piątek, 15 września 2017

OCD i stimy

Przez tydzień ostatnio nie miałam Internetu, UPC uchylało się od naprawienia awarii, wypierali się w ogóle awarii i łatwo nie było. Ale naprawili w końcu i mogę wrzucić zaległą notkę. ;)

***

OCD i stimy idą w parze w ZA. Często trudno je rozróżnić - ja tego nie robię, bo nie umiem, nie wiem, co jest częścią czego, ale wszystko wynika z ZA, więc co to za różnica. O ile OCD jest nieźele poznane, to stimowanie zupełnie nie. Niektórzy uważają, że to ruchy samostymulujące - ale to bzdura, przecież w ZA jest się notorycznie przebodźcowanym, więc unika się stymulowania, a nie jeszcze sobie dokłada. Niektórzy uważają, że stimy pełnią rolę uspokajającą - też nieprawda, bo jest masa stimów, które mnie samą doprowadzają do szału, więc się ich z premedytację pozbyłam (będzie o tym później). Nie znalazłam nic sensownego na temat stimów, ich celu i sensu.

Niektórzy mówią, że nie da się oduczyć stimów, a jeśli już, to tylko przez zamianę na inne. To nieprawda. Jeszcze jako dziecko oduczyłam się świadomie i całkowicie kilku stimów, np. machania rękami przed twarzą. To było nie do wytrzymania i zupełnie mnie dobijało, więc przestałam. Oduczyłam się także trzęsienia kolanami bądź jednym kolanem, co lekarze uważali za nerwicę natręctw. W czasie studiów oduczyłam się też wyrywania włosów z baczków - to było najtrudniejsze, bo stres to bardzo nasilał, a ja miałam stres codziennie w pracy na etat. Jednak udało się i jestem z tego dumna.

Zostało mi kilka stimów, z którymi sobie nie poradziłam; poniżej te najczęstsze:
- zabawa splintami, kiedy mam je włożone
- skubanie wyrastających z brody włosków
- liczenie wszystkiego (mimo dyskalkulii)
- wpatrywanie się we włókno wolframowe albo w poruszające się kable za oknem jadącego pociągu
- wysuwanie języka (szczególnie jak robię coś trudnego)

Nie wszystkie pamiętam, nie wszystkich jestem świadoma. Najbardziej mnie cieszy, że zlikwidowałam echolalię i nie powtarzam niczego po innych, bo to jest wyjątkowo wkurzające. Jeśli czuję przymus powtarzania, to robię to w myślach, nigdy na głos. Powtarzałam czasami całe zdania, częściej ostatnią sylabę. Kiedy mnie to ktoś robi, to boję się odezwać, więc wiadomo było, że tego stimu muszę się pozbyć.

Najciekawsze jest to, że i NT mają swoje stimy. Tyle że inni NT nie każą im się ich pozbyć i w ogóle ich nie zauważają. Uważają, że tylko stimy u autystów są złe i dziwne, ale u NT są już normalne.

Stimy, które wymieniłam, najczęściej rozładowują stres, zmniejszają go, jak gniotki czy spinner. Ale jednak nie uspokajają. Wysuwanie języka irytuje, do szału doprowadza, bo nie mogę znieść, że wyglądam jak debil, więc nie ma tu mowy o uspokajaniu. Ale dlaczego przebodźcowany mózg akurat tak reaguje - nie mam pojęcia. Moim zdaniem, powinien unikać bodźców, a nie je dodawać. Powinien rozładowywać stres, zamiast wymyślać bezsensowne stimy. Jeśli traficie na jakiś artykuł na ten temat, proszę o wiadomość w komentarzu, bardzo mnie ciekawi ten temat.

A Wy jakie macie stimy?
I jak na nie reagujecie?






czwartek, 7 września 2017

Update

Nie mam dobrych wieści. Niestety nie poprawia mi się. Zapalenie nerek to nie jest coś, co można wyleczyć w 2 tygodnie, to się ciągnie miesiącami. Osłabienie, nasilona hipotonia wygnały mnie do łóżka. Jestem teraz pacjentem leżącym, jak na szóstkę przystało, tylko jakoś mnie to nie cieszy. Nie mam siły nic robić, choćby i dla przyjemności. Dobrze, że mam chociaż siłę czytać, więc książki połykam (i to papierowe z biblioteki).

Pogoda się zepsuła, u nas grzać zaczęli dopiero dziś, co skutkowało tym, że kilka dni temu w nocy wybudziła mnie silna hipotermia. Aż dziwne, że nie obudziła mnie wcześniej. Nie mogłam iść spać, musiałam czuwać i pilnować, żeby np. nie dopuścić do szczękościsku, bo szczękanie zębami i szczękościsk niszczą mi zęby jeszcze bardziej, po prostu je kruszą, łamią. Dyslokują też szczękę. Drgawki przy hipotermii są tak silne, że dyslokują, co popadnie.

2 noce temu, po 2-tygodniowej przerwie, wzięłam znowu nemdatine i aribit, co skończyło się wyjątkowo silnym atakiem zespołu niespokojnego ciała. Ciała, bo u mnie to dotyczy całego ciała, nie jedynie nóg. Najgorzej wtedy właśnie jest z klatką piersiową i mięśniami oddechowymi. Bo wymuszone ruszanie nogami to jeszcze pikuś, ale jak niby mam ruszać mięśniami klatki piersiowej?! Próbowałam głęboko oddychać, to wpadłam w hiperwentylację. Spróbowałam więc okładać mięśnie pięściami - dostałam kolki żółciowej, bo przypadkiem walnęłam w wątrobę. :( Przy ataku ZNN najbardziej cierpią mięśnie oddechowe, nie mogę wtedy oddychać, duszę się. Jak widzicie, w 6a nawet takie bzdety mają niebezpieczny przebieg i nie da się ich ignorować. :(

Kolka żółciowa ciągnie się za mną od tamtej pory. Wczoraj miałam ją prawie przez cały dzień, z krótkimi przerwami, ale te przerwy zdecydowały o tym, że nie wzywałam pogotowia. Niezbyt to bezpieczne, bo ja może i wytrzymam ból, ale organizm nie wytrzyma ostrej trzustki. A ból od kolki przewodowej jest znacznie gorszy niż od kolki nerkowej. W nocy miałam obie kolki naraz i aż mi się śmiać chciało, jakie to absurdalne.


poniedziałek, 28 sierpnia 2017

U nefrologa

Trzymam się mojego nefrologa, nawet jeśli problemy czasem są urologiczne, bo jest świetnym lekarzem, a do tego ciepłym człowiekiem, wspierającym pacjenta. Był zdziwiony tak krótką kuracją. Przepisał mi 3 kolejne antybiotyki na jakieś 2 miesiące. W międzyczasie, zanim trafiłam do niego, miałam kilka kolek w obu nerkach, a bolą nieustannie. Najbardziej kiedy się o coś opieram lub leżę, ale hipotonia nie pozwala mi siedzieć bez oparcia. Noce więc nieprzespane.

Po nefrologu pojechałam wreszcie na depo, prawie 2 tygodnie za późno, ale wcześniej nie byłam w stanie.

Jestem psychicznie i fizycznie wydrenowana bardziej hipotonią niż bólem.


PS. Mam w zapasie 2 notki o ZA, nie będzie ciszy mimo wszystko. ;) Tzn. będzie, ale tylko prywatnie, bo nie jestem w stanie odpisywać na maile, nawet na fb mnie prawie nie ma. Od prawie 2 tygodni prawie nie opuszczam łóżka.


niedziela, 20 sierpnia 2017

Konto dla osób z ASD?

Czy ktoś zna darmowe konto przystosowane dla osób z ASD?

Podobno VW ma zamiar wypowiadać ludziom umowy. W takim razie czy ktoś zna CAŁKOWICIE darmowe konto, z darmowymi kartami, bez żadnych prowizji, z kontaktem wyłącznie mailowym (nie telefonicznym!), z zakładaniem konta i obsługą całkowicie bez wychodzenia z domu i dzwonienia? I bez awarii, bo VW zawsze był pewnym kontem.

Jak eksportować, a potem importować wszystkie numery kont i przelewy automatyczne, jakie się ma zapisane?

Muszę to obczaić wcześniej, bo renta mi pójdzie w kosmos i ogólnie będzie masa problemów, za dużo jak dla osoby z depresją, zespołem lękowym, ZA i demencją. :/


PS. Nie znalazłam ani jednego darmowego konta. Każde, nawet te z listy rzekomo darmowych, mają jakieś ukryte koszty, na ogół duże, bo np. 7 zł za przelew albo 5 zł za każde przewalutowanie. Szokuje mnie w takim razie, że ludzie nie mieli kont w VW, skoro mówi się, że Polacy są tacy biedni. Skoro ich stać na zakupy w Polsce i drogie konto, to gdzie ta bieda?

Znalazłam tylko jedno naprawdę darmowe konto, w Eurobanku, ale będzie takie tylko przez rok, potem doliczą 9 zł za prowadzenie konta co miesiąc. Przy innych kontach z niestałymi opłatami to nadal niewiele, ale jednak ono też już darmowe nie będzie. Za to jest doskonałe dla osób z ZA - kontakt mailowy, odpisują natychmiast, nawet o północy. Konto zakłada się bez wychodzenia z domu. Do tego za darmo importują wszystkie ustawienia z VW, czyli nie stracę numerów kont ani nie będę musiała od nowa ustawiać stałych zleceń. To duży plus.

piątek, 18 sierpnia 2017

SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.


środa, 16 sierpnia 2017

#przemoc

24.07
Matka wie, że ma nie wydzwaniać, bo przyjeżdża M. I co? Nadal to robi - specjalnie mi na złoć!

Dziś świetny wpis na cudzym blogu. ;) O tym, jak oprawca udaje ofiarę, zwłaszcza przy świadkach. Jeśli jesteście świadkami czegoś takiego, reagujcie, zamiast dawać się nabrać oprawcy!

Wpis znajdziecie tutaj.

Moja matka najczęściej stosuje podpunkt a:

"a) Mów do swojej ofiary tak, jakby Cię zaatakowała, była niebezpieczna, niezrównoważona, nieobliczalna, nie panowała nad sobą".

4.08
Zepsuła mi się lodówka. Po 13 latach. Nie da się naprawić. W domu zaraz będzie chaos i koszmar, bo to nie kwestia wymiany lodówki. Trzeba rozmrozić starą. Wynieść z niej całe jedzenie, pozawijać w ręczniki, pochować pod kołdrą. Zawołać machera, który zdejmie szafkę znad lodówki, bo nowa się pod nią nie zmieści (już nie produkują lodówek na 165 cm nie gorszych od obecnej), wyjąć wszystko z szafki (wchodząc na krzesło), przewiercić nowe dziury, powiesić szafkę, pochować to, co z niej wyjęłam...

Ja nie jestem w stanie tego zrobić w ogóle. To oznacza obecność matki w moim domu (i nie że ja ją poprosiłam - nie! Ja jestem przeciwko temu, to ona się wszędzie pcha w wiadomym celu, udając, że pomaga, ma znęcanie się na zawołanie przez kilka dni). Będzie horror, będzie się nade mną psychicznie znęcać. Dlatego nienawidzę żadnych zmian w domu i na żadne się nie godzę. ;(

Dziś udało mi się uniknąć matki, bo sama pomierzyłam obecną lodówkę i sprawdziłam, czy nowa się zmieści. Ale do prac fizycznych nie mogę się zabrać. ;(

Dziś już nie mogę oddychać i umieram z bólu, bo musiałam powynosić leki i dokumenty z kuchni - matka na 1000% będzie grzebała po szafkach, kradła, wyrzucała, szpiegowała (nadal nie oddała mi leków i wszystkiego innego ukradzionego ponad rok temu). 

Specjalnie ma zamiar przyjechać w godzinach, kiedy śpię - mnie na złość, żebym nie mogła jej pilnować i patrzeć na ręce. To jej stara śpiewka, a ludzie się nabierają na tę jej "pomoc". Ojciec grzecznie robi, co ona mu każe, bo sam nie chce mieć awantury, lepiej żebym to ja ją miała, nieprawdaż. Spodziewam się też, że odegra się na mnie - jak matka zacznie się awanturować, to ojciec na bank rzuci wszystko i wyjdzie, nic nie skończy, a mnie zostawi samą z matką, zamiast uciszyć matkę albo ją wyrzucić. Dlatego prosiłam, żeby matka załatwiła jakiegoś machera, sama na raty może bym jakoś uzbierała na niego, ale ona na to nigdy nie pójdzie, bo wtedy nie byłaby potrzebna i nie mogłaby tu przyjechać.

5.08
Matka wywinęła numer - nie zamówiła lodówki. Dobrze, że się o tym dowiedziałam. Przez nią mam zmarnowany weekend i 2 dni z tygodnia, nie mogłam się umówić ze znajomymi ani z panią z OPSu. W dodatku lodówka zamawiana z dnia na dzień to dodatkowe koszty, podczas gdy zamawiana wcześniej nie generuje żadnych dodatkowych kosztów. Matka usiłowała mnie zmusić, żebym na darmo rozmrażała lodówkę i żebym straciła wszystkie produkty z zamrażalnika! Wiedziałam, że wykręci jakiś numer, nie mogło być inaczej!

Zapowiedziałam jej też, że wolę nie mieć lodówki, niż znosić jej przemoc.


6.08
Wydzwania i od pierwszego słowa kłamstwa i poniżanie.
Lodówki nie zamówiła na wtorek, tak jak prosiłam, tylko specjalnie na poniedziałek, bo to szansa dla matki, żeby zobaczyć opiekunkę i się do niej doczepić, a potem mi wypominać, jaka to ona zła, i kazać mi z niej zrezygnować. Bo jej się wydaje, że mi może rozkazywać.


7.08
No i matka urządziła się tak, że wszystko musiałam robić całkowicie sama. :/ Możecie sobie wyobrazić, w jakim teraz jestem stanie. Matka zamówiła lodówkę na dziś, wbrew mojej woli - miała być na jutro. Matka miała przyjechać wcześniej mi pomóc, ale już jest 11:30 i jej oczywiście nie ma. Sama opróżniłam lodówkę i przygotowałam ją do rozmrażania. Więcej już nie jestem w stanie zrobić. ;( To tyle kwestii, jak to mi kochana mamusia pomaga.

Pozamykałam balkon i zasłoniłam okna, żeby słońce nie padało na mrożonki, które leżą pod kołdrą na łóżku. Mogę się założyć, że matka będzie chciała rozmrozić mrożonki mi na złość.


***
Matka dała popis stulecia. Bite 3h znęcania się werbalnego NON STOP. Nawet nie jestem tego w stanie opisać. Jestem roztrzęsiona. Matka sama podjęła wybór, że decyduje się zachowywać normalnie, jak człowiek - oszukała mnie. Znowu, a ja, durna, dałam się znowu nabrać. Doczepiła się DO WSZYSTKIEGO, co sobie można wyobrazić. Wmawiała mi schizofrenię, straszyła sądem i ubezwłasnowolnieniem. Doczepiła się do Maryli i do moich wszystkich przyjaciół, nawet do Oli, ja jej nie wystarczę. Doczepiła się nawet do mojego własnoręcznie robionego wisiorka z sową! Do włosów, do jedzenia, do wanny, do umywalki, pieca, zlewu, starej lodówki - do wszystkiego, totalnie wszystkiego. Nie chciała się zamknąć, chociaż jej kazałam chyba ze 2 tysiące razy. W końcu jest w MOIM domu, nie u siebie, więc tu panują MOJE zasady - olała je. Olała mnie. Udawała, że coś robi, w rzeczywistości jeździła suchą szmatą po 10 cm szafki - ciągle po tych samych 10 cm. Nie pozwoliłam jej wyjść z kuchni, musiałam jej pilnować, patrzeć na ręce. Usiłowała agresją werbalną spowodować, żebym ją zostawiła samą, żeby mogła grzebać. Nie udało jej się.

Zwalała na ojca, że on też mnie chce ubezwłasnowolnić. Ojciec też dał ciała, nie zdjął szafki, zaraz na początku zostawił tu matkę i sobie poszedł, zamiast chronić swoją córkę.

Matka zaczęła wyciągać półki ze starej lodówki, że niby sobie je weźmie. Ręce nam opadły, mnie i ojcu. Takie gromadzenie śmieci to choroba. Matka już zawaliła swoje mieszkanie makulaturą, ma ją nawet w łóżku! Teraz chce części do starej lodówki zbierać.

Wyszło tak, że żadnej pomocy nie dostałam. Ja sama, całkowicie sama musiałam się zajmować lodówką i pilnowaniem matki. Szafkę zdjęli panowie, którzy przywieźli lodówkę, choć mieli ją zdjąć rodzice już w weekend - specjalnie wcześniej, gdyby miały być jakieś problemy. I były!

Matka przy obcych udawała milusią. Żebym przypadkiem świadków nie miała. Sąsiedzi nie przyszli mi na pomoc, chociaż musieli słyszeć jej awantury. Ale też ja już nie wierzę w policję i jej pomoc.

Najgorsze, że nie miałam dokąd uciec i nie mogłam uciec. Nie mogłam jej zostawić, nie mogłam zamknąć drzwi od sypialni, bo wisi na nich półeczka na scrapy - nie jestem przygotowana na to, że we własnym domu muszę się przed kimś chować.

Usłyszałam też, że to moja wina, że lodówka się zepsuła, bo jak się szanuje, to się ma. Ciekawe w takim razie, po co ona chce wymienić swoją lodówkę - gdyby szanowała, toby miała, nieprawdaż.

BTW, tak jak myślałam, matka usiłowała rozmrozić moje mrożonki, puszczając na nie słońce. Dobrze przewidywałam.

Usiłowała też kraść leki, zaglądała do szuflady z lekami, na szczęście je wcześniej ukryłam. Podobnie jak dokumenty.

Puls bliski 200. Dla mnie takie coś to już za duży stres. Nie mam siły. ;( Do tego wszystkiego matka usiłowała mnie ciągle dotykać - wie, że mam ZA, robiła to specjalnie, żebym zaczęła krzyczeć. Ona wtedy mogła zapuścić swoją śpiewkę, że jestem psychicznie chora, że histeryzuję, że powinni mnie w kaftan zamknąć. Mnie?! To nie ja tu byłam agresywna. Powinna się cieszyć i być zdumiona, że na jej godziny agresji ja zareagowałam jedynie meltdownem! Wiele osób z ZA nie kończy na tym i sięga po agresję fizyczną - i ona też byłaby uzasadniona. Myślę, że matka bardzo by tego chciała, tylko jak dotąd nigdy jej się nie udało. Przemocy fizycznej doświadczałam od rodziców ja, a nie oni ode mnie, bo byli więksi i silniejsi od dziecka.

Na koniec nie chciała się wynieść. Ojciec nie chciał po nią przyjechać, jak wezwałam taksówkę (musiałam to zrobić za nią), to nie chciała do niej iść, tylko dalej werbalna agresja, mimo że jej ciągle powtarzałam, że ma nic nie mówić.

Szafki w końcu nie przewiesili, stoi na korytarzu. Nie mam gdzie schować garnków. Nie mam nic do jedzenia, bo matka zabrała. Już raz to zrobiła. Udało mi się wyrwać jedną mrożonkę i cisto kruche. Nawet owoców na kompot nie mam. Dobrze, że mam frytki i jakieś kisiele jeszcze. ;(

BTW, lodówka, mimo że wyższa, wcale nie jest większa od poprzedniej. W poprzedniej lepiej było wnętrze rozplanowane, półki głębsze. Ta niby jest głębsza, a półki płytsze. Jest śliczna, ale nadal nie rozumiem, po co robią takie wysokie.

***
Ja miałam puls 200 i mogło mi pęknąć serce, a do ojca trzeba było wezwać pogotowie. To dzieło matki. Ona nas zabije w końcu.


13.08
Nie mam ochoty nic robić. Nie mam siły na żadną aktywność. Depresja nasilona przez drogą mamusię. Nie wiem, ile mi zajmie odchorowanie tego. Na razie mam ochotę tylko umrzeć. Może jak zrobię tak, jak ona mi każe - i odstawię leki, to szybciej się zabiję? Będzie wtedy szczęśliwa.


15.08
Serce boli nadal, zaczyna to być niepokojące. :( Ból nasila się po telefonie matki, która wydzwania bez opamiętania.



piątek, 11 sierpnia 2017

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.


wtorek, 1 sierpnia 2017

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.




sobota, 29 lipca 2017

Muzeum Historii Żydów Polskich Polin

W piątek wybrałyśmy się z Marylkiem do Polin. To była moja pierwsza wizyta. Najwygodniej będzie chyba opisać różne aspekty w punktach.

1. Ekspozycja.
Ekspozycja bardzo ciekawa. Co prawda słyszałam tyle pochwał o tym muzeum, że spodziewałam się czegoś co najmniej tak dobrego jak Muzeum Powstania Warszawskiego, a do tego poziomu jednak dużo brakuje, ale jednak było ciekawie. Twórcy zadbali, żeby większość ekspozycji była interaktywna, co sprawia, że jest ciekawie. Można ciągle w coś klikać, czegoś dotykać i oglądać na dotykowych monitorach. W jednym miejscu coś się wyświetlało nawet na szybie. Można też było wydrukować sobie coś na stareńkiej prasie drukarskiej.

Można za darmo wypożyczyć coś w rodzaju telefonu, gdzie po wciśnięciu numeru ekspozycji lektor opowiada o danych eksponatach. Byłoby to bardzo wygodne, gdyby nie to, że przy jazgocie panującym w muzeum nie da się tego słuchać. :(

Bardzo mi się podobały różne miejsca odtworzone na wzór prawdziwych, np. dworzec kolei warszawsko-wiedeńskich, gdzie mój prapradziadek był dyrektorem, fragment ulicy czy zrekonstruowana bóżnica.

