środa, 9 listopada 2016

O neurologu i hipersomnii

Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.

 Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).

Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(

Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!

W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz