piątek, 5 maja 2017

O 1%i innych sprawach

Ten rok był dla mnie ciężki. Nie mogę liczyć na to, że kolejny będzie lepszy, bo nie będzie. 6a to choroba postępująca, będzie ciężej i bardziej boleśnie niż wcześniej.

Chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% na moją rzecz. W tym roku nie miałam siły nawet n utworzenie wydarzenia, więc nie wiem, jak to będzie w październiku, czy uzbierają się chociaż te 4 tys. Tym bardziej jestem wdzięczna tym, którzy mimo braku wydarzenia pamiętali o mnie.

Dziś też jest ciężki dzień. Sprawdziłam stan subkonta i okazało się, że pieniędzy na leki wystarczy mi tylko na 2 miesiące. Nie wiem, co potem. Zrzutka? Siepomaga? Co radzicie? Nie mam pojęcia, co dalej robić, nie radzę sobie z takimi sytuacjami, a państwo jakoś się nie kwapi z pomocą, przeciwnie, uparło się, żeby mnie eksterminować. Mówiąc wprost - skazuje mnie na śmierć.

Zgłosiłam się do Siepomaga, bo polecaliście mi ich już wcześniej, ale na dzień dobry zabolała mnie dyskryminacja osób z ZA - telefon jest obowiązkowy i nie ma rubryki na maila. Musiałam go wpisać w opisie i znowu się tłumaczyć, że nie mogę rozmawiać prze telefon. Jeśli nic z tego nie wyjdzie, to pozostaje zrzutka. Niby w próżnię nie powinno się pytać, ale ja pytam: kto będzie w stanie pomóc mi z promocją zrzutki? Z rozpowszechnianiem jej i pilnowaniem?

Po tym zgłoszeniu, które wymaga kontaktu, taki poziom lęku i hipotonii, że nie mogę oddychać. Takie rzeczy są zagrożeniem w 6a, to się powinno odbywać bez kontaktu. :(

***
Dziś generalnie znowu stracony dzień, znowu nic nie byłam w stanie robić. Nie wiem, jak można uznać, że jestem częściowo niezdolna do pracy, skoro jestem niezdolna nawet do ugotowania sobie obiadu. :/


3 komentarze:

  1. A możesz jeść poza domem, w barze albo u rodziców?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogę wychodzić, jak wiesz, tym bardziej do rodziców, gdzie jest matka i I piętro bez windy. :(

      Usuń
  2. Twoja matka uważa że nie masz 6a tylko schizofrenie?

    OdpowiedzUsuń