środa, 24 maja 2017

Odwołanie

Napisałam wczoraj odwołanie na 5 stron, z czego ze 4 to spis objawów EDS6a. Orzekanie niepełnosprawności w EDS6a z powodu depresji jest tak samo śmieszne i załamujące jak orzeczenie w raku z powodu wypadających włosów. Przykre. I niesprawiedliwe. Jak inni przynoszą na komisję papiery z diagnozą, to lekarze orzekają na ich podstawie, a nie na podstawie jednego objawu wyrwanego z kontekstu, dlaczego więc mnie znowu potraktowano inaczej? A jeśli już inaczej, to z jakiej racji gorzej?

Dziś drukowałam odwołanie. 3 razy musiałam restartować kompa, zanim drukarka je wydrukowała. Nie chciała drukować za skarby świata, nawet po restarcie, za to zmarnowała kilka kartek papieru jakimiś swoimi krzaczkami. I tak za każdym razem! Dobrze, że akurat nie drukowałam czegoś na jakimś papierz specjalnym, np. na Canson marker, bo nie stać mnie na takie marnowanie. Nie wiem, co jest z tym Linuxem. Teraz mi tylko nasila depresję i stany lękowe. :/ Tak się psioczy na Windowsa, ale jednak to Windows jest stabilny i nieawaryjny, to w W7 wszystko działa, a Linux to chłam. Po wielu latach nic się w tej kwestii nie zmieniło, widzę.

***
Po południu ogromna senność wyłączając z życia, a potem atak snu. Mimo leków. Taki dziwny, bo niby coś mi się śniło, ale jednocześnie słyszałam, co się dzieje i nie mogłam się ruszyć. Takich nie lubię najbardziej, bo nie pozwalają odpocząć.







wtorek, 23 maja 2017

Orzeczenie

Z ZUSu nie mam żadnej wiadomości od komisji, to już miesiąc i ok. 10 dni. Napisałam do nich maila, zaskoczyli mnie pozytywnie, bo odpisali w ciągu godziny:

"Dzień dobry,
Uprzejmie informuję, że orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS jest prawomocne po upływie 14 dni od dnia doręczenia.
Prawomocne orzeczenie jest podstawą do wydania decyzji przez ZUS w sprawie ustalenia dalszego prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy.
Organ rentowy wydaje decyzję w sprawie prawa do świadczenia lub ustalenia jego wysokości  w ciągu 30 dni od wyjaśnienia ostatniej okoliczności niezbędnej do wydania tej decyzji.
Proszę oczekiwać na wydanie decyzji przez ZUS ( nie minął jeszcze termin ustawowy na wydanie decyzji)".
 
Za to dziś dostałam orzeczenie. Tyle że nie na narząd ruchu, a na 02-P! Zwariowali?! Kazali mi dosłać papier od ortopedy, co zrobiłam, mieli wystawić orzeczenie PO TYM. Jak mam się teraz odwoływać?! żeby znowu nie uznali, że odwołuję się źle i nie uznali. :( MUSZĘ mieć 05-R, bo inaczej nie będę mogła korzystać z transportu dla ON za 15 zł. 

W ogóle okazuje się, że lekarz, który mi badał, to psychiatra! Jak można posłać psychiatrę na komisję osoby z EDS6a?!

Jeśli chodzi o odwołanie, to znalazłam takie coś. Czy to jest dobre? Aktualne?

Pomóżcie, proszę, to pilne.




niedziela, 21 maja 2017

Kilka słów

Jest taki teledysk LP, który bardzo lubię:



W teledysku Laura przechadza się pomiędzy rozpiętymi czerwonymi wstążkami. Ma przy tym zamknięte oczy. Nieodmiennie kojarzy mi się to z sytuacją aspich. Aspi nie ma narzędzi, żeby odczytać te wszystkie ukryte kody, więc to dokładnie tak, jakby miał zamknięte oczy i co chwilę wpadał na te wstążki. Najgorsze, że na ogół nawet nie wie, że na nie wpadł.

***
Ostatnie dni przeciekają mi przez palce. Nic nie jestem w stanie robić, depresja nadal wygrywa. Mania też niestety - gdybym miała kasę, wykupiłabym wszystkie półfabrykaty do biżuterii na ali, chociaż dopiero zamierzam zacząć ją robić.

Dziś w nocy nie spałam, rano oczywiście mdłości, wymioty, migrena. Na szczęście neuralgii nie ma.

W środę się przedźwigałam, szlag trafił ostatni zabieg na miednicę i nadgarstki. Nie mam kasy na kolejny, bo zbierałam tylko na leki, na leczenie już nie, bo miałam nadzieję, że pół roku prolo wytrzyma. No to proszę. Musiałbym naprawdę odmawiać kategorycznie wszelkiego ruchu i wysiłku

Dziś czekam na Kocia, będzie reinstalacja systemu- trzymajcie kciuki, bo nie wiem, co ta płyta główna znowu wymyśli.


piątek, 19 maja 2017

O pewnym sklepie

Dziś 2 sprawy, fajna i niefajna. Fajna jest taka, że w dobę udało się zebrać całą kwotę! Dziękuję Wam ogromnie! Nie sądziłam, że to pójdzie tak szybko. Teraz tylko znowu się denerwuję, bo za rok pewnie będzie to samo. Ale na razie mam na leki, to najważniejsze.

Druga sprawa. Zawiodłam się bardzo na moim ulubionym scrapowym sklepie.

Napisali dziś do mnie, że nie wyślą mi papieru foto Cansona, bo przecież już go mam. Przecież 11 zł to była cena za 1 kartkę, a nie za 10 (a tyle dostałam). I to moja wina, że tego nie zgłosiłam, więc teraz 10 zł wezmą, ale nie wyślą mi papieru.

Jestem w szoku. Jak go kupowałam (1 marca!), to na 100% było napisane, że 1 szt bloku. Gdyby było napisane, że to cena za JEDNĄ kartkę, to NIGDY bym jej nie kupiła, bo mnie po prostu nie stać! Nie bez powodu zamówiłam 1 szt, a nie 10, a otrzymane zamówienie potwierdziło jedynie to, co myślałam. Nie przyszło mi do głowy, żeby cokolwiek zgłaszać, bo przecież dostałam dokładnie to, co zamawiałam. Jeszcze im zaufałam, bo nie liczyłam tych kartek, nie wiem, czy faktycznie było 10, a oni teraz mi sugerują, że to moja wina, jakbym im ten papier ukradła albo co najmniej ukryła ich błąd!

Skąd miałam widzieć, że się pomylili?! Gdyby mi to powiedzieli od razu, tobym im oddała ten papier po prostu i nawet pewnie nie miałabym pretensji za wprowadzenie w błąd, bo może się zdarzyć każdemu. Za niepiszący drogi pisak kiedyś też nie miałam pretensji - no bywa.

To było kilka miesięcy temu, już go zużyłam, nie mam co oddać, a na oddanie kasy mnie nie stać. Oni mi o tym mówią TERAZ, bo znowu zamówiłam blok foto.

Ja rozumiem, że ktoś się pomylił, ale zwalanie winy na mnie jest absurdalne i nieuczciwe! Odechciało mi się u nich kupować. Bo skąd mam wiedzieć, czy znowu mi czegoś nie będą wmawiać? Jeśli się coś takiego odkrywa po po blisko 3 miesiącach, to powinno się co najwyżej pociągnąć do odpowiedzialności osobę, która popełniła błąd, a nie klienta. IMHO w ogóle już klientowi nie powinni pisać o tym, a jeśli koniecznie chcą napisać, to z przeprosinami, wyjaśniając sprawę, a nie naskakiwać i sugerować, że to klienta wina, że powinien to zgłosić (niby co miałam wtedy zgłaszać, że wyczystko ok?), że nie czytam opisów... co nie jest prawdą, bo kupiłam ten papier właśnie pod wpływem opisu, gdzie nie było napisane, że chodzi o jedną kartkę; inaczej bym nie kupiła; a nawet gdybym nie czytała opisu, to na litość boską, mam demencję, mam prawo nie czytać opisów albo ich nie rozumieć, za to oni mają obowiązek sprzedać mi to, co jest na stronie, a za błędy każdy ponosi odpowiedzialność sam. Gdyby faktycznie chodziło o kartkę, tobym ją dostała, a po otrzymaniu towaru zaraz bym do nich napisała wyjaśnić sprawę, skoro byłam pewna, że chodzi o blok.

I najwyraźniej sami sprzedający też myśleli tak samo jak ja, skoro mi cały blok wysłali, a nie kartkę. Teraz do mnie mają pretensje, zamiast do osoby, która napisała ten opis albo pakowała blok po jego (opisu) przeczytaniu. Gdyby to było oczywiste, że chodzi o 1 szt kartki, to osoba pakująca nie potraktowałaby kartki jak bloku.

Teraz rzucają mi teksty, że "rozumieją, że nie chcę płacić, ale". JA nie chcę płacić?! To nie ja się pomyliłam. Jeśli ma ktoś płacić, to ten, kto mi ten blok wysłał. Dlaczego to ja mam ponosić konsekwencje czyjegoś błędu? Nic złego nie zrobiłam, nikogo nie oszukałam, nie wprowadziłam w błąd. Popełniłam błąd, że byłam uczciwa i powiedziałam prawdę. W zamian dostałam same oskarżenia i obraźliwy ton. Wstyd! 

Jak się pomylicie, to powinniście przeprosić klienta OD RAZU, nie po 3 miesiącach, i albo machnąć ręką, albo wręcz jakoś zadośćuczynić klientowi za stres. Tymczasem nie doczekałam się słowa przepraszam, tylko zrzucania winy na mnie i wydzwaniania wielokrotnie, także w nocy, lekceważenia mojego zdrowia i życia i protekcjonalnego traktowania, na co sobie nie zasłużyłam. Nauczyłam się tylko, że nie warto być uczciwym. Następnym razem nie będę. Niestety straci na tym ktoś inny, bo raczej już nie chcę kupować w tym sklepie. I pomyśleć, że byłam gotowa im ten blok zwrócić, gdyby napisali od razu...

Dziwne, że prawie 3 miesiące zajęło im przypomnienie sobie. Może pakujący chciał ten błąd ukryć, a jak się wydało, to zwalił na mnie? A może chodziło o jeszcze coś innego? Jedno jest pewne: to sklep powinien jasno powiadomić klienta, co i za ile sprzedaje. Ale tu sklep sam nie wie - vide wysłanie bloku. Klient jest jeszcze stratny 10 zł, bo drugiego bloku nie wyślą, tak zapowiedzieli. A jednej kartki bym przecież nie zamówiła, szczególnie po raz drugi.

Dodam jeszcze, że na zdjęciu też był blok, tak jak w przypadku innych bloków, nie kartka (w przypadku papierów na kartki na zdjęciu, na zajawce, w tym sklepie są kartki). I to ten sam sklep, który mi notorycznie usuwał produkty z koszyka. Mimo wszystko lubiłam go, ale po dzisiejszym już nie chcę mieć do czynienia i mam nadzieję, że nie będę musiała.

BTW, nawet jak klient nie ma racji, to mu ją przyznaję. Kiedyś ktoś zwrócił książkę za ponad 100 zł, bo mu się coś nie podobało (bez powodu, było kilka zdjęć na allegro, bo książka nie była nowa i miała jedno uszkodzenie, dlatego wrzuciłam kilka jego zdjęć, żeby klient wiedział, co bierze). Wiedział, co brał, ale przyjęłam z powrotem i oddałam kasę, chociaż byłam na tym stratna. Nie wyobrażam sobie wykłócania.



czwartek, 18 maja 2017

Ortopeda i zbiórka

Wczoraj miałam wizytę u ortopedy - tę, na której miał mi wypisać kolejny papierek do orzeczenia. Tak sobie myślę, że to miło ze strony orzecznika, że mi powiedział, co tam ma być napisane, bo mógł nie. Wykazał się dobrą wolą. Przykre to, że muszą to robić, że nie mogą być w pracy uczciwi i dać orzeczenia każdemu, komu się należy - mówię teraz ogólnie, odnośnie do lewych orzeczeń, o których kiedyś pisałam.

Ortopeda nie był zdziwiony, jemu t nie podoba się, że takimi placówkami rządzą udzie, którzy nawet nie są lekarzami i nie znają realiów chorych. Wypisał mi, o co prosiłam. W papierku musiało być napisane, że jeżdżę na wózku i że osoba trzecia musi go pchać. Ortopeda nigdy mnie na wózku nie widział - tak się składa, że tata, który mnie tam zawozi, zawsze parkuje pod samym wejściem, więc to tak, jakbym windą zjechał do piwnicy do samochodu, tylko tu nie zjeżdżam, a wjeżdżam na I piętro. To maksymalny odcinek, jaki jestem w stanie przejść, więc zawsze biorę kulę, nie wózek. Było mi głupio, od razu zaproponowałam - gdyby miał wątpliwości - że pokażę mu zdjęcia z bloga z wyjść, ale ortopeda znał specyfikę choroby, nie potrzebował żadnych dowodów, rzeczywistość jest dla niego jasna. To jeden z moich nielicznych lekarzy, którzy nauczyli się czegoś o EDS, którym mogę zaufać, nawet kiedy zadają mi ból.

Teraz trzymajcie kciuki, żeby SCON nie zażądał czegoś jeszcze.

***
Drodzy, jest problem. Założyłam zbiórkę na pomagam, bo z 1% po prostu nie wystarczy mi na leki do końca września. Nie mogę sobie dorobić do renty, więc muszę polegać na ludziach dobrej woli. Muszę zebrać pieniądze na leki, inaczej nie przeżyję - to nie jest puste hasło, to rzeczywistość, przed jaką stanęłam. Bardzo Was proszę o pomoc. Jeśli nie możecie nic wpłacić, proszę, rozsyłajcie ten post dalej, dopisując coś od siebie - wiem, że wtedy skuteczność zbiórki rośnie. ;)

Link do zbiórki. 

Będę wdzięczna za każdą pomoc, za pomoc w rozpowszechnianiu posta też. ;)



poniedziałek, 15 maja 2017

Rozum ogarnięty depresją

Ostatnich kilka dni przespałam. I to tak, że całe dnie, a nie kilka godzin. I to mimo że już biorę mirzaten znowu. Odstawiłam nawet nemdatine, bo ona też mnie usypiała, i nic to nie dało. Stało się to, co mówiła psychiatra - nie należy mieszać z lekami ani odstawiać, bo potem się już nie wróci na dawny poziom. I przez to, że nie miałam mirzatenu, teraz już tak nie działa jak wtedy. Mirzaten budzi mnie ok. 9 rano, wcześniej tyle snu mi wystarczyło, teraz zaraz potem zasypiałam i spałam cały dzień. Postanowiłam sprawdzić, co będzie, jak będę spała do 12, nawet jeśli się obudzę o 9. I jest lepiej. Jestem senna, ale można to próbować przezwyciężyć, i raczej nie mam ataków snu, chyba że krótkie. Ale nie jest to już takie działanie jak wtedy. :(

Przez to mieszanie  lekami nasiliła mi się też depresja. Teraz już nie obmyślę skutecznego samobójstwa, teraz co najwyżej, jak mnie najdzie, mogę się nałykać wszystkiego i liczyć, że wystarawszy. Brak mi sił. Teraz to już nie tylko hipotonia i brak pomocy, teraz już depresja  decyduje, czy np. się umyję. Wiem, że ZA też nie pomaga w tej kwestii, ale jednak mam dni, kiedy chciałabym być czysta i nie jestem w stanie. Nie działa robienie tego nawet przez rozum. Bo rozum ogarnięty depresją.

W dalszym ciągu staram się cokolwiek robić, bo inaczej mam to koszmarne uczucie, że straciłam dzień, cenny czas, że nikt mi go nie odda, i to jeszcze pogarsza sprawę. Przy czym powtórzę raz jeszcze - myśli samobójcze to nie są moje myśli. W depresji biologicznej tak nie ma, że się siedzi i obmyśla samobójstwo. Nie, nie robię tego. To są raczej wizje, które mnie do tego zmuszają, a im silniejsza depresja, tym ja słabiej się im opieram. Jest to o tyle niefajne, że nad myślami jeszcze mogę mieć kontrolę, jak mi coś przyjdzie na myśl, to myślę o czymś innym, a nad wizjami, które nie są moje? To tak, jakby leciała jakaś melodia, a ja nie mogę wyłączyć radia i przestać jej słyszeć. To nie moje myśli, więc nie mam na nie wpływu.

Ostatnio nie mam siły na nic poza haftowaniem pawia, mam już ponad połowę. Doszłam już do momentu, kiedy zabrakło mi koralików w pudełeczku i mam tylko wszystkie razem wysypane na spodeczek - to te, które mi się niedawno wysypały i pomieszały, zbierane z  burka. Te, które spadły na podłogę, przepadły.


Wbrew pozorom wcale źle mi się ich z tego talerza nie bierze. Igłę mam krzywą, więc nabiera się w miarę wygodnie. Mam tylko problem z odróżnieniem zielonych, tak wysypane wyglądają identycznie. 

Dziś haftuje się wyjątkowo ciężko. Hipotonia silniejsza niż zwykle, nie mam siły przebić materiału igłą. Wpycham igłę palcem, bokiem palca, bo opuszki są za delikatne. Ręce  mi drżą, więc ciężko trafić w kropkę na materiale. Ruchy mimowolne od wczoraj też nie dają mi spokoju. Wyobraźcie to sobie - nawlekacie koralik, bach, ruch mimowolny zrzuca go z igły i jednym ruchem wysypuje wszystko z pudełeczka. Nawlekacie igłę - ruch mimowolny nagle wbija Wam ją z całą siłą w palec, wchodzi spora część igły. Ruchy mimowolne nie są delikatne tak jak drżenie. One się odbywają z całą siłą, jakie ma ciało. Dlatego urazy są zwykle mocne, Tą igłą się raczej nie skaleczę, tylko wyjdzie np. z drugiej strony palca - to jest taka siła, jakiej się na co dzień nie ma. Wczoraj przebiłam kciuka. Śladu nie ma, ale ból przeszkadza w trzymaniu igły, z czym i tak mam problem. Łapię igłę kilkoma palcami, więc się wygina. 

Mam już też sposób na branie lactulosy bezboleśnie - biorę co trzeci dzień tylko na noc. Wtedy w miarę działa, a boleści jelit nie mam.

I to na dziś tyle.



piątek, 12 maja 2017

Elektrośmieci nie dla ON

Od kilku dni usiłuję legalnie wyrzucić drukarkę i miasto robi absolutnie wszystko, żeby mi to uniemożliwić. Straciłam 2 dni na poszukiwanie firmy, która za darmo odbierze drukarkę. Albo nie chcą odbierać wcale, albo śpiewają sobie za to kilkadziesiąt zł, których nie mam i nie będę miała, a gdybym miała, to wolę kupić leki. 30 zł to cena taksówki w obie strony do ortopedy - nie wyrzucę ich lekką ręką na coś, co powinno być dostępne dla każdego.

UG odbiera elektrośmieci w soboty, ale każe sobie przyjechać samodzielnie. Opiekunka nie pracuje w soboty, a gdyby nawet pracowała, to nie ma szans, żeby jej starczyło czasu na odwiezienie tej drukarki. 

Namiary podane na firmę przez koleżankę okazują się nieaktualne - od marca nie odbierają elektrośmieci w Wawie prawobrzeżnej. 

U nas na osiedlu jest ponoć kosz na elektrośmieci, ale ma do niego klucze jedynie administracja, której nigdy nie ma, jak jest opiekunka. Wszystko zawsze musi im zostawiać w skrzynce i nie wierzymy, że jakaś administracja istnieje - nie widziałam ich od 12 lat. Na maile też mi nigdy nie odpisali. W poniedziałek opiekunka pójdzie zapytać, czy klucze ma ochrona, jeśli nie, to koniec, nie będę dalej marnować cennego czasu opiekunki ani mojego, mam ważniejsze rzeczy na głowie.

Uważam, że i tak jestem wytrwała i zmarnowałam już wystarczająco dużo czasu i nerwów, żeby tę drukarkę wywalić tam, gdzie trzeba. HGW jednak najwyraźniej zakazuje robienia tego legalnie, choć powinno jej zależeć bardziej niż mieszkańcom, bo dysponuje cudzymi pieniędzmi. Nie wiem, czy jej się wydaje, że ON nie wyrzucają elektrośmieci, czy pozwala je nam wyrzucać do normalnego kosza, ale tak to wygląda. Innej opcji dla nas nie ma. Opiekunka jest u mnie 2 razy w tygodniu po 2h, może wynieść drukarkę tylko wtedy. Kosz powinien być tak samo dostępny, jak dostępny jest kosz na gabaryty czy na świetlówki.

Na każdym kroku w każdej sprawie robi się wszystko, żeby wykluczyć ON.






wtorek, 9 maja 2017

Komisja

Nie, to jeszcze nie koniec!

Komisja w SCONie za mną, ale to jeszcze nie koniec. Lekarz powiedział, że orzeczenie na sprawy psychiatryczne to może mi dać już teraz, ale pewnie wolałabym na R. Jasne, że bym wolała. Siedzę na wózku, nie dojdę z samochodu do celu, bo zawsze jest za daleko, należy mi się karta parkingowa i nie zamierzam z niej rezygnować. Ale nie, przecież osobie na wózku nie należy się orzeczenie na narząd ruchu, prawda? Tak z tego wynika, skoro papier od ortopedy lekarz rzecznik chce nowy, z tego roku. A przecież ma wcześniejsze papiery, a ja nie wyzdrowiałam, cud się nie stał, jeszcze mi się pogorszyło do tego.

Przynajmniej był miły. I powiedział mi, co ortopeda ma napisać w tym papierze. Tyle że to znowu odwlekanie orzeczenia w czasie (najbliższy wolny termin u ortopedy 17.05) i dodatkowy wydatek na wizytę, którego nie planowałam w tym miesiącu i na który nie mam kasy, bo tak, to ten miesiąc, w którym dodatkowo płacę za prąd i podatek, więc mi brakuje na leki nawet.

Pytanie: skoro i tak orzekają na podstawie papierów, a nie badania chorego, to po jaką cholerę tego chorego ciągają na komisje?!

Pytanie nr 2: skoro chcieli papierów od ortopedy, to dlaczego nie napisali mi o tym w liście, w którym chcieli papierów od psychiatry? Przeciągali sprawę rok, bo ciągle chcieli jakieś nowe papiery, a potem i tak mnie spuścili po bandzie.

Już po prostu nie mam na to wszystko siły. Gdyby nie towarzystwo Gosi i jej mamy, byłoby kiepsko Pewnie bym się poryczała na komisji, mimo że i lekarz, i psycholog byli mili i nie mogę im nic zarzucić w tej kwestii.

Oczywiście był problem z parkowaniem. Przy SCONie nie ma parkingu dla ludzi stawiających się na komisję. Przypomnę: to są ludzie starający się o orzeczenie, bo gdyby je mieli, toby się nie stawiali, więc nie mają ufika i te koperty stoją puste, bezużyteczne, a ludzie, ciężko chorzy ludzie, nie mają gdzie zaparkować. Miałyśmy szczęście, że wpuścił nas miły policjant na ichni parking i jeszcze przypilnował samochodu (zapomniałyśmy zamknąć bagażnik!). Do tego wejście B nie jest oznakowane. Jak się nie wie, to się nie znajdzie, a przecież tam też niedowidzący przyjeżdżają, znak powinien być widoczny z daleka.

Taka szybka notka, bo miałam napad snu i jeszcze nie doszłam do siebie po. Napiszę jeszcze, że sąsiad napompował mi koła w wózku, czyli pompka nożna okazała się dobrym zakupem. Chociaż pokazywała jakieś dziwne rzeczy, że flaki mają 8 bar i że po napompowaniu jest 30 bar. To niemożliwe przecież. Ale bez pompowania dziś dziewczyny pewnie y mnie nie dowiozły po tych wszystkich pochylniach. Generalnie wczoraj i dziś spotykam się z życzliwością ludzi, a mimo to komisja poszła źle.


poniedziałek, 8 maja 2017

Ciężki poniedziałek i inne

Te porównania depresji do grubej szyby są bardzo trafne. Tak się właśnie czuję. Przy czym ta szyba jest między mną a moim mózgiem, jakbym nie miała do niego dostępu,wszystko jest gdzieś daleko i dosięga mnie tylko echo, żadna pełna informacja. Wszystko dociera słabo, niecałkowicie i z opóźnieniem. Przy czym nie wiem, ile z tego to depresja, ile demencja, a ile odstawienie mirzatenu.

***
Psychiatra dziś nawet się ucieszyła, że te leki działają - razem z mirzatenem. Czasami tak bywa, że na skuteczną kombinację trafia się przypadkiem. Miałam nawet ochotę odstawić nemdatine i aribit, żeby sprawdzić, czy to właśnie mirzaten tak działa, ale mnie od tego odwiodła. Przypomniała mi, że ponowna próba powrócenia do leku może już nie mieć takich rezultatów. I to prawda, sama tak miałam kilka razy. Więc nemdatine, aribit i mirzaten mam nadal brać na noc. Całe szczęście, to i sen się poprawi, bo inaczej musiałabym czekać na mirzaten do 30.05.

***
Dostałam odpowiedź z siepomaga. Nawet mi nie podali, czy Avalon z nimi współpracuje, dostałam niedziałającą listę podmiotó współpracujących i mam sobie sprawdzić sama. Tylko że się nie da - wyszukiwarka nie wyszukuje Avalonu, a przewijanie listy nie działa. Zamiast Pokaż więcej wchodzi mi w jakąś fundację o hemofilii. Ale to też trochę dziwne, bo wiadomo, że jak ktoś ma subkonto w jednej fundacji, to nie może działać z drugą, inną - takie są przepisy. Tak więc mogłabym założyć zrzutkę na siepomaga, gdyby Avalon współpracował z nimi, ale nie mogę sprawdzić, czy współpracuje, a oni nie chcą powiedzieć. Mogę zapytać w Avalonie, ale prawdę mówiąc, już mi się odechciało. Znowu procedura niemożliwa dla przejścia dla osób ciężko chorych. Czyli jednak zrzutka.

Nie macie pojęcia, jak mi było przykro, że wszyscy, absolutnie wszyscy, łącznie z moimi przyjaciółmi, olali post o siepomaga. :(

***
Niestety 10 przy promazynie to środek nocy i będzie atak snu jak nic, już się zbliża, mam kilka minut na reakcję. :(

***
W przychodni zdysokowałam lewy łokieć, zdejmując kurtkę. W domu zdyslokowałam prawy bark, zdejmując tunikę. Osoba z 6a nie może się przebierać samodzielnie!

***
Jestem zszokowana tym, ile osób, zdrowych, chce mieć eds6a. Nie mają objawów, ale na siłę naciągają jakieś nic nieznaczące objawy, i udają, że mają 6a. Ciągle dostaję takie wiadomości, nie odpowiadam na nie, nie rozumiem ich. Zamiast się cieszyć zdrowiem, chcą udawać chorych. Nie rozumiem ani tego, ani dlaczego idą z tym do osób naprawdę chorych, zamiast do psychoterapeuty. To tak ciągnie w dół. Jak tak bardzo chcą, niech sobie wezmą moje 6a, proszę bardzo. :(

***
A dziś znowu dzień stracony. Nasilona hipersomnia od rana przez zbyt wczesne wstawanie. Wieczorem w końcu atak snu. Potem migrena. Jeszcze nie całkiem przeszła, a przy tej pogodzie może przejść... w neuralgię. Do tego hipotermia. :(




piątek, 5 maja 2017

O 1%i innych sprawach

Ten rok był dla mnie ciężki. Nie mogę liczyć na to, że kolejny będzie lepszy, bo nie będzie. 6a to choroba postępująca, będzie ciężej i bardziej boleśnie niż wcześniej.

Chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% na moją rzecz. W tym roku nie miałam siły nawet n utworzenie wydarzenia, więc nie wiem, jak to będzie w październiku, czy uzbierają się chociaż te 4 tys. Tym bardziej jestem wdzięczna tym, którzy mimo braku wydarzenia pamiętali o mnie.

Dziś też jest ciężki dzień. Sprawdziłam stan subkonta i okazało się, że pieniędzy na leki wystarczy mi tylko na 2 miesiące. Nie wiem, co potem. Zrzutka? Siepomaga? Co radzicie? Nie mam pojęcia, co dalej robić, nie radzę sobie z takimi sytuacjami, a państwo jakoś się nie kwapi z pomocą, przeciwnie, uparło się, żeby mnie eksterminować. Mówiąc wprost - skazuje mnie na śmierć.

Zgłosiłam się do Siepomaga, bo polecaliście mi ich już wcześniej, ale na dzień dobry zabolała mnie dyskryminacja osób z ZA - telefon jest obowiązkowy i nie ma rubryki na maila. Musiałam go wpisać w opisie i znowu się tłumaczyć, że nie mogę rozmawiać prze telefon. Jeśli nic z tego nie wyjdzie, to pozostaje zrzutka. Niby w próżnię nie powinno się pytać, ale ja pytam: kto będzie w stanie pomóc mi z promocją zrzutki? Z rozpowszechnianiem jej i pilnowaniem?

Po tym zgłoszeniu, które wymaga kontaktu, taki poziom lęku i hipotonii, że nie mogę oddychać. Takie rzeczy są zagrożeniem w 6a, to się powinno odbywać bez kontaktu. :(

***
Dziś generalnie znowu stracony dzień, znowu nic nie byłam w stanie robić. Nie wiem, jak można uznać, że jestem częściowo niezdolna do pracy, skoro jestem niezdolna nawet do ugotowania sobie obiadu. :/


czwartek, 4 maja 2017

Znowu stracony dzień

Nieprzespana noc. Wzięłam mniej promazyny niż wcześniej, żeby uniknąć jej działania za dnia - więc nie działała wcale, nie zasnęłam. Wzięcie drugiej dawki nad ranem też już nie podziałało. Hipotermia powoduje zlewanie zimnymi potami, więc przydadzą się kciuki, żeby to nie miało konsekwencji w postaci zapalenia górnych dróg oddechowych.

Nie kontaktuję. Bez snu demencja nasila się koszmarnie. Nie rozumiem prostych rzeczy, nie jestem w stanie sensownie śledzić fabuły głupiego filmu. O czytaniu w ogóle nie ma mowy. Co prawda zapuszczam Ivonę, ale nie będę z tego raczej nic pamiętać. Czytam, bo nie da się żyć bez czytania. Intelektualnie to już nie jest dla mnie rozrywka, tylko dramatyczne ratowanie świadomości, bo bez tego przepadnie szybciej. Promazyna nawet to mi uniemożliwia.

Znowu stracony dzień. Nie byłam w stanie zrobić nic.


środa, 3 maja 2017

Nareszcie po majówce

Kolejny zły dzień. Wzięłam taki mały kawałek promazyny, a jest nadal to samo. Budzik zadzwonił o 10, ale co z tego, jak wstałam dopiero o 13, bo wcześniej nie byłam w stanie się dobudzić? 3h wysiłków i zmuszania się do obudzenia. Nadal jestem senna, vigil nie działa, migrena narasta (a myślałam, że przejdzie) od rana - trzymajcie kciuki, żeby nie przeszła w neuralgię. Hipotonia większa niż zwykle. Mdłości też od rana. Po obudzeniu napad boleści jelit - mimo zmiany leków, znowu (będę musiała Lactulosę ograniczyć do jednej dawki).

Jestem słaba, leję się przez ręce, nie kontaktuję, słabo widzę, bo akomodacja to część hipotonii. Depresja wygrywa, nie mam siły na nic, chociaż usiłuję się zmusić. Przez drukarkę zrobiłam sobie coś w bark, obawiam się, że to już stan zapalny mięśnia - tak, to ten bark, w którym od ponad roku toczy się proces zapalny kaletki i mięśnia, na który nie zadziałał diprophos. Od sięgania do wtyczki monitora boli jeszcze bardziej. A to moja jedyna sprawna ręka, prawą nic nie zrobię, bo się natychmiast zdyslokuje. Poza tym prawym barkiem nie sięgnę za komputer z lewej strony.

BTW, doczytałam, że mirzaten, który brałam na sen, miał działanie antydepresyjne, więc nie wiem do końca, czy to on wtedy dobrze działał, czy aribit. Aribit biorę nadal i... depresja się jednak nasila, odkąd nie mam mirzatenu.

***
W taki koszmarny dzień matka znowu mnie nęka. Nie zna litości.

***






wtorek, 2 maja 2017

Maj jest miesiącem świadomości EDS

Przedwczoraj wieczorem i w nocy zaliczyłam ciężką kolkę żółciową. Taką wymagającą pomocy, stwarzającą zagrożenie. Wczoraj wątroba bolała mocno, ale do zniesienia. Za to dzień był ciężki przez promazynę. Wzięłam tylko 1/3 tabletki 100 mg, a mimo to było ciężko. Hipotonia, problemy z oddychaniem, hipotermia, hipersomnia, długi atak snu wieczorem zakończony migreną. Wybudziło mnie drętwienie prawej strony ciała. Takie występujące w 6a, to nie jest takie drętwienie jak przy zaśnięciu w złej pozycji. To taki ból, który znosi czucie, nie jestem się w stanie przekręcić z boku na bok, bo nie mam kontroli nad połową ciała, jak przy wylewie. A muszę to zrobić, bo inaczej nie minie. Anestezjolog mówi, że to wynik ciężkiej neuropatii i uszkodzenia nerwów.

Na szczęście migrena nie przeszła w neuralgię. Ale za to okazało się, że Lactulosa jednak nie działa, jak powinna. Atak bólu jelit i znowu zemdlałam w ubikacji. I chyba musiałam się uderzyć w głowę, bo mam luki w pamięci.

***
Zdecydowałam, że nie wykupię tego Xifaxanu. Nie wystarczy mi kasy w tym miesiącu - same opłaty (wzbogacone o prąd i podatek) to 1300 zł (tak jest co drugi miesiąc). Na razie nie mam biegunki, a jak będę miała, to poproszę o lek moją dr rodzinną. To nie jest specjalistyczny lek i nie będzie problemów z wypisaniem.

***
Maj jest miesiącem świadomości EDS. Będę do notek wrzucać memy, mogą się powtarzać, bo chyba nie mam aż 30, ale to nic, świadomość ludzi i tak jest zerowa, więc nie zaszkodzi.


***
Cały czas za słabo grzeją, kaloryfery letnie, więc znowu hipotermia i ból. I to mimo że kaloryfery mam na full rozkręcone. :/ Od zimna zaczyna się też neuralgia.