niedziela, 28 września 2014

TAK NIE MOŻE BYĆ

Pukanie do drzwi.
NIEZAPOWIEDZIANE.
Z nikim się nie umawiałam, a matce powiedziałam, żeby nie przyjeżdżała.
Więc co? Spektakularny stan lękowy z drgawkami i zsiniałymi palcami wbitymi w podłokietniki fotela.

Wchodzi matka. Otwiera sobie z klucza.

Tylko po to, żeby mi powiedzieć, że była szantażować mojego ex psychiatrę, któremu NIE UDZIELIŁAM upoważnienia do rozmawiania na mój temat, a już zwłaszcza z matką. A może tym razem udawała kochającą mamusię? Nie wiem, nie chciałam tego słuchać.

Najwyższy czas zmienić dolny zamek.

Nikt nie ma prawa zastraszać nikogo w jego własnym domu. Nie może być tak, że nigdzie nie jest bezpiecznie, a mnie we własnym domu dławi strach, że za chwilę wparuje matka. Czujnie podnoszę głowę i nasłuchuję jak pies - jakikolwiek ruch na korytarzu.

TAK NIE MOŻE BYĆ.


piątek, 26 września 2014

Osuwam się

Śnił mi się wysoki nasyp. Tak wysoki, że jego dno widać bardzo odległe. Osuwam się - jeszcze nie sięgam dna, ale już nie można mnie z powrotem wciągnąć za rękę.

Budzę się. To nie sen, to rzeczywistość.

Nasilenia (nasilenia, nie nawroty) depresji są nieregularne i niezależne od tego, co się dzieje. Lekce sobie ważą świat zewnętrzny. Ale nie mogę nie zauważyć, że rok temu było podobnie. Wellbutrin przestał działać, zanim zaczął. Fluanxol zadziałać jeszcze zdążył. Depresja zjadliwie kąsa, chociaż nie przerwałam leczenia ani na chwilę. Nigdy nie pozwala zapomnieć, że jest lekooporna.

Level hard

Cały ten tydzień powinnam była spędzić w Busku. 
Ale nie spędziłam.
Planowałam intensywną fizjo- i fizykoterapię codziennie przed południem, a czytanie po południu. Fizjoterapii nie załatwię z dnia na dzień, ale czytać mogę. Z Ofelią za pazuchą.

Z zapaleniem gardła i z duomoxem level hard, próbując tym razem nie wpaść w zapaść jak dwukrotnie poprzednio.

Z efektem ubocznym levoxy, panicznie bojąc się nawet drgnąć, bo wtedy nagły, ostry ból podcina kolana - ale nie ma tak dobrze: to omdlenie bez utraty przytomności, więc i bez oddechu od bólu.

Kawa orzechowa, jakieś filmy w tle. Żyję tylko raz. Nie mogę sobie pozwolić na nieczytanie.


wtorek, 23 września 2014

Linki

SOFT GRUNGE – DEPRESJA NIE JEST STYLEM ŻYCIA (bardzo ważny tekst, biorąc pod uwagę panującą "modę na depresję"

Ustawki terapeutyczne (demaskacja ustawień Hallingera)



(a tu jeszcze 9-minutowy film o Hallingerze, bardzo dobry)

How to Understand Someone With Chronic Pain (bardzo mądry i pomocny tekst, wszystko wypunktowane)

5 Weird Signs of Fibromyalgia

Fibromyalgia and CF (FM i CF w EDS)



(o chorobach psychicznych w eds - jeszcze nie oglądałam; wrzucam, żeby nie zgubić)

A Blood Test For Depression Shows The Illness Is Not A Matter Of Will

This column will change your life: empathy (świetny artykuł o pseudoempatii)

20 powodów, dla których pokochasz czarnuszkę


sobota, 20 września 2014

W Polsce zachowania przemocowe są przestępstwem

M. znowu szantażuje, że nie pojadę na turnus rehabilitacyjny. Szantażuje, BO MOŻE, na tym polega przemoc. 

Wróciwszy ze spaceru z psem, zastałam M. czytającą prywatne wpisy. Nie było mnie dosłownie 3 minuty, przez taki krótki czas była sama w moim domu i pierwsze, co zrobiła, to rzuciła się szpiegować w komputerze. Szpiegowanie to nie nowość - odkąd byłam dzieckiem, czytała moje pamiętniki i korespondencję, a jako nieletnia nie mogłam wynająć skrzynki na poczcie (przeczytała nawet telegram o śmierci przyjaciela, a potem radośnie jego i mnie wyśmiewała, że "dobrze mu tak" i że "nie mam co rozpaczać po kalekach").
Ach, odsłoniła też żaluzje w sypialni, bo wiedziała, że TYCH żaluzji się NIE odsłania. Żadnego "dzień dobry", jak zwykle. Wcześniej, przed przyjazdem, awantura przez telefon, też jak zwykle. To wszystko dzieje się niecałą dobę przed wyjazdem na turnus rehabilitacyjny, o którym wiadomo od kilku miesięcy.

[w nawiasach moje komentarze]
Ojciec - Weź sobie tę psycholożkę, piz... jeb..., i idź do sądu, nie mam już córki. Pytałem w urzędzie i nie muszę cię utrzymywać, telefon też ci odłączę [nareszcie!!]. 
M. - Umówię cię do psychoterapeuty.
Ja - Mam już psychoterapeutę.
M. [wyrzuca z siebie słowa jak karabin maszynowy, ja tylko siedzę i piszę] - Masz głupią, jakbyś miała dobrą, tobyś się tak nie zachowywała. Musisz się leczyć, jesteś chora psychicznie, uzależniona od komputera i od nienawiści. Co się z tobą dzieje?! Co ci siedzi w głowie?! Nie widzisz, że potrzebujesz pomocy?! [owszem, ale akurat M. nie ma zamiaru mi pomóc] Czyli tak jak powiedziała energoterapeutka. Oblepiona jesteś jakimiś bytami, które nie dają ci żyć. Zostaw ten komputer, słyszysz?! Co ty robisz! Co ty robisz! Pojedziemy do profesora. [już byłam, profesor zdiagnozował M. po 2 minutach i wyprosił ją na korytarz] Pozwól sobie pomóc po naszemu. ["po naszemu" - to jest całe clou] Jak człowiek jest chory, to próbuje innych metod. Ty nie chcesz wyzdrowieć, chcesz być chora na wszystkie choroby świata. Jesteś agresywna, bo jesteś uzależniona od leków. Jeszcze ci nienawiść wpaja ta twoja psychoterapeutka. Nawet dziś w telewizji widziałam, jak są głupi psychoterapeuci. Jak ty działasz?! Jak ty żyjesz?! To trzeba hormonalnie! Dlaczego ty marnujesz swoje życie?! Każdy mnie pyta, co w życiu robisz? [o tak, bo co sobie INNI pomyślą?] Siedzisz w komputerze uzależniona od komputera [komputer stoi 1.5 m ode mnie, nawet na niego nie patrzę, moje zainteresowanie wzbudza dopiero wtedy, kiedy się psuje - nie interesuję się komputerami, nigdy się nie interesowałam, bo ich nie rozumiem], to jest nagminne w tej chwili. Nie można tak żyć. Masz straszne niedobory wszystkiego, bo nie jesz masła i mięsa! Przestań pisać te nienawistne [nie piszę, cytuję]. Potrzebna ci jest pomoc dobrego psychoterapeuty. Umówię wizytę u profesora. Chory człowiek musi jechać z kimś drugim, nie możesz chodzić sama do lekarza, bo nie jesteś w stanie ocenić, co się dzieje z tobą [czy ja się wpycham do jej lekarzy? szantażuję ich? wyłudzam nielegalnie dokumentację medyczną, do której nie mam upoważnienia? no właśnie, a M. tak, żeby to potem wykorzystać przeciwko mnie]. Masz przedwczesną menopauzę, niedobór estrogenów, który powoduje różne ciężkie choroby, tym się nie zainteresowałaś [nie, bo po raz pierwszy w życiu mam hormony idealne]. Chodź porozmawiać, uzgodnić coś. Tam nie ma wyżywienia, nie możesz się głodzić, już trafiłaś tam do szpitala, bo nie piłaś [od kiedy nieoddawanie moczu znaczy, że się nie pije? dobrze wie, że nie mogę pić więcej niż 2 l dziennie]. Przecież my musimy wiedzieć, co się z tobą dzieje [żeby szantażować?]. Zadzwoniłaś tam? W każdym sanatorium można zamówić jedzenie. Ale jak ty nie możesz brać kąpieli siarczkowych, co jest najważniejsze w Busku. Nie masz po co tam jechać, jeśli nie będziesz spacerować, pić wody Buskowianki, to nie możesz jechać, masz sobie załatwić i chodzić, do ludzi [to fałsz, bo jednocześnie "zabrania mi" posiadania i używania wózka, więc w rzeczywistości zmusza do siedzenia w 4 ścianach], rozmawiać, jeść mięso i 3 posiłki dziennie [wie lepiej niż lekarze?]. I tam jest naokoło pełno sanatoriów. Dlaczego nie chcesz chodzić na posiłki. Jak możesz jechać i głodzić się? [a kiedy tak robiłam?!] Żeby cię znów pogotowie zabrało? Człowiek musi jeść białko zwierzęce, musi, bo inaczej umrze [no pewnie, zapalenie nerek było spowodowanie niejedzeniem czerwonego mięsa, to oczywiste, a "nefrolog się nie zna"]. Każda komórka jest zbudowana z białka, nie z warzywek, nie z błonnika. A ty widzę, co masz w lodówce, stare rzeczy, z konserwantami [skoro robiła rewizję, to powinna wiedzieć, co mam w lodówce, zamiast kłamać]. Nic nie gotujesz, żadnych zup, żadnych drugich dań [?!]. Nie pisz, tylko sobie znajdź kogoś w tej chwili. Podzwonimy, ustalimy i wtedy pojedziesz. Jak ty to sobie wyobrażasz? Dzwonisz i załatwiasz? Bo jak nie, to nie pojedziesz! Co z tego, że jesteś otyła [na epikryzie mam jasno napisane, że NIE mam otyłości], a niedożywiona, bo złe rzeczy jesz, człowiek musi jeść jajko, mięso, litr jogurtu, masło łyżkami powinnaś jeść. A przede wszystkim ruch, ruch, ruch, ruch ["jestem mądrzejsza od lekarzy"], bo nie ma sensu płacić za fizjoterapię, jak się nie ruszasz [co ma jedno do drugiego?!]. Przestań pisać, jak opętana jesteś tym komputerem, nie umiesz już rozmawiać! I co, i ty masz chore nadgarstki? Ty masz w głowie choroby, chcesz chorować. Trzeba do endokrynologa, trzeba do osteopaty, do tej doktor, która leczy naturalnymi metodami, stawy leczy masłem! [no comment] I wszędzie piszą o tym! A Ty w ogóle masła nie jesz, suplementy się nie wchłaniają, ruch na słońcu! No i co ty wyprawiasz?! Wiesz, co to znaczy?! Co ty wyprawiasz, powiedz mi. Kto w tobie taką nienawiść? No chyba ta psychoterapeutka, bo właśnie czytam o psychoterapeutach i o psychologii, i sam dr T. mi powiedział, że psychologia to jedna wielka ściema. Człowiek ma się ruszać i jeść to, co od tysięcy lat się jadało. A od takiego komputera też się w głowie, no zobacz, co robisz, no, no, no, chcesz, żebym ci rozwaliła ten komputer? Nie będziesz mieć komputera, bo ci zabierzemy [kradzież?]. Musimy ci na siłę pomóc, bo sama nie chcesz sobie pomóc. Zostaw ten komputer [ciągnie mnie za ramię]. 
Ja - Nie dotykaj mnie!
M. - Przyślę do domu psychoterapeutę. 
Ja - To nie otworzę.
M. - Dlaczego?
Ja - Bo nie zamawiałam.
M. - Jest tyle mądrzejszych od tej twojej terapeutki. Tyle lat do ciebie przychodzi i co z ciebie zrobiła?! [prawda jest taka, że od lat nie rozmawiamy o przemocy matki] Ty tak się dobrze zapowiadałaś, pisałaś recenzje, coś ty zrobiła ze swoim życiem? [ja?!] Wymyśliłaś chorobę?! Uciekasz w chorobę przed życiem?! [tego by bardzo chciała, żebym nie miała życia, te resztki, które mam, za wszelką cenę usiłuje mi odebrać] Daj sobie pomóc po naszemu. Każdy człowiek chce być zdrowy i próbuje różnych metod, prostych, nie wymyślać krętych dróg, bóg wie czego. Dom zaniedbany, suka bidna leży [wiadomo, że to ja spowodowałam kardiomiopatię i ją w tydzień przekarmiłam, nieprawdaż]. I ty też siedzisz jak więzień zamknięty i uzależniony od komputera. Czym ty się zajmujesz, siedząc tyle godzin i patrząc w ekran? [a kiedy tak było?!] Jak się uzależniłaś? Przecież tak nie było, co się dzieje? Daj sobie pomóc, bo ci na siłę pomożemy! [!!!] Nie będziemy patrzeć bezczynnie, chcesz, żeby ci na siłę pomagać? Jeżeli jakaś terapia nie przynosi efektu, to się szuka nowego lekarza, terapeutę. Są różne metody, każdy się łapie wszystkiego, żeby tylko zarobić. Zobacz, ile powstało diet. Zobacz, ile masz niedoborów, stwierdzili lekarze.
Ja - Nie stwierdzili [to prawda, wg norm już nie mam niedoborów].
M - Bo do złych chodzisz! [zły to znaczy niewybrany i nieprzeszkolony przez nią] Dobry lekarz leczy dietą i to wie! Jak dr Kępisty. To prosty robotnik na budowie jak chce śniadanie kupić, to idzie i kupuje bułki, a do tego pół litra śmietany i tłuszcz zwierzęcy! To co, załatwiasz sobie ten catering? Jak załatwisz sobie catering, to wtedy pojedziesz. Przecież byłaś i zobacz, do czego doprowadziłaś?! Tu jest blisko, a tam jest daleko. Tu też powinnaś na obiady chodzić. Ale musisz wyjść z mieszkania. W domu ludzie umierają. Człowiek musi wyjść na zewnątrz. Te hormony cholerne rozwaliły ci organizm. Jak możesz być taka uparta i nie idziesz do endokrynologa?! [byłam miesiąc temu, ale nie u wybranego przez nią; ten "mój" stwierdził, że hormony mam idealne, a to wbrew żądaniom M., mam mieć z hormonów sieczkę i "konował kłamie", jeśli jej nie mam] No dlaczego? No dlaczego? No dlaczego? Jesteś manipulantka, manipulujesz ludźmi. Nie wiem, co się stało z tobą. Zaprzepaścić takie atuty, jakie ty miałaś w życiu! Podane wszystko na tacy! Co ty robisz ze swoim życiem? I nie chcesz nawet pomocy! Daj sobie pomóc. Daj sobie pomóc po naszemu! Dlaczego z tobą jak z dorosłym człowiekiem nic nie można ustalić? Zapiszę nas [sic!] do terapeuty!
Ja - Wyjdź. [powtarzam to raz po raz, oczywiście jest ignorowane, ja się nigdy nie liczę, tak samo jak moje potrzeby, o które nigdy w życiu nie zapytała]
M. - Ale czy ty rozumiesz, że skoro jesteś uzależniona od nas, to musisz inaczej rozmawiać! Jak sobie ustalisz wyżywienie, to zadzwoń. I przeproś. Widocznie musisz sięgnąć dna, żeby się opamiętać. Opamiętaj się! ["dajemy ci pieniądze, więc masz robić, co ci każemy, bo inaczej..."]

Tak wygląda każdy, absolutnie każdy kontakt. Albo przez telefon, albo w realu, M. nachodzi mnie bez ostrzeżenia, zawsze wbrew mojej woli. M. już się nawet nie wstydzi tak zachowywać przed moimi przyjaciółmi. Przed innymi się jeszcze kryje, udając zmartwioną matkę, którą odrzuca wyrodna córka (która ma "jak pączek w maśle, tak jej dobrze!"). Ojciec, nawet jeśli sam nie bierze w tym czynnie udziału, umożliwia jej tę przemoc (oddaje jej swój telefon, podwozi, przygląda się z boku), co czyni go współwinnym. Nigdy nie przestało mnie to dziwić, bo jednocześnie dużo mi w życiu pomaga. Może to cena tej pomocy.
Oboje czują się całkowicie bezkarni!

Żałuję, że (jeszcze) nie mam dyktafonu. Wrzucałabym pliki dźwiękowe.

Wiecie, dlaczego zazdroszczę sprawnym niepełnosprawnym?
Bo są samodzielni i niezależni.
Bo mogą pracować i zarabiać.
Bo mają samochód i mogą go prowadzić.
Bo mogą ignorować szantaże. 
Bo mogą się normalnie leczyć.
Przy nich oprawcy są bezsilni. Oprawcy mogą się znęcać tylko nad słabszym. Takim, który nie może się bronić.

Ale ja mogę.
Najwyżej nie pojadę.
Nie będę tańczyć, jak oprawca zagra.




***
Niebieska Linia wznowiła ostatnio książkę pt. "Wyprawa PoMoc. Poradnik dla osób doznających przemocy w rodzinie". Szkoda, że dla nich przemoc to prawie zawsze jeden kierunek: mężczyzna (mąż, partner) --> kobieta (żona, partnerka). Szkoda, że nie piszą o przemocy kobiet. Szkoda, że nie wspominają o sytuacji, kiedy rodzic znęca się nad dorosłym dzieckiem albo nad osobą niepełnosprawną. Niemniej jednak definicja i karalność przemocy są takie same w każdym z tych przypadków.

Poniżej zamieszczam kilka cytatów z książki, dotyczyć będą przemocy psychicznej.

Definicja przemocy: "Przemoc intencjonalne działanie lub zaniechanie działania jednej osoby wobec drugiej, które wykorzystując przewagę sił, narusza prawa i dobra osobiste jednostki, powodując cierpienie i szkody". Choćby dlatego nie jest możliwa przemoc ofiary wobec oprawcy - oprawca zawsze ma przewagę (fizyczną, materialną itd.).

"Ktoś sądzi, że wie, co jest dobre dla drugiej osoby, lub daje sobie prawo do decydowania w jej imieniu. Jest przy tym święcie przekonany, że ta druga osoba powinna mu się  bezwzględnie podporządkować i zaspokoić jego jedynie słuszne życzenia. Mając, w swoim pojęciu, najlepsze intencje, chce spowodować, by było tak, jak on chce. Nieważne jest tu stanowisko drugiej osoby, jej zdanie, chęci i potrzeby - ma być tak, jak on sobie życzy, i to już, natychmiast, bez dyskusji i gadania.

O osobie oprawcy: "Jest silniejsza fizycznie, psychicznie, materialnie, zawodowo, społecznie i w wymiarze tej przewagi oddziałuje na osobę słabszą po to, by zmusić ją do podporządkowania się swoim życzeniom".

"Jedna osoba daje sobie prawo, by drugą uderzyć, obrazić, skrytykować, zabrać coś, nie dać. Nie liczy się z jej potrzebami, życzeniami, protestami, uczuciami. Traktuje daną osobę jak przedmiot - pozbawiony praw".

"W wyniku powyższej sekwencji zdarzeń osoba, wobec której stosowana jest przemoc, doznaje cierpienia i szkód: fizycznych i psychicznych.
Szkody mogą być wymierne albo nie, widoczne lub niedostrzegalne, natychmiastowe bądź odroczone w czasie".

"Sprawca oskarża ofiarę o odpowiedzialność za przemoc, którą stosuje, a ofiara wierzy mu i myśli, że tak właśnie jest [latami tak wierzyłam, teraz już nie. W rzeczywistości jednak to ten, kto ma przewagę i za pomocą siły stara się zmusić drugą osobę do określonego zachowania, stosuje przemoc. I to on jest odpowiedzialny za swoje zachowanie. Niezależnie od tego, co robiła i jak się zachowywała ofiara.
Role "sprawcy" i "ofiary" dokładnie pokazują, kto co robi: sprawca - sprawuje przemoc, a ofiara ponosi szkody; sprawca jest w ataku, a ofiara w obronie. 
Warto zdawać sobie sprawę, że aby trawle zatrzymać przemoc, sprawca powinien zmienić swoje zachowanie. Osoba doznająca przemocy może (i powinna) przede wszystkim chronić siebie i własne bezpieczeństwo".

"Bezwzględnie trzeba bronić się przed powtórnym doznawaniem przemocy, ponieważ każdy kolejny akt przemocy wpływa negatywnie na psychiczne i fizyczne zdrowie osoby, która jej doznaje".

"Warto też pamiętać, że przemoc zabiera moc (czyli siłę). A moc stanowi paliwo do życia i działania. Trzeba więc z całych sił bronić się przed doznawaniem przemocy".

Trzeba też uważać, jakie się podsuwa rozwiązania osobie doznającej przemocy. "Z licznych doświadczeń wynika bowiem, że w związkach, w których dochodzi do aktów przemocy, takie rozwiązanie może być mało skuteczne, a niejednokrotnie może przyczynić się do pogorszenia sytuacji osoby słabszej".

"Przemoc psychiczna zawiewa przymus i groźby; jest to np. obrażanie, wyzywanie, osądzanie, ocenianie, krytykowanie, straszenie, szantażowanie, grożenie, nieliczenie się z uczuciami, krzyczenie, oskarżanie, obwinianie, oczernianie, krzywdzenie zwierząt (z intencją spowodowania cierpienia osoby emocjonalnie związanej z danym zwierzęciem), czytanie osobistej korespondencji [i dziennika], ujawnianie tajemnic, sekretów, wyśmiewanie, lekceważenie itp.
Przemoc psychiczna jest najczęstszą formą przemocy i nierzadko trudno ją rozpoznać. Jest to spowodowane tym, że czasami w codziennych kontaktach używamy agresywnych słów, aby wpłynąć na naszych bliskich [nieprawda, bo tylko w samoobronie!]. O przemocy psychicznej mówimy wtedy, gdy taki sposób wpływu jest stosowany wyłącznie lub nieomal wyłącznie".

"Przemoc ekonomiczna wiąże się z celowym niszczeniem czyjejś własności, pozbawianiem środków do życia lub stwarzaniem warunków, w których nie są zaspokajane niezbędne dla przeżycia potrzeby, np. niszczenie rzeczy, włamanie do zamkniętego osobistego pomieszczenia [do mieszkania], kradzież, używanie rzeczy bez pozwolenia, zabieranie pieniędzy, przeglądanie dokumentów, korespondencji [dokumentacji medycznej], dysponowanie czyjąś własnością (...)". Ale również: niedawanie środków na utrzymanie, brak pomocy w chorobie, nieudzielenie pomocy.

"W Polsce zachowania przemocowe są przestępstwem".

"(...) uderzenie często łatwiej znieść niż upokorzenie, krytyczne oceny oraz przykre i głęboko raniące słowa".

"Nie ma powodu, by brać na siebie winę i odpowiedzialność, ukrywać to, co dzieje się w domu/związku i milczeć. Wręcz przeciwnie, trzeba wszystkim mówić, protestować, bronić się, zadbać o siebie, swoje bezpieczeństwo, potrzeby, komfort, dobre samopoczucie i prawa".

"To, na czym przemoc dobrze rośnie, to brak reakcji otoczenia".

"Nawet jeśli nie ma dowodów świadczących wprost o występowaniu przemocy, bądź dany pracownik podczas wykonywania swoich obowiązków jedynie nabrał podejrzeń, że w danej rodzinie może dochodzić do przemocy - ma obowiązek wszczęcia procedury poprzez wypełnienie formularza Niebieska karta - A".

"Jeśli osoba stosująca przemoc jest trzeźwa, ale zachodzi podejrzenie, że po wyjściu funkcjonariuszy będzie ponownie stanowić zagrożenie dla najbliższych, policjanci mogą zatrzymać ją na czas 48 godzin".

"W przypadku przemocy wystarczy sama groźba jej użycia, by wywołać wstrząs u osób, które jej doznają [to prawda, od wielu lat na terapii nawet nie poruszamy tego tematu, bo nie jestem w stanie o tym mówić - mogę jedynie pisać]. Często sprawcy są w stanie gestem, słowem, spojrzeniem, charakterystycznym zachowaniem wywołać u swoich ofiar paraliżujący lęk i uległość [na uległość nie pozwalam sobie od dziecka]".

"Pani Anna skarży się również na problemy z koncentracją, mówi, że nie może skupić się dłuższy czas na żadnych czynnościach, tak prostych jak choćby np. czytanie książek czy gazet, nie wie, o czym wtedy myśli" ["co się z tobą stało, tak się dobrze zapowiadałaś!"].

"Pranie mózgu jest próbą systematycznego wpływania na czyjeś poglądy, postawy i przekonania. Jest to szereg zabiegów stosowanych w celu zmiany przekonań, uczuć, potrzeb, postaw, po to, aby osoba manipulowana działała zgodnie z oczekiwaniami osoby manipulującej. 
Najczęściej używanymi metodami prania mózgu są: izolacja, poniżanie i degradacja, monopolizacja uwagi, groźby i demonstracja wszechmocy oraz sporadyczne okazywanie pobłażliwości [prezenty, zabieranie do restauracji itd.]".

"Przykład: Nie życzę sobie, żeby twoja siostra/przyjaciółka/koleżanka ["TA Klaudia"; "ta głupia psycholożka"] przychodziła do tego domu. Wiesz, że nie przepadamy za sobą. Zresztą, co ona sobą reprezentuje? Jest beznadziejną nudziarą. Zresztą, jak ona wygląda? Ma zły wpływ na ciebie [!!!]. Najlepiej to się z nią w ogóle nie spotykaj!"


***




Godne życie bez przemocy. Poradnik dla osób stosujących przemoc. Mam wątpliwości, czy sprawca w ogóle zechce ją przeczytać i wyciągnąć wnioski. Nie wierzę, że sprawca w ogóle może chcieć się zmienić, skoro wg niego to ofiara jest winna. Ale książka ważna, tak samo jak "Wyprawa PoMoc", i obie polecam.


Edit. Nie pojechałam. Efektem przemocy jest brak fizjoterapii przez najbliższy miesiąc, bo moją stałą mam zabookowaną dopiero od 15.10 i nie można się zapisać z dnia na dzień. W "Wyprawie PoMoc" nie było nic o utrudnianiu leczenia, obniżaniu sprawności, pogarszaniu stanu zdrowia...
Nie wiem, jak się M. będzie tłumaczyć, ale ja już nie zamierzam brać odpowiedzialności za cudze grzechy. Pewnie będzie kłamać, że się martwi, że nie może dopuścić do mojego zagłodzenia albo że się źle czuję. Tylko tym ostatnim można wytłumaczyć to "nagłe zmartwienie", ale to akurat jest fikcja, bo nie czuję się gorzej niż zwykle.
W każdym razie mam już dość.



***
Jeszcze kilka cytatów z "Wyprawy PoMoc":











wtorek, 16 września 2014

Wycinamy nerkę?

Nefrolog, który rozumie specyfikę 6a, powiedział mi wczoraj: "To pani najlepiej zna swoją chorobę. Z lekarzem rozmawia pani 15 minut, a z chorobą jest pani  cały czas".

To tak ważkie słowa, że musiałam je zapisać. Właściwie każdy lekarz powinien wypowiedzieć je do swojego pacjenta. A na pewno każdy powinien swojego pacjenta dokładnie wysłuchać, niezależnie od tego, jak dobrze zna chorobę. Bo lekarz zna tylko swój wycinek choroby, tylko ten, który jest zgodny z jego specjalnością. Pacjent - zna wszystkie wycinki. I z racji tego, że z chorobą żyje całe życie, zna ją na wylot i nikt nie pozna jej lepiej. To dotyczy szczególnie chorób rzadkich.

I właściwie mogłabym na tym skończyć, ale mam wiadomość dla szóstek i dla osób niemogących przyjmować Levoxy: można zamiast niej przyjmować Trimesan - właśnie to dostałam na 40 kolejnych dni, mimo że wyniki są dobre.

W praktyce to jest trochę jak z babesiozą u psów. U małych psów, o małych ciałkach, można ją zdiagnozować bardzo szybko i od razu zastosować leczenie. U dużych psów, które mają większe ciała i więcej krwi, chorobie więcej czasu zajmuje rozprzestrzenienie się we krwi, więc w pobranej próbce może jej nie być, choć już działa i powoduje spustoszenie w organizmie psa. U ludzi podobnie - bakterii może nie być w tej niewielkiej próbce krwi czy moczu, ale w organizmie są i jak tylko odstawi się lek - zaczną znowu działać. Kolejny, czwarty, antybiotyk ma utrwalić efekt poprzednich.


czwartek, 11 września 2014

Linki

Upalony autystyk (na polskim rynku dostępny jest tylko pbólowy Sativex na bazie marihuany; btw, marihuana jedzona mocniej i lepiej działa niż palona, to nadzieja dla edesiaków, jedyne, co działa)

Od 1 września 63 nowe produkty na liście refundacyjnej

Przetrzymywanie wyników badań przez przychodnię jest nielegalne (właściwie dlaczego lekarze nie mogą sobie tych wyników kserować, za zgodą pacjenta? moja dr tak robi)

Budynki pod lupą, czyli ułatwienia dla niepełnosprawnych (Hm, czy my w ogóle potrzebujemy ułatwień? Ja na ten przykład nie chcę mieć łatwiej, chcę mieć tylko taką samą możliwość jak inni. Skoro budynek bez problemu może być używany przez sprawnych, to w dokładnie ten sam sposób MUSI być używalny przez niepełnosprawnych. Skoro sprawni mogą się do niego dostać, to ON też muszą móc. Skoro sprawni mają dostosowaną dla nich łazienkę, to ON też muszą mieć. Skoro sprawni mają odpowiednie środki transportu publicznego, to ON też muszą mieć. Bo niby dlaczego ktoś ma faworyzować tylko jedną grupę społeczną? I za co, za jakie nadzwyczajne osiągnięcia?
Nie oczekuję ułatwień w postaci lewitacji. Oczekuję, że ON będą miały takie same możliwości w miejscach publicznych jak wszyscy).

Czym jest proces terapeutyczny?

Dlaczego rady nie pomagają?

An Outside Perspective (bardzo ładny tekst brata aspergera :))

Allergies & Mast Cell Activation Syndrome in EDS Patients (odnośnik do wideo z wykładu o alergiach i mastocytozie w eds; szkoda, że to nie jest tekst)

Nie kucaj, gdy ze mną rozmawiasz. Rozmowa z Izabelą Sopalską, autorką bloga KulawaWarszawa.pl (bardzo dobry tekst! ALE. Najważniejszy komentarz - kto może utrzymać głowę notorycznie zadartą do góry, bez dyslokacji i bez zagłówka? Tylko nieliczni. Reszta raczej nie będzie się cieszyć z gadania do cudzego rozporka).

Gum Disease, Rheumatoid/Osteo-arthritis, Fibromyalgia & Autoimmune Disorders: The Connection PART 1 of 2

How Much Pain Can The Human Body Endure? 12 Of The Most Painful Experiences (to książkowe objawy 6a, poza porodem i oparzeniem, i mogę zaświadczyć, że to nie są ani najgorsze, ani najboleśniejsze objawy; eds ma duuużo większe bóle, niestety; miło byłoby mieć tylko te z listy, mimo że występują wszystkie razem)

Nie daj się szantażyście – jak nie ulegać innym wbrew sobie? (nie czytałam jeszcze, ale to książka o przemocy wydana przez GWP - chciałabym ją mieć :))

Kiedy i u jakich pacjentów z IBD należy rozważyć deeskalację terapii?

Dostępność to proces (Moim zdaniem najgorszy jest brak przystosowanych autobusów, bo to od razu skazuje ON na 4 ściany własnego mieszkania. Nie można nawet na fizjoterapię dojechać, bo nie wiadomo, dlaczego ktoś uznał, że autobus niskopodłogowy to autobus przystosowany. Czy ktoś widział w takim autobusie choć jedno przystosowane siedzenie? Ja nigdy. I nie zdarzyło się, żeby kierowca zaczekał, aż ON usiądzie. Zresztą na ogół w ogóle nie można wsiąść, bo nie ma miejsc przy drzwiach.Brakuje też ławek wzdłuż chodników. Trzeba siadać na koszach na śmieci, na murkach i w innych obleśnych miejscach.
Brakuje przejść, a jeśli są, to zielone świeci się za krótko. Oczywiście pośrodku NIE MA ŁAWKI.
Bardzo niebezpieczne (i jednocześnie nie do ominięcia, bo są za szerokie!) jest tworzenie przy każdym przejściu wyboistych płyt, które dyslokują śródstopie. Najgorzej jest w metrze, trzeba prosić kogoś, kto przeniesie, żeby nie wpaść pod pociąg.
Mnóstwo jest takich rzeczy, a większość mogłaby być poprawiana od razu, ale nie jest. Nowe chodniki się robi już nieprzystosowane. Nowe budynki bez windy (np. tylko podjazd, a jak po tym ma wejść ON?). Nowe autobusy od nowości są nieprzystosowane. Itd. To mnie przeraża najbardziej, że to nieprzystosowanie się wciąż pogłębia).

Poznaliśmy plany: karty parkingowe mają być ważne do połowy 2015 r.! (wiecie, co to oznacza? że osoby nieuprawnione, z kartą po nieżyjącym dziadku, osoby sprawne ruchowo, będą nadal blokować koperty!! :/)

Petycja o ratyfikację Konwencji o zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy w rodzinie (podpiszcie, proszę!)



(to urządzenie na podczerwień wyszukuje żyły - świetne dla pacjentów z hipotonią :))




wtorek, 9 września 2014

M., czyli Przemoc domowa

Aż do tej chwili nie wiedziałam, czy to opublikuję, ale zostałam pchnięta pod mur i nie mam wyjścia.


Pisałam kiedyś, że matka utrudnia leczenie. Oszukuje, że wykupi mi leki, po czym ani leków nie dostaję, ani recepty nie chce oddać, bo czeka, aż się przeterminuje. To ma swoje źródło w tym, że lekarze leczą choroby rzeczywiste, a nie chcą - o zgrozo! - leczyć tych wymyślonych przez matkę, więc "mam natychmiast odstawić leki", zwłaszcza te ratujące życie.

Moja psychoterapeutka jest głupia i niekompetentna, bo nie chce mi wmówić, że mam dbającą, kochającą mamusię. Mam ją (psychoterapeutkę) zmienić.

Profesor ginekolog jest głupi i niekompetentny, bo nie chce mnie leczyć tak, jak ona sobie życzy, i nie udaje, że mam "straszne" wyniki (i tu ciekawostka: mam takie "straszne" hormony, ale matka nie życzy sobie, żebym je leczyła, i zrobiła mi awanturę, że profesor przedłużył mi depo i dał plastry na menopauzę; prawda jest taka, że nigdy w życiu nie miałam tak dobrych wyników, ale matka chce, żebym nie miała żadnego EDS, tylko problemy hormonalne, bo "to nie jej wina, urodziła mnie zdrową"). Mam go zmienić.

Psychiatra jest głupi i niekompetentny, bo się na niej poznał w 2 minuty i wyprosił z gabinetu. Mam go zmienić albo ona tam pojedzie go zastraszać.

Lekarz od snu jest głupi i niekompetentny, bo śmie leczyć narkolepsję, której przecież nie mam! Mam go zmienić.

Kardiolog jest głupia i niekompetentna, bo nie spuściła mnie po bandzie, tylko mnie leczy, w dodatku nie tak, jak jej każe matka (mam mieć nadciśnienie, a nie żadne tam wiotkie serce!). Mam ją zmienić.

Dietetyczka jest głupia i niekompetentna, bo nie pozwala mi jeść mięsa, a w ogóle to zastosowała dietę dla 6a i zakazała się odchudzać (ma mi kazać jeść to, co szkodzi, a do tego się odchudzać, bo matka tak chce!). Mam ją zmienić.

Fizjoterapeuta jest głupi i niekompetentny, bo nie robi ze mną korektywy, która mi w dzieciństwie zniszczyła kręgosłup, i śmie wykluczać szkodliwe ćwiczenia (ma mnie do nich zmuszać tak, żeby jeszcze bardziej bolało - bo ma boleć!). Mam go zmienić.

Moi ortopedzi, którzy są w kontakcie i mają EDS w małym paluszku, są źli i niekompetentni, bo się "nie zajmują kręgosłupem" i "wyciągają pieniądze" (matka znalazła takiego, który zaocznie potwierdził jej wersję; oraz zaszantażowała doktor, która była jednym z lekarzy mnie diagnozujących, żeby się wycofała z diagnozy).

Mój gastroenterolog jest zły i niekompetentny, bo nie "wyleczył" moich jelit i wątroby z zaburzeń czynnościowych (ale nie powiedziała, jak ma to zrobić, jak "wyleczyć" tkankę miękką z wiotkości, ale przecież ta tkanka tylko udaje na złość jej).

Ci wszyscy "idioci" wiedzą o 6a więcej ode mnie, tłumaczą mi wszystko i to ja się od nich uczę. Są źli i niekompetentni, bo udają, że mam EDS, a nie chcą udawać razem z matką, że go nie mam. Matka co prawda jest skłonna przyznać, że mam EDS, jeśli... [tu wstawcie dowolny warunek, jaki mam spełnić]. 

Chyba każdy wie, co o tym myślę. Oraz: nie daję się zaciągnąć do oszustów, pseudolekarzy, uzdrawiaczy, homeopatów i innych hochsztaplerów. Więc oczywiście to znaczy, że "nie chcę się leczyć", "wmawiam sobie chorobę", "robię z siebie kalekę", "udaję" i "nie chcę dać sobie pomóc". [w rzeczywistości matka nigdy nie zapytała, czy czegoś potrzebuję - przez 38 lat mojego życia ani razu]

To nie koniec. Wszyscy moi znajomi i przyjaciele, którzy dają mi wsparcie, są źli i mam się z nimi "nie zadawać" (tak, zawsze "się obracam w nieodpowiednim towarzystwie"), bo nie chcą razem z moją matką udawać, że nie mam EDS. Mają złe intencje, chcą mnie oszukać, wykorzystać, okraść i "dlaczego daję klucz do mieszkania obcym osobom?", a zwłaszcza "TEJ Klaudii"?

Kłamie jak najęta, że "to nie ona stosuje przemoc psychiczną", "ciągnie mnie w dół" i "źle na mnie wpływa", tylko psychoterapeutka i moje towarzystwo (tak, właśnie ci ludzie, dzięki którym jeszcze żyję).

Kiedy zablokowałam jej numer, bo nie docierało, że ma nie wydzwaniać, a nade wszystko nie znęcać się, podszywa się pod ojca, bo wie, że jest jedyną osobą, od której telefon odbieram. Wydzwania nawet z jego telefonu służbowego! Nie pozwalam się nad sobą znęcać, więc jestem "niewdzięczną, wyrodną córką" i "czarną owcą w rodzinie", a mam przecież "jak pączek w maśle" i "wszystko na tacy podane". Udawanie cudownej, poświęcającej się matki przed otoczeniem jest drugim celem, zaraz po pastwieniu się po kryjomu, nigdy publicznie, bo "co ludzie powiedzą?"

Szantażuje mnie, że jak nie będę taka a taka, jak nie zrobię tego a tego, a nade wszystko: jeśli nie będę udawać, że nie mam EDS, to nie da mi pieniędzy. To nowa wersja straszenia, że odda mnie do domu dziecka, i bicia pasem/kablem od żelazka, na co jestem już za stara.

Wykorzystuje to, że nie mogę dzwonić i się mną bawi - podszywa się pode mnie, podaje fałszywe dane (u nefrologa ostatnio świeciłam oczami, bo podała fikcyjne imię i adres jej mieszkania). Albo przeciwnie, nie dzwoni i nie zamawia wizyty - przecież im dłużej tego nie robi, tym gorzej się czuję, a o to chodzi (oczywiście nigdy mi nie powiedziała, że nie ma zamiaru dzwonić, bo jeszcze poprosiłabym kogoś innego). Szpieguje mnie - jak podaję numer i nazwisko lekarza, przeszukuje Internet, a potem mnie zwodzi, że może zadzwoni, a może nie. Zwodziła tak np. mnie z turnusem rehabilitacyjnym: ponieważ wiedziała, że termin lipcowy zamawia się w marcu, odczekała, aż marzec minie, żeby przepadło, a potem radośnie umówiła mnie na jesień, (nie udało się, bo akurat zwolniły się 2 tygodnie wcześniej). Terminu jesiennego nie chciała mi podać prawie do ostatniego dnia, żeby mi przepadło jak najwięcej wizyt lekarskich (tych na NFZ nie da się przełożyć, trzeba znowu czekać ileś miesięcy).

Byłam naiwna, że tak długo wierzyłam, że mogę mieć matkę neutralną (o wspierającej nie marzyłam, ale miałam nadzieję, że mnie chociaż zostawi w spokoju). Odkąd się wyprowadziłam z domu dawno temu, atakuje z coraz większą zajadłością. Żółć ją zalewa, nie może przeżyć, że mnie tam nie ma i że jej ograniczam możliwość pastwienia.

Nie wiem jeszcze, co zrobię z tą notką (może opublikuję kiedyś?), ale postanowiłam tu zbierać cytaty. Może będę nagrywać rozmowy? Nigdy nie wiadomo, kiedy mi się to przyda. Nie mam zamiaru milczeć, o przemocy trzeba krzyczeć.


***
27.07.2014
Umówiłam się z ojcem na obiad. Trach, matka się pod niego podszywa, a ja nieświadoma odbieram. Co znamienne - dzwoni wtedy, kiedy ojciec nie słyszy (np. wyjdzie z psem na spacer), żeby to znowu była "moja wina".
- Jest taka pogoda, że masz założyć tę sukienkę.... itd. [czy ja do niej wydzwaniam i mówię, w co ma się ubrać? może jeszcze kolor kropek na bieliźnie wybierze? jak w ogóle można do kogoś się tak odzywać?]

10 sekund później:
- A w knajpie weź sobie miętusa smażonego na patelni, nie w głębokim oleju, gotowaną jarzynę...
[smażony miętus powoduje kolkę, głęboki olej NIE powoduje kolki, gotowane jarzyny są tam niedobre - właśnie dlatego mam to zjeść; znęcanie się nade mną to mało, chciałaby, żebym ja też się nad sobą znęcała]

Odmówiłam jazdy z matką. Niech się znęca nad kimś innym. Ale obraziła się na mnie o to, że nie pozwalam jej się nad sobą znęcać. To coś jak z pewną większością, która czuje się prześladowana, kiedy nie pozwala im się prześladować innych.

Za chwilę dzwoni ojciec:
- Ja tak ustaliłem [sic! z kim?], że jedziemy we trójkę.
- Nie ma mowy.
- Czyli nie jedziesz?
- Nie.

Kurtyna.

A mogłam dziś pojechać na Koło z B. Odmówiłam, bo przecież się umówiłam z ojcem...
Mogłam też nie mieć ataku snu od zbyt wczesnego wstawania.


30.08.14
- Kto cię tak przekabacił, ta głupia psycholożka?


***
06.09.2014

Świetny artykuł: Jesteś głupią małą suką! - czyli o przemocy psychicznej

Moja matka robi to WSZYSTKO, dzień w dzień, 24/24. Kiedy przestało działać, bo zaczęłam mieć swoje zdanie, zaczęłam się leczyć, zaczęła wszystkim opowiadać, że nie mam żadnej choroby, a już na pewno nie genetyczną, bo ona urodziła mnie zdrową, a chorobę wymyśliłam. Kiedy nie chcę chodzić do wybranych przez nią hochsztaplerów - "nie chcę się leczyć". Ma jakiegoś hopla na wmuszaniu we mnie czerwonego mięsa, wiedząc, że powoduje zaostrzenie choroby, a w konsekwencji i śmierć, gdybym posłuchała. Kiedy nie chcę już jej kłamstw słuchać i nie pozwalam się szantażować i znęcać, tylko ograniczam kontakt (np. zablokowałam jej telefon, żeby się chronić), podszywa się pod innych ludzi, dzwoniąc z ich telefonów, i twierdzi, "że to ta głupia psycholożka mnie przekabaciła i mnie niszczy".

Nie mieszkam z nią, nie jestem od niej uzależniona, rezygnuję z kontaktu z nią (bo nie ma innego wyjścia - kiedy ją poprosiłam, żeby poszła na terapię, powiedziała, że pójdzie tylko ze mną - wiadomo, że kat z ofiarą chodzą na terapię razem, jak gwałciciel i zgwałcona, nieprawdaż), a mimo to nadal się znęca, nachodzi mnie, wydzwania - tylko po to, żeby od progu i zamiast "dzień dobry" zacząć się znęcać. Co się robi z takim... czymś, bo to nie "ktoś"? Myślę, że dużo ważniejsze artykuły byłyby o tym, co z tym robić, jak się chronić. To ważne zwłaszcza dla osób niepełnosprawnych, które często są zależne i od pomocy fizycznej takich osób, i od ich pieniędzy (za 700 zł nie da się nawet leków kupić), a one to skrupulatnie wykorzystują.

I reagować należy natychmiast!!!! Tacy ludzie uważają, że są cudowni, pomocni i wspaniali, i należy ich podziwiać. Wszystko robią na pokaz, a w zaciszu domowym są psychopatycznymi narcyzami z Munchhausenem by proxy. MUSZĄ zostać zrugani PUBLICZNIE, inaczej nie dotrze.

Prawo również zmienia się w tym zakresie in plus: Przemoc domowa - kontrowersyjne projekty rządu.


***
Jeśli ktoś was najdzie i będziecie musieli się bronić, żeby nie pójść w dół, zapuśćcie to na full, na pełną moc głośników:




sobota, 6 września 2014

Człowiek wyciąga z ciebie energię, a jej brak

Znalazłam taki obrazek i nie wiem, co o nim myśleć. Albo to nieprawda, albo w biologicznej jest całkiem inaczej.

ad. 1. Całe życie, co najmniej od momentu uzyskania samoświadomości w wieku lat ok. 2.

ad. 2. "Myśli" samobójcze i konieczność powstrzymywania się, żeby im nie ulec (właśnie tak, bo to nie ja wymyślam samobójstwo, ja się mu OPIERAM, a skuteczność leczenia odpowiada skuteczności opierania się).

ad. 3. Umiarkowana w porywach do ciężkiej - tak na co dzień, wiele razy każdego dnia przechodzi się przez taki cykl.

ad. 4. Nie ma epizodów, depresja jest CIĄGŁA albo całe życie jest jednym wielkim epizodem.

Straciłam już praktycznie zupełnie zainteresowanie światem zewnętrznym, ale przecież nie ma go w moim życiu. Staram się z mieszkania zrobić azyl, bo to jedyne miejsce, w którym przebywam. Jestem na emigracji wewnętrznej - ja nie wychodzę do świata, świat nie przychodzi do mnie, w żadnej postaci. Może poza kurierami. ;) Poza zwierzętami ze mną tylko książki. I tylko one są na stałe.

Jastrun opowiada o depresji endogennej znakomicie. Nareszcie jasno ktoś oddziela reaktywną od właściwej, klinicznej, endogennej, biologicznej.

Newsweek: Dlaczego właściwie się nie zabiłeś, kiedy byłeś na samym dnie depresji?
Tomasz Jastrun: Bo to nie jest takie proste. Poza tym instynkt samozachowawczy to potęga.

Instynkt samozachowawczy. Pierwszy raz widzę, żeby ktoś o tym mówił w kontekście depresji. Tak, to w depresji jeden z większych problemów - depresja nie wyłącza instynktu. Tak, to zdumiewające, że tylko 20% depresantów popełnia samobójstwo - pozostali męczą się z instynktem samozachowawczym, bo nie mają takiego farta jak 20%. Tak, farta. Bo cokolwiek by nie mówić, samobójstwo rozwiązuje wszystkie problemy. Nie łudźcie się, że nie, i nie przekonujcie do życia w ten sposób nikogo, bo go okłamujecie.

Żeby popełnić samobójstwo, trzeba być gdzieś między depresją umiarkowaną a ciężką. W ciężkiej depresji człowiek nie ma siły na nic – a trzeba masy energii, żeby się zabić.

Prawda. To kolejny duży problem w depresji. Żeby się zabić, trzeba podjąć decyzję, a przecież depresja polega m. in. na tym, że proces decyzyjny jest zaburzony albo nie zachodzi wcale. Kiedy leżę w łóżku odwrócona do ściany i nie chcę nikogo widzieć - to nie chcę nikogo widzieć, kropka. Człowiek wyciąga z ciebie energię - a jej brak. W takim stanie nic sobie nie zrobię, choćbym chciała. Mogę za to coś sobie zrobić teraz - skoro mam siłę tu siedzieć i logicznie rozumować, pisząc, to mam siłę, żeby skończyć z życiem. Najwięcej samobójstw jest popełnianych, kiedy się wychodzi z depresji - bo bliscy wtedy odpuszczają. Uważają, że to już, że najgorsze za chorym. A najgorsze właśnie się wtedy zaczyna. I w tym najgorszym pacjent zostaje sam, całkowicie sam.

Moja forma samoobrony, nie tylko w depresji, to robienie tematu z dramatu, opisywanie go.

Tak, wielu artystów ten sposób odkryło, tworzy się wtedy najlepsze dzieła. Zwykły Kowalski też to odkrył i też popełnia wiersze, obrazy i blogi. I dobrze!

Różnica między depresją endogenną a biologiczną polega na tym, że biologiczna nie mija. Nie ma regresów, krótkich okresów poprawy. Nie zapomina się, nie zna się siebie innego, bez depresji, bo takiego innego nie ma. I nie będzie go tak długo, aż się zniweluje ten biologiczny powód. Najczęściej się go zniwelować nie da - w 6a trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego medycyna nie potrafi. 

Depresja biologiczna to depresja reaktywna pomnożona przez tysiąc. I zwielokrotnienie depresji endogennej. Depresja biologiczna nie nawraca - bo nie odchodzi. Nie uderza ze zdwojoną zjadliwością - bo jest zjadliwa bez przerwy. Nie pozwala zapomnieć "siebie w depresji", bo jest się w niej pogrążonym non stop. Funkcjonuje się z nią na co dzień tak samo jak z bólem, jak z hipotonią - to są kondycje nieprzemijające. Nie da się udawać, że jej nie ma. Nie da się uśmiechać na niby. Nie da się nikogo wprowadzić w błąd. Leki jej nie leczą ani nie przytłumiają - leki dają trochę więcej siły, żeby się jej opierać. Depresja się nie zmniejsza od leków - to chory ma więcej siły na jej odpieranie. Na to, żeby przy krojeniu chleba nie wbić sobie noża w brzuch, żeby nie wchodzić na pasy na czerwonym świetle, żeby nie wejść do Wisły i nie wyjść przez okno.

Właściwie to samą depresję w 6a przyjmuje się w przybliżeniu. Pierwszą moją diagnozą była choroba dwubiegunowa o ultrakrótkich cyklach. Bo u mnie w stałym okresie depresji pojawiają się manie - trwają od kilku minut do kilku godzin. Nikt ich nie leczy, bo są pożądane, bo JA chcę je mieć. Nie mam nic innego. Bez nich byłoby dużo gorzej. Absolutnie niczego nie odcinam - te manie są zbyt krótkie, żebym zdążyła, a kiedy się pojawiają, tak - przez te minuty, godziny żyję w strachu, że się skończą.

Kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA i EDS. W ZA człowiek wysysa energię zawsze, nie tylko w czasie depresji. Każdy kontakt, nawet z najbliższymi, trzeba potem przez parę dni odchorować.

Depresji biologicznej nie da się wyleczyć.

Nie wyleczy się też 20% depresji endogennych.


***
Genialna Baranowska:
"Parę osób umarło, ale nikomu nie udało mi się na siłę wtrynić z opowieścią o ich śmierci. Nie to, że nieczuła niby byłam. Tego to mam nadto, ale tak byłam nadużyta wewnętrznie przez wszystkie poprzednie opowieści, że już żaden Diabeł Kulawy Lesage'a nie miał do mnie dostępu".



piątek, 5 września 2014

Muzyka 2

Poprzedni post z muzyką ma tyle wyświetleń, że nie mogę się oprzeć. ;) Tam, gdzie jest playlista, zachęcam do wysłuchania całej.

































~

















(zwróćcie uwagę na pianistkę, zwłaszcza od 17:25!!)






















czwartek, 4 września 2014

Integracja

To zabawne, jak dużo piszę o ZA, mimo że to objaw EDS, którym zajmuję się najmniej. Dziś będzie o integracji w szerszym zakresie niż tylko integracja aspies z neurotypowymi. B. pośrednio zmusiła mnie do myślenia o tym. I co myślę?

Nie cierpię wszelkiego rodzaju integracji. Sama idea jest dla mnie obrzydliwa tak jak tolerancja. Mogę tolerować kogoś śliskiego, kto beka przy stole, ale go nie zaakceptuję - i do tego samego się namawia normies: do ledwie tolerowania tych dziwacznych kalek, zamiast do normalnej akceptacji jako normy. Izolować trzeba by tak zwanych normalnych. Nie wszystkich, ale większość.

Podobnie z "integracyjnymi" szkołami. Nie przeczę, że np. dzieci upośledzone umysłowo potrzebują czasami szkół specjalnych. Ale dzieci, które umysłowo rozwijają się typowo, mogą nadążać za typowym programem szkolnym - po co im więc szkoły integracyjne? Po co taki podział na szkoły integracyjne i "normalne"? Te tzw. "normalne" powinny być na tyle przystosowane, żeby dzieci niepełnosprawne mogły się samodzielnie w nich uczyć, tak jak normies! Robi się z integracji wielką sprawę, podczas gdy tak naprawdę społeczeństwo jest jedno i jeśli trzeba je dzielić, to na pewno nie na sprawnych i niesprawnych. Ci powinni funkcjonować razem, a tymczasem wyrzuca się tych drugich poza nawias.

Nie będę się może wypowiadać w imieniu wszystkich, ale ja jako ON nie potrzebuję ułatwień - nie chcę lewitować. Wystarczy mi do funkcjonowania to, co mają zapewnione sprawni obywatele, NIC WIĘCEJ. Skoro oni mają odpowiedni dla nich dostęp do budynków, przystanków, urzędów, skoro oni mają odpowiednie jedzenie w sklepach, skoro oni mają lekarzy na NFZ, skoro mają odpowiedni dla nich transport, skoro mają odpowiednią ilość bodźców w szkole czy na ulicy, skoro mają mieszkania, w których samodzielnie funkcjonują - TO NIEPEŁNOSPRAWNI POWINNI MIEĆ DOKŁADNIE TO SAMO. Nic więcej. Ale i nie mniej! I skoro państwo zapewnia to wszystko swoim sprawnym obywatelom, to nie ma żadnego, absolutnie żadnego powodu, żeby tego nie zapewniało niepełnosprawnym. A skoro państwa nie stać na zapewnienie ON wózka, którym da się wejść po schodach, niech się nauczy budować BEZ schodów (w Manchesterze nawet zabytki są przystosowane), udostępniać odpowiednie autobusy miejskie etc. 

Gdyby to wreszcie stało się normą, nie byłaby potrzebna żadna integracja.

Jako dziecko z ZA w podstawówce dostawałam histerii, jak tylko ktoś mnie próbował "integrować" albo kazał robić coś z kimś wspólnie. Wystarczyło, że TOLEROWAŁAM to obrzydlistwo wokół mnie drące się i bezładnie biegające po korytarzu, powłócząc i migając kolorami. Nie akceptuję tego do dziś. I kto tu kogo musi tolerować?

Do dziś myślę sobie, że w każdej szkole jest sporo takich dzieciaków, jakim byłam. Niezależnie od tego, czy mają ZA, czy nie mają - cierpią, bo są przebodźcowywane przez nachalnych wrzeszczących towarzyszy, mimo że same nikomu niczego złego nie robią.  To jest najgorszy rodzaj znęcania się - bo stały i niezawiniony. W ZA nie ma takiego "niedobodźcowania" jak w autyzmie - to jedna z różnic między autyzmem i ZA. Nie ma zapotrzebowania na jeszcze więcej bodźców. Ale są aspies-actors, o których było na wczorajszym filmie. Aktorzy lubią być w centrum uwagi, ciągle zwracają na siebie uwagę, nie boją się publicznie występować, zabierać głosu. Takich dzieci jest wśród aspies ok. 1/3 i większość to chłopcy (myślę, że kiedy mówi się o ZA u chłopców i ZA u dziewczynek, to właśnie o to głównie chodzi). Reszta wolałaby siedzieć na galerii, tak jak ja przez 5 lat warsztatów na studiach. To mnie zintegrowało ze społeczeństwem lepiej niż cokolwiek innego, bo pozwoliło się uczyć ludzkich zachowań, np. w odgrywanych scenkach terapeutycznych. A w rezultacie - pozwoliło mi się lepiej wtapiać w tłum i być wycofanym lonerem. ;)

Nadal nie jestem w stanie współpracować w grupie, pracuję w domu i sama sobie jestem szefem (nic innego zresztą nie jest możliwe w EDS, z innych względów). Nie uczestniczę w spędach, poza filharmonią i teatrem (kino wykluczam, bo teraz na salach kinowych jest po 5-10 osób, więc żaden spęd). Czasami chciałabym pouczestniczyć w jakichś warsztatach, np. rękodzieła, scrapbookingu itd., ale lonerzy i outcaści są na takich imprezach ignorowani, imprezy robi się dla actorów i to oni są na każdym kroku faworyzowani. W podstawówce chodziłam na koło plastyczne, muzyczne i teatralne, dopóki mogłam pracować sama. Na kole teatralnym wszystko było ok, dopóki trwały próby. Na scenę oczywiście nie wyszłam. ;) Wtedy nie rozumiałam dlaczego, nie miałam nawet diagnozy, a wszyscy uważali mnie za freaka, łącznie z innymi dzieciakami. 

Kładzie się nacisk, żeby dzieci z ZA nauczyły się funkcjonować w świecie neurotypowych. Uczy się je neurotypowych zachowań. Zmusza do przyjęcia neurotypowych norm. Te dzieci (a potem dorośli) inwestują nieprawdopodobnie dużo energii w dostosowanie się. Dlaczego tak musi być? Dlaczego to nie działa w OBIE strony? Dlaczego to neurotypowi nie nauczą się naszych norm?

To aspies nie mają ponoć wyobraźni i empatii i nie są w stanie sobie wyobrazić, jak się czuje ktoś inny, a inni są w stanie, a mimo to nie chcą tego robić.

Marzyłam, żeby mieli tak samo, żeby wreszcie do nich coś dotarło. To się powoli zmienia. W Warszawie była wystawa bez światła, można było się poczuć jak niewidomy. W CNK można było się przejechać wózkiem pod górkę i przecisnąć się przez wąską futrynę. A teraz B. ma nowy projekt - Twórcze Warsztaty Integracyjne „Moc Poznania i Zrozumienia”, 27 września 2014 - SOTO - Dojo Karolkowa - Warszawa. "Każdy chętny będzie miał możliwość spróbować, jak to jest funkcjonować, ćwiczyć z ograniczeniami (np. zawiązane oczy, przytłumiony słuch, usztywniona kończyna, itp.)". Fajne, nie? Będzie można poćwiczyć sztuki walki i pobawić się plastycznie. Będą też zajęcia teatralne. Warsztaty są dla każdego, i dla sprawnych, i dla niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj niesprawności. Świetna sprawa dla actorów, a jak się zjawi jakiś outcast albo loner, to myślę, że będzie mógł zasiąść na galerii i obserwować. ;) Aż żałuję, że mnie tam nie będzie - z tego wyszłyby pewnie świetne zdjęcia!

Impreza ma fp na facebooku i na polak-potrafi



środa, 3 września 2014

Adult Asperger's Subtypes: The "Actor" - The "Outcast" - The "Loner"



Kapitalny filmik. Bardzo mi się podoba to rozróżnienie i jakoś tak dziwnie bywa, że chłopcy z ZA są na ogół Actorami, a dziewczynki - Lonerami. Chłopcy są "agresywni" (co czasem można rozumieć również negatywnie), dziewczynki są wycofane. Wpisuję się książkowo w Lonera, czasami myślę, że wręcz skrajnie. Nie znoszę potrzebować ludzi (EDS ich potrzebuje), najchętniej żyłabym bez nich, tylko czasami chętnie widywałabym najbliższych (którzy wcale nie muszą być rodziną).

I rzeczywiście tak jest, że nie odczuwam potrzeby "leczenia" tego, "leczenia" ZA. Raz, że ciągle mam inne, gorsze, ważniejsze objawy do zajmowania się i do "leczenia". Dwa, że problem nie leży we mnie! Jak się głębiej zastanowić, to wyłącznie w innych. Kiedy jestem sama, nie mam żadnych objawów ZA, fajnie, nie? To ludzie wyzwalają objawy. Faktycznie jest tak, że to emocji unikam, nie samych ludzi. Bo kiedy są "niewidzialni": nie mówią do mnie, nie dotykają mnie, nie hałasują, nie gapią się, NICZEGO ODE MNIE NIE CHCĄ - w ogóle mi nie przeszkadzają. Czas szkoły był horrorem właśnie dlatego, że ludzie ciągle mnie atakowali - wrzaskami, bieganiem, ruszającymi się kolorami, hałasem, zmuszaniem do siedzenia w jednej pozycji i wciskaniem mi do głowy bzdur itd. itp.

Jeśli się ukróci te wszystkie bodźce, Loner będzie wyśmienicie funkcjonował.


wtorek, 2 września 2014

Nie mam czasu

Byłam odpowiedzialnym dzieckiem. W szkole się nudziłam, więc zabijałam nudę, czytając książki pod ławką. Nie miałam koleżanek i kolegów, bo inne bachory były dla mnie wrzeszczącymi, bezładnie biegającymi po korytarzu, potrącającymi normalnych ludzi podludźmi. Nie można było z nimi o niczym porozmawiać, nawet nie umiały pisać, co mnie bulwersowało odkąd to odkryłam w 5. roku życia. Najbezpieczniej czułam się sama, ze zwierzętami. Nie odnajdowałam się społecznie, ale nigdy nie byłam opóźniona emocjonalnie - zawsze czułam i więcej, i mocniej, co izolowało mnie jeszcze bardziej.

Kiedy się zastanawiam, co to jest dorosłość, niezmiennie wychodzi mi, że to właśnie to, co się zaczęło we wczesnym dzieciństwie. Do dziś nie zmieniło się nic poza moim ciałem i przyrostem wiedzy, chociaż niektórzy twierdzą, że w ogóle się nie zmieniłam.

W 19. roku życia moje ciało przekroczyło osiemdziesiątkę, ja zostałam przy dziewiętnastce.

Dziś jestem nadal tą sześcioletnią odpowiedzialną, wycofaną dziewczynką z pierwszego akapitu, tylko ktoś podrzucił mi zmierzłe ciało chylące się ku upadkowi. Od wczoraj mam podobno 38 lat i menopauzę od roku. Nie mogę wyjść z domu, mdleję w aptece, a kamienie na chodniku dyslokują mi śródstopie przez podeszwę buta. Poza ciałem nic mi w zasadzie nie przeszkadza w tzw. starzeniu się, bo dorosła byłam przecież zawsze.

Ale nie mam czasu na pisanie. Muszę czytać.


poniedziałek, 1 września 2014

Ma ktoś jakiś pomysł?

Nie jest dobrze. Na fizjoterapii nadal tylko praca bierna - na tkankach miękkich. Hipotonia nie puszcza, chociaż ból po levoksie w dzień mocno zmalał, w nocy nadal jest tak samo i tak samo rano nie jestem w stanie się podnieść. Nie wstaję też sama z leżanki. Kiedy się dziwię, że nie odpuszcza, bo myślałam, że po odstawieniu leku się poprawi, fizjo mówi, że to nie to, i że "coraz mocniej reagujesz" - tak, kolką żółciową przy ćwiczeniu mięśni oddechowych. Samo oddychanie od tygodni coraz trudniejsze, klatka piersiowa nie współpracuje, mięśnie nie słuchają. Nie utrzymuję tułowia prosto, nie jestem w stanie siedzieć na rowerku - spadam. Coraz słabsza równowaga, coraz mniejsza kontrola. Bunondol działa coraz słabiej, a w IR nikt nie odbiera ani na maile nie odpowiada.

Coś trzeba z tym zrobić! Ma ktoś jakiś pomysł?  Ćwiczenie mięśni oddechowych jest najważniejsze z całej fizjoterapii, to ostatnia instancja, ostatnia aktywność, której nie można przerwać.


***
W weekend imprezy, chociaż nie obchodzę urodzin. Nawet się nie przyznaję. Nie chcę być na tym świecie, więc wolę czcić co innego niż urodziny.