poniedziałek, 29 grudnia 2014

MyszONka

Od dawna nosiłam się z zamiarem wymiany myszki. To, że się zepsuła, pomogło mi podjąć decyzję. Nie zdecydowałam się jednak na pionową, chociaż mi się marzy. Przestraszyłam się, że to jednak za duży skok, a jak się nie przyzwyczaję, to nie mam do czego wracać, bo nie mam żadnej działającej myszki. ;) Zdecydowałam się na jedną z myszek polecanych w EDS, w Amazonie jest akurat na nią promocja (19,99 zamiast 49,99 dolarów) - Anker® 2.4G.



Pierwsza obserwacja - ręka nie leży w pozycji, która najbardziej boli: nie ma ucisku na nadgarstek, na ścięgna i nerwy po wewnętrznej stronie ręki, które bolą nieustannie. Nie ma też ucisku na nadżerkę w nadgarstku, bo ten leży na krawędzi, prawie w swojej naturalnej pozycji. Prawie, bo po położeniu dłoni na myszce ręka lekko skręca się w lewo.

Dłoń sama trzyma się myszki, nie wymaga to napinania żadnych mięśni czy ścięgien. Niestety używanie lewego klawisza i rolki wymaga napinania dokładnie tego ścięgna, które jest w najgorszym stanie, boli najbardziej i szarpie jeden z nerwów - to ścięgno biegnące od palca wskazującego. Zupełnie nie wiem, jak uniknąć używania ścięgien biegnących od palców wskazującego, środkowego i serdecznego - one szarpią nerwy przy każdym najmniejszym ruchu, a ból jest nieprawdopodobny. Może ortezy pomogą, ale idą do mnie od niemal miesiąca... Co prawda rolowanie bokiem przeciąża ścięgno jakby nieco mniej niż rolowanie od góry (wnioskuję po mniejszym bólu). 

Kciuk ma wygodną pozycję, nie o(d)pada.  

Myszka wpasowuje się w zagłębienie w dłoni między kciukiem a palcem wskazującym - trzeba znaleźć dla siebie odpowiednie miejsce, można wtedy rozluźnić mięśnie. 

Ogólnie rzecz biorąc, nie ulega wątpliwości, że jest wygodniejsza i mniej bolesna niż jakakolwiek myszka, jaką miałam wcześniej, stąd jest to duża ulga; ale jednak nie jest to myszka dla edesiaka. Ktoś, kto ją wybierał, nie pomyślał o najważniejszym - o ścięgnach i nerwach szarpanych przez te ścięgna, a to właśnie one sprawiają, że potrzeba specjalnej myszki w ogóle istnieje. Myszka dla edesiaka musiałaby działać tak, żeby ścięgna biegnące od palców nie były przeciążane i nie szarpały nerwów, a robią to samym swoim ruchem, więc ich ruch musiałby być maksymalnie ograniczony. Żadnego naciskania i rolowania więc - to umiałoby być rozwiązane inaczej. Zna ktoś taką myszkę?








niedziela, 28 grudnia 2014

Obwody neuronalne

W naszym mózgu istnieją ewolucyjnie ukształtowane obwody neuronalne, które pozwalają nam dobrze sobie radzić w kontekście społecznym. Już jako niemowlęta dokonujemy ocen i wyborów oraz podejmujemy zachowania na podstawie działań innych ludzi. Wolimy tych, którzy są pomocni, a przynajmniej neutralni, od osób, które nam przeszkadzają. Rozumiemy, kiedy nasi bliźni potrzebują pomocy, i altruistycznie im pomagamy. Rozbudowany system neuronów lustrzanych pozwala nam rozumieć intencje i emocje innych; na podstawie tych informacji nasz moduł interpretujący tworzy teorie na temat innych ludzi. Moduł ten służy nam również do wymyślania historii o nas samych. 

/Michael Gazzaniga, "Kto tu rządzi"/


To zapewne te obwody, których natura poskąpiła Aspergerom. I zapewne nie chodzi tylko o wymyślanie historii , ale o wymyślanie CZEGOKOLWIEK: melodii, obrazów, fabuł, kartek scrapowych też, jakżeby inaczej. To dlatego potrzebujemy wzoru do naśladowania, tak w sytuacjach społecznych, jak i w robieniu kartek. To dlatego nasze talenty są odtwórcze. Cudownie gramy, ale nie komponujemy. Cudownie piszemy, ale tylko historie z życia wzięte. Cudownie rysujemy, ale tylko to, do czego da się przyłożyć siatkę. 

No cóż, nie jesteśmy jasnowidzami, nie wymyślimy motywu kartki, tak? No właśnie. :>



środa, 24 grudnia 2014

Facebook a ZA

Facebook, okno na świat dla kogoś z EDS, niezbędna część życia, ten obszar życia, który umożliwia funkcjonowanie, bo ogranicza zbyt duży, zbyt mocno przebodźcowujący i obszerny świat Internetu do niewielkiego miejsca, gdzie zbiega się wszystko - kontakt z ludźmi, informacje z kraju i ze świata, wiadomości z wydawnictw, nowości książkowe, wiadomości scrapowe, rozwijanie zainteresowań, info o szczurach i labach, kontakt ze sztuką i muzyką, informacje o EDS etc... etc... ad infinitum. Bo ja na facebooku mam wszystko, co mnie interesuje, i nie mam już potrzeby, żeby marnować czas na jakiekolwiek inne przeszukiwania Internetu.

Ten Facebook, sam w sobie, co jakiś czas jest źródłem przebodźcowania. Bo wszyscy ludzie, których lubię, w jednym miejscu to już przecież tłum. O dwie, trzy rozmowy za dużo - i mózg nie wytrzymuje. A nie daj borze (iglasty) przydarzy się rozmowa z kimś obcym. A może Facebook znowu się zepsuje.

Wczoraj znalazłam bardzo pouczającą notkę kogoś, kto na co dzień żyje z Aspergerem. Nie będę tu opowiadać o tym, że badania Carter chyba jakieś przestarzałe są, bo osoby z ZA jednak w jakiejś części są zdolne nauczyć się zachowań społecznych oraz ich analizowania, i to w naszych czasach, kiedy podręczniki do psychologii społecznej są dostępne od lat dwutysięcznych co najmniej, dostęp do nich mają już dzieci, więc dziś już nastolatki z ZA radzą sobie całkiem nieźle z zachowaniami społecznymi, a dzisiejsi dorośli, ludzie w moim wieku, jeśli zechcą, mogą rzecz opanować naprawdę zadowalająco.

Chodzi mi o coś innego. Chodzi mi o to, że nawet jeśli opanujemy zachowania społeczne i nauczymy się je nieźle odgrywać w życiu społecznym, to i tak nasze mózgi bazują głównie na logice. I wśród innych ludzi każdy aspekt ich zachowania, każde ich słowo, każdy ich ruch, każde podrapanie się w czoło, każde zmrużenie oczu, każdą wyrażoną i niewyrażoną emocję nadal będziemy analizować na poziomie logiki.

Wyobrażacie sobie tę ilość danych wejściowych?!

A mózg to przecież nie komputer, nie ma chłodzenia, nie można zdjąć obudowy, nie można go wyłączyć, więc...?

"Jeśli sam partner z ZA lub ktoś zaangażowany w tę sytuację nie zauważy stanu alarmowego i nie zarządzi przerwy, mózg osoby z ZA osiąga punkt całkowitego przeładowania.
Mózg też stwierdzi, że jest zagrożony i w samoobronie spowoduje jedną z dwóch reakcji. Albo będzie to zachowanie agresywne, przemoc werbalna albo gwałtowne odejście - mózg się zamknął partner z ZA nie może dłużej uczestniczyć w bieżących wydarzeniach usuwa się na tak długo aż powróci kontrola nad myślami i analizowanie powróci do normy".


Dlaczego wspominam o tym w kontekście Facebooka? Bo należę do tego drugiego typu - mój mózg się zamyka, nie jestem już w stanie dłużej uczestniczyć w rozmowie, co powoduje "gwałtowne odejście" z Facebooka, z rozmowy, z kontaktu, z interakcji. Dokładnie tak to wygląda. 

Wspomniana "przemoc werbalna" to w zasadzie nie jest przemoc, to samoobrona. Aspie nie może już najczęściej dłużej udowadniać, że nie jest wielbłądem, bo do tego się to sprowadza. Zdarza się, że w ten sposób bronić się musi również osoba z "dziewczęcym" typem ZA, chociaż zachowania stricte agresywne to już domena ZA "chłopięcego", osoba wycofana nie stanie się nagle agresywna (chociaż mogę sobie wyobrazić, że przypiera się ją do muru). Używam określeń " chłopięcy", "dziewczęcy", bo to dotyczy głównie dzieci, osoba dorosła już jednak lepiej się kontroluje i te różnice się zacierają. 

Ludzie bardzo przebodźcowują. Nie znam nic innego, co przebodźcowywałoby aż tak bardzo. Kontakt z jakimkolwiek człowiekiem, nawet najbliższym, się potem mocno odchorowuje. Jeśli aspie musi z kimś stale mieszkać, to nawet nie umiem sobie wyobrazić, na jak wysokich obrotach musi stale żyć i jak to się musi odbijać na jego zdrowiu i życiu. O ile w ogóle jest w stanie funkcjonować - bo czy można mieć mózg stale zamknięty?



niedziela, 21 grudnia 2014

Przecież każdy ma coś

"Przecież każdy ma coś", słyszę często, kiedy mówię, że już mam dość. Dość EDS6a, dość tego, że rozpieprza mi życie. Dość tego, że się je traktuje jak inne podtypy albo wręcz jak jakąkolwiek inną chorobę i oczekuje, że ja też będę się zachowywać i funkcjonować jak z jakąkolwiek inną chorobą.

No pewnie, że każdy ma coś. Nie znam zdrowego. Każdy ma coś, tylko każdy z tym cosiem jakoś żyje, funkcjonuje, pracuje, rodzi dzieci, zakłada rodzinę, sprząta, uprawia hobby, ma życie prywatne, wychodzi z domu, każdy jakoś żyje. Każdy ma jakiś fragment normalnego życia. Każdy coś może wyszarpać dla siebie.

Każdy, nawet ktoś, kto jest roślinką. Każdy, nawet ktoś, kto ma tydzień życia przed sobą. Nawet ktoś, kto ma wściekle złośliwego raka - ma luksus, bo albo go wyleczą, albo umrze: tak czy siak, skończy się jego cierpienie. Jeśli ten Każdy nie jest roślinką - to już w ogóle luksus.

Więc o co mi chodzi?

Chodzi mi o to, że ja natychmiast i bez namysłu zamienię się z tak zwanym Każdym.
Ale żaden z tych tak zwanych Każdych nie zechce zamienić się za mną.

Właśnie o to mi chodzi.
Nie o licytowanie się, kto ma gorzej, tylko o realność, o rzeczywistość i o wybór, gdyby nam go dano.

A: A nie, to ja bym w życiu nie chciała.
Ja: Widzisz, a ja tak.
(rozmowa z A., która ma SMA, właśnie o tym; i takich rozmów przez całe życie prowadziłam dziesiątki, setki...)

Tak, wreszcie powiedziałam to głośno.

Dla kogoś z 6a istnieje tylko jeden Każdy, z jakim nie chciałby się zamienić - ktoś z 6a bardziej zaawansowanym. Taka jest prawda. I warto, żeby wreszcie społeczeństwo ją przyswoiło i obaliło stare, zmurszałe mity. Medycyna nie odkryła jeszcze niczego, czego osoba z 6a mogłaby bać się bardziej. Bo wszystko inne to tylko pojedyncze objawy.


piątek, 19 grudnia 2014

Czego mały aspie uczy się w szkole

Uwielbiam Temple Grandin, ale tym razem bzdury gada. Czego mały aspie uczy się w szkole? Ja to doskonale pamiętam, bo to jedna z największych traum z moim życiu. Otóż kontakt z neurotypowymi dziećmi w szkole podstawowej uczy:
- wrzeszczeć,
- biegać bez ładu i składu,
- bić innych,
- potrącać i dotykać innych bez ostrzeżenia,
- chaosu i bezsensu niezrozumiałego działania,
- ignorowania innych,
- sprawiania im niezasłużonego bólu,
- znęcania się nad innymi,
- bullyingu,
- tego, że każdy kontakt z innymi powoduje skrajne przebodźcowanie,
- że nie niesie za sobą niczego pozytywnego,
- że nie można się niczego w obecności innych uczyć, bo inni robią wszystko, żeby się uczyć nie dało,
- gadania na lekcjach,
- wydawania miliona różnych głośnych dekoncentrujących dźwięków,
- walenia różnymi przedmiotami o siebie,
- strachu, że któreś z dziesiątek tych dzieci zaraz coś zrobi, coś, co będzie zbyt głośne/zbyt bolesne/zbyt jaskrawe/zbyt migające/whatever,
- negatywnych, niezrozumiałych (bo przecież nikt nie tłumaczy) emocji,
- tego, że reakcje innych są niezrozumiałe (znowu: nikt nie tłumaczy, dlaczego tak reaguje, a reaguje nielogicznie*),
- tego, że trzeba równać w dół,
- że nie ma żadnych szans na szacunek, na bycie lubianym, akceptowanym, że można być w najlepszym razie zignorowanym i odizolowanym,
- że co? że przyjaciele? zapomnij! w szkole ich się nie znajduje!

Nade mną się nie znęcano - byłam wycofana, nie zadzierałam, nie dawałam powodów. Ale się napatrzyłam. To wystarczyło. Dla mnie szkoła podstawowa to miejsce kaźni. Obóz koncentracyjny. Nigdy nie posłałabym tam dziecka z ZA, a już na pewno nie w celu nauczenia się zachowań społecznych, bo nauczyć to się tam może jedynie zachowań psychopatycznych, nawet jeśli wcześniej predyspozycji nie miało.

Zawsze będę polecać nauczanie indywidualne. Do szkoły dopiero w liceum. A do tego czasu studiowanie podręczników. Teraz one są w ilościach ogromnych. Za moich czasów pojawiły się dopiero na studiach, więc swój przełom przeżyłam dopiero wtedy. Studia są dla aspiego miejscem wymarzonym - wybiera się to, co nas interesuje, pogłębia się wiedzę aż do absurdu, można zostać wybitnym specjalistą w swojej dziedzinie, a do tego czasu można przetrwać na nauczaniu indywidualnym, studiując pilnie podręczniki do psychologii społecznej i klinicznej i uczęszczając na terapię - najlepiej na grupę otwarcia. Wbrew pozorom to wcale nie chroni przez światem ani przed zachowaniami złymi. Wręcz przeciwnie - uczy ich bardzo dokładnie. Ale dziecku to potrzebne nie jest. To jest potrzebne w życiu, nie w zabawie, a aspie i tak najlepiej bawi się sam.

Taka była szkoła 30 lat temu. Trzeba zdać sobie sprawę, że teraz jest dużo gorzej, bo agresję usprawiedliwia się rozmaitymi papierkami (na ogół fałszywymi), które - nawet jeśli prawdziwe - nigdy jej usprawiedliwiać nie powinny. Gdyby dziecko z ZA mogło się uczyć w normalnych warunkach, nie tylko rozwijałoby się dużo lepiej, ale jeszcze służyłoby pomocą innym dzieciom. Dziecko z ZA, pozbawione przebodźcowania, można spokojnie posadzić np. w ławce z dzieckiem niewidomym; dogadają się znakomicie, mają równie wyostrzone zmysły, a dziecko niewidome nauczone jest prosić o pomoc, więc dziecko z ZA nie musiałoby być jasnowidzem. I to mogłoby się odbywać w normalnej szkole! Wystarczyłoby wprowadzić normalne zasady i je egzekwować - jak w życiu.




*Tu wyjaśnienie. Pamiętam co najmniej 2 niejasne sytuacje z dzieciństwa, z wczesnej podstawówki. W zerówce siedział przede mną chłopak, którego nie pamiętam, ale pamiętam jego tyłek, który notorycznie do mnie wypinał, co mnie irytowało. Powiedziałam w końcu, że jeśli jeszcze raz wypnie do mnie tyłek, to mu dżinsy pomażę długopisem. "To pomaż", odpowiedział. No to pomazałam. Sam chciał, pamiętam do dziś, że DAŁ MI PRZYZWOLENIE, a nawet nie przyzwolenie, to był imperatyw, czyli tryb rozkazujący! Wypełniłam więc jego rozkaz. A potem nagle wybuchła awantura, że to ja jestem niegrzeczna, jak ja mogłam pomazać koledze spodnie, kara się należy. Jak może należeć się kara za wypełnienie nie tyle prośby, o rozkazu?!

Druga podobna sytuacja. Jakaś dziewczyna na podwórku wyzywała mnie. Powiedziałam, że jak mnie będzie nadal wyzywać, to uderzę ją drutem. "To uderz", znowu imperatyw, rozkaz, znowu ktoś CHCE być uderzony, CHCE, żebym to zrobiła. Więc zrobiłam. I znowu awantura i pretensje do mnie o to, że wypełniam czyjś rozkaz, czyjąś WYRAŹNĄ PROŚBĘ.

Właśnie tego uczy szkoła - jeśli robisz coś, co ktoś ci każe, o co cię prosi, ponosisz karę. Nie dowiedziałam się nigdy, o co były te pretensje. I nie wiem, czy chcę wiedzieć. Bo wychodzę z założenia, że to ten ktoś, a nie ja, ma wiedzieć, co jest dla niego dobre. I jeśli mnie o coś prosi, a ja mogę to zrobić, to robię, nie zastanawiając się nad dziwnością prośby (oczywiście pod warunkiem, że nikogo trzeciego nie krzywdzi itd.). Jeśli ktoś uważa, że jemu do szczęścia jest niezbędna nowa książka, chociaż ma w domu książki poukładane w stosach pod sufit jak Maria Janion, to mu kupuję tę książkę, a nie nową firankę, i nie upieram się, że wiem lepiej, że bardziej mu potrzeba nowej zasłonki, bo ma brzydkie okno. Proste. Więc nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby mi potem robić awanturę o tę książkę.


czwartek, 18 grudnia 2014

***

Pomyślałby ktoś, że skoro już rozpoczęłam leczenie, to wreszcie będzie lepiej. A gdzie tam!

Doksycyklina doprowadziła mnie na skraj zapaści jeszcze szybciej niż Duomoks, mimo że równolegle brałam Xifaxan (co jest?! i dlaczego tak się dzieje z antybiotykami na górne drogi oddechowe? z nerkowymi tak nie było!). Musiałam go przerwać po kilku dniach, więc wszystkie objawy natychmiast wróciły, zanim lek zaczął działać. Przewlekłe choroby leczy się przewlekle, jak kiedyś powiedział mi mądry lekarz, więc efektów leczenia po tygodniu jeszcze prawie nie było. Jutro zaczynam Augmentin. Augmentin podaje się również na nerki, więc może tym razem będzie spokój.

Kilka dni temu niefortunnie zdyslokowałam biodro (w domu, a jakże), a za nim stopę. Stopę nawet jeszcze bardziej niefortunnie, bo przy stawaniu coś chrupie. Ortopeda mówi, że jak coś przeskakuje, to sub- lub dyslokacja, a jeśli chrupie, to pęknięcie lub złamanie. No cóż, Justyna Kowalczyk mówiła prawdę, ze złamaniem stopy funkcjonuje się normalnie, boli dużo mniej niż dyslokacja. Unieruchomienie w moim przypadku jest niemożliwe - nigdy już potem nie odzyskałabym mięśni i ścięgien, a nie używać nie mogę, bo i jak? Powinnam - znowu! - chodzić o dwóch kulach, ale do tego potrzebna jest propriocepcja.

To jest ten rodzaj bólu, który się ignoruje. Tak jak ignoruje się skręcenie/zwichnięcie kostki na ulicy wielokrotnie w ciągu tygodnia, bo nie ma takiej ortezy, która by przed tym skutecznie chroniła. Nastawia się od ręki, jak każdą inną dyslokacją, i idzie się dalej. Bo jakie jest inne wyjście, SOR 10 razy na dobę? A jeśli ktoś się dyslokuje 30 razy na dobę? Pęknięcie czy złamanie którejś z kostek stopy to naprawdę niewielki ból, nie aż taki jak dyslokacja. Boli przy dociskaniu, ale dlaczego miałabym dociskać?

Spuchnięcie zauważam dopiero przy próbie wciśnięcia stopy w glany - nie wchodzi. Ból jest ostry, nie taki jak po nastawieniu dyslokacji, skąd wnioskuję jednak, że kość jest uszkodzona. Cóż, nawet u mnie musi się kiedyś zrosnąć. Problem, że niestety musi się zrosnąć bez unieruchomienia i bez odciążenia. Muszę znaleźć buty "kłapciate", czyli takie, które nie są sztywne, które się rozciągają jak guma przy noszeniu. Mam takie jedne, na szczęście. Nie nadają się na zimno, więc trzymajcie kciuki, żeby temperatura nie spadła poniżej 5 stopni...

Mam ortezę, która utrzymuje kostki stopy na miejscu, ale właśnie to sprawia ból. Boli mniej, kiedy kości mogą się porozłazić na boki. Boli mniej, kiedy staję na pięcie. Mam podejrzenie, że to ta sama kość, która już raz była złamana, co też zignorowałam, bo byłam poza domem i nie miałam co z tym zrobić. Moczyłam wtedy stopę w altacecie i okładałam tłuczonymi liśćmi kapusty. ;) Po kilku tygodniach przeszło, a kilka lat później na prześwietleniu było widać źle zrośnięte złamanie. Piszę o tym, żeby uświadomić ludziom skalę bólu, jaki się w EDS ignoruje już od dzieciństwa. Wtedy nie bardzo dało się chodzić, ale dało się funkcjonować, więc nie poszłam do lekarza: złamanie stopy to ból, który się ignoruje. Nie używałam nawet kuli.

W medycynie określa się, że osoba z EDS funkcjonuje z takim bólem, jakby miała kilkanaście złamań, więc nie będzie trudno zrozumieć, że złamanie kości stopy, zwichnięcia, skręcenia (wielokrotnie w ciągu tygodnia, często kilkakrotnie w ciągu doby) to coś, co zignoruje. Jasne, że to nie jest zdrowe, bo któregoś dnia można zignorować coś naprawdę ważnego i poważnego (np. zignoruję costochondritis, a to będzie zawał, zignoruję brain fog, a to będzie udar itd.), ale z drugiej strony jak wyglądałoby życie, gdybym trzęsła się nad każdym objawem? No jak? Wyobrażacie to sobie? No właśnie. Równie dobrze mogłabym się wtedy zamknąć w sterylnej komorze i nie wychodzić nigdy ze szpitala, to jak pozbyć się życia. Więc trzęsę się tylko nad tymi objawami, które jeszcze bardziej utrudniają życie niż to konieczne. To i tak dużo. Za dużo.

Poza tym jeśli ktoś uważa, że jego życie jest strasznym bagnem, bo ma XXX, to ja nie chcę o tym słyszeć. Nie chcę, bo musiałabym przyznać, że moje życie jest czymś jeszcze gorszym, wobec czego już powinnam tylko błagać o eutanazję - i to w najlepszym razie. Nie mam zamiaru. Więc idźcie, proszę, jojczyć, z dala ode mnie, ok? Bo ja się nie dołączę. Nie mam siły na jojczenie, jasne?! Mogę wymieniać objawy, ale nie powiem, że POTS/astma/IBS/wysypka/borelioza/whatever mi rujnują życie. I nie próbujcie mnie na to namówić. ;)


***
Klaudia przyniosła dziś z Fundacji ulotki. Nie jest ich za dużo, trzeba dobrze rozplanować logistykę. Ktoś ma jakieś zabójczo inteligentne pomysły? ;)


środa, 17 grudnia 2014

Nie ma życia bez Ivony

Od kilku tygodni znowu nie mogę czytać. Kiedy przypomnę sobie prawie 5-letni okres nieczytania, wszystko mi cierpnie. Gdyby to miało się powtórzyć, wolałabym kulkę w łeb. Żaden scrapbooking nie zastąpi mi sensu życia. Nic nie zastąpi czytania. Bez czytania nie ma życia.

Tym razem z ratunkiem przyszła Ivona. Nie wiem, dlaczego dopiero teraz sobie o niej przypomniałam, przecież używałam jej już wieki temu, kiedy jeszcze nie miała głosu przemiłego, prawie naturalnie intonującego Jacka, tylko monotonnej maszyny. Teraz książki czyta mi Jacek. Jacek wita mnie rano i Jacek szepcze mi do uszka przed snem.

Jacek respektuje znaki przestankowe. Jackowi można kazać czytać szybciej i odbywa się to bez podniesienia tonu głosu. I wiecie co? Zawsze wydawało mi się, że mam pamięć wzrokową. To prawda, że mam, ale po kilku tygodniach słuchania wyrobiłam sobie też w jakimś stopniu pamięć słuchową, a na pewno też i słuchowe rozumienie. Ponieważ zawsze denerwowałam się, że audiobooki są za wolne, rozwleczone jak flaki z olejem, że lektorzy czytają za wolno, a ja czytam szybciej, zaczęłam Jacka podkręcać szybciej i szybciej. Nie tak od razu - skokowo. Za każdym razem, kiedy orientowałam się, że Jacek się wlecze, podkręcałam jeszcze. Teraz Jacek czyta mi beletrystykę z taką prędkością, z jaką ja czytam w myślach, a ja nie mam wrażenia, że  brzmi dziwnie. Brzmi dziwnie, kiedy zwalnia!

I tak dzięki Ivonie przeczytałam nową książkę Wojtka i wydałam opinię, o którą mnie poprosił. Prawdę mówiąc, to ta książka i ta opinia były motywacją, żeby po Ivonę sięgnąć. Inaczej nie byłabym w stanie czytać wcale i zawaliłabym. Nie dotrzymałabym danego słowa. Dzięki Ivonie czytam jedenastą książkę w tym miesiącu. I nikt mi nie powie, że się nie da. Czytam, chociaż nie mogę czytać. Czytam, chociaż czytać się nie da. Bez tego pogrążyłabym się znowu w bezdennej depresji. Tej biologicznej.

Przy niebeletrystyce zwalniam, tak jak zwalnia się przy czytaniu wzrokowym, żeby coś podkreślić i wynotować. I irytuję się, kiedy legalnie zakupione ebooki mają co akapit wstrętny wtręt w rodzaju "kopia dla [imię nazwisko adres mailowy]". Przecież wiem, że ją kupiłam i wiem, że jest moja, nie muszą mi tego przypominać i co 5 sekund odczytywać! Przerywanie czytania co chwilę powinno być karalne. Serio.

Irytuje mnie też, że legalnie zakupione ebooki muszę konwertować na pdf-y, txt czy doce, bo mobi Ivona nie czyta, oraz że po konwersji, w poprawnych plikach, Ivona widzi krzaki i je czyta.

Ale bez niej nie miałabym życia.

Ivona jest niestety płatna (bezpłatna jest wersja 30-dniowa), ale kto chce, może przetestować darmową Balabolkę. Sama nazwa już brzmi pięknie. :) I - uwaga - Balabolka czyta mobi! Pozwala też zachowywać odczytany tekst do plików mp3, czyli tworzyć audiobooki, które można odtwarzać potem na odtwarzaczach czy telefonach.




niedziela, 14 grudnia 2014

Sztuka nie dla edesiaka, ale...!

Normie, szukając prezentów, wybiera się do sklepu przed nadchodzącą okazją i znajduje specjalne prezenty dla konkretnej osoby na konkretną okazję, po czym przetrzymuje te prezenty w szafie i wręcza je w danym dniu.

Aspie tak nie ma. Aspie, będąc przypadkowo w przypadkowym sklepie, odkrywa nagle: O! To spodobałoby się Oli! O! To świetna rzecz dla Agnieszki! O! Klaudia musi to koniecznie mieć! O! A to idealne coś dla Moniki! Aspie kupuje. Aspie nie umie czekać. Aspie wręcza prezent natychmiast, więc na nadchodzącą okazję już nie ma prezentu.

Dokładnie tak samo jest z kartkami.

Ponieważ - o czym już wspominałam - należę do aspies bez wyobraźni i nie tworzę, tylko odtwarzam, wpadam na jakąś kartkę, która wydaje mi się idealna dla Oli, Klaudii, Agnieszki, Iksa, Igreka... ci dostają te kartki natychmiast. Może się więc spokojnie zdarzyć, że na urodziny, imieniny czy inne okazje nie dostaną żadnej kartki, bo akurat nie natknęłam się na żadną, która by do nich pasowała. No cóż - jestem aspie. Przecież żadnej kartki nie wymyślę, nie mam własnych pomysłów, nawet jeśli mam talent, prawda?

Oczywiście wszyscy znajomi i nieznajomi twórcy scrapowi mogą u mnie znaleźć powidoki własnych dzieł - ponieważ mam pamięć wzrokową, baaardzo wzrokową, czy chcę, czy nie, zapamiętuję, często nawet nie wiedząc, że zapamiętałam, czasami jakieś elementy, czasami wręcz całości, a potem odtwarzam - choć już z innych elementów i po swojemu - to, co widziałam. Modyfikuję to, czego nie jestem w stanie skopiować, a EDS ogranicza mocno, więc o modyfikuję czasem mocno. Z kolei demencja sprawia, że po prostu nie zapamiętam, gdzie daną pracę widziałam i kiedy, więc nie zawsze jestem w stanie powiedzieć, kto mnie zainspirował.

Powinno mnie deprymować to, że nie osiągnę biegłości i perfekcji scrapowych idolek, i właściwie tak jest, ale mimo wszystko jest w tym też tyle radości! Siedzę nad jakąś kartką i wkurzam się, że nierówno, że nie wychodzi, że miało być tak pięknie, że to dla kogoś... a potem ktoś dostaje kartkę i pisze mi coś niesamowitego, i to coś zmienia, i to jest coś.

Dodatkowo niedawno, przy okazji ćwiczenia z uczuć, okazało się, że szeroko pojęte scrapowanie i kolorowanie jest niezbędne do przeżycia, całkiem dosłownie. Sprawia, że rano chce mi się wstać z łóżka, dodaje mi sił, pomaga przetrwać.

A zaczęło się niewinnie - od kolorowania po numerach, bo właśnie taki rodzaj kolorowania spowalnia postępowanie demencji, wcale nie krzyżówki czy czytanie. Tego rodzaju zajęcia manualne zalecili mi neurolog, psychoterapeutka i fizjoterapeuta. Kolorowanie i scrapowanie spowalnia rozwój EDS, demencji i depresji.

To dziwne uczucie zaczynać od zera i robić koszmarki. Ja się w zasadzie nie uczyłam rysować. Nie musiałam - skoro nie rysowałam z głowy. Skalowałam obrazek czy zdjęcie - i od razu osiągałam gotowy efekt: perfekcyjny pejzaż czy portret ze zdjęcia. Nie uczyłam się też grać - siadałam do pianina i odgrywałam dokładnie to, co słyszałam, prawie jak sawant. Prawie, bo nigdy sawantem nie byłam. Moja nauczycielka muzyki komponowała dla mnie utwory do nauki, bo nie grałam gam i kadencji - nudziły mnie, nie chciałam grać tego samego ani tego, co mi się nie podobało. No cóż, jak aspie.

Po czym nagle okazuje się, że nie mogę grać, nie mogę rysować, bo moje ręce zachowują się, jakbym była dzieckiem. Miałam 15 lat, na litość! A nagle nie trafiałam w klawisze, nie kontrolowałam ołówka, ręce mi się trzęsły. Skoro nie mogę czegoś robić dobrze, to nie będę tego robić wcale.

O tak, właśnie tak się czuję jak ten mężczyzna... Ciekawe, ile z tego mojego rysowania wynika z eds, a ile z demencji.

I teraz jestem na takim etapie. Jakbym miała 15 lat. Gówniara, która nie umie utrzymać ołówka, żelopisu, kleju w ręce. I nie będzie umiała, zostanie taką gówniarą do śmierci. Przy drobiazgowym malowaniu stempli okazało się też, że akomodacja oka też już nie daje rady - to już nie kwestia okularów, ja doskonale widzę te detale: dwu-, trzykrotnie obok siebie i nie wiem, który jest prawdziwy. Do tego nie jestem w stanie poprowadzić ręki przy konturze, to prawie zawsze jest minimalnie obok.

Pytanie zasadnicze: co z tego, że się wszystkiego nauczę, jeśli nie będę w stanie tego ROBIĆ?

Sztuka nie jest dla edesiaka. Wiadomo to z góry i nie ma co się oszukiwać. Przez jakiś czas mogę się jednak pobawić w rzemiosło. I mam ochotę się w nie pobawić mimo złorzeczenia mojej matki ("Przecież to ci pieniędzy nie da") i złego oka drwiących gapiów. I będę się bawić, dopóki będzie mi to sprawiać radość. Dlatego, drodzy artyści scrapowi, nie gniewajcie się, jeśli znajdziecie tu swoje pomysły. To co prawda świadome i celowe, ale niekomercyjne, niezłośliwe i chętnie podlinkuję oryginały, o ile będę je miała. :-)

Z punktu widzenia aspiego, który jest bezbrzeżnie uczciwym człowiekiem, dobrze jest, kiedy wszystkie zdjęcia prac mają znak wodny z nazwą bloga czy nickiem autora, bo wtedy można uczciwie napisać, czyją pracą się inspirujemy. Jeśli tego nie ma, to niestety nie ma szans, żeby demencja pozwoliła odtworzyć z pamięci, skąd ma się dane zdjęcie na dysku. Ja staram się zapisywać nicka w nazwie pliku, ale nie zawsze mogę czy nie zawsze o tym pamiętam. Na własnych zdjęciach nie umieszczam znaku wodnego, bo nie ma to dla mnie aż takiego znaczenia. Jeśli jakiś aspie będzie się na moich pracach wzorował, to będzie mi miło, nawet jeśli nie poda źródła. Źródła wymagam jedynie od neurotypowych bez demencji, bo oni nie mają wymówki. ;>



PS. Rodzicom małych szóstek sugeruję, żeby odwodzili dzieciaki od wiązania życia z jakimikolwiek aktywnościami fizycznymi - one nie będą możliwe i dzieci przekonają się o tym bardzo boleśnie, i to dość wcześnie. Niech raczej skupiają się na aktywnościach umysłowych. Chociaż demencja naczyniowa i to zniszczy. 6a niestety jest odmianą bezlitosną, nie zostawia nic, żadnej aktywności, więc jeśli dzieciak chce w dzieciństwie robić WSZYSTKO i łapać wszystkie sroki za ogon, niech tak robi, bo potem to już nie będzie możliwe...


piątek, 12 grudnia 2014

O scrapowaniu

A teraz o tym, co lubię!

Jakiś miesiąc temu zaczęłam się bawić w scrapbooking. Nie mogę powiedzieć, że zaczęłam się go uczyć, bo ze zdziwieniem skonstatowałam, że w Internecie nie ma żadnych tutoriali. Nawet zwykłego spisu tego, co potrzeba - nie ma. Więc założyłam katalog na facebooku i postanowiłam tam wrzucać zdjęcia i opisywać błędy (własne), żeby nikt już ich popełniać nie musiał. Nie, nie chcę się rejestrować na żadnych forach, należeć do społeczności, otaczać się ludźmi, oglądać filmików na you tube. Jestem aspiem! Potrzebuję opisu krok po kroku, zdjęć i odpowiedzi na głupie pytania - nie znalazłam, więc sama kombinowałam. Do czasu, kiedy tydzień temu poznałam Joannę, Dobrą Duszę, która z cierpliwością anioła odpowiada na wszystkie moje pytania.

Co mi było potrzebne na absolutny początek:
- nożyczki do papieru (nożyk wcale nie)
- kolorowy i biały brystol/ bazy na kartki
- klej Hobby/ Magic (w niektórych sytuacjach to Hobby jest lepszy, aplikuje się precyzyjniej)
- kostka/ taśma
- nożyczki karbowane
- linijka
- pęseta
- ozdoby (a tu już co kto lubi - nie polecam naklejek z pianki, za to polecam wstążeczki, wycinanki z tekturki, papier do scrapu, kryształki, guziki, stemple, kredki akwarelowe - są tańsze niż promarkery, a nadają się do malowania stempli - mgiełki, brokat w kleju, małe kwiatki papierowe itd.)

Teraz dokupuję, co potrzeba, sukcesywnie... sukcesywnie... no ciągle... notorycznie czegoś potrzeba... w nieskończoność!

Technik i narzędzi jest całe mnóstwo. Jeśli chcecie zobaczyć, jak zaczynałam i jakie koszmarki robiłam (i robię jeszcze nadal), to wejdźcie tutaj. Wielu kartek tam jeszcze nie ma, bo poszły w świat i wrzucę je dopiero, kiedy dojdą, żeby nie psuć niespodzianki.

Należę do aspich, którzy nie tworzą. Ja nie rysuję - ja przerysowuję. Ja nie komponuję - ja odtwarzam idealnie. Kartek też sama przecież nie zrobię, muszę się wzorować, więc niech to nikogo nie zdziwi. Ewentualnie zmieniam to, czego nie umiem lub nie jestem w stanie skopiować. To "nie jestem w stanie" było powodem ustania wszelkich moich działań (od)twórczych, kiedy miałam 15 lat.

***
W BiblioNETce jest co roku taka akcja. Wyjmujesz ze swojej półki książkę, której już nie potrzebujesz. Sprawdzasz, kto ma ją w schowku w dziale "Poszukuję". Prosisz jakozak o adres tej osoby i wysyłasz jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo ją dostała. Wysyłasz bezinteresownie, nie po to, żeby coś dostać. Nikt nie wie, że to Ty, ani że w ogóle coś wysłałeś. Wysyłasz z serca, żeby sprawić komuś radość. Komuś - i sobie przecież też.

Wczoraj zapukał do mnie kurier i wręczy mi kopertę z wielkim napisem "BiblioNETkołaj". Od razu
wiedziałam, że to nie książka. Otwieram, a tam... promarkery! Promarkery służą do malowania i cieniowania stempli w scrapbookingu. Scraperki zbierają je czasami i kilka lat, bo to nie są takie markery jak popularne zakreślacze do podręczników, które można kupić za kilka złotych, a potrzeba ich wiele (po kilka odcieni jednego koloru). Do promarkerów dołączony był blender - nawet o tym pomyślał BiblioNETkołaj! Wzruszyłam się niesamowicie, jeszcze dziś czuję się na haju. Nigdy nie spodziewałabym się takiego prezentu. Nigdy nie pomyślałabym też, że coś mnie może ucieszyć bardziej niż książka!

Tak samo cieszą mnie teraz scrapowe drobiazgi od Terapeutki, scrapowa przesyłka od Joanny, drobiazgi dokładane przez sprzedawców do scrapowych zakupów. Może coś z tego będzie?

Czy są tu jakieś niepełnosprawne scraperki? Chodzi mi głównie o scraperki z niepełnosprawnymi rękami, dłońmi. O te, które mają problem z utrzymaniem cienkopisu, żelopisu. Mam masę pytań o ortezy, jakich używacie. Strasznie mnie wciągają tangle patterns, a nie daję sobie z nimi rady, kciuk wypada albo się zapada sam z siebie, o bólu nawet nie wspominając. Albo nagle włącza się spastyczność nadgarstka, chociaż jej nigdy wcześniej nie miałam, nie mogę w ogóle wyprostować ręki. Najgorzej jest właśnie przy rysunkach precyzyjnych. Promarkery są doskonałe w użyciu, to wszelkie pisadła z cieniutkimi końcówkami są najgorsze.



Zima...

Dawno nie pisałam - kilka słów w skrócie.

Ciągnące się od sierpnia problemy z drogami oddechowymi zaostrzyły się, przez chwilę było naprawdę krucho. Antybiotyki nie pomagały, był problem z odkrztuszaniem wydzieliny (zbyt wiotkie drogi oddechowe). Potem Duomox nieco polepszył sprawę, ale po skończeniu kuracji wszystko wróciło i zrobiło się naprawdę źle. Hipotonia i narkolepsja nie polepszały sprawy wcale. Mojej doktor nie ma jeszcze (cały listopad i grudzień). "Ulubiona" dr W. stwierdziła zapalenie gardła, krtani, tchawicy i (wszystkich) zatok, z obniżeniem temperatury ciała. Ola w końcu uratowała mnie doksycykliną i augmentinem - to działa zawsze i od lat, nie tylko na drogi oddechowe. Do kompletu Xifaxan, bo to nie jedyna infekcja, niestety.

Pozytywna wiadomość jest taka, że już po 3 dawkach doksycykliny hipotonia znacznie się zmniejszyła.

Nasilenie wszystkich objawów, jakie zaczęło się ponad rok temu, nie minęło do tej pory, towarzyszące mu przebodźcowanie takoż, więc dla mnie niewiele się zmienia, jeśli chodzi o korzystanie z facebooka, maili, odpowiadanie na wiadomości, posty, czytanie powiadomień i ogólnie kontaktowanie się z ludźmi - jest nadal ograniczone i w coraz mniejszym zakresie. Obawiam się, że tak już zostanie, że to po prostu ciąg dalszy EDS, a nie chwilowy marazm, więc trzeba się do tego przyzwyczaić, zamiast walić głową w ścianę.

Zrzutka idzie dość wolno, ale idzie, i jestem mocno podbudowana - jesteście niesamowici! Po prostu niesamowici! Bardzo Wam dziękuję za dotychczasowe wpłaty i rozsyłanie linki do zrzutki. I proszę o więcej - kto może, a kto nie może - wystarczy, że prześle link dalej!

Od 2 tygodni praktycznie nie jestem w stanie czytać. Życie ratuje mi Ivona, która czyta za mnie. Słuchanie jej i scrapbooking, którym zajmuję się od miesiąca, a o którym będzie oddzielna notka, to moje jedyne zajęcia teraz. Nie jeżdżę nawet na fizjoterapię. Nie jestem w stanie.


środa, 19 listopada 2014

Linki

Wrocław: sukces nowatorskiej operacji u pacjenta z przerwanym rdzeniem kręgowym

Being chronically ill or in pain can feel like a full-time job

This New Technology Shows Nurses Where Your Veins Are (świetny pomysł, żeby znajdować żyły u pacjentów z hipotonią)

IS YOUR FIBROMYALGIA PATIENT A CANDIDATE FOR LYME DISEASE TREATMENT? (warto sprawdzić)

The Link Between Vitamin D and Autoimmune Thyroid Disease

Not just lazy: Chronic fatigue is real, new brain scans show

Fatalne skutki piętnowania otyłości (!!!)

Nie potwierdzono związku między szczepieniami a autyzmem – metaanaliza (nic nowego, ale najwyraźniej nadal trzeba to ludziom wbijać do głów)

Knee Dislocation Overview (szkoda, że nie dodali, jak dyslokacje niszczą mięśnie i jak bolą - bardziej niż złamania i przy nastawianiu nikt nie znieczula ani się nie cacka jak przy złamaniu)

I'm Demisexual -- Here's What That Means (bardzo dobry tekst, większość osób z ZA jest na tej skali)

Olsztyńscy naukowcy opracowali mieszankę do wypieku chleba dla chorych na celiakię (brzmi ciekawie, chociaż szkoda, że nie podają konkretów - bo z czego ta mieszanka?)

Debunking 6 Myths About Asperger Syndrome (szkoda, że nie obalają najpowszechniejszego mitu, że ZA to łagodny autyzm)

Theory finds that individuals with Asperger’s Syndrome don’t lack empathy – in fact if anything they empathize too much (zawsze tak uważałam, sama tak mam)

Aspergers and Poor Personal Hygiene

Nietzsche and Autism (Nietzsche nie miał autyzmu, tylko ZA :))

Fibromyalgia Eye Problem




czwartek, 13 listopada 2014

Głosowanie korespondencyjne czy fikcyjne?

Bardzo chciałam opisać sprawną procedurę głosowania korespondencyjnego, ale niestety - napiszę, jak jest.

W tym roku, w przeciwieństwie do poprzedniego, na facebooku kilkakrotnie były widoczne ogłoszenia o głosowaniu korespondencyjnym. Szkoła, w której u nas odbywa się głosowanie, stoi z dala od wszelkich przystanków (dokładnie pomiędzy nimi), nie ma się jak do niej dostać, więc postanowiłam skorzystać z głosowania korespondencyjnego, zamiast rezygnować z prawa do głosu.

Zgodnie z przepisami 15 października wysłałam do UG zgłoszenie, załączając wszystkie niezbędne informacje. Bardzo szybko dostałam odpowiedź, że mam podać numer telefonu (sic!), żeby się umówić na odbiór (sic!) pakietu wyborczego.

To miało być głosowanie korespondencyjne, tymczasem wymaga się ode mnie ogromnej sprawności, żeby rozmawiać przez telefon i odbierać pakiet osobiście.

Odpowiedziałam, że gdybym mogła rozmawiać przez telefon, nie wysyłałabym maila, a gdybym mogła odebrać pakiet, nie zgłaszałabym się do głosowania korespondencyjnego, tylko poszłabym do tej szkoły głosować sama. Dodam też, że UG w mojej dzielnicy jest niedostępny - ma schody bez poręczy oraz podjazd, żadnej windy, żadnego wejścia bezpośrednio z parteru.

Nastąpiła wielodniowa cisza aż do 7 listopada. Tego dnia dostałam 2 maile od 2 różnych osób, że tego samego dnia ktoś przyniesie mi pakiet. Właściwie to już za 2,5 godziny.  Gdybym tego dnia miała fizjoterapię, nie zdążyłabym ani odebrać maila, ani nie byłoby mnie w domu - ten ktoś by mnie nie zastał. Nawet gdybym zdążyła odebrać maila, to byłoby za późno, żeby odwołać fizjoterapię. Odwoływanie tego samego dnia pociąga za sobą koszty kary. Żeby jej nie płacić, trzeba odwołać dzień wcześniej. A gdybym była na turnusie rehabilitacyjnym albo w szpitalu? UG zapomina, że pisze do osób niepełnosprawnych! A przecież nawet sprawni na ogół nie mogą się urwać nagle z pracy, żeby o 17 być w domu!

Na szczęście jednak byłam w domu i miły pan przyniósł mi pakiet. Wtedy wydawało mi się, że jednak da się, że UG może coś zrobić dobrze. Pan powiedział, że w dniu wyborów ktoś do mnie przyjdzie po pakiet. Może ktoś z poczty, ale najprawdopodobniej on sam. Spytałam, czy może lepiej nie byłoby, żebym pakiet wysłała (to w końcu głosowanie korespondencyjne!), usłyszałam, że nie.

Dziś (13.11) o 8 rano (sic!) po pakiet przyszedł listonosz. Bez uprzedzenia. Dostał takie polecenie, to nie jego widzimisię. Po wyboldowaniu informacji, że głosowanie jest 16.11, i po oznajmieniu przez pana, że przyjdzie w dniu wyborów, ktoś przychodzi po pakiet 3 dni wcześniej, bez uprzedzenia. Oczywiście nie wydałam pakietu. Nie tylko dlatego, że nikt mnie nie uprzedził, że niepełnosprawnych nie dotyczy głosowanie 16.11, że głosują wcześniej. Głównie dlatego, że głosowanie dziś nie jest możliwe, bo większość kandydatów nie ujawniła jeszcze swoich programów wyborczych! Żebyśmy mogli głosować wcześniej, musielibyśmy wcześniej dostać te programy - nie dostarczono nam ich.

Napisałam znowu do UG. Nie zostałam przecież uprzedzona, że odbiór będzie dziś, nie dostałam programów wyborczych, mało tego, wprowadzano mnie cały czas w błąd, że wybory są 16.11. Dostałam odpowiedź, że teraz to mam sobie pakiet wysłać sama i że w pakiecie była instrukcja. Może i była, ale głosowanie jest w niedzielę, więc wszyscy przeczytają ją właśnie wtedy! I dowiedzą się, że powinni byli wysłać pakiet... w piątek. A jeśli ktoś akurat przeczyta ją wcześniej, to i tak nadal nie będzie miał programów wyborczych! Jak więc ma zagłosować?

"Nadanie koperty zwrotnej może nastąpić nie później niż ostatniego roboczego dnia przed dniem wyborów" - czyli kiedy? Większość ludzi pracuje do piątku, moja poczta pracuje do 14:00 w sobotę, poczta główna pracuje codziennie całą dobę. Więc?

W dodatku mogę dostarczyć też pakiet osobiście do komisji wyborczej. Świetnie - przecież właśnie dlatego głosuję korespondencyjnie, że mogę iść głosować osobiście, logiczne, nieprawdaż!

Rzucanie kłód pod nogi ludziom, którzy i tak mają ich masę, jest bardzo popularne w naszym kraju. Zachowanie UG wpisuje się w ten trend. I wiecie co? Mam już tego dość. Mam dość użerania się o wszystko, o każdy drobiazg i o każdą ważną sprawę. O to wszystko, co inni mają ot tak sobie, bez proszenia i kombinowania. Nie mam już siły. Poddaję się.

Sprawni idą na wybory, które odbywają się w miejscu dla nich dostępnym. Kontakt z obcymi ludźmi mają ograniczony do minimum. My musimy wymieniać wiele stresogennych maili, spotykać się osobiście z obcym człowiekiem, i to we własnym domu, a potem jeszcze tłumaczyć się listonoszowi z cudzych win. Dla kogoś z EDS6a i ZA taka procedura jest nie do przyjęcia - pogarsza stan zdrowia. Za rok już tego nie zrobię. 

Tak się wyklucza ludzi.

Opisałam problem i poprosiłam UG, żeby przy kolejnych wyborach wszystkiego dopilnowali. To wszystko, co mogę zrobić.

Edit: UG jednak zmienił zdanie. Nie przyznali się do winy, ale cóż, mam wszystkie maile od nich i w żadnym nie ma informacji, że dziś miał ktoś przyjść po pakiet. Więc mają kogoś znowu przysłać jutro.Problem w tym, że nadal nie mogę głosować na wszystkie listy, bo większość kandydatów NADAL nie udostępniła programów wyborczych. Jeśli nie udostępnią ich do niedzieli, może się okazać, że nie tylko nasze głosowanie jest fikcyjne, ale również to dla sprawnych.

Edit 14.11: To jeszcze nie koniec odysei wyborczej. Dziś rano mili państwo z poczty przyszli po pakiet. Pół godziny później przyszli jeszcze raz, bo się okazało, że koperta, w jakiej pakiet oddałam, jest zła, niezgodna ze wzorcem, jaki poczta otrzymała od UG. Powinien na niej być napis PRZESYŁKA WYBORCZA i znaczek, że jest zwolniona z opłat - a nie było. Problem w tym, że to nie była moja koperta przecież, tylko UG mi w takiej dał pakiet. Żadnej innej nie dostałam. Odebrano mi pokwitowanie, paski z koperty odklejono. Kazano do UG pisać, żeby mi przynieśli kopertę prawidłową, bo w takiej, jaką dostałam, pakietu mi nie przyjmą, będzie nieważny.

Po kilku telefonach jednak kazano mi kopertę otworzyć (odkleić) i pokazać, co mam w środku, bo może do środka wsadziłam poprawną kopertę (kto to wymyśla?!). Jasne, że nie wsadziłam - jak mogłabym wsadzić coś, co nie istnieje? Ktoś z poczty kazał kopertę zakleić taśmą, paski przykleić z powrotem (chyba taśmą na poczcie, bo już się trzymać nie chciały), pokwitowanie mi oddać (dobrze, że pani je tylko zmięła, nie podarła), kopertę przyjąć, ręcznie dopisać, że to przesyłka wyborcza i dostarczyć komisji. Ciekawe, czy komisja to uzna - ale czemu miałaby nie uznać, skoro sami taką kopertę mi dali?

Listonosz mówi, że rok temu było dokładnie to samo, po 5 razy chodzili do jednego pana, bo jego też UG bez przerwy wprowadzał w błąd i nie trzymał się własnych ustaleń.

Powiedzcie mi, jak to jest. UG robił to już, a nadal nie wie jak?!

Edit 22.11.2014: Głosowanie powtórne. O 17 w piątek odebrałam maila, że między 15 a 16 (sic!!) ktoś mi przyniesie kartę do głosowania w drugiej turze. Nie zdążyłam jeszcze odpisać, jak ok. 19 przyszła miła pani z urzędu z kartą do głosowania. Opowiedziałam jej o problemach z kopertą w pierwszej turze; usłyszałam, że była brązowa, bo trudno było znaleźć białą kopertę, która pomieściłaby inne koperty formatu A4. Ja to rozumiem i dla mnie to żaden problem, ale dlaczego UG nie uprzedził poczty? Mają to zrobić tym razem.

Tym razem tylko 2 opcje do wyboru, obie równie złe, obie nadal bez programów wyborczych.

Edit 25.10.15: Przez lata myślałam, że głosowanie za pomocą osoby upoważnionej polega na tym, że to urząd zapewnia wolontariusza, który pójdzie zagłosować za ON. Nie korzystałam, bo nie mogłabym zaufać obcej osobie. Okazuje się, że urząd nikogo nie zapewnia, że to sama ON musi sobie znaleźć kogoś takiego. Dla mnie to niewykonalne. Osoby, którym mogłabym zaufać, mieszkają daleko i nie będę ich tu ściągać, bo raz, że same głosują (w innych miastach, dzielnicach), dwa, że na co dzień potrzebuję tyle ich pomocy, że nie mogłabym jej nadużywać w czasie wyborów; bałabym się, że nie dostanę jej, kiedy będzie mi potrzebna do czegoś istotniejszego, np. do dostania się na SOR. Drugi pomysł rządu okazuje się niedostępny dla ON. Nie rozumiem, dlaczego nie możemy, tak jak w Niemczech, głosować przez Internet? Albo dlaczego nie można wyborów organizować w dostosowanym lokalu z dostosowanym transportem? Przecież to, co jest dostępne dla sprawnych, powinno być automatycznie dostępne dla ON. Nie jesteśmy kryminalistami, którym za karę można na każdym kroku utrudniać życie, a państwo polskie tak właśnie robi.

Mam też dość tego pitolenia, że trzeba głosować, a kto nie głosuje, jest wyzywany od baranów i innych debili. Co zrobili ci, co się tak zachowują, żeby 5 milionów ON mogło głosować? (5 mln, bo odliczam tych najsprawniejszych) Co zrobili, żeby dostosować lokale wyborcze (88% lokali nieprzystosowanych)? Co zrobili, żeby ludzie niewychodzący z domu czy przykuci do łóżka mogli głosować? Co zrobili, żeby dostępne drogi głosowania rzeczywiście były dostępne, a nie tylko fikcyjnie? Co zrobili, żeby zagłosować na partię, która to zmieni? Co zrobili, żeby ludzie uprawnieni do głosowania mogli rzeczywiście głosować?

No, co zrobiliście?!

Bo obawiam się, że ja, nie mogąc wychodzić samodzielnie z domu, zrobiłam więcej.

Na razie to wygląda jak szykanowanie ryby za to, że się nie wspina.

BTW, to w ogóle jest jakaś bzdura. Mam sąsiadów, starsze małżeństwo. Oboje mają prawa do głosowania. Ale on jest ciężko chory, ona nie może go zostawić samego w domu. Nie mają ZA, mogą przyjąć obcych w domu, więc urząd mógłby im dostarczyć karty do głosowania i co? Nie dostarczy! Bo nie mają orzeczeń! I nawet gdyby on je dostał, to ona nadal nie mogłaby głosować. Nie mają tu nikogo z rodziny, dzieci nie mieli, więc nie mają i wnuków. Radzą sobie sami. Czasami przychodzi pielęgniarka środowiskowa, ale... nie w niedzielę. Sama bym chętnie została ich pełnomocnikiem, ale nie mogę, bo prawo tego nie przewiduje. A wystarczyłoby głosowanie przez Internet, w tym mogłabym im pomóc.
Nie wspomnę o tym, jak od razu by frekwencje wzrosła. W innych krajach to się sprawdza. Widać u nas rządowi zależy, żeby ludzie nie szli do wyborów.

Jest wielu niepełnosprawnych bez orzeczeń, nie mogą nawet skorzystać z tych fikcyjnych możliwości opisanych wyżej.

Są ludzie sprawni, którzy jednak nie wejdą na wysokie schody lokalu wyborczego (a windy nie ma), bo mają np. zwyrodnienia stawów związane z wiekiem.

Są samotne zdrowe osoby zajmujące się ciężko chorymi - im też nikt do domu nie przyniesie kart do głosowania ani nie zapewni opieki choremu, żeby mogli pójść głosować.

Proponuję się też przyjrzeć lokalom wyborczym w szpitalach, bo w wielu do lokalu wyborczego prowadzą schody bez windy!

Wyżywanie się na takich ludziach jest po prostu podłe. Uniemożliwienie im głosowania jest w ogóle poza kategoriami.


Edit 27.10.15: Czytałam ostatnio post kobiety opiekującej się niepełnosprawnym synem. On jeszcze nie ma 18 lat, ale matka już się martwiła, jak zapewnić mu możliwość głosowania. Chłopiec porusza tylko gałkami ocznymi. Co Polska zrobi, żeby mógł samodzielnie głosować tak, żeby nikt nie podglądał? Bo niby dlaczego ma pokazywać komuś swój głos? Ma przecież prawo do dyskrecji, sprawnym jest ona zapewniona za kotarą. Dlaczego państwo nadal nie zapewnia nam godnego głosowania np. przez Internet??
Od tej strony tego problemu nie rozważałam, ale kobieta ma całkowitą rację! Dlaczego mamy pokazywać komukolwiek swój głos, podczas gdy sprawni nie muszą tego robić?



poniedziałek, 10 listopada 2014

Dlaczego dorosłe dzieci zrywają więzy z rodzicami?

"Co jeśli rodzic naciska na kontakt, a my wiemy, że zdrowiej dla nas będzie go nie mieć?

Jeżeli naciska, a my wiemy, że dalej będziemy to odchorowywać albo że ucierpi na tym nasza rodzina, bo ten rodzic z butami wejdzie w nasze życie, jeśli mu na to pozwolimy, nie szanując nikogo ani niczego, to niestety, musimy wytrwać w tym, co jest dla nas ważniejsze. Czy to, że będę mieć kontakt ze swoją matką, która co tydzień mówi mojej żonie, jaka jest beznadziejna, a mnie - jak się na mnie zawiodła i jak ją strasznie opuściłem? Czy to, że moja żona będzie cierpieć, że ja będę cierpieć i mieć poczucie winy, ale za to moja matka będzie zadowolona? Trzeba się na coś zdecydować i to jest bolesne. Warto jasno postawić sprawę: albo matka będzie szanować moje warunki, na których ma mieć ze mną kontakt, albo tego kontaktu nie będzie".

Cały artykuł można przeczytać tutaj: Dlaczego dorosłe dzieci zrywają więzy z rodzicami?

