piątek, 30 czerwca 2017

Uzdrowiono mnie z demencji

Ostatnie dni były ciężkie, zwłaszcza wczoraj. Sumamed, choć podziałał na gardło, spowodował te boleści jelit i biegunkę - z tych, które kończą się sorem. Wczoraj odstawiłam antybiotyk, bo było bardzo źle, a ja nie mam z kim jechać teraz na sor, bo ojciec wyjechał. Do tego cały dzień miałam kolkę żółciową - bez powodu! Bo przecież trzymam dietę, zwłaszcza przy biegunce. Przesypiam całe dnie, hipotonia jest ogromna. Wczoraj przewróciłabym się na plecy, w ostatniej chwili złapałam się blatu.

***
Dostałam papier z zusu - nie zmienią mi ani wysokości renty, ani tego, że nie mogę pracować. Wg nich nadal częściowo mogę wykonywać redakcję, tak co drugi błąd albo gorzej, bo ze słuchu nie da się wyłapać żadnego błędu. Powinni mi teraz dać tę pracę, którą rzekomo mogę wykonywać. Czekam. Akurat ja sobie renty nie wybierałam i bardzo bym chciała wrócić do pracy, czekam na to ozdrowienie. ZUS jako pierwszy na świecie uzdrawia z demencji!


piątek, 23 czerwca 2017

Nadrabiam zaległości!

Ten post nie będzie ani długi, ani mądry. ;) 2 razy na 2-3h otworzyłam balkon i już mam zapalenie gardła. Wczoraj tylko nasiliły się objawy grypy, miałam problem z przełykaniem i oddychaniem, nasiliła się hipotonia i depresja (to ostatnie nie wiem dlaczego). Dziś do kompletu zlewanie zimnym potem, obłożone gardło, obniżona temperatura (bardziej niż zwykle) na granicy hipotermii - i brak sił, kompletny brak sił na jakąkolwiek działalność fizyczną. Co gorsza mam zatkane uszy, więc czytanie też odpada. Oglądam głupie filmy i nie mam siły myśleć.

Nie znoszę takich stanów. Tym bardziej, że wczoraj dostałam wezwanie na komisję w SCONie na 3 lipca. Informują, że w terminie ustawowym się nie dało, bo nie umieli znaleźć specjalisty od mojej choroby podstawowej. Poniekąd przyznali się tym samym, że nie znaleźli go na poprzednią komisję! Wstyd! Jak im nie wstyd! Jak mam się tam teraz tarabanić z wózkiem znowu, skoro mi nie przyznali transportu dla ON?! Ręce opadają. Mieli mnie już na komisji, mogli badać, jak chcieli, a oni odwalili robotę byle jak i mają gdzieś ciąganie ciężko chorych ludzi po komisjach, co ich to obchodzi, że nie ma jak dojechać. :(

***
Chciałam bardzo podziękować wszystkim osobom, które licytowały, licytują i zamierzają licytować na moich aukcjach. Dziękuję Wam bardzo, każdy grosz się mega liczy. Dziękuję, że się nie bawicie (bo i to się zdarzało). To chyba jedyna grupa, której jeszcze nie dziękowałam, nie wiem, czemu tak wyszło. Dzięki!

A ponieważ każdego dnia staram się zrobić coś, cokolwiek, choćby małego, coś craftowego, to dziś spróbuję dokończyć zaczętą kartkę. Został tylko banerek. I wystawię ją na Allegro. ;)


piątek, 16 czerwca 2017

Kto się zna na prawie sprzedaży? Help!

Wystawiłam na próbę kilka par kolczyków - wszystkie ktoś licytuje. Jestem zdziwiona i mam nadzieję, że to na serio, a nie że znowu ktoś oszukuje (kupuje, a nie płaci - zdarzało się). Byłoby super, gdybym trafiła w tę niszkę.

Problem polega na tym, że zarobek ze sprzedaży w całości idzie na subkonto, a co za tym idzie nie zostaje mi ani grosz, żeby kupić komponenty na kolejne kolczyki. Zastanawiam się nad Etsy. Trochę researchu już zrobiłam, ale nigdzie nie znalazłam info, czy osoba prywatna może tam legalnie sprzedawać, a jeśli tak, to jak ma się rozliczać z US. Czy ktoś to wie i mógłby mi podpowiedzieć?

Wolałabym się nie podpinać do czyjejś DG, bo to jednak problem dla kogoś, zwłaszcza że ja nie pomogę w formalnościach. Wolałabym to robić na własny rachunek. Mój zarobek zapewne nie przekroczy kwoty wolnej od podatku. I na pewno nie będzie regularny, bo dziś mogę zrobić kolczyki, ale potem mogę się przez 2 tygodnie czuć gorzej i nie zrobię nic. W regulaminie Etsy nic o tym nie ma, inna sprawa, że polskiej wersji, którą mogłabym wrzucić na Ivonę, nie znalazłam w ogóle. :(

A może Etsy też ma taką platformę charytatywną jak Allegro?


czwartek, 15 czerwca 2017

Po kolejnej komisji ZUS

Komisję miałam wczoraj o 8 w nocy. Na szczęście na Podskarbińskiej - a tam jest wejście dla ON w postaci windy. Co prawda ON bez pomocy samodzielnie nie pojedzie, bo trzeba ciągle trzymać guzik (inaczej winda staje), no ale to już lepsze niż brak wejścia kompletnie, jak poprzednim razem n 11 Listopada. Nie wiem, co się stało, że tym razem wzięli pod uwagę moją niepełnosprawność, ale to pozytywne. Niestety dojazdu tam nie ma. Nawet jeśli ktoś jest w stanie pojechać autobusami z przesiadkami, to od przystanku jest za daleko, żeby się dostać do budynku samodzielnie.

Komisja tym razem była 3-osobowa, ale tylko jeden lekarz ze mną rozmawiał. Nie wiem, jakiej był specjalności, ale wydawał się dość rzeczowy i nie był też wobec mnie niegrzeczny. Pytania były jasne i proste, raczej nie zadawał pytań zbyt ogólnych, jak poprzednio.

Wiem, że to może być zwodnicze. Ale cieszy fakt, że przynajmniej nikt nie był niegrzeczny.

Po komisji miałam chemię i czułam się po niej fatalnie. Wróciłam do domu o 9:30 i całą resztę dnia autentycznie przespałam. Dziś w końcu senność jest nieduża! To absurdalne, że w 6a potrzeba 2 noce i jeden dzień snu, żeby się wyspać. :/


poniedziałek, 12 czerwca 2017

ZUS i SCON cd.

Cd. sagi o podróżach po urzędach.

1. ZUS. ZUS - co miłe - wyraził zgodę na przywrócenie terminu sprzeciwu i sprawa została przekazana do komisji lekarskiej.
Jednocześnie wyznaczyli mi nowy termin nowego badania - i to już nie jest miłe, bo przecież już byłam na badaniu. Mogli zbadać wszystko, co chcieli. Mało tego, wyznaczyli mi termin za 2 dni! Jak ON ma w 2 dni zorganizować transport, skoro ten, do którego SCON nie chce dać mi prawa, zamawia się na miesiąc wcześniej? A co gdyby akurat ojciec nie mógł mnie zawieźć? No i co ze schodami? Nadal nie rozwiązali tego problemu, jak osoby o kulach mają się dostać do ich budynku.

2. SCON. Dostałam powiadomienie, że odwołanie wpłynęło w terminie. Niestety dalej tylko bełkot. Taki bełkot, że musiał mi go znowu tłumaczyć znajomy prawnik. SCON nie skorzystał ze swojego prawa zmiany orzeczenia, tylko je przekazał wyżej, do zespołu wojewódzkiego. Ja rozumiem, że lekarz może popełnić błąd, zwłaszcza jeśli nie dobrali lekarza ze znajomością EDS6a (a powinni). Jesteśmy tylko ludźmi, błądzić jest rzeczą ludzką. Ale to, że SCON nie przyznał się do błędu, idzie w zaparte - to tylko pokazuje niekompetencję i zwykłą nieżyczliwość, złą wolę. To przerażające, że nic nie zależy od rzeczywistego stanu zdrowia i sprawności, tylko od złej woli urzędników. :( Nie wiem, co dalej. Będą mnie wzywali do wojewódzkiego? Znowu: jak mam tam dojechać, skoro nie dali mi prawa do transportu?

Czy Wy też mieliście takie przejścia z urzędami?


sobota, 3 czerwca 2017

Dźwięk, który zabija (tego, kto go wytwarza)

Natknęłam się dziś na dźwięk, który powoduje potworny ból. To jest ten sam rodzaj bólu, który powodują bachory drące się na wysokich tonach. Ten sam, którego unikam, nie idąc do filharmonii na koncert, w którym wiem, że skrzypce TO znowu zrobią. Ten, który może powodować, że kogoś zabiję, żeby to przerwać. Zrobię wszystko, żeby to przerwać. And I mean - wszystko. To jest ból, którego nie umiem nawet opisać - i piszę to z całą świadomością osoby chorującej na chorobę uznaną za najbardziej bolesną na świecie. To tak, jakby Wam ktoś rozrywał głowę od środka. :(


piątek, 2 czerwca 2017

#przemoc

3.05
Niestety nic się nadal nie zmienia. Matka przypuszcza atak za atakiem. Wydzwania, podszywając się. Rozłączam się, ona wydzwania, rozłączam się, ona wydzwania, potrafi tak kilkanaście razy, ż wyłączę telefon. Nie mam wyboru, mimo że go potrzebuję, bo to mój jedyny aparat fotograficzny w tej chwili. Poza tym gdybym musiała nagle dzwonić na pogotowie, to muszę mieć telefon w gotowości, a nie czekać, aż się uruchomi, i pamiętać o pinie. Matki to nie obchodzi w ogóle. Dziś znowu nie chciała powiedzieć, po co dzwoni. Czy ktoś mi może wytłumaczyć, jaki jest cel dzwonienia do kogoś i ukrywania jednocześnie powodu dzwonienia? Oczywiście poza przemocą, bo to wiem.

Jak tylko włączyłam telefon, zaczęła wydzwaniać w kółko na nowo.

***
Za każdym razem jak włączę telefon, ona wydzwania. Raz odebrałam, tym razem chciała rady, jaki ma brać lek, więc jej powiedziałam. Niepotrzebnie. Jej nie można pomagać. Na koniec znowu mnie obraziła i poniżyła. Nigdy więcej jej nie pomogę, nie zasługuje na to.

7.05
Rozmawiałam z ojcem, matka była przy ej rozmowie, więc wie, że nie umarłam i nie trzeba wzywać pogotowia. A mimo to za chwilę wydzwania do mnie kilkanaście razy, bo przecież przy ojcu nie mogła się poznęcać (i tak próbowała, każąc mi się np. umyć - jak można tak komuś mówić?! i to jeszcze komuś z 6a?!). Wzięła jego telefon i wyszła do drugiego pokoju, żeby po kryjomu przed ojcem się znęcać nade mną. I pierwsze słowa to pouczanie mnie, jak często mam wychodzić z domu. Ona naprawdę jest podła,to nie żadna choroba, ona to robi całkowicie świadomie i z wyrachowaniem!

13.05
Podszywa się. I pierwsze pytanie zawsze to "Jesteś sama?", bo jak jestem sama, to się można nade mną znęcać do woli, a jak jest Ola, to już się trzeba hamować.

2.06
Dowiedziałam się od ojca, że matka po całych dniach robi mu awantury i wmawia mu, że nie jest chory, dokładnie tak jak mi. Tylko jej brat wg niej jest chory, a akurat nie jst nawet w ułamku tak chory jak ojciec czy ja. Co ona ma w tej głowie? Bo mózgu chyba nie. :(

Dziś byliśmy w knajpie. Oczywiście założyłam się, że pierwsze słowa matki to będzie przemoc, i oczywiście miałam rację. Zepsuła nam wyjazd jak zawsze, absolutnie zawsze, bez wyjątku. Ona się nie zmienia. Koniec więc z wyjazdami z nią.