Garść linków

Przypadkiem trafiłam na świetną grupę EDS dla humanistów. Nie ma tam modlitw i obrażania uczuć ateistycznych, nie ma usuwania postów ateistycznych, żadnych marudzeń, że choroba to kara boska, żadnego modlenia się za innych - takie zachowanie jest tam regulaminowo zabronione. Można wierzyć, w co się chce (albo w nic), ale prywatnie. Nie wszyscy tam są humanistami; spotkałam nawet jedną katoliczkę, która jednak narzucania religii nie lubi. Jest wsparcie, humor, mnóstwo linków nt. eds i nowych badań, bezgraniczna chęć pomocy. To chyba pierwsza grupa, na której ktokolwiek stara się odpowiedzieć na najtrudniejsze pytania, zamiast zawalać grupę pytaniami, na które odpowiedzi można znaleźć w pierwszym lepszym artykule o eds3. Nikt nikogo nie ciągnie w dół - dozwolone jest wszystko oprócz tego właśnie.

Wszystkie linki w tym poście pochodzą z tej grupy.

Homeopathy is bunk, study says

EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT

Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients

Standard of Care: Ehlers-Danlos Syndrome

Living Godless - znakomity blog dziewczyny z EDS o życiu chroniczną chorobą i bez religii


Pliki:

Anestesia recommendations for EDSers

EDS and Chronic Pain- Pathophysiology and Management Principles

EDS COMPLICATIONS &_SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETICMANAGEMENT

Journal of Chemical and Pharmaceutical Research on EDS

Oral Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome

Pain & EDS

Treatment of Joint Hypermobility Sydronme with Hacket-Hemwall Prolotherapy

I jeszcze linki spoza grupy już:

Experimental Nasal Spray May Treat Social Anxiety Disorder, Study Indicates

Effect of an Acute Intranasal Aerosol Dose of PH94B on Social and Performance Anxiety in Women With Social Anxiety Disorder

How You Can Help Someone With Arthritis

Treatment-Resistant Woman with Fibromyalgia Experiences Marked Improvement with Dextroamphetamine (do bliższego zbadania - siarczany się w 6A nie wchłaniają, za to szkodzą)

What We Talk About When We Talk About Pain (Bardzo ważne. NIGDY nie mówcie, że wiecie, jak to jest, jeśli w rzeczywistości nie macie pojęcia. Trójka nie zrozumie szóstki. Zdrowy nie zrozumie trójki. Dziś jakaś panna w autobusie mi tłumaczyła, że ona wie, jak to jest, też tak miała (sic!!!), jak... uwaga!!... złamała nogę.
Marzenie. Każdy by chciał złamać nogę. Albo nawet mieć ją amputowaną. Nie każdy ma takiego farta).

Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome (Chronic fatigue syndrome, which is also known as myalgic encephalomyelitis, is a debilitating condition characterized by chronic, profound, and disabling fatigue).

Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (online book)

Register your Hurt (appka na telefon do tworzenia dziennika bólu) (ale nie umiem jej zainstalować na androidzie)

Skala bólu, dużo lepsza niż 0-10

Table contents:

100 - Fully recovered. Normal activity level with no symptoms.

90 - Normal activity level with mild symptoms at times.

80 - Near normal activity level with some symptoms.

70 - Able to work full time but with difficulty. Mostly mild symptoms.

60 - Able to do about 6-7 hours of work a day. Mostly mild to moderate symptoms.

50 - Able to do about 4-5 hours a day of work or similar activity at home. Daily rests required. Symptoms mostly moderate.

40 - Able to leave house every day. Moderate symptoms on average. Able to do about 3-4 hours a day of work or activity like housework, shopping, using computer.

30 - Able to leave house several times a week. Moderate to severe symptoms much of the time. Able to do about 2 hours a day of work at home or activity like housework, shopping, using computer.

20 - Able to leave house once or twice a week. Moderate to severe symptoms. Able to concentrate for 1 hour or less per day.

10 - Mostly bedridden. Severe symptoms.

0 - Bedridden constantly. Unable to care for self.