Doskonały tekst, wart przeczytania nawet kilka razy - przez rodziców. Bo tylko od nich zależy, jaki będą mieć kontakt z dziećmi. To oni muszą się dać kochać, muszą być godni zaufania, muszą wcześnie wytworzyć więź z dzieckiem, jeśli chcą, żeby potem nie zerwało kontaktu. Żadne dziecko nie zrywa kontaktu bez powodu, z własnej woli - ale o tym się nie mówi!


czwartek, 6 listopada 2014

EDS a bóle głowy

Kolejne wideo nt. EDS. Tym razem jest o bólach głowy i ich przyczynach. Znowu pomijany jest typ 6a, nie mówi się o nasileniu wszystkich rodzajów bólu głowy w tym typie. Ale jest sporo o tym w typie hipermobilnym, który i tak zawiera się w 6a.

W EDS występują wszystkie bóle głowy ze wszystkich powodów, jakie można sobie wyobrazić. I nie po kolei, jeden za drugim - jednocześnie. Dlatego zwykły ból głowy, migrena i neuralgia wielonerwowa występują u mnie jednocześnie i są tak trudne do opanowania, że właściwie nie wiadomo, który z tych bólów eliminować najpierw i jak. Dodać można również bóle głowy wynikające z dysautonomii, która w 6a jest przez cały czas, nie tylko w czasie migren, jak w typie hipermobilnym - i to prawdopodobnie dysautonomia była odpowiedzialna za mój tygodniowy ból głowy kiedyś na gastroenterologii oraz za rozszerzone źrenice, który przyszedł oglądać sam profesor, który na oddziale pojawiał się rzadko. Dodać można też ból głowy wynikający z demencji naczyniowej - często zapomina się, że powstaje ona przecież w wyniku mikrowylewów krwi do mózgu wynikających z kruchości naczyń. I dodać można ból głowy wynikający ze złego funkcjonowania trzustki i nagłych wyrzutów adrenaliny. Dodać można ból powodowany deprywacją snu (narkolepsja), światłowstrętem, niedotlenieniem, nadciśnieniem, przebodźcowaniem w ZA, skutkami ubocznymi leków i suplementów, hipermobilnością/niestabilnością żuchwy (TMJ), kifoskoliozą i niestabilnością kręgosłupa, uciskiem na nerwy, problemami z akomodacją oczu, anemią, alergiami i nietolerancjami, fibromialgią, dyskopatią, hipotonią ortostatyczną, POTS itd.

Leczenie jest właściwie tylko objawowe. Ponieważ wszystkie te dysfunkcje w EDS są stałe, wynikają z deficytu hydroksylizyny i nie przemijają, nie można oddziaływać na przyczynę, nawet jeśli się ją znajdzie.

Nie wynaleziono leków, które działałyby na wszystkie te bóle jednocześnie, więc praktycznie nie zdarza się, żeby jakiś ból nie ćmił - zawsze jakiś jest. Kiedy edesiak mówi, że nie boli go głowa, nie znaczy to, że nie ma w tym momencie bólu głowy, tylko że ból jest do zniesienia. Bo w 6a są tylko 2 rodzaje bólu: do zniesienia i nie do zniesienia.

Rozmawiając z anestezjologiem nt. leków, trzeba pamiętać, że przy obniżonej temperaturze ciała wszystkie leki działają słabiej, że GOMD wyklucza leki przetwarzane przez CYP450 i że opioidy w typie 6 działają słabiej niż u innych ludzi. Potrzebna jest częsta rotacja leków, które lepiej działają podawane rzadziej, ale w większej dawce, niż codziennie, profilaktycznie, w mniejszej dawce. Ten drugi sposób nie działa w ogóle.





wtorek, 4 listopada 2014

Ankieta dla edesiaków

Ostatnio coraz częściej pojawiają się różne ankiety - to dobrze, może wreszcie ktoś coś sensownego wymyśli. Ta dotyczy objawów gastrologicznych i jest bardzo, BARDZO szczegółowa. Niestety wybrać można tylko 3 najpopularniejsze typy EDS, reszta jest pominięta - badacze nawet nie proszą o wpisanie ich w uwagach: nie ma pola do uwag! Pole dla nas to "other types".

Take Survey on Gastrointestinal Issues with Ehlers-Danlos Syndrome or CTDs—Harvard researchers need your help!

Żeby się dostać do ankiety, trzeba zjechać niżej, ale warto też zapoznać się z tym tekstem, bo wyjaśnia, w jakiej formie będzie ankieta.

Warto ją też przesłać dalej!




poniedziałek, 3 listopada 2014

Zespół hipermobilności i akrobacje

O różnicy między hipermobilnością a zespołem hipermobilności już pisałam, ale dopiero dziś znalazłam odpowiedni przykład:



Zwróćcie uwagę na dziewczynę. Tylko osoba z hipermobilnością może być tak giętka, ale jednocześnie NIE Z ZESPOŁEM hipermobilności. Gdyby bowiem miała zespół hipermobilności, ból nie pozwoliłby jej na takie poruszanie się i przy każdym ruchu miałaby dyslokację za dyslokacją. Nie byłaby w stanie chodzić - potrzebowałaby ortez. Byłaby po prostu mocno niepełnosprawna.

Osoby z hipermobilnością często zostają akrobatami, tancerzami, gimnastykami artystycznymi. Zdarza się, że ta hipermobilność po latach pracy powoduje utratę kontroli nad stawami, tancerze baletowi czasami doprowadzają do niekontrolowanych przeprostów, które uniemożliwiają tańczenie. Nadal jednak nie jest to zespół hipermobilności - zespół nie dotyczy jedynie stawów, dotyczy wszystkiego: mięśni, ścięgien, więzadeł, ścian narządów wewnętrznych, naczyń krwionośnych itd. O ile hipermobilność można nabyć, o tyle zespół hipermobilności jest wrodzony i nie umożliwia normalnej sprawności.

Z zespołem hipermobilności nie można normalnie żyć i nie można go nie zauważyć, w przeciwieństwie do hipermobilności, która może nawet uchodzić za nadsprawność. W hipermobilności ma się tkankę rozciągliwą, co umożliwia sprawność większą niż przeciętna; w zespole hipermobilności ma się tkankę rozciągniętą, co oznacza niepełnosprawność. W hipermobilności ma się normalną propriocepcję, w zespole hipermobilności jest ona upośledzona.

W EDS ma się zespół hipermobilności, nie hipermobilność, dlatego takie akrobacje po prostu nie są możliwe.


niedziela, 2 listopada 2014

Zrzutka!

W piątek Ola zabrała mnie do Emico na pierwszą wizytę, na wstępne dobieranie wózka. Tak się fortunnie składa, że osoby z 6a najczęściej wybierają TiLite (jeśli nie mają wózka elektrycznego), a najbliższy przedstawiciel TiLite znajduje się... na Konwaliowej, 10 minut jazdy samochodem ode mnie. Panowie tam nie tylko zajmują się sprowadzeniem wózka, ale też dobierają jego elementy, dopasowują, a nawet przerabiają, jeśli potrzeba.

Powiem Wam, że to jest miejsce, gdzie pracownicy wiedzą, co to znaczy zadbać o klienta albo nawet potencjalnego klienta, bo przecież wiedzieli z góry, że niczego teraz nie kupię. Chciałam się tylko zorientować, co i jak dopasować i ile to będzie kosztowało.

Miałam już jakąś wiedzę, bo sprawę doboru wózka dobrze przemyślałam, a mimo to dowiedziałam się kilku przydatnych, istotnych szczegółów, jakie mogą mieć duże znaczenie w moim konkretnym przypadku. Omówiliśmy i dobraliśmy każdy, absolutnie każdy element wózka, łącznie z tym, jak przytroczyć kulę. Okazało się, że najprawdopodobniej będzie niezbędne dokupienie dodatkowego oparcia dla osób z dużą kifoskoliozą, zwłaszcza po operacji stabilizacji kręgosłupa. Niezbędne będzie też dorobienie wysuwanego zagłówka, którego TiLite nie ma w ofercie.

Oczywiście rozczuliły mnie różne wersje kolorystyczne i tatuaże. W pierwszym odruchu chciałam je pominąć, bo podnoszą cenę, ale Ola stwierdziła, że skoro to ma być mój docelowy wózek, a poza tym wózek to nie rzecz, tylko przedłużenie osobowości, to mam o tym też pomyśleć. No to pomyślę. Potem. ;)

Wózek w wersji podstawowej to ok. 15.000 zł. Z oparciem i zagłówkiem daje to ok. 17.000 zł. NFZ refunduje 3.000. PCPR być może da drugie tyle, ale to niepewne pieniądze, na które zresztą bardzo długo się czeka. Z 1% udałoby mi się tę kwotę uzbierać może za 4 lata, i to nie spełniając potrzeb codziennych, typu leki czy wyciskarka. Za 4 lata może mnie nie być, cegła może mi spaść na głowę, a jeszcze chciałabym pożyć przed śmiercią. ;)

Więc co? Więc zrzutka! Kto może, niech puszcza dalej, niech się uda!



środa, 29 października 2014

Neuralgia i niebieska rybka

Neuralgie. Neuropatie. Wraz z nadejściem zimna zaczął się na nie sezon. Ból jednych i drugich jest podobny, ale to drugie są ciągłe i praktycznie nic na nie nie działa. Te pierwsze atakują wieczorem, nocą, rano i z każdym wyjściem z domu, są ostre, ale można je trochę uśmierzyć.

Neuralgię może wywołać wszystko, nie tylko zimno - gryzienie, mówienie, mycie zębów, spanie na boku. W przypadku neuralgii wielonerwowej właściwie nie da się jej uniknąć. Spanie na brzuchu powoduje neuralgię międzyżebrową, spanie na boku - międzyżebrową, trójdzielną (obustronną) i nerwu Arnolda. Te trzy zazwyczaj chadzają w triadzie i atakują jednocześnie. Dzień w dzień. Pozostałe pojawiają się i znikają nieprzewidywalnie.

Każdego dnia mogę mieć pewność, że nie ominie mnie ból głowy, szczęki, zębów, podstawy czaszki, karku i żeber. Jednocześnie. Mogę mieć też pewność, że neuralgię poprzedzi migrena, a migrenę - ból głowy. Pomysł, żeby zatrzymać jakoś ten łańcuszek wcześniej, na poziomie migreny, żeby do neuralgii nie doszło, nie jest nowy. Ale zrodził się, zanim dowiedziałam się o GOMD, więc dostawałam leki w większości przetwarzane przez CYP450 - oczywiście nie działały.

W moim przypadku nie pomaga profilaktyczne przyjmowanie leków w małych dawkach, a przerabiałam już amizepin, tegretol, neuran i kilka innych. Regularne branie zużywało mnóstwo leków, a nie działało. Działa za to duża dawka przyjęta jednorazowo, 3-6 tabletek, czyli to, co wcale nie miało działać. Tak samo miał nie działać amizepin, a brałam go w ten sposób kilka lat, dopóki nie przestał działać. Neuran, choć uśmierza ból w takim stopniu, że da się żyć (jakby cofa mnie do migreny), ma skutki uboczne, które toleruję słabo.

Tym razem dostałam niebieską rybkę. Tak, dokładnie, lek nazywa się Topiramat Bluefish i ma zadziałać na neuralgię na poziomie migreny. Teoretycznie jest to lek do brania przewlekłego, nie objawowego, więc od takiego przyjmowania zacznę, ale podejrzewam, że skończy się tak samo jak z amizepinem, neuranem, xanaxem i całą resztą leków typowo przewlekłych, które działają tylko objawowo. Podobno brany przewlekle zmniejsza ilość migren, a i one same są łagodniejsze, więc mam nadzieję, że u mnie też tak będzie. Może będzie ich mniej? Może łagodne migreny nie będą wywoływać neuralgii? Może neuralgie nie będą poprzedzone migrenami? A może topiramatum jest przetwarzane przez CYP450? Nie dowiem się, jak nie spróbuję. W tabeli substancji przetwarzanych przez CYP450 topiramatum nie występuje.


poniedziałek, 27 października 2014

Gdzie jest moja ręka?!

Znalazłam dziś taką oto notkę o propriocepcji, napisaną przez osobę z MPD: Szósty zmysł. Jak zupełnie inaczej to wygląda w 6a! Kiedy zamknę oczy, to NIE WIEM, gdzie jest moje ciało ani nie umiem go kontrolować. Nie umiem wykonywać żadnych ruchów intencjonalnych. Nie wiem, gdzie jest moja ręka, a gdzie noga.

Jeśli nie widzę stóp i prawej kuli, nie mogę chodzić - przewracam się. Z tego powodu w 6a nie można chodzić o 2 kulach - bo nie da się mieć zeza rozbieżnego i jednocześnie widzieć obie stopy i obie kule. Nie da się też samodzielnie jeździć wózkiem ręcznym, a nawet elektrycznym - bo albo kontroluję joystick (muszę patrzeć na dłoń!), albo to, gdzie jadę.

Nie jest w ogóle możliwa kontrola nad wszystkimi stawami jednocześnie. To pokazuje, jak potwornie trudny jest każdy ruch, choćby palcem, jaką walką jest próba utrzymania równowagi. Nie można jednocześnie iść obok kogoś i z nim rozmawiać. Nie można rozglądać się, dochodząc do przejścia dla pieszych, jak robi większość ludzi - trzeba stanąć, żeby to zrobić. Albo, albo.

Kiedyś Fizjo mi nie uwierzył, kazał mi zamknąć oczy i robić ćwiczenie lewą ręką. Powiedział mi potem, że wykonywałam jakieś niezborne ruchy bez związku z poleconymi, i nigdy więcej już tego ode mnie nie wymagał.

Brak propriocepcji to też brak czucia głębokiego, zaburzony odbiór bodźców z wnętrza ciała, brak czucia i kontroli mięśni głębokich (np. mięśnie w podbrzuszu są dla mnie niedostępne - są i działają, kiedy pobudzi je fizjo, ale ja sama intencjonalnie nie jestem w stanie z nimi zrobić nic, null).

Kiedy idę na żele do manicurzystki, nie trafiam jedną ręką w lampę, kiedy mam kontrolować drugą, i
na odwrót. Kiedy trzymam stabilnie dłoń w rękach manicurzystki, druga w lampie natychmiast zmienia pozycję na łatwiejszą, więc żele nie są odpowiednio naświetlone - muszę widzieć OBIE dłonie.

To przez brak propriocepcji lubię, kiedy ktoś mocno chwyta mnie za ramiona - mimo allodynii, ZA,
nadwrażliwości na bodźce i nielubienia dotyku. Mocny uchwyt dłońmi za ramiona to coś innego niż dotyk. Pozwala czuć.

W 6a nie można poprawić propriocepcji tak jak w innych typach EDS. Nie pomogą ćwiczenia. Ćwiczenia nie poprawiają funkcjonowania mięśni ani przetwarzania kolagenu typu 1 i 2. Stanowią tylko bezsensowne dręczenia pacjenta. Propriocepcja degeneruje się z wiekiem w miarę, jak EDS postępuje.


niedziela, 26 października 2014

Z EDS pod prysznicem

Trafiłam na taki ciekawy artykuł - Problems Showering with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome - i odetchnęłam z ulgą. Nareszcie wiem, co się ze mną dzieje. W życiu jest tak, że codziennie staję pod tym samym wyborem: albo wezmę prysznic, albo wyjdę z psem. ALBO-ALBO. Nie można zjeść ciastka i mieć ciastko. Nie można wybrać obu albo nie wybrać niczego. ALBO jedno, ALBO drugie. Co byście wybrali na moim miejscu? No właśnie.

Prysznic to nie jest normalna codzienna czynność. To coś, co wymaga skomplikowanej logistyki, jest skrajnie wyczerpujące, zagrażające, niebezpieczne.

1. Wysiłek. Tak, wysiłek. Nawet siedząc na krzesełku, trzeba mieć niespożytą energię, żeby się ruszać, schylać, machać ramionami, trzymać prysznic, pochylać i podnosić głowę, a potem to samo z wycieraniem. Po takim wysiłku nie ma się siły nawet ubrać. Zresztą - w 6a nie ma się siły ubrać nawet bez prysznica, przecież tak często śpi się w tym samym ubraniu...

2. Relaksacja. To jest coś, co osoba z hipotonią musi włożyć między bajki. Ciepła woda rozluźnia mięśnie dużo bardziej niż fizjoterapia. A mięśnie to także serce i przepona. To także mięśnie oddechowe. Rozluźnianie w jakiejkolwiek postaci jest w 6a zabronione. Ale jednocześnie nie można skorzystać z letniego prysznica - o tym niżej.

3. Wrażliwość na temperaturę. Skrajne odczuwanie temperatury jest właściwe i dla 6a, i dla ZA, i
dla fibromialgii. Wewnętrzny termostat ma 3 przypadłości, które powodują, że działa źle. Utrzymanie odpowiedniej temperatury ciała jest niemożliwe, więc trzeba robić wszystko, żeby się do niej chociaż zbliżyć. Dla mnie bardzo trudne jest niewpadanie w hipotermię, a zespół Reynaud powoduje dodatkowe atrakcje, i to nawet kiedy przebywam w domu (włączam grzejnik nawet latem!). Prysznic wybija z homeostazy. Moja normalna temperatura to ok. 35 stopni. Nie mogę wziąć letniego prysznica nawet latem, a ciepły, cóż - patrz punkt 2.

4. Zawroty głowy. "Zawroty" to nie jest dobra nazwa na to zjawisko. W ZA ma się zaburzone czucie głębokie i równowagę. W 6a ma się bardzo niewielką propriocepcję. Kontrolowanie ciała i utrzymywanie równowagi to jedna z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie. Ja mam problem nawet u manicurzystki, która robi mi żele - jedna dłoń w lampie, druga dłoń w rękach manicurzystki, obie mają tkwić bez ruchu, tylko jak to zrobić? Nie dysponuję zezem rozbieżnym, żeby kontrolować ręce, muszę je widzieć!

5. Przestymulowanie nerwów. Woda uderzająca w skórę może sprawić naprawdę potworny ból, zwłaszcza u kogoś, kto jak ja ma allodynię i neuropatię. I nawet jeśli nie od razu, to po jakimś czasie może być źle.

6. Podniesienie tętna. Ciepła woda, ruch, ból stres mocno podnoszą tętno. Podczas kąpieli, jakiejkolwiek, mam zawsze problemy z oddychaniem i trudno mi utrzymać przytomność, nie zemdleć. W małej zamkniętej łazience brakuje powietrza, jest mi duszno. To powoduje nie tylko problemy z oddychaniem, ale też samo tętno grozi pęknięciem naczyń krwionośnych, co w 6a jest częstą przyczyną śmierci. Wysokie tętno powoduje też niedotlenienie, jakby było go mało w demencji.

7. Higiena w ZA. O tym doczytałam niedawno w książce Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Podobno osoby z ZA ignorują sprawy związane z myciem się, ubraniem itp., jeśli się im o nich nie przypomina, jakby żyły z głową w chmurach, lekce sobie ważąc sprawy przyziemne. ;) Jak się nad tym zastanowię, to chyba faktycznie tak jest.

8. EDS. Tu można by dopisać w zasadzie większość objawów, które osłabiają i obniżają funkcjonowanie: wiotkość stawów, mięśni, ścięgien, brak kontroli nad ciałem, niska propriocepcja, hipotonia, zanik mięśni, niewydolność oddechowa itd. Sam EDS sprawia, że w podstawowych czynnościach potrzebuje się pomocy, a kiedy jej nie ma...?

9. Niska odporność. Tak, to ważne. To ona sprawia, że nie mogę wziąć prysznica, kiedy zechcę, nawet jeśli jest to możliwe. To ona sprawia, że nawet po szybkim prysznicu nie mogę już wyjść z domu tego samego dnia, a wcześniej przez co najmniej 2h od prysznica nie mogę wyjść spod kołdry, inaczej zachoruję. Dodajcie do tego psa i konieczność spacerów z nim. To wszystko znaczy, że prysznic mogę wziąć dopiero po ostatnim spacerze z psem. Tylko że wtedy jest już wieczór. A wieczorem mięśnie już praktycznie nie współpracują. Od niedawna wieczorami nie jestem w stanie nawet utrzymać głowy nad książką, muszę być stabilnie oparta. Dotąd nie utrzymywałam jej jedynie odchylonej do tyłu, i w ruchu (w autobusie, samochodzie), teraz nie mogę się pochylić nad czytaną książką, więc jak pochylę się nad gąbką w wannie?

Dodatkowo każdy kontakt z wodą powoduje ogromny ból stawów.

Dla mnie najgorsze z tego wszystkiego jest odbieranie sił, to natychmiast odbija się na oddychaniu.

O codziennych czynnościach w EDS jakoś się nie mówi głośno, ale to właśnie tak wygląda życie. Tak wygląda codzienność. Tak wygląda praktycznie każda czynność. Nie dziwcie się więc, że jak już się to wszystko zrobi, to się nie ma siły na życie.


piątek, 24 października 2014

Obejrzałam "Zapaśnika"

Obejrzałam "Zapaśnika".
Piotr: Jak wrażenia z roli Rourke'a?
Ja: A który to?
Piotr: Mickey! Główna postać!

B. opowiada mi o znajomej, która podupadła na zdrowiu i nie mogła się zajmować swoimi dziećmi, bo brała na swoje barki za dużo obowiązków, które zrzucali na nią inni ludzie.
Ja: To dlaczego się na to zgadzała?!
B.: Pytasz jak Asperger.
Ja: Ale to kwestia priorytetów, nie aspergerostwa, co jest dla niej ważniejsze: dzieci czy inni ludzie!

To bardzo, bardzo typowe dla mnie dialogi. Za pierwszy odpowiada prozopagnozja, za drugi logiczne myślenie. Moja niemożność rozpoznawania ludzi i zapamiętywania nazwisk jest już legendarna. Potrafię pomylić Cage'a z Reeves'em i do dziś z Olą używamy "Bruce'a Willisa" zamiast "Bruce'a Chatwina". Można to traktować jako pewną przypadłość utrudniającą życie. To drugie natomiast należy niezwłocznie zastosować w życiu.



środa, 22 października 2014

Stop nierozciągliwym smyczom

Od dawna planowałam tę notkę, ale dziś rozsierdził mnie artykuł kogoś, kto uważa się za psiego szkoleniowca - Stop rozciągliwym smyczom. To nie pierwszy taki artykuł i zapewne nie ostatni - ale wszystkie równie absurdalne: żaden nie podaje alternatywy dla osoby niepełnosprawnej i nie omawia smyczy dostępnych; wszystkie ignorują niebezpieczeństwa smyczy tradycyjnych.

Przyjrzyjmy się temu.

Czytelnicy bloga wiedzą już, że mam prawie 10-letniego labradora, Sarę, adoptowaną, kiedy była już dorosła. Pamiętacie, że był to pies niesocjalizowany (nigdy nie widział innych psów i zwierząt), przetrzymywany na ganku metr na metr, śpiący na kartonie ("bo gryzie"), pies niezaopiekowany, pozbawiony wybiegów (puszczano ją na ogródek po 20:00 - wcześniej siedziała sama na ganku - i zaraz zamykano, "bo niszczy kwiaty i kopie". To był pies z potwornym lękiem separacyjnym (nie mogłam na 10s wyjść do łazienki), bojący się samochodów (kojarzyły się z porzuceniem - poprzedni właściciel ją do mnie przywiózł i zostawił), nieznający żadnych - żadnych!! - komend. Sara całkiem naturalnie robiła siusiu poza domem, co znaczy - na klatce schodowej, na chodniku zaraz po wyjściu z bloku, na środku jezdni itd. Sara ciągnęła potwornie, nawet po założeniu halti (udało się go użyć tylko raz, natychmiast je zdjęła). Miałam dorosłą sukę, którą musiałam uczyć wszystkiego zupełnie od zera, jak miesięcznego szczeniaka, uprzednio wypracowawszy zmniejszenie lęku, żeby w ogóle cokolwiek do niej trafiało.

Dla porządku: to był pies, z którym wcześniej używano wyłącznie smyczy tradycyjnej.

Pies przyjechał do mnie z za małą obrożą i krótką smyczą parcianą. Natychmiast okazało się, że to nie dla niej, bo ciągnęła tak, że z łatwością mogła mnie przewrócić, i charczała od uciskającej krtań obroży. Dość szybko dostała 3 pary szelek szytych na miarę przez straż pożarną oraz... flexi. Tak, flexi!! I dopiero wtedy nauczyła się chodzić na smyczy - i to błyskawicznie.

Smycz parciana i linka

Omówmy tak zachwalaną smycz parcianą i linkę (oczywiście w kontekście osób niepełnoprawnych). Jeśli pies ciągnie na smyczy parcianej, nie można go odwołać. Bo nie da się takiej smyczy złapać w dłoń i ciągnąć - nie dość, że potnie skórę, to jeszcze dyslokuje kości śródręcza i nadgarstek - z tego samego powodu nie można jej sobie owinąć na nadgarstku. Nie można też zapiąć jej w pasie - dyslokuje kręgi kręgosłupa, może wręcz doprowadzić do jego złamania i przerwania rdzenia. Stwarza zagrożenie! Długa smycz parciana i linka nie zwijają się automatycznie. Do czego to prowadzi, chyba każdy psiarz wie. Smycz, która się wlecze po ziemi, może 1. spętać łapy psa, 2. udusić psa, jeśli się owinie wokół szyi, 3. podciąć i przewrócić osobę niepełnosprawną. Już samo to wystarczy, żeby odrzucić smycz parcianą i linkę. Wiadomo: ON nie schyli się i nie ukucnie, żeby wyplątać psa, może jedynie patrzeć, jak się męczy czy dusi. Zresztą pierwszego dnia ze smyczą parcianą, przepinaną, coś takiego nam się zdarzyło - Sara natychmiast po wejściu na trawnik spętała sobie łapy. Oczywiście w okolicy nie było nikogo, kto mógłby nam pomóc.

Smycz parciana, nawet przepinana i długa, nie nadaje się dla psa - Sara na takiej smyczy ma duży stres, bo nie może się w spokoju załatwić. Ona tego nie zrobi przy mnie, MUSI odejść daleko, najlepiej w takie chaszcze, żeby się nie dało wejść za nią. 8-metrowa flexi jej na to pozwala, inne smycze - nie.

Flexi się nie napina, to mit. Żeby się napięła, muszą mieć miejsce 2 zdarzenia: muszę zablokować guzik, a Sara musi dojść do końca smyczy. Z flexi dochodzi do tego końca dużo rzadziej niż ze smyczą parcianą, która się napina nawet wtedy, kiedy jej nie blokuję.

Smycz parciana nieskracana, żeby pies mógł odejść od właściciela (ON za psem nie wejdzie na
trawnik z oczywistych względów), leży luzem na ziemi, więc nie tylko pęta psa, ale dodatkowo zbiera wszelkie brudy i bakterie, a trudno ją prać po każdym spacerze. Taką smycz bierze się potem do ręki, bo przecież jakoś do domu trzeba wrócić. I takimi rękami potem ON trzyma się poręczy (a po niej inni ludzie). Czy ktoś się zastanawiał, wymyślając taką smycz, nad osobami o obniżonej odporności? No właśnie.

Smycz parciana i linka nie dają się trzymać razem z kulą - podcinają kulę, wytrącając ją, stwarzając kolejne zagrożenie. A przecież ON często nie mogą trzymać smyczy w drugiej ręce (ja mogę tylko w prawej, czyli w tej samej co kulę) albo mają kule w obu.

Kiedyś, dawno temu, kiedy Sara była młoda i zdrowa, chodziłyśmy na wał wiślany i nad Wisłę. Właściwie mogłyśmy chodzić bez smyczy w ogóle, bo i tak do wału doprowadzałam ją za szelki, a potem spuszczałam (na szelkach i flexi pies nie ciągnął).

Kiedy zachorowała na kardiomiopatię i kolejne ataki neurologiczne niszczyły kolejne partie mózgu, Sara zaczęła zapominać komendy, przestawała je rozumieć. Zaczęła też panicznie bać się wszelkich innych psów, a przecież każdy podniesiony puls może spowodować kolejny atak, a każdy atak w najgorszym razie może ją zabić, a w najlepszym - zabierze kolejne partie mózgu (nie wspominam o tym, jakie zagrożenie niesie podniesiony puls u osoby z 6a). Szelki straży pożarnej przestały wystarczać, więc kupiłyśmy szelki easy walk - sprawdzają się. Wróciłyśmy do smyczy parcianej i... zonk. Po wszystkich zagrożeniach, do jakich się ta smycz przyczyniła na pierwszym spacerze, a wobec których osoba niepełnosprawna jest i pozostanie bezradna, zrezygnowałyśmy z niej na dobre. Tylko flexi ratuje nam życie, nie tylko eufemistycznie.

Flexi

Ponieważ nie da się prowadzić psa bezpośrednio za szelki easy walk, jak to było możliwe z szelkami od straży pożarnej, niezbędna jest smycz. Smycz nierozciągliwa i linka odpadają w sposób oczywisty. A czy ktoś zna jakieś inne smycze poza tradycyjną i flexi? Ja nie. Jeśli ktoś zna smycz bezpieczną i dla psa, i dla osoby niepełnosprawnej, to bardzo proszę o wiadomość. Chętnie przetestuję.

Nagle okazało się, że jedyne, co w ogóle daje się używać i nie stwarza takiego zagrożenia jak inne smycze, to flexi w połączeniu z szelkami easy walk. Tylko taki zestaw daje gwarancję, że Sara nie będzie ciągnąć, że będzie mogła bez stresu odejść i się załatwić, że będę mogła ją prowadzić przy nodze na krótkiej smyczy, że będę w stanie ją przywołać, kiedy wpadnie w stan lękowy na widok innego psa, że mnie nie pociągnie, nie przewróci, nie zdyslokuje stawów, kręgów, nie uszkodzi kręgosłupa i w skrajnych przypadkach nie doprowadzi do mojej śmierci. Sara, czując, że właśnie zablokowałam flexi, przestaje ciągnąć natychmiast, odbija w drugą - luźną - stronę. Sama z siebie, nigdy jej tego akurat nie uczyłam, chodzenia przy nodze uczyłam ją bowiem na szelkach.

Flexi ma właściwie tylko jedną wadę: nie da się jej trzymać w tej samej ręce co kulę. Oznacza to dochodzenie do bramy bez kuli, a to jest możliwe tylko na tak krótkim dystansie i tylko wtedy, kiedy pies nie może już biegać i nie można go spuszczać. Więc tak się "szczęśliwie" złożyło, że zdrowotnie się zegrałyśmy.

A co gdybym nie mogła dojść bez kuli nawet do bramy?

Ten moment zbliża się w tempie galopującym. W tej chwili jedyną dostępną dla niektórych niepełnosprawnych smyczą jest flexi, a co wtedy, kiedy i flexi przestanie być dostępna? Zdrowego psa można nauczyć chodzenia przy nodze bez smyczy - a takiego jak Sara? Gdyby nawet mogła przyswajać nowe rzeczy na stałe, to co w sytuacjach lękowych, kiedy nawet zdrowy pies nie słyszy, co się do niego mówi?

Co mają zrobić ON, które nie mogą używać nawet flexi? Oddać adoptowanego psa do adopcji, bo jest stary i chory?

Takie artykuły jak powyższy są szkodliwe. Bo niektórzy mogą w nie uwierzyć tak jak ja i narażać zdrowie swoje i psa, testując smycze tradycyjne. Pisanie takich tekstów bez podania alternatywy jest wręcz nie w porządku, bo stanowią niekonstruktywną, bezpodstawną krytykę. A potrzeba konstruktywnej, takiej, która będzie służyć i psu, i jego przewodnikowi. Najłatwiej jest krytykować i nic nie robić, żeby to zmienić, więc jeśli już się tak krytykuje flexi, uczciwie byłoby jednocześnie doradzić inną dostępną smycz. I nie ma że boli, że się nie wie, że się nie chce. Jeśli szkoleniowiec nie umie doradzić, to tym bardziej nie można wymagać tego od innych ludzi. Bo jeśli się wymaga od ludzi stosowania czegoś, najpierw należy się upewnić, że to coś istnieje! A póki co nadal będę doradzać flexi jako jedyną dostępną i najbezpieczniejszą dla osób na obu końcach smyczy. Dopóki ktoś nie wymyśli czegoś lepszego.

Na koniec, dla odmiany, coś pozytywnego i bliższego rzeczywistości - Flexi - komfort i półprawdy.


piątek, 17 października 2014

Linki




Fatalne warunki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (Cudownie nie jest, ale F7 to i tak najlepszy oddział, na jakim byłam, a byłam na wielu i w wielu szpitalach)

ACTIVE – Sok MonaVie (glukozamina, która nie jest siarczanem - jeśli ktoś testował, bardzo proszę o cynk :))

Szósty zmysł - tajemnicza praca umysłu poza naszą świadomością (W czasie studiów stwierdziłam, że intuicja nie jest niczym niezwykłym. Przecież oczy widzą, mózg rejestruje, ale nie wszystkie bodźce, które rejestruje, są eksponowane na tyle długo, żeby pojawiły się w świadomości. To znaczy, że nasze mózgi wiedzą o wiele więcej niż my, a ile wiedzą, to już zależy od wrażliwości naszych zmysłów. Proste? Proste)

Brain Signal Disruption in Fibromyalgia Patients

Brain study provides clues at how fibromyalgia works

Subtle Symptoms of Narcolepsy

SPEECH, LANGUAGE, VOICE AND SWALLOWING IN EHLERS-DANLOS SYNDROME
("Using a telephone can become very painful";
"Producing and maintaining voice is a reported difficulty - ciekawe, czy to dlatego nie jestem w stanie krzyczeć";
"There is increasing awareness that many of the connective tissue disorders have implications for swallowing difficulties giving pain and difficulty with eating")
Neurological Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
"This
author also detected hypotonia, progressive muscle
weakness, poorly developed musculature, and
scapular winging, all without signs of concomitant
myopathy. It was suggested that the muscle
hypotonia might have a basis in the abnormality of
the collagen in muscle sheaths rather than in the
muscle fibers itself";
"Patients reported muscle weakness, myalgia, easy
fatigability, and limited walking distance. Physical
examination revealed mild to moderate muscle
weakness, reduction of vibration sense, and mild
impairment of mobility and daily activities")

High pain frequency in narcolepsy with cataplexy

Alzheimer's Drug May Benefit Fibromyalgia Patients

Czerwone mięso: więcej chorób jelit (czerwone mięso oznacza większą zapadalność na nowotwory jelit i na chorobę Leśniowskiego-Crohna)

PSZENNA APOKALIPSA – FORTUNA ZIARNEM SIĘ TOCZY (obszerny, ciekawy artykuł)

add Ehlers-Danlos Syndrome and all of its types to be qualified under SSI/SSDI (Those with EDS should be qualified under SSI/SSDI because this condition not only makes it difficult to impossible for someone to work, it can also be fatal - no niestety, nie sposób pracować z 6a, nawet jeśli się staje na głowie z redakcją jak ja, nie da się z tego wyżyć).

Windows 8 was designed from the very beginning to help those suffering from various diseases, but this story showcased by Microsoft today and revealing how a teenager suffering from the Ehlers-Danlos syndrome (EDS) lives every day is really moving. (Pukanie w PIONOWY monitor z EDS? A kto byłby w stanie tak rękę utrzymać?! Trzeba by się nie dyslokować, nie mieć hipotonii, nie mieć zaniku mięśni, wiotkości i obniżonej propriocepcji. Klawiatura ZDECYDOWANIE dyslokuje palce najmniej i można oprzeć ręce. Problemem jest myszka :( ).

Spine deformities in patients with Ehlers-Danlos syndrome, type IV - late results of surgical treatment

Dom zły: kobiety ofiarami ekonomii. Przemoc domowa to nie tylko agresja fizyczna

Bank zdjęć, które pomogą

The pain test

Dental Work With Ehlers Danlos Syndrome

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA