wtorek, 29 września 2015

Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.


12 komentarzy:

  1. Dzięki Twojemu blogowi udało się mnie zdiagnozować. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymałam tę stronę otwartą przez kilka dni, żeby napisać coś mądrego i jakoś nic mądrego nie wymyśliłam. :/
    Po prostu cieszę się, że tu jesteście. <3

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziękuję Ci za bloga, za to że go piszesz i że w ogóle jesteś!

    OdpowiedzUsuń
  4. Trafiłam tu, bo moi synowie mają podejrzenie tego zespołu. Takich blogów powinno być znacznie więcej, bo w Wikipedii można sobie przeczytać suche informacje, a tu czytam o Życiu z tą chorobą. To ogromna różnica. Dla mnie bardzo ważna :-)
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dlaczego tylko podejrzenie? Typ 6 bada się przez biopsję skóry i wtedy nie ma już podejrzenia, jest pewność. Diagnoza w 6a ratuje życie. Powodzenia!

      Usuń
  5. Ten blog jest wspaniały, choć traktuje o chorobie. Trafiłam tu, bo moje dzieci mają podejrzenie tego zespołu. Żadna Wikipedia nie powie więcej niż człowiek dotknięty tym ciężarem.
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  6. Trafiłam tu, bo moi synowie mają podejrzenie tego zespołu. Takich blogów powinno być znacznie więcej, bo w Wikipedii można sobie przeczytać suche informacje, a tu czytam o Życiu z tą chorobą. To ogromna różnica. Dla mnie bardzo ważna :-)
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem niemal pewna ,że mam zespół ehlersa danlosa. Mam 21 lat . Gdy miałam 13 zaczęły wypadać mi stawy biodrowe , nogi mi sie uginały i rodzice jeździli ze mną po lekarzach . Każdy mówił ze symuluje aż w końcu trafiliśmy do kliniki reumatologii i stwierdzili ze albo mam wiotkość wiązadeł i stawów albo zespół ehlersa danlosa , lecz stało sie tak ,że groziło mi wstawianie sztucznych bioder i rodzice przestraszyli sie i mnie zabrali bez określeni diagnozy ze szpitala. Miałam rehabilitacje i masaże ale pomagało na krótko . Zawsze mnie bolał kręgosłup , biodro do tej pory wypada , bolą mnie stawy jakby mi je ktoś nożem obierał (dosłownie ), od zimna bolą niemiłosiernie . Tak naprawdę nie ma dnia w którym sie złe nie czuje . Urodziłam dziecko przez cesarskie ciecie i miałam tak ciężka ciąże ze ledwo przeżyłam .. Musieli mi przebić nerkę bo przestała pracować , oczywiście zadni znieczulenie nie zadziałało (miejscowe ) i wszystko znosiłam na żywca . Dodam ze nie jak już woreczka żółciowego , wycięli mi go jak miałam 16 lat ..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To się ciesz, dziewczyno! Na 100% nie masz 6a!

      Usuń