środa, 15 lutego 2017

Życie codzienne

Od kilku lat mam przeciążone mięśnie oddechowe. To nie tylko ból (nie da się robić wdechów, to jeden z najgorszych bólów w 6a), ale i zagrożenie. Jestem coraz bardziej niedotleniona i coraz większe są problemy z oddychaniem. To druga z głównych przyczyn śmierci w eds6a.

Medycyna nie wymyśliła na to żadnego leku. :(

Wczoraj pomyślałam, że to prześpię. Wzięłam promazynę i... nie zadziałała! Zasnęłam dopiero przed 7. To oznacza atak snu dziś i dzień zmarnowany, bo na sen też nie ma leku (vigilu nie mam nadal dzięki błędom MZ), a nie mogłam spać dłużej, bo musiałam wziąć leki. Nie jestem w stanie zrobić dziś nic, przez brak snu mięśnie są jeszcze bardziej wiotkie (bo organizm we śnie obniża napięcie mięśni niestety, a organizm śpi w tej chwili, bo nie spał w nocy, mimo że ja nie śpię - tak to działa w hipersomnii), więc zagrożenie jest jeszcze większe.

Leku o działaniu promazyny też nikt jeszcze nie wynalazł. :(

A tu jeszcze się trzeba użerać z UPC, bo po kilka, kilkanaście razy dziennie (!!!) wyłączają mi Internet. Od miesięcy! I to łącznie z wifi, więc nawet przez telefon nie mogę nic napisać. Za to skwapliwie podnieśli cenę usługi.

***
Nie mam kasy. Ale to tak kompletnie nic, bo zawsze tak jest między płatnościami a rentą. Wtedy ratuje mnie wniosek do fundacji o zwrot kosztów leków. W tym miesiącu wniosek opóźniony, bo xero zamknięte i nie dało się odbić faktur, a potem opiekunki nie było, bo przychodzi tylko 2x w tygodniu. Przychodzi znowu jutro, chciałam jej dać wniosek do wysłania. I co? Drukarka nie działa! Nie działa w żadnym porcie USB. Jeszcze mi kilka razy wyłączyła monitor oraz prąd mnie kopnął, chociaż niczego nie dotykałam, TYLKO obudowy kompa, żeby go przesunąć.
Podłączyłam drukarkę do pożyczonego laptopa. Ten też nie chciał drukować, za to przestał się całkiem uruchamiać. Reset nie pomógł, nadal się nie uruchamia i żadnego komunikatu nie ma.
Mój własny w tym czasie wywalił mi jakiś niebieski ekran z krzakami, z których nic nie wynika.



Na szczęście po twardym resecie ruszył. Ale nie wiem, ile to potrwa. A nowa płyta w reklamacji i nie wiem, co z nią dalej. Nie mam nawet żadnego dokumentu, że jest w reklamacji - nie mam ani płyty, ani kasy za nią.

Teraz do kompletu drukarka. W sumie to nawet czekałam, aż się zepsuje, bo czas kupić taką, która nie będzie grymasić, że tego papieru nie ruszy, a na tym wydrukuje jakieś cienie, zamiast tego, co potrzeba. Tyle, że nie mam kasy na nową drukarkę i nie będę miała. Ile może kosztować drukarka laserowa, która będzie drukować na papierze Canson Illustration i na wizytówkowym? Najlepiej kolorowa, ale jeśli okaże się za droga, to chociaż B&W?

Ach, i jeszcze jutro przychodzi serwisant do Internetu. Całe szczęście, że o 15, bo wtedy będzie też opiekunka, więc będzie ciut mniej stresu, lęku, meltdownu.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz