wtorek, 28 czerwca 2016

Update

Coraz gorzej z tym swędzeniem. Najpierw to była tylko głowa, ramiona i szyja - tam, gdzie dotykają włosy (więc je spinałam). Potem rozeszło się na cały, hm, kadłubek. ;> Dziwiłam się, że nie swędzą mnie ręce i nogi. No to dziś swędzą mnie także nogi i mam pod paznokciami krew i skórę, bo akurat z nóg i rąk najbardziej się złuszcza (całe srosiki złuszczonego naskórka pokazywałam kiedyś). Jak jutro zaczną mnie też swędzieć ręce, to chyba będę się gryzła zębami, bo nie wiem czym!

Najgorzej ma się skóra na piersiach, bo jest cieniutka i wiotka jak pergamin. Zachowuje się inaczej niż reszta skóry, bo się uciąga, rozłazi, a od takiego ciągnięcia tworzą się rozstępy. Poza tym tworzą się maleńkie ranki jedna przy drugiej i stanik od wewnątrz mam w kropeczki krwi, która wygląda jak rdza.

We wtorek mam wizytę u profesora ginekologa-onkologa, to może mi coś doradzi i w tym temacie - ma wiedzę ponadprzeciętną, może i o tym coś wie? Bo faktycznie to mogą być kolejne objawy mastocytozy, która wcześniej siedziała raczej cicho, zwłaszcza odkąd odstawiłam te rodzaje sera żółtego, które nasilały objawy. To typowe w mastocytozie - całe ciało pokrywa się purchlami z płynnym wypełnieniem, purchle te bardzo bolą i uniemożliwiają np. chodzenie; tak dzieje się pod wpływem spożycia niektórych odmian sera żółtego - tych bardzo śmierdzących, kwaśnych, z dziurami; od sera salami, morskiego czy śmietankowego to się nie dzieje. Co ciekawe, nie jest to uczulenie - nie mam uczuleń pokarmowych w ogóle. 

W mastocytozie podaje się leki antyhistaminowe, ale u mnie nigdy nie działały. Nie działa też oczywiście wapno ani sterydy. 

Większość objawów pasuje w tym przypadku, ale to eds, te objawy występują i bez mastocytozy, więc nie dowiem się, jeśli nie zrobię badań (głównie biopsja skóry). Mastocytoza powoduje też ten rzadki rodzaj białaczki charakterystyczny dla 6a, który już jakiś czas temu podejrzewał u mnie hematolog (białaczka mastocytarna), ale wtedy wyniki nagle mi się poprawiły i nie doszło do biopsji szpiku. 

Anafilaksję nasila co? Słońce. A szczególnie oczywiście zimno. Zimno jest w 6a śmiertelnym niebezpieczeństwem z wielu powodów.

No ale oczywiście ten świąd może być spowodowany czymkolwiek innym. Wykluczyłam tylko fibromialgię, bo nigdy to nie trwało tak długo. Mastocytozę powinien prowadzić lekarz rodzinny, ale niestety jakoś nie wierzę, że zleciłby mi choćby badania. A na wizytę u specjalisty, który je zleci, nie mogę czekać miesiącami, bo to się dzieje TERAZ, a nie za miesiąc, i TERAZ muszę spać w nocy. Nie mam pomysłu, co zrobić, żeby wygasić ten świąd. Może ktoś ma jakiś pomysł?


sobota, 25 czerwca 2016

Chrzani się

Czas mija, a niewiele się zmienia. Antybiotyk odstawiłam po 6 dniach, bo wróciły objawy, z jakimi trafiłam do szpitala. Mój stan się jednak nie zmienił - nadal mam gorączkę każdego wieczoru, co jest lepsze niż hipotermia, ale uniemożliwia normalną aktywność, odwadnia i odbiera siły.

Controloc, który dostałam na żołądek, też musiałam odstawić. Potwornie mnie uczulił. Drapałam się dniami i nocami, nie mogłam spać. Mimo że od odstawienia minęło 1.5 doby, wysypka nie znikła, swędzenie też nie. No i nie mam w tej chwili żadnego leczenia, więc czuję się znowu gorzej.

Do tego Ofelia zaczęła się źle czuć. Ma napadowe problemy z oddychaniem i podejrzewam serduszko. Po dzisiejszej wizycie u weta okazało się, że guzki, które jej ostatnio urosły, to tłuszczaki. Nie są niebezpieczne, ale trzeba je usunąć, a to oznacza narkozę. Ona ma już 2 lata i problemy z serduszkiem, a jej siostra nie przeżyła takiej narkozy, więc boję się o nią potwornie. Jest wszystkim, co mam, nie mogę jej stracić.
Jutro będą wyniki biopsji.

SCON, który kazał mi uzupełnić dokumentację psychiatryczną, dał mi więcej czasu na skompletowanie jej - i to jest pozytyw, który wymaga jazdy do IPINu, a nie wiem, kiedy będę mogła tam jechać. Nie mam kasy na taksówkę, a potrzebuję jej na leczenie Ofelii. Oraz na wizytę u ginekologa, bo obawiam się, że coś się popierniczyło. Wczoraj i dziś miałam tak masywny krwotok, że zachlapałam pół łazienki. Myślałam, że poprzednie dwa to pojedyncze sprawy, a chyba niestety jednak nie. Każdy kolejny jest bardziej obfity i zaczynają mnie przerażać.

Nie udało mi się nazbierać na Sativex. Ale nie ma tego złego - to, co się udało uzbierać, przeznaczę na leczenie, bo nie mam wyjścia.

Chrzani mi się komputer.

Miałam pisać post o kolorowankach, bo znalazłam kilka świetnych kolorowanek dla aspich, a nie mam na to siły. Innym razem, może jutro.


czwartek, 16 czerwca 2016

Jeśli odpowiedź brzmi NIE - nie piszcie

Poza cudnymi wiadomościami ze wsparciem dostaję też sporo wiadomości, których w ogóle nie powinnam była dostać. Zawsze wyglądają tak:

"Ja/mój syn/moja siostra/moja babcia/mój sąsiad/mój uczeń/itp. cierpi na to samo co pani*. Bla, bla, bla. Proszę odpisać".

*czasami się nabieram i w 100% okazuje się, że to nieprawda, bo dana osoba nie ma w ogóle 6a, a już na 1000% nie ma 6a z deficytem hydroksyproliny. W dodatku te osoby chcą się "czegoś dowiedzieć o tej chorobie", a skoro tak piszą, to znaczy, że nie chciało im się nawet przeczytać mojego bloga, to dlaczego ja miałabym chcieć z nimi rozmawiać i powtarzać jeszcze raz to samo, co mają na blogu? I ważniejsze: skąd miałabym mieć siły, żeby jeszcze się nie dać zepchnąć głębiej?

To ważne, co zaraz napiszę. I chyba muszę to powtarzać często. Jeśli macie zamiar napisać do osoby ciężko chorej, dla której każdy dzień to tylko cierpienie (i przykro mi, ale nie da się porównać innych typów do 6a), odpowiedzcie sobie najpierw na jedno, jedyne pytanie: czy Wasza wiadomość jej pomoże (przy czym mam na myśli nie tylko wymierną pomoc, ale i wsparcie psychiczne)? CZY JEJ POMOŻE?

Jeśli odpowiedź brzmi NIE - nie piszcie.

Po prostu nie piszcie!

(i to dotyczy wielu ciężkich chorób, nie tylko 6a; tak, sama się do tego stosuję)



wtorek, 14 czerwca 2016

Przemoc

Jeśli ktoś nie śledzi fp, to co jakiś czas będę wrzucać cytaty z przemocy.


14.06.
Matka znowu podszywa się pod ojca, dzwoniąc. Zaczyna przesłuchanie od tego co jadłam. Nie odpowiadam na pytania. Każę jej przestać mnie przesłuchiwać i prześladować, ale nie przerywa i zaczyna truć, co ona ugotowała. Nie obchodzi mnie to, więc na wszelki wypadek kilka razy (!!) powtarzam, że nie chcę żadnego jedzenia i że ma nie przyjeżdżać. Nadal nie przestaje, kłamie, że się "martwi" (i dlatego się znęca?), więc pytam, czego chce.
- Żebyś przyjechała do domu.
Przecież jestem w domu, już dawno wróciłam ze szpitala. Mówię jej to i odkładam słuchawkę.


***
Znowu dzwoni (podszywa się pod ojca), chyba po raz dziesiąty dziś.
- Po co wydzwaniasz?
- Mam tylko ciebie, to do kogo mam dzwonić?
- Znajdź sobie koleżanki.
- Ale ja chcę z tobą rozmawiać.
- Ale ja nie chcę.
- Ale ja chcę mieć z tobą kontakt.
- ALE JA NIE CHCĘ!
- Ale dlaczego?
- Doskonale wiesz dlaczego, bo ci to milion razy mówiłam. Zmień się i zacznij się zachowywać normalnie, to się zastanowię.
- Ale ja chcę, żebyś to ty się zmieniła.
Odkładam słuchawkę.
Wydzwania jeszcze z 7 razy, nie odbieram. To ona chce mieć kontakt, więc to ona ma się dostosować. Ja nie chcę żadnego kontaktu!


***
Mam hipotermię. W takie lodowate dni to się często zdarza. Dlatego mam w pokoju przez cały rok grzejnik, a na brzegu łóżka zawsze leży koc elektryczny. Ups, grzejnik matka wyniosła do salonu i zepsuła (urwała mu nogę i odmawia naprawienia), koc ukradła (nie znalazłam go do dziś). Niestety leżenie pod 2 kołdrami, bez ogrzania, nie pomaga, temperatura 34 stopnie, trzęsę się z zimna, a ból rozrywa mi stopy i dłonie.
Telefon dzwoni raz za razem wiele razy - wiem, że to ona, nie odbieram.
Po kilku takich godzinach odbieram i mówię, żeby przestała wreszcie wydzwaniać. Ona mi na to, że musi dostać moje wyniki ze szpitala (próbuje je wyłudzić, bo gastrolog je chciał dostać mailem - odmawiam od kilku dni, mówię jej, żeby mi podała maila, to sama je wyślę - nie chce podać). Potem znowu atakuje z innej strony - musi ze mną jechać do psychiatry zmienić koniecznie leki (uśmiałam się - nigdy z nią nie pójdę do żadnego lekarza, nie ma takiej możliwości, a leków nie biorę od wielu miesięcy, ale przegrzebała te leki, które ukradła i ma wąty, tylko nie wiem, dlaczego akurat do psychiatry). Mówię jej, że nawet gdyby teraz chciała mi je nagle oddać, to już za późno, bo już uruchomiłam sprawę.
Matka: Czy ty wiesz, że masz schizofrenię?
Odkładam słuchawkę.
Co mówi o człowieku fakt, że obronę przed przemocą nazywa schizofrenią?


***
Nadal wydzwania. Bez przerwy.
- Powiedz ojcu, żeby do mnie maile pisał, bo ja już nie będę odbierać tego telefonu.
- To odbieraj, bo to się skończy źle!






czwartek, 9 czerwca 2016

Dlaczego nie bywam na grupach trójek

Od razu zastrzegam: są od tego wyjątki. Znam co najmniej dwie trójki, które są wspaniałe i niezwykłe pod każdym względem. Są mi bardzo bliskie i moje życie bez nich byłoby uboższe. Niestety większość taka nie jest.

Zrezygnowałam prawie ze wszystkich grup EDS na fb, w których większość stanowią trójki. Bo trójki mocno ciągną w dół. Nie tylko dlatego, że bez powodu jęczą, jak im źle, nie myśląc w ogóle o tym, jak to jęczenie musi wpływać na osoby, które mają dużo gorzej. Najbardziej ciągnie w dół oczekiwanie od ciężko chorych osób, żeby się miały tak dobrze jak trójki i były tak sprawne jak trójki. To jest skrajnie szkodliwe, bo to nastawienie rozszerza się i na personel medyczny, co z kolei zagraża wręcz życiu szóstek.

Dziś fb mi przypomniał moją notkę i rozmowę pod nią o tym, jak zrezygnowałam z grupy trójkowej. Zacytuję tu jedynie moje wypowiedzi, żebyście mieli obraz, dlaczego nie chcę kontaktu.


***
Dla odmiany od Amerykanów. ;) Założyliśmy australijską grupę, bo na jednej amerykańskiej nie do zniesienia było chamstwo trójek (sorry, true story). Na australijskiej założycielka, Australijka, przywitała mnie... po polsku. :)

Miła odmiana po kolejnej wkurzającej konwersacji, w której jakieś trójeczki znowu kogoś obrażają za to, że nie rezygnuje z leków pbólowych. Bo przecież one nie biorą i żyją, to znaczy, że wszyscy inni symulują ból albo histeryzują. Tak pierniczyć mogą tylko ci, którzy bólu nie doświadczyli.

Albo wyzwali dziewczynę na wózku od snobek. Bo one jeżdżą konno, tańczą i w ogóle, więc da się, to po co jej ten wózek, niech chodzi! No żesz... a ile one mają dyslokacji dziennie, ja przepraszam?? Bo gdyby miały, to w życiu nie jeździłyby konno. Niech mają tak jak ta dziewczyna na wózku, to może zmądrzeją.

Albo chwalą się trickami na grupie dla edesiaków, gdzie dla każdego jest to norma, ale większość tego nie robi z powodu bólu i dyslokacji. Dla nich to świetna zabawa, bo się nie dyslokują i nie cierpią, i wydaje im się, że każdy tak ma. A jak któraś tam nie dotknęła kciukiem przedramienia, to usłyszała, że nie ma eds, bo w eds się dotyka. No owszem, ale nie wtedy, kiedy puszczasz pawia z bólu!

I ciągle w ten deseń. Nic się nie zmienia.

Całe szczęście, że jest sporo ludzi fajnych, którzy nawet jak nie umieją pomóc, to są przynajmniej wspierający. Z paroma sobie koresponduję. Ze 2 czy 3 osoby robiły jakiś projekt o eds, jedna została zaproszona do akademii medycznej, żeby zademonstrować eds i o nim porozmawiać, więc jej użyczyłam własnych zdjęć, żeby nie musiała robić tych durnych tricków. Jedna pisze książkę o eds i w przeciwieństwie do 100% innych książek, chce też napisać o innych typach, nie tylko o III, więc jesteśmy w kontakcie i piszę jej o 6a. Generalnie niewiele nowego się dowiaduję, ale mogę się do czegoś przyłożyć, choćby do szerzenia świadomości, a nie siedzieć we własnym sosie. A te nie pomogą, a jeszcze dokopią. :/

A w tej nowej grupie są fajne zasady, np. no kids i 0 gadania o nich :D

A teraz znowu awantura - post o seksie wyrzucony przez admina, mimo że nikogo nie obrażał, bo to był medyczny problem - wiadomo, że eds powoduje problemy z narządami i seksem też. Ale nie-e, zabronione. Post o medycznej marihuanie też wywalony. LOL, przecież to śmieszne!

***
To były tylko przykłady z jednego dnia. Bigoteria może nie jest związana z EDS, ale pozostałe sprawy już tak, niestety. Ja nie oczekuję empatii, ale obiektywności już tak. Dlatego bliższa mi jest grupa humanistyczna.


***
Fb przypomniał mi rozmowę sprzed 3 lat:

Rozmawiamy z pewną Czwórką o demencji naczyniowej. Czwórka jej (na razie?) nie ma, ale wie, że w typie 4 i 6a taka demencja występuje, więc stara się dowiedzieć o niej jak najwięcej. Rozmawiamy, wymieniamy się informacjami - w zasadzie ja objawami, a Czwórka teorią, bardzo dla mnie ważną, bo chcę wiedzieć, co mnie czeka. Dla Czwórki z kolei ważne są objawy, bo chciałaby demencję rozpoznać jak najwcześniej, nawet jeśli nie będzie mogła nic zrobić. W sam środek tej rozmowy wpada Trójka z komentarzem:

- Jak super, że mam tylko trójkę!

I znika tak samo, jak się pojawiła.

Miło, nieprawdaż. I typowo, niestety. Ale może wreszcie jakaś Trójka doceni, że ma tylko trójkę! Każdy by tak chciał, my też.

Nas zatkało. Czy ta Trójka nie mogła się powstrzymać od komentarza?


poniedziałek, 6 czerwca 2016

Poszpitalnie

Jeśli śledziliście mój fp, to właściwie jesteście na bieżąco ze wszystkim aż do dnia, kiedy mnie przyjęto na oddział w szpitalu, ale napiszę w skrócie, żeby wszystko było w jednym miejscu. Przez 3 tygodnie nie mogłam ani jeść, ani pić, ani przyjmować doustnie leków, ponieważ cały czas wymiotowałam żółcią i miałam straszne mdłości. Kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR, stwierdzono, że wątroba jest powiększona, więc to na pewno wirusówka. Nie zrobiono badań, nie zatrzymano mnie. Dostałam Xifaxan na tydzień. Po tygodniu nie było żadnej poprawy, więc poszłam do dr pierwszego kontaktu, która przedłużyła mi ten Xifaxan o jeszcze jeden tydzień. Minęły 2 tygodnie, a ja nadal wymiotowałam i nie mogłam brać leków. Już samo to jest niebezpieczne i zagraża życiu (samo odstawienie jest niebezpieczne, a do tego biorę leki, których nie wolno odstawiać z dnia na dzień, np. Bibloc).

Trafiłam na SOR po raz drugi. Znowu nie zrobiono mi żadnych badań gastrologicznych (co byłoby logiczne przy wymiotach). Stwierdzono, że to nerki, że przy zapaleniu nerek też się wymiotuje. Dostałam antybiotyk (znowu doustnie!) i leki przeciwwymiotne (też doustnie) i odesłano mnie do domu. Myślałam, że tym razem wreszcie postawiono dobrą diagnozę i że leki, które dostałam, można przyjmować doustnie, nawet jeśli się wymiotuje (skoro mi je wypisano, założyłam, że po nich wymiotów nie będzie). Na sorze byłam późnym wieczorem. Na noc wzięłam przepisaną Levoxę i lek przeciwwymiotny i... zaczęło się na dobre.

Dość szybko znalazłam się na granicy zapaści. Ponieważ z soru na Szaserów mnie odsyłano, wezwałam pogotowie. Było mi już wszystko jedno, że zabiorą mnie na Bródno, byle zabrali i podali jakieś leki dożylnie. Pogotowie przyjechało. Lekarz dał mi tylko zastrzyk przeciwwymiotny (oczywiście nie zadziałał) i stwierdził, że skoro na Szaserów zaczęli, to niech "skończą to, co spartolili". Nie otrzymałam żadnej pomocy, musiałam we własnym zakresie znowu jechać na SOR. Kilka godzin po poprzednim pobycie, kiedy nie udzielono mi żadnej pomocy!

To był horror. Jeden z sanitariuszy powiedział, że 80% ludzi na sorze to ludzie z bzdetami, którzy w ogóle nie powinni byli tam trafić, tylko co najwyżej do dyżurującej przychodni, bo ich życie nie jest zagrożone i nie wymaga leczenia dożylnego ani niczego, czego nie dałoby się zrobić w przychodni. Tacy ludzie blokują miejsca dla tych, którzy naprawdę potrzebują pomocy. Na sorze kazano mi coś podpisywać, chociaż byłam półprzytomna i nie miałam pojęcia, co to było. Nie byłam w stanie nawet tego przeczytać! Wg prawa taki dokument jest nieważny, więc nie rozumiem, po co im on.

Kiedy wzięto mnie na sor, i tak kazano mi siedzieć bez podłokietników i zagłówka - przez kilka godzin! I to nawet, kiedy mdlałam w pozycji leżącej (mam to wpisane w epikryzie). Doprosić się o jakiś skuteczny lek przeciwwymiotny było niemożliwością. Cały czas też słyszałam, że nie ma miejsc na oddziałach (co się potem okazało nieprawdą - na sali 6-osobowej przez cały mój pobyt były wolne miejsca, i to 2-4; podobnie na innych salach).

Kiedy przyjął mnie wreszcie lekarz na sorze, nasza rozmowa zaczęła się tak:
- Skąd pani jest?
- Z Tarchomina.
- No to co pani tutaj robi? Gdzie jest pani szpital?
- Panie doktorze, nie obowiązuje już rejonizacja, a tutaj leczę się całe życie.
- Nie jest pani wojskowym!
- Nie, ale mój tata jest pułkownikiem.
- Ale pani nie jest!
- Ale pracowałam w wojsku, w Sztabie Generalnym.

Dopiero po tym sztabie lekarz się uspokoił i zaczął inaczej ze mną rozmawiać. Wziął mnie na tzw. leżącą obserwację i zlecił konsultacje - nefrologiczną, gastrologiczną i ginekologiczną. Lekarze konsultanci za każdym razem odpowiadali, że nie ma wskazań do przyjęcia na oddział. To oczywiście bzdura, bo nawet gdybym była całkowicie zdrowa, to wymagałam leków podanych dożylnie - to można otrzymać jedynie w szpitalu, żadna przychodnia nie będzie mi dawać kroplówek codziennie. Tymczasem ja byłam w stanie skrajnym, prawie nieprzytomna, skręcałam się od wymiotów, mdłości i bólu, hipotonia stanowiła zagrożenie życia, byłam skrajnie niedożywiona i zagrożone było serce i krążenie z braku elektrolitów. Potem, kiedy wychodziłam już z nefrologii, usłyszałam, że potas mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Zresztą wszyscy byli poinformowani o eds6a, więc nie mogli się tłumaczyć niewiedzą, a wiadomo przecież, że w tej chorobie nawet byle bzdura może okazać się śmiertelna.

Przyjęto mnie w końcu na nefrologię, bo znaleziono zapalenie układu moczowego. Wyniki były bardzo słabe, dużo gorsze niż wtedy w Busku, kiedy przestałam całkowicie oddawać mocz i cewnikowano mnie. Mimo to nie miałam żadnych objawów ze strony układu moczowego. Zupełnie nic! Zaczęłam dostawać antybiotyk, po którym poczułam się natychmiast dużo gorzej. Cała jama brzuszna, a zwłaszcza wątroba, zaczęły bardzo źle reagować na antybiotyk i na lek przeciwwymiotny. Objawy się nasiliły, a mnie nadal nie badano gastrologicznie! Nerki czy wątrobę można zbadać, zlecając zestaw badań z krwi. Na żołądek nie ma takich badań, można go zbadać, jedynie robiąc gastroskopię, w eds6a oczywiście wyłącznie w znieczuleniu (w sedacji). Kiedy w końcu mi ją zrobiono, okazało się, że poza tym, co tam było wcześniej, są również krwawiące nadżerki i to one powodują objawy! Można było całkowicie uniknąć tych potwornych męczarni przez 3 tygodnie, gdyby mi zrobiono gastroskopię, kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR!

Pierwsza wyraźna poprawa nastąpiła właśnie po gastroskopii - jak się okazało, to dlatego, że wypompowano mi żółć z żołądka. Jest ok, kiedy tej żółci nie ma, niestety pojawia się znowu i tak w kółko. :/

Przez pierwsze dni w szpitalu w ogóle nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Wymagałam pomocy we wszystkim, prawie jak roślinka. Kiedy wychodziłam ze szpitala, byłam już w stanie samodzielnie dojść do łazienki, to jakieś 5m. I tu się zaczyna problem tego oddziału - nikt nie słucha pacjenta. Przez większość personelu pacjent traktowany jest jak kula u nogi i najlepiej, żeby go nie było. Bo przecież to wyniki się leczy, nie pacjenta, więc wystarczy mieć plik wyników i rządzić, bo lekarz wie lepiej, nieprawdaż. Nieważne, że lekarz jest niekompetentny.

Teraz kilka migawek niechronologicznych.

***
Niekompetencja lekarzy była dla mnie szokująca! Już na sorze zgłosiłam eds6a, bo to wiedza kluczowa. Określa od razu, co wolno podawać, a czego nie, oraz daje świadomość, że to pacjent specjalnej troski - cierpi bardziej niż ktokolwiek kiedykolwiek na sorze, a do tego w każdej chwili może umrzeć bez powodu. Myślicie, że kogoś to obeszło? Pfff. Traktowano mnie jak zdrowego!

Tylko jedna młoda lekarka na nefrologii miała pojęcie, co to jest EDS, niestety widziałam ją tylko raz na nocnym dyżurze, a potem już nie. Niekompetencja lekarzy wręcz porażała! Nie dość, że nie wiedzieli, co to za choroba, to jeszcze nie chcieli się dowidzieć. Ponieważ WIM to instytut, a obchody są bardzo liczne (lekarze, studenci), zaproponowałam, że zrobię mini wykład o eds6a. Moja propozycja została zignorowana. Nie denerwowałoby mnie to, gdyby lekarze na własną rękę dowiedzieli się czegoś o tej chorobie i potem tę wiedzę stosowali, ale oni tego nie zrobili! Przez cały czas, kiedy tam leżałam, nikt, NIKT!, nie dowiedział się niczego o eds6a, a jednocześnie nie chcieli mnie słuchać, kiedy mówiłam, że czegoś mi nie wolno podawać czy że mi szkodzi. Usłyszałam wręcz "to ja tu jestem lekarzem i to ja wiem lepiej!" No nie, niestety nie, w tym przypadku to JA wiem lepiej. I to ja, półprzytomna, musiałam czuwać nad każdym lekiem i każdą kroplówką, bo bez przerwy usiłowano mi podać coś, czego nie wolno. Nie słuchano mnie, kiedy mówiłam, że po tym antybiotyku czuję się jeszcze gorzej - lekarka nawrzeszczała wtedy na mnie i jeszcze poleciała do ordynatora na skargę, że się stawiam! Leku nie przerwano. Dopiero kiedy w nocy podobne objawy zaczęła mieć inna pacjentka, lekarka przyszła do mnie i powiedziała, że "rzeczywiście źle pani znosi ten lek". Nie usłyszałam nawet słowa "przepraszam". I wiem, że podawano by mi go nadal, gdyby nie ta druga pacjentka!

Usiłowano zniszczyć mi żyły dużą dawką potasu, którego nie wolno absolutnie podawać w eds6a przy tak ogromnym bólu! Lekarze i pielęgniarki znowu mnie obrażali, wmawiając mi, że to nie boli albo boli mało. Mało to może boli zdrowych. Pacjenci z tego oddziału nigdy nie zaznali prawdziwego bólu i nie zaznają, bo to nie ich choroba została uznana za najbardziej bolesną na świecie, tylko moja. Jak w takiej sytuacji można jeszcze zmuszać do dodatkowego bólu?!

***
Nadżerki powodują, że nie mogę mieć ani przez chwilę pustego żołądka. Muszę jeść kilkanaście razy dziennie, także w nocy. Tyle że w szpitalu kolacja jest o 17, a śniadanie o 8. Oczywiście w nocy wszystkie objawy wróciły. Poprosiłam pielęgniarkę o lek przeciwwymiotny i prazol, bo on likwiduje tę żółć z żołądka, a więc i objawy. Ta powiedziała lekarce, że wołam bez powodu tylko dlatego, że mam... zgagę! Jak można coś takiego wymyślić? Jak można tak kłamać? Lekarka wmusiła we mnie niepotrzebny ranigast na pusty żołądek, wiedząc, że nie mogę przyjmować doustnie żadnych leków, bo jeszcze nasilają objawy i jest gorzej. Oczywiście przez resztę nocy czułam się jeszcze gorzej.

***
Kiedy zgłosiłam, że nie jestem w stanie przyjąć żadnych leków doustnie, bo zwymiotuję, usłyszałam od lekarki "Ja to chcę zobaczyć!" Jak można tak potraktować pacjenta? Czy mam uwierzyć, że  lekarz nigdy nie widział, jak wyglądają wymioty? Sam nigdy nie wymiotował? I z jakiej racji pacjent miałby się doprowadzać specjalnie do takiego stanu, żeby go zaprezentować lekarce?

***
Codziennie 3 razy dziennie wmuszano we mnie leki doustne, mimo że za każdym razem zgłaszałam, że nie mogę ich brać. Nie mogłam przyjmować leków doustnie, bo wymiotowałam - to był powód, dla którego w ogóle trafiłam na sor i na oddział, a personel kompletnie to ignorował i jeszcze do mnie miał pretensje! Nie leczyli przyczyny pobytu w szpitalu, pogarszali mój stan, i jeszcze mieli do mnie o to pretensje!

***
Żeby dojść do ubikacji potrzebowałam pomocy. Ktoś musiał mi podać rękę i mnie doprowadzić. Raz trafiłam na pielęgniarkę, która podała mi "zimną rybę", żebym się jej sama trzymała, a do tego powiedziała:
- Jak pani będzie upadać, to ja się odsunę, nie będę pani łapać!
Słyszały to panie na sali i były zbulwersowane. Jak można coś takiego powiedzieć pacjentowi?!

***
Leżałam na sali 6-osobowej i tylko ja byłam w stanie zadzwonić po pomoc, kiedy ktoś jej potrzebował. Więc wzywałam pomocy w imieniu wszystkich pań, skoro mnie o to prosiły, i to ja notorycznie dostawałam za to opieprz. Naprzeciwko mnie leżała umierająca staruszka. Leżała spokojnie, nie cierpiąc. Któregoś dnia zaczęła się bardzo źle czuć. Jęczała, wymiotowała. Oczywiście nie mogła się poruszyć samodzielnie, więc wymiotowała na siebie i na pościel, krztusząc się tymi wymiocinami. Wezwałam pomoc raz. Bo ja rozumiem, że to były ostatnie dni tej pani i nie można jej było uratować, ale przecież nawet w takiej sytuacji można było podtrzymać jej głowę, podstawić nerkę, zmienić piżamę i pościel - żeby umierała godnie i w czystości!
Przyszła pielęgniarka, stanęła w drzwiach, spojrzała, poszła, pomoc nie nadeszła. Po jakimś czasie przyszła do mnie pielęgniarka podpiąć mi kroplówkę, więc proszę ją o pomoc dla tej staruszki. "Ulało jej się, ona tak ma!, usłyszałam - i staruszka nadal nie otrzymała pomocy. Wezwałam pomoc po raz trzeci - pielęgniarka stwierdziła, że "śmierdzi rzygami" i "niech ktoś coś z tym zrobi!" - ale pomoc nadal nie nadeszła. Staruszka dusiła się wymiocinami przez 1.5h, nikt nie zareagował, choć wszyscy wiedzieli. W końcu przyszedł lekarz dyżurny. Myślałam, że do tej pani, ale nie - do mnie! Stwierdził, że ja tu nie pasuję, w związku z czym zabierają z mojej sali dwie staruszki. Zabrali tę wymiotującą panią, nadal bez udzielenia jej pomocy. Nie wiem, czy lekarz myślał, że ja to zgłaszam, bo mnie to wkurza? Dżizas, po prostu nie mogłam już patrzeć na niepotrzebne cierpienie. To był szpital, gdzie mamy się spodziewać pomocy, jeśli nie tam?! Przecież nie wymagałam, żeby ją wyleczyli, tylko żeby jej pozwolili w godności umrzeć! Dopiero ten lekarz zareagował - pytałam go potem, czy ktoś jej pomógł; powiedział, że tak. Niestety pani zmarła kilka godzin później. Taką śmierć jej zgotowali...

W epikryzie napisano mi w diagnozie "problemy adaptacyjne". Uwierzycie?! Mam problem z adaptacją, bo nie chcę pozwolić, żeby ktoś na moich oczach cierpiał, bo wymagam, żeby w szpitalu lekarze pomagali pacjentom. No niedoczekanie, jak ja tak mogę?! I ciekawe, że to ja z ZA miałam więcej empatii niż neurotypowy personel.

***
Usłyszałam od ordynatora, że "nie mam Aspergera"! Profesor nefrolog jest chyba mądrzejszy od psychologów i psychiatrów! To kolejny przykład niekompetencji. Nie mam ZA dlaczego? Bo nie demoluję szpitala? Bo rozmawiam i patrzę w oczy? Gratuluję niewiedzy. Ach, usłyszałam też, że "EDS to choroba, z którą się żyje", "taka tam sobie lekka, marfanopodobna" (dosłownie tak!), związana z kolagenem. I to w sytuacji, kiedy w Internecie polskim jest już info o eds6a, a ja proponowałam wykład na ten temat. Lekarze go "nie potrzebowali". No więc nie, z 6a się nie żyje, z 6a się umiera! 6a należy do najcięższych chorób znanych medycynie, w dodatku jest najboleśniejszą chorobą, jaka istnieje. A profesor uważa, że najważniejsza rzecz do zaprezentowania studentom na obchodzie to moje przeprosty! Dla mnie to skandal. Nie wiem, jak mu nie było wstyd!

Profesor, poza niekompetencją, nie grzeszy też klasą. Przyjęto na oddział starszą panią - późnym wieczorem, przed północą, z soru, bo miała ZUM i bardzo cierpiała z powodu kolki. Pani w tym stanie popełniła zbrodnię straszną, bo widząc obcego człowieka pierwszy raz w życiu i nie wiedząc, kim jest, odezwała się do niego "proszę pana".
- Mówi się "panie profesorze"! - tak jej odpowiedział niekompetentny lekarz, profesor.

To jeszcze nic. Zamiast dać mi do podpisania papiery, kiedy już byłam bardziej świadoma, pozwolono matce wykorzystać sytuację. W dodatku zamiast słuchać mnie, pacjentki, profesor słuchał mojej matki, która mu naopowiadała niestworzonych rzeczy i bzdur. Nakłamała, że nie mam eds, tylko problemy hormonalne. Szpital stracił sporo kasy na moje badania hormonalne, które wyszły w normie, tylko dlatego, że profesor uwierzył mojej kłamiącej matce, zamiast zapytać mnie, jak jest naprawdę! Generalnie na tym oddziale się pacjentów nie słucha.

***
W mojej epikryzie jest masa błędów! Przede wszystkim dowiedziałam się, że choruję na - uwaga! - Erlasha-Danlosa (lekarze mieli moje wypisy, w tym i z IR, w którym była napisana prawidłowa nazwa, nawet przepisać nie umieją!). Napisano mi też, że nadżerki mam najprawdopodobniej od zażywania NLPZ. Jak można było tak napisać?! Przecież wszyscy wiedzieli, że mam 6a, więc wiedzieli również, że NLPZ w ogóle w tym typie nie wolno przyjmować, bo pogarszają stan naczyń, a więc zwiększają ryzyko śmierci. Jak taki wypis teraz komukolwiek mam pokazać?! Mogę zrozumieć, że lekarka mogła nie wiedzieć, ale jak się nie wie, to się pyta, a nie zmyśla!!

***
Leżałam na sali z pacjentką psychiatryczną, która nie sypiała w ogóle, za to darła się dniami i nocami, nie pozwalając nikomu spać. Nie spały pacjentki w ciężkim stanie ani te umierające nie miały komfortu umierania, bo jakaś psychopatka się darła bez powodu. Zgłaszałam to kilka razy, rodziny staruszek zgłaszały to również, wszyscy usłyszeliśmy, że "nic się nie da zrobić". To dziwne, na gastroenterologii, gdzie leżałam kilka lat temu, nie ma z tym problemu. Psychopatę wtedy przywiązano pasami do łóżka i zamknięto w izolatce, i to po drugiej stronie klatki schodowej, żeby jego wrzasków nie było słychać na oddziale. Można? Można. Tylko czemu nie na nefrologii? Wspomnę też, że na psychiatrii również można leczyć nerki i wszystko inne.

***
W szpitalu są szpicle. Ktoś podkablował profesorowi, że z matką uważamy, że to już nie jest ten sam szpital co kiedyś (co jest zresztą prawdą i co potwierdza personel i na nefrologii, i na sorze). Kiedy o tym rozmawiałyśmy na oddziale z innymi rodzinami i personelem, wszyscy się z tym zgadzali, myśleli tak samo. A potem donieśli profesorowi, kto i co mówił. Zwracam uwagę, że osoba, która doniosła, myśli dokładnie tak samo jak osoby, na które donosi. Ciekawe, czy otrzymała jakąś karę w takim razie. I współczuję pracy ze szpiclami.

***
O tym wszystkim łatwo się pisze po fakcie, ale w rzeczywistości było bardzo źle. Jednoczesne leczenie nerek, wątroby i żołądka wzajemnie się wyklucza. Przez najbliższe miesiące muszę mieć ograniczone leki, co oznacza, że będę się czuła gorzej niż zwykle, a do tego nie mogę zachorować, bo szczególnie nie mogę brać antybiotyków. Dietę mam jeszcze bardziej ograniczoną niż zwykle, co oznacza konieczność wprowadzenia odżywek (mam skrajne niedożywienie), ale nie można ich wprowadzić, bo wszystkie skuteczne są na bazie mleka. Nieważne że bez laktozy - żołądek ich nie toleruje, objawy wracają, a wymiotów nie toleruję jeszcze bardziej niż bólu. A właśnie z nimi był największy problem, bo nie działały żadne leki, nawet te podawane dożylnie w szpitalu. Jeden z nich wręcz nasilał mdłości. Któraś z lekarek wpadła na pomysł, żeby mi podać atossę stosowaną na oddziałach onkologicznych podczas chemioterapii. Na ludzi na chemii atossa działa - a na mnie? Nie! Lekko tylko zmniejszała mdłości. Nigdy nie przeżyłam czegoś takiego. Naprawdę nie ma w Polsce skutecznych leków przeciwwymiotnych? Wierzyć mi się nie chce. To już lepiej działał sam prazol!

Dodatkowe problemy dodatkowo nasilają hipotonię. Mam jeszcze mniej siły niż zwykle i jeszcze większe problemy z oddychaniem. Bardzo niski potas sprawia, że serce może mi stanąć w każdej chwili, co jeszcze bardziej zwiększa ryzyko śmierci z powodu pęknięcia ściany serca/naczynia. Znaleziono mi torbiel na nerce - dla zdrowego jest to nieistotne, a w 6a zwiększa ryzyko pęknięcia narządu właśnie w tym miejscu. Dłonie i uda puchną mi tak, że mam problem z włożeniem ortez i chodzę bez, co jest prawie niemożliwe, bolesne i niebezpieczne. Nie mam też siły ciągnąć za sobą kuli - smarty są bardzo ciężkie.  W tym stanie muszę bez przerwy szykować sobie posiłki, bo nie mogę mieć żółci w żołądku nawet przez moment - objawy wtedy wracają, w tym mdłości i wymioty. Oznacza to, że muszę jeść co 2-3h, również w nocy! Nie jestem do tego przyzwyczajona, dotąd jadłam tylko jeden niewielki posiłek dziennie. Zapewne jeszcze bardziej od tego utyję, zwłaszcza że jestem zmuszona jeść rzeczy, których generalnie w 6a w ogóle się jeść nie powinno i których nie znoszę też z powodu ZA (pszenne pieczywo, wędlinę, czerwone mięso, gotowaną marchewkę, przecierane zupy itp.).

Nie jestem w stanie wysiedzieć na krześle, jak ktoś mnie odwiedza, a muszę wychodzić z domu - poczta (awizo do odebrania), lekarz (muszę wziąć nowe recepty, bo matka nie oddała mi skradzionych leków), leczenie Ofelii (wizyta u dr Rzepki), komisja ZUS i orzecznictwo, wymiana zamka w drzwiach, instalacja kamery, kosmetyczka (paznokcie w fatalnym stanie już), piwnica (muszę przynieść Maszeńce mniejszą klatkę, wywalić starą dużą)... to wszystko to nie tylko wychodzenie z domu, ale i kontakt z ludźmi, z którym jest coraz bardziej krucho. To mocno nasila objawy ZA i depresyjne, a na tę ostatnią nie mam co brać i jak brać (nic nie działa, a poza tym żołądek).

Brak mi sił, po prostu brak mi sił. 


***
Po 2 dobach niespania miałam ciekawe halucynacje. Przeważnie mam okropne, prześladowcze, wydaje mi się, że wszyscy chcą mnie zabić, a trym razem nie! Tym razem raz zobaczyłam słonia wchodzącego do sali na dwóch przednich nogach. A potem zobaczyłam coś najpiękniejszego na świecie - Sarę leżącą obok mnie na łóżku szpitalnym; głaskałam jej łebek.


***
Były i pozytywy. Pielęgniarze i salowi na sorze wszyscy bardzo mili i obchodzili ich pacjenci. Nie narzekali, że ciągle muszą się tymi pacjentami zajmować. Wiedzieli, że są tam właśnie dla nich. Nigdy nawet nie spojrzano na mnie krzywo, kiedy prosiłam o pomoc w dojściu do ubikacji. I to w większości byli panowie! Okazuje się, że jest w nich więcej empatii niż w kobietach.

Pochwalić muszę też ginekologa, który mnie konsultował. Był młody, a świetnie rozumiał kobietę w złym stanie. Mogłam liczyć na jego pomoc. Był bardzo delikatny, zachowywał się z klasą, udzielał wsparcia, jak tylko mógł. W dodatku miał mniej więcej pojęcie o EDS i brał pod uwagę moje możliwości i stan w tej chorobie. Niczego nie usiłował przeforsować na siłę. Szpital ma skarb i pewnie nawet o tym nie wie.

Ciepłe słowa i podziękowania należą się też anestezjolog, która znieczulała mnie do gastroskopii. Co prawda ani ona, ani lekarz gastrolog wykonujący zabieg nie znali EDS, ale anestezjolog rozmawiała ze mną przed zabiegiem tyle, ile było trzeba, i to nie były tylko jej wskazówki i opis zabiegu. Wysłuchała mnie cierpliwie i spokojnie, przyjęła do wiadomości to, co powiedziałam o znieczulaniu w 6a, nie dała mi odczuć zniecierpliwienia, że tyle gadam, wręcz przeciwnie. Doktor zastosowała się do moich wskazówek! I nie było to dla niej uwłaczające, nie nakrzyczała na mnie i nie twierdziła, że to ona tu jest lekarzem i lepiej wie. Mam w planach napisanie skargi do dyrektora szpitala, ale o tych dobrych rzeczach też wspomnę. Mam nadzieję, że jakieś nagrody ci lekarze dostaną!

Nawet na nefrologii, gdzie ogólnie traktowano mnie bardzo źle (i nie tylko mnie), krzyczano na mnie, obrażano mnie i moją wiedzę niekompetencją lekarską i pielęgniarską, były osoby, którym należałaby się jakaś premia. Była jedna doktor mająca podstawową wiedzę o eds, był młody lekarz, które reagował, jeśli komuś się coś działo, słuchał pacjentów i dostosowywał leki do ich możliwości, nie dając im odczuć, że się niecierpliwi czy że jest mądrzejszy i wie lepiej. Był z góry nastawiony pozytywnie.

Kilka pielęgniarek i salowych też zasługuje na pochwały. Zajmowały się pacjentami bez zniecierpliwienia. Rodzina jednej z leżących staruszek obawiała się, że jak w czasie posiłku nie będzie kogoś, kto ją nakarmi, to salowe/pielęgniarki będą w nią wmuszać jedzenie. Nic takiego jednak nie miało miejsca. Widziałam, jak karmi się pacjentki - bez ponaglania i nie na siłę, z cierpliwością i spokojem (a wyżywienie na tym oddziale było całkiem dobre). Córka jednej z pacjentek widziała, jak ukradziono pampersa jej matki i założono go innej pacjentce zamiast jej pampersa czy pampersa szpitalnego. Ale na szczęście był też personel, który się nigdy do kradzieży nie uciekał. Panie zajmowały się pacjentami z poświęceniem i lubiły swoją pracę (sama to od nich usłyszałam), to od razu dało się odczuć. Któraś z pań w nocy okryła mi plecy kocem, co mnie wręcz rozczuliło.


***


Łazienka na nefrologii. Oddział jeszcze przed remontem, ale łazienka jest nowa, była remontowana bodajże w grudniu. I mimo że nowa - nie nadaje się dla ON! Sedes co prawda jest na dobrej wysokości i ma poręcze, ale ma dziurę z przodu! Wiele razy pisałam już o tym, że taka dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, a więc zwiększa ryzyko dyslokacji bioder. To jest absolutnie nie do zaakceptowania!
Dalej widać złożone siedzenie pod prysznicem. Osoba z hipotonią nie może z niego w ogóle skorzystać, ponieważ nie ma ani podłokietników, ani poręczy!
W całej łazience jest tylko jeden kontakt widoczny na drugim zdjęciu między umywalką a drzwiami. Oznacza to, że nie można wysuszyć włosów, bo nie ma nawet krzesełka. Trzeba przynosić don łazienki taboret z sali, z tym że taboret nie ma podłokietników ani oparcia, w dodatku jest drewniany, więc raz dwa emalia z niego odchodzi.
Jeśli się używa prysznica, woda w ogóle nie ścieka, rozlewa się po całej łazience. Osoba pomagająca się myć ON jest cała mokra, a buty są zniszczone, bo brodzi się nimi w wodzie. 
Prysznic wisi zbyt nisko i nie bezpośrednio nad siedziskiem, więc ON nie może go wpiąć i pod nim usiąść - musi go cały czas trzymać, co przecież nie jest możliwe.


To będzie nowa onkologia. Prawdę mówiąc, nie mam pojęcia, po co się ją buduje. Na już istniejących oddziałach brakuje personelu! Na nocnej zmianie jest tylko jedna salowa i jedna pielęgniarka, które sobie nie radzą, bo mają za dużo pracy. To samo jest na sorze! Szpital powinien najpierw zatrudnić personel, a dopiero potem się zastanawiać nad nowym oddziałem.


Wenflon usiłujący wybrać wolność. Ostatecznie mu się to udało. Wenflony się u mnie nie trzymają, bo żyły są wiotkie. Żaden z wenflonów nie wytrzymał nawet doby, same wychodziły. Wyjątkiem był jeden, z soru jeszcze. Pielęgniarki uzgodniły z doktor, że mi go nie wymienią, mimo że już pora, bo dopóki się trzyma i działa, to trzeba go wykorzystać - takie są problemy z wkłuciem się u mnie, że pielęgniarki z nefrologii (!!) miały problem. Niestety i ten wenflon następnego dnia zaczął przeciekać.


Z epikryzy dowiedziałam się, na co choruję. Sic!
W epikryzie mam też zalecone, żeby brać memotropil rano i... wieczorem. Memotropil, który się bierze na hipersomnię - wieczorem? Mam się rozbudzać wieczorem, a jednocześnie usypiać promazyną? Jak mam uwierzyć w kompetencje lekarza, który zaleca takie kompletne bzdury?!

niedziela, 5 czerwca 2016

O rewizji i kradzieżach

Najpierw miała być notka o szpitalu, ale niestety, matka tym razem przeciągnęła strunę.

Kiedy leżałam w szpitalu, matka nie tylko zrobiła rewizję w moim mieszkaniu i powynosiła różne rzeczy bez mojej zgody, ale również ukradła mi całą torbę leków na najbliższe miesiące. To nie tylko jest karalne, ale jest to również zagrożenie zdrowia i życia.

Minął tydzień od kradzieży, leków nie oddała. Zgłosiłam to na 112 i do OPSu.

Matka mnie oczywiście próbuje zastraszyć - że zaraz mnie zgłosi na policję (i ona niestety może tam dojechać szybciej niż ja, więc jej zgłoszenie będzie pierwsze), że zaskarży lekarzy, którzy mi wypisują leki, że zamkną mnie na oddziale zamkniętym, że jestem rzekomo uzależniona. Ojciec stwierdził, że nie da mi już ani złotówki, że nie jestem jego córką, że mnie pozwie, ubezwłasnowolni i dalej ta sama śpiewka co matka. I że to rzekomo ja rozpoczęłam wojnę i teraz pożałuję.

Nawet jeśli pójdę do lekarza po nowe leki, to za co mam je teraz wykupić? To kilkaset zł, a ja już nie mam żadnych leków w domu - matka wszystko ukradła, caluteńki worek z szafy wyjęła! Muszę też zmienić zamki, to kilkaset zł, skąd mam na to brać pieniądze? 
Poprzednie leki refundowała mi fundacja i OPS - jedni i drudzy powinni teraz zaskarżyć matkę, bo ukradła to, co oni finansują.

Poniżej zdjęcia. Nie wszystkie działania matki zdołałam sfotografować, bo część kazałam jej naprawić od razu (np. zabrać klatkę z Ofelią ze słońca, na którym matka ją postawiła, żeby w cierpieniach zmarła).


Duży pokój. Na kanapie leżały rzeczy zabrane przez matkę z kuchennego stołu kilka tygodni temu (również wbrew mojej woli, nie odłożyła ich potem na miejsce). Klatka szczurów była tak ustawiona, żeby z żadnej strony nie mogły nic wciągnąć do środka i zniszczyć. Matka ją dosunęła do kanapy i położyła na niej moje ubrania - specjalnie tak, żeby szczury je pogryzły, co i zrobiły. Ubrania te, po praniu, specjalnie położyłam na fotelu, nie na kanapie, żeby je poskładać i schować, kiedy poczuję się lepiej. 
Pod ubraniami leży również pościel Oli, która wisiała na suszarce po praniu - matka ją zdjęła bez powodu i ukryła pod ubraniami, również narażając na zniszczenie.
Na zdjęciu widać pudełka ze sprzętem ortopedycznym - sprzęt był schowany w szafie, matka go wyjęła i poustawiała obok kanapy. Grzejnik - oczywiście niezepsuty!! - stał w sypialni koło łóżka. Używam go całorocznie, bo w moim mieszkaniu bywa bardzo zimno nawet latem. Matka go wyrzuciła do salonu i zepsuła - oderwała nogę i schowała śrubki, zostawiając tylko jedną, i nie naprawiając grzejnika.


To szafeczka, na której stała w segregatorach moja dokumentacja medyczna (!!!) oraz posegregowane papiery scrapowe. Nie ma ich i nie wiadomo, gdzie to wszystko matka wyniosła. Tu położyła przypadkowe książki. Znaleźlibyście tutaj 2 książki naszykowane do oddania do biblioteki? No właśnie. Szukałam ich kilka godzin i nie znalazłam w terminie, opiekunka nie mogła ich oddać. Wcześniej oczywiście leżały na swoim normalnym miejscu - na półeczce przy biurku, jak zawsze. Bo w moim mieszkaniu ZAWSZE wszystko leży na swoim miejscu i nigdy gdzie indziej.


To matka wyniosła do dużego pokoju te pudełka. Wcześniej stały na swoim miejscu - pomiędzy szafą a łóżkiem w sypialni. Te pudełka dobrałam specjalnie rozmiarem, żeby weszły w tamtą szczelinę. Pasują tylko tam i tylko tam jest ich miejsce. Matka je wyrzuciła do salonu bez powodu i nie odłożyła na miejsce. Za to szczelina koło łóżka zapchana jest innymi pudełkami, które nie mają prawa tam leżeć, bo mają inne specjalne miejsce - przy rowerku stacjonarnym. 


Wracając ze szpitala, zastałam pootwierane i poodsłaniane okna, chociaż matka doskonale wie, że w moim domu nie wolno tego robić. Robi to specjalnie, na złość, żeby mi zaszkodzić.


Umywalka w łazience. Pusta! A stały na niej kosmetyki. Do dziś ich nie znalazłam, prawdopodobnie je matka również ukradła lub wyrzuciła. Ukradzione zostały również opakowania po kosmetykach, które zbierałam na promocję, oraz opakowania, do których przelewałam sobie kosmetyki z innych opakowań (przelewałam do tych opakowań, które odpowiadały mi bardziej i których mi się wygodniej używało).


Szczelina między łóżkiem i szafą, o której pisałam. Matka upchała tu pudełka, których tu być nie powinno, bo ich miejsce jest obok roweru. Przez to nie mogę scrapować, bo nie ma żadnych scrapów na miejscu! Zniszczyła całe moje miejsce pracy.


Na tym wieszaku wisiały torebki i kurtki, których aktualnie używam. Na półce leżały czapki i kominy - wszystko zginęło, nie znalazłam do dziś.


Niech Was nie zmyli to zdjęcie. Tu, na wannie, leżały moje kosmetyki, których już nie ma - i nie znalazłam ich nigdzie. To, co tu widzicie, to w większości kosmetyki Oli, które zostawiła mi na przechowanie w reklamówce. Reklamówka leżała obok pralki i czekała na odebranie. Matka zrobiła rewizję nawet w kosmetykach Oli! Przegrzebała je dokumentnie i porozkładała w różnych miejscach. Nie wiem, czy czegoś nie brakuje, bo ja wcześniej w tej reklamówce nie grzebałam i nie sprawdzałam, co Ola w niej ma (nie mam nawyku grzebać w cudzych rzeczach bez pozwolenia). 


To miejsce na zimowe kurtki. Znalazłam w nim poupychane czapki i kominy. Zamiast zostawić na miejscu albo odłożyć na półkę z czapkami matka poupychała je pomiędzy kurtkami, żebym przypadkiem nie mogła ich znaleźć.


Piecyk uszkodzony przez matkę i zostawiony, nienaprawiony, w drugim pokoju.

Rewizja nie ominęła nawet lodówki. Nie zostało w niej prawie nic, nawet jedzenie dla szczurów.


Tak, to dziura. Sporo ubrań matka mi zniszczyła w ten sposób, specjalnie dosuwając do nich klatkę szczurów.
Klatkę z Ofelią wyniosła z sypialni i celowo postawiła w salonie na słońcu. Jak wróciłam ze szpitala, to Ofelia bardzo ciężko oddychała. Nie wiem, czy by przeżyła, gdybym nie wróciła. 



Moje ortezy matka wyjęła z pudełka przeznaczonego właśnie na nie, zapakowała w worek na śmieci i ukryła w szafie, w której nigdy bym ich nie szukała. W tej samej szafie ukryła transporter dla szczurów.


Dzwoneczki wisiały na haczyku wbitym w sufit, koło okna w sypialni. Znalazłam je na suszarce.


Dokumentacja medyczna zabrana z miejsca przeznaczenia, rzucona na stół w kuchni. Nie wiem, czy czegoś w niej nie brakuje. To się pewnie okaże z czasem. Podejrzewam też, że matka całą przejrzała i pewnie skopiowała, mimo że nie posiada upoważnienia.


Tutaj leżała reklamówka ze wszystkimi moimi lekami. Znikła i nie została mi oddana.


Znikła część żywności z szuflad kuchennych.


W sypialni zdjęta firanka (kilka miesięcy temu matka zdjęła firankę w salonie - nie odwiesiła jej do dziś, a wszystko wbrew mojej woli oczywiście). Żaluzję musiałam zasłonić, bo też ją odsłoniła, i to wiedząc, że lewej się nie odsłania!!
Parapet pod oknem opróżniony - nie wiem, gdzie ukryła wszystkie scrapy. Półka pod oknem też była pusta, tylko część rzeczy udało mi się odnaleźć. 


Znikła cała chemia - stała tam, gdzie stoi pudełko, po obydwu stronach sedesu. Przed pralką leżała reklamówka z kosmetykami Oli. Nie ma nic, totalnie nic.
Poza tym to pudełko z proszkiem leżało w szafce, a obok sedesu - płyn do prania i płukania. Matka złośliwie zamieniła te rzeczy miejscami.


To pudełko z drobnymi elementami do scrapów stało na komodzie przy łóżku w sypialni - matka je wyniosła do salonu i postawiła obok nagrywarki. 



Te półki pod biurkiem zawsze muszą być puste - to są półki na nogi, tylko w ten sposób mogę siedzieć przy biurku, półleżąc. Matka już któryś raz (wiedząc o tym) specjalnie te półki zastawia, i to dużymi ciężkimi pudłami, żebym nie mogła sama ich wyjąć. 


Widzicie kredki Crayola? Leżały na parapecie przy biurku. Matka je przestawiła do... kuchni! Obok octu. Przecież to oczywiste, że kredek się w pierwszej kolejności szuka koło octu w kuchni, prawda?



Miałam świeżo zrobioną pościel, poduszki poukładane tak, żeby ból był jak najmniejszy - matka zrobiła burdel. Wyciągnęła wałek zasłaniający dziurę przy ścianie i zapobiegający wpadaniu tam poduszek. Poduszki wyjęła, pomieszała, żebym znowu musiała układać.


Komoda przy łóżku. Tu stało pudełko z drobiazgami do scrapów. Nie ma. 


Webstera do scrapów i segregatory naszykowane na papiery do scrapów schowała w szafie w salonie. Tam, gdzie nigdy bym nie szukała, bo miejsce scrapów jest w sypialni i NIGDZIE indziej.

Poza tym np. smashbooki znalazłam upchane w pudle z pocztówkami. Widać, że matka przeglądała mojego prywatnego (!!!) smasha, bo ma połamane karty przy sprężynie (trzeba je specjalnie przewracać, żeby nie zniszczyć); to tak, jakby czytała mój prywatny pamiętnik (nie powinnam się dziwić, jak z nią mieszkałam, to szpiegowała mnie, czytała moją korespondencję i pamiętniki, odkąd tylko je prowadziłam).
Aparat do mierzenia ciśnienia leżał na podłodze przy łóżku, bo tam mi najwygodniej sięgać bez podnoszenia się (zresztą podniesienie się podniesie również ciśnienie, więc pomiar będzie niewiarygodny) - matka go położyła na komodzie poza moim zasięgiem, żebym musiała wstać.
Ortezy na kolana leżały przy łóżku, bo tam je zakładam, z kolei ortezy na nadgarstki leżały na ławce w przedpokoju, bo zakładam je przed wyjściem. Są to ortezy, które najczęściej bywają w użyciu, dlatego leżały dokładnie tam, gdzie powinny. Matka wrzuciła je do worka na śmieci i ukryła w szafie, gdzie nigdy by się ich nie szukało, bo to nie miejsce na ortezy. 
Koło łóżka leżała również specjalna szczoteczka do złuszczania naskórka - nie ma jej nigdzie.
Matka grzebała również w biżuterii. Nie mam siły sprawdzać, co zginęło bezpowrotnie. Przyznała się, że zabrała pierścionek do powiększenia (mimo że żadnego powiększenia nie wymagał!). Nie oddała mi go.

Tyle na razie zdołałam odkryć. Większości rzeczy po prostu nie odnalazłam i muszę odkupić. Oczywiście nie jestem w stanie teraz tego wszystkiego po matce posprzątać, a nie są to rzeczy, które mogłaby zrobić opiekunka z OPSu, i matka doskonale o tym wie - właśnie dlatego to robi.

W szafie narożnej poprzewieszane ubrania. Te, w których chodzę najrzadziej, przewieszone na przód szafy, a te, w których chodzę niemal codziennie - na tył. Część powieszona tak, jak nigdy u mnie wieszać nie można (specjalnie opracowałam system wieszania po jednej rzeczy na jednym wieszaku!) - po kilka bluzek jedna na drugiej na jednym wieszaku. Część zabrana całkiem!

Potrzebuję pilnie pomocy przy kupieniu i wymianie zamka w drzwiach wejściowych; podwózki i pomocy przy zgłoszeniu kradzieży i włamania na komisariacie na Tarcho; pomocy przy dojściu na pocztę; podwózki na komisję (nie znam jeszcze daty); pomocy przy kupieniu i zamontowaniu kamery (na kilka mnie nie stać, więc chociaż jedna - w kuchni). Czy ktoś mógłby...?


Edit 6.6.16: Zadzwonił dziś telefon, myślałam, że to ojciec. Niestety, matka się znowu podszyła pod niego. Pomyślałam, że zmądrzała i chce mnie przeprosić, ale gdzie tam! Dawaj szantażować! "Jak nie będziesz się leczyć, to cię ubezwłasnowolnię!" Przy czym "leczenie" to dla niej akupunktura, bioenergoterapeuci, zielarze i inni hochsztaplerzy altmedowi, bo przecież prawdziwe leki, którymi RZECZYWIŚCIE się leczę, ukradła i nie oddała do tej pory!

Edir 8.06.16: Chciałam zrobić warzywne curry, niestety - odkryłam, że matka ukradła mi obie pasty curry i sos do kurczaka, którego nie da się kupić online, a sama do PiP nie dotrę. :/
Chciałam też wydrukować wniosek o zwrot za leki do fundacji - okazało się, że ukradła mi też całą ryzę papieru do drukarki.


Edit 9.6.16:

Dziś między ręcznikami odkryłam reklamówkę z kopertami bąbelkowymi...

Edit 10.06.16 3:10: Promazyna nie działa, nie zasypiam. A miałam wstać rano... Nie ma szans, żebym się obudziła o 8, nawet gdybym w tej chwili zasnęła. A niestety leki na hipersomnię bierze się dopiero PO obudzeniu. W dodatku ja nie mam leków, bo matka mi je ukradła.


Edit 11.06.16: Chciałam pokolorować PDSS - nie znalazłam ecolin i nie wiem, gdzie są. Nie ma też torebeczki z dropsami dla szczurów.
Matka dziś bez ostrzeżenia znowu mnie naszła i się awanturowała. I znowu ta sama śpiewka: "Jesteś chora psychicznie! Zobacz, jak się zachowujesz! Chcesz, żebyśmy poszli do sądu?! Pożałujesz!" itd. jak zwykle. Leków nadal nie oddała. Twierdzi, że przyjadą z nimi jutro, tyle że ja sobie nie życzę, żeby przyjeżdżała, i nie wierzę jej - miała już wiele szans na oddanie leków. Nie życzę sobie w ogóle kontaktu z nią!

Edit 13.06: Matka dzwoni, podszywając się znowu pod ojca, i pyta, ile mam poduszek na łóżku, bo pewna kobieta zdiagnozowała mnie przez telefon i będzie mnie leczyć na odległość.
Sorry, ale czy takie rzeczy robi ktoś, kto kocha, zamiast wymiernej, sensownej pomocy albo przynajmniej neutralności?


Edit 25.06: Ofeczka dziś kicha. Może się okazać, że to nie serduszko, tylko jakieś przeziębienie. Miałam w słoiczku dziecięcy antybiotyk w proszku dla szczurów - i nie ma! Kolejna rzecz, którą matka ukradła! :/


czwartek, 2 czerwca 2016

Dieta szpitalna (nefrologia, WIM)

Byłam w szpitalu. Mam tyle do pisania, że nie wiem, od czego zacząć, więc zacznę od diety, bo to chyba najmniej pisania, a na długie elaboraty nie mam jeszcze sił. Zresztą mam do napisania wiele złego, a dieta jest jednym z nielicznych pozytywów, dobrze więc będzie od nich zacząć.

Trafiłam na nefrologię WIM na Szaserów przypadkiem. Nie umieli mnie zdiagnozować na sorze, a na innych oddziałach odmawiali mi przyjęcia, chociaż powinnam była raczej leżeć na gastroenterologii. Tam też można przecież leczyć nerki (wykryto jakieś problemy), a problem podstawowy to jednak był żołądek z wątrobą.

Ad rem. Przez pierwsze dni nie jadłam w ogóle. Nie piłam, nie przyjmowałam też leków doustnie, bo nie mogłam. Potem dostałam dietę przecieraną. Po prawie 3 tygodniach niejedzenia przecierana marchwianka smakowała jak delicje!


Dla formalności: jest dieta przecierana (którą dostałam) oraz dieta miks (w której jedzenie jest zmiksowane jak dla noworodka). 
Catering przywożony jest w pudłach trzymających ciepło. Nie są wożone z daleka, a mimo to obiady często były letnie i stygły całkiem, zanim się dokończyło jedzenie. I to jedyny mankament tej diety szpitalnej. Poza tym naprawdę było dużo i smacznie.



W diecie przecieranej przetarta jest także wędlina. Na początku miałam skojarzenia z momem i bałam się to tknąć, ale po spróbowaniu okazało się, że to zwykła szynka i smakuje zupełnie normalnie.
Na kolacje i śniadania na ogół było pieczywo (sporo i świeże), różne rodzaje szynki (smaczne, bez żył, nie jakieś paskudztwa). Czasami do tego pomidor (mnie nie wolno było surowizny, więc dostawałam mało - np. 1/3 pomidora, 1 listek sałaty) i/lub sałata. Sałata świeża i chrupiąca, umyta. Raz się zdarzyło, że nie zjadłam, bo mimo umycia chrzęścił mi w zębach piasek.
Do tego był kisiel, herbata albo kawa zbożowa i miseczka przecieranej marchwianki.


Obiad w diecie przecieranej: to normalny obiad, tylko lekko przetarty (nie zmiksowany). Tu akurat pure ziemniaczane, marchewka i pierś kurczaka; kompot chyba porzeczkowy. Wbrew pozorom - to też było smaczne!



A to już dieta lekkostrawna. Śniadanie. Znowu smacznie. Szynkę rozłożyłam, żeby Wam pokazać, jaka jest ładna. Do tego owsianka na mleku. Zup nie jadałam wcale, bo to już było dla mnie za dużo. Porcje były tak duże, że trzeba było wybierać - albo zupa, albo drugie; albo zupa mleczna, albo kanapki. Wybierałam jedzenie treściwe, bo moje schorzenie wymaga, żeby żołądek nie był ani przez chwilę pusty i zalany żółcią, a po zupie szybko by się tak stało. 



Śniadanie niedzielne. Kawa zbożowa, ciasto drożdżowe. Szynka chyba konserwowa. 


Obiad. Pierś kurczaka i pieczone jabłko zamiast surówki (w lekkostrawnej nie może być surowizny).

O tym oddziale mogę powiedzieć wiele złego, ale posiłków akurat nie mogę się czepiać - były smaczne i obfite. Nigdy nie zdarzyło mi się zjeść wszystkiego. O zupach nic nie mogę powiedzieć, bo ich nawet nie próbowałam - nie miałabym szans ich zmieścić. Ale pacjentki jadły i nie narzekały. Nie trzeba było się dożywiać na własną rękę, chociaż na parterze był najlepszy w tym szpitalu barek.

Nie wiem, dlaczego w diecie przecieranej była gorzka herbata i poinformowano mnie, że słodkiej nie ma, a jednak kiedy zaczęłam dostawać dietę lekkostrawną, moja herbata była słodka za każdym razem.

Nie trzeba było mieć własnych sztućców ani naczyń, można było zatrzymać ze śniadania, a oddać na koniec pobytu, no chyba że ktoś chciał np. dostać więcej kompotu - problemu z tym nie było, ale trzeba było mieć własny kubek.