piątek, 13 lutego 2015

Tę notkę pisałam godzinę.

Dawno nie pisałam, ale zupełnie nie mam na to siły, więc nie będę się rozpisywać.

Choroba postępuje, następuje pogorszenie. W jednym tygodniu dostałam dwie druzgoczące wiadomości.
1. Jeszcze bardziej obniżyło się napięcie mięśniowe, jakby dotychczas było duże. Hipotonia wyniszcza bardziej niż bólu. Odbiera sprawność, samodzielność i życie.
2. Medycyna nie ma leków silniejszych niż morfina i buprenorfina, a te są cukiereczkami - nie działają już; ponad to morfina powoduje skurcze dróg żółciowych (chyba że ktoś zna preparat do samodzielnego przyjmowania w domu, który tego nie powoduje? ktoś coś?).

3. Do kompletu wysiadły jelita. Od 5 dni jestem na lekach i na antybiotyku, ale to nic nie daje, żadne trawienie nie zachodzi, a ból jest potworny od przepony do pachwin na przelot tak, że nie mogę się właściwie położyć w żaden sposób.

To wszystko (a najbardziej obniżone napięcie mięśniowe) trwale nasila ból, a jednocześnie eliminuje leki (bo nie ma już działających). Coraz bardziej opadam z sił, a nie mogę się położyć na zbyt długo, bo leżenie też nasila ból. Ból miednicy - ten charakterystyczny w 6a, ale o nieznanej medycynie genezie - nasila się od leżenia, dlatego najgorzej jest w nocy i rano. Fizjo zdziwił się, że jeszcze nie mam pasa krzyżowo-biodrowego, więc czym prędzej zamówiłam - może choć trochę pomoże? Tylko nie wyobrażam sobie reakcji jelit.

Napięcie mięśniowe jest tak niskie, że fizjo coraz łagodniej traktuje mięśnie oddechowe: dotychczasowe wymagania są zbyt wysokie, mięśnie nie dają rady, są za słabe. Nie mam siły wstać, odwrócić się na drugi bok, poruszać się, oddychać, samodzielnie się ubrać. Tę notkę pisałam godzinę.



7 komentarzy:

  1. Przykro mi, tak strasznie mi przykro, że nie mogę nic poradzić, mogę tylko powiedzieć, że myślę, modlę się do potwora spaghetti o jakiś cud, wysyłam dobre fluidy drogą wirtualną...

    OdpowiedzUsuń
  2. Czy masz pochodzenie żydowskie?

    OdpowiedzUsuń
  3. Podobna jesteś ;) No i te rzadkie choroby ...

    OdpowiedzUsuń
  4. Mam znajomą która jest b. podobna psychofizycznie, w podobnym wieku i jest Aszkenazyjką. Nie ma zdiagnozowanego eds, ale częśc dolegliwości podobnych (min. problemy trawienne, pokarmowe, alergie, bóle roznego rodzaju, asperger, neuroza). Lekarze na calym swiecie nie wiedzą co jej dolega.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ma raczej słowiańską urodę. Wszystkie wymienione symptomy występują w ZA, stąd się bierze m. in. dieta bezglutenowa i inne w tym zaburzeniu, chociaż ja nie zauważyłam, żeby to wpłynęło na ZA w moim przypadku.

      Usuń