poniedziałek, 28 grudnia 2015

Ekspresowo

Jest ciężko. Z kilku powodów.

1. Po tygodniu przerwy znowu jestem na antybiotyku. Flegmy tyle, że zamyka się krtań, a rano cofają się tabletki, bo przez tę flegmę nie mogą się przepchać dalej.

2. Wysiadły mi oczy. Bolą, szczypią i łzawią, choć niby mam zespół suchości. Lewe jest w gorszym stanie, zapycha się kanalik łzowy i muszę łzy wyciskać na siłę palcem. Nie wiem, kiedy uda mi się dostać do jakiegoś okulisty, ale jutro muszę wyjść z domu, to może ktoś podrzuci mi nazwę jakiegoś bezreceptowego środka na szczypanie? Muszę podziałać objawowo, bo nie mogę czytać. Już zmarnowałam 3 miesiące czytania przez demencję, nie chcę marnować kolejnych przez oczy, a wszystko jest nieostre. To takie szczypanie, jak wtedy, kiedy się 3 dni nie śpi - zresztą tak właśnie się czuję jak przy bezsenności, mimo że sypiam po 14-16 h na dobę. I niestety nie mogę skrócić tego czasu, bo oznaczałoby to objawy jak przy bezsenności: niewydolność oddechowa i halucynacje.

Dobijające jest to, że nie ma na to leków. Nawet metylofenidat, lek podawany w narkolepsji, działa max 4 h i nie można go brać regularnie (i nadal nie mam pozwolenia od kardiologa). Biorę memotropil i też działa ok. 4 h, ale słabo i nie mogę wziąć kolejnej dawki, bo tego nie wytrzymuje serce (arytmia, niewydolność oddechowa i cd. tej bajki).

3. Robiłam dziś porządki na blogu. Ponieważ blog odmówił współpracy - nie pozwolił mi dodać 2 razy gadżetu segregującego blogi, a chciałam mieć oddzielnie tematyczne, oddzielne pozostałe - przenosiłam  pozostałe blogi do tematycznych, żeby mi blogspot pokazywał, kiedy pojawiają się nowe posty. Przez 3 lata tego nie robił. Teraz robi. Ale ręka mi zaraz odpadnie... Od kopiowania myszką zrobił się stan zapalny ścięgna, a nadgarstek był nadwyrężony już od kilku tygodni. Po Nowym Roku pewnie znowu czekają mnie zastrzyki z Volonu prosto w nadżerkę. A co gorsza - to będzie ostatnia dawka Volonu, bo więcej nie mam.

4. Zupełnie bez powodu od paru dni nie mogę odpisywać na maile. Sprawa taka sama jak z czytaniem. Otwieram maila do odpisania i... nic. Zero. Null. Nie mam siły, nie jestem w stanie nic napisać. Martwi mnie to niepisanie bardzo, bo zobowiązałam się do opisania mojej historii z okazji polskiej edycji Medical Cannabis Bike Tour. Co prawda pisałam już historię na stronę o przemocy w Służbie Zdrowia i wystarczyłoby tylko przeredagować, ale jestem w takim stanie, że pisanie na życzenie nie funkcjonuje wcale.

5. NFZ robi problemy hospicjum, które chciałoby mnie wziąć pod swoje skrzydła. Ano tak. Fizycznie kwalifikuję się - stan terminalny, leczenie paliatywne, zależna od innych w podstawowych czynnościach itd. Teoretycznie. Bo w praktyce NFZ nie uznaje przecież takiej choroby jak EDS6a. Hospicjum o mnie walczy - gdyby się mną zajęło w ramach wolontariatu, nie mogłoby wypisywać recept na opioidy. Ludzie z hospicjum są cudowni. Doceniam, że chcą, że próbują, że się starają. I jak zwykle nie rozumiem, dlaczego znowu NFZ rzuca kłody pod nogi i im, i mnie, przecież całe życie płacę składki i nie oczekuję niczego za darmo.

In plus - przed samymi świętami na prośbę matki zrobiłam kilka kartek. Nie mam żadnego dobrego zdjęcia, bo rozeszły się, zanim złapałam światło dzienne, i mam tylko fotki z telef.... ekhem, z buraka.



Postanowiłam, że za rok zrobię kartki dużo wcześniej i już nawet kupiłam papiery na świątecznej wyprzedaży.

I co jeszcze? Oddałam swój stary ekspres do kawy osobie, która go potrzebowała. Chociaż stres ze spotkania (odbiór osobisty) trzymał przez kilka godzin po, było warto. Radość osoby, której ekspres się przyda - bezcenna! Ja też go kiedyś dostałam od przyjaciółki, więc wiem, jakie to fajne.


4 komentarze:

  1. Z ekspresem piękna sprawa, dawanie sprawia czasem więcej radości niż branie! A na blogu też się kiedyś tak naklikałam, ale warto.
    Zdrowia i cierpliwości :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Blogspot jak szajsbuk - kilka razy mi odmówił zapisania i musiałam od nowa kilkadziesiąt blogów dodawać. :/
      Po ekspres przyszła młoda dziewczyna z pięknym uśmiechem, sam jej uśmiech poprawił mi nastrój. Fajnie by było takich sąsiadów spotykać na co dzień. ;)

      Usuń
    2. Pozdrawiam i Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku! Jeśli chodzi o blog to polecam Wordpress - ale to pewnie wiesz, też robiłam u siebie porządki na blogu, właśnie wstawiam Twój blog w zakładkę. Pozdrawiam i życzę zdrówka jak najwięcej w nowym roku. Historia z ekspresem to wielka rzecz. Trzymaj się :)

      Usuń
    3. Dzięki, znam wordpress. Miałam w sumie kilkanaście blogów na wszystkich znanych portalach. Blogspot jest najlepszy, czy może raczej: najmniej zły, bo ma masę błędów i nie jest intuicyjny. :(

      Żadna to wielka rzecz, zrobiłam to, bo MOGŁAM. ;) Nie wymagało to wyrzeczeń.

      Trzymaj się też, wszystkiego dobrego!

      Usuń