"Ja/mój syn/moja siostra/moja babcia/mój sąsiad/mój uczeń/itp. cierpi na to samo co pani*. Bla, bla, bla. Proszę odpisać".
*czasami się nabieram i w 100% okazuje się, że to nieprawda, bo dana osoba nie ma w ogóle 6a, a już na 1000% nie ma 6a z deficytem hydroksyproliny. W dodatku te osoby chcą się "czegoś dowiedzieć o tej chorobie", a skoro tak piszą, to znaczy, że nie chciało im się nawet przeczytać mojego bloga, to dlaczego ja miałabym chcieć z nimi rozmawiać i powtarzać jeszcze raz to samo, co mają na blogu? I ważniejsze: skąd miałabym mieć siły, żeby jeszcze się nie dać zepchnąć głębiej?
To ważne, co zaraz napiszę. I chyba muszę to powtarzać często. Jeśli macie zamiar napisać do osoby ciężko chorej, dla której każdy dzień to tylko cierpienie (i przykro mi, ale nie da się porównać innych typów do 6a), odpowiedzcie sobie najpierw na jedno, jedyne pytanie: czy Wasza wiadomość jej pomoże (przy czym mam na myśli nie tylko wymierną pomoc, ale i wsparcie psychiczne)? CZY JEJ POMOŻE?
Jeśli odpowiedź brzmi NIE - nie piszcie.
Po prostu nie piszcie!
(i to dotyczy wielu ciężkich chorób, nie tylko 6a; tak, sama się do tego stosuję)
Bardzo Ci współczuję. Trafiłem tu przed momentem, uderzyła mnie ilość wspólnych tematów, ten blog jest tragicznie bliski, choć wiem, że wcelowałem genetycznie o wiele lepiej - mój EDS nie został sklasyfikowany, ale biorąc pod uwagę, że w wieku dziewiętnastu lat zmagam się głównie z bólem stawów i kręgosłupa(nie ma dla mnie dnia bez końskich dawek opioidów, moje życie to praca, by mieć na leki, by móc dalej pracować i chociaż trochę się uczyć), strzelam, że to któryś z lżejszych wariantów(trafiałem na samych lekarzy dziecięcych, którzy pierwsze co słyszeli o tej chorobie, a niby warszawa to takie rozwinięte miasto); ale zachwiał mnie fakt, że dawniej stwierdzono u mnie lekki zespół aspergera, a hipersomnię(również tryb nocny) leczyłem jeszcze dwa lata temu metylofenidatem, póki nie znalazłem CKU, w którym zaczynam lekcje o 15:20 i jestem w stanie przetrwać tych kilka godzin. Nie chcę, żebyś poczuła się urażona. Jestem świadomy, że mój przypadek jest o wiele lżejszy, nie zamierzam na Tobie zawisnąć prosząc o pomoc, ale piszę w pierwszym podnieceniu, na pewno dokładnie przejrzę Twojego bloga zanim/jeśli zdecyduję się na ewentualną przyszłościową próbę kontaktu lub zwykłego skomentowania. Chcę tylko powiedzieć, że Cię podziwiam, bo już mnie jest trudno, a przecież to nie do porównania, tym bardziej, że jeszcze otoczenie(matka) daje Ci mocno w kość, nie mówiąc o ostatniej tragedii zwierzęcej przyjaciółki. I życzę Ci wszystkiego najlepszego, jeśli ta wiadomość nie zostanie potraktowana jako obciążenie(nie chcę nim być, szczerze mówiąc, jeśli tylko byłoby to możliwe - chciałbym być w stanie jakkolwiek Tobie pomóc), gdybyś kiedyś potrzebowała wylać do kogoś swoje emocje i otrzymać wspierające ramię, nawet jeśli nie jestem w stanie do końca zrozumieć Twojej sytuacji, na pewno tu będę.
OdpowiedzUsuńHej, dzięki za odzew! Mam wrażenie, że za PRL ze szkołami było o niebo lepiej. Całą podstawówkę i co najmniej 3 dni w liceum miałam na popołudnie. Zaczynałam o 12:30, 13:30, nawet o 15:30, co było powiewem normalności. Teraz otoczenie świadomie niszczy zdrowie 30% populacji, a co gorsza, robią to nawet instytucje medyczne. :( Przecież wystarczyłoby zatrudnić nas na nocnych zmianach.
UsuńDzięki wielkie za chęć wsparcia, to jest dla mnie ważne. Staram się nie marudzić za bardzo, tylko podchodzić do objawów obiektywnie, patrzeć z boku. A obiektywnie rzecz biorąc, jeszcze nie mam najgorzej, są osoby w dużo gorszym stanie. I nie mam na myśli tych, które zmarły, bo te mają już najgorsze za sobą, ale te, które nie mogą umrzeć i muszą znosić np. koszmarne natężenie 6a, bo mają np. dużo większy deficyt HL niż ja. Takie osoby istnieją i nie są leczone. :( Nie pociesza mnie, że inni mają gorzej, ale daje mi to świadomość, że mogłam trafić gorzej. Nawet nie umiem sobie tego wyobrazić.
Pozdrawiam Cię serdecznie!