czwartek, 5 stycznia 2017

Znowu wieści w skrócie

Rok zaczyna się dobrą wiadomością: MZ przyznało mi refundację na Vigil! Ale moja neurolog chyba jest na urlopie, bo mi nie odpisuje i nie wiem, co dalej. Co dalej? Przypuszczam, że teraz potrzebna jest recepta na Vigil. ALE. Nie wiem, jakiej wysokości jest ta refundacja, bo w piśmie nic o tym nie ma. Czy 100%? Czy mniej? A jeśli mniej, to ile będzie lek kosztował i czy będzie mnie na niego stać? I ile mam teraz czasu na wykupienie go? Z wnioskiem trzeba było się mocno śpieszyć, żeby nie stracił ważności, to czy teraz jest tak samo, czy może jest ważny do końca roku? bezterminowo? Nie mam pojęcia. Może Wy coś wiecie?

***
Dobra wiadomość jest też taka, że jednak nie zmieniono mi opiekunki! Taka zmiana byłaby koszmarem - osobom ze spektrum nie wolno wprowadzać takich zmian, a w ciągu roku już jedną taką zmianę przecież miałam. Dalej nie jest już tak różowo. Podniesiono cenę za godzinę pracy opiekunki. Nie, to nie znaczy, że będą zarabiać więcej, bo OPS przecież nie ma więcej pieniędzy, tylko tyle, co zawsze. To znaczy tylko, że pacjentom zabierze się ponad połowę godzin. Miałam 2x3h, teraz mam 2x1h.

Rozumiem problemy OPSu i nie czepiam się tego. Czepiam się tego, że firma opiekunek NADAL nie wystawiła im legitymacji pracownika socjalnego, które uprawniałyby do załatwiania spraw bez kolejki. To znaczy, że opiekunka marnuje całą godzinę (i kasę podatników!) na stanie w kolejce na poczcie, w przychodni czy w aptece. OPS płaci za stanie w kolejkach, nie za usługi. W przypadku, kiedy się nie ma funduszy i każda złotówka jest na wagę złota, nie można sobie pozwolić na takie trwonienie! Zresztą nawet jeśli się ma fundusze, nie znaczy to, że można je tak trwonić. Takie trwonienie to zwykła niegospodarność! Firmie to na rękę, bo w ten sposób zarabia więcej - gdyby opiekunka nie stała w tych kolejkach, te 3h w grudniu w ogóle nie byłyby potrzebne, wystarczyłoby o połowę mniej czasu. Firmie opiekunek na rękę jest niewystawienie legitymacji, ale nie rozumiem, dlaczego OPS toleruje taką nieuczciwość!

Ja tam nikomu nie żałuję, ale dlaczego znowu ktoś zrzuca odpowiedzialność na osoby najuboższe, najbardziej potrzebujące? Dlaczego znowu ktoś się chce wzbogacać ich kosztem i zabawia się ich zdrowiem?

***
Nie mogę jakoś skończyć tego posta. Źle się czuję i chyba powinno już do mnie dotrzeć, że 6a to choroba postępująca i że lepiej nie będzie. Brak mi w tym roku sił, i fizycznie, i psychicznie. Psychicznie - żeby założyć kolejne wydarzenie i prosić o 1% czy spisywać wybryki matki. Fizycznie - żeby zrobić cokolwiek innego. Mimo ostrzykiwania ręki ból jest nie do zniesienia i wynika ewidentnie z używania rolki w myszce. Ścięgna bolą aż po łokieć - wiem, że to one, bo wielokrotnie miewałam zapalenia tych właśnie ścięgien - też od myszki. Staram się używać strzałki na klawiaturze zamiast myszki, ale to działa krótko i słabo. Nie wiem, co robić, nie znam się zupełnie na myszkach i klawiaturach dla ON - polecicie coś, co nie powoduje bólu? W tej chwili do pisania został mi jedynie jeden palec (wskazujący) lewej ręki.

Promazyna przestaje działać, więc dziś zasnęłam dopiero ok. 6 rano. To mi dezorganizuje cały dzień, marnuje cenny czas, bo niespanie powoduje nasilenie hipotonii, a więc problemy z oddychaniem, poruszaniem. Jeśli nie śpię, mam też utrudniony kontakt ze światem, łącznie z halucynacjami. Na taką senność wtedy nic nie działa, nawet sześciokrotna dawka memotropilu, a vigilu jeszcze nie mam, więc właśnie wybudziłam się z kilkugodzinnego napadu snu. I jak to często bywa - po ataku snu zaczyna się migrena, więc będzie pewnie i neuralgia.

***
Znowu nie dokończyłam posta. Ech. To dodam jeszcze tyle, że niestety meltdown spowodowany kontaktami z ludźmi nie chce minąć. Po świątecznych wybrykach matki jest wręcz jeszcze gorszy i cięższy do zniesienia. Bycie narażoną na ciągłą niekompetencję różnych ludzi wcale nie pomaga. Nie zauważyłam też, żeby nemdatine cokolwiek zmieniał, a po miesiącu już chyba choć trochę powinien. Za miesiąc mam kolejną wizytę u psychiatry, to zobaczymy, co powie. Nie czuję też, żeby potas jakoś spektakularnie przyrastał, nadal jestem dużo słabsza niż normalnie, a do tego depo znowu powoduje takie poty jak przy menopauzie.

Odkładam różne rzeczy, "aż poczuję się lepiej", tyle że to lepiej zapewne już nie nadejdzie. :(


6 komentarzy:

  1. Hej,
    mam kilka pytań w kwestii "urządzenia wskazującego".
    1. Używasz laptopa, czy komputera stacjonarnego?
    2. Czy próbowałaś już jakichś rozwiązań poza myszką i klawiszami kursora?
    3. Czy możesz używać pióra / długopisu? Są pióra komputerowe, ale nie wiem czy taka pozycja nie jest dla Ciebie gorsza.
    Z opcji
    - trackball - nie wiem, nie jestem przekonana.
    - rollermouse http://www.contourdesign.com/US/ - tu są też rolki, ale trochę inaczej ułożone i ręka jest mniej przeciążona niż przy myszce i wygląda to rozsądnie)
    - joystick mouse - wydaje się rozsądna, ale to zależy od modelu jak sądze
    - ekran dotykowy - jeśli na laptopie, to podejrzewam że się nie sprawdzi)
    4) Czy mogłabyś spróbować "zasymulować" pozycję ręki na danym urządzeniu, np. potrzymać rękę tak jakbyś pracowała?
    Np tu wziąć do ręki długopis i chwilę potrzymać w takiej pozycji http://www.hammacher.com/Product/Default.aspx?sku=84171
    albo wziąć rolkę / zwiniętą chusteczkę i potrzymać rękę jak przy takiej myszce? http://www.ergovancouver.net/mouse_vertical_3m.htm

    Oczywiście taki sprawdzian nie powie Ci co będzie po kilku godzinach, ale może sie okazać że już po minucie stwierdzisz, że pozycja jest nie do wytrzymania i rozwiązanie odpada.

    W kwestii finansowej (w granicach 100 euro) damy Cię radę wspomóc (ewentualnie możemy kupić i wysłać Ci do domu)
    Tu problem niestety jest taki, że każda niepełnosprawność jest inna i to co będzie dobre dla mnie nie musi być koniecznie wygodne dla Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej, dzięki za wiadomość. ;)

      1. Stacjonarnego. Laptop w moim przypadku odpada.
      2. Mam teraz myszkę pionową. Brat mi kupił 2 lata temu i przez te 2 lata ona była idealna. Przez 2 lata nie powodowała żadnego bólu ani żadnych nowych kontuzji. A tu nagle po 2 dniach przewijania rolką blogów pach, zapalenie ścięgien aż po łokieć. Czyli rolki też nie mogę używać. :/
      Inne rozwiązania tylko oglądałam. Z takich, które nie odpadły od razu, jest jeszcze myszka w formie joysticka, ale nie kupowałam, bo droga, a gwarancji, że nie wywali jakiejś kontuzji, nie mam. :(
      3. Mogę, mogę wypisać kartkę np. I tyle. Pisanie ręczne na dłuższą metę nie wchodzi w grę.
      Nie wchodzi w gę nic, co napina ścięgna. :( Myszki takie jak w laptopach - odpadają od zawsze.
      Ekran dotykowy musiałby leżeć tuż przede mną i nie wykonywać żadnych głupich akcji, jeśli oprę o niego całą rękę całym ciężarem, bo trzymanie ręki w powietrzu też odpada. Jedyna pozycja, to całkowicie rozluźnione mięśnie. Nie napnę mięśni na dłużej niż kilka sekund, więc ręka musi się utrzymać na myszce sama, bez intencjonalnych napinań mięśni. Jak muszę cokolwiek napinać, to natychmiast jest ból, stan zapalny, nadżerki i inne takie, których się już wyleczyć nie da.

      Z klawiaturą też mam problem i też nie wiem, jaką wybrać. Większość klawiatur dla ON jest niedostępna dla osób z 6a, bo prawie wszystko dostosowane jest do jednaj niepełnosprawności, a nie do niepełnosprawności sprzężonych. :(

      Prawdę mówiąc, to ja nie mam pomysłu, jak ta myszka miałaby wyglądać. Z tych, które widziałam, warta sprawdzenia wydaje mi się ta joystickowa. Jak kiedyś pytałam na grupie, czego ludzie używają, to wszyscy mi pisali, że nie mają niczego, co mogliby polecić, i na nic takiego nie wpadli. :(

      Usuń
    2. 1. Jak rozumiem masz Windows?
      2. Patrze na filmiki z dostepnymi rozwiazaniami - rzuc okiem czy cos odpada w przedbiegach czy tez jest na zasadzie "warto pomyslec"?
      a) https://www.youtube.com/watch?v=c9YGNNRHR-U trackball chyba sie nie sprawdzi
      b) To rozwiązanie http://www.contourdesign.com/UK/ podobno jest bardzo popularne w Finlandii, właśnie z racji na to ze nie wymaga napięcia mięśni.
      c) https://www.youtube.com/watch?v=2By7IhGvA-k (prezentacja jak to dziala zaczyna sie tu: http://forums.macrumors.com/threads/anyone-use-a-wacom-tablet-as-an-everyday-mouse.1642084/ ) - jeszcze opinie: http://forums.macrumors.com/threads/anyone-use-a-wacom-tablet-as-an-everyday-mouse.1642084/ - tablet podejrzewm ze tez niestety odpada.
      d) pióro nie jako narzędzie do wprowadzania tekstu ale tylko zamiast myszki
      e) https://www.wearable-technologies.com/2015/09/wireless-wearable-mouse/ sa jeszcze takie cuda - myszy na palec, ale nie weryfikowaliśmy za bardzo cen i dostępności.
      Jakby się okazało że nie odrzucasz z mety, to poszukamy bardziej konkretnie.

      Zawsze też możesz spróbować zmiany urządzenia w regularnych odstępach czasu, np. raz używać myszki pionowej, a następnego dnia joystickowej, żeby mięśnie pracowały w innej pozycji.

      My też zgadujemy, co może się sprawdzić - z góry zakładamy też, że urządzenie może się okazać kompletnie bezużyteczne dla Ciebie, bo nawet jak fajnie wygląda na obrazku, to nie znaczy, że zadziała w Twoim przypadku. Bierzemy ryzyko na siebie.

      Usuń
    3. Przepraszam, że dopiero teraz, ale wczorajszy dzień był stracony, jak zawsze po nieprzespanej nocy. :(

      1. Mam W7 i nie zmienię na inny - próbowałam z W8 i W10, ale w ogóle nie jestem w stanie ich używać. :/
      2. Odpada wszystko od a do d - sprawdzałam to już poprzednim razem. :(
      To coś z e widzę po raz pierwszy w życiu i na pierwszy rzut oka wygląda kapitalnie! Można położyć rękę wygodnie. Mam nadzieję, że nie trzeba jej cały czas trzymać w powietrzu. Ale to pewnie jest masakrycznie drogie. :(
      A dziś w ogóle już nie mogę ruszyć prawą ręką. :/ Zapalenie ścięgien aż po łokieć, a do tego uszkodziłam bark od haftu krzyżykowego i nie wiem, czy nie muszę znowu 5 stówek uzbierać na kolejny zabieg. :( Tak się właśnie kończą ruchy powtarzalne, tylko że kiedyś nie było aż tak źle. :(

      Usuń
    4. Hej,
      Próbujemy sprowadzić jakiś tańszy model myszy na palec - może zadziała, jako chociaż tymczasowe odciążenie. Niestety trzeba będzie ściągać ją ze Stanów, więc to potrwa.
      Jeśli coś się uda zdobyć, to damy znać.

      Usuń
    5. Dziękuję Wam bardzo. Nawet jak się nie uda, to dziękuję za chęci!

      Usuń