środa, 15 października 2014

Hipotonia is the clue

Dziś nie będzie o ZA (zdziwieni? :)). Będzie o 6a i o tym, jak książkowo u mnie wygląda z czasem. W EDS jest tak, że po trzydziestce wszystkie objawy nagle się nasilają i dołącza do nich wiele nowych. I tak to już potem szybko idzie. U mnie było właśnie tak. Dziś już chyba nikt nie miałby problemu z diagnozą, bo niestety nie dałoby się jej przeoczyć. Hipotonia is the clue.

Objawy związane z levoxą już minęły. Niestety hipotonia nie minęła - nasiliła się, chociaż lato mamy dawno ze sobą i jest zimno. Jeszcze wtedy, kiedy brałam levoxę i miałam incydent oddechowy na fizjoterapii, Fizjo mnie "pocieszył", że jego zdaniem nie za wszystko odpowiedzialna jest levoxa, że za większośc objawów odpowiada 6a - "bo wiesz, jaka jest ta choroba: postępuje". Prawda. I rację miał Fizjo.

Każdy ruch jest tak potwornym wysiłkiem, że rozumieją to chyba tylko inne osoby z hipotonią. Wiele ruchów jest niemożliwych - mięśnie po prostu nie reagują, są zbyt wiotkie. Mam problem z rozpoczęciem i z zakończeniem każdego ruchu. Moje mięśnie nie hamują. Zmuszenie np. ręki do podniesienia się z biurka (a biurko mam wysokie!) graniczy z cudem. Jeśli się uda, to ręka potem opada bezwładnie z chrupnięciem barku, który się często dyslokuje. W nocy nie mogę samodzielnie przenieść ręki zza głowy, muszę to robić drugą ręką, jest to trudne i bolesne. Nie mogę podnieść rąk do góry na tyle wysoko i na tyle długo ich utrzymać, żeby się uczesać. Gdybym nie miała szczoteczki elektrycznej, nie mogłabym umyć zębów.

Mam zasadniczy problem z pomocą. Pomoc dochodząca to nie wszystko. Odkąd Tesco dowozi zakupy do domu, nie potrzebuję w tym pomocy. Potrzebuję pomocy przy wstawaniu rano z łóżka, ubieraniu, czesaniu, wyprowadzaniu psa, odkurzaniu, sprzątaniu. Mogę przejechać morką ściereczką po blacie, ale jeśli potrzeba siły do wymycia czegoś - jestem bezradna. Moje wybory wyglądają prosto: albo wyjdę z psem, albo się umyję. Jedno albo drugie. Nie mogę mieć obu. A z psem nie mogę nie wyjść, więc...?

Jeszcze latem dochodziłam do przystanku po drugiej stronie ulicy, teraz jest to ogromny problem. Ostatnio zamówiłam leki online tylko po to, żeby do apteki iść raz - i od razu je odebrać - zamiast 2 razy (bo nigdy, ale to nigdy nie ma ich za pierwszym razem). Od jutra zaczynam fizjoterapię - nie chcę sobie tego nawet wyobrażać: przystanek powrotny jest po skosie, daleko od kliniki.

Nie jestem w stanie wychodzić z domu codziennie. Nie jestem w stanie zbyt długo siedzieć na krześle ani bez zagłówka. Mam problem z utrzymaniem czegokolwiek w rękach, z krojeniem chleba,
z mieszaniem czegokolwiek. Nie przeniosę niczego, czego nie można trzymać oburącz (np. gorącego kubka). Mam problem, żeby stabilnie trzymać się poręczy. Nie mogę używać rolki i klawiszy na zwykłej myszce.

Największym problemem jest oddychanie - i nie wiem, do kogo z tym pójść. Bo do kogo chodzi się z mięśniami, do neurologa? A który zna EDS i wie, czy i co można zrobić z hipotonią?

Nagle okazuje się, że właściwie każda rzecz, jakiej używam, jest nieprzystosowana.

Im więcej się ruszam, im częściej ćwiczę, tym szybciej atakuje hipotonia - tak, to jest specyficzne tylko w typie 6a. Nie utrzymuję już tułowia na rowerku. Nie utrzymuję głowy w ruchu (autobus, samochód). Dwóch ortopedów i fizjoterapeuta po burzy mózgów zakazało mi ćwiczyć aktywnie, dozwolona jest tylko aktywność bierna, jakkolwiek absurdalnie to brzmi. Czyli to Fizjo mną ćwiczy i to on zajmuje się moimi mięśniami. Nie wyobrażam sobie oddychania bez tego.

Nagle okazuje się też, że niektóre osoby przestają się ze mną widywać i do mnie pisać, chociaż przecież nadal czytam i nadal jestem taką samą partnerką do korespondencji jak zawsze. Cóż, przyjaciół i dobrych znajomych to na szczęście nie dotyczy - nie musiałam ich testować, życie zrobiło to za mnie.

11 komentarzy:

  1. Witam serdecznie. Pani bloga czytam od dawna, ale nie komentowałem do tej pory. Właściwie to ciężko mi cokolwiek napisać. Nie wyobrażam sobie, jak z tymi wszystkimi problemami, objawami i diagnozami Pani jeszcze może żyć, prowadzić bloga, życie towarzyskie, mieszkać sama, itd. Skoro naprawdę każda, nawet najmniejsza czynność powoduje takie problemy, to jak Pani sobie radzi.

    Na bloga trafiłem przypadkiem, ale naprawdę jestem pełen podziwu. Napisała Pani gdzieś, że człowiek normalny jak złamie nogę to mówi, że go boli, a Pani musi codziennie znosić kilkukrotnie większy ból. Więc pytam się jak?! Jak Pani sobie daję radę?! Ja bym chyba na Pani miejscu już 1000 razy popełnił samobójstwo, oczywiście jeśli mój organizm by mi na to pozwolił.

    Jestem dopiero gimnazjalistą, więc nie dysponuje jakimiś wielkimi funduszami, ale może mógłbym Pani jakoś pomóc, by Pani życie stało się choć odrobinę łatwiejsze? I pytam szczerze. Nie dlatego, że wypada, tylko naprawdę nie wyobrażma sobie, jak można tak żyć.

    Przepraszam, że tak haotycznie, ale ciężko mi napisać coś sensownego. :-) Jeśli jednak mogę jakoś pomóc, to bardzo proszę dać znać jak. Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć! Jak widzisz z bloga, nie radzę sobie. To chyba nie jest możliwe. Wszystkie szóstki, z jakimi rozmawiałam, są fizycznie zależne od innych, tylko mieszkają w innych kraja, gdzie mają też pomoc od państwa. W Polsce takiej pomocy nie ma, Polska ignoruje takich ludzi, NFZ nie oferuje im nic. I to nawet instytucje, które specjalnie są po to stworzone. :(
      Życia towarzyskiego nie mam. Chyba że mnie ktoś odwiedzi. Jeśli czegoś nie jestem w stanie zrobić - to po prostu tego nie robię, nie przeskoczę tego w żaden sposób.
      Bardzo długo nie wiedziałam, że coś jest nie tak, że ból czy nadruchomość są nienormalne - nikt mi nie powiedział. Myślałam, że wszyscy tak mają. O tym, że nie powinnam chodzić "z takimi stopami", dowiedziałam się niedawno.
      Jeśli eds mnie nie zabije, to zapewne samobójstwo, jak piszesz.

      Twoja wypowiedź wcale nie jest chaotyczna, jest bardzo jasna, szczera i bezpośrednia. ;)
      Trzymaj kasę, będzie Ci potrzebna, jeśli chcesz się dalej uczyć, a wnioskuję, że tak, bo mądry z Ciebie chłopak. Jeśli chcesz pomóc i masz ochotę, to, proszę, puść w świat link do mojej zrzutki: https://zrzutka.pl/zbiorka-na-wozek-inwalidzki-nvubye albo do tego bloga, dobrze? Im więcej ludzi ją zobaczy, tym większe mam szanse. :-)

      Pozdrawiam Cię serdecznie!

      Usuń
    2. Bloga już i tak udostępniam wszędzie gdzie się da, :-) ale będę udostępniał dalej. Może ktoś w końcu zauważy i zrobi coś dla takich osób jak Pani. Link do zrzutki też puszczę w eter, i postaram się sam z mojego nędznego kieszonkowego :-) coś dorzucić. Pozdrawiam.

      Usuń
    3. Oooo, a skąd Pani zna moją tajemnicę Poliszynela? :P

      Usuń
    4. Masz bloga w profilu. :)
      Moi znajomi książkofile też zauważyli i pozdrawiają serdecznie. ;) Mam Cię zaprosić do BiblioNetki, jeśli jeszcze Cię tam nie ma.
      http://www.biblionetka.pl/default.aspx
      Mam tam nicka verdiana. :)

      Usuń
    5. A poza tym mówmy sobie po imieniu, dobrze? Mam na imię Daga. ;)

      Usuń
  2. Dziękuję Ci bardzo!
    Pozdrawiam Cię serdecznie, zwłaszcza że jesteś zapalonym czytelnikiem, jak ja. :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To dla mnie wyróżnienie, bo jestem jeszcze młody, ale skoro sama zaproponowałaś, to czemu nie. :D
      Miło mi, że poza mną ktoś jeszcze czyta, bo myślałem, że nasz gatunek jest już na wymarciu. :P A o Biblionetce słyszałem, choć nie mam jeszcze konta. Założe w najbliższym czasie.
      A tak z innej beczki jedziemy na tym samym wózku. Tzn. nie na tym samym, bo ja jestem tylko niewidomy, co się nawet do EDS nie umywa, ale i tak mamy coś wspólnego. :-)

      Usuń
    2. Haha, a my myśleliśmy, że gatunek młodych czytających zamiera. ;D
      No proszę, chyba nie powinno mnie to dziwić. W liceum robiłam licencję na przewodnika, jako wolontariuszka. Oblałam egzamin praktyczny - dopiero teraz wiem, że nie miałam szans go zdać, bo to wymagało doskonałej propriocepcji. ;)
      BTW, typ 6 jest alternatywnie nazywany ocular - tak, tak, traci się wzrok z różnych powodów, najczęściej z powodu akomodacji, która przestaje funkcjonować całkiem, więc wiesz, korzystam z Ivony czasami. :) A Ty z czego korzystasz?
      I przy okazji jeszcze jedno pytanie mam - patrząc po moich znajomych, widzę, że większość młodych już nawet nie uczy się brajla. Ty się uczysz? Screenreader pewnie wystarcza. ;)

      Usuń
    3. Mmmm, widzę, że zorientowana jesteś. :-)
      Osobiście uważam, że screenreader by spokojnie wystarczył, ale z racji uczęszczania do ośrodka, który bardzo stawia na brajla (Laski) siłą rzeczy muszę się go uczyć. Choć jak się tak zastanowić to gdy się czegoś uczę i gdy śledze tekst razem ze screenreaderem to jakoś łatwiej mi wchodzi do głowy. Więc czasami ten brajl się przydaję, ale ja bym na niego w nauce nie stawiał.
      Używam komputera firmy Apple, bo ich komputery mają od razu screenreadera na pokładzie. Teraz jak już zapoznałem się z OS X, to raczej ciężko by mi było wrócić do Windowsa, choć wiem, że wielu niewidomych też sobie Iwonkę chwali. Ale ja wolę Maca.

      Usuń
    4. To też jest kawałek mojego życia. ;) Dawno temu próbowałam się nauczyć bajla, ale niestety jestem wzrokowcem - zapamiętywałam wygląd/układ kropek, ale nie rozpoznawałam go opuszkami. ;P Ale wtedy jeszcze raczej brajl był w częstym użyciu i w takiej formie wypożyczało się książki z biblioteki brajlowskiej.
      Może jesteś słuchowcem? :) To szczęście w nieszczęściu, ja nie jestem słuchowcem, co niezobaczone, to niezapamiętane, więc nie wiem, co będzie potem. ;> Z drugiej strony zapamiętuję też kinestetycznie, numeru domofonu nie znam, a jednak bezproblemowo wystukuję układ guziczków, więc może linijka by mi się przydała. Będę się zastanawiać potem, może demencja będzie już taka, że nie będę czytać wcale. ;)

      Miałam kiedyś Maca w pracy i wspominam go jak najgorszy koszmar. ;) Nigdy nie dałam rady np. nauczyć się ichniej klawiatury. A teraz Maca ma jeden z moich ulubionych autorów, którego teksty najczęściej redaguję - to też koszmar, inne formatowanie, mnóstwo błędów i czasami plików z Maca w ogóle nie da się odczytać, nawet jeśli są zapisane jako doce.
      Dopóki nie było Ivony, nie używałam nic w ten deseń, bo nie mogłam znieść głosów. Teraz z kolei nie cierpię audiobuków, bo są dla mnie czytane za wolno. Na szczęście są odtwarzacze mp3, które przyśpieszają bez zmiany tonu. ;)

      Gdybyś wolał przejść na maile: zirael@poczta.onet.pl

      Usuń