sobota, 28 lutego 2015

Dziś Dzień Chorób Rzadkich

RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE!

Dziś Dzień Chorób Rzadkich. Zespół Ehlersa-Danlosa 6a dotyczy na razie 13 osób na świecie,w tym jednej w Polsce, i jest wrodzony. Ale dziś, jutro w Twojej rodzinie może urodzić się dziecko z nim lub z jakąś inną chorobą rzadką. Osoby z tymi chorobami nie mają opieki ani leczenia, ich choroby są na ogół ciężkie, śmiertelne i nieuleczalne. Nie ma fundacji, które można by wesprzeć, nie ma badań na rzecz choroby, bo choruje zbyt mało osób, żeby badania się opłacały. Państwo i NFZ nie wspierają takich osób, nie przewidują nawet takich chorób.

Co możesz zrobić?

Wyrazić poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Wybrać i wesprzeć kogoś z taką chorobą (dokonując wpłaty, przesyłając dalej informację, organizując konkretne akcje pomocy).

Poznać choć jedną rzadką chorobę już dziś i systematycznie zwiększać świadomość ludzi.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz