poniedziałek, 29 lutego 2016

Deprywacja snu w 6a

Wielokrotnie pisałam, czym grozi deprywacja snu w 6a, ale to się dzieje nieustannie. Od czwartku (wyjazd do Anina o 6 w nocy) jest tylko gorzej. Dziś miałam tylko 2 h snu. Obudził mnie zespół niespokojnych nóg, którego opis brzmi śmiesznie, a u zdrowego żadnym problemem nie jest. Niestety w 6a ZNN dotyczy nie tylko nóg, ale całego ciała. Te same sensacje są w rękach i - co najgorsze - w mięśniach klatki piersiowej i oddechowych, co powoduje duże problemy z oddychaniem. ZNN powoduje deprywację snu, a to z kolei oznacza nasiloną hipotonię (czyli jeszcze większe problemy z oddychaniem i niemożność chodzenia i ruszania się, do czego zmusza ZNN), hipotermię, migotanie przedsionków - a wszystkie te 3 rzeczy są potrójnym zagrożeniem życia. Brak snu powoduje również nasilone myśli i działania samobójcze, autoagresję (u mnie dziś walenie nogami, rękami i głową w ścianę, żeby choć na chwilę przerwać to potworne mrowienie i drętwienie związane z ZNN = dyslokacje i ból) i halucynacje.

Deprywacja snu (już piąta doba) to nadal pokłosie po wstawaniu zbyt wcześnie w czwartek. Nie mam pojęcia natomiast, skąd to ZNN. Tzn. oczywiście wiem, że to objaw 6a, ale od dość dawna go nie miałam, a ostatnio, kiedy się to zdarzyło, było podobnie ciężko i wynikało ze zmniejszonej dawki leku ma migrenę mającego zapobiegać neuralgii. Tym razem niczego nie odstawiam! Jednak rozkład leków się zmienił:

- zamiast Bisocardu 5 mg biorę 2x Bibloc 7,5 mg (tak, wiem, że maksymalna dobowa dawka to 10 mg, ale jak dotąd tylko to zmniejsza arytmię i liczbę omdleń)
- zamiast Bunondolu biorę Zaldiar (tylko przez kilka dni, żeby zmniejszyć dawkę Bunondolu)
- wyjątkowo wczoraj wzięłam tylko jeden Memotropil 800 mg zamiast 2x 1600 mg

Przy czym Bibloc biorę już drugi miesiąc i wcześniej takich objawów nie było, a z kolei Bunondol na kilka dni zamieniam na Zaldiar od kilku lat i też nic się dotąd nie działo. Czy to możliwe, żeby zmniejszenie dawki Memotropilu spowodowało taki horror?

W nocy zgłupiałam. Nie wiedziałam, co robić. Jechać na SOR czy nie. Wzięłam drugą promazynę - nie zadziałała (po raz kolejny odkrywam, że promazyna działa na sen tylko wtedy, kiedy się ją bierze między 20 a 21, potem już niestety nie). Wzięłam Memotropil i Zaldiar w razie, gdyby to było z odstawienia - zadziałało na godzinę, podczas której nie zasnęłam, a potem wszystko wróciło jeszcze mocniej. Objawy nie ustąpiły, nawet kiedy wstałam, nie byłam w stanie siedzieć przy biurku. Ręce mrowiły i drętwiały tak bardzo, że aż bolało. Objawy zmniejszyły się dopiero ok. 13, po wzięciu porannych leków, i zasnęłam na kilka godzin. To nie był wartościowy sen, bo cały czas słyszałam, co się wokół mnie dzieje, ale stanowił ogromną ulgę. Średnio nasilone mrowienie nie minęło, czuję je cały czas, co wykluczałoby leki, które rano wzięłam już w normalnych dawkach.

Byle bzdura w 6a powoduje daleko idące niebezpieczne skutki, a lekarze nie umieją likwidować objawów, które u zdrowego są niezauważalne. Dlatego tak ważne jest, żeby lekarze znali 6a i wiedzieli, do czego mogą doprowadzić takich ich zaniedbania.

Straciłam dziś kolejną fizjoterapię i nie wiem, jaka noc mnie czeka. W takie noce jak miniona czuje się bardziej niż kiedykolwiek, że tylko śmierć jest ratunkiem.


piątek, 26 lutego 2016

Czwartek w Aninie

Wpis miał być merytoryczny, ale nie czuję się na siłach. Opiszę więc pobieżnie i subiektywnie, trochę tylko opowiadając, jak to jest w 6a.

Stali czytelnicy bloga wiedzą, że jeżdżę do Anina na kontrole kardiologiczne, przede wszystkim dlatego, że u pacjentów z 6a istnieje wysokie ryzyko powstawania tętniaków. Fakt, że główną przyczyną śmierci jest rozejście się tkanki serca lub tętnicy, nie ma tu wielkiego znaczenia, bo i tak nie da się ani temu zapobiec, ani tego leczyć. Na pierwszej wizycie u pani profesor, kardiolog od chorób rzadkich, ustawiła mi leki obniżające ciśnienie i chroniące żyły - to jedyne, co można zrobić, "jedyny ratunek", jak sama to określiła. Niestety odkąd pacjentów nie przyjmuje pani profesor, tylko inni lekarze, nie czuję, że to ma sens. Oni nie znają i nie chcą poznać 6a, za to często usiłują wmówić pacjentowi, że jego objawy są niemożliwe. A wystarczyłoby, żeby skonsultowali się z innymi lekarzami znającymi 6a, którzy powiedzieliby im, co jest w tej chorobie naprawdę niemożliwe. Przechodzę ją książkowo, nie jestem żadnym wyjątkiem, nie mam objawów odbiegających od typowych wzorców, więc próba oszukiwania mnie, jest po prostu nieuczciwa i nie na miejscu. No ale pewnie niektórzy lekarze myślą, że pacjentowi z ZA i demencją mogą wcisnąć wszystko.

Jest pewien problem. Od nadmiarowych arytmicznych uderzeń serca mdleję, jeśli w momencie ich wystąpienia stoję. Holter wykazał te uderzenia. I teraz nie wiadomo, czy mdleję od tych uderzeń, czy od nagłych spadków ciśnienia, które powodują jedno i drugie jednocześnie, dlatego istnieje taka korelacja. Holter nie mierzy ciśnienia, więc nie da się tego sprawdzić. Ciśnienie mierzy za to rejestrator, ale mierzenie tego i tak nie ma sensu, bo... nie ma na to leku. Można by jedynie spróbować wyciszyć arytmię do zera, ale z jakichś powodów lekarz nie chciał spróbować. Istnieje też możliwość, że te omdlenia są neurologiczne (i to muszę sprawdzić w najbliższym czasie - kto zna jakiegoś neurologa od chorób rzadkich?). Najbardziej prawdopodobne jest to, że to wynik POTS, tyle że POTS mam od dziecka i omdlenia powoduje, owszem, ale nie ma przy nich arytmii. Najlepiej by było, gdybym po zemdleniu natychmiast zmierzyła ciśnienie. Zanim wstanę. Bo jak już wstanę, to ciśnienie będzie wywalone w kosmos z samego tylko powodu, że wstałam, a to ogromny wysiłek. No więc kicha. Jeśli te uderzenia zdarzają się, kiedy stoję, to upadam, a upadki wiadomo, czym się mogą skończyć i dyslokacje to najmniejszy problem.

Poszukuję zatem kardiologa od chorób rzadkich w Warszawie. Najlepiej na NFZ, musi być dostępny, kiedy się coś dzieje, robiący badania na miejscu, laboratoryjnie (bez pobytu w szpitalu), przyjmujący w godzinach niekolidujących z narkolepsją. W Aninie robili mi badania na miejscu, jeśli były potrzebne. Nie jestem już w stanie dojeżdżać do Anina. Niestety Anin totalnie rozwala mi ciężko wypracowane unikanie ataków snu, wstawanie w nocy doprowadza do hipotermii, zaburzeń oddychania, nasilonej hipotonii i bólu i uniemożliwia funkcjonowanie przez kilka kolejnych dni. W dodatku odkąd pacjentów nie przyjmuje już pani prof., tylko inni lekarze, którzy nie znają 6a, wyjazdy tam straciły raczej sens.

Może ma ktoś jakiś pomysł, jak to rozwiązać? Mnie już brak sił.




wtorek, 23 lutego 2016

Ostrzykiwanie volonem

Mój ortopeda jest tak dobrym człowiekiem, że aż mnie rozczula. Naprawdę chce pomóc, interesuje go choroba i jej funkcjonowanie i rozwój, doszkala się, podrzuca mi różne znaleziska, wypisuje recepty na volon (który trzeba sprowadzić z zagranicy, bo u nas nie ma). Poprosił mnie, żebym dziś przyszła pół godziny wcześniej, żeby było więcej czasu. Naprawdę czuję, że on tam jest dla mnie. Jest tylko jeden mankament - nie przyjmuje na NFZ.

Dziś ostrzykiwanie volonem nadgarstka. Znowu duży problem z prawym, chociaż nic nowego się nie pojawiło. Tzn. te wszystkie nadżerki itp. tam są cały czas, ale w lewym też są, a nie mam z nim takich problemów. To sprawa typowo szóstkowa częściowo neurologiczna. Sama wiotkość wynikająca z nieprzetworzenia kolagenu typu 1 powoduje nadmierne drażnienie receptorów bólowych. A u mnie ogólnie prawa strona ciała jest w gorszym stanie z powodu kifoskoliozy i przeciążeń z niej wynikających.

Z tym nadgarstkiem nigdy jeszcze nie było tak źle, ból nigdy nie był tak skrajny, i obawiam się, że taka jest ogólna tendencja w 6a. Z lewą kaletką podbarkową też mam problem i ten problem rozlał się do bicepsa (aż po łokieć), ale ból jeszcze jest do wytrzymania, więc na razie nie reaguję.

ATSD, zastanawia mnie jedna rzecz. Skoro 6a jest najbardziej bólową chorobą świata, a jednocześnie osoby z 6a i ZA są wyjątkowo wytrzymałe na ból, to jaki musi być ten ból, skoro nawet one go nie tolerują? Dziś, kiedy doktor wewnątrz mojego stawu szukał igłą różnych miejsc do wstrzyknięcia volonu, byłam z bólu mokra w kilka sekund, mimo że na co dzień bez piśnięcia wytrzymuję ból, w który ludzie nie chcą wierzyć, że w ogóle istnieje.



Kłucie było z obu stron, bo z obu stron był ból. Poszły 2 ampułki volonu, więc w niedużym stawie jest teraz dużo dodatkowego płynu. Dopóki się nie wchłonie, będzie bolało jeszcze bardziej. Ale bez volonu byłoby bardzo ciężko...


sobota, 20 lutego 2016

Jak działa 1% podatku

Okazuje się, że to bardzo potrzebna notka. Aż dziw, że nie zrobiłam jej wcześniej.

Jak działa 1%? Wbrew pozorom beneficjent nie ma dostępu ani do konta, ani do środków. Może je sobie podglądać na koncie, ale nie może samodzielnie wypłacić ani nawet zdecydować, na co je przeznaczy. Działa to tak:


1. Przede wszystkim osoba niepełnosprawna nie może samodzielnie zbierać środków z 1% (innych też legalnie nie może). Musi znaleźć fundację, która zgodzi się na założenie jej subkonta, na które będą zbierane środki. OPP mają pozwolenie na zbiórki publiczne, dlatego jest to możliwe. Niektóre fundacje pobierają prowizję od zebranych środków. Jest to niestety legalne, chociaż niefair w stosunku do beneficjenta, a przede wszystkim w stosunku do osób, które przecież przeznaczają te pieniądze na pomoc konkretnej osobie, dla której je wpłacają, a nie na działalność fundacji. Fundacja i tak ma dostęp do odsetek. Dlatego osoba niepełnosprawna musi rozważnie wybierać fundację - to na tym etapie my jako beneficjenci mamy wpływ, co się stanie z pieniędzmi, które inni przeznaczą dla nas, i my też musimy być fair.

2. Żeby pieniądze darczyńcy na pewno trafiły do osoby, dla której je wpłaca, musi, absolutnie musi, być dopisek w przelewie. Dopisek to najczęściej nr subkonta i nazwisko beneficjenta. W moim przypadku jest to "Gorczyńska, 2763". Jeśli dopisku nie będzie, pieniądze nie trafią do beneficjenta, tylko na ogólne konto fundacji. Jeśli w dopisku będzie błąd, może być różnie. Jeśli fundacja wykaże się dobrą wolą, to przeleje te środki na konto beneficjenta. Jeśli nie albo nie uda się przez błędy zidentyfikować beneficjenta, pieniądze znowu trafiają na ogólne konto fundacji. Raczej nie zostaną roztrwonione, bo fundacja przecież ma za zadanie pomagać ludziom, ale nie trafią do osoby, której chcieliście pomóc. Dlatego ten dopisek jest tak ważny, kluczowy nawet.

3. Jeśli chodzi o 1%, to Urząd Skarbowy ma obowiązek się rozliczyć z fundacją do końca sierpnia. Fundacja na rozliczenie ma ok. miesiąca, więc na ogół w październiku beneficjenci dostają rozliczenie 1% i dopiero wtedy wiedzą, jaką kwotę udało się im uzbierać.
Wpłaty indywidualne beneficjent może podglądać na bieżąco na koncie, wpływają dość szybko, zależy to od banku. Z pieniędzy, które są już na koncie (darowizny bieżące i zeszłoroczny 1%), beneficjent może korzystać na bieżąco, nie musi czekać do października.

