie nic


***
Wczoraj dr sie zorientowal ze to juz musi mnie na turnus puscic. I dzis juz od 6 mnie ganiaja na badania. Zdech.


***
Wilk wspomina Songlines. To moze wypadaloby wreszcie przeczytac tego Bruce'a Willisa? ;>

***
Nie ma czytania. Spanie jest. I drugi anty na wieczor. A do domu w pon bo jeszcze eeg zaplanowali.
Jakas cisza na oddziale az dziwnie.


***
Rozmowy o modach cmentarnych.


***
Przelezalam caly dzien. Nie czytajac. I to by bylo ns tyle.


***
Pacjenci z innych oddzialow sie zwiedzieli ze lezy u nas fryzjer meski i sie schodza hurtowo. Az dziw ze maszynki nikt nie odebral.


***
moj kacik




***
Ktos calymi dniami chodzi po korytarzu i gada do siebie udajac ze z kims rozmawia.
Chodza i gadaja. Gadaja i chodza. Od razu mi sie KR przypomina.


***
Na nas 6 w pokoju 3 czytaja i to w depresji. I ja mam wierzyc w statystyki??


***
Wlasnie sie dowiedzialam ze Nergal umarl...


***
Madrosci K. Mnie trzeba chlopa a nie troki od kaleson.
K. ma ok. 70 lat. :)
[uwielbiam ją!]

***
Snilo mi sie ze bylam autystycznym chlopcem. Mialam jakies 12 lat i papuzke falista. O papuzkach gadalysmy ale cala reszta? Anyone?


***
Nowy antydepresant na noc mial mnie uspic. Udalo mu sie. Na 2,5h. Brawo. O 1.38 poszlam w kiblu gadac z D. z Tarcho.


***
EEG z glowy. Mam nadzieje ze nie beda mnie teraz wolac na tomograf bo wlasnie zmylam z glowy paste i mam gustowny joziowy turban.
M. dzis wychodzi. Bedzie smutno zwlaszcza ze D. nie pozwolono sie przeniesc do nas.
Na obchodzie nie bylo prof. Foch. A tak mi nastroj poprawia!


***
Prof specjalnie przyszedl do mnie zapytac "czy pani mama to sie zawsze tak zachowuje". Stwierdzil ze ma obsesje nt. tego ze jestem zdrowa. On po minucie rozmowy juz wszystko widzi. Chyba jako jedyny nie dal sie jej nabrac. Moj podziw dla jego wiedzy wzrosl.
[i dla intuicji]


***
No i zawolali mnie na TK z mokrymi wlosami


***
- Goraco mi.
- To sie rozbierz.
- I bede gola latac po oddziale?
- No przeciez to psychiatryk!


***
Aschab i kawalek pizzy


***
Aschab skonczony a na oddziale straszny dramat - zginal pilot od telewizora


***
- Jak ja nie cierpie tych szybek w drzwiach!!
Powiedziala M. zdejmujac stanik.


***
K: Turnus mija a ja niczyja


***
Pilot sie znalazl na dyzurce.


***
Przeczytalam 85% trupa


***
Veni vidi vici. Po udanym pobycie w toalecie.


***
Szopka

***
I wlasnie tak sie spi po tym nowym leku...


***
Dostane przepustke na weekend. CALY!
Oraz antybiotyk


***
Najgorszy dzien tutaj. Eds totalnie odmowil wspolpracy. Nie jem nie pije nie istnieje.


***
Szopka rozczarowuje. Nudna nowomodna i maslowska.


***
Dawno nie padalo...
Nadal 0 jedzenia.


***
HomoWarszawa. Rozdzial o Bialoszewskim.


***
Po 2 godzinach srodek nasenny powinien juz chyba dzialac? No wlasnie.


***
Jeszcze tylko pare minut i przepustkaaaa!


***
Home sweet home!
Z przepustką dostałam tak podzielone leki, że nie wiem, co do czego.

Ulotka: Pobudzenie psychomotoryczne i agresywne zachowania u osób w podeszłym wieku z demencją. LOL.




***
2 ostatnie egzemplarze książki KR w mojej redakcji, jakie znalazłam. W sam raz.


***
Kąpiel z pianką. Jaś jest the best, ale sorry, Winnetou, kąpiel z pianką wygrywa. :)


***
No to już wreszcie, po 2 tygodniach, można iść spać. Dobranoc.


***
Festiwal Filmowy Pięć Smaków. Mniam!! Do tego czasu może już będę recki pisać?


***
I jakie mam wpisać dedykacje do książek dla moich doktorów? :)


***
Już mi się niedobrze robi na samą myśl, że jutro muszę tam wrócić, i to na noc. I jeszcze sobie uświadomiłam, że nie wiem, czy wychodzę w poniedziałek, czy we wtorek. Do wtorku nie wytrzymam. Zwłaszcza że jutro tata zabiera wszystkie moje rzeczy, bo wychodzić będę sama (on będzie w pracy i nie może się urwać).

Będą pytać, jak było na przepustce - koszmarnie. Bo cokolwiek robię, widzę tę salę i noc, ból, przewracanie się z boku na bok do rana po kolejnym leku, który nie zadziała. I rozumiem, że można się powiesić w szpitalu. Prędzej w nim niż poza nim.


***
Ludzie tam czują się lepiej, potem wracają do domu i im się pogarsza, więc wracają na oddział. Nie rozumiem tego. Nie rozumiem. Jeszcze parę dni i będę kolejnym wisielcem oddziału. :/

Po każdym wyjściu z jednego szpitala trzeba się leczyć w innym. Z jednego oddziału na drugi. I tak miesiącami. Naprawdę można chcieć tam wracać? :(


***
szpitalne łupy ogony opędzlują w 3 dni ;)



***
K. sie przysnilo ze ukradli jej majtki :)


***
Za oknem megapelnia. Na Tarcho nie bylo jej widac.


***
Dlaczego ludziom sie wydaje ze wspolczesne elektrowstrzasy wygladaja jak sto lat temu??


***
K. o facetach: Swieze mieso zawsze lepsze!


***
Wychodze dzis :)


***
"zaniki korowe nad płatami czołowymi"

poniedziałek, 10 czerwca 2013

IPiN

Doczekałam się. Jutro o 8 rano mam się stawić w IPiN. Nie wiem, ile to potrwa, ale najpóźniej 26.06 MUSZĘ wyjść, bo następnego dnia mam wizytę w poradni paliatywnej oraz zaczynam turnus rehabilitacyjny.

Wiadomość dostałam tak z dnia na dzień. Miałam moment na decyzję i mniej niż dobę na pojawienie się na oddziale.

Teraz padam na pysk. Pakowanie, szykowanie i drukowanie dokumentacji, zamykanie różnych pilnych i ważnych spraw - dobija. Ledwo się zaraz doczołgam do łóżka. A jeszcze muszę na pocztę, bo jeśli nie teraz, to kiedy? Jak wrócę, będzie za późno.

Ale może ten czas wystarczy na dobranie leków?

niedziela, 9 czerwca 2013

Post, którego nie ma

Tu miał być post o bólu. O wszystkich rodzajach bólu doświadczanych jednocześnie. O codziennej agonii 7-8/10 i marzeniu, żeby co jakiś czas było chociaż 6/10.

Nie będzie.

Bo boli.

Bo 100% energii idzie na powstrzymywanie się przed samobójstwem (tak, większość tych, którzy to zrobili, mówili o tym wcześniej, ale nie chcieliście słyszeć).

Bo tak będzie do 27.06 i wizyty u anestezjolog. Jeśli ona nic nie wymyśli, to nie będę się siłą powstrzymywać,  i nie chcę słyszeć, że mam tego nie robić, że warto żyć, że mam być silna, że ble ble ble i tym podobnych steków bzdur. Nawet święty papież nie przedłużał swojej agonii, więc dlaczego miałabym być świętsza od niego?
- Na wczasach jadłaś wszystko.
- I czułam się źle.
- Nie widziałam, żebyś czuła się źle.

Jasnowidz?


- Masz zejść z tego zaldiaru.

Rozumiem, że z balkonu też.

sobota, 8 czerwca 2013

Siarczany

Ciekawostka taka...

Na jednej z grup wyczytałam, że w EDS albo nie przetwarza się siarczanów, albo coś z tym przetwarzaniem jest nie tak, albo występuje nietolerancja tychże. To ważne, bo często magnez jest sprzedawany w postaci siarczanu. Nie wiem nic więcej, ale dostałam 2 linki, które może więcej wyjaśnią.

Link nr 1

Link nr 2

Gdyby ktoś coś więcej wiedział, niech się, proszę, podzieli informacją!

SCON

Pomieszanie nocy z dniem. Niby zasypiam przed północą, ale też budzę się po 4 godzinach. Budzi mnie ból, biorę zaldiar, ale zasnąć już nie mogę. Leżę, oglądam filmy, wyczekuję do ok. 11, wychodzę z suką na spacer, wracam, idę spać. Wstaję o 16.

Jeśli muszę wcześniej wyjść z domu, to zasypiam albo jeszcze na ulicy, albo natychmiast po powrocie, budzę się ok. 19-20, znowu wychodzę z suką, wracam... i z powrotem spać. Teraz codziennie coś robię, ciągle a to fizjoterapia, a to trzeba na pocztę, a to na odczulanie - jedno wyjście i już koniec dnia, koniec energii, no spoons. Kiedy przychodzi weekend i wreszcie spełnia się moje marzenie, że nie muszę nigdzie wychodzić, próbuję odespać i odpocząć. Ale ani sen, ani odpoczynek nie są regenerujące. Wciąż ubranie się rano albo przekracza moje możliwości (idę na spacer w piżamie), albo wyczerpuje CAŁĄ energię. Jeśli muszę wyjść, powłóczę nogami, ciągnę za sobą kulę, zataczam się, nie mam siły oddychać.

Tak było zawsze. Po prostu przez lata się nasiliło, więc zapewne będzie nasilać się nadal.

Wczoraj po psychoterapii pojechałam wreszcie do SCONu wyrobić legitymację i kartę parkingową. Na szczęście w metrze przy SCONie można zrobić zdjęcie. Jest też punkt ZTM, gdzie mieli mi oddać nadpłatę za kartę kwartalną.

Zdjęcie zrobiłam bez problemu, tylko fotograf nie zauważył, że mam na głowie okulary - ciekawe, czy w SCONie znowu się do tego przyczepią.


Punkt ZTM mnie spławił. Kasę zwracają tylko w metrze Świętokrzyska, Ratusz i przy... lotnisku, żeby na pewno osoba niepełnosprawna nie mogła tam dotrzeć. Oczywiście nie miałam siły podjechać nawet tego jednego przystanku.

Wyszłam na powierzchnię do SCONu, odczekałam na swoją kolej i dowiedziałam się, że nic nie załatwię, bo mam złe kwitki. Kwitki ze strony SCONu! Dlaczego SCON udostępnia złe kwitki, nie wiem, bo biurwa nie odpowiedziała. Mam wypełnić nowe oraz... zapłacić 25zł. Tego też nie raczyli wspomnieć wcześniej.

Wróciłam z niczym.

Jak dużo zależy od człowieka! Poprzednia urzędniczka była miła, grzeczna, uśmiechnięta i uczynna. Wczorajsza biurwa nie powinna była siedzieć tam, gdzie siedziała.


środa, 5 czerwca 2013

Ubrania kompresyjne

Próbował ktoś ubrań kompresyjnych? Ponoć świetne na krążenie przy wiotkich żyłach, a skarpety spowalniają powstawanie żylaków i zmniejszają ból. Od skarpet właśnie zaczęłam, bo to droga sprawa i głupio byłoby kupić od razu komplet ubrań, żeby się okazało, że kompresyjna bluzka dusi albo powoduje dyslokacje barku. Więc skarpety.

Zakładanie ich to koszmar - nie wiem, czy jest możliwe założenie ich bez bólu lub dyslokacji palców, sądzę, że wątpię, bo skarpety MUSZĄ być napięte. Im niżej, tym bardziej napięte, a napięcie ma maleć im bliżej pachwiny. Ja mam podkolanówki.

Nie umiem ocenić, czy rzeczywiście poprawiają krążenie. Bólu jak dotąd nie zmniejszyły. Wręcz przeciwnie, ręce po zakładaniu ich bolą nie do wytrzymania, a dyslokacje palców jak zwykle chodzą seriami. Raz się wybije, to potem się powtarza kilka razy pod rząd.

Same skarpety są bardzo, bardzo wygodne. To zupełnie inny komfort noszenia skarpet. Nigdy bym nie pomyślała, że to aż taka różnica. Przypominają nieco skarpety treckingowe (raz mi brat pożyczył), ale mocniej od nich przylegają i są jeszcze wygodniejsze. Przylegają w każdym miejscu stopy, jakby były specjalnie dla niej szyte na miarę!

Są bardzo ciepłe - nawet dziś, kiedy jest 16 stopni, w domu jest mi w nich zbyt ciepło, więc wkładam je, kiedy wychodzę. Zimą i jesienią będą świetne, zwłaszcza że nie uciskają pod kolanami ani się nie zsuwają jak klasyczne podkolanówki. Na lato może dobre byłyby krótkie, takie pod kostkę, jak stopki.

Możliwe, że okaże się, że warto znieść dyslokacje i ból, żeby w nich chodzić. To się okaże za jakiś czas, kiedy ponoszę je dłużej.




wtorek, 4 czerwca 2013

- Nie masz żadnego szóstego typu, w Internecie wczoraj sprawdzałam!

Reverse Namascar

Zawsze narzekam, że skale Breightona i Beightona są tak wąskie, że złapać się na nie mogą osoby, które nie mają nawet EDS. Jeśli jedna dyslokacja na przestrzeni życia wystarczy, a do tego np. biegunka czy niedomykalność zastawek (takie popularne przecież), to mój znajomy, który jest zdrowy, ale dyslokuje sobie bark kilka razy w tygodniu, zostałby zdiagnozowany jako edesiak. Tych kryteriów jest tak bardzo mało, że nie da się ich nie spełnić, mając eds. Po prostu się NIE DA.

Mądry lekarz wykona dodatkowo kilka badań klinicznych, których wyniki są dla EDS charakterystyczne. Doktor, która mnie diagnozowała, wykonała je, i wyszły oczywiste. Nie ma nad czym deliberować.

Dziś czytam, że skalę hipermobilności poszerzono o Reverse Namascar. Ale to wciąż jedynie skala hipermobilności, a nie EDS. Ale lepsze to niż nic.


Jeśli nie musicie - nie próbujcie. Ból jest potworny i dyslokacja barku gwarantowana.
To niesamowite, ilu dziś życzliwych ludzi spotkałam. Tak bezinteresownie życzliwych, bez powodu i bez mojej prośby. Niemal na każdym kroku.
Tylko matka na dzień dobry...

- Masz przestać brać leki przeciwbólowe, przecież będziesz mieć rehabilitację!


poniedziałek, 3 czerwca 2013

sublokowana rzepka

Nigdy nie fotografowałam sulokowanych ani tym bardziej dyslokowanych stawów, bo ból jest taki, że odruchowo w ułamku sekundy nastawiam z powrotem. Tej lekko sublokowanej rzepki nie mogłam nastawić przez kilka godzin. Nie mogłam też stanąć na prawej nodze. Ponieważ w eds nic nie jest na swoim miejscu, nastawianie nie polega na przywróceniu stawu do stanu poprawnego, tylko do stanu POPRZEDNIEGO. Tylko jak tu wiedzieć, jaki był ten stan poprzedni!

Odruchowo nastawia się w kierunku przeciwnym, niż staw wypadł. W przypadku tej rzepki, jak się okazało,  to był błąd. Należało ją jedynie lekko pchnąć dokładnie w tę stronę, w którą się wysunęła, podczas gdy przez kilka godzin usiłowałam mocno pchać w stronę przeciwną, jak zawsze. Normalnie edesiak wyczuje i relokuje się lepiej niż lekarz, ale czasami zalicza właśnie takie wpadki.


sobota, 1 czerwca 2013

Chicken skin

Ciekawostka taka...

Drobne krostki z tyłu ramion, czasami swędzące, czasami czerwonawe, zawsze irytujące. Wyglądające jak skórka kurczaka i tak też nazywane (chicken skin). To nie źle dobrany balsam, to jeden z symptomów nietolerancji glutenu. :-)

A tu macie artykuł na ten temat.

Czy ktoś już znalazł na to sposób? Wyeliminowanie glutenu nie sprawia, że chicken skin znika, w każdym razie u mnie po pół roku nadal jest.


(omlety z samych jajek zamiast naleśników dają radę)

Jeszcze jedna ciekawostka. Źródłem wapnia, świetnym budulcem kości jest nie mleko (nabiał w eds out!), a śliwka! Suszona.



Chicken skin wygląda właśnie tak. Przy okazji widać też "brudny łokieć". "Brudne łokcie i kolana" też są typowe w eds.