niedziela, 1 listopada 2015

Od kolan do kostek

Wspominałam kiedyś, że w 6a skóra nie jest tak wiotka jak w innych typach. Jest oczywiście bardziej wiotka niż u zdrowych ludzi i ta wiotkość wystarcza do zdiagnozowania 6a, ale do cyrku by mnie z moją skórą nie przyjęli, nie zrobię sobie skrzydełek na szyi jak osoby z typem skórnym. Mam inne skórne objawy.

Ponieważ kolagen typu 1 jest najważniejszy ze wszystkich, poza wiotkością mamy w 6a inne objawy skórne. Skóra nie goi się tak jak u innych ludzi ani nawet tak jak w innych typach, gdzie problem jest tylko z kolagenami pomocniczymi. Najdrobniejsze rozcięcie nie chce się goić, sączy się i paskudzi tygodniami, choć u zdrowego zasklepiłoby się po dobie. Niska odporność powoduje częste zakażenia i powikłania wynikające z naprawdę błahych skaleczeń.

Po laparoskopowym usunięciu pęcherzyka żółciowego rozpuszczalne szwy najpierw się nie rozpuściły, potem wrosły. Najpierw nie można ich było usunąć, bo rany się nie zrastały, potem trzeba było wyrywać już wrośnięte.

Skóra szóstki jest aksamitna, cienka i delikatna. Widać przez nią żyły doskonale. Zmarszczki długo się nie tworzą, bo skóra wygładza się pod swoim własnym ciężarem (dlatego osoby z 6a tak długo wyglądają młodo); za to potem marszczy się na potęgę.

U szóstek często diagnozuje się łuszczycę i AZT. Do objawów przyczynia się też zespół suchości. Nawet jeśli się nie ma łuszczycy, skóra się łuszczy. U mnie latami łuszczyła się w różnych miejscach. Wyglądało to jak plamki łuszczycy, ale jej finalnie nie zdiagnozowano. Teraz naskórek schodzi płatami, roluje się pod palcami, jak lekko przycisnę lub się podrapię. Łuszczy się jak łupież na całym ciele. Dokładnie tak to wygląda - jak łupież. Ubrania po zdjęciu są w środku białe od naskórka. Codziennie muszę go złuszczać szczoteczką. Poniżej górka naskórka pochodzącego z nóg, tylko z odcinka od kolan do kostek:



Tu podrapałam przedramię:



A tu oparłam się przedramieniem o uda:


Gdybym nie złuszczała naskórka, wszystko w domu byłoby nim pokryte.

To są drobiazgi. Takie objawy 6a, o których się nie wspomina, bo nie są ani poważne, ani ciężkie. To nawet nie swędzi, to tylko irytuje.


Edit 17.11.15: Dorzucam jeszcze 2 zdjęcia. Kiedyś skóra z rąk łuszczyła mi się raz, dwa razy w roku. Teraz na okrągło.




4 komentarze:

  1. Cześć Dagmara, ponieważ nie mogłam się połapać gdzie jest kontakt do Ciebie piszę tutaj. Widzę, że jesteś bardzo obeznana w temacie eds i wszelkich nowinek i artykułów na jego temat, zwłaszcza tych dotyczących hydroksylazy i Twojego typu. Ja mam typ klasyczny, hipermobilny. Mam pytanie. Czy coś Ci wiadomo na temat wpływu hormonów na epizody dyslokacyjne, na stabilizację stawów? Natknęłam się na ten temat już kilkakrotnie, może coś Ci się obiło o uszy?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja w to nie wierzę. To hydroksylaza lizylowa steruje przysadką, a więc wszystkimi hormonami, i to HL decyduje o chorobie Hashimoto, niedoczynności tarczycy, menopauzie przed 30 itd. Poziom HL decyduje również o nasileniu dyslokacji - dlatego w 6a dyslokacje są tak nasilone. To nie hormony decydują o dyslokacjach, to HL decyduje i o hormonach, i o dyslokacjach. Wiadomo, że jak HL akurat funkcjonuje słabiej, to i hormony są bardziej rozchwiane, i dyslokacje nasilone.
      Kiedyś miałam badania hormonalne robione co chwilę i za każdym razem wychodziły tak źle, że było wręcz zagrożenie życia, tyle że za każdym razem te wyniki były skrajne i zagrażające po przeciwnej stronie skali. Trwało to wiele miesięcy i jakoś nie wpłynęło na dyslokacje. A po 30. już w ogóle sztywniejemy i to sztywnienie zaczyna mieć wpływ na dyslokacje. Wbrew temu, co mówią lekarze, po zesztywnieniu dyslokacji jest więcej!

      Usuń
  2. Też czuję, że sztywnieję i przez to wszystko dyslokuje mi się częściej, mam 29. Ale nie wiem czy mnie dobrze zrozumiałaś, nie chodzi o hormony tarczycy a hormony płciowe estrogen i progesteron. Zaczęło mnie to zastanawiać już w ciąży, bo byłam w niej rok temu. Wszystkie objawy ( poza bólami kręgoslupa, ale w zwiazku z obciążeniem to normalne) na czas ciąży ustąpiły. A mam naprawdę duże objawy stawowe, kolana, barki zwicham palcem, a krążki międzykręgowe mogę wciskać i wyciskać jak guziki. W ciązy mimo dużych głębokich ruchów nic się nie działo. Zaczęłam szukać artykułów na ten temat i obiło mi się o uszy wpływ tych hormonów na dyslokacje. Myślałam, że może się też na to już natknęłaś.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Podałam te hormonalne objawy, bo są podstawowe i ma je każdy z 6a, pozostałe mogą się różnić między osobami oraz zmieniać w czasie. HL ma pod sobą wszystkie hormony. Ciąża w 6a W OGÓLE nie jest możliwa. Nikt nigdy jej jeszcze nie przeżył, nie wspominając o płodzie, więc i badań na ten temat nie ma i nie będzie, dopóki nie znajdzie się leku na deficyt HL.

      Usuń