niedziela, 22 marca 2015

Podsumowanie tygodnia

Jestem zmuszona zmienić opis fp. Nie jestem już w stanie rozmawiać o 6a. Już jakiś czas temu spostrzegłam, że nie rozumiem i nie pamiętam, co pisałam na blogu kilka miesięcy temu - nie czuję, żebym to w ogóle ja pisała. Czytam, jakbym czytała pierwszy raz w życiu. Dowiaduję się nowych rzeczy, które już przecież kiedyś znałam na pamięć, i nie rozpoznaję ich. To demencja naczyniowa sprawia, że nie wiem, nie rozumiem, nie jestem w stanie rozmawiać. Ale zostawiam Wam bloga, na którym jest wszystko, co kiedykolwiek wiedziałam. Nigdy nie miałam żadnej wiedzy ukrytej, którą mogłabym wyjawić w rozmowie, a nie wyjawiałam na blogu, naprawdę. Nie musicie mnie na siłę przypierać do muru, to nie pomoże na demencję. Cała moja była wiedza o 6a jest na blogu. I cieszę się, że zdążyłam go napisać.

Od jakiegoś czasu nie znajduję już żadnych informacji o 6a, możliwe, że wyczerpałam źródła wiedzy, a nowych badań dla 13 osób nikt nie robi. To musi wystarczyć polskim lekarzom. Ponieważ nie ma informacji o tym, co się działo z szóstkami w wieku ok. 40 lat (jak ja teraz) i nie ma info o żadnej, która żyłaby dłużej, będę zamieszczać krótkie wiadomości, co się dzieje z moim zdrowiem, może to jakiejś szóstce kiedyś pomoże.


wtorek

Cały ten tydzień jest koszmarny. Akurat tak wypadło, że mam kontrole medyczne w tym tygodniu prawie codziennie, a poza tym normalnie fizjoterapię, psychoterapię i jeszcze żele w piątek.

Profesor znowu odstawił mi chemię. Zadowolony był z wyników. Zamiast chemii dostałam jakiś inny lek, który ma się wchłaniać przez śluzówkę w ustach, ale to już nie chemia, tylko coś lajtowego (nie mogę na recepcie rozczytać nazwy :)). Mam tylko co 4 miesiące robić USG przez powłoki brzuszne i sprawdzać stan śluzówki. Yupi! Tylko żeby moja radość nie była znowu przedwczesna.

Wyniki dobre. Wyszła tylko anemia, niedożywienie, za wysokie CRP, jak zwykle fibrynogen wyjechany z kosmos, za wysoka prolaktyna i piasek w nerkach. I jak zwykle niedobory. Ale ogólnie dawno nie miałam tak dobrych wyników, a to przecież po 7 tygodniach problemów z jelitami!


czwartek

Z nadgarstkiem właściwie nie wiadomo co, bo nic nowego nie ma. Jest z nim coraz gorzej po prostu dlatego, że jest niezoperowany. Normalnie by go zoperowano, i tak zrobiono by w każdym innym typie eds, ale w 6a nie można, więc stan się pogarsza, nadżerka coraz większa, kość coraz bardziej zniszczona. Poza tym różnice w wiotkości poszczególnych składowych stawu powodują neuropatię - a z nią nie da się zrobić nic. Doktor myśli o termolezji i ma się skonsultować, czy to można w ogóle zrobić w 6a i czy ktoś się podejmie. Na razie wstrzyknął Volon do stawu w miejscu największego bólu.

Ostrzyknął też miednicę - staw krzyżowo-biodrowy (był w nim płyn - możliwe, że to od niego CRP się nagle podwyższyło) i przyczep mięśniowy obok, miejsca z największym bólem, bólem, który uniemożliwia samodzielną zmianę pozycji leżącej.

Doktor, który nie widział mnie kilka miesięcy, stwierdził, że poruszam się wolniej. To prawda, poruszam się słabiej i czuję się mniej pewnie - przyczyną jest zmniejszanie się napięcia mięśniowego, czyli hipotonia. Winić można też te bóle, z którymi do niego przyszłam - powłóczę miednicą, a na kuli opieram się właśnie prawym nadgarstkiem, niestety.


piątek

Powiem Wam, jak pacjent leczy się sam. Od 5 lat lekarze nie zrobili nic z moją miednicą. Było już tak, że samodzielnie nie byłam w stanie zmienić pozycji leżącej, zwłaszcza że w nocy ból się nasilał. Pomyślałam, że to wskazuje na stan zapalny, a na stan zapalny Volon pomoże.

Odpowiedź bólowa była w całej miednicy, ale w niektórych miejscach taka, że mdlałam na fizjoterapii. Poprosiłam fizjoterapeutę, żeby określił właśnie te najgorsze miejsca. Potem wzięłam Volon (w Polsce już nie ma dla mnie leku) i poszłam do ortopedy - dokładnego, chętnego do pomocy ortopedy, który szuka info o 6a, podrzuca mi nowinki i konsultuje się. Skonsultował się z fizjo i powstrzykiwał mi Volon w te miejsca, które fizjo wskazał. Ból był potworny, bo wyobraźcie sobie wstrzykiwanie płynu w to najgorsze miejsce, w którym, jak się okazało, już i tak było za dużo płynu, a znieczulić nie można, bo czym, przecież nie lidokainą.

Dziś w nocy budził mnie ból i różne inne przyczyny, ale ani razu - pierwszy raz od tylu lat! - nie była to miednica!


***

Minęły ponad 2 miesiące, Trittico od miesiąca już powinno zacząć wykazywać jakieś działania, a tu NIC. Czyli co, jak nie wykazuje działania nasennego, to nie ma też działania antydepresyjnego? Czyli kolejny lek do śmietnika? To może ktoś mi powie wreszcie, jaki lek działa na depresję biologiczną w 6a, bo to szukanie w ciemno od 2 lat mnie przerasta.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz