wtorek, 18 marca 2014

Powtórka z rozrywki, jedna za drugą

Nie piszę, co się dzieje, bo musiałabym powielać posty. Po kolei zaliczam powtórki z rozrywki, jedna za drugą. Po przerwaniu antybiotyku 3-4 dni później wracają wszystkie objawy zapalenia zatok, gardła, krtani. Znowu biorę antybiotyk. Po kolejnych 4 dniach znowu wymioty, biegunka, niemożność jedzenia i picia, wycieczka na SOR w nocy (dlaczego takie rzeczy zawsze, ale to zawsze dzieją się w nocy?). Nie chcę wzywać karetki, żeby znowu mnie nie zawieźli na ten SOR, który mi nie pomoże, a tylko ponadrywają kolejne więzadła; wzywam ojca.

Jeszcze nie zaczynam jeść, a już pojawia się przetrenowanie, problem z oddychaniem, z poruszaniem, hipotonia. Przy hipotonii wszystko (o)siada, ból się nasila. Fizjo coś próbuje robić, znowu słyszę, że tyle fizjoterapii w tygodniu to dużo za dużo, że za bardzo szkodzi, że chcę za dużo i za szybko, że nie powinnam, że mi to szkodzi. Jestem wyganiana do domu po zajęciach z Fizjo, nie wolno mi ćwiczyć, a nawet gdybym chciała, to i tak nie jestem w stanie.

Glany rozciągnęły się w kostce, nie trzymają stawów skokowych. Jeszcze się nie dyslokuję, ale kostkę skręcam regularnie, kładzie się po prostu bokiem na ziemi, pod kątem prostym, nie nadąża się goić. Narusza śródstopie tak, że mam problem nawet z wsunięciem stopy w pedał roweru. Jasne, że wolę skręcenia od dyslokacji, ale lepiej byłoby nie mieć ich w ogóle.

Dostaję kilka odpowiedzi. I jeszcze więcej pytań. To, że zapominam oddychać, kiedy czytam albo ćwiczę, kardiolog zrzuca na dysautonomię (nie serce), ale nic mi nie przyszło z tej wiedzy - takie (nie)oddychanie przeszkadza na fizjo. Zaczynam podejrzewać, że to raczej problem z propriocepcją i kontrolowaniem ciała. Każde ćwiczenie fizjo musi dzielić na porcje 10-sekundowe, bo każde robię na wdechu, zatrzymując oddech. Nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy. I za każdym razem, kiedy próbuję oddychać, przestaję ćwiczyć. Na rowerku czy równoważni tak się nie dzieje, ale przy ćwiczeniach stabilizacyjnych tułowia, nóg, rąk - ZAWSZE. Albo kontroluję ułożenie ciała, albo oddech. Koniec i kropka. Nie jestem też w stanie robić wielofunkcyjnych ćwiczeń, które wymagają zeza rozbieżnego. Kontroluję tylko te partie ciała, które WIDZĘ, więc jeśli prostuję głowę, nie wiem, co dzieje się poniżej niej. Jeśli patrzę na kolana i stopy (jak przy chodzeniu), to nie kontroluję tułowia. I tak dalej w ten deseń.

Toby wyjaśniało, dlaczego chodzenie o dwóch kulach jest niemożliwe. Obejmę wzrokiem kolana, stopy i prawą rękę (prawą część ciała + kulę). Ale gdybym miała widzieć i prawą, i lewą stronę ciała oraz kule po obu stronach, musiałabym mieć ogromnego zeza rozbieżnego. Nie da się tego widzieć, więc nie da się kontrolować. Proste. Do tego trzeba mieć naprawdę sprawną propriocepcję, ludzie sobie nawet nie zdają z tego sprawy, nie widzą, jak bardzo prawne są osoby o dwóch kulach! Bardziej niż te o jednej. Podobnie jest z wózkiem - nawet gdyby odliczyć ból, wiotkość i dyslokacje - jak to kontrolować?!


***
Anestezjolog upewniała się ostatnio, że nie zamierzam sobie zrobić krzywdy (w domyśle: otruć się, po prostu). Nie zamierzam. Ani nie chciałabym tego zrobić jej i mojej Terapeutce. Nie planuję i nie obmyślam, chociaż wiem, że otrucie się to jedyna forma samobójstwa, jaką byłabym w stanie przyjąć, gdyby to ode mnie zależało. Nie zdarza mi się wchodzić na jezdnię ani do Wisły, tak jak wtedy, kiedy byłam na wenlafaksynie i to "robiło się samo", bez mojej decyzji. Ale tak, mam depresję (a leków nie biorę już prawie od 2 miesięcy) i mam w papierach zagrożenie samobójstwem, więc mogę obiecać, że tego nie zrobię, ale nie że to się nie stanie. Mam też myśli samobójcze - każdego dnia, dzień w dzień, jestem zmuszona się im opierać. I mam świadomość, że jeśli to zrobię, to z bólu. Bo go po prostu dłużej nie wytrzymam. To leczenie przeciwbólowe trzyma mnie przy życiu i żadne inne. Żyję nie dlatego, że boli wystarczająco mało - bo to nieprawda, balansuję nieustannie na granicy niebycia i zmuszam się do zaciskania zębów, bo ból już dawno przekroczył próg samobójczy. Żyję, bo myślę, że może to już następnym razem, może już na kolejnej wizycie pojawi się jakiś lek albo dawka WYSTARCZAJĄCA, żeby chcieć żyć, choć przez chwilę. To nawet nie jest nadzieja - jej już nie mam, jak mogę mieć, skoro leki, które są jeszcze przede mną (w ilości mizernej), są przetwarzane przez ten sam cytochrom co buprenorfina czy oksykodon. Już nie czekam na ostrzykiwanie punktów spustowych jak we wszystkich innych typach - bo czym? opioidami, które po 4 dniach przestaną działać? sterydami, które nie działają już na wyjściu? Oksykontinem, który podaje się w typie 3, a ja nie mogę wziąć nawet jednej tabletki? Czym? Może ktoś wymyśli czym?

Nie wierzę już w uśmierzenie bólu.

A ból zmniejszony do poziomu, w którym nie defekuję pod siebie i mogę wstać z łóżka, ale nie mogę już nic więcej, to dla mnie za mało, żeby chcieć żyć.

Boli każdy, nawet najmniejszy ruch.
Boli nawet poruszenie małym palcem - jak strunę szarpie nerw w nadgarstku.
Boli każdy mięsień, każde ścięgno, każda kość, każdy staw.
Bolą neuralgie i neuropatie.
Boli fibromialgia i allodynia, boli dotyk każdego skrawka materiału.
Bolą włoski na ciele.
Bolą zatoki, gardło, krtań, tchawica - nawet wtedy, kiedy nie biorę antybiotyku.
Boli przełykanie - jakby mi ktoś rozżarzonym drutem szarpał wnętrzności przez całą drogę przełykanego kęsa.
Boli każdy wdech, każdy wydech.
Boli kręgosłup, miednica, łopatki, barki, ramiona, kark.
Boli wątroba, żołądek, drogi żółciowe, jelita.
Bolą nerki i pęcherz.
Bolą oczy, każde mrugnięcie, każde złapanie ostrości.
Bolą wszystkie entezopatie, nadżerki, stany zapalne, obrzęki, naderwane ścięgna, więzadła i przyczepy.
Boli żuchwa, boli śmiech.
Bolą dyslokacje, sublokacje, zwichnięcia, skręcenia, rotacje.
Boli kifoskolioza.
Bolą obojczyki i żebra.
Boli tkanka miękka.
Bolą paznokcie, boli odrywanie paznokci od mięsa, boli każde dotknięcie ich.
Boli skóra.
Boli każde napięcie mięśnia, nawet jeśli trwa ułamek sekundy.
Boli głowa.

24/24. 7/7. O dnia narodzin pewnie do śmierci. NIGDY nie było inaczej. Leki zmniejszają tylko ból miednicy i czasami kręgosłupa. Na pozostałe bóle NIE DZIAŁAJĄ.

Mdleję z bólu po minucie odkurzania.
Nie utrzymam kubka w ręce.
Nie przejdę więcej niż kilka metrów, a wózkiem sama nie ujadę nawet metra.
Nie utrzymuję głowy w autobusie.
Mam problem, żeby się przebrać i umyć.
Mycie zębów to gehenna.
Żadna czynność domowa nie jest już możliwa.
Nie zrobię sobie zakupów.
Nie utrzymam długopisu, szczytem możliwości jest wypisanie adresu na kopercie.
Nie wychodzę z domu, nie mam już żadnego życia.

A może zrotuje się jakiś kręg, zostanę roślinką, zamienię te wszystkie bóle na jeden, fantomowy? Marzenie.

Tak naprawdę liczy się tylko ból. Człowiek jest w stanie żyć normalnie, nawet będąc roślinką, jeśli ból jest do zniesienia. Nie ma znaczenia, jak bardzo jest (nie)sprawny i co fizycznie może, skoro może myśleć, czytać, oglądać, chłonąć.

Liczy się tylko ból.
Dlatego w życiu szóstki liczy się tylko anestezjolog.
Decyzję o życiu lub nieżyciu każdy podejmuje sam (albo ją "podejmuje" depresja), ale tym, co zmusza do wyboru, jest ból. To on decyduje o jakości życia. Długość życia nie ma znaczenia. Wiem to od dziecka, odkąd odrosłam od ziemi.


***
Standardem jest 10 stron redakcji dziennie, to daje 60 dni roboczych. Mnie zajmie to 2 razy więcej czasu... Tak, ruszam z najważniejszą częścią redakcji książki KR. Nie wystarczy zmusić do współpracy Aspergera (trudniej niż zwykle), trzeba jeszcze jakoś przeskoczyć demencję.





1 komentarz: