niedziela, 30 kwietnia 2017

Drukarka story cz. 3.

Drukarka niby drukuje, ale przed każdym wydrukiem muszę zrestartować system, bo inaczej wyświetla się to czekanie nie wiadomo na co (kolejki nie ma, jest tylko to jedno aktualne zlecenie, więc to, co znalazłam w necie, jest bezużyteczne; w dodatku nie dotyczy Linuksa). Po restarcie kompa zawsze, ale to ZAWSZE, nie działa monitor. Muszę kilka razy włączyć i wyłączyć guzik na obudowie, poruszać kablem z tyłu kompa i dopiero zaskakuje. Inaczej jest no signal. Bez powodu, bo przecież przy restarcie nie ruszam kabla, nieprawdaż. Problem polega na tym, że odkąd jest ta wielka drukarka, nie jestem już w stanie bezpiecznie sięgać za komputer do kabla. Sięganie za komputer = dyslokacja barku albo czegoś innego. Tak to działa w Linuksie. Ma  ktoś pomysł, jak to naprawić, żeby było dobrze? Tak, sterowniki aktualne ze strony producenta. No i najbardziej mnie interesuje, jak zainstalować W7 bez płyty i CD-Romu, bo ja tego Linuksa nienawidzę i nie chcę docelowo.

***
Kolejny stracony dzień - hipotermia, hipotonia (wygląda na to, że to promazyna je nasila, ale nie mam nic innego w zamian), ból, hipersomnia. Mimo Vigilu. Promazyna znosi działanie vigilu. A to oznacza natychmiastowe nasilenie depresji. Ten zestaw, który brałam, już od kilku dni nie działa - odkąd biorę promazynę znowu.


#przemoc

4.03
Podszywa się. Chyba z 10 razy pytałam, czego chce, bo nie chciała powiedzieć, tylko pitoliła jakieś bzdury. Z 10 razy powtórzyłam też, że nie mam czasu, a mimo to nie powiedziała, czego chce. Chciała jak zwykle się poznęcać. Wydzwania do mnie, kiedy jestem zajęta, i jeszcze ma pretensje. Robię kartkę, mam porozkładane rzeczy, taśma piankowa z klejem na wierzchu leży i łapie brudy, a ona mi truje, że nie mam prawa być zajęta. To, że ona jest nierobem przez całe życie i nic nie robi, wystarczy jej, żeby uważać, że inni są takimi samymi leniami. Zwykła podłość. Słyszę to prawie za każdym razem. Kłamie bez końca, konfabuluje i wymyśla nieprawdę, a potem usiłuje mi ją wmówić. :/

13.03
Mówiłam, że ma nikt nie przyjeżdżać bez umówienia się - jak grochem o ścianę. Matka wysyła ojca bez ostrzeżenia, a on robi, co ona mu każe, mając mnie gdzieś. Specjalnie mówiłam, że w czwartek nie, bo jest opiekunka, w piątek nie, bo przyjeżdża Renia, w weekend nie, bo będzie Gosia. I co? Siedzimy z Renią, a tu wchodzi ojciec. Z pełną torbą, sprawiając wrażenie, jakoby matka chciała mi pomóc i przysyła mi całą torbę jedzenia. Renia była świadkiem, że tej torby wzięłam max 1/4, a i tak dziś się okazało, że ser żółty matka specjalnie dała taki, jakiego nie można w mastocytozie, bo powoduje bolesne purchle podchodzące wodą na całym ciele. :/ Ojciec przyjechał bez sensu i na darmo. Tak jest zawsze, a mimo to on to robi ciągle.

Ale rzekomo mamusia się martwi i mi pomaga.

Wczoraj była Gosia i rozmawiałyśmy o tym, jak mieć chociaż minimalną radość z życia. Jak się nie ma kasy na dobre życie, to chociaż jakieś drobne przyjemności sobie czasami sprawiać. Gosia czasami chadza do knajp podjeść sobie coś dobrego. A ja do każdych zakupów staram się dokupić np. chipsy, które lubię. I co? Zawsze muszę te chipsy chować w różne miejsca, które matce nie przyjdą do głowy przy rewizji, bo jak je znajdzie, to będę mieć awanturę stulecia. Ona nie może znieść jakiejkolwiek radości czy przyjemności w moim życiu, muszę się z nimi kryć. Sama usiłuje wmuszać we mnie na każdym kroku to, co mi szkodzi, ale robi awanturę, jak jem chipsy, które akurat NIE szkodzą. Jakbym się nimi obżerała, bo przecież tyle kasy mam, że mogę się obżerać, nieprawdaż.

To jest właśnie pomoc matki. Jak proszę o pomoc i mówię, czego konkretnie potrzebuję, to na złość mi kupi tylko to, czego ona potrzebuje, i mi to wciśnie. To jest jej działanie.

Np. notorycznie wciska mi makaron muszelki, których nienawidzę. Jem za to rurki trikolor, ale ich matka nie kupi mi nigdy. No chyba że jej powiem, że ich nienawidzę i nie chcę.

Wciska mi mandarynki, które powodują ból gardła, wiedząc, że nie jestem w stanie wyrzucić jedzenia.

Wciska mi czerwone mięso.

Wciska mi notorycznie jakieś okropne niedobre parówki, wiedząc, że jem jedynie Morliny.

Wciska mi kwaśne sery żółte z dziurami, wiedząc, że nie mogę takich jeść. Mogę za to salami albo śmietankowy, ale takiego mi nie chce kupić.

Wciska mi jabłka i gruszki, po których mam kolki (tu przynajmniej ucieszą się szczury).

Wciska mi nabiał, chociaż nie mogę go jeść przez większość czasu (mogę w niewielkich ilościach, jeśli akurat mam zaparcie; ale na ogół mam akurat biegunki - ona o to nigdy nie pyta).

Najczęściej z tego, co mi wciska, mogę wziąć surowego kurczaka, sałaty, marchewkę. Z rzadka ser żółty (bo na ogół kupuje ten niedozwolony). Czasami dorzuci coś słodkiego, biorę choćby dla gości, jeśli ja akurat nie mogę (bo gluten).

Normalna osoba, która faktycznie chce pomóc, wydrukowałaby sobie tabelkę nt. diety, którą wrzucałam kiedyś na bloga, i postępowała wg niej. Matka odwrotnie. Byle zaszkodzić. I jeszcze mam być wdzięczna. :(


25.03
OJP, ta 3$$%^ tu przyjechała! Otwieram drzwi, bo myślałam, że to Ola, a to ona! Nachodzi mnie nadal! Bez ostrzeżenia! I te kobiety z OPSu chciały, żebym NK zamknęła?! Niedoczekanie!

Mam tak wysoki puls, że oddychać nie mogę, ręce mi się trzęsą, a ktoś mi będzie mówił, że to konflikt?! Jaki konflikt? Ja nie mam konfliktu z matką, ja jestem ofiarą jej przemocy! Przecież ja się z nią nie kontaktuję NIGDY, to ona mnie nachodzi, podszywa się pod ojca, szuka wszelkich sposobów, żeby się znęcać. Ona nie ma zamiaru się zmienić, to jak można w ogóle wspominać o zamknięciu karty?! Ktoś chce się uchylać od pracy moim kosztem?! Niech zamkną NK komuś, kto doświadcza przemocy fizycznej!

Matka znowu kłamie. Usiłuje mi wmawiać, że źle golę nogi, mimo że nie ma o tym najmniejszego pojęcia. Usiłuje mi wcisnąć magnez, którego nie mogę brać, bo powoduje kolki nerkowe, odkłada się w postaci kamieni. Mogę jedynie przyjmować płynny magnez Olimpu, ale to ok. 120 zł miesięcznie, więc od dawna nie kupuję.

Wyrzuciłam ją za drzwi, a ona jeszcze z korytarza drze japę "Jesteś uzależniona! Jesteś uzależniona!", żeby sąsiedzi słyszeli. Nieważne dla niej, że to nieprawda. Trzeba mi narobić wstydu - to jest cel. A sąsiedzi nie zareagowali jak zwykle, udają, że nie słyszą. Nikt nigdy nie pomaga ofiarom przemocy, to takie polskie.

I oczywiście to moja wina, że domu nie wybudowała w Wieliszewie.
I oczywiście jestem podła, taka, siaka i owaka bo oddałam ubrania i buty potrzebującym, a nie jej, mimo że jej się w szafach szmaty nie mieszczą i wyrzuca na nie masę kasy (chociaż ona nigdzie nie chodzi, ale nie dlatego, że nie może, jak ja, tylko nie ma żadnych zainteresowań ani znajomych, to nie ma gdzie wyjść i po co; najwyżej do sklepu).

Przez nią znowu mnie boli gardło.

27.03
Mało jej nachodzenia, jeszcze wydzwania. Jak zwykle mi przeszkadza, haftować zębami się nie da, muszę mieć wolne ręce, a poza tym nie chcę pauzować filmu.  I znowu nie chce powiedzieć, o co jej chodzi, tylko szpieguje, co gotuję, czy wychodzę itd. Straszy mnie,że "się spotkamy", i usiłuje wciskać kity. Na moe słowa, że już nie będę jej dawać żadnych szans, bo ich nie wykorzystuje, odpowiada "No widzisz, jak się zachowujesz?" Ja?! Ja nie wydzwaniam, nie nękam jej!

1.04
Jak zwykle się podszyła pod ojca. Wymyśliła nowy szantaż i sposób na nękanie mnie. Matka ma swojego gastrologa w L-wie. Ten pracuje na Szaserów, może jej załatwić wszystkie badania, jakie matka wymyśli. Usiłowała mnie namówić,żebym leczyła się u niego, miałaby wtedy dostęp do wszystkich moich wyników i stanu zdrowia. Nie zgodziłam się. To co zrobiła? Przeniosła się do mojego gastrologa! Jeśli ona się z nim spotka, to dla mnie jest to już lekarz spalony. Wyciągnie od niego wszystko, a jak nie od niego, to przekupi recepcjonistkę. Nie takie rzeczy już robiła.

4.04
No już dość tego! Znowu się podszywa. Znowu zadaje pytanie, że nie wiadomo, o co jej chodzi ("Co u ciebie?"), a jak chcę, żeby powiedziała konkretnie, to nie chce powiedzieć, ale dalej nawija o jakichś bzdurach, które mnie ie interesują, i w ogóle nie słucha, co mówię, ani nie odpowiada na pytania. To po co dzwoni?!

***
Znowu. Mówię jej, żeby wydzwaniała do koleżanek, nie do mnie (tak, wiem, że nie ma koleżanek, bo żadna nie chce jej znać). "Koleżanki już cię wykierowały!" Nie wiem, o co jej chodzi, co znowu sobie uroiła, ale cieszę się, że nie powiedziałam jej, że Ola u mnie mieszka. Znowu by się awanturowała.

9.04
Podszywa się. Wydzwania z kilkanaście razy!! To jest chore!
Kłamie, że coś chce, a jak pytam, czego chce konkretnie, to słyszę "Co u ciebie słychać?" Akurat ją interesuje muzyka, której słucham. Haha, ona się nie interesuje muzyką, nic o niej nie wie i ma to gdzieś, a poza tym akurat niczego nie słucham. Znowu mi przeszkodziła w zajęciu.
Kolejne kłamstwo: "Paszteciki dla ciebie upiekłam". Od razu czuję pismo nosem i mówię, że pewnie z mięsem, którego nie jem. Okazuje się oczywiście, że tak. Czyli nie dla mnie, znowu kłamie.
Koniecznie chce się wcisnąć do mojego domu, "bo ojciec nie wysiądzie z samochodu" (to też jest chore, nie jest niepełnosprawny ruchowo, nie zna bólu, nie ma hipotonii; myślę, że to znowu matka wymyśla, żeby mnie nachodzić).

Odebrałam po to, żeby jej powiedzieć, że ma nie wydzwaniać - a ona wydzwania nadal! Musiałam wyłączyć telefon.

10.04
No nie da mi spokoju. Znowu wydzwania bez przerwy, żeby się znęcać.

15.04
Wczoraj obudziła mnie w nocy. Autentycznie w nocy, już się położyłam spać, a ona mnie wybudziła mimo 2 leków, które biorę, żeby móc zasnąć.

Dziś też mnie wybudziła w nocy - jeszcze w nocy. Gdzie ona ma sumienie?! NT tak się chełpią rzekomą empatią, a jakoś jej nigdy u nich nie widziałam, tylko wyłącznie u aspich. :/

Dziś wymyśliła nową torturę - że mam do nich przyjechać na jakieś święta. Patrzę w kalendarz, ale nie ma żadnych ateistycznych świąt, to o jakie jej chodzi? I dlaczego niby miałabym pozwolić na przemoc wobec mnie? Co ja męczennica jakaś jestem? Za każdym razem, jak matka wymyśli sobie jakieś święta, których nie ma (specjalnie sprawdzam), usiłuje się nade mną znęcać w ten sam sposób - chce mieć mnie pod ręką, żeby jej było łatwiej się znęcać.

16.04
Znowu to samo.
Popsuła mi się drukarka i matka mnie poucza, jaką mam kupić - małą i białą, bo ona taką widziała w sklepie! Nieważne, czy drukuje. Małą i białą niedziałającą to mam teraz - wg niej taka jest dobra.

17.04
Znowu wydzwania dzień w dzień i znęca się. Przed chwilą mnie wybudziła z ataku snu (!!), a jak jej mówię, że nie mam czasu, to zaczęła kłamać, że "jak to nie masz, przecież słyszę, że jesteś po psychotropach zamulona!" Nie miałam ochoty znowu wysłuchiwać kłamstw, ale znowu wydzwaniała stalkingowo jakieś 10 razy z rzędu.

***
Cytat z artykułu:
"Do czego może nas doprowadzić trwanie w sytuacji, która nas unieszczęśliwia?
- Do choroby, a nawet do śmierci. Kiedy ludzie zaczynają chorować, bo tkwią w czymś, co ich zżera, to jest ostatni dzwonek, żeby coś zmienić. Życie mamy jedno i dobrze jest je przeżyć najlepiej, jak się potrafi. Większość z nas żyje dość automatycznie, nie mamy czasu na refleksje, ale one się jednak zdarzają i warto wtedy zadać sobie te wszystkie istotne pytania. Co ja tak naprawdę chcę robić? Jak chcę żyć? Kim jestem? Co jest dla mnie ważne? Czy chcę mieć poczucie, że świat dzięki mnie staje się lepszy, czy może np. priorytetem jest dla mnie zachowanie równowagi między życiem prywatnym i zawodowym?"

19.04
Wydzwania kilka razy, chciała mi się wtrynić na czas remontu! Jakim trzeba być bezczelnym! Dobrze, że Ola u mnie mieszka i nie ma miejsca.

22.04
Znowu wydzwania. Wciska mi do gardła rzekome "rady", niechciane, bo przecież nie ma mi nic do zaoferowania, nic, czego mogłabym się od niej nauczyć. To ona powinna się uczyć ode mnie.

23.04
Znowu! Ile razy można?! Codziennie wydzwania, kłamie, znęca się, obraża, poniża. Dziś znowu kłamie, że "jesteś na prochach" i "co się z tobą dzieje?" Nic, po prostu bronię się przed przemocą, a nie pozwalam na nią jak pokorne ciele, czego matka oczekuje.

Za każdym razem, kiedy odkładam słuchawkę, wydzwania po kilkanaście razy. Nie mogę tego nazwać inaczej niż nękaniem.

24.04
Znowu. I znowu kłamie, że nie gotuję. Skąd jej się takie kłamstwa biorą?!

Wydzwania znowu, jak odłożę słuchawkę.

26.04
Dziś przeszła samą siebie. Nachodzi mnie! Bez ostrzeżenia! Robi rewizję i przesłuchanie, gnoi i poniża bez powodu. Policja nadal jej tego nie zabrania, to gdzie ta obiecywana pomoc ofiarom przemocy?!

27.04
Nie mam złudzeń, matka nigdy mnie nie kochała i potwierdza to każdego dnia, ale proszę, tu obiektywny naukowy artykuł: "Martwić się o kogoś znaczy kochać go mniej".

"1) Zamartwianie nigdy nie odbywa się w teraźniejszości. Zawsze jest wyobrażaniem przyszłości w oparciu o jakiś fakt z przeszłości, lub tylko owego faktu interpretację. Martwiąc się o kogoś, pozostajemy w złudzeniu, że idziemy do kogoś, do spotkania, do budowania, do dawania, ale tak naprawdę robimy krok od człowieka, od emocji, od bliskości, od intymności.
2) Czym innym jest troska rozumiana jako zainteresowanie drugą osobą i uważność na nią. Gdy ktoś obok nas cierpi, zazwyczaj doświadczamy bezradności, tym bardziej jeśli jest to bliska osoba. Sztuką jest być obok, wytrzymać czyjeś cierpienie, nie oddzielać się zarówno od niego, jak i drugiego człowieka. To jest empatyczny kontakt. Jednak większość w takich sytuacjach wybiera zmartwienie, a zatem tworzenie wyobrażeń.

3) To nie jest bycie ze sobą, ale złudzenie obecności. Wolimy się martwić, niż być blisko, sprawdzać, pytać, pomagać, dawać przestrzeń, interesować się.

4) Bywa również, że martwimy się nawykowo, że jest to nieświadomy odruch, którego nigdy nie poddaliśmy analizie, krytycznej ocenie, wtedy martwimy się, bo wydaje się to naturalne, dobre, dodatkowo nagradzane przez współczesną kulturę. Jednak za każdym razem, gdy zaczynam się martwić, warto siebie zapytać, po co to robię. I dlaczego wolę odpływać myślami w zmartwienie, niż wybrać troskę".

30.04
Ojciec się zamienia w matkę, przyjeżdża bez ostrzeżenia i nigdy nie wiadomo, czy z matką, czy bez. Jak można tak komuś robić? :(
Matce dziś tego było mało, jeszcze wydzwania i znowu mnie poucza, jak mam żyć - oczywiście mam żyć tak, żeby przypadkiem mi dobrze nie było, znęcać się nad sobą, kiedy jej tu nie ma, niedoczekanie jej. I jeszcze ta bezczelność, z jaką mi proponuje spędzanie czasu z nią, jakby przemoc była normą.



sobota, 29 kwietnia 2017

Drukarka story cd.

Uświadomiłam sobie, że promazyna tak silnie podziałała, bo przecież nie brałam jej przez prawie 2 miesiące (brałam mirzaten), więc teraz jest tak, jakbym jej nie brała wcale, jakbym ją zwięła po raz pierwszy - daje kopa i nasila hipotonię, nie tylko senność. Wczoraj wzięłam pół dawki i zadziałało jak na początku brania kilka lat temu. 100 mg było po prostu za silne po tej przerwie. Dobrze wiedzieć, że można zmniejszać dawkę tego leku i mieć w zapasie, jeśli mirzaten przestanie działać, a na razie będę brać 50 mg. Za miesiąc mam wizytę u neurolog, to poproszę o mirzaten.

Te wszystkie zmiany w lekach, zwłaszcza tych od snu, tak nasilają depresję i myśli samobójcze, że nie wiem, co z nimi robić. Brakuje mi siły, żeby się przed nimi bronić. Jestem ciągle w takim stanie, kiedy już można się zabić, mania wcale nie pomaga, wręcz przeciwnie, jeszcze nakręca te myśli. To taki stan jest w depresji najbardziej niebezpieczny, nie ta najgłębsza depresja, a ludzie najczęściej odpuszczają sobie właśnie wtedy, kiedy ich chory przyjaciel czy członek rodziny osiągnie ten stan. Właśnie wtedy potrzeba pomocy i obecności najbardziej. Nie zostawiajcie swoich bliskich w takim stanie! Pilnujcie ich bardziej niż kiedykolwiek!

***
Dziś wpadł kocio. Przyjechał podłączyć drukarkę, ale jak zawsze znaleźliśmy czas na rozmowę. Zresztą i przy kompie też robimy dygresje. ;)

Drukarka story cd. Ona jest ogromna! Na biurku musi stać bokiem, węższym bokiem do ściany, bo podajnik ma z boku, a nie z przodu jak ta stara. Podajniki są 2 i drukarka za nic nie chciała drukować z MP traya, czyli akurat z tego, z którego wychodzą wydruki na grubym papierze. Kocio ją sprowadził do pionu, ALE jak tylko wyszedł, zapuściłam drukowanie i... drukarka już nie drukuje! [Kociu, nie mogę do Ciebie napisać, bo już 4 razy odbiło mojego maila!] Z żadnego podajnika nie chce brać papieru. Wyświetla, że jest ready, ale nie reaguje, jak zapuszczam drukowanie. Komunikat na kompie: oczekiwanie. Nie wiem, na co!

Poza tym wydruki na grubym papierze wg instrukcji ma wypluwać nie u góry, a z drugiego boku - z tego, którym jest dostawiona do ściany. Ja jej sama nie odsunę (24 kilo!), poza tym nie można jej przysuwać do krawędzi biurka, bo przeważy - blat tylko leży na szafkach, nie jest w żaden sposób przymocowany. Wolałabym, żeby wypluwała wszystko u góry, i mam nadzieję, że tak będzie. Papier 120 gr łyknęła bez problemu z traya nr 1, ale już 250 gr nie bierze, Nie wiem, czy to papier jej nie pasuje, czy nie reaguje na zapuszczenie drukowania. Chyba to drugie, skoro "czeka".



W ogóle szokujący dla mnie jest nie tylko jej rozmiar (ale rozumiem już - 4 tonery w środku zajmują większość wnętrzności), ale też to, że ona w środku praktycznie ma drugi komputer i menu z dziesiątkami opcji. Moją poprzednią drukarkę podłączało się do kompa, zapuszczało drukowanie i to wszystko, a tu kilka godzin zajęło samo ustawianie w menu.

Dobrze, że nie przepadliśmy całkiem i znaleźliśmy czas dla siebie. Rozmawialiśmy także o samobójstwie i odpowiedzialności za osobę ratowaną od samobójstwa. Muszę to przetrawić, bo to trochę taka mała rewolucja w moim myśleniu i czuciu.

Tymczasem, gdyby ktoś chciał, mam do oddania 12-letnią niesprawną drukarkę HP, laserową, B&W. Widziałam, że ludzie takich szukają, więc może ktoś jest chętny. Odbiór osobisty na Tarcho. Oczywiście nic za nią nie chcę. Jeśli się nikomu nie przyda, to i tak trafi na elektrośmieci. ;) W razie czego proszę o pozostawienie maila w komentarzu - nie opublikuję go, ale się odezwę.

Edit 00:52: Ha, działa! Drukarka po prostu się powiesiła, a ja o tym nie wiedziałam, bo żadnego komunikatu nie było, a system działał. Powiesił mi się Chrome, nie dało się go zamknąć, więc zrobiłam twardy reset. Oczywiście monitor po resecie się nie uruchomił, musiałam kabel ruszać, a przez drukarkę ciężko tam sięgnąć (właściwie nie wiadomo, czemu tak jest, ale to się dzieje pod Linuxem). Po resecie drukarka drukuje, i to papier 250 gr z MP traya! Na początku nie chciała go wziąć, ale wcisnęłam głębiej, aż w te roli, i wzięła. Wypluła górą. Kartka lekko zawinięta, ale to żaden problem. Najważniejsze, że drukuje z MP traya, a skoro bierze 250 gr, to pewnie weźmie i 300, i będę mogła drukować zdjęcia!


piątek, 28 kwietnia 2017

O marnowaniu dnia

Skończył się mirzaten, wzięłam promazynę. I znowu... budzik zadzwonił o 10, a ja nie byłam w stanie wstać do 12:30. Promazyna działa za długo i bardzo mocno nasila hipersomnię. Przy mirzatenie wstaję 8-10 i jest nieźle. Przy promazynie nawet vigil mnie nie ratuje, bo nie działa. Jest po 13, a ja nadal śpię i nie kontaktuję. I tak będzie do wieczora, kiedy to wezmę kolejną promazynę, żeby zasnąć.

Ból też się znacznie nasilił. Oraz hipotermia. Nie jestem w stanie nic dziś robić. Na dworze tak zimno, a elektrownia się obija, w ogóle nie czuć, że grzeją. To od czego ten licznik, skoro nie można sobie ustawić temperatury? Dzień zmarnowany, stracony na nic. :(

***
Jeśli czytacie mojego bloga, to wiecie, że od kilku lat szukam dentysty, który chciałby mnie leczyć (zgodzić się musi też anestezjolog). Nie znalazłam żadnego, więc kolejno tracę zęby. Wczoraj ukruszyła mi się resztka lewej piątki. Było jej tylko pół, bo w 6a zęby w środku są puste, co sprawia, że gryzienie - nawet miękkich rzeczy - je wykrusza. Podobnie bruksizm - przez niego też tracę zęby. Takie zęby należy zachować, ale wyborować i wypełnić je specjalną plombą, która się kruszyć nie będzie. W miarę jak zewnętrza zębów będą się kruszyć, tę plombę się uzupełnia. Nie można wyrwać zębów i wstawić sztucznych, bo dziąsła są wiotkie. Nie ma innego sposobu, trzeba zachować jak najwięcej oryginalnych części zębów i tylko je wypełniać. Niestety w Polsce nikt nie chce mi tego zrobić, więc od lat powoli tracę zęby, bo kruszą się. Wczoraj piątka ukruszyła się od gryzienia kawałka kurczaka z chlebem. Nie suchym, nie z twardą skórką, tylko miękkiego środka. Od dawna nie gryzę twardych rzeczy nie tylko ze względu na zęby, ale też na neuralgię. Nie mam już ani jednego zdrowego zęba, a mimo to nikt nadal nie chce mnie leczyć, nawet za pieniądze. Jeśli słyszeliście o jakimś dentyście &anestezjologu, którzy by się podjęli leczenia zębów u osoby z 6a, to bardzo proszę o cynk. Ale proszę o pewne tropy, nie takie, że może, a może nie. Bo jak dotąd żaden z poleconych dentystów się nie podjął, łącznie z tym wielkim centrum na NFZ przy Wisłostradzie.

***
Wiadomość dnia: Gosia i jej mama znowu zawiozą mnie na komisję! Nie macie pojęcia, jak się cieszę. To nie było wiadome, a w takim stresogennym dniu dobre towarzystwo jest tak samo ważne jak samo dostanie się na komisję.

czwartek, 27 kwietnia 2017

Kto ze mną pojedzie na komisję?

Jakiś marny dziś dzień. Rano obudziłam się z niedziałającą akomodacją. Wszystko było rozmazane i nieostre. To się utrzymywało przez kilka godzin, nic nie mogłam zrobić, bo nie widziałam. Dopiero przed chwilą z lekka się poprawiło, ale tylko z lekka, błędów w piśmie nie zobaczę, ale klawisze klawiatury owszem.

Mam problem. Komisję wyznaczono mi na 9 maja o 13:30. Nie mam z kim pojechać. Mogę pojechać taksówką, ale potrzebuję kogoś, kto pojedzie ze mną, bo muszę zabrać wózek. Trzeba go złożyć i wsadzić do samochodu, a potem wyciągnąć i złożyć znowu. Ja będę bezużyteczna, bo nie wezmę kuli, a po paru metrach jazdy będę miała taką hipotonię, że samodzielnie nie wstanę z wózka ani się nie rozbiorę itd. Potrzebuję kogoś do opieki nade mną i wózkiem tak, żeby nie uszkodzić ani jego, ani mnie. Czy ktoś może mógłby?

Komisja jest na Andersa koło kina Muranów, więc jazda z Tarcho tam i z powrotem.

***
Zdałam sobie sprawę, że ta recepta, której nie wykupiłam, to Xifaxan, czyli nie mogę czekać, bo recepta na antybiotyk jest ważna krótko. Opiekunka spytała w aptece i usłyszała, że może przyjść za tydzień (jak już będę mieć kasę), mimo że to będzie już po terminie ważności (2 tygodnie i 2 dni). Lek nie jest refundowany, więc tak można. Problem by mi się rozwiązał, jeśli to prawda.

***
Biurko zaczyna się znowu zapełniać. Jak tylko zaczęłam robić wpis w smashu, już jest zawalone. Nie wiem, czy wytrzyma do soboty. ;)


środa, 26 kwietnia 2017

O zmianie leków

Wczorajszy dzień zakończyłam atakiem snu, ale nie trwał długo, ok. 30 minut. Nie biorę teraz promazyny, tylko mirzaten, przy czym nie działa na mnie 1/4 ani 1/3, ani 2/3, tylko dopiero cała tabletka. Ale działa świetnie! Jak ją wezmę, to nie leję się przez ręce jak po promazynie. Nie jestem senna i mogę jeszcze być aktywna przez kilka godzin, ale jak już zdecyduję się położyć, to po prostu zwyczajnie zasypiam. Bez mirzatenu nie zasnęłabym. Po promazynie z kolei zasypia się po max 2h, rano człowiek się budzi późno, 12-14, jest się sennym cały dzień, są długie ataki snu i vigil nie chce działać. Po mirzatenie budzę się... uwaga!... 8-10! Jestem wyspana, senność jest, ale na ogół po vigilu nie powoduje ataków snu, a jeśli już, to one są krótkie. Nie trwają wielu godzin czy nawet dni. Mirzaten + vigil doprowadzają hipersomnię do stanu, w którym da się z nią jakoś funkcjonować.

Dziś znowu krótki atak snu wieczorem. To jest zmiana po zmianie leków. Ataki snu są później i krótsze.

***
Zmiana dawkowania controlocu na mdłości i wymioty rano nie podziałała, ale Lactulosa na zaparcia owszem.  Nie mogę znaleźć tej mojej, ma 500 ml i kosztowała 37 zł, a nie 28. To niesamowite, ale już po pierwszej dawce znacznie zmniejszyła mi boleści. Od paru dni nie mdleję z bólu i nie wymiotuję z bólu. Ból jelit, jeśli w ogóle jest, to do zniesienia. Dr dobrał mi lek, który nie powoduje biegunek zagrażających życiu i działa. Inne leki to właśnie albo zagrożenie, albo zero działania.

***
Dziś nareszcie dostałam zawiadomienie o komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. Mam termin na 9 maja, 13:30. Ponad rok to przeciągali. :(


***
Dziś biurko wygląda tak:


Zwróćcie uwagę, jaka mała jest ta drukareczka stara. Nowa będzie musiała tu stać bokiem. Co gorsza, nie ma już małych drukarek. Ani małych, ani B&W, ani bez wodotrysków typu wifi. Nie znalazłam ani jednej małej, B&W, drukującej gruby papier.

wtorek, 25 kwietnia 2017

Drukarka story

Nie jest łatwo. Trochę żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia biurka, zanim zaczęłam je sprzątać. Pokazałabym Wam, jak wygląd depresja. I brak miejsca/szafki na wszystkie rzeczy w domu. Na razie zdjęłam z biurka stos papierów, mat, stempli i wszystkiego innego z prawej strony, przed starą drukarką, oraz stos pocztówek i innych przydasi z lewej strony. Na zdjęciu nie widać prawie żadnej zmiany. Problem polega nie tylko na tym, że depresja, ból, hipotonia nie pozwalają mi się za to porządnie zabrać. Polega też na tym, że po prostu - jak już to zdejmę - nie mam gdzie tego pochować. Nie mam na to szafki. Nie mam w ogóle miejsca. Czyli znowu na podłogę?


Drukarka, nawet postawione szerszym bokiem  stronę kompa, nie ściany, zajmie mi pół biurka. Muszę zabrać nie tylko przydasie, ale też szafeczkę z żelopisami i markerami stojącą obok starej drukarki. Pomyślałam, że przestawię ja na lewą stronę, bo muszę je mieć pod ręką, ale w r=takim razie muszę zdjąć z biurka wszystko, co stoi po lewej. Nie mam pojęcia, jak to zrobić, czy będę mieć na to siłę, i gdzie to pochować. Zwłaszcza że to też są rzeczy często używane, właśnie dlatego leżą na biurku.

To wszystko wymaga ode mnie nieprawdopodobnego wysiłku i podwójnej dawki bunondolu. A i tak jest źle i będę to długo odchorowywać. A nie mogę tego scedować na kogoś innego, bo przecież muszę wiedzieć, gdzie to potem będzie leżeć.

No i teraz szczury kochają to biurko, a po odgruzowaniu już pewnie nie będą. ;>

***
Po paru godzinach ja ledwo żyję, a na biurku nadal pobojowisko, ale szufladki są już bliżej monitora, markery ustawiłam na niej. A kubeczki - po lewej stronie. Ale nadal masa przydasiów bez miejsca docelowego. I zostało zmiatanie śmieci z biurka. ;)


***
Po kolejnych godzinach do zaopiekowania zostały mi tylko te 2 pudełka. Jestem z siebie dumna. Ale wymęczona też.




***
Chyba zrobiłam sobie źle. Nie dałam wczoraj opiekunce recepty na Xifaxan do wykupienia, bo Xifaxan jest drogi, nie mam tyle, muszę poczekać, aż przyjdzie kasa za leki z fundacji. A obawiam się, że recepty na antybiotyki są ważne tydzień. W czwartek jeszcze kasy nie będzie, a w poniedziałek pewnie recepta będzie już nieważna. Opiekunka wczoraj, jak jej to powiedziałam, stwierdziła, że to właśnie jest bieda. Nigdy nie myślałam o sobie w takich kategoriach, ale coś w tym jest. Odkąd nie mogę pracować, ciągle nie mam na coś, na jedzenie, na leki. To wybór - albo kupię jedzenie, albo kupię leki. On mnie przerasta.

***
Najczęściej się dyslokuję w nocy przy zmianie pozycji. Przed chwilą zdyslokowałam palec u nogi, najmniejszy, kiedy próbowałam położyć nogę na półce pod biurkiem. Zawsze tak robię i półleżę na fotelu. Zawadziłam o wieżę, która tam stoi. ;>

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

***

Dziś nareszcie widzę opiekunkę, wydrukuje mi sporo rzeczy i będę mogła wykończyć parę stron w smashu. Będę mogła też wreszcie wysłać wniosek do fundacji, bo nie mam kasy na zakupy - takie są konsekwencje braku drukarki, jak nie masz drukarki, to nie masz co jeść. :P

BTW, drukarka przyszła! Jest gigantyczna! Będę musiała opróżnić pół biurka, nie wiem, jak to zrobię... Tzn. zrobić zrobię, ale gdzie umieszczę to wszystko, co zdejmę z biurka? Nie mam szafeczki, nie mam miejsca w domu!

***
Jest akcja. Kartka dla 5-letniego autystycznego chłopca, któremu wszyscy odmówili przyjścia na urodziny. Obchodzi je 28.04. Jeśli możecie, wyślijcie mu kartkę.
"Za zgodą mamy Aleksa patronat nad całą akcją przejmuje Fundacja FASola z Bielska – Białej. Jeśli zamierzacie wysłać Aleksowi kartkę, piszcie na adres: Fundacja FASola , 43-502 Czechowice-Dziedzice ul. Kasprowicza 48 – z dopiskiem DLA ALEKSA.
Prosimy o nie wysyłanie korespondencji na adres domowy".
Chłopiec lubi Minionki (ale nie te z jednym okiem) i Batmana.
Moja kartka wygląda jak poniżej, a druga (i być może trzecia taka) zaraz wyląduje na Allegro. ;)


***
Ciekawy artykuł o rytmie dobowym. I kwestionariusz, z którego wynika, że - nic dziwnego - jestem zdecydowanie sową (21 punktów). Oba rytmy są naturalne i wszyscy powinniśmy w nich funkcjonować. Ci, którzy zmuszają nas do zmiany rytmu, to sadyści, którzy za nic mają nasze zdrowie i życie. Nie dajcie się!

"W badaniu z 2012 roku pokazano, że może to być przyczyną przybierania na wadze w tempie 5-6 kg rocznie. Wskazuje się też na większe szanse popadania w nałogi a nawet potencjalne zwiększenie ryzyka nowotworów. Na co dzień ludzie niewyspani stanowią też poważne niebezpieczeństwo – podczas prowadzenia samochodu senność bywa równie groźna, jak spożycie alkoholu. No a poza wszystkim niedosypianie nas zwyczajnie ogłupia.

Wnioski są ważne, ale też trudne do wdrożenia. Zaleca się, by w miarę możliwości dostosowywać tryb pracy i odpoczynku do indywidualnego chronotypu. Ponieważ jest on w dużym stopniu zdeterminowany genetycznie, przestawienie się na inny cykl może być bardzo trudne. Istnieją wręcz badania mówiące, że szkoła i praca nie powinny zaczynać się przed 10 rano. Z tym badaniem zgadzają się doniesienia mówiące, że dosypianie w weekendy może być wręcz niebezpieczne. Być może wiosna i lato są dobrym momentem, by wypróbować sposób na przywrócenie naturalnego dla nas rytmu okołodobowego".

niedziela, 23 kwietnia 2017

Takie tam różne

Niestety zmiana dawkowania leku nie pomogła i dziś rano, zaraz po obudzeniu, mdłości i wymioty, bo żołądek pusty. Tak jest, odkąd są krwawiące nadżerki, i nie działa na to nic. Wczoraj specjalnie zjadłam na noc, niestety żołądek strawił to, zanim dotrwałam do rana, i był znowu pusty. To od tego te wymioty. W żołądku ZAWSZE musi coś być. Czyli jednak wstawanie w nocy i jedzenie jest zdrowe, inaczej się choruje i robi się niebezpiecznie.

Po prolo też różnie. Na miednicę zadziałało, na udo nie. Jest jeszcze gorzej. Teraz oprócz bólu jeszcze pali, jakby mi ktoś żywcem mięsień podpalił. To brzmi tak neuropatycznie, że volon pewnie nie pomoże, ale w takim razie nie wiem, co pomoże? Ma ktoś pomysł?

Prawe biodro jest w kiepskim stanie. Kiedy siedzę prosto, lewa noga trzyma się prosto, równolegle do ciała, sama z siebie. Prawa wywija się wnętrzem uda na zewnątrz. Mogę ją przywieść, ale tylko na kilka sekund, 2-3, na więcej hipotonia nie pozwala. To powoduje, że zewnętrzna część uda wpija się boleśnie w podłokietnik prawy. A muszę mieć oparcie właśnie z prawej strony, więc nie mogę się odsunąć.

***
Znowu mam problem z kompem. Zainstalowałam Picassę, bo zdjęcia z telefonu są tak fatalne, że trzeba je poprawiać (jest za ciemno, ciągle zima :/). I co? Picassa nie widzi dysku zewnętrznego, nie da się w ogóle kazać jej zobaczyć zdjęć. :/

***
Wyhaftowałam dziś 5 rządków pawia i kręgosłup szyjny natychmiast w stanie koszmarnym. Muszę zbierać kasę, żeby go ostrzyknąć volonem, bo inaczej będzie marnie. Niestety nawet gdybym miała, raczej dr by się nie zgodził na użycie więcej niż 2 ampułek naraz, a tyle zużyliśmy na miednicę.

***
"(..) it also indicates that people with ASD may engage in different kinds of cognitive processing during resting state, as indicated by higher activity in MPFC at rest in typical group compared to ASD group. Participants with ASD also showed greater activation in the left supramarginal gyrus (implicated in phonological pro- cessing) during an auditory task (Hesling et al., 2010), suggesting that the ASD group focused more on phonological rather than conceptual features of the input. Furthermore, studies with verbal stimuli find more activity outside of the language network in the ASD group: fusiform gyrus (Han et al., 2014), right hemisphere homologs (Mason et al., 2008; Eigsti et al., 2012), and brain areas typically involved in memory and control, such as parahippocam- pal gyrus and globus pallidus (Eigsti et al., 2012). These results suggest that individuals with ASD recruit a different network of brain areas during emotional language tasks, which results in less efficient processing and requires additional involvement of the homologous regions from the right hemisphere".

Hm, to chyba tłumaczy, dlaczego mam taki problem z ćwiczeniem z uczuć.


sobota, 22 kwietnia 2017

Allegro i kartki

Przedwczorajszy zabieg działa! Dziś jest wyraźnie lepiej. W nocy mogłam się samodzielnie przewracać z boku na bok. Zmniejszyłam też dawkę bunondolu o 2 tabletki. Żałuję, że tyle z tym czekałam, ostatni taki zabieg na miednicę miałam 2 lata temu, ale nie miałam wyjścia, na to trzeba kasy, a w tym miesiącu masa wydatków.

***
Klawiatura z nadajnikiem wyciągniętym z kompa przedłużaczem i dociągniętym do samej klawiatury, działa wreszcie dobrze, tylko problem ze spacją został - często jej nie wpisuje, mimo że słyszę, że uderzyłam w nią, więc powinna się wbić.

Drukarka już do mnie jedzie. Wybrałam w końcu Oki, to w części mój prezent imieninowy. Ale bez ojca bym sobie nie poradziła pewnie z jej kupnem. No chyba że fundacja zgodziłaby się ją dofinansować w całości, tylko że wtedy nie starczyłoby na leki, bo sprzedaż na allegro idzie bardzo marnie.

Oki ma drukować na papierze 220 gr, ale dziewczyny ze scrapowej grupy, które ją mają, mówią, że im drukuje nawet 300! Czyli mogłabym zaoszczędzić na wydawaniu kasy na xero notorycznie.

***
Postanowiłam zacząć robić jakieś kartki nawiązujące do niepełnosprawności. Wyobraźcie sobie, że nie ma żadnych craft supplies nawiązujących do niej! Kompletnie jakby nas nie było, jakbyśmy nie istnieli, ot wymazali nas z życia. :/ Pierwszą kartkę narysowałam sama - to szczurek bez rąk dla Asieńki, która właśnie nie ma rąk, za to ma cudowne poczucie humoru i dystans do siebie. Narysowałam go na kartce z książki, na której - jak się okazało - promarkery się rozlewają. :( Wielka szkoda. Ale pierwsze koty za płoty, kolejną będzie kartka z wózkowiczką. Nie znalazłam żadnego stempla, tylko już pomalowany obrazek, ale wózek jest niebieski jak mój. Tylko babka chudsza i ruda. ;) Jeszcze nie wiem, jak ją zrobić, bo oczywiście żadnych wzorów nie ma przecież. Scraperzy udają, że niepełnosprawni nie istnieją. To przykre, że wszystkie stemple to idealne laleczki i żadna nie ma dysfunkcji.



***
Nie może być zbyt dobrze - tym razem kolka żółciowa. Bez powodu, bo trzymam przecież dietę...

***
Kiedy byłam na poczcie ostatnio, zszokowałam się, ile teraz kosztuje wysłanie 1 - jednej!! - książki. 10,50! Ostatnio kosztowało to 5-7 zł. Już kompletnie odchodzą od rozumu. Do tego koperta. To ile muszę brać na allegro za wysłanie książki? 12 zł? To kto je kupi?!

piątek, 21 kwietnia 2017

Mimo depresji

Obliczyłam dziś wniosek do fundacji i ustawiłam przelewy za prąd. Za każdym razem, kiedy robię takie rzeczy, zastanawiam się, jak długo jeszcze będę mogła to robić i kto mi pomoże, jak już nie będę mogła. Bo OPS i opiekunka przecież nie. :(

***
Dr wczoraj zauważył, że jestem w lepszej formie psychicznej niż na poprzedniej wizycie. Wydaje mi się, że wreszcie zaczęły działać zmienione leki. Co prawda zmieniłam dawkę nemdtine (psychiatra podwoiła mi dawkę i kazała brać rano, ale nasilała mi ataki snu, więc zmniejszyłam z powrotem do normalnej dawki i zaczęłam brać na noc), ale dostałam dodatkowo aribit na manię i tu jest całe clue. Teraz mogę tę manię kontrolować, czyli jest tak, jak chciałam. Nadal ją mam, więc mi się chce cokolwiek robić i wstawać rano, ale ją kontroluję, więc nie ma głupich ekscesów typu wydawanie kasy, której się nie ma. No w każdym razie nie aż tak. ;)

Niestety depresja nie odpuszcza, myśli samobójcze jak zawsze, tylko lepiej je kontroluję. Nie minęły też bezsensowne wybuchy płaczku, kiedy nie są mi potrzebne.


czwartek, 20 kwietnia 2017

Cały dzień na nogach :(

Od 12 do 18 nie było mnie w domu, bo ciągle coś. Najpierw ortopeda. To jeden z moich ulubionych lekarzy, orientuje się w 6a, doucza się, jeśli czegoś nie wie, czasami coś skutecznego mi poleci, a do tego jest spokojny, cierpliwy, uspokaja, tłumaczy. Dziś znowu mnie kłuł, volon tym razem poleciał do przyczepu biodrowego mięśnia pośladkowego wielkiego i do mięśnia prostego uda. Bolała jak zwykle bardziej niż ten ból, na który kłucie ma pomóc, ale bywało gorzej niż dziś, więc nie narzekam. Dziś ból po prolo będzie koszmarny, jak zawsze po zabiegu, ale już jutro powinno być ciut lepiej.

Dr stwierdził, że moje dolegliwości są typowe w 6a, nie widać żadnych zmian zapalnych czy przeciążeniowych, ból wynika z 6a i fibromialgii.

Potem była przerwa, a korzystając, że był ze mną tata, poprosiłam o podwózkę na pocztę, do apteki i do Tesco. No i ja już odpadłam. Ból i hipotonia z kosmosu. :(

ALE. Mam vigil! Ten vigil, dla którego Gosia zjeździła pół Wawy i musiała znosić chamskie odzywki ludzia z MZ. Na FV mam napisane, że lek kosztuje 6400 zł. Ja zapłaciłam 16 zł - dzięki refundacji.

Potem gastroenterolog. Miał nowy pomysł na moje ostatnie dolegliwości. Zmiana leków i dawkowania. Controloc 2x20, Lactulosa i Xifaxan. I zobaczymy.

Jestem zajechana jak nie powiem kto, mam dość na dziś. Nie wiem, jak jutro będzie z bólem. Czy już minie ból po zabiegu. Więc na razie tyle na dziś.

***
A na wieczór neuralgia.

środa, 19 kwietnia 2017

Znowu o bólu

Jutro mam ciężki dzień. Wizyty u ortopedy (i zabieg na miednicę i staw biodrowy) i gastroenterologa. Więc i dziś jest ciężko, bo muszę się przygotować. Dwa ciężkie dni, których nie da się przeskoczyć, a będzie trzeba odchorować i odpoczywać nie wiadomo ile.

Dziś nagle znowu dostałam boleści jelit. To  nagły, ostry ból, który zmusza do biegnięcia do ubikacji. Jak już tam dobiegnę, to na ogół mdleję i upadam na podłogę. Za drugim razem nie zemdlałam, ale zwymiotowałam z bólu. Niestety przy tym bólu omdlenie jest bez utraty świadomości, więc cały czas czuje się ten ból. On mija po wypróżnieniu się. Problem w tym, że ono jest niemożliwe.

W eds6a, przy niewydolnych jelitach, są 2 główne problemy. 1. Wiotka tkanka powoduje, że pokarm przelatuje przez jelita bez pełnego trawienia, powodując biegunkę, często z niewydolnością krążenia i brakiem potasu (co kończy się SORem). 2. Ta sama wiotka tkanka, kiedy nie ma biegunki, powoduje, że treści pokarmowe nie przesuwają się w jelitach, więc nie dochodzi do wypróżnienia. To również kończy się często SORem. Więc kiedy się mówi "biegunka" albo "zaparcie" w 6a, to nie są takie dolegliwości jak u zdrowych, tylko zagrożenie.

U mnie od miesięcy występuje to drugie. Dlatego boleśni nie mijają nigdy, bo albo jest jedno, albo drugie.

W dodatku wczoraj wystąpił krwotok. Krew była świeża, a po jej ilości, jakości i "ułożeniu" wnioskuję, że to raczej z nadżerek niż z guzków krwawniczych. Niestety. Więc dobrze, że jutro wypada ten gastroenterolog.

Dziś powinnam poświęcić dzień higienie, ale przez napady boleści moje możliwości są mocno uszczuplone i nawet przy kompie jestem z doskoku. Boleśni nasilają się po zjedzeniu czegokolwiek - jest tak, jakbym jadła rano, chociaż nie jadam rano od lat. Odkąd mam nadżerki, jem tylko coś bardzo małego (typu tern mały danonek) przed lekami, bo na pusty żołądek leki skończyłyby się wymiotami przez 3 tygodnie, jak ostatnio.

Jutro mam 2 wizyty, a nie dostałam ani renty, ani zasiłku. Na wizyty wydam pieniądze przeznaczone na drukarkę. Na ortopedę potrzebuję praktycznie jej równowartości! No i tak to jest - tylko dlatego, że NFZ nie oferuje ani gastrologa, ani ortopedy osobom z 6a.

poniedziałek, 17 kwietnia 2017

#życie codzienne

Świeże pranie śmierdzi mi stęchlizną, choć jest wyprane z dodatkiem płynu do płukania. To dlatego, że po upraniu przeleżało w pralce 2 dni. Cóż, albo piorę, albo wyjmuję, albo rozwieszam, nie da się robić wszystkiego naraz, to za bardzo wycieńczające. To normalne, że muszę czekać, aż siły się zregenerują. Więc jednego dnia piorę, drugiego wyjmuję. Inaczej nie będzie wyprane. To kolejna rzecz, którą powinna robić opiekunka. :(

***
Bardzo ciężki dzień. Ból był dużo większy od nocy, mimo że zwiększyłam dawkę bunondolu. Sen atakował też od rana, w końcu atak snu nadszedł, ale matka mnie z niego wybudziła. Teraz migrena i mdłości. Nie mija, więc czekam na neuralgię. :/

***
Rano zdążyłam tylko nałożyć jeden kolor na Afremova i zrobić kartkę dla Oli. Tyle dobrego dziś.
Edit: zrobiłam jeszcze jedną twisted card, tadam! ;)

***
A neuralgia jednak nie przyszła, więc wieczór znacznie lepszy niż reszta dnia. ;)



niedziela, 16 kwietnia 2017

Jak unikać upadków

Często słyszę radę, żeby się nauczyć upadać. Tak radzą ludzie osobie z 6a. Ostatnio znowu widziałam komentarz o tym, żeby się nauczyć upadać, ale na szczęście był skierowany do osoby sprawnej, która faktycznie może się tego nauczyć. Natchnęło mnie to do tej krótkiej notki. Osobie z 6a nie radzimy takich nierealnych dziwów. Żeby nauczyć się upadać, trzeba kontrolować mięśnie, czyli trzeba mieć propriocepcję i nie mieć hipotonii. Z kolei każdy upadek to jakaś dyslokacja, a niektóre zagrażają życiu czy zdrowiu (tzn. każda zagraża zdrowiu, ale jedna zagrozi jednemu stawowi, a inna rdzeniowi - jest różnica). Jedynym sposobem, żeby unikać upadków, jest unikanie powierzchni śliskich, nierównych, pochyłych i schodów. Oraz skarpetek. Także tych z ABSem. W każdych wywijam tak, że natychmiast leżę. Jedynym sposobem na uniknięcie upadku w domu jest chodzenie boso. Oczywiście na podłodze nie ma prawa być żadnego piasku, więc każdy, kto go naniesie, powinien natychmiast go sprzątnąć, bo to zagrożenie.

Na dworze - stabilne buty, ortezy i chodzenie jedynie po płaskich, nieśliskich nawierzchniach bądź korzystanie z wózka. Żadne krzywe chodniki z płyty, żaden lód, żadne schody, nawet z poręczą, żadne pochylnie, górki, płyty z bolcami (przy przejściach notorycznie spotykam takie niebezpieczne pułapki na ON), trawniki itd. W Polsce to praktycznie niemożliwe, tu nic nie jest przystosowane, nawet chodniki. Ale innego wyjścia jeszcze nikt nie wymyślił.

***
Dziś nałożyłam 2 kolory na Afremova, ale to tylko dlatego, że zostały mi praktycznie tylko kolory z niewielką ilością kryształków. Nie haftowałam, ale robiłam wpisy w smashu (których nie skończyłam, bo nie mogę drukować - drukarka kaputt). Skończyłam pierwszą papierową książkę od miesięcy - "Cienioryt" Piskorskiego. Nie jest źle.

Gdzieś mi umknął jeden dzień. Byłam przekonana, że dziś sobota. Pewnie znowu jakiś atak snu odebrał mi dobę. :(


sobota, 15 kwietnia 2017

#życie codzienne

14.04
Wczoraj opiekunka była w aptece pytać o Vigil. Umówiła się tak, że mają mi przysłać sms-a, jak już będzie (a ma być na dniach). I co? Obudzili mnie w nocy wydzwanianiem! Do NT można mówić jak do ściany. Opiekunka może odebrać lek dopiero w czwartek - w poniedziałek jest niestety "święto".

***
Atak snu i hipotermia. Dreszcze, jak wczoraj.

***
Atak snu po raz drugi, bo pierwszy mi przerwano. :/

***
Nasada kciuka boli tak, że nie mogę używać myszki. Mojej boskiej pionowej myszki, która uratowała mi nadgarstek. :/ Porażające jest to, że nie udało mi się znaleźć nadal ani jednej myszki przystosowanej do eds6a. :(

15.04
Dziś właściwie cały dzień spędziłam z Kociem. Pomógł mi przy kompie, ale większość czasu przegadaliśmy o rzeczach ważnych i tych mniej - oboje aż się tym gadaniem zmęczyliśmy psychicznie. Ale ja mam poczucie dobrze spędzonego dnia.

Niestety tym razem padła drukarka. Na amen. Pora zacząć zbierać na ową, ta miała 12 lat...

***


Wesołych ;)

czwartek, 13 kwietnia 2017

#życie codzienne

Dziś wstałam godzinę wcześniej. Nie była to niczyja wina, po prostu tak się obudziłam i nie mogłam zasnąć. To spowodowało potem atak snu. W jego trakcie zaczęła się hipotermia, która jeszcze trochę trwa do teraz, ale już jest lżejsza. Atak snu spowodował też migrenę, która też trwa. Migrena z aurą i wymiotami - nie chce puścić mimo leków, ale na razie nie przechodzi w neuralgię, więc ujdzie. Przez to wszystko mam zmarnowany dzień. Dobrze, że chociaż rano zdążyłam jednak dotrzeć na chemię (yupi! mam ją za sobą, choć o tydzień za późno), a potem nałożyłam 2 kolory na Afremova. Nadal jeszcze końca nie widać. ;)

***
Opiekunka sprawiła mi dziś niespodziankę. Poprosiła innego podopiecznego, żeby zostawił dla mnie puszki po piwie i mam ich kilkanaście! Rozbroiła mnie tym. Tym, że pamiętała. Teraz mam zapas i mogę robić embelishments do kartek i do smasha. ;) Jeden wpis już zrobiłam, wygląda tak.

***
Poza tym... czy już pisałam, że nienawidzę Linuxa? Już trzeci raz nie udało się wydrukować crazy cats do kartki na urodziny dla przyjaciółki, bo na pendrivie plik wygląda dobrze, a w punkcie xero albo jest pusty, albo ma podmienioną zawartość na inną, Ręce opadają. Nawet Wiondows nie robi takiego cyrku.

Poza tym ponieważ lekarze na różnych komisjach wymagają ode mnie ciągle demonstrowania moich przeprostów, postanowiłam wydrukować zdjęcia i je im pokazywać. Demonstracje nie tylko powodują ból, ale i niszczą stawy, zwłaszcza że już zesztywniałam i teraz każdy przeprost to dyslokacja. I co? Linux ponakładał zdjęcia na siebie, pan w xero wydrukował mi sieczkę. :/

***
A teraz zmykam do łóżka, bo mam dreszcze. Hipotermia nasila objawy grypowe. :(


wtorek, 11 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli jak znowu nie poszłam na chemię

Za mną koszmarna noc z kolką żółciową. Za to rano przyszły gniotki dla osób ze spektrum. Zachwyciłam się wszystkimi, ale najbardziej myszkami w serze - są przecudowne w dotyku! Wszystkie są świetne w dotyku, ale ser najbardziej. Uspokoiły mnie trochę po nieprzespanej nocy, ale atak snu będzie na pewno - później. Tak to jest - jak się uda zapobiec neuralgii, to coś innego wyskoczy.


***
Dostałam dziś mailem powiadomienie, że paczka do mnie została dostarczona. Mimo że NIE została. Kuriera nie było, nie dzwonił, nie pukał. Coś mnie tknęło i sprawdziłam telefon. A tam sms, że rzekomo kurier nikogo nie zastał, więc zostawił paczkę u ochrony. Oczywiście, sprawdzając to, siedzę w sypialni w tym domu, w którym mnie "nie ma". Kurierowi GLS nie chciało się nawet domofonem zadzwonić i windą wjechać na V piętro! Ale ja teraz muszę zakładać ortezy i ubierać się, żeby wyjść po paczkę. Po schodach, w wichurę, deszcz i grad. Dobrze, że paczka jest nieduża.

Najgorsze jest to, że znowu nie poszłam na chemię, bo czekałam na kuriera. :/

poniedziałek, 10 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli komisja

Przez urzędasów, którzy złośliwie umówili mnie na komisję na 8 rano (wiedzieli, że mam hipersomnię, bo mam ją w papierach, poprzednio nie miałam i umówili mnie normalnie), musiałam nie tylko wstać o 6, ale i wziąć leki po 8h, zamiast po 12. Wieczorem też będę musiała je wziąć ok. 18, zamiast o 23. Wiele dni zajmie mi ustawianie leków.

Ręce i nogi o tej porze są tak spuchnięte, że nie mogłam włożyć ortez. Próbowałam 2 razy i nadal nie chronią przed przeprostami, dyslokacjami, przewróceniem się, bo są niestabilne.

***
Już po komisji. Stres był dla mnie koszmarny. Przyjęto mnie punktualnie. Weszłam dokładnie o 8:01. Pani doktor z początku nie była za dobrze nastawiona. Odmówiła mi zadawania pytań bardziej uszczegółowionych, mimo że jej powiedziałam, że mam ZA i nie rozumiem pytań typu "Jak leci" albo "Co pani dolega". Dolega mi eds6a, ma to przecież w karcie.

Potem chyba jednak zmieniła nastawienie, bo nie kazała mi jeździć po dokumentację do ortopedy i psychiatry, tylko wysłała im prośbę o tę dokumentację. Czyli orzecznik też mógł to zrobić. Czyli złośliwie nie zrobił i przez niego Gosia musiała jeździć do L-wa. Są ludzie i parapety. :(

W ogóle nie dostałabym się na tę komisję gdyby nie Gosia i jej mama. Nie dostałabym się tam bez wózka, bo do ZUSu nie ma w ogóle wejścia dla ON, mimo że ON tam są codziennie na komisjach. Nie do pojęcia dla mnie. I to urząd państwowy, z naszych podatków!

***
Po powrocie atak snu i migrena.

***
Jest 15:47. Xero jest do 16:00, a opiekunki nadal nie ma. Miała być o 14. Ma do odebrania leki z apteki, ma wziąć FV i odbić ją na xero, bo już muszę wysłać ją do fundacji, bo nie mam za co żyć do renty. Już i tak wszystko jest opóźnione przez aptekę, bo ZNOWU (!!!) nie mieli Bunondolu, przez co muszę czekać i na lek, i na fakturę, i na kasę z fundacji. Ja już nie mam siły do ludzi, do NT, mam dość ich działania na szkodę innych. :(

***
Na Afremovie położyłam jeden cały kolor i drugi prawie w całości. Zrobiłam 4 rządki haftu koralikowego.

***
Linux zepsuł mi drukarkę. Nie drukuje w ogóle. Nie mam jak wydrukować faktur dla fundacji. :/



niedziela, 9 kwietnia 2017

Jeszcze o kontakcie w ZA

Komentarz dorosłej osoby z ZA: "Nie utrzymuję kompletnie żadnych kontaktów towarzyskich i wcale mi ich nie brak. Męczą. Świat jest lepszy bez nich. Po co znajomi, skoro są książki, obrazy i zwierzęta? I opera romantyczna?"

Jest mi to niezmiernie bliskie. Mam podobnie. Moje kontakty są jedynie z wyboru, nie z potrzeby. Kontaktuję się, bo chcę, a nie dlatego, że potrzebuję. To NT potrzebują. Kontaktuję się, bo kogoś polubiłam, bo jest wartościowym człowiekiem, bo mogę mu zaufać, porozmawiać. To jest zawsze wybór, nie potrzeba, więc nie grozi mi sytuacja, kiedy nie chcę kontaktu, ale jestem zmuszona do niego, bo mój organizm go potrzebuje. Nie potrzebuje. Nic nie muszę. Jedynie CHCĘ. To daje niesamowitą wolność. Nie jestem niewolnikiem tej akurat potrzeby ani ludzi, których może nie chcę w moim życiu, ale potrzebuję, więc muszę się kontaktować.

Zawsze ubolewałam nad tym, że potrzebuję pomocy od innych. Dobrze, że od tego są instytucje i takie kontakty są dla mnie "służbowe", nie prywatne. Niemniej jednak dobija mnie to, bo to nadal kontakt - nawet jeśli lubię tych "służbowych" ludzi, to kontakt z nimi odbiera mi kontakt z tymi, których sobie sama wybrałam. Dlatego mimo wszystko wolę pomoc moich bliskich, bo to jednocześnie jest kontakt, którego chcę, a nie taki, który mi ten chciany kontakt odbiera.

Przykład? Przez to, że opiekunka siedzi u mnie kilka godzin, nie mogę spotkać się z przyjaciółką. Bo jeden kontakt na kilka dni to już za dużo, a ten kontakt wykorzystała opiekunka. Lubię ją, ale obiektywnie odbiera mi możliwość chcianego kontaktu z przyjaciółką. Wolę otrzymać pomoc od przyjaciółki, bo wtedy jest to jednocześnie chciany kontakt. Ten chciany kontakt też muszę odchorować, ale jednocześnie nie czuję przynajmniej, że mi zmarnował jakąś szansę. Niechciany kontakt, do którego jestem zmuszona, odbiera szansę na kontakt z bliskimi.

Możliwość kontaktu jest zawsze stała. Mogę spotkać jedną, dwie osoby na tydzień. Nie będzie więcej, więcej się nie da. Opiekunka, która przychodzi 2 razy w tygodniu, marnuje mi obie te szansy na chciany kontakt. Dla mnie to jest nie do przeskoczenia. Tak samo marnują kontakt lekarze, urzędasy i wszyscy obcy, których spotykam (tu oczywiście też zdarzają się wyjątki, które mi dodają energii, nie zabierając jej). Jak tylko wyjdę z domu, natychmiast jest tego kontaktu za dużo, bo wszędzie są niechciani ludzie, którzy zaczepiają bez powodu.

Idealny sposób na pomaganie osobom ze spektrum jest taki. Udostępnia się formularz kontaktowy (nie mail, bo to już kontakt z konkretną osobą), który obie strony wypełniają. Nie potrzeba do tego kontaktu. Jeśli jest potrzebny i nie da się tego obejść, powinien być minimalizowany, jak to tylko możliwe. I kto jak kto, ale instytucje powinny się do tego stosować. Niechciany nadmiarowy kontakt w 6a zagraża życiu. Wiadomo, że meltdown podnosi puls.

Inna strona medalu: ja się nigdy nie narzucam z niechcianym kontaktem, więc dlaczego NT narzucają się mnie? Nie zaczepiam ludzi, do nikogo nie wydzwaniam, nawet reklamacje składam formularzem, a nie mailem. W marketach są automatyczne kasy, dlaczego nie ma takich gdzie indziej? Dlaczego wymusza się kontakt z kasjerką, recepcjonistką itd.? Sklepy w większości już nie narzucają kontaktu, można wszystko zamówić online bez wymuszonego kontaktu. Tylko urzędy jeszcze zapóźnione. Urzędy państwowe utrzymywane z naszych podatków - szkodzą nam.

Nie jestem kontaktowa. I nie uważam, żeby to było coś złego. Toleruję jedynie kontakt z przyjaciółmi i znajomymi, których sama wybrałam, a nie kontakt narzucony. Jadnak to jest z tych cech, z którymi mi nie jest dobrze, których bym się pozbyła, gdybym mogła. Nie każdy obcy jest negatywną osobą, więc chciałabym móc się kontaktować chociaż z tymi pozytywnymi, którzy mi nie robią żadnej krzywdy. Choćby dla wygody, bo tego kontaktu nie da się uniknąć. Albo z urzędnikami, z którymi muszę, bo tego wymaga 6a. Itd. Chciałabym móc znosić kontakt, którego się ode mnie oczekuje. Demencja zabrała mi najlepsze cechy ZA, a zostawiła te najtrudniejsze.

Mimo wszystko czasami dzieje się tak, że niektóre osoby obce stają mi się bliskie. Nie umiem rozgryźć tego mechanizmu. Bo oczywiście jak już je polubię, to je sobie wybieram, ale zanim to się stanie, to jednak one wybierają mnie. ;)

Wiem, że inne osoby ze spektrum mają podobnie. Ciekawa jestem, czy one to już rozgryzły. ;)

***
Jutro mam komisję ZUS. Trzymajcie kciuki. Nie licząc soru czy ortopedy, to moje pierwsze wyjcie w tym roku.





sobota, 8 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli reklamacja

Napisałam reklamację do LuxMedu. Napisałam o 4 rzeczach: 1. o tym, że jeden lekarz złośliwie i notorycznie od miesięcy nie chce wypisywać mi leków, twierdząc, że "brak w dokumentacji uzasadnienia" do ich stosowania, mimo że w karcie jest i moja diagnoza (która uzasadnia wszystko), i zaświadczenia od specjalistów; 2. o tym, że brak wejścia dla ON, tylko są schody z zablokowaną poręczą i bez miejsca na postawienie kuli; 3. o tym, że moje zapotrzebowania na leki trafiają do tego niekompetentnego lekarza, chociaż jest napisane, do kogo mają trafiać; 4. o tym, że LuxMed do mnie wydzwania, mimo że mają w karcie, że mam ZA i podałam im również maila!

Na epistole, którą dostałam od tego niekompetentnego lekarza, jest napisane, ile razy nie odebrałam. Trzymam to jako dowód, że wydzwaniali, zamiast pisać, a do tego jak opiekunka poszła zapytać, o co im chodzi, to się wyparli, że dzwonili!

***
Od 5 dni wyklejam obraz Afremova. Nigdy dotąd nie robiłam aż tak dużego. Wyklejam kolorami, bo jednak nie potrafię inaczej. I końca nie widać! Mam 30 kolorów do wyklejenia, a zrobiłam jakieś 4-5. ;) Nie jestem też w stanie spędzić nad tym więcej niż max 3h jednorazowo, dlatego tak wiele dni mi to zajmuje i zajmie. Ale już się nie mogę doczekać efektu!

Robię też ogromny haft i też nie mogę skończyć. Pewnie będę go robiła jeszcze dłużej niż Afremova. Dziś przy nim zdyslokowałam bark. Odcięłam za długą nitkę i jak ją przeciągałam, to bark poszedł aż za głowę i... wypadł. Ciągle zapominam, żeby brać krótką nitkę, taką na jeden rządek.

Bardzo lubię dotykać wszytych już koralików. To jeden z aspergerowskich fetyszów. ;) Są cudownie gładkie i chodne w dotyku.





piątek, 7 kwietnia 2017

#życie codzienne

Już wiem, jak z tym rozliczaniem. Otóż ZUS mnie sam rozliczył. Pitu 40 (renta wypracowana własną pracą, nie socjalna) się nie rozlicza. Gdyby to był pit 11, musiałabym się rozliczać. I tego nikt mi nie mógł powiedzieć? Wszyscy wiedzę trzymają dla siebie, więc ja znowu odwrotnie.  Poza tym zasiłków celowych z OPSu się nie rozlicza wcale. One nie podlegają opodatkowaniu. Gdyby trzeba było je rozliczać, OPS przysłałby mi pit. Podobnie z 1% - nie rozlicza się go. A tak ZUS mnie rozliczył i pobrał zaliczkę na podatek. Całoroczna renta jest poniżej kwoty, jaką się opodatkowuje.

***
Wystawiłam dziś kilka nowych kartek i wisiorek. ;) Zaglądajcie czasem, bo co jakiś czas dokładam nowe rzeczy, w tym np. książki. ;) Aukcje są tutaj.

***
Robiłam dziś tła na gelli plate. Jakie to jest nieprawdopodobnie wycieńczające! Pot lał się ze mnie tak, że w minutę miałam ubranie do wyżynania. Ból prawie natychmiast uniemożliwił mi dalszą pracę. Tak się mówi, że kraftowanie nie jest trudne, obciążające - jest! Nie potrzeba wiele, żeby zagroziło życiu. Ale jaka to byłaby piękna śmierć!

Wielka szkoda, że stać mnie było tylko na mały okrągły gelli plate. Duży prostokątny to od razu mniej pracy, mniej przeciążenia. Trzeba by też mieć kilka wałków. Ja mam tylko jeden, bo one nawet na ali są drogie.

Mike Deakin mówi, że można użyć maty silikonowej zamiast gelli plate. Takiej jak do pieczenia. Muszę sobie taką sprawić, na pewno będzie tańsza. ;)

***
Ciężko z lekami. Okazuje się, że LuxMed znowu zrobił cyrk przy wypisywaniu mi leków. Znowu ten sam lekarz pisze bzdury, że w karcie, w której mają moją diagnozę 6a, nie ma wskazań do Bunondolu. Jasne, że to za słaby lek, ale skoro lekarz wie o jakimś skuteczniejszym, to niech mi powie, zamiast takie bzdury wypisywać. Dr prowadząca mi potem wypisała resztę leków, ratując sytuację.

Najzabawniejsze, co zauważyła też opiekunka, że na zapotrzebowaniu było nazwisko dr prowadzącej i to do niej miało trafić, a nie do tego, który nie chce wypisywać leków.

Z braniem leków też krucho. Rano nie mogę ich brać na pusty żołądek, ale jeść też nie mogę. Np. dziś zjadłam śniadanie o 17:10 i to normalna godzina pierwszego posiłku, jeśli wstaję o normalnej godzinie, a leki muszę brać ok. 11-12.

***
Atak snu, hipotermia, a potem migrena - zaliczone. To taki typowy łańcuszek. Normalnie migrena zawsze powoduje neuralgię, ale teraz jakoś mi się jej udało uniknąć, może dlatego, że jest już w miarę ciepło. Już któryś raz obserwuję, że taki łańcuszek następuje po wysiłku fizycznym. To chyba taka norma...


czwartek, 6 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli żele też dla zdrowia ;)

Robię teraz ogromny obraz Afremova  wyklejam kryształkami. Nie jestem w stanie, jak inni, robić go wg rzędów. Robię wg kolorów, co oznacza, że w pewnym momencie cały klejący obraz jest odsłonięty. Wczoraj zakleiłam go na noc, a dziś... dziś nie dało się odkleić! Musiałam użyć całej siły i zdyslokować bark przy tym, bo szarpałam się z obrazkiem całą siłą, jaką mam. Najwyraźniej ten obrazek można zaklejać tylko jedną stroną płachty, ale nie jest to w żaden sposób oznaczone!

***
Czekam na kosmetyczkę. Miała przyjść wczoraj, ale odwołała wizytę. Nawet żeli nie robię dla przyjemności, bo już od dawna nie mam siły nawet paznokci malować. Kiedyś malowanie co 3 dni to była radość i przyjemność, dziś nie mam na to siły i nie wiem, czy to bardziej hipotonia, ból, czy depresja. Ale muszę robić żele, bo nic innego na miękkich paznokciach się nie da, a żele są niezbędne, chociażby dlatego, żeby na co dzień jakoś funkcjonować, móc umyć głowę bez wyrwania paznokci do mięsa, założyć ortezy, uczesać się, ubrać. Inaczej paznokcie haczą, rwą się (dokładnie tak, rozdzierają się, nie łamią). Żele są potrzebne nawet w pracach kraftowych, bo nawet podważenie taśmy washi paznokciem kończy się jego wyrwaniem. Podważenie żelem - już nie. Z żelami można zrobić znacznie więcej rzeczy. Więc dla mnie to nie kwestia estetyki. Zresztą teraz mam już odrosty, a paznokci nie pomalowałam od miesiąca. Ważne, że większość żeli się zachowała i jeszcze mogą mi służyć. Bo niestety od miękkich paznokci żele odpadają dość szybko i łatwo. Paznokieć się ugina, a żel się wtedy podważa. Ale z nimi jestem sprawniejsza niż bez.

Kiedyś pisałam, że każda najmniejsza rzecz w 6a ma znaczenie - to macie przykład. ;)

A dziś mam takie cuda:


I mimo wszystko trochę przyjemności z tego mam, że chociaż raz w miesiącu mam ładnie pomalowane paznokcie. ;)


***
Do ortopedy z tym koszmarnym biodrem umówiono mnie dopiero na 20.04, wcześniej nie ma godzinnego terminu, a doktor zawsze prosi, żeby co najmniej godzinę dla mnie zarezerwować.

***
Planowałam dziś umyć włosy, ale nie wyszło, bo prysznic wisi za wysoko, żebym mogła sięgnąć. :( Muszę zdemontować to wieszadło, bo go nie używam, a tylko uniemożliwia korzystanie. :( Z chemii dziś też nic nie wyszło, bo lało... Oby jutro nie padało! Bo do poniedziałku za daleko.


środa, 5 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wczoraj byłam tak zmęczona, padnięta, obolała i senna, że atak snu przyszedł wreszcie wtedy, kiedy trzeba - po 22:00. ;) Dziś wstałam o godzinę za wcześnie i już sen atakuje, będę miała zmarnowany dzień, bo nie zasnę, ale senność zamyka mi oczy. To gorsze od narkolepsji, bo tam atak snu trwa krótko, a u mnie nawet i kilka dób. Budzę się i wydaje mi się, że spałam 3h, a okazuje się, że... 3 dni. :/

***
Rano. Nie mogę jeść śniadań, bo natychmiast mam takie boleści, że mdleję. Ale leki wziąć muszę i nie mogę na pusty żołądek. To duży problem, bo nie jestem w stanie nic w siebie rano wmusić, nawet ciastka, które lubię. Ostatnio wchodzą mi danonki, te malutkie, zostawione wieczorem, żeby rano były już ogrzane (gdybym zjadła prosto z lodówki, natychmiast byłabym chora - antybiotyk itd.).

Rano biorę:
Bunondol
Controloc
Bibloc
Memotropil
Vigil
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
VitaButin

Wieczorem:
Bunondol
Bibloc
Valsacor
Promazin
Nemdatine
Aribit
Mirzaten
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)

Zaldiar, Neuran, Xifaxan, Atossa, Scopolan i parę innych - objawowo.
Depo-Provera co 2 miesiące.

Do tego różne uzupełniacze niedoborów, typu cytrynian glukozaminy i potasu, witamina D, C, B. Generalnie to, czego akurat brakuje, plus specyfiki np. na osteoporozę. Także odżywki na niedożywienie. Na tę część leków nie zawsze mi wystarcza kasy, więc często nie biorę. Nie wystarcza, mimo że biorę tak mało leków. Mało, bo większości schorzeń nie da się leczyć w 6a, nie ma leków np, na Hashimoto czy niedoczynność tarczycy, nie ma przeciwbólowych, nie ma neurologicznych, psychiatrycznych; nikt nie bierze pod uwagę, że leczony pacjent ma deficyt HL, produkuje się masowo leki, do których przetwarzania HL jest bezwzględnie potrzebna. One są bezużyteczne, a w wielu przypadkach wręcz śmiertelnie niebezpieczne.

***
Już drugi tydzień nie ma mojego listonosza. Ten nowy też wydaje się sympatyczny, a do tego przynosi mi WSZYSTKIE przesyłki! Nie ma nic w listomacie, nie ma awiz. To też mi się podoba, ale że wydał mi się sympatyczny, powiedziałam mu o tym listomacie, w sensie, że nie musi tyle dźwigać, bo przynajmniej mnie może mieć z głowy. Ciekawe, co wybierze.

***
Kocio wyciągnął mi za pomocą przedłużacza nadajnik do klawiatury do samej klawiatury. Teraz pisze prawie bezbłędnie. Nie wiem, czy to od tego, czy od tego, że przywaliłam nią w biurko, jak się wkurzyłam, że nie pisze, ale pisze! ;>

***
Podniesiono mi rentę do 750 zł. Wow! Kwota zawrotna. Nadal brakuje mi tych 30 tys zł na lek ratujący życie. Nb. PiS znowu oszukał, najniższa renta miała wynosić 1000 zł.

***
To zabrzmi zabawnie, ale znalazłam sposób na minimalizowanie neuralgii. Nie mogę gryźć na bokach, bo wtedy neuralgia atakuje natychmiast i od razu wielonerwowa. Kiedy gryzę na środku, przednimi zębami (jedynkami, dwójkami), to często unikam neuralgii od gryzienia. Polecam wypróbować. ;)

***
Ok. 16:30 zaczęły się delikatne drgawki całego ciała. Taki dygot, jakby mi było zimno, a nie jest. Koszmarnie to utrudnia funkcjonowanie, a zwłaszcza wszystkie prace precyzyjne - a właśnie wyklejam kryształki. Ten dygot nasila też dystonię i ruchy mimowolne, i to głównie w momencie, kiedy zbliżam rękę z kryształkiem do pola, na które mam go przykleić. To powoduje napięcie mięśni, żeby ten dygot opanować, a napięcie mięśni z kolei potęguje ból i zwiększa ryzyko dyslokacji i stanów zapalnych. 


wtorek, 4 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli o tym, jak nie poszłam na chemię

Prawie zemdlałam w łazience z bólu jelit. Atak boleści jest typowy w typowym zaparciu w 6a. Mdlenie, tracenie przytomności cz bólu, różne kontuzje od upadków na płytki... Ból podnosi puls w samo niebo - więc jest śmiertelnym zagrożeniem sam w sobie. Oblewa też potem z góry do dołu tak, że ubranie można wyżąć. Jakby się je dopiero z pralki wyjęło. Pot też od bólu.

Po czymś takim jestem tak wycieńczona, że nie daję już rady się przebrać, a to oznacza, że dziś znowu nie pójdę na chemię. Zresztą pewnie po ubraniu się byłabym tak samo wycieńczona, że już nie założyłabym nawet ortez. Czyli muszę czekać na czwartek i pomoc opiekunki.

***
Dostałam wezwanie na komisję ZUS. Znowu do tego budynku, w którym nie ma windy, tylko schody ZUS wzywa niepełnosprawnych na komisję, ale nie informuje ich nawet, że nie będą mogli wejść do budynku. Nie wiem - śmiać się czy płakać.

Do tego ta formułka, że zwracają koszty dojazdu, co się okazuje bzdurą. Zwracają jedynie koszty przyjazdu zbiorkomem, czyli to opcja jedynie dla sprawnych - znowu nie biorą pod uwagę, że dla osób o kulach, chodzikach i laskach zbiorkom jest nieprzystosowany, i to tak, że nie da się do niego wsiąść!

***
Opadam z sił. Brak mi sił na najprostsze, najbardziej podstawowe zajęcie się sobą. Żaden, nawet najmniejszy, wysiłek fizyczny, nie wchodzi w grę. Przy krojeniu mięsa odpoczywałam 3 razy. Nie jestem w stanie przygotować posiłku na raz. Robię go cały dzień z przerwami, co znaczy, że już nie wystarczy mi sił ani na chemię, ani na umycie włosów. Jeśli uda mi się zrobić posiłek, to nie będę w stanie powtórzyć tego wysiłku następnego dnia, więc posiłek absolutnie musi mi wystarczyć na 3 dni. Potrzebuję pomocy, a OPS nie chce o tym słyszeć.

Przez to, że ławeczka nie pasuje, nie mam dostępu do wanny. Zresztą nie jest sterylna, więc jest niedostępna sama przez się. Przy niskiej odporności wszystko musi być sterylne, łącznie z podłogą.

Dopiero co miałam zabieg na nadgarstek, a już nie działa. To prawy nadgarstek, ten sprawniejszy, więc jest problem.

***
Na koniec ciężkiego dnia znowu stalking matki. I znowu jestem wdzięczna sobie, że ni dałam się oszukać i zamknąć niebieskiej karty.


poniedziałek, 3 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wydzwaniają do mnie z przychodni, mimo że 1. mają moją diagnozę ZA, 2. wiedzą, że nie rozmawiam przez telefon, podałam im maila. Ręce opadają. Mam nadzieję, że nie będą znowu robić problemów z lekami, bo to już jest śmieszne!

***
Opiekunka była w przychodni, straciła czas, a oni nie wiedzą, kto do mnie dzwonił i czego chciał. Ktoś dzwonił z recepcji, bo to ich numer, i nie widziały?!

***
Xero, które ma być otwarte do 16 zamknęło się przed czasem bez uprzedzenia. Znowu. Robią to ciągle. Więc nie będzie xera FV, bo ja już ją muszę wysłać do fundacji. Znowu czyjaś niekompetencja i nieodpowiedzialność!

***
Wieczorem wizyta Kocia, tym razem na pogadanie. ;) Lubię, kiedy mamy na to czas. Ale dziś też nie mam siły się rozpisywać.

Jeszcze tylko szybko Was zaproszę na moje Allegro. Cały czas dokładam nowe kartki i książki. Ostatnio Thomasa Berhnarda. Kupujcie, bo niedługo wejdzie ustawa i nie będzie dostępu do książek. :D


niedziela, 2 kwietnia 2017

#życie codzienne, czyli dzień ZA

Dziś dzień świadomości ZA. Od ponad roku wiadomo już, że autyzm i ZA to nie spektrum, tylko 2 oddzielne, całkiem inne zaburzenia umiejscowione w kompletnie innych obszarach mózgu, a mimo to WHO nadal nie poprawiła klasyfikacji i opisuje autyzm i ZA jako jedno spektrum. Niestety ZA ma własne spektrum, nie jest "łagodnym autyzmem", bo bywa i łagodny, i ciężki. Wiele niżej funkcjonujących aspich może mieć znacznie trudniej niż autyści. Zwłaszcza że o autyzmie ludzie wiedzą więcej niż o ZA. :(

A mimo to, przez to ciągłe powtarzanie, że to spektrum, i ja mięknę i czasami używam zamiennie ZA i autyzmu. Normalnie nie byłoby problemu, ale przy demencji nie mam siły ciągle wszystkim przypominać. Artykuł na ten temat wrzucałam na blog, więc jeśli ktoś się czuje na siłach, może go odszukać.

A na razie:


***
Prawie cały dzień zleciał mi migiem. Nie zdążyłam się obejrzeć, a tu już wieczór. Tak szybo czas mi minął na pogaduszkach z Gosią i Olą. ;)

Niestety za to, co przyjemne, też trzeba płacić. Od pewnego czasu nie jestem już w stanie siedzieć ani na krzesełkach w kuchni, ani na fotelu w pokoju, ani na własnym łóżku. Dziś większość wizyty Gosi przeleżałam, potem nawet pod kołdrą, bo przyplątała się hipotermia - bo przestali grzać. :/ Do tego tracę siły błyskawicznie, nie jestem w stanie doczekać do 22:00. Nie wiem, z czego to wynika. Z braku vigilu? z tego, że staję o 1-2h wcześniej? z mocno nasilonego bólu? Wczoraj wieczorem wzięłam sześciokrotną dawkę bunondolu, od pewnego czasu nie mogę wstawać. Nieważne, czy siedzę/leżę minutę czy kilka godzin, po wstaniu ból mnie przygina do ziemi i trudno złapać oddech. Nie mogę też utrzymać głowy. Hipotonia non stop. To oznacza, że nie wysiedzę też na wózku...

Gdyby mi Gosia nie przyniosła jedzenia, nie byłbym w stanie go przygotować. Na to też nie mam już sił, a OPS to ignoruje.



sobota, 1 kwietnia 2017

#życie codzienne

Wczoraj na noc zjadłam obfity posiłek, więc konsekwentnie rano czułam się dużo lepiej - nie było mdłości i wymiotów! Ból miednicy też był mniejszy - kiedy nie jem na noc, jelita nasilają znacznie ból miednicy. Jeśli ktoś Wam będzie chciał wmówić, że nie je się na noc, nie wierzcie. Najzdrowiej jest dobrze się najeść, bo jedno ciastko strawi się w godzinę, a potem żołądek trawi własną śluzówkę i może dojść do perforacji. Mdłości przy zagrożeniu życia to pikuś, aczkolwiek w 6a one są prawie tak koszmarne jak ból.

***
Koleżanka podrzuciła mi link o ketaminie podawanej w przypadku depresji i bólu. Ciekawe, czy u nas ktoś by się tego podjął.  Mieliście już jakieś doświadczenia z ketaminą?

***
Dzień należy do udanych, bo mimo bólu, hipotonii i codziennych objawów zdołałam zrobić 5 rządków haftu koralikowego. Takie mam teraz wyznaczniki tego, czy dzień jest dobry. 5 rzędów, tylko tyle i aż tyle - to jak Mt. Everest!