poniedziałek, 7 września 2015

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz