niedziela, 23 lipca 2017

#przemoc

3.06
Ważny artykuł.
"Po pierwsze: jest intencjonalne, czyli nieprzypadkowe. Osoby dopuszczające się przemocy z reguły mówią, że mają dobre intencje: „To dla twojego dobra”, „Robię to, aby się posłuchała i robiła, co do niej należy” itp.

Po drugie: zawsze, gdy ktoś narusza twoje prawa lub dobra, lub/i uniemożliwia korzystanie z nich przez ciebie, jest na ścieżce przemocy.

Po trzecie, najważniejsze, istnieje asymetria sił w tej relacji. Sprawca ma znaczącą przewagę nad drugim człowiekiem, taką, która uniemożliwia samoobronę. Ta przewaga może być fizyczna, psychiczna, ekonomiczna lub instytucjonalna.

Po czwarte: powoduje szkody zarówno fizyczne, jak i psychiczne – te są gorsze w skutkach. Więc jeśli siły są wyrównane, będziemy mieli do czynienia z wymianą „ciosów”, a nie z przemocą. Odpowiedzialność za przemoc, niezależnie od powodu, spoczywa po stronie silniejszego. Ta sytuacja powoduje to, że osoba, która padła ofiarą przemocy, potrzebuje interwencji i pomocy z zewnątrz, bo sama nie jest w stanie się bronić, jest słabsza".

Skoro w wywiadzie mówią, że zawsze jest jakieś wyjcie, to znaczy, że zagranicą to jakoś działa. Czemu w Polsce nie?

***
Matka znowu wydzwania po kilka, kilkanaście razy z rzędu.

19.06
Nie ma sensu pisać. Wydzwania do mnie bez przerwy po kilka, kilkanaście razy dziennie. Kłamie. Obraża i poniża mnie. Insynuuje mi jakieś bzdury. Znęca się nade mną psychicznie. Mało tego - NACHODZI MNIE bez ostrzeżenia! Dla policji to nada za mało na reakcję. A wystarczy jej zakazać zbliżania się. Do tego wystarczy przecież moja wola, moje stwierdzenie, że nie chcę przemocy. Tu nie potrzeba nic więcej, poza niezgodą na przemoc!

7.07
Matka nadal nie oddała mi leków, które ukradła ponad rok temu. A mimo to nadal śmie się ze mną kontaktować. Nie wiem, jak tak można. Nie mam ochoty na kontakty z lekomanką, bo nie widzę innego celu w kradzieży leków, no może poza nienawiścią do osoby, którą się okrada i której życie się naraża.

Tak poza tym nic się absolutnie nie zmienia, matka się nie zmienia. Przestałabym pisać w kółko o tym samym, ale podobno takie zapisy rzeczywistości są świetnym dowodem w sądzie, a sądzę, że do niego kiedyś dojdzie.

Teraz niestety ojciec do matki dołączył, współpracuje z nią. Udaje, że do mnie dzwoni, a potem... oddaje słuchawkę matce. Albo niby ze mną rozmawia, a matka w tle dopowiada chamskie odzywki. To też nagrywam na wszelki wypadek.

23.07.
Bez zmian. Wydzwania nadal.
Nachodzi mnie też. Dziś mnie naszła bez ostrzeżenia, jak zwykle. Wczoraj mnie ojciec okłamał. Napisał mi w mailu, że dziś mi przywiezie pilota (jutro przyjeżdża M., muszę go mieć), tymczasem przywiózł matkę. Nie wiem, jak wyjadą, bo pilota wzięłam, ale nie poszłam z matką ich wypuścić. Poszłabym, gdyby jej nie było, więc sami są sobie winni. Ojciec sam nie toleruje matki, ale z radością umożliwia jej krzywdzenie mnie. To przykre.

A co było - standardowo - gdyby w pokoju stał wózek albo gdybym była z kimś w łóżku? Mnie nie wolno mieć prywatnego życia. Sami się obwarowali w mieszkaniu bez windy, żebym nie mogła wejść, a do mnie przyjeżdża matka bez ostrzeżenia i wbrew mojej woli.

Jak jej zwróciłam uwagę, że nie życzyłam sobie, żeby tu przyjeżdżała, to mi odpowiedziała, że już dawno mnie nie widziała. No tak, nie może być tak dobrze, żebym miała labę bez niej, dzień bez przemocy jest dniem straconym.

Była tu może 2 minuty, a zdążyła spieprzyć wszystko, na co spojrzała. Wszystko, absolutnie wszystko, na co spojrzała, skrytykowała i opieprzyła. Każdy drobiażdżek.

***
Wydzwaniała 15 razy. Wyobrażacie to sobie? Stalking!






czwartek, 20 lipca 2017

Orzeczenie

Przyszło nowe orzeczenie. Tym razem poprawne, bo jest 05-R (a formalnie to 02-P i 05-R). 02-P mam na 3 lata, a 05-R na 5 lat. Czyli mnie znowu uzdrowili. No ale już odpuszczam, bo to, na czym mi zależało, mam - a zależało mi na karcie parkingowej i transporcie dla ON. Teraz znowu będę musiała kombinować, jak to załatwić, bo przy SCONie nie ma jak zaparkować, a do tego trzeba osobiście stać w kolejce, więc to trochę takie pyrrusowe zwycięstwo, skoro znowu nie mogę tego zrobić samodzielnie, tylko muszę kogoś prosić i ktoś musi znowu marnować czas. :(


środa, 19 lipca 2017

Update

Nie ma wiele zmian. Biorę teraz antybiotyk na jelita po antybiotyku na gardło. Objawy utrzymują się mimo to. Do tego dziś nasiliła się hipotonia, ale w kierunku ruchów mimowolnych wyglądających jak drżenia w Parkinsonie. W takim stanie, drążącą ręką, robiłam dziś kartki i rysowałam obwódkę dookoła jednej. Krzywą oczywiście, no bo jak inaczej.

Maryla przyjedzie w poniedziałek, powinnam ogarnąć jakieś jedzenie, przynajmniej na jej przyjazd, żeby nie była i zmęczona, i głodna, a ja nie mam siły. :(


sobota, 15 lipca 2017

Myszka na palec

Nic się nie zmienia niestety, objawy nadal się trzymają. Serce już na granicy zatrzymania się, bo potasu prawie nie ma. Nie mam siły nawet walla przeglądać, a tym bardziej odpisywać, więc po prostu wrzucę to, co mam. Na taką okazję dobrze mieć jakieś notki w zapasie, ale akurat na tym blogu jest to trudne, bo od dawna, piszę tylko na bieżąco. Tylko na drugim blogu mam sporo notek do publikacji jeszcze. 

***
Od Czytelników bloga dostałam taką myszkę (pięknie dziękuję!). Myszkę zakłada się na palec. Sama z siebie prawie nic nie waży, cała jej waga to bateria AAA, w dodatku myszkę opiera się o biurko, więc palec nie dźwiga ciężaru baterii. Jest to całkiem dobrze przemyślane. Myszkę zakładamy na palec środkowy. Nie musimy jej zdejmować, jeśli akurat piszemy na klawiaturze. Ale okazuje się, że nawet zakładać jej nie trzeba, można na niej położyć rękę - jak kto woli. Przyciski rolka są na wierzchu myszki usytuowane tak, że można ich używać kciukiem. 

Mam zamiar używać jej na zmianę z myszką pionową, tylko ciekawa jestem, jak to będzie po dłuższym czasie, bo obie myszki obciążają właśnie nasadę kciuka i bok nadgarstka (to miejsce jest przeciążone najbardziej, kiedy piszę na klawiaturze, więc długie teksty odpadają całkowicie i nie wiem, jak temu zaradzić). Poza tym wszystko inne jest kwestią przyzwyczajenia się i uzyskania precyzji ruchów. Nie takie rzeczy ludzie robią, więc mam nadzieję, że i mnie się uda. ;)

Przy tej myszce nadgarstek leży naturalnie, na płasko, na biurku, pracują niestety ścięgna. I kompletnie nie wiem, jakiej myszki używać, żeby te ścięgna oszczędzać. Bo stany zapalne idą aż do łokcia i nie da się ich wyleczyć. A już na pewno nie wyleczy się ich, dopóki używam myszki i klawiatury takich, jakie mam. Czy ktoś w ogóle wyprodukował jakąkolwiek myszkę i klawiaturę przystosowane do 6a? Jeśli coś wiecie na ten temat, bardzo proszę,dajcie znać!




czwartek, 6 lipca 2017

Krótka notka

Nie wiem, kiedy się coś pojawi na blogu. Staram się cokolwiek robić codziennie, ale notki blogowe są bardziej wymagające niż cokolwiek. W trakcie tworzenia jest notka o nowej myszce na palec (dziękuję!). Ale to wszystko potem.

Na razie już po antybiotyku nie mijają mi objawy poantybiotykowe, tylko się nasilają. Czuję się fatalnie, najgorszy jak zwykle dodatkowy ból miednicy, pleców, jelit. W nocy miałam taką hipotermię jak rzadko. Drgawki były tak silne, że ponaciągałam sobie mięśnie (i znowu dodatkowy ból), i musiałam zagryzać kołdrę, żeby nie zniszczyć  zębów, bo aż tak silnie szczękały. To dlatego, że nawet w nocy nie grzeją, mimo że jest cholernie zimno. Jak mam się gorzej czuć i/lub umrzeć od pogody, to wolę od upału... a tu nie ma lata.

Trzymajcie się ciepło, odezwę się za czas jakiś.


wtorek, 4 lipca 2017

Komisja wojewódzka

Tak jak pisałam wcześniej, SCON się nie popisał. Po moim odwołaniu mieli szansę naprawić swoją niekompetencję i do P dopisać także R. Nie zrobili tego, zamiast tego zrobili problem komisji wojewódzkiej i mnie. Komisję wojewódzką miałam w poniedziałek. Dobrze, że coś mnie tknęło i przed wyjściem sprawdziłam, co to za adres. No bo Andersa to Andersa, każdy wie, gdzie wystawia się orzeczenia, nie? A tu zonk! Okazało się, że co prawda na Andersa, ale w zupełnie innym miejscu. W takim, do którego nie ma dostosowanego dojazdu. Nie da się dojechać ani tramwajem, ani metrem, a już miałam zaplanowaną podróż, godzinę wyjścia itd. Przez nich musiałam ponieść nieplanowany wydatek na taksówkę, którego to wydatku mi nie zwrócili.

Na szczęście obaj taksówkarze byli bardzo mili i nie robili problemów z wózkiem, tylko jeszcze pomogli kociowi go złożyć i rozłożyć. To miłe. Po drodze niestety nieprzystosowane chodniki (z płyty), krzywizny, mikrowstrząsy, bolce przy przejściu i obok niego (na środku chodnika!), krawężniki, kocie łby. wysokie i miękkie wycieraczki (wózek się w nich zapada), wykładziny (hamujące wózek, na przekór mnie, bo ja chciałam jednak wyjechać i wjechać do pokoju komisji, prawda?), wąskie korytarze, za wąskie futryny (wózek ma blisko 70 cm szerokości!), niekontrolowane spady bez spoczników, nieprzystosowane podjazdy itd. Samodzielnie pokonać się tego nie da - strach wychodzić z domu. Także mało która osoba pchająca wózek dałaby sobie radę. A przecież to wyjazd na komisję dla ON, więc WSZYSTKO po drodze powinno być dostosowane. A co gdybym jechała sama? Przecież mam do tego prawo, więc czemu mi się je odbiera, skoro sprawnym się nie odbiera? Dyskryminacja niestety ma się dobrze.

Do tego jeszcze jazgoczące samochody całkowicie uniemożliwiające zadzwonienie po taksówkę. Mózg aspiego przecież nie filtruje dźwięków, tylko nasila wszystkie jak leci. Tylko nie te, co trzeba - bo tych z telefonu nie było słychać. Musieliśmy odejść na tyły kościoła Bonifratrów, a i tak nadal było głośno. Współczuję ludziom tam mieszkającym, u mnie jednak nic nie słychać z ulicy.

[Jestem w stanie wykonać 3 telefony: do ojca, po taksówkę (tylko tej jednej firmy), po pizzę (tylko do Telepizzy na Nowodworach) - i jestem z tego dumna :))]

Na liście byłam szósta, ale weszłam jako druga, bo 4 osoby nie przyszły (nic dziwnego, tam nie ma jak dojechać). Trafiłam na rzeczową panią doktor. Przejrzała dokumenty i była zdziwiona, że nie dostałam R. Nie wie, jak to w ogóle było możliwe. Powiedziała, że nie może już wykasować tego P, ale może dopisać R. P mam tylko na 3 lata, to nie wiem, czy dopisanie R spowoduje, że całe orzeczenie będę mieć tylko na 3 lata, czy R będę mieć na dłużej, jak by wypadało (Z EDS się nie zdrowieje przecież).

Psycholog też była przystępna i miła. No ale na 2 ostatnich komisjach też tak było, a efekty były opłakane. Teraz to niby tylko formalność, ale stres mi pewnie nie przejdzie aż do momentu, kiedy dostanę właściwe orzeczenie.

I jeszcze kilka zdjęć zrobionych przez kocia, jak dzwonię po taksówkę. Dowód jest. ;)





piątek, 30 czerwca 2017

Uzdrowiono mnie z demencji

Ostatnie dni były ciężkie, zwłaszcza wczoraj. Sumamed, choć podziałał na gardło, spowodował te boleści jelit i biegunkę - z tych, które kończą się sorem. Wczoraj odstawiłam antybiotyk, bo było bardzo źle, a ja nie mam z kim jechać teraz na sor, bo ojciec wyjechał. Do tego cały dzień miałam kolkę żółciową - bez powodu! Bo przecież trzymam dietę, zwłaszcza przy biegunce. Przesypiam całe dnie, hipotonia jest ogromna. Wczoraj przewróciłabym się na plecy, w ostatniej chwili złapałam się blatu.

***
Dostałam papier z zusu - nie zmienią mi ani wysokości renty, ani tego, że nie mogę pracować. Wg nich nadal częściowo mogę wykonywać redakcję, tak co drugi błąd albo gorzej, bo ze słuchu nie da się wyłapać żadnego błędu. Powinni mi teraz dać tę pracę, którą rzekomo mogę wykonywać. Czekam. Akurat ja sobie renty nie wybierałam i bardzo bym chciała wrócić do pracy, czekam na to ozdrowienie. ZUS jako pierwszy na świecie uzdrawia z demencji!


piątek, 23 czerwca 2017

Nadrabiam zaległości!

Ten post nie będzie ani długi, ani mądry. ;) 2 razy na 2-3h otworzyłam balkon i już mam zapalenie gardła. Wczoraj tylko nasiliły się objawy grypy, miałam problem z przełykaniem i oddychaniem, nasiliła się hipotonia i depresja (to ostatnie nie wiem dlaczego). Dziś do kompletu zlewanie zimnym potem, obłożone gardło, obniżona temperatura (bardziej niż zwykle) na granicy hipotermii - i brak sił, kompletny brak sił na jakąkolwiek działalność fizyczną. Co gorsza mam zatkane uszy, więc czytanie też odpada. Oglądam głupie filmy i nie mam siły myśleć.

Nie znoszę takich stanów. Tym bardziej, że wczoraj dostałam wezwanie na komisję w SCONie na 3 lipca. Informują, że w terminie ustawowym się nie dało, bo nie umieli znaleźć specjalisty od mojej choroby podstawowej. Poniekąd przyznali się tym samym, że nie znaleźli go na poprzednią komisję! Wstyd! Jak im nie wstyd! Jak mam się tam teraz tarabanić z wózkiem znowu, skoro mi nie przyznali transportu dla ON?! Ręce opadają. Mieli mnie już na komisji, mogli badać, jak chcieli, a oni odwalili robotę byle jak i mają gdzieś ciąganie ciężko chorych ludzi po komisjach, co ich to obchodzi, że nie ma jak dojechać. :(

***
Chciałam bardzo podziękować wszystkim osobom, które licytowały, licytują i zamierzają licytować na moich aukcjach. Dziękuję Wam bardzo, każdy grosz się mega liczy. Dziękuję, że się nie bawicie (bo i to się zdarzało). To chyba jedyna grupa, której jeszcze nie dziękowałam, nie wiem, czemu tak wyszło. Dzięki!

A ponieważ każdego dnia staram się zrobić coś, cokolwiek, choćby małego, coś craftowego, to dziś spróbuję dokończyć zaczętą kartkę. Został tylko banerek. I wystawię ją na Allegro. ;)


piątek, 16 czerwca 2017

Kto się zna na prawie sprzedaży? Help!

Wystawiłam na próbę kilka par kolczyków - wszystkie ktoś licytuje. Jestem zdziwiona i mam nadzieję, że to na serio, a nie że znowu ktoś oszukuje (kupuje, a nie płaci - zdarzało się). Byłoby super, gdybym trafiła w tę niszkę.

Problem polega na tym, że zarobek ze sprzedaży w całości idzie na subkonto, a co za tym idzie nie zostaje mi ani grosz, żeby kupić komponenty na kolejne kolczyki. Zastanawiam się nad Etsy. Trochę researchu już zrobiłam, ale nigdzie nie znalazłam info, czy osoba prywatna może tam legalnie sprzedawać, a jeśli tak, to jak ma się rozliczać z US. Czy ktoś to wie i mógłby mi podpowiedzieć?

Wolałabym się nie podpinać do czyjejś DG, bo to jednak problem dla kogoś, zwłaszcza że ja nie pomogę w formalnościach. Wolałabym to robić na własny rachunek. Mój zarobek zapewne nie przekroczy kwoty wolnej od podatku. I na pewno nie będzie regularny, bo dziś mogę zrobić kolczyki, ale potem mogę się przez 2 tygodnie czuć gorzej i nie zrobię nic. W regulaminie Etsy nic o tym nie ma, inna sprawa, że polskiej wersji, którą mogłabym wrzucić na Ivonę, nie znalazłam w ogóle. :(

A może Etsy też ma taką platformę charytatywną jak Allegro?


czwartek, 15 czerwca 2017

Po kolejnej komisji ZUS

Komisję miałam wczoraj o 8 w nocy. Na szczęście na Podskarbińskiej - a tam jest wejście dla ON w postaci windy. Co prawda ON bez pomocy samodzielnie nie pojedzie, bo trzeba ciągle trzymać guzik (inaczej winda staje), no ale to już lepsze niż brak wejścia kompletnie, jak poprzednim razem n 11 Listopada. Nie wiem, co się stało, że tym razem wzięli pod uwagę moją niepełnosprawność, ale to pozytywne. Niestety dojazdu tam nie ma. Nawet jeśli ktoś jest w stanie pojechać autobusami z przesiadkami, to od przystanku jest za daleko, żeby się dostać do budynku samodzielnie.

Komisja tym razem była 3-osobowa, ale tylko jeden lekarz ze mną rozmawiał. Nie wiem, jakiej był specjalności, ale wydawał się dość rzeczowy i nie był też wobec mnie niegrzeczny. Pytania były jasne i proste, raczej nie zadawał pytań zbyt ogólnych, jak poprzednio.

Wiem, że to może być zwodnicze. Ale cieszy fakt, że przynajmniej nikt nie był niegrzeczny.

Po komisji miałam chemię i czułam się po niej fatalnie. Wróciłam do domu o 9:30 i całą resztę dnia autentycznie przespałam. Dziś w końcu senność jest nieduża! To absurdalne, że w 6a potrzeba 2 noce i jeden dzień snu, żeby się wyspać. :/


poniedziałek, 12 czerwca 2017

ZUS i SCON cd.

Cd. sagi o podróżach po urzędach.

1. ZUS. ZUS - co miłe - wyraził zgodę na przywrócenie terminu sprzeciwu i sprawa została przekazana do komisji lekarskiej.
Jednocześnie wyznaczyli mi nowy termin nowego badania - i to już nie jest miłe, bo przecież już byłam na badaniu. Mogli zbadać wszystko, co chcieli. Mało tego, wyznaczyli mi termin za 2 dni! Jak ON ma w 2 dni zorganizować transport, skoro ten, do którego SCON nie chce dać mi prawa, zamawia się na miesiąc wcześniej? A co gdyby akurat ojciec nie mógł mnie zawieźć? No i co ze schodami? Nadal nie rozwiązali tego problemu, jak osoby o kulach mają się dostać do ich budynku.

2. SCON. Dostałam powiadomienie, że odwołanie wpłynęło w terminie. Niestety dalej tylko bełkot. Taki bełkot, że musiał mi go znowu tłumaczyć znajomy prawnik. SCON nie skorzystał ze swojego prawa zmiany orzeczenia, tylko je przekazał wyżej, do zespołu wojewódzkiego. Ja rozumiem, że lekarz może popełnić błąd, zwłaszcza jeśli nie dobrali lekarza ze znajomością EDS6a (a powinni). Jesteśmy tylko ludźmi, błądzić jest rzeczą ludzką. Ale to, że SCON nie przyznał się do błędu, idzie w zaparte - to tylko pokazuje niekompetencję i zwykłą nieżyczliwość, złą wolę. To przerażające, że nic nie zależy od rzeczywistego stanu zdrowia i sprawności, tylko od złej woli urzędników. :( Nie wiem, co dalej. Będą mnie wzywali do wojewódzkiego? Znowu: jak mam tam dojechać, skoro nie dali mi prawa do transportu?

Czy Wy też mieliście takie przejścia z urzędami?


sobota, 3 czerwca 2017

Dźwięk, który zabija (tego, kto go wytwarza)

Natknęłam się dziś na dźwięk, który powoduje potworny ból. To jest ten sam rodzaj bólu, który powodują bachory drące się na wysokich tonach. Ten sam, którego unikam, nie idąc do filharmonii na koncert, w którym wiem, że skrzypce TO znowu zrobią. Ten, który może powodować, że kogoś zabiję, żeby to przerwać. Zrobię wszystko, żeby to przerwać. And I mean - wszystko. To jest ból, którego nie umiem nawet opisać - i piszę to z całą świadomością osoby chorującej na chorobę uznaną za najbardziej bolesną na świecie. To tak, jakby Wam ktoś rozrywał głowę od środka. :(


piątek, 2 czerwca 2017

#przemoc

3.05
Niestety nic się nadal nie zmienia. Matka przypuszcza atak za atakiem. Wydzwania, podszywając się. Rozłączam się, ona wydzwania, rozłączam się, ona wydzwania, potrafi tak kilkanaście razy, ż wyłączę telefon. Nie mam wyboru, mimo że go potrzebuję, bo to mój jedyny aparat fotograficzny w tej chwili. Poza tym gdybym musiała nagle dzwonić na pogotowie, to muszę mieć telefon w gotowości, a nie czekać, aż się uruchomi, i pamiętać o pinie. Matki to nie obchodzi w ogóle. Dziś znowu nie chciała powiedzieć, po co dzwoni. Czy ktoś mi może wytłumaczyć, jaki jest cel dzwonienia do kogoś i ukrywania jednocześnie powodu dzwonienia? Oczywiście poza przemocą, bo to wiem.

Jak tylko włączyłam telefon, zaczęła wydzwaniać w kółko na nowo.

***
Za każdym razem jak włączę telefon, ona wydzwania. Raz odebrałam, tym razem chciała rady, jaki ma brać lek, więc jej powiedziałam. Niepotrzebnie. Jej nie można pomagać. Na koniec znowu mnie obraziła i poniżyła. Nigdy więcej jej nie pomogę, nie zasługuje na to.

7.05
Rozmawiałam z ojcem, matka była przy ej rozmowie, więc wie, że nie umarłam i nie trzeba wzywać pogotowia. A mimo to za chwilę wydzwania do mnie kilkanaście razy, bo przecież przy ojcu nie mogła się poznęcać (i tak próbowała, każąc mi się np. umyć - jak można tak komuś mówić?! i to jeszcze komuś z 6a?!). Wzięła jego telefon i wyszła do drugiego pokoju, żeby po kryjomu przed ojcem się znęcać nade mną. I pierwsze słowa to pouczanie mnie, jak często mam wychodzić z domu. Ona naprawdę jest podła,to nie żadna choroba, ona to robi całkowicie świadomie i z wyrachowaniem!

13.05
Podszywa się. I pierwsze pytanie zawsze to "Jesteś sama?", bo jak jestem sama, to się można nade mną znęcać do woli, a jak jest Ola, to już się trzeba hamować.

2.06
Dowiedziałam się od ojca, że matka po całych dniach robi mu awantury i wmawia mu, że nie jest chory, dokładnie tak jak mi. Tylko jej brat wg niej jest chory, a akurat nie jst nawet w ułamku tak chory jak ojciec czy ja. Co ona ma w tej głowie? Bo mózgu chyba nie. :(

Dziś byliśmy w knajpie. Oczywiście założyłam się, że pierwsze słowa matki to będzie przemoc, i oczywiście miałam rację. Zepsuła nam wyjazd jak zawsze, absolutnie zawsze, bez wyjątku. Ona się nie zmienia. Koniec więc z wyjazdami z nią.


sobota, 27 maja 2017

Tracę dzień za dniem

Tracę dzień za dniem. Od tygodnia tak jest. Najpierw neuralgia tylko ćmiła, teraz codziennie się rozkręca. Z takich codziennych objawów, które są stale na zmianę albo wszystkie razem, to jeszcze migrena, hipotermia, ataki snu i senność, której nie da się przezwyciężyć, arytmia. Przez te odwołania mam duży problem z sercem. Wysoki puls (co oczywiście przekłada się na zagrożenie życia, vide: pęknięcie serca lub tętnicy) i problemy z oddychaniem, co sprawia, że nie mogę spać, a to z kolei nasila depresję. Depresja i mania towarzyszą mi teraz na co dzień, mimo że biorę na nie 3 leki. Polepszenie po 2 tygodniach przerwy w braniu mirzatenu już nie wróciło niestety.

Każde zaburzenie homeostazy powoduje hipotonię. Ona najbardziej zabiera mi sprawność. :(

Sezon grzewczy trwa cały rok, a mimo to ktoś (elektrownia? wspólnota?) wyłączył ogrzewanie! Zapomnieli, że nie ogrzewa się balkonu na dworze, tylko mieszkanie wewnątrz? A wewnątrz zimnica, szczególnie w łazience, nie można nawet wejść na szybkie siku, bo się truchleje z zimna! Dziś miałam taką hipotermię, że moje szczękanie zębami było pewnie słychać w drugim pokoju. NT na każdym kroku notorycznie narażają cudze życie, ale swojego z takim samym zapałem jakoś już narażać nie chcą.

***
To wczorajsza notka, a dziś? Przespałam większość dnia. Znowu. We wtorek wizyta u neurolog od snu, ale nie sądzę, żeby były jeszcze jakieś opcje dla mnie. :(



piątek, 26 maja 2017

Drugie odwołanie

Myślałam, że tylko z orzeczeniem mam problem, a tu życzliwy znajomy prawnik wskazał mi, że od orzeczenia ZUS też powinnam złożyć odwołanie. Tyle że tu już termin odwołania minął, więc jeszcze muszę składać wniosek o przywrócenie terminu sprzeciwu. Myślałam, że muszę najpierw poczekać na decyzję co do renty, a dopiero potem ewentualnie składać odwołanie, jeśli mi jej nie przyznają. Okazuje się, że wtedy to już będzie za późno, a gdybym finalnie trafiła do sądu, to muszę mieć i odwołanie, i sprzeciw. Przy czym sprzeciw to nie sprzeciw tak naprawdę, tylko papier do komisji. Odwołanie w rzeczywistości - po prostu źle napisali w pouczeniu.

To jest nie do pojęcia, że osoba z depresję, demencją i ZA musi si tym w ogóle zajmować, przecie dobrze wiedzą, że nie jestem już w stanie czytać ze zrozumieniem, a co dopiero czytać ich bełkot!

Tak więc w poniedziałek opiekunka mi wyśle sprzeciw wraz z wnioskiem o przywrócenie terminu sprzeciwu.

Wygląda na to, że z absolutnie każdym dokumentem trzeba lecieć do prawnika, bo urząd tylko czyha, żeby pacjenta oszukać. :( Wyobrażacie sobie ten rodzaj podłości, kiedy urzędnicy wykorzystują fakt, że pacjent ma demencję? ZA? depresję? upośledzenie umysłowe? autyzm? Każdy z takich przypadków jest wstrętny, a ja podpadam pod 3. Wcale im to nie przeszkadza. W oficjalnych papierach deklarują nieprawdę i nie mają wyrzutów sumienia. Coraz mniej toleruję kontakt z NT, chociaż muszę być sprawiedliwa - wśród swoich znajomych i przyjaciół mam uczciwych NT i mam nadzieję, że tacy pozostaną.




środa, 24 maja 2017

Odwołanie

Napisałam wczoraj odwołanie na 5 stron, z czego ze 4 to spis objawów EDS6a. Orzekanie niepełnosprawności w EDS6a z powodu depresji jest tak samo śmieszne i załamujące jak orzeczenie w raku z powodu wypadających włosów. Przykre. I niesprawiedliwe. Jak inni przynoszą na komisję papiery z diagnozą, to lekarze orzekają na ich podstawie, a nie na podstawie jednego objawu wyrwanego z kontekstu, dlaczego więc mnie znowu potraktowano inaczej? A jeśli już inaczej, to z jakiej racji gorzej?

Dziś drukowałam odwołanie. 3 razy musiałam restartować kompa, zanim drukarka je wydrukowała. Nie chciała drukować za skarby świata, nawet po restarcie, za to zmarnowała kilka kartek papieru jakimiś swoimi krzaczkami. I tak za każdym razem! Dobrze, że akurat nie drukowałam czegoś na jakimś papierz specjalnym, np. na Canson marker, bo nie stać mnie na takie marnowanie. Nie wiem, co jest z tym Linuxem. Teraz mi tylko nasila depresję i stany lękowe. :/ Tak się psioczy na Windowsa, ale jednak to Windows jest stabilny i nieawaryjny, to w W7 wszystko działa, a Linux to chłam. Po wielu latach nic się w tej kwestii nie zmieniło, widzę.

***
Po południu ogromna senność wyłączając z życia, a potem atak snu. Mimo leków. Taki dziwny, bo niby coś mi się śniło, ale jednocześnie słyszałam, co się dzieje i nie mogłam się ruszyć. Takich nie lubię najbardziej, bo nie pozwalają odpocząć.







wtorek, 23 maja 2017

Orzeczenie

Z ZUSu nie mam żadnej wiadomości od komisji, to już miesiąc i ok. 10 dni. Napisałam do nich maila, zaskoczyli mnie pozytywnie, bo odpisali w ciągu godziny:

"Dzień dobry,
Uprzejmie informuję, że orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS jest prawomocne po upływie 14 dni od dnia doręczenia.
Prawomocne orzeczenie jest podstawą do wydania decyzji przez ZUS w sprawie ustalenia dalszego prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy.
Organ rentowy wydaje decyzję w sprawie prawa do świadczenia lub ustalenia jego wysokości w ciągu 30 dni od wyjaśnienia ostatniej okoliczności niezbędnej do wydania tej decyzji.
Proszę oczekiwać na wydanie decyzji przez ZUS ( nie minął jeszcze termin ustawowy na wydanie decyzji)".

Za to dziś dostałam orzeczenie. Tyle że nie na narząd ruchu, a na 02-P! Zwariowali?! Kazali mi dosłać papier od ortopedy, co zrobiłam, mieli wystawić orzeczenie PO TYM. Jak mam się teraz odwoływać?! żeby znowu nie uznali, że odwołuję się źle i nie uznali. :( MUSZĘ mieć 05-R, bo inaczej nie będę mogła korzystać z transportu dla ON za 15 zł.

W ogóle okazuje się, że lekarz, który mi badał, to psychiatra! Jak można posłać psychiatrę na komisję osoby z EDS6a?!

Jeśli chodzi o odwołanie, to znalazłam takie coś. Czy to jest dobre? Aktualne?

Pomóżcie, proszę, to pilne.












niedziela, 21 maja 2017

Kilka słów

Jest taki teledysk LP, który bardzo lubię:



W teledysku Laura przechadza się pomiędzy rozpiętymi czerwonymi wstążkami. Ma przy tym zamknięte oczy. Nieodmiennie kojarzy mi się to z sytuacją aspich. Aspi nie ma narzędzi, żeby odczytać te wszystkie ukryte kody, więc to dokładnie tak, jakby miał zamknięte oczy i co chwilę wpadał na te wstążki. Najgorsze, że na ogół nawet nie wie, że na nie wpadł.

***
Ostatnie dni przeciekają mi przez palce. Nic nie jestem w stanie robić, depresja nadal wygrywa. Mania też niestety - gdybym miała kasę, wykupiłabym wszystkie półfabrykaty do biżuterii na ali, chociaż dopiero zamierzam zacząć ją robić.

Dziś w nocy nie spałam, rano oczywiście mdłości, wymioty, migrena. Na szczęście neuralgii nie ma.

W środę się przedźwigałam, szlag trafił ostatni zabieg na miednicę i nadgarstki. Nie mam kasy na kolejny, bo zbierałam tylko na leki, na leczenie już nie, bo miałam nadzieję, że pół roku prolo wytrzyma. No to proszę. Musiałbym naprawdę odmawiać kategorycznie wszelkiego ruchu i wysiłku

Dziś czekam na Kocia, będzie reinstalacja systemu- trzymajcie kciuki, bo nie wiem, co ta płyta główna znowu wymyśli.


piątek, 19 maja 2017

O pewnym sklepie

Dziś 2 sprawy, fajna i niefajna. Fajna jest taka, że w dobę udało się zebrać całą kwotę! Dziękuję Wam ogromnie! Nie sądziłam, że to pójdzie tak szybko. Teraz tylko znowu się denerwuję, bo za rok pewnie będzie to samo. Ale na razie mam na leki, to najważniejsze.

Druga sprawa. Zawiodłam się bardzo na moim ulubionym scrapowym sklepie.

Napisali dziś do mnie, że nie wyślą mi papieru foto Cansona, bo przecież już go mam. Przecież 11 zł to była cena za 1 kartkę, a nie za 10 (a tyle dostałam). I to moja wina, że tego nie zgłosiłam, więc teraz 10 zł wezmą, ale nie wyślą mi papieru.

Jestem w szoku. Jak go kupowałam (1 marca!), to na 100% było napisane, że 1 szt bloku. Gdyby było napisane, że to cena za JEDNĄ kartkę, to NIGDY bym jej nie kupiła, bo mnie po prostu nie stać! Nie bez powodu zamówiłam 1 szt, a nie 10, a otrzymane zamówienie potwierdziło jedynie to, co myślałam. Nie przyszło mi do głowy, żeby cokolwiek zgłaszać, bo przecież dostałam dokładnie to, co zamawiałam. Jeszcze im zaufałam, bo nie liczyłam tych kartek, nie wiem, czy faktycznie było 10, a oni teraz mi sugerują, że to moja wina, jakbym im ten papier ukradła albo co najmniej ukryła ich błąd!

Skąd miałam widzieć, że się pomylili?! Gdyby mi to powiedzieli od razu, tobym im oddała ten papier po prostu i nawet pewnie nie miałabym pretensji za wprowadzenie w błąd, bo może się zdarzyć każdemu. Za niepiszący drogi pisak kiedyś też nie miałam pretensji - no bywa.

To było kilka miesięcy temu, już go zużyłam, nie mam co oddać, a na oddanie kasy mnie nie stać. Oni mi o tym mówią TERAZ, bo znowu zamówiłam blok foto.

Ja rozumiem, że ktoś się pomylił, ale zwalanie winy na mnie jest absurdalne i nieuczciwe! Odechciało mi się u nich kupować. Bo skąd mam wiedzieć, czy znowu mi czegoś nie będą wmawiać? Jeśli się coś takiego odkrywa po po blisko 3 miesiącach, to powinno się co najwyżej pociągnąć do odpowiedzialności osobę, która popełniła błąd, a nie klienta. IMHO w ogóle już klientowi nie powinni pisać o tym, a jeśli koniecznie chcą napisać, to z przeprosinami, wyjaśniając sprawę, a nie naskakiwać i sugerować, że to klienta wina, że powinien to zgłosić (niby co miałam wtedy zgłaszać, że wyczystko ok?), że nie czytam opisów... co nie jest prawdą, bo kupiłam ten papier właśnie pod wpływem opisu, gdzie nie było napisane, że chodzi o jedną kartkę; inaczej bym nie kupiła; a nawet gdybym nie czytała opisu, to na litość boską, mam demencję, mam prawo nie czytać opisów albo ich nie rozumieć, za to oni mają obowiązek sprzedać mi to, co jest na stronie, a za błędy każdy ponosi odpowiedzialność sam. Gdyby faktycznie chodziło o kartkę, tobym ją dostała, a po otrzymaniu towaru zaraz bym do nich napisała wyjaśnić sprawę, skoro byłam pewna, że chodzi o blok.

I najwyraźniej sami sprzedający też myśleli tak samo jak ja, skoro mi cały blok wysłali, a nie kartkę. Teraz do mnie mają pretensje, zamiast do osoby, która napisała ten opis albo pakowała blok po jego (opisu) przeczytaniu. Gdyby to było oczywiste, że chodzi o 1 szt kartki, to osoba pakująca nie potraktowałaby kartki jak bloku.

Teraz rzucają mi teksty, że "rozumieją, że nie chcę płacić, ale". JA nie chcę płacić?! To nie ja się pomyliłam. Jeśli ma ktoś płacić, to ten, kto mi ten blok wysłał. Dlaczego to ja mam ponosić konsekwencje czyjegoś błędu? Nic złego nie zrobiłam, nikogo nie oszukałam, nie wprowadziłam w błąd. Popełniłam błąd, że byłam uczciwa i powiedziałam prawdę. W zamian dostałam same oskarżenia i obraźliwy ton. Wstyd! 

Jak się pomylicie, to powinniście przeprosić klienta OD RAZU, nie po 3 miesiącach, i albo machnąć ręką, albo wręcz jakoś zadośćuczynić klientowi za stres. Tymczasem nie doczekałam się słowa przepraszam, tylko zrzucania winy na mnie i wydzwaniania wielokrotnie, także w nocy, lekceważenia mojego zdrowia i życia i protekcjonalnego traktowania, na co sobie nie zasłużyłam. Nauczyłam się tylko, że nie warto być uczciwym. Następnym razem nie będę. Niestety straci na tym ktoś inny, bo raczej już nie chcę kupować w tym sklepie. I pomyśleć, że byłam gotowa im ten blok zwrócić, gdyby napisali od razu...

Dziwne, że prawie 3 miesiące zajęło im przypomnienie sobie. Może pakujący chciał ten błąd ukryć, a jak się wydało, to zwalił na mnie? A może chodziło o jeszcze coś innego? Jedno jest pewne: to sklep powinien jasno powiadomić klienta, co i za ile sprzedaje. Ale tu sklep sam nie wie - vide wysłanie bloku. Klient jest jeszcze stratny 10 zł, bo drugiego bloku nie wyślą, tak zapowiedzieli. A jednej kartki bym przecież nie zamówiła, szczególnie po raz drugi.

Dodam jeszcze, że na zdjęciu też był blok, tak jak w przypadku innych bloków, nie kartka (w przypadku papierów na kartki na zdjęciu, na zajawce, w tym sklepie są kartki). I to ten sam sklep, który mi notorycznie usuwał produkty z koszyka. Mimo wszystko lubiłam go, ale po dzisiejszym już nie chcę mieć do czynienia i mam nadzieję, że nie będę musiała.

BTW, nawet jak klient nie ma racji, to mu ją przyznaję. Kiedyś ktoś zwrócił książkę za ponad 100 zł, bo mu się coś nie podobało (bez powodu, było kilka zdjęć na allegro, bo książka nie była nowa i miała jedno uszkodzenie, dlatego wrzuciłam kilka jego zdjęć, żeby klient wiedział, co bierze). Wiedział, co brał, ale przyjęłam z powrotem i oddałam kasę, chociaż byłam na tym stratna. Nie wyobrażam sobie wykłócania.



czwartek, 18 maja 2017

Ortopeda i zbiórka

Wczoraj miałam wizytę u ortopedy - tę, na której miał mi wypisać kolejny papierek do orzeczenia. Tak sobie myślę, że to miło ze strony orzecznika, że mi powiedział, co tam ma być napisane, bo mógł nie. Wykazał się dobrą wolą. Przykre to, że muszą to robić, że nie mogą być w pracy uczciwi i dać orzeczenia każdemu, komu się należy - mówię teraz ogólnie, odnośnie do lewych orzeczeń, o których kiedyś pisałam.

Ortopeda nie był zdziwiony, jemu t nie podoba się, że takimi placówkami rządzą udzie, którzy nawet nie są lekarzami i nie znają realiów chorych. Wypisał mi, o co prosiłam. W papierku musiało być napisane, że jeżdżę na wózku i że osoba trzecia musi go pchać. Ortopeda nigdy mnie na wózku nie widział - tak się składa, że tata, który mnie tam zawozi, zawsze parkuje pod samym wejściem, więc to tak, jakbym windą zjechał do piwnicy do samochodu, tylko tu nie zjeżdżam, a wjeżdżam na I piętro. To maksymalny odcinek, jaki jestem w stanie przejść, więc zawsze biorę kulę, nie wózek. Było mi głupio, od razu zaproponowałam - gdyby miał wątpliwości - że pokażę mu zdjęcia z bloga z wyjść, ale ortopeda znał specyfikę choroby, nie potrzebował żadnych dowodów, rzeczywistość jest dla niego jasna. To jeden z moich nielicznych lekarzy, którzy nauczyli się czegoś o EDS, którym mogę zaufać, nawet kiedy zadają mi ból.

Teraz trzymajcie kciuki, żeby SCON nie zażądał czegoś jeszcze.

***
Drodzy, jest problem. Założyłam zbiórkę na pomagam, bo z 1% po prostu nie wystarczy mi na leki do końca września. Nie mogę sobie dorobić do renty, więc muszę polegać na ludziach dobrej woli. Muszę zebrać pieniądze na leki, inaczej nie przeżyję - to nie jest puste hasło, to rzeczywistość, przed jaką stanęłam. Bardzo Was proszę o pomoc. Jeśli nie możecie nic wpłacić, proszę, rozsyłajcie ten post dalej, dopisując coś od siebie - wiem, że wtedy skuteczność zbiórki rośnie. ;)

Link do zbiórki. 

Będę wdzięczna za każdą pomoc, za pomoc w rozpowszechnianiu posta też. ;)



poniedziałek, 15 maja 2017

Rozum ogarnięty depresją

Ostatnich kilka dni przespałam. I to tak, że całe dnie, a nie kilka godzin. I to mimo że już biorę mirzaten znowu. Odstawiłam nawet nemdatine, bo ona też mnie usypiała, i nic to nie dało. Stało się to, co mówiła psychiatra - nie należy mieszać z lekami ani odstawiać, bo potem się już nie wróci na dawny poziom. I przez to, że nie miałam mirzatenu, teraz już tak nie działa jak wtedy. Mirzaten budzi mnie ok. 9 rano, wcześniej tyle snu mi wystarczyło, teraz zaraz potem zasypiałam i spałam cały dzień. Postanowiłam sprawdzić, co będzie, jak będę spała do 12, nawet jeśli się obudzę o 9. I jest lepiej. Jestem senna, ale można to próbować przezwyciężyć, i raczej nie mam ataków snu, chyba że krótkie. Ale nie jest to już takie działanie jak wtedy. :(

Przez to mieszanie  lekami nasiliła mi się też depresja. Teraz już nie obmyślę skutecznego samobójstwa, teraz co najwyżej, jak mnie najdzie, mogę się nałykać wszystkiego i liczyć, że wystarawszy. Brak mi sił. Teraz to już nie tylko hipotonia i brak pomocy, teraz już depresja  decyduje, czy np. się umyję. Wiem, że ZA też nie pomaga w tej kwestii, ale jednak mam dni, kiedy chciałabym być czysta i nie jestem w stanie. Nie działa robienie tego nawet przez rozum. Bo rozum ogarnięty depresją.

W dalszym ciągu staram się cokolwiek robić, bo inaczej mam to koszmarne uczucie, że straciłam dzień, cenny czas, że nikt mi go nie odda, i to jeszcze pogarsza sprawę. Przy czym powtórzę raz jeszcze - myśli samobójcze to nie są moje myśli. W depresji biologicznej tak nie ma, że się siedzi i obmyśla samobójstwo. Nie, nie robię tego. To są raczej wizje, które mnie do tego zmuszają, a im silniejsza depresja, tym ja słabiej się im opieram. Jest to o tyle niefajne, że nad myślami jeszcze mogę mieć kontrolę, jak mi coś przyjdzie na myśl, to myślę o czymś innym, a nad wizjami, które nie są moje? To tak, jakby leciała jakaś melodia, a ja nie mogę wyłączyć radia i przestać jej słyszeć. To nie moje myśli, więc nie mam na nie wpływu.

Ostatnio nie mam siły na nic poza haftowaniem pawia, mam już ponad połowę. Doszłam już do momentu, kiedy zabrakło mi koralików w pudełeczku i mam tylko wszystkie razem wysypane na spodeczek - to te, które mi się niedawno wysypały i pomieszały, zbierane z  burka. Te, które spadły na podłogę, przepadły.


Wbrew pozorom wcale źle mi się ich z tego talerza nie bierze. Igłę mam krzywą, więc nabiera się w miarę wygodnie. Mam tylko problem z odróżnieniem zielonych, tak wysypane wyglądają identycznie. 

Dziś haftuje się wyjątkowo ciężko. Hipotonia silniejsza niż zwykle, nie mam siły przebić materiału igłą. Wpycham igłę palcem, bokiem palca, bo opuszki są za delikatne. Ręce  mi drżą, więc ciężko trafić w kropkę na materiale. Ruchy mimowolne od wczoraj też nie dają mi spokoju. Wyobraźcie to sobie - nawlekacie koralik, bach, ruch mimowolny zrzuca go z igły i jednym ruchem wysypuje wszystko z pudełeczka. Nawlekacie igłę - ruch mimowolny nagle wbija Wam ją z całą siłą w palec, wchodzi spora część igły. Ruchy mimowolne nie są delikatne tak jak drżenie. One się odbywają z całą siłą, jakie ma ciało. Dlatego urazy są zwykle mocne, Tą igłą się raczej nie skaleczę, tylko wyjdzie np. z drugiej strony palca - to jest taka siła, jakiej się na co dzień nie ma. Wczoraj przebiłam kciuka. Śladu nie ma, ale ból przeszkadza w trzymaniu igły, z czym i tak mam problem. Łapię igłę kilkoma palcami, więc się wygina. 

Mam już też sposób na branie lactulosy bezboleśnie - biorę co trzeci dzień tylko na noc. Wtedy w miarę działa, a boleści jelit nie mam.

I to na dziś tyle.



piątek, 12 maja 2017

Elektrośmieci nie dla ON

Od kilku dni usiłuję legalnie wyrzucić drukarkę i miasto robi absolutnie wszystko, żeby mi to uniemożliwić. Straciłam 2 dni na poszukiwanie firmy, która za darmo odbierze drukarkę. Albo nie chcą odbierać wcale, albo śpiewają sobie za to kilkadziesiąt zł, których nie mam i nie będę miała, a gdybym miała, to wolę kupić leki. 30 zł to cena taksówki w obie strony do ortopedy - nie wyrzucę ich lekką ręką na coś, co powinno być dostępne dla każdego.

UG odbiera elektrośmieci w soboty, ale każe sobie przyjechać samodzielnie. Opiekunka nie pracuje w soboty, a gdyby nawet pracowała, to nie ma szans, żeby jej starczyło czasu na odwiezienie tej drukarki. 

Namiary podane na firmę przez koleżankę okazują się nieaktualne - od marca nie odbierają elektrośmieci w Wawie prawobrzeżnej. 

U nas na osiedlu jest ponoć kosz na elektrośmieci, ale ma do niego klucze jedynie administracja, której nigdy nie ma, jak jest opiekunka. Wszystko zawsze musi im zostawiać w skrzynce i nie wierzymy, że jakaś administracja istnieje - nie widziałam ich od 12 lat. Na maile też mi nigdy nie odpisali. W poniedziałek opiekunka pójdzie zapytać, czy klucze ma ochrona, jeśli nie, to koniec, nie będę dalej marnować cennego czasu opiekunki ani mojego, mam ważniejsze rzeczy na głowie.

Uważam, że i tak jestem wytrwała i zmarnowałam już wystarczająco dużo czasu i nerwów, żeby tę drukarkę wywalić tam, gdzie trzeba. HGW jednak najwyraźniej zakazuje robienia tego legalnie, choć powinno jej zależeć bardziej niż mieszkańcom, bo dysponuje cudzymi pieniędzmi. Nie wiem, czy jej się wydaje, że ON nie wyrzucają elektrośmieci, czy pozwala je nam wyrzucać do normalnego kosza, ale tak to wygląda. Innej opcji dla nas nie ma. Opiekunka jest u mnie 2 razy w tygodniu po 2h, może wynieść drukarkę tylko wtedy. Kosz powinien być tak samo dostępny, jak dostępny jest kosz na gabaryty czy na świetlówki.

Na każdym kroku w każdej sprawie robi się wszystko, żeby wykluczyć ON.






wtorek, 9 maja 2017

Komisja

Nie, to jeszcze nie koniec!

Komisja w SCONie za mną, ale to jeszcze nie koniec. Lekarz powiedział, że orzeczenie na sprawy psychiatryczne to może mi dać już teraz, ale pewnie wolałabym na R. Jasne, że bym wolała. Siedzę na wózku, nie dojdę z samochodu do celu, bo zawsze jest za daleko, należy mi się karta parkingowa i nie zamierzam z niej rezygnować. Ale nie, przecież osobie na wózku nie należy się orzeczenie na narząd ruchu, prawda? Tak z tego wynika, skoro papier od ortopedy lekarz rzecznik chce nowy, z tego roku. A przecież ma wcześniejsze papiery, a ja nie wyzdrowiałam, cud się nie stał, jeszcze mi się pogorszyło do tego.

Przynajmniej był miły. I powiedział mi, co ortopeda ma napisać w tym papierze. Tyle że to znowu odwlekanie orzeczenia w czasie (najbliższy wolny termin u ortopedy 17.05) i dodatkowy wydatek na wizytę, którego nie planowałam w tym miesiącu i na który nie mam kasy, bo tak, to ten miesiąc, w którym dodatkowo płacę za prąd i podatek, więc mi brakuje na leki nawet.

Pytanie: skoro i tak orzekają na podstawie papierów, a nie badania chorego, to po jaką cholerę tego chorego ciągają na komisje?!

Pytanie nr 2: skoro chcieli papierów od ortopedy, to dlaczego nie napisali mi o tym w liście, w którym chcieli papierów od psychiatry? Przeciągali sprawę rok, bo ciągle chcieli jakieś nowe papiery, a potem i tak mnie spuścili po bandzie.

Już po prostu nie mam na to wszystko siły. Gdyby nie towarzystwo Gosi i jej mamy, byłoby kiepsko Pewnie bym się poryczała na komisji, mimo że i lekarz, i psycholog byli mili i nie mogę im nic zarzucić w tej kwestii.

Oczywiście był problem z parkowaniem. Przy SCONie nie ma parkingu dla ludzi stawiających się na komisję. Przypomnę: to są ludzie starający się o orzeczenie, bo gdyby je mieli, toby się nie stawiali, więc nie mają ufika i te koperty stoją puste, bezużyteczne, a ludzie, ciężko chorzy ludzie, nie mają gdzie zaparkować. Miałyśmy szczęście, że wpuścił nas miły policjant na ichni parking i jeszcze przypilnował samochodu (zapomniałyśmy zamknąć bagażnik!). Do tego wejście B nie jest oznakowane. Jak się nie wie, to się nie znajdzie, a przecież tam też niedowidzący przyjeżdżają, znak powinien być widoczny z daleka.

Taka szybka notka, bo miałam napad snu i jeszcze nie doszłam do siebie po. Napiszę jeszcze, że sąsiad napompował mi koła w wózku, czyli pompka nożna okazała się dobrym zakupem. Chociaż pokazywała jakieś dziwne rzeczy, że flaki mają 8 bar i że po napompowaniu jest 30 bar. To niemożliwe przecież. Ale bez pompowania dziś dziewczyny pewnie y mnie nie dowiozły po tych wszystkich pochylniach. Generalnie wczoraj i dziś spotykam się z życzliwością ludzi, a mimo to komisja poszła źle.


poniedziałek, 8 maja 2017

Ciężki poniedziałek i inne

Te porównania depresji do grubej szyby są bardzo trafne. Tak się właśnie czuję. Przy czym ta szyba jest między mną a moim mózgiem, jakbym nie miała do niego dostępu,wszystko jest gdzieś daleko i dosięga mnie tylko echo, żadna pełna informacja. Wszystko dociera słabo, niecałkowicie i z opóźnieniem. Przy czym nie wiem, ile z tego to depresja, ile demencja, a ile odstawienie mirzatenu.

***
Psychiatra dziś nawet się ucieszyła, że te leki działają - razem z mirzatenem. Czasami tak bywa, że na skuteczną kombinację trafia się przypadkiem. Miałam nawet ochotę odstawić nemdatine i aribit, żeby sprawdzić, czy to właśnie mirzaten tak działa, ale mnie od tego odwiodła. Przypomniała mi, że ponowna próba powrócenia do leku może już nie mieć takich rezultatów. I to prawda, sama tak miałam kilka razy. Więc nemdatine, aribit i mirzaten mam nadal brać na noc. Całe szczęście, to i sen się poprawi, bo inaczej musiałabym czekać na mirzaten do 30.05.

***
Dostałam odpowiedź z siepomaga. Nawet mi nie podali, czy Avalon z nimi współpracuje, dostałam niedziałającą listę podmiotó współpracujących i mam sobie sprawdzić sama. Tylko że się nie da - wyszukiwarka nie wyszukuje Avalonu, a przewijanie listy nie działa. Zamiast Pokaż więcej wchodzi mi w jakąś fundację o hemofilii. Ale to też trochę dziwne, bo wiadomo, że jak ktoś ma subkonto w jednej fundacji, to nie może działać z drugą, inną - takie są przepisy. Tak więc mogłabym założyć zrzutkę na siepomaga, gdyby Avalon współpracował z nimi, ale nie mogę sprawdzić, czy współpracuje, a oni nie chcą powiedzieć. Mogę zapytać w Avalonie, ale prawdę mówiąc, już mi się odechciało. Znowu procedura niemożliwa dla przejścia dla osób ciężko chorych. Czyli jednak zrzutka.

Nie macie pojęcia, jak mi było przykro, że wszyscy, absolutnie wszyscy, łącznie z moimi przyjaciółmi, olali post o siepomaga. :(

***
Niestety 10 przy promazynie to środek nocy i będzie atak snu jak nic, już się zbliża, mam kilka minut na reakcję. :(

***
W przychodni zdysokowałam lewy łokieć, zdejmując kurtkę. W domu zdyslokowałam prawy bark, zdejmując tunikę. Osoba z 6a nie może się przebierać samodzielnie!

***
Jestem zszokowana tym, ile osób, zdrowych, chce mieć eds6a. Nie mają objawów, ale na siłę naciągają jakieś nic nieznaczące objawy, i udają, że mają 6a. Ciągle dostaję takie wiadomości, nie odpowiadam na nie, nie rozumiem ich. Zamiast się cieszyć zdrowiem, chcą udawać chorych. Nie rozumiem ani tego, ani dlaczego idą z tym do osób naprawdę chorych, zamiast do psychoterapeuty. To tak ciągnie w dół. Jak tak bardzo chcą, niech sobie wezmą moje 6a, proszę bardzo. :(

***
A dziś znowu dzień stracony. Nasilona hipersomnia od rana przez zbyt wczesne wstawanie. Wieczorem w końcu atak snu. Potem migrena. Jeszcze nie całkiem przeszła, a przy tej pogodzie może przejść... w neuralgię. Do tego hipotermia. :(




piątek, 5 maja 2017

O 1%i innych sprawach

Ten rok był dla mnie ciężki. Nie mogę liczyć na to, że kolejny będzie lepszy, bo nie będzie. 6a to choroba postępująca, będzie ciężej i bardziej boleśnie niż wcześniej.

Chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% na moją rzecz. W tym roku nie miałam siły nawet n utworzenie wydarzenia, więc nie wiem, jak to będzie w październiku, czy uzbierają się chociaż te 4 tys. Tym bardziej jestem wdzięczna tym, którzy mimo braku wydarzenia pamiętali o mnie.

Dziś też jest ciężki dzień. Sprawdziłam stan subkonta i okazało się, że pieniędzy na leki wystarczy mi tylko na 2 miesiące. Nie wiem, co potem. Zrzutka? Siepomaga? Co radzicie? Nie mam pojęcia, co dalej robić, nie radzę sobie z takimi sytuacjami, a państwo jakoś się nie kwapi z pomocą, przeciwnie, uparło się, żeby mnie eksterminować. Mówiąc wprost - skazuje mnie na śmierć.

Zgłosiłam się do Siepomaga, bo polecaliście mi ich już wcześniej, ale na dzień dobry zabolała mnie dyskryminacja osób z ZA - telefon jest obowiązkowy i nie ma rubryki na maila. Musiałam go wpisać w opisie i znowu się tłumaczyć, że nie mogę rozmawiać prze telefon. Jeśli nic z tego nie wyjdzie, to pozostaje zrzutka. Niby w próżnię nie powinno się pytać, ale ja pytam: kto będzie w stanie pomóc mi z promocją zrzutki? Z rozpowszechnianiem jej i pilnowaniem?

Po tym zgłoszeniu, które wymaga kontaktu, taki poziom lęku i hipotonii, że nie mogę oddychać. Takie rzeczy są zagrożeniem w 6a, to się powinno odbywać bez kontaktu. :(

***
Dziś generalnie znowu stracony dzień, znowu nic nie byłam w stanie robić. Nie wiem, jak można uznać, że jestem częściowo niezdolna do pracy, skoro jestem niezdolna nawet do ugotowania sobie obiadu. :/


czwartek, 4 maja 2017

Znowu stracony dzień

Nieprzespana noc. Wzięłam mniej promazyny niż wcześniej, żeby uniknąć jej działania za dnia - więc nie działała wcale, nie zasnęłam. Wzięcie drugiej dawki nad ranem też już nie podziałało. Hipotermia powoduje zlewanie zimnymi potami, więc przydadzą się kciuki, żeby to nie miało konsekwencji w postaci zapalenia górnych dróg oddechowych.

Nie kontaktuję. Bez snu demencja nasila się koszmarnie. Nie rozumiem prostych rzeczy, nie jestem w stanie sensownie śledzić fabuły głupiego filmu. O czytaniu w ogóle nie ma mowy. Co prawda zapuszczam Ivonę, ale nie będę z tego raczej nic pamiętać. Czytam, bo nie da się żyć bez czytania. Intelektualnie to już nie jest dla mnie rozrywka, tylko dramatyczne ratowanie świadomości, bo bez tego przepadnie szybciej. Promazyna nawet to mi uniemożliwia.

Znowu stracony dzień. Nie byłam w stanie zrobić nic.


środa, 3 maja 2017

Nareszcie po majówce

Kolejny zły dzień. Wzięłam taki mały kawałek promazyny, a jest nadal to samo. Budzik zadzwonił o 10, ale co z tego, jak wstałam dopiero o 13, bo wcześniej nie byłam w stanie się dobudzić? 3h wysiłków i zmuszania się do obudzenia. Nadal jestem senna, vigil nie działa, migrena narasta (a myślałam, że przejdzie) od rana - trzymajcie kciuki, żeby nie przeszła w neuralgię. Hipotonia większa niż zwykle. Mdłości też od rana. Po obudzeniu napad boleści jelit - mimo zmiany leków, znowu (będę musiała Lactulosę ograniczyć do jednej dawki).

Jestem słaba, leję się przez ręce, nie kontaktuję, słabo widzę, bo akomodacja to część hipotonii. Depresja wygrywa, nie mam siły na nic, chociaż usiłuję się zmusić. Przez drukarkę zrobiłam sobie coś w bark, obawiam się, że to już stan zapalny mięśnia - tak, to ten bark, w którym od ponad roku toczy się proces zapalny kaletki i mięśnia, na który nie zadziałał diprophos. Od sięgania do wtyczki monitora boli jeszcze bardziej. A to moja jedyna sprawna ręka, prawą nic nie zrobię, bo się natychmiast zdyslokuje. Poza tym prawym barkiem nie sięgnę za komputer z lewej strony.

BTW, doczytałam, że mirzaten, który brałam na sen, miał działanie antydepresyjne, więc nie wiem do końca, czy to on wtedy dobrze działał, czy aribit. Aribit biorę nadal i... depresja się jednak nasila, odkąd nie mam mirzatenu.

***
W taki koszmarny dzień matka znowu mnie nęka. Nie zna litości.

***






wtorek, 2 maja 2017

Maj jest miesiącem świadomości EDS

Przedwczoraj wieczorem i w nocy zaliczyłam ciężką kolkę żółciową. Taką wymagającą pomocy, stwarzającą zagrożenie. Wczoraj wątroba bolała mocno, ale do zniesienia. Za to dzień był ciężki przez promazynę. Wzięłam tylko 1/3 tabletki 100 mg, a mimo to było ciężko. Hipotonia, problemy z oddychaniem, hipotermia, hipersomnia, długi atak snu wieczorem zakończony migreną. Wybudziło mnie drętwienie prawej strony ciała. Takie występujące w 6a, to nie jest takie drętwienie jak przy zaśnięciu w złej pozycji. To taki ból, który znosi czucie, nie jestem się w stanie przekręcić z boku na bok, bo nie mam kontroli nad połową ciała, jak przy wylewie. A muszę to zrobić, bo inaczej nie minie. Anestezjolog mówi, że to wynik ciężkiej neuropatii i uszkodzenia nerwów.

Na szczęście migrena nie przeszła w neuralgię. Ale za to okazało się, że Lactulosa jednak nie działa, jak powinna. Atak bólu jelit i znowu zemdlałam w ubikacji. I chyba musiałam się uderzyć w głowę, bo mam luki w pamięci.

***
Zdecydowałam, że nie wykupię tego Xifaxanu. Nie wystarczy mi kasy w tym miesiącu - same opłaty (wzbogacone o prąd i podatek) to 1300 zł (tak jest co drugi miesiąc). Na razie nie mam biegunki, a jak będę miała, to poproszę o lek moją dr rodzinną. To nie jest specjalistyczny lek i nie będzie problemów z wypisaniem.

***
Maj jest miesiącem świadomości EDS. Będę do notek wrzucać memy, mogą się powtarzać, bo chyba nie mam aż 30, ale to nic, świadomość ludzi i tak jest zerowa, więc nie zaszkodzi.


***
Cały czas za słabo grzeją, kaloryfery letnie, więc znowu hipotermia i ból. I to mimo że kaloryfery mam na full rozkręcone. :/ Od zimna zaczyna się też neuralgia.

niedziela, 30 kwietnia 2017

Drukarka story cz. 3.

Drukarka niby drukuje, ale przed każdym wydrukiem muszę zrestartować system, bo inaczej wyświetla się to czekanie nie wiadomo na co (kolejki nie ma, jest tylko to jedno aktualne zlecenie, więc to, co znalazłam w necie, jest bezużyteczne; w dodatku nie dotyczy Linuksa). Po restarcie kompa zawsze, ale to ZAWSZE, nie działa monitor. Muszę kilka razy włączyć i wyłączyć guzik na obudowie, poruszać kablem z tyłu kompa i dopiero zaskakuje. Inaczej jest no signal. Bez powodu, bo przecież przy restarcie nie ruszam kabla, nieprawdaż. Problem polega na tym, że odkąd jest ta wielka drukarka, nie jestem już w stanie bezpiecznie sięgać za komputer do kabla. Sięganie za komputer = dyslokacja barku albo czegoś innego. Tak to działa w Linuksie. Ma  ktoś pomysł, jak to naprawić, żeby było dobrze? Tak, sterowniki aktualne ze strony producenta. No i najbardziej mnie interesuje, jak zainstalować W7 bez płyty i CD-Romu, bo ja tego Linuksa nienawidzę i nie chcę docelowo.

***
Kolejny stracony dzień - hipotermia, hipotonia (wygląda na to, że to promazyna je nasila, ale nie mam nic innego w zamian), ból, hipersomnia. Mimo Vigilu. Promazyna znosi działanie vigilu. A to oznacza natychmiastowe nasilenie depresji. Ten zestaw, który brałam, już od kilku dni nie działa - odkąd biorę promazynę znowu.


#przemoc

4.03
Podszywa się. Chyba z 10 razy pytałam, czego chce, bo nie chciała powiedzieć, tylko pitoliła jakieś bzdury. Z 10 razy powtórzyłam też, że nie mam czasu, a mimo to nie powiedziała, czego chce. Chciała jak zwykle się poznęcać. Wydzwania do mnie, kiedy jestem zajęta, i jeszcze ma pretensje. Robię kartkę, mam porozkładane rzeczy, taśma piankowa z klejem na wierzchu leży i łapie brudy, a ona mi truje, że nie mam prawa być zajęta. To, że ona jest nierobem przez całe życie i nic nie robi, wystarczy jej, żeby uważać, że inni są takimi samymi leniami. Zwykła podłość. Słyszę to prawie za każdym razem. Kłamie bez końca, konfabuluje i wymyśla nieprawdę, a potem usiłuje mi ją wmówić. :/

13.03
Mówiłam, że ma nikt nie przyjeżdżać bez umówienia się - jak grochem o ścianę. Matka wysyła ojca bez ostrzeżenia, a on robi, co ona mu każe, mając mnie gdzieś. Specjalnie mówiłam, że w czwartek nie, bo jest opiekunka, w piątek nie, bo przyjeżdża Renia, w weekend nie, bo będzie Gosia. I co? Siedzimy z Renią, a tu wchodzi ojciec. Z pełną torbą, sprawiając wrażenie, jakoby matka chciała mi pomóc i przysyła mi całą torbę jedzenia. Renia była świadkiem, że tej torby wzięłam max 1/4, a i tak dziś się okazało, że ser żółty matka specjalnie dała taki, jakiego nie można w mastocytozie, bo powoduje bolesne purchle podchodzące wodą na całym ciele. :/ Ojciec przyjechał bez sensu i na darmo. Tak jest zawsze, a mimo to on to robi ciągle.

Ale rzekomo mamusia się martwi i mi pomaga.

Wczoraj była Gosia i rozmawiałyśmy o tym, jak mieć chociaż minimalną radość z życia. Jak się nie ma kasy na dobre życie, to chociaż jakieś drobne przyjemności sobie czasami sprawiać. Gosia czasami chadza do knajp podjeść sobie coś dobrego. A ja do każdych zakupów staram się dokupić np. chipsy, które lubię. I co? Zawsze muszę te chipsy chować w różne miejsca, które matce nie przyjdą do głowy przy rewizji, bo jak je znajdzie, to będę mieć awanturę stulecia. Ona nie może znieść jakiejkolwiek radości czy przyjemności w moim życiu, muszę się z nimi kryć. Sama usiłuje wmuszać we mnie na każdym kroku to, co mi szkodzi, ale robi awanturę, jak jem chipsy, które akurat NIE szkodzą. Jakbym się nimi obżerała, bo przecież tyle kasy mam, że mogę się obżerać, nieprawdaż.

To jest właśnie pomoc matki. Jak proszę o pomoc i mówię, czego konkretnie potrzebuję, to na złość mi kupi tylko to, czego ona potrzebuje, i mi to wciśnie. To jest jej działanie.

Np. notorycznie wciska mi makaron muszelki, których nienawidzę. Jem za to rurki trikolor, ale ich matka nie kupi mi nigdy. No chyba że jej powiem, że ich nienawidzę i nie chcę.

Wciska mi mandarynki, które powodują ból gardła, wiedząc, że nie jestem w stanie wyrzucić jedzenia.

Wciska mi czerwone mięso.

Wciska mi notorycznie jakieś okropne niedobre parówki, wiedząc, że jem jedynie Morliny.

Wciska mi kwaśne sery żółte z dziurami, wiedząc, że nie mogę takich jeść. Mogę za to salami albo śmietankowy, ale takiego mi nie chce kupić.

Wciska mi jabłka i gruszki, po których mam kolki (tu przynajmniej ucieszą się szczury).

Wciska mi nabiał, chociaż nie mogę go jeść przez większość czasu (mogę w niewielkich ilościach, jeśli akurat mam zaparcie; ale na ogół mam akurat biegunki - ona o to nigdy nie pyta).

Najczęściej z tego, co mi wciska, mogę wziąć surowego kurczaka, sałaty, marchewkę. Z rzadka ser żółty (bo na ogół kupuje ten niedozwolony). Czasami dorzuci coś słodkiego, biorę choćby dla gości, jeśli ja akurat nie mogę (bo gluten).

Normalna osoba, która faktycznie chce pomóc, wydrukowałaby sobie tabelkę nt. diety, którą wrzucałam kiedyś na bloga, i postępowała wg niej. Matka odwrotnie. Byle zaszkodzić. I jeszcze mam być wdzięczna. :(


25.03
OJP, ta 3$$%^ tu przyjechała! Otwieram drzwi, bo myślałam, że to Ola, a to ona! Nachodzi mnie nadal! Bez ostrzeżenia! I te kobiety z OPSu chciały, żebym NK zamknęła?! Niedoczekanie!

Mam tak wysoki puls, że oddychać nie mogę, ręce mi się trzęsą, a ktoś mi będzie mówił, że to konflikt?! Jaki konflikt? Ja nie mam konfliktu z matką, ja jestem ofiarą jej przemocy! Przecież ja się z nią nie kontaktuję NIGDY, to ona mnie nachodzi, podszywa się pod ojca, szuka wszelkich sposobów, żeby się znęcać. Ona nie ma zamiaru się zmienić, to jak można w ogóle wspominać o zamknięciu karty?! Ktoś chce się uchylać od pracy moim kosztem?! Niech zamkną NK komuś, kto doświadcza przemocy fizycznej!

Matka znowu kłamie. Usiłuje mi wmawiać, że źle golę nogi, mimo że nie ma o tym najmniejszego pojęcia. Usiłuje mi wcisnąć magnez, którego nie mogę brać, bo powoduje kolki nerkowe, odkłada się w postaci kamieni. Mogę jedynie przyjmować płynny magnez Olimpu, ale to ok. 120 zł miesięcznie, więc od dawna nie kupuję.

Wyrzuciłam ją za drzwi, a ona jeszcze z korytarza drze japę "Jesteś uzależniona! Jesteś uzależniona!", żeby sąsiedzi słyszeli. Nieważne dla niej, że to nieprawda. Trzeba mi narobić wstydu - to jest cel. A sąsiedzi nie zareagowali jak zwykle, udają, że nie słyszą. Nikt nigdy nie pomaga ofiarom przemocy, to takie polskie.

I oczywiście to moja wina, że domu nie wybudowała w Wieliszewie.
I oczywiście jestem podła, taka, siaka i owaka bo oddałam ubrania i buty potrzebującym, a nie jej, mimo że jej się w szafach szmaty nie mieszczą i wyrzuca na nie masę kasy (chociaż ona nigdzie nie chodzi, ale nie dlatego, że nie może, jak ja, tylko nie ma żadnych zainteresowań ani znajomych, to nie ma gdzie wyjść i po co; najwyżej do sklepu).

Przez nią znowu mnie boli gardło.

27.03
Mało jej nachodzenia, jeszcze wydzwania. Jak zwykle mi przeszkadza, haftować zębami się nie da, muszę mieć wolne ręce, a poza tym nie chcę pauzować filmu.  I znowu nie chce powiedzieć, o co jej chodzi, tylko szpieguje, co gotuję, czy wychodzę itd. Straszy mnie,że "się spotkamy", i usiłuje wciskać kity. Na moe słowa, że już nie będę jej dawać żadnych szans, bo ich nie wykorzystuje, odpowiada "No widzisz, jak się zachowujesz?" Ja?! Ja nie wydzwaniam, nie nękam jej!

1.04
Jak zwykle się podszyła pod ojca. Wymyśliła nowy szantaż i sposób na nękanie mnie. Matka ma swojego gastrologa w L-wie. Ten pracuje na Szaserów, może jej załatwić wszystkie badania, jakie matka wymyśli. Usiłowała mnie namówić,żebym leczyła się u niego, miałaby wtedy dostęp do wszystkich moich wyników i stanu zdrowia. Nie zgodziłam się. To co zrobiła? Przeniosła się do mojego gastrologa! Jeśli ona się z nim spotka, to dla mnie jest to już lekarz spalony. Wyciągnie od niego wszystko, a jak nie od niego, to przekupi recepcjonistkę. Nie takie rzeczy już robiła.

4.04
No już dość tego! Znowu się podszywa. Znowu zadaje pytanie, że nie wiadomo, o co jej chodzi ("Co u ciebie?"), a jak chcę, żeby powiedziała konkretnie, to nie chce powiedzieć, ale dalej nawija o jakichś bzdurach, które mnie ie interesują, i w ogóle nie słucha, co mówię, ani nie odpowiada na pytania. To po co dzwoni?!

***
Znowu. Mówię jej, żeby wydzwaniała do koleżanek, nie do mnie (tak, wiem, że nie ma koleżanek, bo żadna nie chce jej znać). "Koleżanki już cię wykierowały!" Nie wiem, o co jej chodzi, co znowu sobie uroiła, ale cieszę się, że nie powiedziałam jej, że Ola u mnie mieszka. Znowu by się awanturowała.

9.04
Podszywa się. Wydzwania z kilkanaście razy!! To jest chore!
Kłamie, że coś chce, a jak pytam, czego chce konkretnie, to słyszę "Co u ciebie słychać?" Akurat ją interesuje muzyka, której słucham. Haha, ona się nie interesuje muzyką, nic o niej nie wie i ma to gdzieś, a poza tym akurat niczego nie słucham. Znowu mi przeszkodziła w zajęciu.
Kolejne kłamstwo: "Paszteciki dla ciebie upiekłam". Od razu czuję pismo nosem i mówię, że pewnie z mięsem, którego nie jem. Okazuje się oczywiście, że tak. Czyli nie dla mnie, znowu kłamie.
Koniecznie chce się wcisnąć do mojego domu, "bo ojciec nie wysiądzie z samochodu" (to też jest chore, nie jest niepełnosprawny ruchowo, nie zna bólu, nie ma hipotonii; myślę, że to znowu matka wymyśla, żeby mnie nachodzić).

Odebrałam po to, żeby jej powiedzieć, że ma nie wydzwaniać - a ona wydzwania nadal! Musiałam wyłączyć telefon.

10.04
No nie da mi spokoju. Znowu wydzwania bez przerwy, żeby się znęcać.

15.04
Wczoraj obudziła mnie w nocy. Autentycznie w nocy, już się położyłam spać, a ona mnie wybudziła mimo 2 leków, które biorę, żeby móc zasnąć.

Dziś też mnie wybudziła w nocy - jeszcze w nocy. Gdzie ona ma sumienie?! NT tak się chełpią rzekomą empatią, a jakoś jej nigdy u nich nie widziałam, tylko wyłącznie u aspich. :/

Dziś wymyśliła nową torturę - że mam do nich przyjechać na jakieś święta. Patrzę w kalendarz, ale nie ma żadnych ateistycznych świąt, to o jakie jej chodzi? I dlaczego niby miałabym pozwolić na przemoc wobec mnie? Co ja męczennica jakaś jestem? Za każdym razem, jak matka wymyśli sobie jakieś święta, których nie ma (specjalnie sprawdzam), usiłuje się nade mną znęcać w ten sam sposób - chce mieć mnie pod ręką, żeby jej było łatwiej się znęcać.

16.04
Znowu to samo.
Popsuła mi się drukarka i matka mnie poucza, jaką mam kupić - małą i białą, bo ona taką widziała w sklepie! Nieważne, czy drukuje. Małą i białą niedziałającą to mam teraz - wg niej taka jest dobra.

17.04
Znowu wydzwania dzień w dzień i znęca się. Przed chwilą mnie wybudziła z ataku snu (!!), a jak jej mówię, że nie mam czasu, to zaczęła kłamać, że "jak to nie masz, przecież słyszę, że jesteś po psychotropach zamulona!" Nie miałam ochoty znowu wysłuchiwać kłamstw, ale znowu wydzwaniała stalkingowo jakieś 10 razy z rzędu.

***
Cytat z artykułu:
"Do czego może nas doprowadzić trwanie w sytuacji, która nas unieszczęśliwia?
- Do choroby, a nawet do śmierci. Kiedy ludzie zaczynają chorować, bo tkwią w czymś, co ich zżera, to jest ostatni dzwonek, żeby coś zmienić. Życie mamy jedno i dobrze jest je przeżyć najlepiej, jak się potrafi. Większość z nas żyje dość automatycznie, nie mamy czasu na refleksje, ale one się jednak zdarzają i warto wtedy zadać sobie te wszystkie istotne pytania. Co ja tak naprawdę chcę robić? Jak chcę żyć? Kim jestem? Co jest dla mnie ważne? Czy chcę mieć poczucie, że świat dzięki mnie staje się lepszy, czy może np. priorytetem jest dla mnie zachowanie równowagi między życiem prywatnym i zawodowym?"

19.04
Wydzwania kilka razy, chciała mi się wtrynić na czas remontu! Jakim trzeba być bezczelnym! Dobrze, że Ola u mnie mieszka i nie ma miejsca.

22.04
Znowu wydzwania. Wciska mi do gardła rzekome "rady", niechciane, bo przecież nie ma mi nic do zaoferowania, nic, czego mogłabym się od niej nauczyć. To ona powinna się uczyć ode mnie.

23.04
Znowu! Ile razy można?! Codziennie wydzwania, kłamie, znęca się, obraża, poniża. Dziś znowu kłamie, że "jesteś na prochach" i "co się z tobą dzieje?" Nic, po prostu bronię się przed przemocą, a nie pozwalam na nią jak pokorne ciele, czego matka oczekuje.

Za każdym razem, kiedy odkładam słuchawkę, wydzwania po kilkanaście razy. Nie mogę tego nazwać inaczej niż nękaniem.

24.04
Znowu. I znowu kłamie, że nie gotuję. Skąd jej się takie kłamstwa biorą?!

Wydzwania znowu, jak odłożę słuchawkę.

26.04
Dziś przeszła samą siebie. Nachodzi mnie! Bez ostrzeżenia! Robi rewizję i przesłuchanie, gnoi i poniża bez powodu. Policja nadal jej tego nie zabrania, to gdzie ta obiecywana pomoc ofiarom przemocy?!

27.04
Nie mam złudzeń, matka nigdy mnie nie kochała i potwierdza to każdego dnia, ale proszę, tu obiektywny naukowy artykuł: "Martwić się o kogoś znaczy kochać go mniej".

"1) Zamartwianie nigdy nie odbywa się w teraźniejszości. Zawsze jest wyobrażaniem przyszłości w oparciu o jakiś fakt z przeszłości, lub tylko owego faktu interpretację. Martwiąc się o kogoś, pozostajemy w złudzeniu, że idziemy do kogoś, do spotkania, do budowania, do dawania, ale tak naprawdę robimy krok od człowieka, od emocji, od bliskości, od intymności.
2) Czym innym jest troska rozumiana jako zainteresowanie drugą osobą i uważność na nią. Gdy ktoś obok nas cierpi, zazwyczaj doświadczamy bezradności, tym bardziej jeśli jest to bliska osoba. Sztuką jest być obok, wytrzymać czyjeś cierpienie, nie oddzielać się zarówno od niego, jak i drugiego człowieka. To jest empatyczny kontakt. Jednak większość w takich sytuacjach wybiera zmartwienie, a zatem tworzenie wyobrażeń.

3) To nie jest bycie ze sobą, ale złudzenie obecności. Wolimy się martwić, niż być blisko, sprawdzać, pytać, pomagać, dawać przestrzeń, interesować się.

4) Bywa również, że martwimy się nawykowo, że jest to nieświadomy odruch, którego nigdy nie poddaliśmy analizie, krytycznej ocenie, wtedy martwimy się, bo wydaje się to naturalne, dobre, dodatkowo nagradzane przez współczesną kulturę. Jednak za każdym razem, gdy zaczynam się martwić, warto siebie zapytać, po co to robię. I dlaczego wolę odpływać myślami w zmartwienie, niż wybrać troskę".

30.04
Ojciec się zamienia w matkę, przyjeżdża bez ostrzeżenia i nigdy nie wiadomo, czy z matką, czy bez. Jak można tak komuś robić? :(
Matce dziś tego było mało, jeszcze wydzwania i znowu mnie poucza, jak mam żyć - oczywiście mam żyć tak, żeby przypadkiem mi dobrze nie było, znęcać się nad sobą, kiedy jej tu nie ma, niedoczekanie jej. I jeszcze ta bezczelność, z jaką mi proponuje spędzanie czasu z nią, jakby przemoc była normą.



sobota, 29 kwietnia 2017

Drukarka story cd.

Uświadomiłam sobie, że promazyna tak silnie podziałała, bo przecież nie brałam jej przez prawie 2 miesiące (brałam mirzaten), więc teraz jest tak, jakbym jej nie brała wcale, jakbym ją zwięła po raz pierwszy - daje kopa i nasila hipotonię, nie tylko senność. Wczoraj wzięłam pół dawki i zadziałało jak na początku brania kilka lat temu. 100 mg było po prostu za silne po tej przerwie. Dobrze wiedzieć, że można zmniejszać dawkę tego leku i mieć w zapasie, jeśli mirzaten przestanie działać, a na razie będę brać 50 mg. Za miesiąc mam wizytę u neurolog, to poproszę o mirzaten.

Te wszystkie zmiany w lekach, zwłaszcza tych od snu, tak nasilają depresję i myśli samobójcze, że nie wiem, co z nimi robić. Brakuje mi siły, żeby się przed nimi bronić. Jestem ciągle w takim stanie, kiedy już można się zabić, mania wcale nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze nakręca te myśli. To taki stan jest w depresji najbardziej niebezpieczny, nie ta najgłębsza depresja, a ludzie najczęściej odpuszczają sobie właśnie wtedy, kiedy ich chory przyjaciel czy członek rodziny osiągnie ten stan. Właśnie wtedy potrzeba pomocy i obecności najbardziej. Nie zostawiajcie swoich bliskich w takim stanie! Pilnujcie ich bardziej niż kiedykolwiek!

***
Dziś wpadł kocio. Przyjechał podłączyć drukarkę, ale jak zawsze znaleźliśmy czas na rozmowę. Zresztą i przy kompie też robimy dygresje. ;)

Drukarka story cd. Ona jest ogromna! Na biurku musi stać bokiem, węższym bokiem do ściany, bo podajnik ma z boku, a nie z przodu jak ta stara. Podajniki są 2 i drukarka za nic nie chciała drukować z MP traya, czyli akurat z tego, z którego wychodzą wydruki na grubym papierze. Kocio ją sprowadził do pionu, ALE jak tylko wyszedł, zapuściłam drukowanie i... drukarka już nie drukuje! [Kociu, nie mogę do Ciebie napisać, bo już 4 razy odbiło mojego maila!] Z żadnego podajnika nie chce brać papieru. Wyświetla, że jest ready, ale nie reaguje, jak zapuszczam drukowanie. Komunikat na kompie: oczekiwanie. Nie wiem, na co!

Poza tym wydruki na grubym papierze wg instrukcji ma wypluwać nie u góry, a z drugiego boku - z tego, którym jest dostawiona do ściany. Ja jej sama nie odsunę (24 kilo!), poza tym nie można jej przysuwać do krawędzi biurka, bo przeważy - blat tylko leży na szafkach, nie jest w żaden sposób przymocowany. Wolałabym, żeby wypluwała wszystko u góry, i mam nadzieję, że tak będzie. Papier 120 gr łyknęła bez problemu z traya nr 1, ale już 250 gr nie bierze, Nie wiem, czy to papier jej nie pasuje, czy nie reaguje na zapuszczenie drukowania. Chyba to drugie, skoro "czeka".



W ogóle szokujący dla mnie jest nie tylko jej rozmiar (ale rozumiem już - 4 tonery w środku zajmują większość wnętrzności), ale też to, że ona w środku praktycznie ma drugi komputer i menu z dziesiątkami opcji. Moją poprzednią drukarkę podłączało się do kompa, zapuszczało drukowanie i to wszystko, a tu kilka godzin zajęło samo ustawianie w menu.

Dobrze, że nie przepadliśmy całkiem i znaleźliśmy czas dla siebie. Rozmawialiśmy także o samobójstwie i odpowiedzialności za osobę ratowaną od samobójstwa. Muszę to przetrawić, bo to trochę taka mała rewolucja w moim myśleniu i czuciu.

Tymczasem, gdyby ktoś chciał, mam do oddania 12-letnią niesprawną drukarkę HP, laserową, B&W. Widziałam, że ludzie takich szukają, więc może ktoś jest chętny. Odbiór osobisty na Tarcho. Oczywiście nic za nią nie chcę. Jeśli się nikomu nie przyda, to i tak trafi na elektrośmieci. ;) W razie czego proszę o pozostawienie maila w komentarzu - nie opublikuję go, ale się odezwę.

Edit 00:52: Ha, działa! Drukarka po prostu się powiesiła, a ja o tym nie wiedziałam, bo żadnego komunikatu nie było, a system działał. Powiesił mi się Chrome, nie dało się go zamknąć, więc zrobiłam twardy reset. Oczywiście monitor po resecie się nie uruchomił, musiałam kabel ruszać, a przez drukarkę ciężko tam sięgnąć (właściwie nie wiadomo, czemu tak jest, ale to się dzieje pod Linuxem). Po resecie drukarka drukuje, i to papier 250 gr z MP traya! Na początku nie chciała go wziąć, ale wcisnęłam głębiej, aż w te roli, i wzięła. Wypluła górą. Kartka lekko zawinięta, ale to żaden problem. Najważniejsze, że drukuje z MP traya, a skoro bierze 250 gr, to pewnie weźmie i 300, i będę mogła drukować zdjęcia!


piątek, 28 kwietnia 2017

O marnowaniu dnia

Skończył się mirzaten, wzięłam promazynę. I znowu... budzik zadzwonił o 10, a ja nie byłam w stanie wstać do 12:30. Promazyna działa za długo i bardzo mocno nasila hipersomnię. Przy mirzatenie wstaję 8-10 i jest nieźle. Przy promazynie nawet vigil mnie nie ratuje, bo nie działa. Jest po 13, a ja nadal śpię i nie kontaktuję. I tak będzie do wieczora, kiedy to wezmę kolejną promazynę, żeby zasnąć.

Ból też się znacznie nasilił. Oraz hipotermia. Nie jestem w stanie nic dziś robić. Na dworze tak zimno, a elektrownia się obija, w ogóle nie czuć, że grzeją. To od czego ten licznik, skoro nie można sobie ustawić temperatury? Dzień zmarnowany, stracony na nic. :(

***
Jeśli czytacie mojego bloga, to wiecie, że od kilku lat szukam dentysty, który chciałby mnie leczyć (zgodzić się musi też anestezjolog). Nie znalazłam żadnego, więc kolejno tracę zęby. Wczoraj ukruszyła mi się resztka lewej piątki. Było jej tylko pół, bo w 6a zęby w środku są puste, co sprawia, że gryzienie - nawet miękkich rzeczy - je wykrusza. Podobnie bruksizm - przez niego też tracę zęby. Takie zęby należy zachować, ale wyborować i wypełnić je specjalną plombą, która się kruszyć nie będzie. W miarę jak zewnętrza zębów będą się kruszyć, tę plombę się uzupełnia. Nie można wyrwać zębów i wstawić sztucznych, bo dziąsła są wiotkie. Nie ma innego sposobu, trzeba zachować jak najwięcej oryginalnych części zębów i tylko je wypełniać. Niestety w Polsce nikt nie chce mi tego zrobić, więc od lat powoli tracę zęby, bo kruszą się. Wczoraj piątka ukruszyła się od gryzienia kawałka kurczaka z chlebem. Nie suchym, nie z twardą skórką, tylko miękkiego środka. Od dawna nie gryzę twardych rzeczy nie tylko ze względu na zęby, ale też na neuralgię. Nie mam już ani jednego zdrowego zęba, a mimo to nikt nadal nie chce mnie leczyć, nawet za pieniądze. Jeśli słyszeliście o jakimś dentyście &anestezjologu, którzy by się podjęli leczenia zębów u osoby z 6a, to bardzo proszę o cynk. Ale proszę o pewne tropy, nie takie, że może, a może nie. Bo jak dotąd żaden z poleconych dentystów się nie podjął, łącznie z tym wielkim centrum na NFZ przy Wisłostradzie.

***
Wiadomość dnia: Gosia i jej mama znowu zawiozą mnie na komisję! Nie macie pojęcia, jak się cieszę. To nie było wiadome, a w takim stresogennym dniu dobre towarzystwo jest tak samo ważne jak samo dostanie się na komisję.

czwartek, 27 kwietnia 2017

Kto ze mną pojedzie na komisję?

Jakiś marny dziś dzień. Rano obudziłam się z niedziałającą akomodacją. Wszystko było rozmazane i nieostre. To się utrzymywało przez kilka godzin, nic nie mogłam zrobić, bo nie widziałam. Dopiero przed chwilą z lekka się poprawiło, ale tylko z lekka, błędów w piśmie nie zobaczę, ale klawisze klawiatury owszem.

Mam problem. Komisję wyznaczono mi na 9 maja o 13:30. Nie mam z kim pojechać. Mogę pojechać taksówką, ale potrzebuję kogoś, kto pojedzie ze mną, bo muszę zabrać wózek. Trzeba go złożyć i wsadzić do samochodu, a potem wyciągnąć i złożyć znowu. Ja będę bezużyteczna, bo nie wezmę kuli, a po paru metrach jazdy będę miała taką hipotonię, że samodzielnie nie wstanę z wózka ani się nie rozbiorę itd. Potrzebuję kogoś do opieki nade mną i wózkiem tak, żeby nie uszkodzić ani jego, ani mnie. Czy ktoś może mógłby?

Komisja jest na Andersa koło kina Muranów, więc jazda z Tarcho tam i z powrotem.

***
Zdałam sobie sprawę, że ta recepta, której nie wykupiłam, to Xifaxan, czyli nie mogę czekać, bo recepta na antybiotyk jest ważna krótko. Opiekunka spytała w aptece i usłyszała, że może przyjść za tydzień (jak już będę mieć kasę), mimo że to będzie już po terminie ważności (2 tygodnie i 2 dni). Lek nie jest refundowany, więc tak można. Problem by mi się rozwiązał, jeśli to prawda.

***
Biurko zaczyna się znowu zapełniać. Jak tylko zaczęłam robić wpis w smashu, już jest zawalone. Nie wiem, czy wytrzyma do soboty. ;)


środa, 26 kwietnia 2017

O zmianie leków

Wczorajszy dzień zakończyłam atakiem snu, ale nie trwał długo, ok. 30 minut. Nie biorę teraz promazyny, tylko mirzaten, przy czym nie działa na mnie 1/4 ani 1/3, ani 2/3, tylko dopiero cała tabletka. Ale działa świetnie! Jak ją wezmę, to nie leję się przez ręce jak po promazynie. Nie jestem senna i mogę jeszcze być aktywna przez kilka godzin, ale jak już zdecyduję się położyć, to po prostu zwyczajnie zasypiam. Bez mirzatenu nie zasnęłabym. Po promazynie z kolei zasypia się po max 2h, rano człowiek się budzi późno, 12-14, jest się sennym cały dzień, są długie ataki snu i vigil nie chce działać. Po mirzatenie budzę się... uwaga!... 8-10! Jestem wyspana, senność jest, ale na ogół po vigilu nie powoduje ataków snu, a jeśli już, to one są krótkie. Nie trwają wielu godzin czy nawet dni. Mirzaten + vigil doprowadzają hipersomnię do stanu, w którym da się z nią jakoś funkcjonować.

Dziś znowu krótki atak snu wieczorem. To jest zmiana po zmianie leków. Ataki snu są później i krótsze.

***
Zmiana dawkowania controlocu na mdłości i wymioty rano nie podziałała, ale Lactulosa na zaparcia owszem.  Nie mogę znaleźć tej mojej, ma 500 ml i kosztowała 37 zł, a nie 28. To niesamowite, ale już po pierwszej dawce znacznie zmniejszyła mi boleści. Od paru dni nie mdleję z bólu i nie wymiotuję z bólu. Ból jelit, jeśli w ogóle jest, to do zniesienia. Dr dobrał mi lek, który nie powoduje biegunek zagrażających życiu i działa. Inne leki to właśnie albo zagrożenie, albo zero działania.

***
Dziś nareszcie dostałam zawiadomienie o komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. Mam termin na 9 maja, 13:30. Ponad rok to przeciągali. :(


***
Dziś biurko wygląda tak:


Zwróćcie uwagę, jaka mała jest ta drukareczka stara. Nowa będzie musiała tu stać bokiem. Co gorsza, nie ma już małych drukarek. Ani małych, ani B&W, ani bez wodotrysków typu wifi. Nie znalazłam ani jednej małej, B&W, drukującej gruby papier.

wtorek, 25 kwietnia 2017

Drukarka story

Nie jest łatwo. Trochę żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia biurka, zanim zaczęłam je sprzątać. Pokazałabym Wam, jak wygląd depresja. I brak miejsca/szafki na wszystkie rzeczy w domu. Na razie zdjęłam z biurka stos papierów, mat, stempli i wszystkiego innego z prawej strony, przed starą drukarką, oraz stos pocztówek i innych przydasi z lewej strony. Na zdjęciu nie widać prawie żadnej zmiany. Problem polega nie tylko na tym, że depresja, ból, hipotonia nie pozwalają mi się za to porządnie zabrać. Polega też na tym, że po prostu - jak już to zdejmę - nie mam gdzie tego pochować. Nie mam na to szafki. Nie mam w ogóle miejsca. Czyli znowu na podłogę?


Drukarka, nawet postawione szerszym bokiem  stronę kompa, nie ściany, zajmie mi pół biurka. Muszę zabrać nie tylko przydasie, ale też szafeczkę z żelopisami i markerami stojącą obok starej drukarki. Pomyślałam, że przestawię ja na lewą stronę, bo muszę je mieć pod ręką, ale w r=takim razie muszę zdjąć z biurka wszystko, co stoi po lewej. Nie mam pojęcia, jak to zrobić, czy będę mieć na to siłę, i gdzie to pochować. Zwłaszcza że to też są rzeczy często używane, właśnie dlatego leżą na biurku.

To wszystko wymaga ode mnie nieprawdopodobnego wysiłku i podwójnej dawki bunondolu. A i tak jest źle i będę to długo odchorowywać. A nie mogę tego scedować na kogoś innego, bo przecież muszę wiedzieć, gdzie to potem będzie leżeć.

No i teraz szczury kochają to biurko, a po odgruzowaniu już pewnie nie będą. ;>

***
Po paru godzinach ja ledwo żyję, a na biurku nadal pobojowisko, ale szufladki są już bliżej monitora, markery ustawiłam na niej. A kubeczki - po lewej stronie. Ale nadal masa przydasiów bez miejsca docelowego. I zostało zmiatanie śmieci z biurka. ;)


***
Po kolejnych godzinach do zaopiekowania zostały mi tylko te 2 pudełka. Jestem z siebie dumna. Ale wymęczona też.




***
Chyba zrobiłam sobie źle. Nie dałam wczoraj opiekunce recepty na Xifaxan do wykupienia, bo Xifaxan jest drogi, nie mam tyle, muszę poczekać, aż przyjdzie kasa za leki z fundacji. A obawiam się, że recepty na antybiotyki są ważne tydzień. W czwartek jeszcze kasy nie będzie, a w poniedziałek pewnie recepta będzie już nieważna. Opiekunka wczoraj, jak jej to powiedziałam, stwierdziła, że to właśnie jest bieda. Nigdy nie myślałam o sobie w takich kategoriach, ale coś w tym jest. Odkąd nie mogę pracować, ciągle nie mam na coś, na jedzenie, na leki. To wybór - albo kupię jedzenie, albo kupię leki. On mnie przerasta.

***
Najczęściej się dyslokuję w nocy przy zmianie pozycji. Przed chwilą zdyslokowałam palec u nogi, najmniejszy, kiedy próbowałam położyć nogę na półce pod biurkiem. Zawsze tak robię i półleżę na fotelu. Zawadziłam o wieżę, która tam stoi. ;>

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

***

Dziś nareszcie widzę opiekunkę, wydrukuje mi sporo rzeczy i będę mogła wykończyć parę stron w smashu. Będę mogła też wreszcie wysłać wniosek do fundacji, bo nie mam kasy na zakupy - takie są konsekwencje braku drukarki, jak nie masz drukarki, to nie masz co jeść. :P

BTW, drukarka przyszła! Jest gigantyczna! Będę musiała opróżnić pół biurka, nie wiem, jak to zrobię... Tzn. zrobić zrobię, ale gdzie umieszczę to wszystko, co zdejmę z biurka? Nie mam szafeczki, nie mam miejsca w domu!

***
Jest akcja. Kartka dla 5-letniego autystycznego chłopca, któremu wszyscy odmówili przyjścia na urodziny. Obchodzi je 28.04. Jeśli możecie, wyślijcie mu kartkę.
"Za zgodą mamy Aleksa patronat nad całą akcją przejmuje Fundacja FASola z Bielska – Białej. Jeśli zamierzacie wysłać Aleksowi kartkę, piszcie na adres: Fundacja FASola , 43-502 Czechowice-Dziedzice ul. Kasprowicza 48 – z dopiskiem DLA ALEKSA.
Prosimy o nie wysyłanie korespondencji na adres domowy".
Chłopiec lubi Minionki (ale nie te z jednym okiem) i Batmana.
Moja kartka wygląda jak poniżej, a druga (i być może trzecia taka) zaraz wyląduje na Allegro. ;)


***
Ciekawy artykuł o rytmie dobowym. I kwestionariusz, z którego wynika, że - nic dziwnego - jestem zdecydowanie sową (21 punktów). Oba rytmy są naturalne i wszyscy powinniśmy w nich funkcjonować. Ci, którzy zmuszają nas do zmiany rytmu, to sadyści, którzy za nic mają nasze zdrowie i życie. Nie dajcie się!

"W badaniu z 2012 roku pokazano, że może to być przyczyną przybierania na wadze w tempie 5-6 kg rocznie. Wskazuje się też na większe szanse popadania w nałogi a nawet potencjalne zwiększenie ryzyka nowotworów. Na co dzień ludzie niewyspani stanowią też poważne niebezpieczeństwo – podczas prowadzenia samochodu senność bywa równie groźna, jak spożycie alkoholu. No a poza wszystkim niedosypianie nas zwyczajnie ogłupia.

Wnioski są ważne, ale też trudne do wdrożenia. Zaleca się, by w miarę możliwości dostosowywać tryb pracy i odpoczynku do indywidualnego chronotypu. Ponieważ jest on w dużym stopniu zdeterminowany genetycznie, przestawienie się na inny cykl może być bardzo trudne. Istnieją wręcz badania mówiące, że szkoła i praca nie powinny zaczynać się przed 10 rano. Z tym badaniem zgadzają się doniesienia mówiące, że dosypianie w weekendy może być wręcz niebezpieczne. Być może wiosna i lato są dobrym momentem, by wypróbować sposób na przywrócenie naturalnego dla nas rytmu okołodobowego".