niedziela, 19 lipca 2015

Memotropil a narkolepsja

30 czerwca odwiedziłam poradnię neurologiczną w IPiN, żeby wreszcie coś zrobić ze snem.

Nie pamiętam, jak było przed 19 rokiem życia, ale jak poszłam do pracy na etat na I roku studiów, już miałam codziennie napady snu, i to w pracy. Kryła mnie koleżanka z sali, a poza tym budziłam się, kiedy ktoś wchodził do łącznika, zanim wszedł do naszej sali. Potem było już tylko gorzej. Teraz jest tak, że senna jestem stale, i to nie jest senność, którą można przezwyciężyć i funkcjonować mimo niej. Do kompletu mam napady snu, ale jeśli wydaje wam się, że w czasie napadów zasypia się nagle w ciągle sekundy i pada, gdzie się stoi, to się mylicie. Wiem, kiedy nadchodzi atak i mam kilka minut, żeby znaleźć miejsce do bezpiecznego siedzenia i zaśnięcia. Padam, gdzie stoję, jeśli takiego miejsca nie znajdę.

Nie wystarcza mi 16 godzin snu w nocy. Poza tym ten san jest nic niewart, budzę się co chwilę. Na szczęście mam kapitalne sny i zaczynam śnić, jak tylko zamknę oczy, żadnego czekania na fazę REM, nic z tych rzeczy.

Psychiatra od snu, miła pani doktor, stwierdziła, że to są objawy narkolepsji. ALE pytała dalej.
Okazuje się, że mam też objawy, które w narkolepsji nie mają prawa występować. Nie ma takiej opcji, żeby razem z narkolepsją mieć bezsenność, a ja mam. Nie zasnę wieczorem bez zażycia promazyny. W dodatku normalne leki nasenne na mnie nie działają, a w narkolepsji powinny działać tak jak u zdrowej osoby.

Leczenie tak czy inaczej wygląda tak samo, bo innych leków nie ma. Ale jest problem. Problemem jest GOMD (wszystkie te leki w mniejszym lub większym stopniu są niestety przetwarzane przez cytochrom P450) oraz to, że leki, jakie mogłabym zażywać, są niebezpieczne dla naczyń krwionośnych.

Z powodu ryzyka dostałam coś "tak popularnego jak aspiryna" - memotropil. Memotropil u 50% chorych ma efekt uboczny w postaci ożywienia.

Biorę go już jakieś 3 tygodnie i tego efektu niestety nie widzę. Za to poprawiła się jakość mojej uwagi, jakość czytania i jakość zapamiętywania. Mimo że mnie nie pobudza i objawy narkolepsji wcale nie minęły, nie chciałabym tego leku odstawiać - jest fenomenalny! Zapamiętuję nawet akcje fabularne z książek beletrystycznych, co się raczej nie zdarzało, nawet jak jeszcze miałam doskonałą pamięć (zapamiętywałam wszystko, co przeczytałam choć raz, a fabuły jakoś nie). Na czytaniu mogę się skupić kilka godzin bez przerwy. Czyli jednak na demencję naczyniową też coś działa. Dlaczego nikt mi tego nie przepisał wcześniej?!

Kolejną wizytę u dr mam pod koniec września i mam zamiar zaryzykować. Ból, senność i hiptonia niszczą całkowicie moje życie. Jeśli coś mogę z tym zrobić, to choćbym miała ryzykować, zamierzam to zrobić.


2 komentarze:

  1. Wiesz co? Podziwiam Cię, naprawdę!
    Ja w takiej sytuacji chyba położył bym sie i więcej nie wstał. Przecież lecząc jeden objaw pozostaje jeszcze 100 innych, których wyleczyć się nie da. I ta jedna wyleczona dolegliwość, to nic w porównaniu z całą resztą. TO przecież walka z wiatrakami!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jest dokładnie tak, jak piszesz. :(( Z czasem uczysz się po prostu ignorować większość objawów, zapominasz o nich, uznajesz za normę, zakładasz, że wszyscy tak mają...

      Usuń