Dla mnie najciekawsza była ekspozycja wojenna i powojenna, zwłaszcza zdjęcia i stare filmy. Oraz niewielki zbiór eksponatów związanych z żydowską sztuką i muzyką. Mogło być tego więcej.

2. Dostosowanie.
Jeśli chodzi o wózki, to jest całkiem nieźle, ale trochę rzeczy do poprawy. Przede wszystkim bardzo, bardzo miła, życzliwa i pozytywnie nastawiona jest obsługa muzeum - na każdym kroku służą pomocą z uśmiechem. Muzeum ma parking dla ON od strony ulicy Anielewicza - trzeba zadzwonić guziczkiem i przywołać osobę z ochrony, która wskaże miejsce z ufikiem. Nie wymagają legitymacji, wystarczy, że widzą kulę czy wózek.

Niestety parking i dojazd do wejścia są wybrukowane koszmarnymi kocimi łbami, po których miałam nasilone bóle wieczorem. :(

Drzwi wejścia są niby obrotowe, ale są i środkowe drzwi, które obsługa otwiera już bez proszenia, jak tylko widzi kogoś na wózku. Podobnie w środku - nie musiałyśmy przechodzić przez bramki, otworzono nam osobne wejście. Potem jest bardzo długi stromy podjazd, którego - tak jak i kocich łbów - nie da się pokonać samodzielnie. Ze mną była Marylek, ale nie wiem, czy obsługa pomaga ON wjechać na ten podjazd.

Okazało się, że ON ma bilet za 15 zł, a opiekun wchodzi za darmo (normalny bilet 25 zł). Bardzo to miłe, nie zawsze się honoruje opiekunów.

Obsługa musi odpalić windę, żeby wpuścić ON na ekspozycję na poziomie -2. Samodzielnie nie można się nią poruszać, nie przyjedzie po prostu. Podobnie z dźwigami na ekspozycji.

Duży minus ekspozycji - wiele rzeczy mimo wszystko nie jest dostępnych. Makiety są zbyt wysoko, z poziomu wózka nie da się ich obejrzeć. Makiety i ogólnie wszystkich stołów nie zobaczą również osoby niskorosłe. Ciągle trzeba zadzierać głowę, żeby cokolwiek zobaczyć albo przeczytać, co jest niemożliwe bez specjalistycznego zagłówka, więc wiele rzeczy nas omija. Rekonstrukcja ulicy, na której są znowu kocie łby, krawężniki i rynsztoki - nie do objechania wózkiem. Nie da się tego obejść, trzeba ciągnąć wózek po tej nawierzchni, co powoduje, że nie da się tego miejsca obejrzeć, trzeba jak najszybciej z niego uciekać na normalną nawierzchnię. Na antresoli (jest na nią dźwig) pobudowane są wysokie ogrodzenia tak, że nie da się za nie kompletnie zajrzeć - nie mam pojęcia, co tam było, bo widziałam jedynie sufit. Skoro już potrzebne były wysokie ogrodzenia, to mogły chociaż być wykonane ze szkła!

Jak wspominałam, nie byłam w stanie słuchać telefoniku przez jazgot panujący w muzeum. To nie jazgot zwiedzających, chociaż było ich wielu. To jazgot samego muzeum. Na każdej, absolutnie każdej ekspozycji odtwarza się podkład dźwiękowy. Ktoś coś mówi, czyta, bomby wybuchają itd. Na jednym stanowisku słyszy się wszystkie ścieżki dźwiękowe ze stanowisk dookoła! Oszaleć można, naprawdę! Nie da się tam spędzić więcej niż 2h, jest to niemożliwe przez ten jazgot. Muzeum kompletnie zapomniało o osobach ze spektrum autyzmu. Przecież można było, zamiast telefonu, dać dźwiękoszczelne słuchawki, w których słychać tylko jednego lektora.

Dźwięki to nie wszystko. Wszędzie dookoła coś miga, bo odtwarzają się filmy. One nie odtwarzają się na żądanie zwiedzających i nie wyłączają się po obejrzeniu - odtwarzają się non stop, na okrągło, bez przerwy! I znowu na jednym stanowisku widać filmy ze stanowisk wokół. Chodzi się w nieustającym migającym jazgocie, gorzej niż w podstawówce, a przecież tam to był naprawdę koszmar.

Telefoniku z lektorem użyłam tylko raz. Nie byłam w stanie w tych warunkach dodawać sobie bodźców. Polecam zrezygnowanie z telefonu, oszczędzi to stania w dodatkowej kolejce.

Przebodźcowana byłam już po 5 minutach. Po powrocie do domu byłam tak obolała i wymęczona, że spędziłam 5h w ciszy i ciemności. Inaczej nie mogłabym w ogóle funkcjonować. Z tego też powodu nie polecam umawiania się z nikim po zwiedzaniu muzeum. Po muzeum - prosto do domu i nakryć się kołdrą obciążeniową. Osobom łatwiej przebodźcowującym się nie polecam muzeum, mogą dostać meltdownu. ;(

Osobom o kulach, chodzikach, laskach i niskorosłym polecam zabrać wózek. Słyszałam kiedyś, że tam go można wypożyczyć, jednak ani na stronie, ani na miejscu nie widziałam takiej możliwości - lepiej mieć swój też dlatego, że jednak spędza się na nim co najmniej 2h i dobrze, żeby był wygodny. W muzeum brakuje dramatycznie ławek (jeśli są, to bez podestów), więc chodzić samodzielnie się po nim zupełnie nie da.

Natomiast nieźle będą się tam czuły osoby niewidome i niesłyszące. Treść jest podana i na piśmie, i na nagraniu, więc nic Was nie ominie. ;) Osobom niewidomym polecam pójście z przewodnikiem, bo kierunek zwiedzania jest bardzo zawiły i źle zaznaczony - jest mało widoczny, łatwo się zgubić. To labirynt, nie przechodzenie z sali do sali. Numerów ekspozycji też niestety nie widać, zauważyłam może ze trzy, więc nawet gdybym chciała, nie mogłabym korzystać z telefoniku, bo nie wiedziałabym co wciskać. Natomiast telefon może obsługiwać osoba niewidoma bez problemu, cyferki są po kolei.

Większość ekspozycji to zdjęcia, filmy, ekrany dotykowe, nie ma takich eksponatów, których niewidomy musiałby dotykać, żeby je poznać, z wyjątkiem może rekonstrukcji miejsc.

Generalnie nie jest bardzo źle. Warto tam zaglądać, szczególnie pewnie na ekspozycje czasowe i inne eventy. W holu jest gablotka z ulotkami, można wziąć i poczytać, co się szykuje.

3. Dojazd
Dojazd niestety tylko samochodem. Nie ma z Tarchomina żadnego bezpośredniego środka transportu, a po ostatnim skandalu strach jeździć ztm-em. Zresztą wszędzie kostka, płyty, krawężniki, nawet w obrębie terenu muzeum. żeby dojść do pomnika Karskiego, musiałyśmy jechać przez trawnik i uważać, żeby koła wózka nie wpadły do studzienki. Nie da się podjechać pod sam pomnik w ogóle.

A tutaj strona muzeum.

Poniżej kilka zdjęć, większość robiła Marylek (pierwsze trzy moje), bo mnie telefon padł i się wyłączył. :(












Na koniec złapał nas deszcz, pogoda w tym roku fatalna, wiecznie leje, nie możemy wyjść na spacer na wał. ;(
Na ostatnim zdjęciu - Jan Karski.


piątek, 28 lipca 2017

Życie jest fajne

Od momentu, kiedy pierwszy raz usłyszałam o kawiarni Życie jest fajne, prowadzonej przez osoby z ZA, chciałam tam zajrzeć. Kawiarnia jest na końcu świata, bez dojazdu dla ON, więc jedyną szansą było dotarcie samochodem. I dzięki Marylkowi się to udało. Początkowo planowałyśmy się spotkać tylko z Vemoną, ale wyszło nam regularne spotkanie bnetkowe, jak dawniej, w sumie było nas sześcioro - Marylek,Vemona, Louri, MonikaW, Kocio i ja. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak mi takich spotkań brak, ale nie mam już dojazdu do Złotych Tarasów, więc jedyną szansą na ich wznowienie jest otwarcie Galerii Północnej.

Kawiarnia jest fantastyczna! Są minusy (trudno znaleźć miejsce, gdzie by nie wiało, podobnie z miejscem do parkowania, nawet dla ON; plus hałas z ulicy potęgowany przez ciągle otwarte drzwi), ale więcej plusów. Kawiarnię tworzą fantastyczni, uśmiechnięci, życzliwie nastawieni ludzie. To coś więcej niż formalne kelnerowanie na tip top, tu można się czuć swobodnie i u siebie, bez stresu. Nie trzeba się stresować, że połączą Wam zamówienia, bo każdy płaci sam przy kontuarze, a kelner potem donosi jedzenie do stolika (ważne dla ON, które same sobie nie zaniosą). Do tego jedzenie jest bardzo smaczne i widać, że domowe, a nie jakiś przywożony catering, a ceny są dostępne dla rencisty z najniższą rentą, co w Warszawie jest naprawdę wyjątkiem. Za 7 zł można się najeść do syta, a za 5 zł dostanie się podwójne espresso. Można trochę wybrzydzać i dostać wrapa z warzywami, zamiast szynki, chociaż nie ma go w menu. Wszystko smaczne!

A po dzisiejszym dniu w jazgotliwym muzeum Polin doceniam nawet tę głośną ciszę przy otwartych drzwiach w kawiarni. ;)

Mam zamiar tam wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała czekać rok, do następnego przyjazdu Marylka. ;)


Więcej zdjęć ma Kocio, dołożę, jak je dostanę, więc zaglądajcie czasami. ;)




niedziela, 23 lipca 2017

#przemoc

3.06
Ważny artykuł.
"Po pierwsze: jest intencjonalne, czyli nieprzypadkowe. Osoby dopuszczające się przemocy z reguły mówią, że mają dobre intencje: „To dla twojego dobra”, „Robię to, aby się posłuchała i robiła, co do niej należy” itp.

Po drugie: zawsze, gdy ktoś narusza twoje prawa lub dobra, lub/i uniemożliwia korzystanie z nich przez ciebie, jest na ścieżce przemocy.

Po trzecie, najważniejsze, istnieje asymetria sił w tej relacji. Sprawca ma znaczącą przewagę nad drugim człowiekiem, taką, która uniemożliwia samoobronę. Ta przewaga może być fizyczna, psychiczna, ekonomiczna lub instytucjonalna.

Po czwarte: powoduje szkody zarówno fizyczne, jak i psychiczne – te są gorsze w skutkach. Więc jeśli siły są wyrównane, będziemy mieli do czynienia z wymianą „ciosów”, a nie z przemocą. Odpowiedzialność za przemoc, niezależnie od powodu, spoczywa po stronie silniejszego. Ta sytuacja powoduje to, że osoba, która padła ofiarą przemocy, potrzebuje interwencji i pomocy z zewnątrz, bo sama nie jest w stanie się bronić, jest słabsza".

Skoro w wywiadzie mówią, że zawsze jest jakieś wyjcie, to znaczy, że zagranicą to jakoś działa. Czemu w Polsce nie?

***
Matka znowu wydzwania po kilka, kilkanaście razy z rzędu.

19.06
Nie ma sensu pisać. Wydzwania do mnie bez przerwy po kilka, kilkanaście razy dziennie. Kłamie. Obraża i poniża mnie. Insynuuje mi jakieś bzdury. Znęca się nade mną psychicznie. Mało tego - NACHODZI MNIE bez ostrzeżenia! Dla policji to nada za mało na reakcję. A wystarczy jej zakazać zbliżania się. Do tego wystarczy przecież moja wola, moje stwierdzenie, że nie chcę przemocy. Tu nie potrzeba nic więcej, poza niezgodą na przemoc!

7.07
Matka nadal nie oddała mi leków, które ukradła ponad rok temu. A mimo to nadal śmie się ze mną kontaktować. Nie wiem, jak tak można. Nie mam ochoty na kontakty z lekomanką, bo nie widzę innego celu w kradzieży leków, no może poza nienawiścią do osoby, którą się okrada i której życie się naraża.

Tak poza tym nic się absolutnie nie zmienia, matka się nie zmienia. Przestałabym pisać w kółko o tym samym, ale podobno takie zapisy rzeczywistości są świetnym dowodem w sądzie, a sądzę, że do niego kiedyś dojdzie.

Teraz niestety ojciec do matki dołączył, współpracuje z nią. Udaje, że do mnie dzwoni, a potem... oddaje słuchawkę matce. Albo niby ze mną rozmawia, a matka w tle dopowiada chamskie odzywki. To też nagrywam na wszelki wypadek.

23.07.
Bez zmian. Wydzwania nadal.
Nachodzi mnie też. Dziś mnie naszła bez ostrzeżenia, jak zwykle. Wczoraj mnie ojciec okłamał. Napisał mi w mailu, że dziś mi przywiezie pilota (jutro przyjeżdża M., muszę go mieć), tymczasem przywiózł matkę. Nie wiem, jak wyjadą, bo pilota wzięłam, ale nie poszłam z matką ich wypuścić. Poszłabym, gdyby jej nie było, więc sami są sobie winni. Ojciec sam nie toleruje matki, ale z radością umożliwia jej krzywdzenie mnie. To przykre.

A co było - standardowo - gdyby w pokoju stał wózek albo gdybym była z kimś w łóżku? Mnie nie wolno mieć prywatnego życia. Sami się obwarowali w mieszkaniu bez windy, żebym nie mogła wejść, a do mnie przyjeżdża matka bez ostrzeżenia i wbrew mojej woli.

Jak jej zwróciłam uwagę, że nie życzyłam sobie, żeby tu przyjeżdżała, to mi odpowiedziała, że już dawno mnie nie widziała. No tak, nie może być tak dobrze, żebym miała labę bez niej, dzień bez przemocy jest dniem straconym.

Była tu może 2 minuty, a zdążyła spieprzyć wszystko, na co spojrzała. Wszystko, absolutnie wszystko, na co spojrzała, skrytykowała i opieprzyła. Każdy drobiażdżek.

***
Wydzwaniała 15 razy. Wyobrażacie to sobie? Stalking!






czwartek, 20 lipca 2017

Orzeczenie

Przyszło nowe orzeczenie. Tym razem poprawne, bo jest 05-R (a formalnie to 02-P i 05-R). 02-P mam na 3 lata, a 05-R na 5 lat. Czyli mnie znowu uzdrowili. No ale już odpuszczam, bo to, na czym mi zależało, mam - a zależało mi na karcie parkingowej i transporcie dla ON. Teraz znowu będę musiała kombinować, jak to załatwić, bo przy SCONie nie ma jak zaparkować, a do tego trzeba osobiście stać w kolejce, więc to trochę takie pyrrusowe zwycięstwo, skoro znowu nie mogę tego zrobić samodzielnie, tylko muszę kogoś prosić i ktoś musi znowu marnować czas. :(


środa, 19 lipca 2017

Update

Nie ma wiele zmian. Biorę teraz antybiotyk na jelita po antybiotyku na gardło. Objawy utrzymują się mimo to. Do tego dziś nasiliła się hipotonia, ale w kierunku ruchów mimowolnych wyglądających jak drżenia w Parkinsonie. W takim stanie, drążącą ręką, robiłam dziś kartki i rysowałam obwódkę dookoła jednej. Krzywą oczywiście, no bo jak inaczej.

Maryla przyjedzie w poniedziałek, powinnam ogarnąć jakieś jedzenie, przynajmniej na jej przyjazd, żeby nie była i zmęczona, i głodna, a ja nie mam siły. :(


sobota, 15 lipca 2017

Myszka na palec

Nic się nie zmienia niestety, objawy nadal się trzymają. Serce już na granicy zatrzymania się, bo potasu prawie nie ma. Nie mam siły nawet walla przeglądać, a tym bardziej odpisywać, więc po prostu wrzucę to, co mam. Na taką okazję dobrze mieć jakieś notki w zapasie, ale akurat na tym blogu jest to trudne, bo od dawna, piszę tylko na bieżąco. Tylko na drugim blogu mam sporo notek do publikacji jeszcze. 

***
Od Czytelników bloga dostałam taką myszkę (pięknie dziękuję!). Myszkę zakłada się na palec. Sama z siebie prawie nic nie waży, cała jej waga to bateria AAA, w dodatku myszkę opiera się o biurko, więc palec nie dźwiga ciężaru baterii. Jest to całkiem dobrze przemyślane. Myszkę zakładamy na palec środkowy. Nie musimy jej zdejmować, jeśli akurat piszemy na klawiaturze. Ale okazuje się, że nawet zakładać jej nie trzeba, można na niej położyć rękę - jak kto woli. Przyciski rolka są na wierzchu myszki usytuowane tak, że można ich używać kciukiem. 

Mam zamiar używać jej na zmianę z myszką pionową, tylko ciekawa jestem, jak to będzie po dłuższym czasie, bo obie myszki obciążają właśnie nasadę kciuka i bok nadgarstka (to miejsce jest przeciążone najbardziej, kiedy piszę na klawiaturze, więc długie teksty odpadają całkowicie i nie wiem, jak temu zaradzić). Poza tym wszystko inne jest kwestią przyzwyczajenia się i uzyskania precyzji ruchów. Nie takie rzeczy ludzie robią, więc mam nadzieję, że i mnie się uda. ;)

Przy tej myszce nadgarstek leży naturalnie, na płasko, na biurku, pracują niestety ścięgna. I kompletnie nie wiem, jakiej myszki używać, żeby te ścięgna oszczędzać. Bo stany zapalne idą aż do łokcia i nie da się ich wyleczyć. A już na pewno nie wyleczy się ich, dopóki używam myszki i klawiatury takich, jakie mam. Czy ktoś w ogóle wyprodukował jakąkolwiek myszkę i klawiaturę przystosowane do 6a? Jeśli coś wiecie na ten temat, bardzo proszę,dajcie znać!




czwartek, 6 lipca 2017

Krótka notka

Nie wiem, kiedy się coś pojawi na blogu. Staram się cokolwiek robić codziennie, ale notki blogowe są bardziej wymagające niż cokolwiek. W trakcie tworzenia jest notka o nowej myszce na palec (dziękuję!). Ale to wszystko potem.

Na razie już po antybiotyku nie mijają mi objawy poantybiotykowe, tylko się nasilają. Czuję się fatalnie, najgorszy jak zwykle dodatkowy ból miednicy, pleców, jelit. W nocy miałam taką hipotermię jak rzadko. Drgawki były tak silne, że ponaciągałam sobie mięśnie (i znowu dodatkowy ból), i musiałam zagryzać kołdrę, żeby nie zniszczyć  zębów, bo aż tak silnie szczękały. To dlatego, że nawet w nocy nie grzeją, mimo że jest cholernie zimno. Jak mam się gorzej czuć i/lub umrzeć od pogody, to wolę od upału... a tu nie ma lata.

Trzymajcie się ciepło, odezwę się za czas jakiś.


wtorek, 4 lipca 2017

Komisja wojewódzka

Tak jak pisałam wcześniej, SCON się nie popisał. Po moim odwołaniu mieli szansę naprawić swoją niekompetencję i do P dopisać także R. Nie zrobili tego, zamiast tego zrobili problem komisji wojewódzkiej i mnie. Komisję wojewódzką miałam w poniedziałek. Dobrze, że coś mnie tknęło i przed wyjściem sprawdziłam, co to za adres. No bo Andersa to Andersa, każdy wie, gdzie wystawia się orzeczenia, nie? A tu zonk! Okazało się, że co prawda na Andersa, ale w zupełnie innym miejscu. W takim, do którego nie ma dostosowanego dojazdu. Nie da się dojechać ani tramwajem, ani metrem, a już miałam zaplanowaną podróż, godzinę wyjścia itd. Przez nich musiałam ponieść nieplanowany wydatek na taksówkę, którego to wydatku mi nie zwrócili.

Na szczęście obaj taksówkarze byli bardzo mili i nie robili problemów z wózkiem, tylko jeszcze pomogli kociowi go złożyć i rozłożyć. To miłe. Po drodze niestety nieprzystosowane chodniki (z płyty), krzywizny, mikrowstrząsy, bolce przy przejściu i obok niego (na środku chodnika!), krawężniki, kocie łby. wysokie i miękkie wycieraczki (wózek się w nich zapada), wykładziny (hamujące wózek, na przekór mnie, bo ja chciałam jednak wyjechać i wjechać do pokoju komisji, prawda?), wąskie korytarze, za wąskie futryny (wózek ma blisko 70 cm szerokości!), niekontrolowane spady bez spoczników, nieprzystosowane podjazdy itd. Samodzielnie pokonać się tego nie da - strach wychodzić z domu. Także mało która osoba pchająca wózek dałaby sobie radę. A przecież to wyjazd na komisję dla ON, więc WSZYSTKO po drodze powinno być dostosowane. A co gdybym jechała sama? Przecież mam do tego prawo, więc czemu mi się je odbiera, skoro sprawnym się nie odbiera? Dyskryminacja niestety ma się dobrze.

Do tego jeszcze jazgoczące samochody całkowicie uniemożliwiające zadzwonienie po taksówkę. Mózg aspiego przecież nie filtruje dźwięków, tylko nasila wszystkie jak leci. Tylko nie te, co trzeba - bo tych z telefonu nie było słychać. Musieliśmy odejść na tyły kościoła Bonifratrów, a i tak nadal było głośno. Współczuję ludziom tam mieszkającym, u mnie jednak nic nie słychać z ulicy.

[Jestem w stanie wykonać 3 telefony: do ojca, po taksówkę (tylko tej jednej firmy), po pizzę (tylko do Telepizzy na Nowodworach) - i jestem z tego dumna :))]

Na liście byłam szósta, ale weszłam jako druga, bo 4 osoby nie przyszły (nic dziwnego, tam nie ma jak dojechać). Trafiłam na rzeczową panią doktor. Przejrzała dokumenty i była zdziwiona, że nie dostałam R. Nie wie, jak to w ogóle było możliwe. Powiedziała, że nie może już wykasować tego P, ale może dopisać R. P mam tylko na 3 lata, to nie wiem, czy dopisanie R spowoduje, że całe orzeczenie będę mieć tylko na 3 lata, czy R będę mieć na dłużej, jak by wypadało (Z EDS się nie zdrowieje przecież).

Psycholog też była przystępna i miła. No ale na 2 ostatnich komisjach też tak było, a efekty były opłakane. Teraz to niby tylko formalność, ale stres mi pewnie nie przejdzie aż do momentu, kiedy dostanę właściwe orzeczenie.

I jeszcze kilka zdjęć zrobionych przez kocia, jak dzwonię po taksówkę. Dowód jest. ;)





piątek, 30 czerwca 2017

Uzdrowiono mnie z demencji

Ostatnie dni były ciężkie, zwłaszcza wczoraj. Sumamed, choć podziałał na gardło, spowodował te boleści jelit i biegunkę - z tych, które kończą się sorem. Wczoraj odstawiłam antybiotyk, bo było bardzo źle, a ja nie mam z kim jechać teraz na sor, bo ojciec wyjechał. Do tego cały dzień miałam kolkę żółciową - bez powodu! Bo przecież trzymam dietę, zwłaszcza przy biegunce. Przesypiam całe dnie, hipotonia jest ogromna. Wczoraj przewróciłabym się na plecy, w ostatniej chwili złapałam się blatu.

***
Dostałam papier z zusu - nie zmienią mi ani wysokości renty, ani tego, że nie mogę pracować. Wg nich nadal częściowo mogę wykonywać redakcję, tak co drugi błąd albo gorzej, bo ze słuchu nie da się wyłapać żadnego błędu. Powinni mi teraz dać tę pracę, którą rzekomo mogę wykonywać. Czekam. Akurat ja sobie renty nie wybierałam i bardzo bym chciała wrócić do pracy, czekam na to ozdrowienie. ZUS jako pierwszy na świecie uzdrawia z demencji!


piątek, 23 czerwca 2017

Nadrabiam zaległości!

Ten post nie będzie ani długi, ani mądry. ;) 2 razy na 2-3h otworzyłam balkon i już mam zapalenie gardła. Wczoraj tylko nasiliły się objawy grypy, miałam problem z przełykaniem i oddychaniem, nasiliła się hipotonia i depresja (to ostatnie nie wiem dlaczego). Dziś do kompletu zlewanie zimnym potem, obłożone gardło, obniżona temperatura (bardziej niż zwykle) na granicy hipotermii - i brak sił, kompletny brak sił na jakąkolwiek działalność fizyczną. Co gorsza mam zatkane uszy, więc czytanie też odpada. Oglądam głupie filmy i nie mam siły myśleć.

Nie znoszę takich stanów. Tym bardziej, że wczoraj dostałam wezwanie na komisję w SCONie na 3 lipca. Informują, że w terminie ustawowym się nie dało, bo nie umieli znaleźć specjalisty od mojej choroby podstawowej. Poniekąd przyznali się tym samym, że nie znaleźli go na poprzednią komisję! Wstyd! Jak im nie wstyd! Jak mam się tam teraz tarabanić z wózkiem znowu, skoro mi nie przyznali transportu dla ON?! Ręce opadają. Mieli mnie już na komisji, mogli badać, jak chcieli, a oni odwalili robotę byle jak i mają gdzieś ciąganie ciężko chorych ludzi po komisjach, co ich to obchodzi, że nie ma jak dojechać. :(

***
Chciałam bardzo podziękować wszystkim osobom, które licytowały, licytują i zamierzają licytować na moich aukcjach. Dziękuję Wam bardzo, każdy grosz się mega liczy. Dziękuję, że się nie bawicie (bo i to się zdarzało). To chyba jedyna grupa, której jeszcze nie dziękowałam, nie wiem, czemu tak wyszło. Dzięki!

A ponieważ każdego dnia staram się zrobić coś, cokolwiek, choćby małego, coś craftowego, to dziś spróbuję dokończyć zaczętą kartkę. Został tylko banerek. I wystawię ją na Allegro. ;)


piątek, 16 czerwca 2017

Kto się zna na prawie sprzedaży? Help!

Wystawiłam na próbę kilka par kolczyków - wszystkie ktoś licytuje. Jestem zdziwiona i mam nadzieję, że to na serio, a nie że znowu ktoś oszukuje (kupuje, a nie płaci - zdarzało się). Byłoby super, gdybym trafiła w tę niszkę.

Problem polega na tym, że zarobek ze sprzedaży w całości idzie na subkonto, a co za tym idzie nie zostaje mi ani grosz, żeby kupić komponenty na kolejne kolczyki. Zastanawiam się nad Etsy. Trochę researchu już zrobiłam, ale nigdzie nie znalazłam info, czy osoba prywatna może tam legalnie sprzedawać, a jeśli tak, to jak ma się rozliczać z US. Czy ktoś to wie i mógłby mi podpowiedzieć?

Wolałabym się nie podpinać do czyjejś DG, bo to jednak problem dla kogoś, zwłaszcza że ja nie pomogę w formalnościach. Wolałabym to robić na własny rachunek. Mój zarobek zapewne nie przekroczy kwoty wolnej od podatku. I na pewno nie będzie regularny, bo dziś mogę zrobić kolczyki, ale potem mogę się przez 2 tygodnie czuć gorzej i nie zrobię nic. W regulaminie Etsy nic o tym nie ma, inna sprawa, że polskiej wersji, którą mogłabym wrzucić na Ivonę, nie znalazłam w ogóle. :(

A może Etsy też ma taką platformę charytatywną jak Allegro?


czwartek, 15 czerwca 2017

Po kolejnej komisji ZUS

Komisję miałam wczoraj o 8 w nocy. Na szczęście na Podskarbińskiej - a tam jest wejście dla ON w postaci windy. Co prawda ON bez pomocy samodzielnie nie pojedzie, bo trzeba ciągle trzymać guzik (inaczej winda staje), no ale to już lepsze niż brak wejścia kompletnie, jak poprzednim razem n 11 Listopada. Nie wiem, co się stało, że tym razem wzięli pod uwagę moją niepełnosprawność, ale to pozytywne. Niestety dojazdu tam nie ma. Nawet jeśli ktoś jest w stanie pojechać autobusami z przesiadkami, to od przystanku jest za daleko, żeby się dostać do budynku samodzielnie.

Komisja tym razem była 3-osobowa, ale tylko jeden lekarz ze mną rozmawiał. Nie wiem, jakiej był specjalności, ale wydawał się dość rzeczowy i nie był też wobec mnie niegrzeczny. Pytania były jasne i proste, raczej nie zadawał pytań zbyt ogólnych, jak poprzednio.

Wiem, że to może być zwodnicze. Ale cieszy fakt, że przynajmniej nikt nie był niegrzeczny.

Po komisji miałam chemię i czułam się po niej fatalnie. Wróciłam do domu o 9:30 i całą resztę dnia autentycznie przespałam. Dziś w końcu senność jest nieduża! To absurdalne, że w 6a potrzeba 2 noce i jeden dzień snu, żeby się wyspać. :/


poniedziałek, 12 czerwca 2017

ZUS i SCON cd.

Cd. sagi o podróżach po urzędach.

1. ZUS. ZUS - co miłe - wyraził zgodę na przywrócenie terminu sprzeciwu i sprawa została przekazana do komisji lekarskiej.
Jednocześnie wyznaczyli mi nowy termin nowego badania - i to już nie jest miłe, bo przecież już byłam na badaniu. Mogli zbadać wszystko, co chcieli. Mało tego, wyznaczyli mi termin za 2 dni! Jak ON ma w 2 dni zorganizować transport, skoro ten, do którego SCON nie chce dać mi prawa, zamawia się na miesiąc wcześniej? A co gdyby akurat ojciec nie mógł mnie zawieźć? No i co ze schodami? Nadal nie rozwiązali tego problemu, jak osoby o kulach mają się dostać do ich budynku.

2. SCON. Dostałam powiadomienie, że odwołanie wpłynęło w terminie. Niestety dalej tylko bełkot. Taki bełkot, że musiał mi go znowu tłumaczyć znajomy prawnik. SCON nie skorzystał ze swojego prawa zmiany orzeczenia, tylko je przekazał wyżej, do zespołu wojewódzkiego. Ja rozumiem, że lekarz może popełnić błąd, zwłaszcza jeśli nie dobrali lekarza ze znajomością EDS6a (a powinni). Jesteśmy tylko ludźmi, błądzić jest rzeczą ludzką. Ale to, że SCON nie przyznał się do błędu, idzie w zaparte - to tylko pokazuje niekompetencję i zwykłą nieżyczliwość, złą wolę. To przerażające, że nic nie zależy od rzeczywistego stanu zdrowia i sprawności, tylko od złej woli urzędników. :( Nie wiem, co dalej. Będą mnie wzywali do wojewódzkiego? Znowu: jak mam tam dojechać, skoro nie dali mi prawa do transportu?

Czy Wy też mieliście takie przejścia z urzędami?


sobota, 3 czerwca 2017

Dźwięk, który zabija (tego, kto go wytwarza)

Natknęłam się dziś na dźwięk, który powoduje potworny ból. To jest ten sam rodzaj bólu, który powodują bachory drące się na wysokich tonach. Ten sam, którego unikam, nie idąc do filharmonii na koncert, w którym wiem, że skrzypce TO znowu zrobią. Ten, który może powodować, że kogoś zabiję, żeby to przerwać. Zrobię wszystko, żeby to przerwać. And I mean - wszystko. To jest ból, którego nie umiem nawet opisać - i piszę to z całą świadomością osoby chorującej na chorobę uznaną za najbardziej bolesną na świecie. To tak, jakby Wam ktoś rozrywał głowę od środka. :(


piątek, 2 czerwca 2017

#przemoc

3.05
Niestety nic się nadal nie zmienia. Matka przypuszcza atak za atakiem. Wydzwania, podszywając się. Rozłączam się, ona wydzwania, rozłączam się, ona wydzwania, potrafi tak kilkanaście razy, ż wyłączę telefon. Nie mam wyboru, mimo że go potrzebuję, bo to mój jedyny aparat fotograficzny w tej chwili. Poza tym gdybym musiała nagle dzwonić na pogotowie, to muszę mieć telefon w gotowości, a nie czekać, aż się uruchomi, i pamiętać o pinie. Matki to nie obchodzi w ogóle. Dziś znowu nie chciała powiedzieć, po co dzwoni. Czy ktoś mi może wytłumaczyć, jaki jest cel dzwonienia do kogoś i ukrywania jednocześnie powodu dzwonienia? Oczywiście poza przemocą, bo to wiem.

Jak tylko włączyłam telefon, zaczęła wydzwaniać w kółko na nowo.

***
Za każdym razem jak włączę telefon, ona wydzwania. Raz odebrałam, tym razem chciała rady, jaki ma brać lek, więc jej powiedziałam. Niepotrzebnie. Jej nie można pomagać. Na koniec znowu mnie obraziła i poniżyła. Nigdy więcej jej nie pomogę, nie zasługuje na to.

7.05
Rozmawiałam z ojcem, matka była przy ej rozmowie, więc wie, że nie umarłam i nie trzeba wzywać pogotowia. A mimo to za chwilę wydzwania do mnie kilkanaście razy, bo przecież przy ojcu nie mogła się poznęcać (i tak próbowała, każąc mi się np. umyć - jak można tak komuś mówić?! i to jeszcze komuś z 6a?!). Wzięła jego telefon i wyszła do drugiego pokoju, żeby po kryjomu przed ojcem się znęcać nade mną. I pierwsze słowa to pouczanie mnie, jak często mam wychodzić z domu. Ona naprawdę jest podła,to nie żadna choroba, ona to robi całkowicie świadomie i z wyrachowaniem!

13.05
Podszywa się. I pierwsze pytanie zawsze to "Jesteś sama?", bo jak jestem sama, to się można nade mną znęcać do woli, a jak jest Ola, to już się trzeba hamować.

2.06
Dowiedziałam się od ojca, że matka po całych dniach robi mu awantury i wmawia mu, że nie jest chory, dokładnie tak jak mi. Tylko jej brat wg niej jest chory, a akurat nie jst nawet w ułamku tak chory jak ojciec czy ja. Co ona ma w tej głowie? Bo mózgu chyba nie. :(

Dziś byliśmy w knajpie. Oczywiście założyłam się, że pierwsze słowa matki to będzie przemoc, i oczywiście miałam rację. Zepsuła nam wyjazd jak zawsze, absolutnie zawsze, bez wyjątku. Ona się nie zmienia. Koniec więc z wyjazdami z nią.


sobota, 27 maja 2017

Tracę dzień za dniem

Tracę dzień za dniem. Od tygodnia tak jest. Najpierw neuralgia tylko ćmiła, teraz codziennie się rozkręca. Z takich codziennych objawów, które są stale na zmianę albo wszystkie razem, to jeszcze migrena, hipotermia, ataki snu i senność, której nie da się przezwyciężyć, arytmia. Przez te odwołania mam duży problem z sercem. Wysoki puls (co oczywiście przekłada się na zagrożenie życia, vide: pęknięcie serca lub tętnicy) i problemy z oddychaniem, co sprawia, że nie mogę spać, a to z kolei nasila depresję. Depresja i mania towarzyszą mi teraz na co dzień, mimo że biorę na nie 3 leki. Polepszenie po 2 tygodniach przerwy w braniu mirzatenu już nie wróciło niestety.

Każde zaburzenie homeostazy powoduje hipotonię. Ona najbardziej zabiera mi sprawność. :(

Sezon grzewczy trwa cały rok, a mimo to ktoś (elektrownia? wspólnota?) wyłączył ogrzewanie! Zapomnieli, że nie ogrzewa się balkonu na dworze, tylko mieszkanie wewnątrz? A wewnątrz zimnica, szczególnie w łazience, nie można nawet wejść na szybkie siku, bo się truchleje z zimna! Dziś miałam taką hipotermię, że moje szczękanie zębami było pewnie słychać w drugim pokoju. NT na każdym kroku notorycznie narażają cudze życie, ale swojego z takim samym zapałem jakoś już narażać nie chcą.

***
To wczorajsza notka, a dziś? Przespałam większość dnia. Znowu. We wtorek wizyta u neurolog od snu, ale nie sądzę, żeby były jeszcze jakieś opcje dla mnie. :(



piątek, 26 maja 2017

Drugie odwołanie

Myślałam, że tylko z orzeczeniem mam problem, a tu życzliwy znajomy prawnik wskazał mi, że od orzeczenia ZUS też powinnam złożyć odwołanie. Tyle że tu już termin odwołania minął, więc jeszcze muszę składać wniosek o przywrócenie terminu sprzeciwu. Myślałam, że muszę najpierw poczekać na decyzję co do renty, a dopiero potem ewentualnie składać odwołanie, jeśli mi jej nie przyznają. Okazuje się, że wtedy to już będzie za późno, a gdybym finalnie trafiła do sądu, to muszę mieć i odwołanie, i sprzeciw. Przy czym sprzeciw to nie sprzeciw tak naprawdę, tylko papier do komisji. Odwołanie w rzeczywistości - po prostu źle napisali w pouczeniu.

To jest nie do pojęcia, że osoba z depresję, demencją i ZA musi si tym w ogóle zajmować, przecie dobrze wiedzą, że nie jestem już w stanie czytać ze zrozumieniem, a co dopiero czytać ich bełkot!

Tak więc w poniedziałek opiekunka mi wyśle sprzeciw wraz z wnioskiem o przywrócenie terminu sprzeciwu.

Wygląda na to, że z absolutnie każdym dokumentem trzeba lecieć do prawnika, bo urząd tylko czyha, żeby pacjenta oszukać. :( Wyobrażacie sobie ten rodzaj podłości, kiedy urzędnicy wykorzystują fakt, że pacjent ma demencję? ZA? depresję? upośledzenie umysłowe? autyzm? Każdy z takich przypadków jest wstrętny, a ja podpadam pod 3. Wcale im to nie przeszkadza. W oficjalnych papierach deklarują nieprawdę i nie mają wyrzutów sumienia. Coraz mniej toleruję kontakt z NT, chociaż muszę być sprawiedliwa - wśród swoich znajomych i przyjaciół mam uczciwych NT i mam nadzieję, że tacy pozostaną.




środa, 24 maja 2017

Odwołanie

Napisałam wczoraj odwołanie na 5 stron, z czego ze 4 to spis objawów EDS6a. Orzekanie niepełnosprawności w EDS6a z powodu depresji jest tak samo śmieszne i załamujące jak orzeczenie w raku z powodu wypadających włosów. Przykre. I niesprawiedliwe. Jak inni przynoszą na komisję papiery z diagnozą, to lekarze orzekają na ich podstawie, a nie na podstawie jednego objawu wyrwanego z kontekstu, dlaczego więc mnie znowu potraktowano inaczej? A jeśli już inaczej, to z jakiej racji gorzej?

Dziś drukowałam odwołanie. 3 razy musiałam restartować kompa, zanim drukarka je wydrukowała. Nie chciała drukować za skarby świata, nawet po restarcie, za to zmarnowała kilka kartek papieru jakimiś swoimi krzaczkami. I tak za każdym razem! Dobrze, że akurat nie drukowałam czegoś na jakimś papierz specjalnym, np. na Canson marker, bo nie stać mnie na takie marnowanie. Nie wiem, co jest z tym Linuxem. Teraz mi tylko nasila depresję i stany lękowe. :/ Tak się psioczy na Windowsa, ale jednak to Windows jest stabilny i nieawaryjny, to w W7 wszystko działa, a Linux to chłam. Po wielu latach nic się w tej kwestii nie zmieniło, widzę.

***
Po południu ogromna senność wyłączając z życia, a potem atak snu. Mimo leków. Taki dziwny, bo niby coś mi się śniło, ale jednocześnie słyszałam, co się dzieje i nie mogłam się ruszyć. Takich nie lubię najbardziej, bo nie pozwalają odpocząć.







wtorek, 23 maja 2017

Orzeczenie

Z ZUSu nie mam żadnej wiadomości od komisji, to już miesiąc i ok. 10 dni. Napisałam do nich maila, zaskoczyli mnie pozytywnie, bo odpisali w ciągu godziny:

"Dzień dobry,
Uprzejmie informuję, że orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS jest prawomocne po upływie 14 dni od dnia doręczenia.
Prawomocne orzeczenie jest podstawą do wydania decyzji przez ZUS w sprawie ustalenia dalszego prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy.
Organ rentowy wydaje decyzję w sprawie prawa do świadczenia lub ustalenia jego wysokości w ciągu 30 dni od wyjaśnienia ostatniej okoliczności niezbędnej do wydania tej decyzji.
Proszę oczekiwać na wydanie decyzji przez ZUS ( nie minął jeszcze termin ustawowy na wydanie decyzji)".

Za to dziś dostałam orzeczenie. Tyle że nie na narząd ruchu, a na 02-P! Zwariowali?! Kazali mi dosłać papier od ortopedy, co zrobiłam, mieli wystawić orzeczenie PO TYM. Jak mam się teraz odwoływać?! żeby znowu nie uznali, że odwołuję się źle i nie uznali. :( MUSZĘ mieć 05-R, bo inaczej nie będę mogła korzystać z transportu dla ON za 15 zł.

W ogóle okazuje się, że lekarz, który mi badał, to psychiatra! Jak można posłać psychiatrę na komisję osoby z EDS6a?!

Jeśli chodzi o odwołanie, to znalazłam takie coś. Czy to jest dobre? Aktualne?

Pomóżcie, proszę, to pilne.












niedziela, 21 maja 2017

Kilka słów

Jest taki teledysk LP, który bardzo lubię:



W teledysku Laura przechadza się pomiędzy rozpiętymi czerwonymi wstążkami. Ma przy tym zamknięte oczy. Nieodmiennie kojarzy mi się to z sytuacją aspich. Aspi nie ma narzędzi, żeby odczytać te wszystkie ukryte kody, więc to dokładnie tak, jakby miał zamknięte oczy i co chwilę wpadał na te wstążki. Najgorsze, że na ogół nawet nie wie, że na nie wpadł.

***
Ostatnie dni przeciekają mi przez palce. Nic nie jestem w stanie robić, depresja nadal wygrywa. Mania też niestety - gdybym miała kasę, wykupiłabym wszystkie półfabrykaty do biżuterii na ali, chociaż dopiero zamierzam zacząć ją robić.

Dziś w nocy nie spałam, rano oczywiście mdłości, wymioty, migrena. Na szczęście neuralgii nie ma.

W środę się przedźwigałam, szlag trafił ostatni zabieg na miednicę i nadgarstki. Nie mam kasy na kolejny, bo zbierałam tylko na leki, na leczenie już nie, bo miałam nadzieję, że pół roku prolo wytrzyma. No to proszę. Musiałbym naprawdę odmawiać kategorycznie wszelkiego ruchu i wysiłku

Dziś czekam na Kocia, będzie reinstalacja systemu- trzymajcie kciuki, bo nie wiem, co ta płyta główna znowu wymyśli.


piątek, 19 maja 2017

O pewnym sklepie

Dziś 2 sprawy, fajna i niefajna. Fajna jest taka, że w dobę udało się zebrać całą kwotę! Dziękuję Wam ogromnie! Nie sądziłam, że to pójdzie tak szybko. Teraz tylko znowu się denerwuję, bo za rok pewnie będzie to samo. Ale na razie mam na leki, to najważniejsze.

Druga sprawa. Zawiodłam się bardzo na moim ulubionym scrapowym sklepie.

Napisali dziś do mnie, że nie wyślą mi papieru foto Cansona, bo przecież już go mam. Przecież 11 zł to była cena za 1 kartkę, a nie za 10 (a tyle dostałam). I to moja wina, że tego nie zgłosiłam, więc teraz 10 zł wezmą, ale nie wyślą mi papieru.

Jestem w szoku. Jak go kupowałam (1 marca!), to na 100% było napisane, że 1 szt bloku. Gdyby było napisane, że to cena za JEDNĄ kartkę, to NIGDY bym jej nie kupiła, bo mnie po prostu nie stać! Nie bez powodu zamówiłam 1 szt, a nie 10, a otrzymane zamówienie potwierdziło jedynie to, co myślałam. Nie przyszło mi do głowy, żeby cokolwiek zgłaszać, bo przecież dostałam dokładnie to, co zamawiałam. Jeszcze im zaufałam, bo nie liczyłam tych kartek, nie wiem, czy faktycznie było 10, a oni teraz mi sugerują, że to moja wina, jakbym im ten papier ukradła albo co najmniej ukryła ich błąd!

Skąd miałam widzieć, że się pomylili?! Gdyby mi to powiedzieli od razu, tobym im oddała ten papier po prostu i nawet pewnie nie miałabym pretensji za wprowadzenie w błąd, bo może się zdarzyć każdemu. Za niepiszący drogi pisak kiedyś też nie miałam pretensji - no bywa.

To było kilka miesięcy temu, już go zużyłam, nie mam co oddać, a na oddanie kasy mnie nie stać. Oni mi o tym mówią TERAZ, bo znowu zamówiłam blok foto.

Ja rozumiem, że ktoś się pomylił, ale zwalanie winy na mnie jest absurdalne i nieuczciwe! Odechciało mi się u nich kupować. Bo skąd mam wiedzieć, czy znowu mi czegoś nie będą wmawiać? Jeśli się coś takiego odkrywa po po blisko 3 miesiącach, to powinno się co najwyżej pociągnąć do odpowiedzialności osobę, która popełniła błąd, a nie klienta. IMHO w ogóle już klientowi nie powinni pisać o tym, a jeśli koniecznie chcą napisać, to z przeprosinami, wyjaśniając sprawę, a nie naskakiwać i sugerować, że to klienta wina, że powinien to zgłosić (niby co miałam wtedy zgłaszać, że wyczystko ok?), że nie czytam opisów... co nie jest prawdą, bo kupiłam ten papier właśnie pod wpływem opisu, gdzie nie było napisane, że chodzi o jedną kartkę; inaczej bym nie kupiła; a nawet gdybym nie czytała opisu, to na litość boską, mam demencję, mam prawo nie czytać opisów albo ich nie rozumieć, za to oni mają obowiązek sprzedać mi to, co jest na stronie, a za błędy każdy ponosi odpowiedzialność sam. Gdyby faktycznie chodziło o kartkę, tobym ją dostała, a po otrzymaniu towaru zaraz bym do nich napisała wyjaśnić sprawę, skoro byłam pewna, że chodzi o blok.

I najwyraźniej sami sprzedający też myśleli tak samo jak ja, skoro mi cały blok wysłali, a nie kartkę. Teraz do mnie mają pretensje, zamiast do osoby, która napisała ten opis albo pakowała blok po jego (opisu) przeczytaniu. Gdyby to było oczywiste, że chodzi o 1 szt kartki, to osoba pakująca nie potraktowałaby kartki jak bloku.

Teraz rzucają mi teksty, że "rozumieją, że nie chcę płacić, ale". JA nie chcę płacić?! To nie ja się pomyliłam. Jeśli ma ktoś płacić, to ten, kto mi ten blok wysłał. Dlaczego to ja mam ponosić konsekwencje czyjegoś błędu? Nic złego nie zrobiłam, nikogo nie oszukałam, nie wprowadziłam w błąd. Popełniłam błąd, że byłam uczciwa i powiedziałam prawdę. W zamian dostałam same oskarżenia i obraźliwy ton. Wstyd! 

Jak się pomylicie, to powinniście przeprosić klienta OD RAZU, nie po 3 miesiącach, i albo machnąć ręką, albo wręcz jakoś zadośćuczynić klientowi za stres. Tymczasem nie doczekałam się słowa przepraszam, tylko zrzucania winy na mnie i wydzwaniania wielokrotnie, także w nocy, lekceważenia mojego zdrowia i życia i protekcjonalnego traktowania, na co sobie nie zasłużyłam. Nauczyłam się tylko, że nie warto być uczciwym. Następnym razem nie będę. Niestety straci na tym ktoś inny, bo raczej już nie chcę kupować w tym sklepie. I pomyśleć, że byłam gotowa im ten blok zwrócić, gdyby napisali od razu...

Dziwne, że prawie 3 miesiące zajęło im przypomnienie sobie. Może pakujący chciał ten błąd ukryć, a jak się wydało, to zwalił na mnie? A może chodziło o jeszcze coś innego? Jedno jest pewne: to sklep powinien jasno powiadomić klienta, co i za ile sprzedaje. Ale tu sklep sam nie wie - vide wysłanie bloku. Klient jest jeszcze stratny 10 zł, bo drugiego bloku nie wyślą, tak zapowiedzieli. A jednej kartki bym przecież nie zamówiła, szczególnie po raz drugi.

Dodam jeszcze, że na zdjęciu też był blok, tak jak w przypadku innych bloków, nie kartka (w przypadku papierów na kartki na zdjęciu, na zajawce, w tym sklepie są kartki). I to ten sam sklep, który mi notorycznie usuwał produkty z koszyka. Mimo wszystko lubiłam go, ale po dzisiejszym już nie chcę mieć do czynienia i mam nadzieję, że nie będę musiała.

BTW, nawet jak klient nie ma racji, to mu ją przyznaję. Kiedyś ktoś zwrócił książkę za ponad 100 zł, bo mu się coś nie podobało (bez powodu, było kilka zdjęć na allegro, bo książka nie była nowa i miała jedno uszkodzenie, dlatego wrzuciłam kilka jego zdjęć, żeby klient wiedział, co bierze). Wiedział, co brał, ale przyjęłam z powrotem i oddałam kasę, chociaż byłam na tym stratna. Nie wyobrażam sobie wykłócania.



czwartek, 18 maja 2017

Ortopeda i zbiórka

Wczoraj miałam wizytę u ortopedy - tę, na której miał mi wypisać kolejny papierek do orzeczenia. Tak sobie myślę, że to miło ze strony orzecznika, że mi powiedział, co tam ma być napisane, bo mógł nie. Wykazał się dobrą wolą. Przykre to, że muszą to robić, że nie mogą być w pracy uczciwi i dać orzeczenia każdemu, komu się należy - mówię teraz ogólnie, odnośnie do lewych orzeczeń, o których kiedyś pisałam.

Ortopeda nie był zdziwiony, jemu t nie podoba się, że takimi placówkami rządzą udzie, którzy nawet nie są lekarzami i nie znają realiów chorych. Wypisał mi, o co prosiłam. W papierku musiało być napisane, że jeżdżę na wózku i że osoba trzecia musi go pchać. Ortopeda nigdy mnie na wózku nie widział - tak się składa, że tata, który mnie tam zawozi, zawsze parkuje pod samym wejściem, więc to tak, jakbym windą zjechał do piwnicy do samochodu, tylko tu nie zjeżdżam, a wjeżdżam na I piętro. To maksymalny odcinek, jaki jestem w stanie przejść, więc zawsze biorę kulę, nie wózek. Było mi głupio, od razu zaproponowałam - gdyby miał wątpliwości - że pokażę mu zdjęcia z bloga z wyjść, ale ortopeda znał specyfikę choroby, nie potrzebował żadnych dowodów, rzeczywistość jest dla niego jasna. To jeden z moich nielicznych lekarzy, którzy nauczyli się czegoś o EDS, którym mogę zaufać, nawet kiedy zadają mi ból.

Teraz trzymajcie kciuki, żeby SCON nie zażądał czegoś jeszcze.

***
Drodzy, jest problem. Założyłam zbiórkę na pomagam, bo z 1% po prostu nie wystarczy mi na leki do końca września. Nie mogę sobie dorobić do renty, więc muszę polegać na ludziach dobrej woli. Muszę zebrać pieniądze na leki, inaczej nie przeżyję - to nie jest puste hasło, to rzeczywistość, przed jaką stanęłam. Bardzo Was proszę o pomoc. Jeśli nie możecie nic wpłacić, proszę, rozsyłajcie ten post dalej, dopisując coś od siebie - wiem, że wtedy skuteczność zbiórki rośnie. ;)

Link do zbiórki. 

Będę wdzięczna za każdą pomoc, za pomoc w rozpowszechnianiu posta też. ;)



poniedziałek, 15 maja 2017

Rozum ogarnięty depresją

Ostatnich kilka dni przespałam. I to tak, że całe dnie, a nie kilka godzin. I to mimo że już biorę mirzaten znowu. Odstawiłam nawet nemdatine, bo ona też mnie usypiała, i nic to nie dało. Stało się to, co mówiła psychiatra - nie należy mieszać z lekami ani odstawiać, bo potem się już nie wróci na dawny poziom. I przez to, że nie miałam mirzatenu, teraz już tak nie działa jak wtedy. Mirzaten budzi mnie ok. 9 rano, wcześniej tyle snu mi wystarczyło, teraz zaraz potem zasypiałam i spałam cały dzień. Postanowiłam sprawdzić, co będzie, jak będę spała do 12, nawet jeśli się obudzę o 9. I jest lepiej. Jestem senna, ale można to próbować przezwyciężyć, i raczej nie mam ataków snu, chyba że krótkie. Ale nie jest to już takie działanie jak wtedy. :(

Przez to mieszanie  lekami nasiliła mi się też depresja. Teraz już nie obmyślę skutecznego samobójstwa, teraz co najwyżej, jak mnie najdzie, mogę się nałykać wszystkiego i liczyć, że wystarawszy. Brak mi sił. Teraz to już nie tylko hipotonia i brak pomocy, teraz już depresja  decyduje, czy np. się umyję. Wiem, że ZA też nie pomaga w tej kwestii, ale jednak mam dni, kiedy chciałabym być czysta i nie jestem w stanie. Nie działa robienie tego nawet przez rozum. Bo rozum ogarnięty depresją.

W dalszym ciągu staram się cokolwiek robić, bo inaczej mam to koszmarne uczucie, że straciłam dzień, cenny czas, że nikt mi go nie odda, i to jeszcze pogarsza sprawę. Przy czym powtórzę raz jeszcze - myśli samobójcze to nie są moje myśli. W depresji biologicznej tak nie ma, że się siedzi i obmyśla samobójstwo. Nie, nie robię tego. To są raczej wizje, które mnie do tego zmuszają, a im silniejsza depresja, tym ja słabiej się im opieram. Jest to o tyle niefajne, że nad myślami jeszcze mogę mieć kontrolę, jak mi coś przyjdzie na myśl, to myślę o czymś innym, a nad wizjami, które nie są moje? To tak, jakby leciała jakaś melodia, a ja nie mogę wyłączyć radia i przestać jej słyszeć. To nie moje myśli, więc nie mam na nie wpływu.

Ostatnio nie mam siły na nic poza haftowaniem pawia, mam już ponad połowę. Doszłam już do momentu, kiedy zabrakło mi koralików w pudełeczku i mam tylko wszystkie razem wysypane na spodeczek - to te, które mi się niedawno wysypały i pomieszały, zbierane z  burka. Te, które spadły na podłogę, przepadły.


Wbrew pozorom wcale źle mi się ich z tego talerza nie bierze. Igłę mam krzywą, więc nabiera się w miarę wygodnie. Mam tylko problem z odróżnieniem zielonych, tak wysypane wyglądają identycznie. 

Dziś haftuje się wyjątkowo ciężko. Hipotonia silniejsza niż zwykle, nie mam siły przebić materiału igłą. Wpycham igłę palcem, bokiem palca, bo opuszki są za delikatne. Ręce  mi drżą, więc ciężko trafić w kropkę na materiale. Ruchy mimowolne od wczoraj też nie dają mi spokoju. Wyobraźcie to sobie - nawlekacie koralik, bach, ruch mimowolny zrzuca go z igły i jednym ruchem wysypuje wszystko z pudełeczka. Nawlekacie igłę - ruch mimowolny nagle wbija Wam ją z całą siłą w palec, wchodzi spora część igły. Ruchy mimowolne nie są delikatne tak jak drżenie. One się odbywają z całą siłą, jakie ma ciało. Dlatego urazy są zwykle mocne, Tą igłą się raczej nie skaleczę, tylko wyjdzie np. z drugiej strony palca - to jest taka siła, jakiej się na co dzień nie ma. Wczoraj przebiłam kciuka. Śladu nie ma, ale ból przeszkadza w trzymaniu igły, z czym i tak mam problem. Łapię igłę kilkoma palcami, więc się wygina. 

Mam już też sposób na branie lactulosy bezboleśnie - biorę co trzeci dzień tylko na noc. Wtedy w miarę działa, a boleści jelit nie mam.

I to na dziś tyle.



piątek, 12 maja 2017

Elektrośmieci nie dla ON

Od kilku dni usiłuję legalnie wyrzucić drukarkę i miasto robi absolutnie wszystko, żeby mi to uniemożliwić. Straciłam 2 dni na poszukiwanie firmy, która za darmo odbierze drukarkę. Albo nie chcą odbierać wcale, albo śpiewają sobie za to kilkadziesiąt zł, których nie mam i nie będę miała, a gdybym miała, to wolę kupić leki. 30 zł to cena taksówki w obie strony do ortopedy - nie wyrzucę ich lekką ręką na coś, co powinno być dostępne dla każdego.

UG odbiera elektrośmieci w soboty, ale każe sobie przyjechać samodzielnie. Opiekunka nie pracuje w soboty, a gdyby nawet pracowała, to nie ma szans, żeby jej starczyło czasu na odwiezienie tej drukarki. 

Namiary podane na firmę przez koleżankę okazują się nieaktualne - od marca nie odbierają elektrośmieci w Wawie prawobrzeżnej. 

U nas na osiedlu jest ponoć kosz na elektrośmieci, ale ma do niego klucze jedynie administracja, której nigdy nie ma, jak jest opiekunka. Wszystko zawsze musi im zostawiać w skrzynce i nie wierzymy, że jakaś administracja istnieje - nie widziałam ich od 12 lat. Na maile też mi nigdy nie odpisali. W poniedziałek opiekunka pójdzie zapytać, czy klucze ma ochrona, jeśli nie, to koniec, nie będę dalej marnować cennego czasu opiekunki ani mojego, mam ważniejsze rzeczy na głowie.

Uważam, że i tak jestem wytrwała i zmarnowałam już wystarczająco dużo czasu i nerwów, żeby tę drukarkę wywalić tam, gdzie trzeba. HGW jednak najwyraźniej zakazuje robienia tego legalnie, choć powinno jej zależeć bardziej niż mieszkańcom, bo dysponuje cudzymi pieniędzmi. Nie wiem, czy jej się wydaje, że ON nie wyrzucają elektrośmieci, czy pozwala je nam wyrzucać do normalnego kosza, ale tak to wygląda. Innej opcji dla nas nie ma. Opiekunka jest u mnie 2 razy w tygodniu po 2h, może wynieść drukarkę tylko wtedy. Kosz powinien być tak samo dostępny, jak dostępny jest kosz na gabaryty czy na świetlówki.

Na każdym kroku w każdej sprawie robi się wszystko, żeby wykluczyć ON.






wtorek, 9 maja 2017

Komisja

Nie, to jeszcze nie koniec!

Komisja w SCONie za mną, ale to jeszcze nie koniec. Lekarz powiedział, że orzeczenie na sprawy psychiatryczne to może mi dać już teraz, ale pewnie wolałabym na R. Jasne, że bym wolała. Siedzę na wózku, nie dojdę z samochodu do celu, bo zawsze jest za daleko, należy mi się karta parkingowa i nie zamierzam z niej rezygnować. Ale nie, przecież osobie na wózku nie należy się orzeczenie na narząd ruchu, prawda? Tak z tego wynika, skoro papier od ortopedy lekarz rzecznik chce nowy, z tego roku. A przecież ma wcześniejsze papiery, a ja nie wyzdrowiałam, cud się nie stał, jeszcze mi się pogorszyło do tego.

Przynajmniej był miły. I powiedział mi, co ortopeda ma napisać w tym papierze. Tyle że to znowu odwlekanie orzeczenia w czasie (najbliższy wolny termin u ortopedy 17.05) i dodatkowy wydatek na wizytę, którego nie planowałam w tym miesiącu i na który nie mam kasy, bo tak, to ten miesiąc, w którym dodatkowo płacę za prąd i podatek, więc mi brakuje na leki nawet.

Pytanie: skoro i tak orzekają na podstawie papierów, a nie badania chorego, to po jaką cholerę tego chorego ciągają na komisje?!

Pytanie nr 2: skoro chcieli papierów od ortopedy, to dlaczego nie napisali mi o tym w liście, w którym chcieli papierów od psychiatry? Przeciągali sprawę rok, bo ciągle chcieli jakieś nowe papiery, a potem i tak mnie spuścili po bandzie.

Już po prostu nie mam na to wszystko siły. Gdyby nie towarzystwo Gosi i jej mamy, byłoby kiepsko Pewnie bym się poryczała na komisji, mimo że i lekarz, i psycholog byli mili i nie mogę im nic zarzucić w tej kwestii.

Oczywiście był problem z parkowaniem. Przy SCONie nie ma parkingu dla ludzi stawiających się na komisję. Przypomnę: to są ludzie starający się o orzeczenie, bo gdyby je mieli, toby się nie stawiali, więc nie mają ufika i te koperty stoją puste, bezużyteczne, a ludzie, ciężko chorzy ludzie, nie mają gdzie zaparkować. Miałyśmy szczęście, że wpuścił nas miły policjant na ichni parking i jeszcze przypilnował samochodu (zapomniałyśmy zamknąć bagażnik!). Do tego wejście B nie jest oznakowane. Jak się nie wie, to się nie znajdzie, a przecież tam też niedowidzący przyjeżdżają, znak powinien być widoczny z daleka.

Taka szybka notka, bo miałam napad snu i jeszcze nie doszłam do siebie po. Napiszę jeszcze, że sąsiad napompował mi koła w wózku, czyli pompka nożna okazała się dobrym zakupem. Chociaż pokazywała jakieś dziwne rzeczy, że flaki mają 8 bar i że po napompowaniu jest 30 bar. To niemożliwe przecież. Ale bez pompowania dziś dziewczyny pewnie y mnie nie dowiozły po tych wszystkich pochylniach. Generalnie wczoraj i dziś spotykam się z życzliwością ludzi, a mimo to komisja poszła źle.


poniedziałek, 8 maja 2017

Ciężki poniedziałek i inne

Te porównania depresji do grubej szyby są bardzo trafne. Tak się właśnie czuję. Przy czym ta szyba jest między mną a moim mózgiem, jakbym nie miała do niego dostępu,wszystko jest gdzieś daleko i dosięga mnie tylko echo, żadna pełna informacja. Wszystko dociera słabo, niecałkowicie i z opóźnieniem. Przy czym nie wiem, ile z tego to depresja, ile demencja, a ile odstawienie mirzatenu.

***
Psychiatra dziś nawet się ucieszyła, że te leki działają - razem z mirzatenem. Czasami tak bywa, że na skuteczną kombinację trafia się przypadkiem. Miałam nawet ochotę odstawić nemdatine i aribit, żeby sprawdzić, czy to właśnie mirzaten tak działa, ale mnie od tego odwiodła. Przypomniała mi, że ponowna próba powrócenia do leku może już nie mieć takich rezultatów. I to prawda, sama tak miałam kilka razy. Więc nemdatine, aribit i mirzaten mam nadal brać na noc. Całe szczęście, to i sen się poprawi, bo inaczej musiałabym czekać na mirzaten do 30.05.

***
Dostałam odpowiedź z siepomaga. Nawet mi nie podali, czy Avalon z nimi współpracuje, dostałam niedziałającą listę podmiotó współpracujących i mam sobie sprawdzić sama. Tylko że się nie da - wyszukiwarka nie wyszukuje Avalonu, a przewijanie listy nie działa. Zamiast Pokaż więcej wchodzi mi w jakąś fundację o hemofilii. Ale to też trochę dziwne, bo wiadomo, że jak ktoś ma subkonto w jednej fundacji, to nie może działać z drugą, inną - takie są przepisy. Tak więc mogłabym założyć zrzutkę na siepomaga, gdyby Avalon współpracował z nimi, ale nie mogę sprawdzić, czy współpracuje, a oni nie chcą powiedzieć. Mogę zapytać w Avalonie, ale prawdę mówiąc, już mi się odechciało. Znowu procedura niemożliwa dla przejścia dla osób ciężko chorych. Czyli jednak zrzutka.

Nie macie pojęcia, jak mi było przykro, że wszyscy, absolutnie wszyscy, łącznie z moimi przyjaciółmi, olali post o siepomaga. :(

***
Niestety 10 przy promazynie to środek nocy i będzie atak snu jak nic, już się zbliża, mam kilka minut na reakcję. :(

***
W przychodni zdysokowałam lewy łokieć, zdejmując kurtkę. W domu zdyslokowałam prawy bark, zdejmując tunikę. Osoba z 6a nie może się przebierać samodzielnie!

***
Jestem zszokowana tym, ile osób, zdrowych, chce mieć eds6a. Nie mają objawów, ale na siłę naciągają jakieś nic nieznaczące objawy, i udają, że mają 6a. Ciągle dostaję takie wiadomości, nie odpowiadam na nie, nie rozumiem ich. Zamiast się cieszyć zdrowiem, chcą udawać chorych. Nie rozumiem ani tego, ani dlaczego idą z tym do osób naprawdę chorych, zamiast do psychoterapeuty. To tak ciągnie w dół. Jak tak bardzo chcą, niech sobie wezmą moje 6a, proszę bardzo. :(

***
A dziś znowu dzień stracony. Nasilona hipersomnia od rana przez zbyt wczesne wstawanie. Wieczorem w końcu atak snu. Potem migrena. Jeszcze nie całkiem przeszła, a przy tej pogodzie może przejść... w neuralgię. Do tego hipotermia. :(