wtorek, 15 grudnia 2015

Telefon to wróg!

Zapisałam się na diagnostykę ZA w Fundacji Synapsis. Z różnych powodów. Matka zaprzecza EDS, zaprzecza też ZA, ale to nie dla niej się zapisałam. Jej papierek nie wystarczy, mało tego, nawet jak go zobaczy, to gotowa będzie jechać do fundacji i szantażować ludzi tam, żeby się z diagnozy wycofali.

Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.

Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.

Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.

W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.

Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)

"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":

– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".

"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"

Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu. 

Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?



2 komentarze:

  1. Co do odpisywania na mila itp przez fundacje i inne instytucje, wiesz, to kwestia standardów. Ja telefon odbieram natychmiast, muszę najpóźniej w ciągu trzech dzwonków, a na opracowanie maila mam max. 15 minut od czasu, gdy wpadł na skrzynkę. Jak ktoś nie odpisuje, to brak profesjonalizmu i szacunku do klienta/pacjenta, a ten ostatni ma przecież prawo wyboru kontaktu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też tak uważam. To taka sama forma kontaktu jak każda inna, musi być dostępna dla każdego, kto nie może inaczej. A skoro podają adresy mailowe, to mają wręcz obowiązek odpowiadać. Gdybym ja nie odpowiedziała na maile, to nie miałabym pracy! A urzędnicy siedzą sobie nadal na posadkach mimo ignorowania pacjentów/klientów.

      Usuń