piątek, 28 kwietnia 2017

O marnowaniu dnia

Skończył się mirzaten, wzięłam promazynę. I znowu... budzik zadzwonił o 10, a ja nie byłam w stanie wstać do 12:30. Promazyna działa za długo i bardzo mocno nasila hipersomnię. Przy mirzatenie wstaję 8-10 i jest nieźle. Przy promazynie nawet vigil mnie nie ratuje, bo nie działa. Jest po 13, a ja nadal śpię i nie kontaktuję. I tak będzie do wieczora, kiedy to wezmę kolejną promazynę, żeby zasnąć.

Ból też się znacznie nasilił. Oraz hipotermia. Nie jestem w stanie nic dziś robić. Na dworze tak zimno, a elektrownia się obija, w ogóle nie czuć, że grzeją. To od czego ten licznik, skoro nie można sobie ustawić temperatury? Dzień zmarnowany, stracony na nic. :(

***
Jeśli czytacie mojego bloga, to wiecie, że od kilku lat szukam dentysty, który chciałby mnie leczyć (zgodzić się musi też anestezjolog). Nie znalazłam żadnego, więc kolejno tracę zęby. Wczoraj ukruszyła mi się resztka lewej piątki. Było jej tylko pół, bo w 6a zęby w środku są puste, co sprawia, że gryzienie - nawet miękkich rzeczy - je wykrusza. Podobnie bruksizm - przez niego też tracę zęby. Takie zęby należy zachować, ale wyborować i wypełnić je specjalną plombą, która się kruszyć nie będzie. W miarę jak zewnętrza zębów będą się kruszyć, tę plombę się uzupełnia. Nie można wyrwać zębów i wstawić sztucznych, bo dziąsła są wiotkie. Nie ma innego sposobu, trzeba zachować jak najwięcej oryginalnych części zębów i tylko je wypełniać. Niestety w Polsce nikt nie chce mi tego zrobić, więc od lat powoli tracę zęby, bo kruszą się. Wczoraj piątka ukruszyła się od gryzienia kawałka kurczaka z chlebem. Nie suchym, nie z twardą skórką, tylko miękkiego środka. Od dawna nie gryzę twardych rzeczy nie tylko ze względu na zęby, ale też na neuralgię. Nie mam już ani jednego zdrowego zęba, a mimo to nikt nadal nie chce mnie leczyć, nawet za pieniądze. Jeśli słyszeliście o jakimś dentyście &anestezjologu, którzy by się podjęli leczenia zębów u osoby z 6a, to bardzo proszę o cynk. Ale proszę o pewne tropy, nie takie, że może, a może nie. Bo jak dotąd żaden z poleconych dentystów się nie podjął, łącznie z tym wielkim centrum na NFZ przy Wisłostradzie.

***
Wiadomość dnia: Gosia i jej mama znowu zawiozą mnie na komisję! Nie macie pojęcia, jak się cieszę. To nie było wiadome, a w takim stresogennym dniu dobre towarzystwo jest tak samo ważne jak samo dostanie się na komisję.

czwartek, 27 kwietnia 2017

Kto ze mną pojedzie na komisję?

Jakiś marny dziś dzień. Rano obudziłam się z niedziałającą akomodacją. Wszystko było rozmazane i nieostre. To się utrzymywało przez kilka godzin, nic nie mogłam zrobić, bo nie widziałam. Dopiero przed chwilą z lekka się poprawiło, ale tylko z lekka, błędów w piśmie nie zobaczę, ale klawisze klawiatury owszem.

Mam problem. Komisję wyznaczono mi na 9 maja o 13:30. Nie mam z kim pojechać. Mogę pojechać taksówką, ale potrzebuję kogoś, kto pojedzie ze mną, bo muszę zabrać wózek. Trzeba go złożyć i wsadzić do samochodu, a potem wyciągnąć i złożyć znowu. Ja będę bezużyteczna, bo nie wezmę kuli, a po paru metrach jazdy będę miała taką hipotonię, że samodzielnie nie wstanę z wózka ani się nie rozbiorę itd. Potrzebuję kogoś do opieki nade mną i wózkiem tak, żeby nie uszkodzić ani jego, ani mnie. Czy ktoś może mógłby?

Komisja jest na Andersa koło kina Muranów, więc jazda z Tarcho tam i z powrotem.

***
Zdałam sobie sprawę, że ta recepta, której nie wykupiłam, to Xifaxan, czyli nie mogę czekać, bo recepta na antybiotyk jest ważna krótko. Opiekunka spytała w aptece i usłyszała, że może przyjść za tydzień (jak już będę mieć kasę), mimo że to będzie już po terminie ważności (2 tygodnie i 2 dni). Lek nie jest refundowany, więc tak można. Problem by mi się rozwiązał, jeśli to prawda.

***
Biurko zaczyna się znowu zapełniać. Jak tylko zaczęłam robić wpis w smashu, już jest zawalone. Nie wiem, czy wytrzyma do soboty. ;)


środa, 26 kwietnia 2017

O zmianie leków

Wczorajszy dzień zakończyłam atakiem snu, ale nie trwał długo, ok. 30 minut. Nie biorę teraz promazyny, tylko mirzaten, przy czym nie działa na mnie 1/4 ani 1/3, ani 2/3, tylko dopiero cała tabletka. Ale działa świetnie! Jak ją wezmę, to nie leję się przez ręce jak po promazynie. Nie jestem senna i mogę jeszcze być aktywna przez kilka godzin, ale jak już zdecyduję się położyć, to po prostu zwyczajnie zasypiam. Bez mirzatenu nie zasnęłabym. Po promazynie z kolei zasypia się po max 2h, rano człowiek się budzi późno, 12-14, jest się sennym cały dzień, są długie ataki snu i vigil nie chce działać. Po mirzatenie budzę się... uwaga!... 8-10! Jestem wyspana, senność jest, ale na ogół po vigilu nie powoduje ataków snu, a jeśli już, to one są krótkie. Nie trwają wielu godzin czy nawet dni. Mirzaten + vigil doprowadzają hipersomnię do stanu, w którym da się z nią jakoś funkcjonować.

Dziś znowu krótki atak snu wieczorem. To jest zmiana po zmianie leków. Ataki snu są później i krótsze.

***
Zmiana dawkowania controlocu na mdłości i wymioty rano nie podziałała, ale Lactulosa na zaparcia owszem.  Nie mogę znaleźć tej mojej, ma 500 ml i kosztowała 37 zł, a nie 28. To niesamowite, ale już po pierwszej dawce znacznie zmniejszyła mi boleści. Od paru dni nie mdleję z bólu i nie wymiotuję z bólu. Ból jelit, jeśli w ogóle jest, to do zniesienia. Dr dobrał mi lek, który nie powoduje biegunek zagrażających życiu i działa. Inne leki to właśnie albo zagrożenie, albo zero działania.

***
Dziś nareszcie dostałam zawiadomienie o komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. Mam termin na 9 maja, 13:30. Ponad rok to przeciągali. :(


***
Dziś biurko wygląda tak:


Zwróćcie uwagę, jaka mała jest ta drukareczka stara. Nowa będzie musiała tu stać bokiem. Co gorsza, nie ma już małych drukarek. Ani małych, ani B&W, ani bez wodotrysków typu wifi. Nie znalazłam ani jednej małej, B&W, drukującej gruby papier.

wtorek, 25 kwietnia 2017

Drukarka story

Nie jest łatwo. Trochę żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia biurka, zanim zaczęłam je sprzątać. Pokazałabym Wam, jak wygląd depresja. I brak miejsca/szafki na wszystkie rzeczy w domu. Na razie zdjęłam z biurka stos papierów, mat, stempli i wszystkiego innego z prawej strony, przed starą drukarką, oraz stos pocztówek i innych przydasi z lewej strony. Na zdjęciu nie widać prawie żadnej zmiany. Problem polega nie tylko na tym, że depresja, ból, hipotonia nie pozwalają mi się za to porządnie zabrać. Polega też na tym, że po prostu - jak już to zdejmę - nie mam gdzie tego pochować. Nie mam na to szafki. Nie mam w ogóle miejsca. Czyli znowu na podłogę?


Drukarka, nawet postawione szerszym bokiem  stronę kompa, nie ściany, zajmie mi pół biurka. Muszę zabrać nie tylko przydasie, ale też szafeczkę z żelopisami i markerami stojącą obok starej drukarki. Pomyślałam, że przestawię ja na lewą stronę, bo muszę je mieć pod ręką, ale w r=takim razie muszę zdjąć z biurka wszystko, co stoi po lewej. Nie mam pojęcia, jak to zrobić, czy będę mieć na to siłę, i gdzie to pochować. Zwłaszcza że to też są rzeczy często używane, właśnie dlatego leżą na biurku.

To wszystko wymaga ode mnie nieprawdopodobnego wysiłku i podwójnej dawki bunondolu. A i tak jest źle i będę to długo odchorowywać. A nie mogę tego scedować na kogoś innego, bo przecież muszę wiedzieć, gdzie to potem będzie leżeć.

No i teraz szczury kochają to biurko, a po odgruzowaniu już pewnie nie będą. ;>

***
Po paru godzinach ja ledwo żyję, a na biurku nadal pobojowisko, ale szufladki są już bliżej monitora, markery ustawiłam na niej. A kubeczki - po lewej stronie. Ale nadal masa przydasiów bez miejsca docelowego. I zostało zmiatanie śmieci z biurka. ;)


***
Po kolejnych godzinach do zaopiekowania zostały mi tylko te 2 pudełka. Jestem z siebie dumna. Ale wymęczona też.




***
Chyba zrobiłam sobie źle. Nie dałam wczoraj opiekunce recepty na Xifaxan do wykupienia, bo Xifaxan jest drogi, nie mam tyle, muszę poczekać, aż przyjdzie kasa za leki z fundacji. A obawiam się, że recepty na antybiotyki są ważne tydzień. W czwartek jeszcze kasy nie będzie, a w poniedziałek pewnie recepta będzie już nieważna. Opiekunka wczoraj, jak jej to powiedziałam, stwierdziła, że to właśnie jest bieda. Nigdy nie myślałam o sobie w takich kategoriach, ale coś w tym jest. Odkąd nie mogę pracować, ciągle nie mam na coś, na jedzenie, na leki. To wybór - albo kupię jedzenie, albo kupię leki. On mnie przerasta.

***
Najczęściej się dyslokuję w nocy przy zmianie pozycji. Przed chwilą zdyslokowałam palec u nogi, najmniejszy, kiedy próbowałam położyć nogę na półce pod biurkiem. Zawsze tak robię i półleżę na fotelu. Zawadziłam o wieżę, która tam stoi. ;>

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

***

Dziś nareszcie widzę opiekunkę, wydrukuje mi sporo rzeczy i będę mogła wykończyć parę stron w smashu. Będę mogła też wreszcie wysłać wniosek do fundacji, bo nie mam kasy na zakupy - takie są konsekwencje braku drukarki, jak nie masz drukarki, to nie masz co jeść. :P

BTW, drukarka przyszła! Jest gigantyczna! Będę musiała opróżnić pół biurka, nie wiem, jak to zrobię... Tzn. zrobić zrobię, ale gdzie umieszczę to wszystko, co zdejmę z biurka? Nie mam szafeczki, nie mam miejsca w domu!

***
Jest akcja. Kartka dla 5-letniego autystycznego chłopca, któremu wszyscy odmówili przyjścia na urodziny. Obchodzi je 28.04. Jeśli możecie, wyślijcie mu kartkę.
"Za zgodą mamy Aleksa patronat nad całą akcją przejmuje Fundacja FASola z Bielska – Białej. Jeśli zamierzacie wysłać Aleksowi kartkę, piszcie na adres: Fundacja FASola , 43-502 Czechowice-Dziedzice ul. Kasprowicza 48 – z dopiskiem DLA ALEKSA.
Prosimy o nie wysyłanie korespondencji na adres domowy".
Chłopiec lubi Minionki (ale nie te z jednym okiem) i Batmana.
Moja kartka wygląda jak poniżej, a druga (i być może trzecia taka) zaraz wyląduje na Allegro. ;)


***
Ciekawy artykuł o rytmie dobowym. I kwestionariusz, z którego wynika, że - nic dziwnego - jestem zdecydowanie sową (21 punktów). Oba rytmy są naturalne i wszyscy powinniśmy w nich funkcjonować. Ci, którzy zmuszają nas do zmiany rytmu, to sadyści, którzy za nic mają nasze zdrowie i życie. Nie dajcie się!

"W badaniu z 2012 roku pokazano, że może to być przyczyną przybierania na wadze w tempie 5-6 kg rocznie. Wskazuje się też na większe szanse popadania w nałogi a nawet potencjalne zwiększenie ryzyka nowotworów. Na co dzień ludzie niewyspani stanowią też poważne niebezpieczeństwo – podczas prowadzenia samochodu senność bywa równie groźna, jak spożycie alkoholu. No a poza wszystkim niedosypianie nas zwyczajnie ogłupia.

Wnioski są ważne, ale też trudne do wdrożenia. Zaleca się, by w miarę możliwości dostosowywać tryb pracy i odpoczynku do indywidualnego chronotypu. Ponieważ jest on w dużym stopniu zdeterminowany genetycznie, przestawienie się na inny cykl może być bardzo trudne. Istnieją wręcz badania mówiące, że szkoła i praca nie powinny zaczynać się przed 10 rano. Z tym badaniem zgadzają się doniesienia mówiące, że dosypianie w weekendy może być wręcz niebezpieczne. Być może wiosna i lato są dobrym momentem, by wypróbować sposób na przywrócenie naturalnego dla nas rytmu okołodobowego".

niedziela, 23 kwietnia 2017

Takie tam różne

Niestety zmiana dawkowania leku nie pomogła i dziś rano, zaraz po obudzeniu, mdłości i wymioty, bo żołądek pusty. Tak jest, odkąd są krwawiące nadżerki, i nie działa na to nic. Wczoraj specjalnie zjadłam na noc, niestety żołądek strawił to, zanim dotrwałam do rana, i był znowu pusty. To od tego te wymioty. W żołądku ZAWSZE musi coś być. Czyli jednak wstawanie w nocy i jedzenie jest zdrowe, inaczej się choruje i robi się niebezpiecznie.

Po prolo też różnie. Na miednicę zadziałało, na udo nie. Jest jeszcze gorzej. Teraz oprócz bólu jeszcze pali, jakby mi ktoś żywcem mięsień podpalił. To brzmi tak neuropatycznie, że volon pewnie nie pomoże, ale w takim razie nie wiem, co pomoże? Ma ktoś pomysł?

Prawe biodro jest w kiepskim stanie. Kiedy siedzę prosto, lewa noga trzyma się prosto, równolegle do ciała, sama z siebie. Prawa wywija się wnętrzem uda na zewnątrz. Mogę ją przywieść, ale tylko na kilka sekund, 2-3, na więcej hipotonia nie pozwala. To powoduje, że zewnętrzna część uda wpija się boleśnie w podłokietnik prawy. A muszę mieć oparcie właśnie z prawej strony, więc nie mogę się odsunąć.

***
Znowu mam problem z kompem. Zainstalowałam Picassę, bo zdjęcia z telefonu są tak fatalne, że trzeba je poprawiać (jest za ciemno, ciągle zima :/). I co? Picassa nie widzi dysku zewnętrznego, nie da się w ogóle kazać jej zobaczyć zdjęć. :/

***
Wyhaftowałam dziś 5 rządków pawia i kręgosłup szyjny natychmiast w stanie koszmarnym. Muszę zbierać kasę, żeby go ostrzyknąć volonem, bo inaczej będzie marnie. Niestety nawet gdybym miała, raczej dr by się nie zgodził na użycie więcej niż 2 ampułek naraz, a tyle zużyliśmy na miednicę.

***
"(..) it also indicates that people with ASD may engage in different kinds of cognitive processing during resting state, as indicated by higher activity in MPFC at rest in typical group compared to ASD group. Participants with ASD also showed greater activation in the left supramarginal gyrus (implicated in phonological pro- cessing) during an auditory task (Hesling et al., 2010), suggesting that the ASD group focused more on phonological rather than conceptual features of the input. Furthermore, studies with verbal stimuli find more activity outside of the language network in the ASD group: fusiform gyrus (Han et al., 2014), right hemisphere homologs (Mason et al., 2008; Eigsti et al., 2012), and brain areas typically involved in memory and control, such as parahippocam- pal gyrus and globus pallidus (Eigsti et al., 2012). These results suggest that individuals with ASD recruit a different network of brain areas during emotional language tasks, which results in less efficient processing and requires additional involvement of the homologous regions from the right hemisphere".

Hm, to chyba tłumaczy, dlaczego mam taki problem z ćwiczeniem z uczuć.


sobota, 22 kwietnia 2017

Allegro i kartki

Przedwczorajszy zabieg działa! Dziś jest wyraźnie lepiej. W nocy mogłam się samodzielnie przewracać z boku na bok. Zmniejszyłam też dawkę bunondolu o 2 tabletki. Żałuję, że tyle z tym czekałam, ostatni taki zabieg na miednicę miałam 2 lata temu, ale nie miałam wyjścia, na to trzeba kasy, a w tym miesiącu masa wydatków.

***
Klawiatura z nadajnikiem wyciągniętym z kompa przedłużaczem i dociągniętym do samej klawiatury, działa wreszcie dobrze, tylko problem ze spacją został - często jej nie wpisuje, mimo że słyszę, że uderzyłam w nią, więc powinna się wbić.

Drukarka już do mnie jedzie. Wybrałam w końcu Oki, to w części mój prezent imieninowy. Ale bez ojca bym sobie nie poradziła pewnie z jej kupnem. No chyba że fundacja zgodziłaby się ją dofinansować w całości, tylko że wtedy nie starczyłoby na leki, bo sprzedaż na allegro idzie bardzo marnie.

Oki ma drukować na papierze 220 gr, ale dziewczyny ze scrapowej grupy, które ją mają, mówią, że im drukuje nawet 300! Czyli mogłabym zaoszczędzić na wydawaniu kasy na xero notorycznie.

***
Postanowiłam zacząć robić jakieś kartki nawiązujące do niepełnosprawności. Wyobraźcie sobie, że nie ma żadnych craft supplies nawiązujących do niej! Kompletnie jakby nas nie było, jakbyśmy nie istnieli, ot wymazali nas z życia. :/ Pierwszą kartkę narysowałam sama - to szczurek bez rąk dla Asieńki, która właśnie nie ma rąk, za to ma cudowne poczucie humoru i dystans do siebie. Narysowałam go na kartce z książki, na której - jak się okazało - promarkery się rozlewają. :( Wielka szkoda. Ale pierwsze koty za płoty, kolejną będzie kartka z wózkowiczką. Nie znalazłam żadnego stempla, tylko już pomalowany obrazek, ale wózek jest niebieski jak mój. Tylko babka chudsza i ruda. ;) Jeszcze nie wiem, jak ją zrobić, bo oczywiście żadnych wzorów nie ma przecież. Scraperzy udają, że niepełnosprawni nie istnieją. To przykre, że wszystkie stemple to idealne laleczki i żadna nie ma dysfunkcji.



***
Nie może być zbyt dobrze - tym razem kolka żółciowa. Bez powodu, bo trzymam przecież dietę...

***
Kiedy byłam na poczcie ostatnio, zszokowałam się, ile teraz kosztuje wysłanie 1 - jednej!! - książki. 10,50! Ostatnio kosztowało to 5-7 zł. Już kompletnie odchodzą od rozumu. Do tego koperta. To ile muszę brać na allegro za wysłanie książki? 12 zł? To kto je kupi?!

piątek, 21 kwietnia 2017

Mimo depresji

Obliczyłam dziś wniosek do fundacji i ustawiłam przelewy za prąd. Za każdym razem, kiedy robię takie rzeczy, zastanawiam się, jak długo jeszcze będę mogła to robić i kto mi pomoże, jak już nie będę mogła. Bo OPS i opiekunka przecież nie. :(

***
Dr wczoraj zauważył, że jestem w lepszej formie psychicznej niż na poprzedniej wizycie. Wydaje mi się, że wreszcie zaczęły działać zmienione leki. Co prawda zmieniłam dawkę nemdtine (psychiatra podwoiła mi dawkę i kazała brać rano, ale nasilała mi ataki snu, więc zmniejszyłam z powrotem do normalnej dawki i zaczęłam brać na noc), ale dostałam dodatkowo aribit na manię i tu jest całe clue. Teraz mogę tę manię kontrolować, czyli jest tak, jak chciałam. Nadal ją mam, więc mi się chce cokolwiek robić i wstawać rano, ale ją kontroluję, więc nie ma głupich ekscesów typu wydawanie kasy, której się nie ma. No w każdym razie nie aż tak. ;)

Niestety depresja nie odpuszcza, myśli samobójcze jak zawsze, tylko lepiej je kontroluję. Nie minęły też bezsensowne wybuchy płaczku, kiedy nie są mi potrzebne.


czwartek, 20 kwietnia 2017

Cały dzień na nogach :(

Od 12 do 18 nie było mnie w domu, bo ciągle coś. Najpierw ortopeda. To jeden z moich ulubionych lekarzy, orientuje się w 6a, doucza się, jeśli czegoś nie wie, czasami coś skutecznego mi poleci, a do tego jest spokojny, cierpliwy, uspokaja, tłumaczy. Dziś znowu mnie kłuł, volon tym razem poleciał do przyczepu biodrowego mięśnia pośladkowego wielkiego i do mięśnia prostego uda. Bolała jak zwykle bardziej niż ten ból, na który kłucie ma pomóc, ale bywało gorzej niż dziś, więc nie narzekam. Dziś ból po prolo będzie koszmarny, jak zawsze po zabiegu, ale już jutro powinno być ciut lepiej.

Dr stwierdził, że moje dolegliwości są typowe w 6a, nie widać żadnych zmian zapalnych czy przeciążeniowych, ból wynika z 6a i fibromialgii.

Potem była przerwa, a korzystając, że był ze mną tata, poprosiłam o podwózkę na pocztę, do apteki i do Tesco. No i ja już odpadłam. Ból i hipotonia z kosmosu. :(

ALE. Mam vigil! Ten vigil, dla którego Gosia zjeździła pół Wawy i musiała znosić chamskie odzywki ludzia z MZ. Na FV mam napisane, że lek kosztuje 6400 zł. Ja zapłaciłam 16 zł - dzięki refundacji.

Potem gastroenterolog. Miał nowy pomysł na moje ostatnie dolegliwości. Zmiana leków i dawkowania. Controloc 2x20, Lactulosa i Xifaxan. I zobaczymy.

Jestem zajechana jak nie powiem kto, mam dość na dziś. Nie wiem, jak jutro będzie z bólem. Czy już minie ból po zabiegu. Więc na razie tyle na dziś.

***
A na wieczór neuralgia.

środa, 19 kwietnia 2017

Znowu o bólu

Jutro mam ciężki dzień. Wizyty u ortopedy (i zabieg na miednicę i staw biodrowy) i gastroenterologa. Więc i dziś jest ciężko, bo muszę się przygotować. Dwa ciężkie dni, których nie da się przeskoczyć, a będzie trzeba odchorować i odpoczywać nie wiadomo ile.

Dziś nagle znowu dostałam boleści jelit. To  nagły, ostry ból, który zmusza do biegnięcia do ubikacji. Jak już tam dobiegnę, to na ogół mdleję i upadam na podłogę. Za drugim razem nie zemdlałam, ale zwymiotowałam z bólu. Niestety przy tym bólu omdlenie jest bez utraty świadomości, więc cały czas czuje się ten ból. On mija po wypróżnieniu się. Problem w tym, że ono jest niemożliwe.

W eds6a, przy niewydolnych jelitach, są 2 główne problemy. 1. Wiotka tkanka powoduje, że pokarm przelatuje przez jelita bez pełnego trawienia, powodując biegunkę, często z niewydolnością krążenia i brakiem potasu (co kończy się SORem). 2. Ta sama wiotka tkanka, kiedy nie ma biegunki, powoduje, że treści pokarmowe nie przesuwają się w jelitach, więc nie dochodzi do wypróżnienia. To również kończy się często SORem. Więc kiedy się mówi "biegunka" albo "zaparcie" w 6a, to nie są takie dolegliwości jak u zdrowych, tylko zagrożenie.

U mnie od miesięcy występuje to drugie. Dlatego boleśni nie mijają nigdy, bo albo jest jedno, albo drugie.

W dodatku wczoraj wystąpił krwotok. Krew była świeża, a po jej ilości, jakości i "ułożeniu" wnioskuję, że to raczej z nadżerek niż z guzków krwawniczych. Niestety. Więc dobrze, że jutro wypada ten gastroenterolog.

Dziś powinnam poświęcić dzień higienie, ale przez napady boleści moje możliwości są mocno uszczuplone i nawet przy kompie jestem z doskoku. Boleśni nasilają się po zjedzeniu czegokolwiek - jest tak, jakbym jadła rano, chociaż nie jadam rano od lat. Odkąd mam nadżerki, jem tylko coś bardzo małego (typu tern mały danonek) przed lekami, bo na pusty żołądek leki skończyłyby się wymiotami przez 3 tygodnie, jak ostatnio.

Jutro mam 2 wizyty, a nie dostałam ani renty, ani zasiłku. Na wizyty wydam pieniądze przeznaczone na drukarkę. Na ortopedę potrzebuję praktycznie jej równowartości! No i tak to jest - tylko dlatego, że NFZ nie oferuje ani gastrologa, ani ortopedy osobom z 6a.

poniedziałek, 17 kwietnia 2017

#życie codzienne

Świeże pranie śmierdzi mi stęchlizną, choć jest wyprane z dodatkiem płynu do płukania. To dlatego, że po upraniu przeleżało w pralce 2 dni. Cóż, albo piorę, albo wyjmuję, albo rozwieszam, nie da się robić wszystkiego naraz, to za bardzo wycieńczające. To normalne, że muszę czekać, aż siły się zregenerują. Więc jednego dnia piorę, drugiego wyjmuję. Inaczej nie będzie wyprane. To kolejna rzecz, którą powinna robić opiekunka. :(

***
Bardzo ciężki dzień. Ból był dużo większy od nocy, mimo że zwiększyłam dawkę bunondolu. Sen atakował też od rana, w końcu atak snu nadszedł, ale matka mnie z niego wybudziła. Teraz migrena i mdłości. Nie mija, więc czekam na neuralgię. :/

***
Rano zdążyłam tylko nałożyć jeden kolor na Afremova i zrobić kartkę dla Oli. Tyle dobrego dziś.
Edit: zrobiłam jeszcze jedną twisted card, tadam! ;)

***
A neuralgia jednak nie przyszła, więc wieczór znacznie lepszy niż reszta dnia. ;)



niedziela, 16 kwietnia 2017

Jak unikać upadków

Często słyszę radę, żeby się nauczyć upadać. Tak radzą ludzie osobie z 6a. Ostatnio znowu widziałam komentarz o tym, żeby się nauczyć upadać, ale na szczęście był skierowany do osoby sprawnej, która faktycznie może się tego nauczyć. Natchnęło mnie to do tej krótkiej notki. Osobie z 6a nie radzimy takich nierealnych dziwów. Żeby nauczyć się upadać, trzeba kontrolować mięśnie, czyli trzeba mieć propriocepcję i nie mieć hipotonii. Z kolei każdy upadek to jakaś dyslokacja, a niektóre zagrażają życiu czy zdrowiu (tzn. każda zagraża zdrowiu, ale jedna zagrozi jednemu stawowi, a inna rdzeniowi - jest różnica). Jedynym sposobem, żeby unikać upadków, jest unikanie powierzchni śliskich, nierównych, pochyłych i schodów. Oraz skarpetek. Także tych z ABSem. W każdych wywijam tak, że natychmiast leżę. Jedynym sposobem na uniknięcie upadku w domu jest chodzenie boso. Oczywiście na podłodze nie ma prawa być żadnego piasku, więc każdy, kto go naniesie, powinien natychmiast go sprzątnąć, bo to zagrożenie.

Na dworze - stabilne buty, ortezy i chodzenie jedynie po płaskich, nieśliskich nawierzchniach bądź korzystanie z wózka. Żadne krzywe chodniki z płyty, żaden lód, żadne schody, nawet z poręczą, żadne pochylnie, górki, płyty z bolcami (przy przejściach notorycznie spotykam takie niebezpieczne pułapki na ON), trawniki itd. W Polsce to praktycznie niemożliwe, tu nic nie jest przystosowane, nawet chodniki. Ale innego wyjścia jeszcze nikt nie wymyślił.

***
Dziś nałożyłam 2 kolory na Afremova, ale to tylko dlatego, że zostały mi praktycznie tylko kolory z niewielką ilością kryształków. Nie haftowałam, ale robiłam wpisy w smashu (których nie skończyłam, bo nie mogę drukować - drukarka kaputt). Skończyłam pierwszą papierową książkę od miesięcy - "Cienioryt" Piskorskiego. Nie jest źle.

Gdzieś mi umknął jeden dzień. Byłam przekonana, że dziś sobota. Pewnie znowu jakiś atak snu odebrał mi dobę. :(


sobota, 15 kwietnia 2017

#życie codzienne

14.04
Wczoraj opiekunka była w aptece pytać o Vigil. Umówiła się tak, że mają mi przysłać sms-a, jak już będzie (a ma być na dniach). I co? Obudzili mnie w nocy wydzwanianiem! Do NT można mówić jak do ściany. Opiekunka może odebrać lek dopiero w czwartek - w poniedziałek jest niestety "święto".

***
Atak snu i hipotermia. Dreszcze, jak wczoraj.

***
Atak snu po raz drugi, bo pierwszy mi przerwano. :/

***
Nasada kciuka boli tak, że nie mogę używać myszki. Mojej boskiej pionowej myszki, która uratowała mi nadgarstek. :/ Porażające jest to, że nie udało mi się znaleźć nadal ani jednej myszki przystosowanej do eds6a. :(

15.04
Dziś właściwie cały dzień spędziłam z Kociem. Pomógł mi przy kompie, ale większość czasu przegadaliśmy o rzeczach ważnych i tych mniej - oboje aż się tym gadaniem zmęczyliśmy psychicznie. Ale ja mam poczucie dobrze spędzonego dnia.

Niestety tym razem padła drukarka. Na amen. Pora zacząć zbierać na ową, ta miała 12 lat...

***


Wesołych ;)

czwartek, 13 kwietnia 2017

#życie codzienne

Dziś wstałam godzinę wcześniej. Nie była to niczyja wina, po prostu tak się obudziłam i nie mogłam zasnąć. To spowodowało potem atak snu. W jego trakcie zaczęła się hipotermia, która jeszcze trochę trwa do teraz, ale już jest lżejsza. Atak snu spowodował też migrenę, która też trwa. Migrena z aurą i wymiotami - nie chce puścić mimo leków, ale na razie nie przechodzi w neuralgię, więc ujdzie. Przez to wszystko mam zmarnowany dzień. Dobrze, że chociaż rano zdążyłam jednak dotrzeć na chemię (yupi! mam ją za sobą, choć o tydzień za późno), a potem nałożyłam 2 kolory na Afremova. Nadal jeszcze końca nie widać. ;)

***
Opiekunka sprawiła mi dziś niespodziankę. Poprosiła innego podopiecznego, żeby zostawił dla mnie puszki po piwie i mam ich kilkanaście! Rozbroiła mnie tym. Tym, że pamiętała. Teraz mam zapas i mogę robić embelishments do kartek i do smasha. ;) Jeden wpis już zrobiłam, wygląda tak.

***
Poza tym... czy już pisałam, że nienawidzę Linuxa? Już trzeci raz nie udało się wydrukować crazy cats do kartki na urodziny dla przyjaciółki, bo na pendrivie plik wygląda dobrze, a w punkcie xero albo jest pusty, albo ma podmienioną zawartość na inną, Ręce opadają. Nawet Wiondows nie robi takiego cyrku.

Poza tym ponieważ lekarze na różnych komisjach wymagają ode mnie ciągle demonstrowania moich przeprostów, postanowiłam wydrukować zdjęcia i je im pokazywać. Demonstracje nie tylko powodują ból, ale i niszczą stawy, zwłaszcza że już zesztywniałam i teraz każdy przeprost to dyslokacja. I co? Linux ponakładał zdjęcia na siebie, pan w xero wydrukował mi sieczkę. :/

***
A teraz zmykam do łóżka, bo mam dreszcze. Hipotermia nasila objawy grypowe. :(


wtorek, 11 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli jak znowu nie poszłam na chemię

Za mną koszmarna noc z kolką żółciową. Za to rano przyszły gniotki dla osób ze spektrum. Zachwyciłam się wszystkimi, ale najbardziej myszkami w serze - są przecudowne w dotyku! Wszystkie są świetne w dotyku, ale ser najbardziej. Uspokoiły mnie trochę po nieprzespanej nocy, ale atak snu będzie na pewno - później. Tak to jest - jak się uda zapobiec neuralgii, to coś innego wyskoczy.


***
Dostałam dziś mailem powiadomienie, że paczka do mnie została dostarczona. Mimo że NIE została. Kuriera nie było, nie dzwonił, nie pukał. Coś mnie tknęło i sprawdziłam telefon. A tam sms, że rzekomo kurier nikogo nie zastał, więc zostawił paczkę u ochrony. Oczywiście, sprawdzając to, siedzę w sypialni w tym domu, w którym mnie "nie ma". Kurierowi GLS nie chciało się nawet domofonem zadzwonić i windą wjechać na V piętro! Ale ja teraz muszę zakładać ortezy i ubierać się, żeby wyjść po paczkę. Po schodach, w wichurę, deszcz i grad. Dobrze, że paczka jest nieduża.

Najgorsze jest to, że znowu nie poszłam na chemię, bo czekałam na kuriera. :/

poniedziałek, 10 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli komisja

Przez urzędasów, którzy złośliwie umówili mnie na komisję na 8 rano (wiedzieli, że mam hipersomnię, bo mam ją w papierach, poprzednio nie miałam i umówili mnie normalnie), musiałam nie tylko wstać o 6, ale i wziąć leki po 8h, zamiast po 12. Wieczorem też będę musiała je wziąć ok. 18, zamiast o 23. Wiele dni zajmie mi ustawianie leków.

Ręce i nogi o tej porze są tak spuchnięte, że nie mogłam włożyć ortez. Próbowałam 2 razy i nadal nie chronią przed przeprostami, dyslokacjami, przewróceniem się, bo są niestabilne.

***
Już po komisji. Stres był dla mnie koszmarny. Przyjęto mnie punktualnie. Weszłam dokładnie o 8:01. Pani doktor z początku nie była za dobrze nastawiona. Odmówiła mi zadawania pytań bardziej uszczegółowionych, mimo że jej powiedziałam, że mam ZA i nie rozumiem pytań typu "Jak leci" albo "Co pani dolega". Dolega mi eds6a, ma to przecież w karcie.

Potem chyba jednak zmieniła nastawienie, bo nie kazała mi jeździć po dokumentację do ortopedy i psychiatry, tylko wysłała im prośbę o tę dokumentację. Czyli orzecznik też mógł to zrobić. Czyli złośliwie nie zrobił i przez niego Gosia musiała jeździć do L-wa. Są ludzie i parapety. :(

W ogóle nie dostałabym się na tę komisję gdyby nie Gosia i jej mama. Nie dostałabym się tam bez wózka, bo do ZUSu nie ma w ogóle wejścia dla ON, mimo że ON tam są codziennie na komisjach. Nie do pojęcia dla mnie. I to urząd państwowy, z naszych podatków!

***
Po powrocie atak snu i migrena.

***
Jest 15:47. Xero jest do 16:00, a opiekunki nadal nie ma. Miała być o 14. Ma do odebrania leki z apteki, ma wziąć FV i odbić ją na xero, bo już muszę wysłać ją do fundacji, bo nie mam za co żyć do renty. Już i tak wszystko jest opóźnione przez aptekę, bo ZNOWU (!!!) nie mieli Bunondolu, przez co muszę czekać i na lek, i na fakturę, i na kasę z fundacji. Ja już nie mam siły do ludzi, do NT, mam dość ich działania na szkodę innych. :(

***
Na Afremovie położyłam jeden cały kolor i drugi prawie w całości. Zrobiłam 4 rządki haftu koralikowego.

***
Linux zepsuł mi drukarkę. Nie drukuje w ogóle. Nie mam jak wydrukować faktur dla fundacji. :/



niedziela, 9 kwietnia 2017

Jeszcze o kontakcie w ZA

Komentarz dorosłej osoby z ZA: "Nie utrzymuję kompletnie żadnych kontaktów towarzyskich i wcale mi ich nie brak. Męczą. Świat jest lepszy bez nich. Po co znajomi, skoro są książki, obrazy i zwierzęta? I opera romantyczna?"

Jest mi to niezmiernie bliskie. Mam podobnie. Moje kontakty są jedynie z wyboru, nie z potrzeby. Kontaktuję się, bo chcę, a nie dlatego, że potrzebuję. To NT potrzebują. Kontaktuję się, bo kogoś polubiłam, bo jest wartościowym człowiekiem, bo mogę mu zaufać, porozmawiać. To jest zawsze wybór, nie potrzeba, więc nie grozi mi sytuacja, kiedy nie chcę kontaktu, ale jestem zmuszona do niego, bo mój organizm go potrzebuje. Nie potrzebuje. Nic nie muszę. Jedynie CHCĘ. To daje niesamowitą wolność. Nie jestem niewolnikiem tej akurat potrzeby ani ludzi, których może nie chcę w moim życiu, ale potrzebuję, więc muszę się kontaktować.

Zawsze ubolewałam nad tym, że potrzebuję pomocy od innych. Dobrze, że od tego są instytucje i takie kontakty są dla mnie "służbowe", nie prywatne. Niemniej jednak dobija mnie to, bo to nadal kontakt - nawet jeśli lubię tych "służbowych" ludzi, to kontakt z nimi odbiera mi kontakt z tymi, których sobie sama wybrałam. Dlatego mimo wszystko wolę pomoc moich bliskich, bo to jednocześnie jest kontakt, którego chcę, a nie taki, który mi ten chciany kontakt odbiera.

Przykład? Przez to, że opiekunka siedzi u mnie kilka godzin, nie mogę spotkać się z przyjaciółką. Bo jeden kontakt na kilka dni to już za dużo, a ten kontakt wykorzystała opiekunka. Lubię ją, ale obiektywnie odbiera mi możliwość chcianego kontaktu z przyjaciółką. Wolę otrzymać pomoc od przyjaciółki, bo wtedy jest to jednocześnie chciany kontakt. Ten chciany kontakt też muszę odchorować, ale jednocześnie nie czuję przynajmniej, że mi zmarnował jakąś szansę. Niechciany kontakt, do którego jestem zmuszona, odbiera szansę na kontakt z bliskimi.

Możliwość kontaktu jest zawsze stała. Mogę spotkać jedną, dwie osoby na tydzień. Nie będzie więcej, więcej się nie da. Opiekunka, która przychodzi 2 razy w tygodniu, marnuje mi obie te szansy na chciany kontakt. Dla mnie to jest nie do przeskoczenia. Tak samo marnują kontakt lekarze, urzędasy i wszyscy obcy, których spotykam (tu oczywiście też zdarzają się wyjątki, które mi dodają energii, nie zabierając jej). Jak tylko wyjdę z domu, natychmiast jest tego kontaktu za dużo, bo wszędzie są niechciani ludzie, którzy zaczepiają bez powodu.

Idealny sposób na pomaganie osobom ze spektrum jest taki. Udostępnia się formularz kontaktowy (nie mail, bo to już kontakt z konkretną osobą), który obie strony wypełniają. Nie potrzeba do tego kontaktu. Jeśli jest potrzebny i nie da się tego obejść, powinien być minimalizowany, jak to tylko możliwe. I kto jak kto, ale instytucje powinny się do tego stosować. Niechciany nadmiarowy kontakt w 6a zagraża życiu. Wiadomo, że meltdown podnosi puls.

Inna strona medalu: ja się nigdy nie narzucam z niechcianym kontaktem, więc dlaczego NT narzucają się mnie? Nie zaczepiam ludzi, do nikogo nie wydzwaniam, nawet reklamacje składam formularzem, a nie mailem. W marketach są automatyczne kasy, dlaczego nie ma takich gdzie indziej? Dlaczego wymusza się kontakt z kasjerką, recepcjonistką itd.? Sklepy w większości już nie narzucają kontaktu, można wszystko zamówić online bez wymuszonego kontaktu. Tylko urzędy jeszcze zapóźnione. Urzędy państwowe utrzymywane z naszych podatków - szkodzą nam.

Nie jestem kontaktowa. I nie uważam, żeby to było coś złego. Toleruję jedynie kontakt z przyjaciółmi i znajomymi, których sama wybrałam, a nie kontakt narzucony. Jadnak to jest z tych cech, z którymi mi nie jest dobrze, których bym się pozbyła, gdybym mogła. Nie każdy obcy jest negatywną osobą, więc chciałabym móc się kontaktować chociaż z tymi pozytywnymi, którzy mi nie robią żadnej krzywdy. Choćby dla wygody, bo tego kontaktu nie da się uniknąć. Albo z urzędnikami, z którymi muszę, bo tego wymaga 6a. Itd. Chciałabym móc znosić kontakt, którego się ode mnie oczekuje. Demencja zabrała mi najlepsze cechy ZA, a zostawiła te najtrudniejsze.

Mimo wszystko czasami dzieje się tak, że niektóre osoby obce stają mi się bliskie. Nie umiem rozgryźć tego mechanizmu. Bo oczywiście jak już je polubię, to je sobie wybieram, ale zanim to się stanie, to jednak one wybierają mnie. ;)

Wiem, że inne osoby ze spektrum mają podobnie. Ciekawa jestem, czy one to już rozgryzły. ;)

***
Jutro mam komisję ZUS. Trzymajcie kciuki. Nie licząc soru czy ortopedy, to moje pierwsze wyjcie w tym roku.





sobota, 8 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli reklamacja

Napisałam reklamację do LuxMedu. Napisałam o 4 rzeczach: 1. o tym, że jeden lekarz złośliwie i notorycznie od miesięcy nie chce wypisywać mi leków, twierdząc, że "brak w dokumentacji uzasadnienia" do ich stosowania, mimo że w karcie jest i moja diagnoza (która uzasadnia wszystko), i zaświadczenia od specjalistów; 2. o tym, że brak wejścia dla ON, tylko są schody z zablokowaną poręczą i bez miejsca na postawienie kuli; 3. o tym, że moje zapotrzebowania na leki trafiają do tego niekompetentnego lekarza, chociaż jest napisane, do kogo mają trafiać; 4. o tym, że LuxMed do mnie wydzwania, mimo że mają w karcie, że mam ZA i podałam im również maila!

Na epistole, którą dostałam od tego niekompetentnego lekarza, jest napisane, ile razy nie odebrałam. Trzymam to jako dowód, że wydzwaniali, zamiast pisać, a do tego jak opiekunka poszła zapytać, o co im chodzi, to się wyparli, że dzwonili!

***
Od 5 dni wyklejam obraz Afremova. Nigdy dotąd nie robiłam aż tak dużego. Wyklejam kolorami, bo jednak nie potrafię inaczej. I końca nie widać! Mam 30 kolorów do wyklejenia, a zrobiłam jakieś 4-5. ;) Nie jestem też w stanie spędzić nad tym więcej niż max 3h jednorazowo, dlatego tak wiele dni mi to zajmuje i zajmie. Ale już się nie mogę doczekać efektu!

Robię też ogromny haft i też nie mogę skończyć. Pewnie będę go robiła jeszcze dłużej niż Afremova. Dziś przy nim zdyslokowałam bark. Odcięłam za długą nitkę i jak ją przeciągałam, to bark poszedł aż za głowę i... wypadł. Ciągle zapominam, żeby brać krótką nitkę, taką na jeden rządek.

Bardzo lubię dotykać wszytych już koralików. To jeden z aspergerowskich fetyszów. ;) Są cudownie gładkie i chodne w dotyku.





piątek, 7 kwietnia 2017

#życie codzienne

Już wiem, jak z tym rozliczaniem. Otóż ZUS mnie sam rozliczył. Pitu 40 (renta wypracowana własną pracą, nie socjalna) się nie rozlicza. Gdyby to był pit 11, musiałabym się rozliczać. I tego nikt mi nie mógł powiedzieć? Wszyscy wiedzę trzymają dla siebie, więc ja znowu odwrotnie.  Poza tym zasiłków celowych z OPSu się nie rozlicza wcale. One nie podlegają opodatkowaniu. Gdyby trzeba było je rozliczać, OPS przysłałby mi pit. Podobnie z 1% - nie rozlicza się go. A tak ZUS mnie rozliczył i pobrał zaliczkę na podatek. Całoroczna renta jest poniżej kwoty, jaką się opodatkowuje.

***
Wystawiłam dziś kilka nowych kartek i wisiorek. ;) Zaglądajcie czasem, bo co jakiś czas dokładam nowe rzeczy, w tym np. książki. ;) Aukcje są tutaj.

***
Robiłam dziś tła na gelli plate. Jakie to jest nieprawdopodobnie wycieńczające! Pot lał się ze mnie tak, że w minutę miałam ubranie do wyżynania. Ból prawie natychmiast uniemożliwił mi dalszą pracę. Tak się mówi, że kraftowanie nie jest trudne, obciążające - jest! Nie potrzeba wiele, żeby zagroziło życiu. Ale jaka to byłaby piękna śmierć!

Wielka szkoda, że stać mnie było tylko na mały okrągły gelli plate. Duży prostokątny to od razu mniej pracy, mniej przeciążenia. Trzeba by też mieć kilka wałków. Ja mam tylko jeden, bo one nawet na ali są drogie.

Mike Deakin mówi, że można użyć maty silikonowej zamiast gelli plate. Takiej jak do pieczenia. Muszę sobie taką sprawić, na pewno będzie tańsza. ;)

***
Ciężko z lekami. Okazuje się, że LuxMed znowu zrobił cyrk przy wypisywaniu mi leków. Znowu ten sam lekarz pisze bzdury, że w karcie, w której mają moją diagnozę 6a, nie ma wskazań do Bunondolu. Jasne, że to za słaby lek, ale skoro lekarz wie o jakimś skuteczniejszym, to niech mi powie, zamiast takie bzdury wypisywać. Dr prowadząca mi potem wypisała resztę leków, ratując sytuację.

Najzabawniejsze, co zauważyła też opiekunka, że na zapotrzebowaniu było nazwisko dr prowadzącej i to do niej miało trafić, a nie do tego, który nie chce wypisywać leków.

Z braniem leków też krucho. Rano nie mogę ich brać na pusty żołądek, ale jeść też nie mogę. Np. dziś zjadłam śniadanie o 17:10 i to normalna godzina pierwszego posiłku, jeśli wstaję o normalnej godzinie, a leki muszę brać ok. 11-12.

***
Atak snu, hipotermia, a potem migrena - zaliczone. To taki typowy łańcuszek. Normalnie migrena zawsze powoduje neuralgię, ale teraz jakoś mi się jej udało uniknąć, może dlatego, że jest już w miarę ciepło. Już któryś raz obserwuję, że taki łańcuszek następuje po wysiłku fizycznym. To chyba taka norma...


czwartek, 6 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli żele też dla zdrowia ;)

Robię teraz ogromny obraz Afremova  wyklejam kryształkami. Nie jestem w stanie, jak inni, robić go wg rzędów. Robię wg kolorów, co oznacza, że w pewnym momencie cały klejący obraz jest odsłonięty. Wczoraj zakleiłam go na noc, a dziś... dziś nie dało się odkleić! Musiałam użyć całej siły i zdyslokować bark przy tym, bo szarpałam się z obrazkiem całą siłą, jaką mam. Najwyraźniej ten obrazek można zaklejać tylko jedną stroną płachty, ale nie jest to w żaden sposób oznaczone!

***
Czekam na kosmetyczkę. Miała przyjść wczoraj, ale odwołała wizytę. Nawet żeli nie robię dla przyjemności, bo już od dawna nie mam siły nawet paznokci malować. Kiedyś malowanie co 3 dni to była radość i przyjemność, dziś nie mam na to siły i nie wiem, czy to bardziej hipotonia, ból, czy depresja. Ale muszę robić żele, bo nic innego na miękkich paznokciach się nie da, a żele są niezbędne, chociażby dlatego, żeby na co dzień jakoś funkcjonować, móc umyć głowę bez wyrwania paznokci do mięsa, założyć ortezy, uczesać się, ubrać. Inaczej paznokcie haczą, rwą się (dokładnie tak, rozdzierają się, nie łamią). Żele są potrzebne nawet w pracach kraftowych, bo nawet podważenie taśmy washi paznokciem kończy się jego wyrwaniem. Podważenie żelem - już nie. Z żelami można zrobić znacznie więcej rzeczy. Więc dla mnie to nie kwestia estetyki. Zresztą teraz mam już odrosty, a paznokci nie pomalowałam od miesiąca. Ważne, że większość żeli się zachowała i jeszcze mogą mi służyć. Bo niestety od miękkich paznokci żele odpadają dość szybko i łatwo. Paznokieć się ugina, a żel się wtedy podważa. Ale z nimi jestem sprawniejsza niż bez.

Kiedyś pisałam, że każda najmniejsza rzecz w 6a ma znaczenie - to macie przykład. ;)

A dziś mam takie cuda:


I mimo wszystko trochę przyjemności z tego mam, że chociaż raz w miesiącu mam ładnie pomalowane paznokcie. ;)


***
Do ortopedy z tym koszmarnym biodrem umówiono mnie dopiero na 20.04, wcześniej nie ma godzinnego terminu, a doktor zawsze prosi, żeby co najmniej godzinę dla mnie zarezerwować.

***
Planowałam dziś umyć włosy, ale nie wyszło, bo prysznic wisi za wysoko, żebym mogła sięgnąć. :( Muszę zdemontować to wieszadło, bo go nie używam, a tylko uniemożliwia korzystanie. :( Z chemii dziś też nic nie wyszło, bo lało... Oby jutro nie padało! Bo do poniedziałku za daleko.


środa, 5 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wczoraj byłam tak zmęczona, padnięta, obolała i senna, że atak snu przyszedł wreszcie wtedy, kiedy trzeba - po 22:00. ;) Dziś wstałam o godzinę za wcześnie i już sen atakuje, będę miała zmarnowany dzień, bo nie zasnę, ale senność zamyka mi oczy. To gorsze od narkolepsji, bo tam atak snu trwa krótko, a u mnie nawet i kilka dób. Budzę się i wydaje mi się, że spałam 3h, a okazuje się, że... 3 dni. :/

***
Rano. Nie mogę jeść śniadań, bo natychmiast mam takie boleści, że mdleję. Ale leki wziąć muszę i nie mogę na pusty żołądek. To duży problem, bo nie jestem w stanie nic w siebie rano wmusić, nawet ciastka, które lubię. Ostatnio wchodzą mi danonki, te malutkie, zostawione wieczorem, żeby rano były już ogrzane (gdybym zjadła prosto z lodówki, natychmiast byłabym chora - antybiotyk itd.).

Rano biorę:
Bunondol
Controloc
Bibloc
Memotropil
Vigil
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
VitaButin

Wieczorem:
Bunondol
Bibloc
Valsacor
Promazin
Nemdatine
Aribit
Mirzaten
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)

Zaldiar, Neuran, Xifaxan, Atossa, Scopolan i parę innych - objawowo.
Depo-Provera co 2 miesiące.

Do tego różne uzupełniacze niedoborów, typu cytrynian glukozaminy i potasu, witamina D, C, B. Generalnie to, czego akurat brakuje, plus specyfiki np. na osteoporozę. Także odżywki na niedożywienie. Na tę część leków nie zawsze mi wystarcza kasy, więc często nie biorę. Nie wystarcza, mimo że biorę tak mało leków. Mało, bo większości schorzeń nie da się leczyć w 6a, nie ma leków np, na Hashimoto czy niedoczynność tarczycy, nie ma przeciwbólowych, nie ma neurologicznych, psychiatrycznych; nikt nie bierze pod uwagę, że leczony pacjent ma deficyt HL, produkuje się masowo leki, do których przetwarzania HL jest bezwzględnie potrzebna. One są bezużyteczne, a w wielu przypadkach wręcz śmiertelnie niebezpieczne.

***
Już drugi tydzień nie ma mojego listonosza. Ten nowy też wydaje się sympatyczny, a do tego przynosi mi WSZYSTKIE przesyłki! Nie ma nic w listomacie, nie ma awiz. To też mi się podoba, ale że wydał mi się sympatyczny, powiedziałam mu o tym listomacie, w sensie, że nie musi tyle dźwigać, bo przynajmniej mnie może mieć z głowy. Ciekawe, co wybierze.

***
Kocio wyciągnął mi za pomocą przedłużacza nadajnik do klawiatury do samej klawiatury. Teraz pisze prawie bezbłędnie. Nie wiem, czy to od tego, czy od tego, że przywaliłam nią w biurko, jak się wkurzyłam, że nie pisze, ale pisze! ;>

***
Podniesiono mi rentę do 750 zł. Wow! Kwota zawrotna. Nadal brakuje mi tych 30 tys zł na lek ratujący życie. Nb. PiS znowu oszukał, najniższa renta miała wynosić 1000 zł.

***
To zabrzmi zabawnie, ale znalazłam sposób na minimalizowanie neuralgii. Nie mogę gryźć na bokach, bo wtedy neuralgia atakuje natychmiast i od razu wielonerwowa. Kiedy gryzę na środku, przednimi zębami (jedynkami, dwójkami), to często unikam neuralgii od gryzienia. Polecam wypróbować. ;)

***
Ok. 16:30 zaczęły się delikatne drgawki całego ciała. Taki dygot, jakby mi było zimno, a nie jest. Koszmarnie to utrudnia funkcjonowanie, a zwłaszcza wszystkie prace precyzyjne - a właśnie wyklejam kryształki. Ten dygot nasila też dystonię i ruchy mimowolne, i to głównie w momencie, kiedy zbliżam rękę z kryształkiem do pola, na które mam go przykleić. To powoduje napięcie mięśni, żeby ten dygot opanować, a napięcie mięśni z kolei potęguje ból i zwiększa ryzyko dyslokacji i stanów zapalnych. 


wtorek, 4 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli o tym, jak nie poszłam na chemię

Prawie zemdlałam w łazience z bólu jelit. Atak boleści jest typowy w typowym zaparciu w 6a. Mdlenie, tracenie przytomności cz bólu, różne kontuzje od upadków na płytki... Ból podnosi puls w samo niebo - więc jest śmiertelnym zagrożeniem sam w sobie. Oblewa też potem z góry do dołu tak, że ubranie można wyżąć. Jakby się je dopiero z pralki wyjęło. Pot też od bólu.

Po czymś takim jestem tak wycieńczona, że nie daję już rady się przebrać, a to oznacza, że dziś znowu nie pójdę na chemię. Zresztą pewnie po ubraniu się byłabym tak samo wycieńczona, że już nie założyłabym nawet ortez. Czyli muszę czekać na czwartek i pomoc opiekunki.

***
Dostałam wezwanie na komisję ZUS. Znowu do tego budynku, w którym nie ma windy, tylko schody ZUS wzywa niepełnosprawnych na komisję, ale nie informuje ich nawet, że nie będą mogli wejść do budynku. Nie wiem - śmiać się czy płakać.

Do tego ta formułka, że zwracają koszty dojazdu, co się okazuje bzdurą. Zwracają jedynie koszty przyjazdu zbiorkomem, czyli to opcja jedynie dla sprawnych - znowu nie biorą pod uwagę, że dla osób o kulach, chodzikach i laskach zbiorkom jest nieprzystosowany, i to tak, że nie da się do niego wsiąść!

***
Opadam z sił. Brak mi sił na najprostsze, najbardziej podstawowe zajęcie się sobą. Żaden, nawet najmniejszy, wysiłek fizyczny, nie wchodzi w grę. Przy krojeniu mięsa odpoczywałam 3 razy. Nie jestem w stanie przygotować posiłku na raz. Robię go cały dzień z przerwami, co znaczy, że już nie wystarczy mi sił ani na chemię, ani na umycie włosów. Jeśli uda mi się zrobić posiłek, to nie będę w stanie powtórzyć tego wysiłku następnego dnia, więc posiłek absolutnie musi mi wystarczyć na 3 dni. Potrzebuję pomocy, a OPS nie chce o tym słyszeć.

Przez to, że ławeczka nie pasuje, nie mam dostępu do wanny. Zresztą nie jest sterylna, więc jest niedostępna sama przez się. Przy niskiej odporności wszystko musi być sterylne, łącznie z podłogą.

Dopiero co miałam zabieg na nadgarstek, a już nie działa. To prawy nadgarstek, ten sprawniejszy, więc jest problem.

***
Na koniec ciężkiego dnia znowu stalking matki. I znowu jestem wdzięczna sobie, że ni dałam się oszukać i zamknąć niebieskiej karty.


poniedziałek, 3 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wydzwaniają do mnie z przychodni, mimo że 1. mają moją diagnozę ZA, 2. wiedzą, że nie rozmawiam przez telefon, podałam im maila. Ręce opadają. Mam nadzieję, że nie będą znowu robić problemów z lekami, bo to już jest śmieszne!

***
Opiekunka była w przychodni, straciła czas, a oni nie wiedzą, kto do mnie dzwonił i czego chciał. Ktoś dzwonił z recepcji, bo to ich numer, i nie widziały?!

***
Xero, które ma być otwarte do 16 zamknęło się przed czasem bez uprzedzenia. Znowu. Robią to ciągle. Więc nie będzie xera FV, bo ja już ją muszę wysłać do fundacji. Znowu czyjaś niekompetencja i nieodpowiedzialność!

***
Wieczorem wizyta Kocia, tym razem na pogadanie. ;) Lubię, kiedy mamy na to czas. Ale dziś też nie mam siły się rozpisywać.

Jeszcze tylko szybko Was zaproszę na moje Allegro. Cały czas dokładam nowe kartki i książki. Ostatnio Thomasa Berhnarda. Kupujcie, bo niedługo wejdzie ustawa i nie będzie dostępu do książek. :D


niedziela, 2 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli dzień ZA

Dziś dzień świadomości ZA. Od ponad roku wiadomo już, że autyzm i ZA to nie spektrum, tylko 2 oddzielne, całkiem inne zaburzenia umiejscowione w kompletnie innych obszarach mózgu, a mimo to WHO nadal nie poprawiła klasyfikacji i opisuje autyzm i ZA jako jedno spektrum. Niestety ZA ma własne spektrum, nie jest "łagodnym autyzmem", bo bywa i łagodny, i ciężki. Wiele niżej funkcjonujących aspich może mieć znacznie trudniej niż autyści. Zwłaszcza że o autyzmie ludzie wiedzą więcej niż o ZA. :(

A mimo to, przez to ciągłe powtarzanie, że to spektrum, i ja mięknę i czasami używam zamiennie ZA i autyzmu. Normalnie nie byłoby problemu, ale przy demencji nie mam siły ciągle wszystkim przypominać. Artykuł na ten temat wrzucałam na blog, więc jeśli ktoś się czuje na siłach, może go odszukać.

A na razie:


***
Prawie cały dzień zleciał mi migiem. Nie zdążyłam się obejrzeć, a tu już wieczór. Tak szybo czas mi minął na pogaduszkach z Gosią i Olą. ;)

Niestety za to, co przyjemne, też trzeba płacić. Od pewnego czasu nie jestem już w stanie siedzieć ani na krzesełkach w kuchni, ani na fotelu w pokoju, ani na własnym łóżku. Dziś większość wizyty Gosi przeleżałam, potem nawet pod kołdrą, bo przyplątała się hipotermia - bo przestali grzać. :/ Do tego tracę siły błyskawicznie, nie jestem w stanie doczekać do 22:00. Nie wiem, z czego to wynika. Z braku vigilu? z tego, że staję o 1-2h wcześniej? z mocno nasilonego bólu? Wczoraj wieczorem wzięłam sześciokrotną dawkę bunondolu, od pewnego czasu nie mogę wstawać. Nieważne, czy siedzę/leżę minutę czy kilka godzin, po wstaniu ból mnie przygina do ziemi i trudno złapać oddech. Nie mogę też utrzymać głowy. Hipotonia non stop. To oznacza, że nie wysiedzę też na wózku...

Gdyby mi Gosia nie przyniosła jedzenia, nie byłbym w stanie go przygotować. Na to też nie mam już sił, a OPS to ignoruje.



sobota, 1 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wczoraj na noc zjadłam obfity posiłek, więc konsekwentnie rano czułam się dużo lepiej - nie było mdłości i wymiotów! Ból miednicy też był mniejszy - kiedy nie jem na noc, jelita nasilają znacznie ból miednicy. Jeśli ktoś Wam będzie chciał wmówić, że nie je się na noc, nie wierzcie. Najzdrowiej jest dobrze się najeść, bo jedno ciastko strawi się w godzinę, a potem żołądek trawi własną śluzówkę i może dojść do perforacji. Mdłości przy zagrożeniu życia to pikuś, aczkolwiek w 6a one są prawie tak koszmarne jak ból.

***
Koleżanka podrzuciła mi link o ketaminie podawanej w przypadku depresji i bólu. Ciekawe, czy u nas ktoś by się tego podjął.  Mieliście już jakieś doświadczenia z ketaminą?

***
Dzień należy do udanych, bo mimo bólu, hipotonii i codziennych objawów zdołałam zrobić 5 rządków haftu koralikowego. Takie mam teraz wyznaczniki tego, czy dzień jest dobry. 5 rzędów, tylko tyle i aż tyle - to jak Mt. Everest!


piątek, 31 marca 2017

#życie codzienne, czyli o demencji i jeszcze o kontakcie

Telefon mam do reklamacji. Nie wysyła zdjęć ani na onet, ani na gmaila, ani na google drive. Tzn. wysyła, ale tak gdzieś 1/3 z wysłanych albo wcale. Wysyła JEDYNIE na szajsa, a to jest nieakceptowalne, bo szajs niszczy jakość. Szkoda, bo to nowy telefon i poza tym najlepszy, jaki miałam, najlepiej przystosowany. 

***
To niby notka dzisiejsza, ale napiszę coś, co odnosi się do notki o utrzymywaniu kontaktu i o tym, jak wiele dobrego mimo wszystko dostaję od szajsa. Jakiś czas temu na grupie craftowej (ma Cafe w nazwie, więc tak ją nazywamy) poznałam kogoś. Poznałam tam mnóstwo życzliwych ludzi, z którymi robimy wymiany na priv, wysyłamy sobie stemple i inne supplies, od kogoś dostałam np. blender Prismacolor, którego nie mogłam znaleźć u nas. Jedną z takich osób była Cecily. Nie pamiętam, od czego się zaczęło, ale rozumiemy się bez słów i obie komunikujemy się wprost, otwarcie, czyli tak jak lubię. Jak utrzymujemy kontakt? Głównie poprzez snail mail. Piszemy do siebie kartki mniej więcej raz na 2 tygodnie. Krótkie, nie jakieś epistoły, na które trzeba by potem odpisywać godzinami. 

Poza tym jesteśmy w kontakcie na fb - widzimy i komentujemy swoje codzienne posty. Oprócz tego czasami rozmawiamy w msg. Ale nie jak na czacie, tylko każda odpisuje, jak ma ochotę i siłę/czas. 

To jest sposób utrzymywania kontaktu dostępny dla aspiego. Cecily mieszka w Stanach, pewnie nigdy się nie spotkamy, ale jakoś nam to zupełnie nie przeszkadza. Tak to wygląda w moim przypadku. Oczywiście nie byłabym w stanie pisać ręcznie do każdego, kogo znam, ale też nie każdy ma ochotę robić kartki - bo robimy je same, a poza tym wysyłamy sobie kawałki sztuki (pieces of small art). ;)

***
Co mi robi demencja? Np. bardzo mocno ogranicza mnie językowo. Prawie już nie posługuję się zdaniami złożonymi. Najbardziej widać to w angielskim - tylko prościutkie konstrukcje, na ogół już błędnie. W polskim jest tak samo, tylko proces zachodzi wolniej. Moja znajomość polskiego jest w tej chwili prawie wyłącznie bierna. Rozumiem prawie wszystko, ale sama wielu słów już nie używam, bo nie przychodzą mi na myśl, kiedy mówię/piszę. Język określa świadomość, więc moja świadomość w tej chwili to świadomość debila. Taka jest prawda.

Niektórzy próbują wykorzystywać moją demencję (np. matka), ale to tak nie działa. Słowa wylatują z mojego wokabularza, ale jeśli już jakichś używam, to robię to jeszcze nadal całkowicie świadomie, więc nie da mi się wmówić, że nie wiem, co mówię. 


czwartek, 30 marca 2017

#życie codzienne

Wysiada mi nadgarstek i nasada kciuka - od myszki. I to tej mojej myszki pionowej, która przez ponad 2 lata nie powodowała żadnych problemów,, bólu, dyslokacji, zapalenia ścięgien itd. Teraz wszystko naraz i już nie mam pomysłu, jakiej myszki mam teraz używać, żeby tak nie było.

***
Nie pamiętam, czy o tym pisałam, ale orzecznikom nie wystarczyła moja karta z IPINu! Te @#$$^ zażądały jeszcze karty od psychiatry z L-wa. Wyobrażacie to sobie?! Wiedzieli, że byłam u niej tylko 2 razy, więc tam prawie nic nie ma, a mimo to usiłowali mnie przeciągnąć po innym mieście. Osobę niewychodzącą! Znowu - dlaczego nie napisali maila do psychiatry i nie wzięli tej dokumentacji faxem?! Gdyby pacjent był w stanie tak się szlajać po mieście, nie potrzebowałby orzeczenia!

Całe szczęście, że Gosia i jej Mama mi pomogły i 2 razy jeździły do psychiatry. Najpierw po poprawioną receptę, potem po dokumentację. A przychodnia jeszcze problemy robiła, kazała jakiś wniosek wypełniać itd. A przecież to jest MOJA dokumentacja i to JA powinnam nią dysponować, a nie urzędnicy czy przychodnia!

 Przed momentem opiekunka odebrała dokumenty od ochrony i poszła na pocztę je wysłać. Ciekawe, co im się teraz nie spodoba!

***
Dziś wypadł dzień gotowania. Tzn. już od wczoraj nie mam nic do jedzenia, ale nie byłam w stanie nic przygotować wcześniej. Dziś też nie za bardzo. Nie mam już kasy, żeby dokupić takie podstawy jak ziemniaki czy pomidory, więc zrobiłam leczo z tego, co miałam - z kurczaka, pieczarek i marchewki (takie śmieciowe żarcie jest najsmaczniejsze :)). To mnie tak wykończyło i tak nasiliło ból, że nie mam siły zjeść, chociaż mam takie mdłości, że zaraz będę wymiotować (nie mogę dopuszczać do opróżniania się żołądka, nawet nocą). Co gorsza, nie mam też już nic do leków rano.

Nie jestem w stanie nie tylko robić zakupów, ale i gotować, a OPS nie chce mi dać nikogo do pomocy w gotowaniu i sprzątaniu. :(




środa, 29 marca 2017

O utrzymywaniu kontaktu w ZA

Dziś nie będzie życia codziennego, tylko notka o kontakcie. Chodzi za mną od kilku tygodni. Kiedy Rika napisała na fb, że chyba straciła przyjaciółkę, bo nie odpisała jej na maila przez dłuższy czas, poczułam, jakby pisała o mnie.

Jestem aspim. Nie jestem wyjątkiem w tym, że łatwiej mi coś napisać, niż powiedzieć. Przez wiele lat utrzymywałam z ludźmi kontakty wyłącznie pisane. Nawet koleżanki w szkole wciągnęłam i pisałyśmy do siebie codziennie. Pisanie to dla mnie jedyny sposób, żeby nawiązać z kimś kontakt i utrzymać go. Nie znaczy to jednak, że jest to łatwe i że aspie jest w stanie to udźwignąć. Im niżej aspie funkcjonuje (a ja z czasem stałam się nisko funkcjonującym aspim; funkcjonuję dużo niżej, niż mi się wydawało, co pokazały testy), tym trudniej mu pisać. Aspie nie pisze regularnie ani obszernie. Są dni, tygodnie, miesiące, lata, kiedy aspie nie pisze wcale. Dla mnie listy i maile już lata temu przestały być narzędziem kontaktu, bo nie jestem w stanie ich pisać.

Wyprodukowanie jednego krótkiego mailika do urzędu może mi zabrać miesiące (tak było z OPSem) i nie ma gwarancji, że w ogóle będę w stanie to zrobić, a co dopiero maile do znajomych i przyjaciół, na których mi zależy. Nie umiem nawet wypisać małej kartki!

Jeśli chodzi o kontakty formalne, to znakomitym narzędziem dostępnym dla osób ze spektrum są formularze kontaktowe. Wypełnić je jest zdecydowanie łatwiej, niż napisać do konkretnej osoby.

Z kolei w kontaktach prywatnych idealnym narzędziem dla nisko funkcjonującego aspiego jest... facebook. No niestety, jest to relacja love/hate, bo nienawidzę błędów szajsa i tego, jak bardzo utrudnia kontakt przez ukrywanie przede mną postów znajomych. Ale niczego lepszego ludzkość jeszcze nie wymyśliła. Poza tym nawet gdyby wymyśliła, to musieliby tam się znaleźć wszyscy moi znajomi z szajsa, inaczej to nie ma sensu. Aspie jest skazany na szajsa. Dlatego, drodzy rodzice, nie zabraniajcie Waszym młodym aspim korzystać z szajsa, to dla nich jedyna szansa na znalezienie i zachowanie przyjaźni.

Szajs jest tak dobry, bo nie wymusza kontaktu systematycznego, regularnego. Nie trzeba w ogóle pisać żadnych maili ani wiadomości, a mimo to i tak jest się cały czas w kontakcie - bo inne osoby wrzucają posty o swoim życiu i komentują posty aspiego. Więc mimo że nie pisze się listów/maili z każdym regularnie (albo wcale), jest się na bieżąco z wydarzeniami w jego życiu, którymi chce się podzielić. Ja robię to samo, więc moi znajomi są na bieżąco z moim życiem. Nie musimy nadrabiać zaległości mailem raz na rok, bo na co dzień mamy kontakt. Na szajsie on się podtrzymuje jakby sam z siebie. Bez stresu i ślęczenia na mailami. Bo ja kocham je dostawać, ale nie jestem w stanie odpisywać.

Maile w tej chwili są dla mnie jak czat. Krótka piłka - jedno, dwa zdania - tak, na takiego maila może odpiszę od razu, też jednym, dwoma zdaniami. Dłuższe już się raczej nie doczekają odpowiedzi, a jeśli już, to bardzo rzadko.

Nie wiem, z czego to wynika, ale wiem, że większość aspich tak ma, że nie jestem wyjątkiem. Chętnie poczytałabym na ten temat jakąś naukową rozprawę, bo temat ciekawy i ciekawość mnie zżera. Chciałabym znać konkretne powody, dlaczego tak ciężko jest zmusić się do napisania maila. Zwłaszcza że kontakt pisemny jest tak ważny dla aspich, kluczowy właściwie. Na pewno nie ma tutaj wpływu wola odpisania, bo ta jest zawsze. Chciałabym móc pisać długie listy i maile, bo bardzo to lubię - a jednak nie jestem w stanie. I nie jest to kwestia jedynie zdrowia fizycznego, tego, że ciężko mi pisać na klawiaturze, że boli itd. Nie potrafię wyjaśnić, dlaczego tak jest, ta notka jest czysto informacyjna: problem z utrzymywaniem kontaktu mailowo-listowego ma większość aspich, przy czym problem jest tym większy, im niżej dany aspie funkcjonuje. 

Social media to jedyna szansa dla nas na znalezienie i utrzymanie kontaktów. Przy czym ja już mam tylko szajsa, bo nie jestem w stanie ogarnąć większej liczby mediów. Nie mam już nawet Instagrama, po tym, jak mi wyczyścili konto bez wyjaśnienia i nie chcieli przywrócić zawartości. Wiem, że inni aspie wykorzystują inne platformy. Kiedyś to był usenet, dziś może być bnetka, wykop, you tube itd.

Przepraszam wszystkie osoby, które czekają na maila ode mnie. Najprawdopodobniej nie będę go w stanie napisać. To nie jest mój wybór. Nie robię nikomu na złość, nikogo nie ignoruję, nie odrzucam. Chcę mieć z Wami kontakt. Ale nie jestem w stanie pisać maili. Może kiedyś ktoś wynajdzie na to jakąś cudowną pigułkę. W sumie gdyby teraz mnie ktoś zapytał, czy chciałabym "wyzdrowieć z ZA", odpowiedziałabym, że tak. Bo to, co w ZA najlepsze, już dawno zabrała mi demencja. Zostało prawie wyłącznie to, co najgorsze, co utrudnia, a czasami uniemożliwia funkcjonowanie. Więc tak, pozbyłabym się tego bardzo chętnie.



wtorek, 28 marca 2017

#życie codzienne i mastocytoza

Znowu koszmarny dzień się zapowiada. Bo znowu listonosz (a raczej ten, kto go zastępuje) obudził mnie o 8:30 w nocy. Dziś dla odmiany to się skończyło wymiotami, które wymusiły wzięcie leków, które przez to i wieczorem będę musiał wziąć o 20:30, czyli przedwcześnie. Zabierze mi to cenne godziny aktywności i pod znakiem zapytania jest jutro. Bo jeśli jutro znowu mnie obudzi, to pewnie znowu będę wymiotować przedwcześnie i znowu będę musiała wziąć leki przedwcześnie. Znowu ktoś się zabawił moim zdrowiem i życiem.

I już nie zasnęłam, bo jedzenie i branie leków rozbudziło mnie na tyle, żeby nie móc zasnąć. Ale jak zawsze nie na tyle, żeby nie mieć hipersenności i ataku snu (mimo leków - bo leki nie działają, jeśli się je weźmie za wcześnie).


***
Przystępny artykuł o mastocytozie. Wyobraźcie sobie, że Wasz organizm jest nieustannie gotowy do reakcji anafilaktycznej na najmniejsze bodźce, mimo że nie macie żadnych uczuleń. Tak to właśnie jest. Wstrząsu anafilaktycznego można dostać choćby od zimna, np. kiedy elektrownia wyłączy ogrzewanie, mimo że nadal jest zbyt zimno. Tak, możecie od tego umrzeć.

"Mast cells are essentially the cells responsible for causing allergic reactions. They release histamine and other mediators that are related to inflammation and reaction. In my body, for whatever reason, these cells are triggered by the most minimal and uncommon of triggers. We discovered that not only was I triggered by food and medications, but by extreme temperatures and temperature changes, emotions like stress or anxiety, scents (food related or perfume/cologne related), right down to my clothes and detergent.

My body is in a constant state of reaction. I suffer from allergy related symptoms every day. But when my tolerance is running low, I experience a more severe reaction known as anaphylaxis, and that tends to be when my throat swells and I have difficulty breathing. To put this into perspective, during a good month I can have one to two anaphylactic reactions requiring the emergency room, but when my disease flares I can find myself reacting multiple times weekly. Since I’ve been diagnosed, I’ve used over 50 EpiPens, hundreds of doses of Benadryl, and had close to 200 allergic reactions.

Despite dealing with this condition for upwards of six years, there are things that still frighten me, and I can’t forget them. Things like the feeling of your throat closing in on you as it swells, your body itching and burning, the energy I use trying to gasp for between the wheezes, the anticipation of the burn of an EpiPen, but craving the relief that spreads across your chest almost instantly".


***
Posprzątałam Maszeńce i maluchom. To zawsze jest wycieńczające i niebezpieczne, ale dziś się okazało, że ktoś (opiekunka?) skrócił mi rurę w odkurzaczu! Nie dało się jej wyciągnąć, musiałam się schylać, odkurzając, więc oczywiście - bo nie mogło być inaczej - zemdlałam. Leżałam na podłodze w przedpokoju, nie mogąc się podnieść z bólu, od hipotonii, dusząc się. Jak już mogłam się podnieść i dojść do telefonu, to już mi SOR nie był potrzebny. A tyle razy powtarzam, że szóstce nie wolno niczego, NICZEGO! w domu zmieniać, przestawiać! e jak się coś bierze, to MUSI być odłożone na miejsce dokładnie tak, jak było wcześniej. Nie tylko ze względu na ZA. Porażające, jak ci, którzy mają mi pomagać, zagrażają. 

Inna sprawa, że gdyby OPS zapewnił mi sprzątanie (a ma taki obowiązek, to jest na liście obowiązków opiekunki!), to to by się nie wydarzyło.

  ***
No i zaliczyłam atak snu. Bezkarnie nie da się wstać za wcześnie, nawet jeśli się tego chce, to i tak będzie kara. :( A po wybudzeniu migrena - czyli zaraz będzie neuralgia. :(

poniedziałek, 27 marca 2017

#życie codzienne

Dziś rano zemdlałam w łazience z bólu. Te nagłe boleści jelit to jeden z objawów zbyt czesnego wybudzenia, ale nie miałam wyboru, obudził mnie listonosz. Godzina śmieszna w 6a, bo 10:00 to środek nocy! Nie wolno szóstki wybudzać nagle o takiej porze! Tak się to właśnie kończy... Cud, że niczego sobie nie uszkodziłam trwale, uderzając w płytki głową.

W dodatku nie mogę teraz się położyć, chociaż hipersomnie atakuje natychmiast zwiększoną hipotonią i trudnościami z oddychaniem, bo zaraz przyjdzie opiekunka.

Szkoda,że listonosz tak nie szasta własnym zdrowiem i życiem, jak to robi z moim. :( [to był jakiś obcy typ, nie ten, który przychodzi normalnie; ten normalny zostawiłby mi przesyłkę w listomacie!]


***
Mam dla Was od dawna sporo artykułów związanych z 6a. Pewna dobra dusza ściągnęła mi je z bazy medycznej. Niestety są po angielsku. I mimo że już pożegnałam się z tłumaczeniem i postanowiłam wrzucać tylko cytaty (komu zależy, ten sobie przetłumaczy), i tak nie mam ani krzty siły, żeby się za to zabrać. Bo było nie było, muszę to najpierw przeczytać po angielsku, a ja już nie czytam po angielsku. Demencja mi to już odebrała.

Na razie wrzucę Wam tylko kanał z filmikami o EDS ogólnie. Niestety o 6a praktycznie nic tam nie ma. Zobaczcie, nawet lekarze specjaliści zajmujący się konkretnie EDS, znani na całym świecie właśnie z tego, olewają ten jedyny śmiertelny typ. Może nie powinnam się dziwić, że dr Francomano mi nie odpisała, chociaż podobno odpisuje każdemu. Może każdemu, ale nie komuś z 6a. :(

Kanał znajdziecie tutaj.


***
To jednak podwojona dawka nemdatine nasila hipotonię. Dziś wzięłam pół i hipotonia jest większa niż normalnie, ale nie aż tak jak wczoraj i wcześniej. To znaczy, że to nie jest niestety lek dla mnie. Mógł mnie zabić, a miał ratować życie... Czy lekarz tego nie wiedział? Przecież po to chodzę do lekarza, żeby to wiedział. Testować to sobie mogę sama. :/








niedziela, 26 marca 2017

#życie codzienne

Nieprzespana noc. To zaczyna już być śmieszne, żaden lek nie zadziałał, a wzięłam 3 różne, które nasilają senność (nemdatine, aribit, mirzaten). No i nasiliły senność. Ale nie dały zasnąć. :/ O 7 wzięłam promazynę i zasnęłam. Ale spałam tylko do 13, czyli będzie atak snu, nie wspominając o tym, że hipersomnia atakuje, nasilając hipotonię. :/ Właśnie to najgorsze - hipotonia. Gorsze niż ból. :( Tak, wiem, co mówię. W takim kształcie, jak hipotonia wygląda od kilku tygodni, jest dużo gorsza od bólu.


***
Odwiedziła mnie Krysia. Tak dawno się nie widziałyśmy, że aż nie do wiary. Miałam do oddania książki, na Krysię czekała też podusie ze staffikiem z ali. Wyczekała się kilka miesięcy, jeśli nie rok. Poszłyśmy usiąść do dużego pokoju. Ola tam teraz mieszka i mam nadzieję, że nam to wybaczy, ale nie jestem już w stanie długo siedzieć w kuchni. Potrzebuję stabilnego fotela i zagłówka. Hipotonia sprawia, że nie jestem już w stanie utrzymywać głowy prosto. To stawia też pod znakiem zapytania możliwość korzystania z ręcznego wózka. Mam wrażenie, że to się nasiliło ostatnio znacznie. Może to leki powodują? Ale które? Mam 3 nowe - nemdatine, aribit i irzatern, trzeba będzie sprawdzić wszystkie. Mają ratować mi życie, a nie mu zagrażać przecież. 


***
Od ponad miesiąca nie czytam. Zapuściłam wczoraj "Ból" Shalev na Ivonie. Skoro nie mogę czytać, to trzeba się siłą zmusić, przecież nie da się żyć bez czytania! "Ból" miałam z biblioteki, ale oddałam bez czytania. Całe szczęście, że jest  ebooku. Trzymajcie kciuki za moje czytanie. Życie bez niego ma prawie zerową jakość. Kompletnie nie rozumiem, dlaczego akurat to demencja mi odbiera.


***
Wypełniłam dziś kartki wielkanocne. Lubię je robić, ale wypełniać nie znoszę. Nigdy nie wiem, co pisać. Dlaczego nie ma jakichś stempli z treścią czy coś?


sobota, 25 marca 2017

#życie codzienne

Czekałam na Olę, więc otworzyłam drzwi pewna, że to ona. Niestety to była matka. Znowu mnie nachodzi bez ostrzeżenia, żeby się znęcać.

Przy okazji okazuje się, że już nie jestem w stanie nawet krzyczeć - jedyna moja broń przeciwko niej nie istnieje. Ja krzyczę, a krzyk się po prostu nie wydobywa z gardła. Zawsze miałam z tym problem. W 6a narząd mowy jest wiotki, nie ma się nad nim żadnej kontroli, ani nad tonem głosu, ani nad modulacją, krzykiem, podniesieniem głosu. Ale dotąd mogłam chociaż trochę podnieść głos, jak matka nie słuchała, tylko kłamała. Teraz nie mogę nawet tego, a ona to skrupulatnie wykorzystuje.

To najście znowu pokazuje, jak ważny jest domofon. Trzeba dzwonić domofonem! Jak ktoś się zapowiada, to wiem, że to on. Jak nie - to właśnie tak to wychodzi. Ja nigdy nie otwieram drzwi. Chyba że się z kimś umówię i wiem, że to on, albo jak ktoś zadzwoni domofonem. Gdyby  nie to, że czekałam na Olę, nie otworzyłabym drzwi w ogóle. Dzwońcie domofonem! Najlepiej już przy bramie, bo przy drzwiach lubi nie działać. 


***
OJP, klawiatura ma też coś z T. Napisałam: But how do you make this that the water doesnt' pour under the tape?? Ale klawiatura napisała: But how do you make his hat he water doesn' pour under the ape??


***
Ola wprowadziła się dziś do mnie na pół roku. Ma taką sytuację życiową, że lepiej, żeby nie była sama. Wracamy do starych, dobrych czasów. ;)


piątek, 24 marca 2017

#życie codzienne

Wczoraj miałam ciężki dzień, ale uszłam z życiem. Przyszły panie z OPSu, które monitorują procedurę niebieskiej karty. Byłam w szoku, ale potraktowały mnie jak idiotkę! Idiotkę, która sobie coś wymyśliła. Usiłowały mi wmówić, że to nie przemoc, tylko konflikt. Konflikt zakłada aktywność obu stron, a to jest bzdura, bo w naszej relacji aktywna jest tylko matka i ona nie ma żadnego konfliktu, tylko znęca się nade mną poprzez przemoc! Ta przemoc jest bardzo jasno, szczegółowo opisana w niebieskiej karcie. Tak jasno,że ofiara tylko zaznacza punkty, które jej dotyczą. W przypadku matki - wszystkie punkty dot. przemocy psychicznej się kwalifikują. To nie jest konflikt, bo ja jej taką samą przemocą nie odpowiadam! Przemoc jest jedynie po jej stronie, a ja nie chcę kontaktu, dopóki nie przestanie.

Nie ugięłam się, nie dałam zamknąć NK, bo się paniom nie chce monitorować. NK można zamknąć, owszem, jeśli przemoc ustanie. A nie ustała. To powinno być jedyne kryterium, które te panie biorą pod uwagę. Jak można działać na szkodę ofiary, zamiast ją chronić?! Tu właśnie widać, jak matka kłamie, kręci, szantażuje i przekabaca wszystkich na swoją stronę!

W karcie A:

Stosowała przemoc psychiczną, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
izolację
wyzwiska
ośmieszanie
groźby
kontrolowanie
ograniczanie kontaktów
krytykowanie
poniżanie
demoralizację
ciągłe niepokojenie
inne 

Inny rodzaj zachowań, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
niszczenie/uszkodzenie mienia
zabór/przywłaszczenie mienia
groźba karalna/znieważenie
zmuszanie do picia alkoholu
zmuszanie do zażywania środków
odurzających lub substancji
psychotropowych oraz niezleconych przez
lekarza leków
inne działające na szkodę najbliższych
(podać jakie)


***
To był ciężki dzień, bo dostałam pisemko z orzecznictwa. Nie wystarczy im xero karty z IPINu, chcą jeszcze kartę od psychiatry, do której chodzę ostatnio. Tylko że ja u niej byłam 2 razy. 2 razy! Tam nie ma żadnej karty przecież jeszcze. W dodatku to psychiatra na NFZ, więc mogą sami się skontaktować i wymienić dokumentami poprzez fax - co im stoi na przeszkodzie? Ja nie jestem w stanie tam pojechać, a termin mi dali do 6.04, czyli raptem 2 tygodnie. Wizytę mam dopiero na koniec maja! To nieetyczne i podłe po prostu. Robią wszystko, żeby e najciężej chore osoby nie mogły mieć orzeczenia!


***
W ostatnich dniach mam masakrycznie nasiloną hipotonię. Załatwia mi to obie najczęstsze przyczyny śmierci. Serce pęka, bo jest wiotkie, albo serce staje, bo jest wiotkie. Nie mam siły oddychać. To jest coś, czego nie jestem w stanie opisać, to taki objaw 6a, który jest chyba jeszcze gorszy niż ból. I nie wiem, co z tym zrobić. Skoro ludzie na to umierają, to raczej nie ma jak leczyć. :(


***
Dzień kończę napadem snu 3h, migreną i neuralgią. :(

Atak snu przez zmianę leków. Bo tera nie biorę promazyny, tylko mirzaten, który działa bardzo słabo. Miałam brać 1/4, a biotę całą tabletkę, bo inaczej nie działa. Do tego biorę nemdatine na noc, bo nasila hipersomnię i nie jestem w stanie funkcjonować z tym w dzień. Obe te leki jednak nie działają tak długo jak promazyna, dziś obudziłam się o 6:30, więc atak snu był nieunikniony. :/



czwartek, 23 marca 2017

Aspie nie tłumaczy!

Wielokrotnie słyszę pytania o wytłumaczenie czegoś, np. dlaczego coś piszemy tak, a nie inaczej. Niestety są to pytanie chybione. One nie powinny być kierowane do aspich, tylko do nauczycieli. Aspie nie tłumaczy! Wielokrotnie było to już badane naukowo i wiadomo, że aspie nie jest w stanie wytłumaczyć nawet tego, co doskonale zna. "Dlaczego? No bo tak jest dobrze!" - zawsze odpowiadałam w ten sposób. Nie wiem, skąd wiem, ale jeśli wiem i tak mówię, to jest to pewne na 100%. :)

"Dzieci z zespołem Aspergera, które potrafią rozwiązać skomplikowane zadanie matematyczne, mogą mieć trudności z wyjaśnieniem za pomocą słów, w jaki sposób doszły do wyniku. Hans Asperger cytuje w tym kontekście jedno z diagnozowanych przez siebie dzieci: „Potrafię to zrobić tylko w głowie, nie za pomocą słów” (Asperger 1991, s.71). Dziecko umie więc udzielić poprawnej odpowiedzi w zadaniu matematycznym, ale nie potrafili przetłumaczyć na słowa procesu umysłowego, dzięki któremu doszło do rozwiązania. Niemożność wyjaśnienia metod, które zastosowało podczas testów i egzaminów, może zmylić nauczycieli i prowadzić do wielu problemów (Attwood, 2013)".

[cytat pochodzi z bloga autyzmwszkole i to ta notka zainspirowała mnie - znowu :)]

To oczywiście utrzymuje się w dorosłości, bo z ZA się nie wyrasta. Również dyskalkulia występuje u aspich częściej niż wśród NT (wiem, mam), i wysokie IQ nie ma tu żadnego znaczenia. Aspie ma znacznie, znacznie trudniej w szkole, zdobywanie wiedzy jest tym trudniejsze, że metody szkolne nie są przystosowane do ZA. Ani nauka języka, ani matematyki nie są prowadzone poprawnie, tylko w sposób dyskryminujący. A mimo tych wszystkich utrudnień na każdym kroku aspie zdobywa wiedzę statystycznie większą niż reszta ludzi.


***
Potocznie uważa się, że jak autysta czy aspie nie ma upośledzenia umysłowego, to wysoko funkcjonuje (co gorsza, tak twierdzą komisje o orzekaniu niepełnosprawności!). No to przykładzik. Maciek ma IQ 140, jest doktorantem prawa,  i musi z matką chodzić do ubikacji, bo sam nie jest w stanie. Matka też podtrzymuje mu ręce, kiedy pisze na kompie (ta metoda się mocno skompromitowała, matka powinna mieć zasłonięte oczy!).

Aczkolwiek IMHO Maciek powinien mieć jakichś innych asystentów społecznych, bo ta relacja jest chora.


Zwróćcie uwagę, co mówi jego promotor. Maciek do magisterki zrobił ankietę o tym, jak potencjalni pracodawcy patrzą na zatrudnienie wybitnych osób z ASD. Wszyscy byli tacy na nie otwarci! Ale kiedy Maciek napisał, że w takim razie chętnie z tego skorzysta, to nagle NIKT go nie chciał zatrudnić. Dyskryminacja wszędzie. I udawanie, że jej nie ma.



wtorek, 21 marca 2017

#życie codzienne, czyli aspie i komputer

18.03
NT lubią zadawać takie pytania: Co u ciebie? albo: Co nowego?
Nie chcą odpowiedzieć, kiedy pytam, o co im chodzi. Co nowego kupiłam? Co nowego zrobiłam? Jakie mam nowe objawy EDS? No, konkretnie, o co im chodzi? NT, wyjaśnijcie, o co Wam chodzi! My naprawdę nie jesteśmy jasnowidzami!



Ostatnio na fb furorę robi filmik pokazujący, jak NT traktują osoby z ASD:




***
Ten kretyński komputer bez ostrzeżenia i bez pytania mnie o zgodę zamknął mi chrome'a w trakcie pisania wiadomości. I szajs też nie zapytał, czy sobie rzeczywiście życzę wyjść z tej strony, chociaż dotąd zawsze pytał.

Mam nauczkę - trzymać się z dala od lenovo i laptopów To jest chore, to wybrakowane komputery. Żeby móc ich używać, trzeba doinstalować dodatkową myszkę, dodatkową klawiaturę i dodatkowy ekran, bo z dołączonych do kompa nie da się korzystać. To po cholerę mi to?

19.03
Okazuje się, że aptekarz wcale się nie pomylił. Zapytał opiekunkę, czy to ma być lek antykoncepcyjny, czy onkologiczny. Powiedziała, że ten drugi, więc jej wydał 3.3 ml. Wydał jej prawidłowo! Ta pani niepotrzebnie przychodziła...


21.03
Komp! Zbieram się do opisania sprawy, ale nie mogę się zebrać. Spróbuję krótko to opisać, bo na długie posty nie am siły i to dlatego tyle to trwa.

W 6a brak kompa z Internetem to już zagrożenie życia. To jedyny mój kontakt ze światem. Jedyna możliwość, żeby się umówić na wizytę lekarską, żeby mieć kontakt z przyjaciółmi, żeby czytać/oglądać filmy - a te 2 ostatnie czynności to dla mnie nie rozrywka, a rzecz tak absolutnie podstawowa jak oddychanie, więc bez ich jest dokładnie jak bez oddychania - wykańczam się.

To problemy ze sprzętem dużo mnie kosztowały (i nie chodzi o finanse). Naświetlam tę sprawę, bo chciałabym, żebyście zdali sobie sprawę, jak ważna w 6a jest osoba, która jest w stanie ogarnąć komputer. Bez kocia byłabym w ciemnej... no, wiecie gdzie.

Producent nie naprawił mi płyty głównej, tylko ją wymienił na nową. Na szczęście okazało się, że elektrownia zniszczyła mi starą płytę główną, a nie nowy zasilacz! Nowa płyta gra i buczy. ALE. Nie może być tak, żeby nie było problemów, nie? Tak więc na nowej płycie nie da się zainstalować W7, ponieważ płycie nie podoba się zewnętrzna nagrywarka na USB. Nagrywarka jest starsza niż płyta, ale jednak nadal nowa. Jest również P&P, czyli wystarczy łączyć do USB i powinna działać. A nie działa. Płyta woła o sterownik. Kocio szukał i nie znalazł - nie ma sterowników, bo to P&P! To oznacza, że nie da się zainstalować W7 z płytki. Przegraliśmy więc instalkę na twardy dysk i odpaliliśmy z dysku. I co? I to samo! Płyta nadal woła o sterownik do nagrywarki, mimo że je nie potrzebuje do odpalenia płytki.

Tak więc mam Linucha, którego nienawidzę i na którym nic nie działa, a na nim Virtual Boxa, a na nim W7, na którym większość programów już działa, ale jest to niewygodne. Linuch nie wszystko chce udostępnić W7, np. nie udostępnia mu Acrobata i wnioski do fundacji muszę drukować spod Linuxa, nie Windowsa. Nie chce też zainstalować Worda. Libre Office nie ma opcji potrzebnych do przygotowania zdjęć do wydruku, a Worda nie da się zainstalować... no bo płyta woła o sterownik do nagrywarki.

Mam jeszcze 2 cd-romy, ale oba na szeroką taśmę, a płyta jest już na tę wąską. Kocio ma kupić przejściówkę i jeszcze próbujemy z tą płytką, ale jeśli to nie zadziała, to co dalej? Ma ktoś jakiś pomysł? Nie ściągnę W7 z niepewnego źródła przeciez. :( Po tym chociaż jeden cd-rom by mi się przydał.


***
Okazuje się, że z tą klawiaturą jest coś na rzeczy jednak. I to nie moja wina, że nie wpisuje wszystkich liter, tylko często wiele liter pomija (np. A, E, spacja). Kocio ma to samo i na tych samych literach co ja. Da się coś z tym zrobić, czy do końca życia klawiatury będę musiała poprawiać miliony błędów, których nawet spell checker poprawiać nie chce? ;> Bo poza tym ta klawiatura jest dla mnie idealna. W sensie ze wszystkich dotychczasowych ta jest najlepiej przystosowana do EDS6a. A do tego zostawia mi sporo miejsca na biurku na sprawy craftowe oraz można ją szybko odłożyć jedną ręką, bo jest leciutka.

(stara i nowa :))

Niestety nowa klawiatura musi mieć nadajnik z przodu kompa, tak jak myszka, inaczej nie działa wcale. Więc oba porty USB na wierzchu mam zajęte. Na szczęście mam przedłużacz do USB.


sobota, 18 marca 2017

Człowiek z nożem

17.03
Obudziłam się nagle w środku nocy, zdezorientowana. Sprawdzam godzinę - 22:00. Ale w sobotę?! Przespałam cały dzień i całą noc? Patrzę na kompie - piątek. To nie wiem, jak to się stało... Jestem pijana, wpadam na ściany, idąc do łazienki. Bełkoczę.  Nic nie widzę nawet w okularach. Nie mam kontroli nad ciałem, ono robi, co chce, i nie chce robić tego, co mu każę.

Przypominam sobie, że miałam neuralgię całą noc, więc po wstaniu rano wzięłam neuran. To pijaństwo to jego efekt uboczny, ale neuralgia zniknęła. Musiałam dodatkowo mieć atak snu. Pierwszy raz mi się zdarza, że tego nie pamiętam. A śniły mi się takie piękne konie, które były nietykalnymi bogami, a mimo to jednego dosiadłam, i to nie siłą, a za jego zgodą. Nie wiem, co to ma znaczyć. Nie znam się na snach. Ale skoro jest 22, to trzeba wziąć leki i iść spać. Nie wezmę promazyny, bo już teraz, bez niej, jestem senna. Chcę się obudzić rano bez senności, jak to jest na co dzień. I nie musieć brać memotropilu i vigilu na wybudzenie.

Problem jest tylko taki, że przed lekami muszę coś zjeść, a nie mogę, bo mam mdłości, mimo że kilka godzin wcześniej wzięłam atossę... Uświadamiam sobie, że tego dnia w ogóle nic nie jadłam, a mdłości najpierw wynikały z neuralgii, ale teraz, kiedy jej nie ma, wynikają już z krwawiących nadżerek w żołądku i muszę się zmusić do jedzenia, bo żołądek trawi sam siebie i tylko patrzeć, jak dojdzie do perforacji (i nie wiadomo, co dalej, bo z szyciem będzie problem, a kleju nikt nie chce używać)... Właśnie do takich stanów prowadzą ataki snu. Często też powodują, że pomijam leki, bo przesypiam ich porę. Tak, to już znowu nasze dobrze znane zagrożenie życia.

18.03
Przespałam wieczór i noc, a mimo to obudziłam się o 11. Półka i zegar nad moim łóżkiem ułożyły się w kształt człowieka z uniesionym nożem. Przeraziłam się tak, że natychmiast się rozbudziłam, tyle że puls skoczył pod niebo. :( Po czym te halucynacje, skoro spałam prawie 2 dni?!




piątek, 17 marca 2017

Jest zgoda!

Dostałam zgodę na refundację! Czyli tym razem mam już wszystko, żeby sprowadzić Vigil! Opiekunka w poniedziałek pójdzie do apteki.

To nie mogli za pierwszym razem przysłać wszystkiego? Od grudnia to już miałabym teraz lek, bo to 4-6 tygodni czekania... Przez MZ mam 4 miesiące bez leku, a w 6a to nie jest jak w zwykłej hipersomnii. Pisałam już, czym hipersomnia/bezsenność grozi w 6a, to nie kwestia utrudnienia, a zagrożenia życia. I MZ tak sobie lekką ręką decyduje o czyimś być czy nie być.

Szukałam w googlach opakowania vigilu, czegoś takiego:


Natomiast google uparcie pokazywał mi milion obrazków z tłumem trzymającym zapalniczki jak na jakimś koncercie, albo to:


I to nawet pasuje. ;)