4. Beneficjent może widzieć, ile jest pieniędzy na koncie (ja z tego jeszcze nigdy nie korzystałam, miałam problemy z zalogowaniem się), ale nie może ich wypłacić. Jeśli ich potrzebuje, ma dwie możliwości:

- musi wyłożyć całą kwotę z własnych pieniędzy, a potem oryginały faktur wysłać do fundacji wraz z wnioskiem o dofinansowanie. Fundacja na ogół w regulaminie podaje, jakie rzeczy może finansować, a jakich nie. Zwykle są to leki, sprzęty medyczne, fizjoterapia, operacje, turnusy rehabilitacyjne, sanatoria, likwidacja barier i inne wydatki związane z chorobą i niepełnosprawnością. Niektóre fundacje refundują też np. jedzenie czy transport, jeśli sytuacja finansowa chorego jest bardzo zła. Na wszystko trzeba przedstawić imienne faktury wystawione na nazwisko beneficjenta. Generalnie jest zasada, że to fundacja decyduje, czy faktura kwalifikuje się do refundacji. Fundacja może odmówić! Jeśli nie odmówi, refunduje fakturę na prywatne konto beneficjenta.

- może poprosić sprzedawcę o wystawienie FV z odroczoną płatnością i wysłać ją do fundacji. Wtedy fundacja refunduje koszty bezpośrednio na konto sprzedawcy. Tę metodę stosuje się najczęściej, jeśli kwota faktury jest wysoka, ja w ten sposób opłacałam np. wózek i ortezy klatkowe na kolana. Pozostałe faktury pokrywam z własnych pieniędzy i liczę, że fundacja mi je zrefunduje. To ważne np. w przypadku leków - jeśli fundacja nie zwróci mi pieniędzy za leki ze stycznia, to nie będzie mnie stać na leki w lutym.

5. 1% to nie darowizna, nie ma od niego podatku. Na przekazaniu 1% nic się nie traci, a można pomóc. Ważne, żeby komuś przekazać ten 1%. Komukolwiek! Inaczej pieniądze trafią do US i nie pomogą nikomu.

Dodam jeszcze, że kiedy dostaję rozliczenie 1% w październiku, przy niektórych wpłatach wyświetla mi się nazwisko darczyńcy, a przy niektórych tylko miasto. Nie mam pojęcia, od czego to zależy.

To może wydawać się skomplikowane i biurokratyczne, ale jest słuszne i bezpieczne. Oczywiście może się trafić nieuczciwa fundacja (dlatego najlepiej wybierać te, o których uczciwości się wie np. od znajomych, którzy już z nimi współpracują), ale znacznie częściej zdarza się, że to beneficjent jest nieuczciwy i zbiera kasę na lewe (prywatne) konto. Jeśli chcecie komuś pomóc, zawsze sprawdzajcie, czy ma subkonto. Jeśli nadal nie jesteście pewni (nie znacie tej osoby, nie znają jej Wasi znajomi), to możecie skontaktować się z fundacją i sprawdzić, czy subkonto jest prawdziwe. Nigdy nie wierzcie w łańcuszki na facebooku (za klikanie w zdjęcia nikt nikomu kasy nie wypłaca!), w zbiórki na prywatne konta. Jeśli coś wzbudzi Waszą czujność, nie bójcie się pytać i sprawdzać. To nic złego, a uchroni Was przed nabijaniem kabzy oszustom, których niestety nie brakuje.

Fundacja umożliwia też inne formy zbiórek. Może założyć beneficjentom cel na Allegro, dzięki czemu nie tylko on sam, ale również inne (obce też!) osoby mogą wystawiać przedmioty na jego rzecz i nie zostanie naliczona prowizja. To przydatna forma dla osób, które chcą pozostać anonimowe - wydaje mi się, że nie mogę sprawdzić, kto te przedmioty wystawia, chyba że coś kupię. Taki cel może założyć tylko fundacja dla swojego podopiecznego, osoba prywatna nie może tego zrobić, więc tu też macie pewność, że nikt Was nie oszuka.

Można też wysyłać sms-y charytatywne, kosztują ok. 5 zł jeden. Każda forma wpłaty na subkonto jest bezpieczna. Nie wstydźcie się też, jeśli nie możecie wpłacić dużej sumy. Z drobnych sum zbiera się większa, a ona już naprawdę niejednokrotnie ratuje życie. Osoba po drugiej stronie będzie wdzięczna za każdą kwotę.




piątek, 19 lutego 2016

Luty mija, czyli Dlaczego nie piszę

Jeśli ktoś śledzi statusy na moim prywatnym koncie na fb, to może sobie odpuścić dalsze czytanie. Post będzie się składał ze statusów styczniowych, przeredagowanych i uzupełnionych, bo ani z pamięci tego nie przytoczę, ani nie mam siły opowiadać o wszystkim od nowa. Dzieje się zbyt dużo i zbyt często mam kontakt z ludźmi. I tak jestem pełna podziwu dla siebie, że nadal wytrzymuję na fb. Bywały już przebodźcowania przy dużo mniejszym natężeniu bodźców.


***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.


***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.

Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi. 

To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.

Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.

Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.

Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.

Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.

Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.

BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.


***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.

Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
ALE. Nadal szukam gry, która nie wymaga innych sąsiadów, zależności od kogokolwiek, prac społecznych i wymiany typu "jak ty komuś, tak on tobie". Nie znoszę szantażowania, że jak nie zrobię czegoś tam, to nie przejdę na kolejny poziom. Nie znoszę zmuszania do różnych zachowań w grze, np. do stawiania na farmie budynków, których nie chcę ani na które nie mam miejsca. Nie znoszę zmuszania do proszenia sąsiadów o elementy niezbędne do wybudowania budynku, który z kolei chcę mieć. Nie cierpię, jak gra decyduje, że nie da mi więcej wody, nie sprzeda mi takich czy innych nasion albo kiedy narzuca mi brak czegoś.
Szukam gry, gdzie niczego nie muszę, nie potrzebuję żadnych sąsiadów, nikt mnie nie szantażuje, nie mówi mi, że czegoś nie wolno albo że coś muszę, gry, w której nie brakuje mi wody, nasion, nawozu, gry, w której mogę kupić każde zwierzę, a zwłaszcza psa. Gry, w którą się gra dla czystej przyjemności, a nie jakiegoś chorego poczucia rywalizacji. Nie rozumiem, po co te wszystkie zakazy, nakazy, utrudnianie, psucie ludziom gry i przyjemności? Jakie ma intencje ktoś, kto tak złośliwie te reguły układa?
Fv2 niestety nie spełnia tych wymagań. W ogóle nie mogę znaleźć takiej gry. Jak dotąd każdej przyświecają złe intencje twórców.

***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.

Po powrocie:

No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie. 

Pod spodem znowu dyskusja.

Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.

W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?

Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.

Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).

Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.


***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)


***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.


***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...

Nie napisał nikt na fb. Chyba czas odlajkować wszystkie portale "kulturalne" (w cudzysłowie, bo one są rozrywkowe, tylko udają kulturalne) i znaleźć nowe.


***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?

Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.

Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>


***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.


***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.

Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.


***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?


***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.

Nawet nie będę opisywać problemu, żeby nie szarpać sobie znowu nerwów. Mój bank sobie wymyślił, że zlikwiduje tokeny, za to będzie mi wysyłać każdorazowo hasło na telefon. Z różnych względów to się nie sprawdza i jest zwyczajnie niedostępne dla wielu niepełnosprawnych. W dodatku nowe hasło działało tylko raz, potem już nie, a bank umożliwia kontakt mailowy, owszem, ale TYLKO PO ZALOGOWANIU.  Więc jak miałabym napisać maila, skoro właśnie zalogować się nie mogę?
Ta sprawa z bankiem bardzo mnie wymęczyła, wydrenowała i nadal czuję stres z tego powodu - kto mi zagwarantuje, że sytuacja się znowu nie powtórzy? Kto wtedy będzie dzwonił do banku, żeby mi odblokowali konto? To naprawdę był dobry, dostępny bank. Prekursor dostępności. Kiedy zakładałam u nich konto, byli jedynym dostępnym bankiem. Nie wiem, co się z nimi stało. :(

***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?

Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>




Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...

Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...


***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?

Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/

Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem. 


***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.

A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.


***
A tak poza użeraniem się z 6a, rzeczywistością i niedoróbkami innych ludzi staram się scrapować, smashować, kolorować, czytać, a więc wyszarpywać z życia to, co ważne i niezbędne. ;)






Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.


***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(

Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.

Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(

Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.

Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).

Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.

Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.

Sytuacja dla mnie jest koszmarem. Dostałam od tej osoby wiele wiadomości - z każdej strony, gdzie się nie ruszę, w msg, w komentarzach, w różnych tagach i miejscach na fb, o których nawet nie wiedziałam, że istnieją (np. w prośbie o nr telefonu, którą się zatwierdza prywatnie), tam jest wiadomość. Aż boję się wchodzić na fb. Mało tego, znając mojego bloga, fp i statusy na fb, wiedząc, jakim piekłem dla mnie jest dzwoniący telefon, ile mnie kosztuje jakikolwiek kontakt z kimkolwiek czy odpisywanie na wiadomości, zdając sobie sprawę z przemocy mojej matki, czyli mając bardzo szczegółową świadomość, co robi, ten ktoś do mnie dzwonił! Więcej niż raz. W nocy! Wiedząc o narkolepsji, atakach snu i o konsekwencjach nagłego wybudzania, pozbawiając mnie wielu godzin snu i narażając na stratę tak cennego w 6a czasu (bo atak snu potem trwa dłużej niż trwałby sen właściwy) - zupełnie to jednak tej osobie nie przeszkadzało. Tego wszystkiego nie robi nawet moja matka, przynajmniej fb jest od jej przemocy wolny. Ale za to spotykają mnie tam takie rzeczy. Na koniec próba wzbudzenia poczucia winy - że niby to ja jestem ta zła, a intencje były dobre. Cóż, neurotypowi mają powiedzenie, że dobrymi intencjami piekło jest wybrukowane. To niestety prawda. A dla mnie nigdy intencje nie były ważne, liczą się jedynie czyny i konsekwencje tychże. A te konkretne konsekwencje to piekło dla mnie. Piekło, z którego - dzięki spowodowaniu przebodźcowania, szybko się nie podniosę.
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(

Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)


środa, 3 lutego 2016

Diagnoza ZA

A więc to tak. Dostałam dziś swoją diagnozę ZA. Ponieważ podejrzewano już u mnie autyzm (w życiu noworodkowym w dodatku), przeszłam w swoim życiu parę rozmów z pedagogami szkolnymi, psychologami i psychoterapeutami, a potem zdiagnozowano mi eds6a, ta diagnoza nie była zaskoczeniem. Zastanawiałam się nawet, czy można przestać być aspim, czy można z tego "wyjść", i przez moment planowałam jeden z testów wypełnić tak, jak myślę, że wypełniłaby go osoba neurotypowa. Niestety, nawet gdybym to zrobiła, ZA nie jest jedynie problemem z zachowaniem, którego można się nauczyć.

Diagnozowałam się tutaj, a miejsce poleciłu mi Wanderratte. Diagnoza składa się z rozmowy z psychiatrą, rozmowy z psychologiem, rozmów z dwiema osobami bliskimi oraz z testów. Nie trzeba nigdzie dzwonić. ODIS odbiera maile i jest to podstawowy sposób kontaktu (zastanawiam się, ilu aspich nie ma diagnozy właśnie dlatego, że trafia do ośrodków nieodpisujących na maile). Ważne dla osób dorosłych: nie ma wymagania, żeby angażować rodziców, ważne, żeby to były osoby bliskie - takie, jakie się ma w danym momencie, więc jeśli ktoś nie ma wieloletnich przyjaźni, to nie szkodzi (zresztą nie wiem, czy to w przypadku aspich nie oksymoron - pierwszą przyjaciółkę znalazłam dopiero na studiach). U mnie to były Ola i B. Nie wiem, co tam na mnie nagadały, ale pani psycholog wspominała, że nic złego. ;>

Rozmowy z psychiatrą i psychologiem nie wydawały mi się jakieś szczególne, i to mimo że skończyłam psychologię społeczną. Ponieważ nie umiem mówić z głowy, a nie wzięłam kartki z zapiskami, zapomniałam powiedzieć prawie wszystko, co chciałam, a pytania nie były jakoś bardzo szczegółowe, ani nie było ich specjalnie dużo. Wiem, dla psychiatry i psychologa diagnostyczne jest nie tylko to, co się mówi, ale również jak się mówi. Widocznie moje gadanie było wystarczająco diagnostyczne.

Potem były testy: Kwestionariusz Inteligencji Emocjonalnej i SIE-T - twarze. I tu się zaczyna cała zabawa. Można się nauczyć zachowania i zasad i nieźle społecznie funkcjonować; można nawet poprawnie wypełnić test inteligencji emocjonalnej (odpowiadać nie zgodnie z prawdą, tylko tak, jak by to zrobił neurotypowy), ale nie da się nauczyć twarzy!

Na studiach przerabialiśmy sporo twarzy, uczyliśmy się z nich odczytywać emocje, i miałam wrażenie, że idzie mi całkiem nieźle. Byłam wręcz pewna, że ten test zaliczę powyżej średniej dla aspich! Przecież nie tylko wysoko funkcjonuję jako potencjalny aspie, ale jeszcze skończyłam psychologię społeczną i przerabialiśmy to na studiach. Taka byłam pewna siebie i zadowolona. Wprawdzie w paru pytaniach dopisałam własne odpowiedzi (bo uznałam, że poprawnej nie ma), ale ogólnie miałam wrażenie, że poszło mi bardzo dobrze, a skoro tak, to pojawił się stres, że może nawet nie dostanę diagnozy! Myślałam, że w pierwszym teście może będę gdzieś w okolicach średniej (no, nie będę sięgać za wysoko, nieprawdaż), ale w drugim to na pewno powyżej.

I co? Psinco!

W INTE uzyskałam 75 punktów, sten I, wynik niski.
W SIE-T - 29 punktów, sten I, wynik również niski.

No way! To oznacza, że nawet jeśli ktoś będzie miał dużo szczęścia, będzie się ukrywał jako aspie i mistrzowsko grał neurotypowego na dwóch rozmowach i w teście pierwszym, to i tak polegnie na teście drugim. Otóż nie da się na pamięć nauczyć twarzy, nawet jeśli to statyczne fotografie, a nie ruchome twarze w realu. Ale nawet jak przestanę się dziwić, że test poszedł mi tak źle, będę się dziwić nadal, że poszedł źle nawet jak na aspiego. Znam aspich mieszczących się w stenie VII. Obejrzyjcie sobie tutaj skalę stenową. Stenów jest 10. Sten I to bardzo słaby wynik nawet jak na aspiego, a co dopiero na aspiego po psychologii społecznej!

Nie wiem, jak to się mogło stać, ale to oznacza, że nawet jak mi cudza emocja nadepnie na ucho, to i tak jej nie zauważę, a jeśli nawet zauważę, to i tak źle zinterpretuję. To oznacza też, że będziecie musieli mi o każdej emocji mówić wprost, jeśli oczekujecie jakiejś reakcji. Jak Wam się to podoba?

Co ciekawe, z własnymi emocjami nie mam problemu. Aleksytymia wcale nie występuje u aspich częściej niż u neurotypowych.

Ciekawe jest też to, że ZA posiada numer choroby, chociaż chorobą nie jest, natomiast EDS6a, który chorobą niewątpliwie jest, nie figuruje w ogóle na liście chorób NFZ. Ktoś to może sensownie wyjaśnić? No i czy jest jakiś sposób, żeby się jednak tych twarzy jakoś nauczyć?



Note to self: w teście AQ niemającym znaczenia dla diagnozy wychodzi mi 41.


Dopóki żyję

Zauważyliście już na pewno, że przestałam pisać o przemocy. Ona nie znikła. Wręcz się nasiliła. To ja o niej nie wspominam, bo nie mam na to siły. Po każdym incydencie chcę jak najszybciej o nim zapomnieć i nie myśleć. Poświęciłam temu tematowi wiele lat terapii - i nie pomogło. Nie pomoże, dopóki matka nie przeprosi, nie zmieni się, nie odpokutuje. Nie da się przepracować przemocy, która TRWA. Więc co jakiś czas muszę to z siebie wyrzucić...

Obudziło mnie dziś pukanie do drzwi. Pomyślałam, że pomoc społeczna się pomyliła. I co? Matka! Znowu przemoc, szantażowanie ubezwłasnowolnieniem, przemocą, ośrodkiem zamkniętym, tym, że pojedzie szantażować mojego psychiatrę i innych lekarzy. Nachodzi mnie wbrew mojej woli i potem długo nie chce opuścić mieszkania. Powinnam uprzedzić psychiatrę, że może go nachodzić, ale jak mam mu to napisać? I nie chodzi mi o gramatykę - jestem aspie, wiadomo, że napiszę wprost, bez owijania w bawełnę. Tylko jak to unieść?

Może być nieprzyjemnie. Od lekarzy wiem, że matka najpierw udaje zatroskaną matkę chcącą pomóc dziecku, które rzekomo nie chce przyjąć tej pomocy, a jak lekarz nie wierzy, przechodzi do szantażu i żądania wycofania się z diagnozy. 

Sprawa jest poważna. W normalnych warunkach matka miałaby już dawno niebieską kartę na policji, ale boję się to zrobić, bo nie chcę mieć ojca na sumieniu, mógłby umrzeć na zawał, choruje na serce. Ale obawiam się, że sprawa i tak będzie miała swój finał w sądzie, jeśli doczekam, bo matka mnie wykańcza.

Poprosiłam też psychiatrę o nieudzielanie mojej matce jakichkolwiek informacji na temat mojego zdrowia. Poprzedni doktor z nią rozmawiał i matka do dziś wykorzystuje to przeciwko mnie (np. rzekomo powiedział jej, że cała psychiatria to ściema).

Najgorsze jest to, że na sądy nie można liczyć, jeśli się jest niewinnym. To matka ma pieniądze, więc to ona przekupi lekarzy, ekspertów, prawników, którzy powiedzą wszystko, czego zażąda (tak, już to robi, chodzi do lekarzy, kłamie im w żywe oczy, a oni na podstawie tych kłamstw, nie badając mnie, nie rozmawiając ze mną, nie widząc mnie na oczy, wydają zaocznie diagnozy i sądy - oczywiście zgodne z oczekiwaniami matki, a nie z rzeczywistością). A co i kogo ja mam?

Samobójstwo jest zawsze dobrym wyjściem, tylko że wtedy matka za nic nie odpowie. Dopóki żyję, nie daruje mi tego, że już nie chcę być jej ofiarą i nie pozwalam się krzywdzić.


wtorek, 2 lutego 2016

Z dnia na dzień

Nie piszę, bo nie dzieje się dobrze. Codzienność została wzbogacona o nasilenie wielu objawów.  Codzienne neuralgie się rozszalały. Wielonerwowe, nie ma tak fajnie, że np. tylko jedna trójdzielna.

Nie mogę jeść. Nie mogę gryźć, nic twardego, ciepłego albo zimnego. Nie mogę popijać leków wodą mineralną w temperaturze pokojowej. Jeden łyk i koszmar się zaczyna. Czy może raczej powinnam napisać, że nasila, bo nieustanne ćmienie nie mija od wielu miesięcy.

Przypałętał się też zespół odstawienny, nie wiem skąd, bo niczego nie odstawiam, ale z leków, które aktualnie biorę, tylko buprenorfina jest uzależniająca. Pamiętam, że po paru latach brania dużych dawek xanaxu też miałam tak nasilony zespół odstawienny, że jedyną opcją było odstawienie xanaxu. Problem polega na tym, że nie mogę odstawić buprenorfiny, bo nic innego medycyna nie ma do zaoferowania. Tzn. ma oczywiście, ale za leczenie się w tym kraju jest się przestępcą i siedzi się w więzieniu.

W niedzielę wysiadły również jelita. Mdłości, biegunka, wymioty, a więc niewydolność oddechowa i krążeniowa, hipotonia, problemy z oddychaniem, nasilona arytmia i omdlenia w jej wyniku. Nie wiem skąd, ale dziś do zbioru objawów doszły nasilone bóle kostno-mięśniowe. Normalnie na co dzień szóstki mają objawy grypy, dziś mam je nasilone bardziej niż zazwyczaj.

Do tego zimno i boli - kaloryfery letnie. Nie, nie są zepsute ani zapowietrzone, to RWE nie chce grzać.

Wznawiam również poszukiwania jakichś kropli do oczu. Oczy szczypią, bolą, widzę nieostro, nie mogę czytać, patrzeć, oglądać filmów, normalnie funkcjonować. Szukam czegoś, co to zlikwiduje. Ew. może być okulista, który nie strzeli focha i nie odmówi mi leczenia tylko dlatego, że mam 6a.

Nie wiem, jak się pozbierać i ogarnąć do czwartku - wtedy mam wizytację z opieki społecznej. Pani odpisała mi na maila, więc mam nadzieję, że okaże się rozumiejąca, ludzka i sympatyczna. Ma przyjść z pracownikiem socjalnym i ustalić grafik pomocy. Jeśli przyjdzie ktoś do sprzątania, to to mieszkanie będzie odkurzane po raz pierwszy od śmierci Sary. Jeśli zostanie umyta podłoga, to znikną ślady łapek...

Raczej nie jestem teraz w dobrym stanie, ale mimo wszystko cieszę się, że udało mi się napisać tego maila, że ktoś odpisał, że coś się zaczyna dziać, chociaż stres jest wprost monstrualny i nie wiem, jak to przetrwam. Ostatnio dużo mam takich "służbowych" maili i wizyt, bo ciągle mam sprawy do załatwienia w związku z rentą, z orzeczeniem (nowym), z konsultowaniem operacji, a przecież codzienne problemy się na ten czas nie wyłączają. Potrzebuję np. wlewek z Volonu w nadgarstek, ale to oznacza, że zużyję ostatnie opakowanie i znowu będzie problem ze sprowadzaniem leku. To znaczy ja będę musiała stworzyć ten problem jakiejś prywatnej osobie, bo import docelowy jest dla mnie niedostępny.

Więc trzymajcie za mnie kciuki.

No i jak rok temu, pamiętajcie, proszę, o mnie przy rozliczaniu podatku. Obiecuję, że pieniądze nie zostaną roztrwonione - nawet gdybym chciała pojechać za nie na Karaiby, to fundacja zapewne mi nie pozwoli, a to ona decyduje, czy te pieniądze dostanę. ;) Zrobię o tym oddzielną notkę, bo nie wszyscy wiedzą, na jakiej zasadzie działa ten 1%.

Tutaj szczegóły - jak można przekazać 1% lub darowiznę. Można na moją rzecz wystawiać przedmioty na Allegro lub wysyłać sms-y. ;)