sobota, 29 lipca 2017

Muzeum Historii Żydów Polskich Polin

W piątek wybrałyśmy się z Marylkiem do Polin. To była moja pierwsza wizyta. Najwygodniej będzie chyba opisać różne aspekty w punktach.

1. Ekspozycja.
Ekspozycja bardzo ciekawa. Co prawda słyszałam tyle pochwał o tym muzeum, że spodziewałam się czegoś co najmniej tak dobrego jak Muzeum Powstania Warszawskiego, a do tego poziomu jednak dużo brakuje, ale jednak było ciekawie. Twórcy zadbali, żeby większość ekspozycji była interaktywna, co sprawia, że jest ciekawie. Można ciągle w coś klikać, czegoś dotykać i oglądać na dotykowych monitorach. W jednym miejscu coś się wyświetlało nawet na szybie. Można też było wydrukować sobie coś na stareńkiej prasie drukarskiej.

Można za darmo wypożyczyć coś w rodzaju telefonu, gdzie po wciśnięciu numeru ekspozycji lektor opowiada o danych eksponatach. Byłoby to bardzo wygodne, gdyby nie to, że przy jazgocie panującym w muzeum nie da się tego słuchać. :(

Bardzo mi się podobały różne miejsca odtworzone na wzór prawdziwych, np. dworzec kolei warszawsko-wiedeńskich, gdzie mój prapradziadek był dyrektorem, fragment ulicy czy zrekonstruowana bóżnica.

Dla mnie najciekawsza była ekspozycja wojenna i powojenna, zwłaszcza zdjęcia i stare filmy. Oraz niewielki zbiór eksponatów związanych z żydowską sztuką i muzyką. Mogło być tego więcej.

2. Dostosowanie.
Jeśli chodzi o wózki, to jest całkiem nieźle, ale trochę rzeczy do poprawy. Przede wszystkim bardzo, bardzo miła, życzliwa i pozytywnie nastawiona jest obsługa muzeum - na każdym kroku służą pomocą z uśmiechem. Muzeum ma parking dla ON od strony ulicy Anielewicza - trzeba zadzwonić guziczkiem i przywołać osobę z ochrony, która wskaże miejsce z ufikiem. Nie wymagają legitymacji, wystarczy, że widzą kulę czy wózek.

Niestety parking i dojazd do wejścia są wybrukowane koszmarnymi kocimi łbami, po których miałam nasilone bóle wieczorem. :(

Drzwi wejścia są niby obrotowe, ale są i środkowe drzwi, które obsługa otwiera już bez proszenia, jak tylko widzi kogoś na wózku. Podobnie w środku - nie musiałyśmy przechodzić przez bramki, otworzono nam osobne wejście. Potem jest bardzo długi stromy podjazd, którego - tak jak i kocich łbów - nie da się pokonać samodzielnie. Ze mną była Marylek, ale nie wiem, czy obsługa pomaga ON wjechać na ten podjazd.

Okazało się, że ON ma bilet za 15 zł, a opiekun wchodzi za darmo (normalny bilet 25 zł). Bardzo to miłe, nie zawsze się honoruje opiekunów.

Obsługa musi odpalić windę, żeby wpuścić ON na ekspozycję na poziomie -2. Samodzielnie nie można się nią poruszać, nie przyjedzie po prostu. Podobnie z dźwigami na ekspozycji.

Duży minus ekspozycji - wiele rzeczy mimo wszystko nie jest dostępnych. Makiety są zbyt wysoko, z poziomu wózka nie da się ich obejrzeć. Makiety i ogólnie wszystkich stołów nie zobaczą również osoby niskorosłe. Ciągle trzeba zadzierać głowę, żeby cokolwiek zobaczyć albo przeczytać, co jest niemożliwe bez specjalistycznego zagłówka, więc wiele rzeczy nas omija. Rekonstrukcja ulicy, na której są znowu kocie łby, krawężniki i rynsztoki - nie do objechania wózkiem. Nie da się tego obejść, trzeba ciągnąć wózek po tej nawierzchni, co powoduje, że nie da się tego miejsca obejrzeć, trzeba jak najszybciej z niego uciekać na normalną nawierzchnię. Na antresoli (jest na nią dźwig) pobudowane są wysokie ogrodzenia tak, że nie da się za nie kompletnie zajrzeć - nie mam pojęcia, co tam było, bo widziałam jedynie sufit. Skoro już potrzebne były wysokie ogrodzenia, to mogły chociaż być wykonane ze szkła!

Jak wspominałam, nie byłam w stanie słuchać telefoniku przez jazgot panujący w muzeum. To nie jazgot zwiedzających, chociaż było ich wielu. To jazgot samego muzeum. Na każdej, absolutnie każdej ekspozycji odtwarza się podkład dźwiękowy. Ktoś coś mówi, czyta, bomby wybuchają itd. Na jednym stanowisku słyszy się wszystkie ścieżki dźwiękowe ze stanowisk dookoła! Oszaleć można, naprawdę! Nie da się tam spędzić więcej niż 2h, jest to niemożliwe przez ten jazgot. Muzeum kompletnie zapomniało o osobach ze spektrum autyzmu. Przecież można było, zamiast telefonu, dać dźwiękoszczelne słuchawki, w których słychać tylko jednego lektora.

Dźwięki to nie wszystko. Wszędzie dookoła coś miga, bo odtwarzają się filmy. One nie odtwarzają się na żądanie zwiedzających i nie wyłączają się po obejrzeniu - odtwarzają się non stop, na okrągło, bez przerwy! I znowu na jednym stanowisku widać filmy ze stanowisk wokół. Chodzi się w nieustającym migającym jazgocie, gorzej niż w podstawówce, a przecież tam to był naprawdę koszmar.

Telefoniku z lektorem użyłam tylko raz. Nie byłam w stanie w tych warunkach dodawać sobie bodźców. Polecam zrezygnowanie z telefonu, oszczędzi to stania w dodatkowej kolejce.

Przebodźcowana byłam już po 5 minutach. Po powrocie do domu byłam tak obolała i wymęczona, że spędziłam 5h w ciszy i ciemności. Inaczej nie mogłabym w ogóle funkcjonować. Z tego też powodu nie polecam umawiania się z nikim po zwiedzaniu muzeum. Po muzeum - prosto do domu i nakryć się kołdrą obciążeniową. Osobom łatwiej przebodźcowującym się nie polecam muzeum, mogą dostać meltdownu. ;(

Osobom o kulach, chodzikach, laskach i niskorosłym polecam zabrać wózek. Słyszałam kiedyś, że tam go można wypożyczyć, jednak ani na stronie, ani na miejscu nie widziałam takiej możliwości - lepiej mieć swój też dlatego, że jednak spędza się na nim co najmniej 2h i dobrze, żeby był wygodny. W muzeum brakuje dramatycznie ławek (jeśli są, to bez podestów), więc chodzić samodzielnie się po nim zupełnie nie da.

Natomiast nieźle będą się tam czuły osoby niewidome i niesłyszące. Treść jest podana i na piśmie, i na nagraniu, więc nic Was nie ominie. ;) Osobom niewidomym polecam pójście z przewodnikiem, bo kierunek zwiedzania jest bardzo zawiły i źle zaznaczony - jest mało widoczny, łatwo się zgubić. To labirynt, nie przechodzenie z sali do sali. Numerów ekspozycji też niestety nie widać, zauważyłam może ze trzy, więc nawet gdybym chciała, nie mogłabym korzystać z telefoniku, bo nie wiedziałabym co wciskać. Natomiast telefon może obsługiwać osoba niewidoma bez problemu, cyferki są po kolei.

Większość ekspozycji to zdjęcia, filmy, ekrany dotykowe, nie ma takich eksponatów, których niewidomy musiałby dotykać, żeby je poznać, z wyjątkiem może rekonstrukcji miejsc.

Generalnie nie jest bardzo źle. Warto tam zaglądać, szczególnie pewnie na ekspozycje czasowe i inne eventy. W holu jest gablotka z ulotkami, można wziąć i poczytać, co się szykuje.

3. Dojazd
Dojazd niestety tylko samochodem. Nie ma z Tarchomina żadnego bezpośredniego środka transportu, a po ostatnim skandalu strach jeździć ztm-em. Zresztą wszędzie kostka, płyty, krawężniki, nawet w obrębie terenu muzeum. żeby dojść do pomnika Karskiego, musiałyśmy jechać przez trawnik i uważać, żeby koła wózka nie wpadły do studzienki. Nie da się podjechać pod sam pomnik w ogóle.

A tutaj strona muzeum.

Poniżej kilka zdjęć, większość robiła Marylek (pierwsze trzy moje), bo mnie telefon padł i się wyłączył. :(












Na koniec złapał nas deszcz, pogoda w tym roku fatalna, wiecznie leje, nie możemy wyjść na spacer na wał. ;(
Na ostatnim zdjęciu - Jan Karski.


piątek, 28 lipca 2017

Życie jest fajne

Od momentu, kiedy pierwszy raz usłyszałam o kawiarni Życie jest fajne, prowadzonej przez osoby z ZA, chciałam tam zajrzeć. Kawiarnia jest na końcu świata, bez dojazdu dla ON, więc jedyną szansą było dotarcie samochodem. I dzięki Marylkowi się to udało. Początkowo planowałyśmy się spotkać tylko z Vemoną, ale wyszło nam regularne spotkanie bnetkowe, jak dawniej, w sumie było nas sześcioro - Marylek,Vemona, Louri, MonikaW, Kocio i ja. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak mi takich spotkań brak, ale nie mam już dojazdu do Złotych Tarasów, więc jedyną szansą na ich wznowienie jest otwarcie Galerii Północnej.

Kawiarnia jest fantastyczna! Są minusy (trudno znaleźć miejsce, gdzie by nie wiało, podobnie z miejscem do parkowania, nawet dla ON; plus hałas z ulicy potęgowany przez ciągle otwarte drzwi), ale więcej plusów. Kawiarnię tworzą fantastyczni, uśmiechnięci, życzliwie nastawieni ludzie. To coś więcej niż formalne kelnerowanie na tip top, tu można się czuć swobodnie i u siebie, bez stresu. Nie trzeba się stresować, że połączą Wam zamówienia, bo każdy płaci sam przy kontuarze, a kelner potem donosi jedzenie do stolika (ważne dla ON, które same sobie nie zaniosą). Do tego jedzenie jest bardzo smaczne i widać, że domowe, a nie jakiś przywożony catering, a ceny są dostępne dla rencisty z najniższą rentą, co w Warszawie jest naprawdę wyjątkiem. Za 7 zł można się najeść do syta, a za 5 zł dostanie się podwójne espresso. Można trochę wybrzydzać i dostać wrapa z warzywami, zamiast szynki, chociaż nie ma go w menu. Wszystko smaczne!

A po dzisiejszym dniu w jazgotliwym muzeum Polin doceniam nawet tę głośną ciszę przy otwartych drzwiach w kawiarni. ;)

Mam zamiar tam wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała czekać rok, do następnego przyjazdu Marylka. ;)


Więcej zdjęć ma Kocio, dołożę, jak je dostanę, więc zaglądajcie czasami. ;)




niedziela, 23 lipca 2017

#przemoc

3.06
Ważny artykuł.
"Po pierwsze: jest intencjonalne, czyli nieprzypadkowe. Osoby dopuszczające się przemocy z reguły mówią, że mają dobre intencje: „To dla twojego dobra”, „Robię to, aby się posłuchała i robiła, co do niej należy” itp.

Po drugie: zawsze, gdy ktoś narusza twoje prawa lub dobra, lub/i uniemożliwia korzystanie z nich przez ciebie, jest na ścieżce przemocy.

Po trzecie, najważniejsze, istnieje asymetria sił w tej relacji. Sprawca ma znaczącą przewagę nad drugim człowiekiem, taką, która uniemożliwia samoobronę. Ta przewaga może być fizyczna, psychiczna, ekonomiczna lub instytucjonalna.

Po czwarte: powoduje szkody zarówno fizyczne, jak i psychiczne – te są gorsze w skutkach. Więc jeśli siły są wyrównane, będziemy mieli do czynienia z wymianą „ciosów”, a nie z przemocą. Odpowiedzialność za przemoc, niezależnie od powodu, spoczywa po stronie silniejszego. Ta sytuacja powoduje to, że osoba, która padła ofiarą przemocy, potrzebuje interwencji i pomocy z zewnątrz, bo sama nie jest w stanie się bronić, jest słabsza".

Skoro w wywiadzie mówią, że zawsze jest jakieś wyjcie, to znaczy, że zagranicą to jakoś działa. Czemu w Polsce nie?

***
Matka znowu wydzwania po kilka, kilkanaście razy z rzędu.

19.06
Nie ma sensu pisać. Wydzwania do mnie bez przerwy po kilka, kilkanaście razy dziennie. Kłamie. Obraża i poniża mnie. Insynuuje mi jakieś bzdury. Znęca się nade mną psychicznie. Mało tego - NACHODZI MNIE bez ostrzeżenia! Dla policji to nada za mało na reakcję. A wystarczy jej zakazać zbliżania się. Do tego wystarczy przecież moja wola, moje stwierdzenie, że nie chcę przemocy. Tu nie potrzeba nic więcej, poza niezgodą na przemoc!

7.07
Matka nadal nie oddała mi leków, które ukradła ponad rok temu. A mimo to nadal śmie się ze mną kontaktować. Nie wiem, jak tak można. Nie mam ochoty na kontakty z lekomanką, bo nie widzę innego celu w kradzieży leków, no może poza nienawiścią do osoby, którą się okrada i której życie się naraża.

Tak poza tym nic się absolutnie nie zmienia, matka się nie zmienia. Przestałabym pisać w kółko o tym samym, ale podobno takie zapisy rzeczywistości są świetnym dowodem w sądzie, a sądzę, że do niego kiedyś dojdzie.

Teraz niestety ojciec do matki dołączył, współpracuje z nią. Udaje, że do mnie dzwoni, a potem... oddaje słuchawkę matce. Albo niby ze mną rozmawia, a matka w tle dopowiada chamskie odzywki. To też nagrywam na wszelki wypadek.

23.07.
Bez zmian. Wydzwania nadal.
Nachodzi mnie też. Dziś mnie naszła bez ostrzeżenia, jak zwykle. Wczoraj mnie ojciec okłamał. Napisał mi w mailu, że dziś mi przywiezie pilota (jutro przyjeżdża M., muszę go mieć), tymczasem przywiózł matkę. Nie wiem, jak wyjadą, bo pilota wzięłam, ale nie poszłam z matką ich wypuścić. Poszłabym, gdyby jej nie było, więc sami są sobie winni. Ojciec sam nie toleruje matki, ale z radością umożliwia jej krzywdzenie mnie. To przykre.

A co było - standardowo - gdyby w pokoju stał wózek albo gdybym była z kimś w łóżku? Mnie nie wolno mieć prywatnego życia. Sami się obwarowali w mieszkaniu bez windy, żebym nie mogła wejść, a do mnie przyjeżdża matka bez ostrzeżenia i wbrew mojej woli.

Jak jej zwróciłam uwagę, że nie życzyłam sobie, żeby tu przyjeżdżała, to mi odpowiedziała, że już dawno mnie nie widziała. No tak, nie może być tak dobrze, żebym miała labę bez niej, dzień bez przemocy jest dniem straconym.

Była tu może 2 minuty, a zdążyła spieprzyć wszystko, na co spojrzała. Wszystko, absolutnie wszystko, na co spojrzała, skrytykowała i opieprzyła. Każdy drobiażdżek.

***
Wydzwaniała 15 razy. Wyobrażacie to sobie? Stalking!






czwartek, 20 lipca 2017

Orzeczenie

Przyszło nowe orzeczenie. Tym razem poprawne, bo jest 05-R (a formalnie to 02-P i 05-R). 02-P mam na 3 lata, a 05-R na 5 lat. Czyli mnie znowu uzdrowili. No ale już odpuszczam, bo to, na czym mi zależało, mam - a zależało mi na karcie parkingowej i transporcie dla ON. Teraz znowu będę musiała kombinować, jak to załatwić, bo przy SCONie nie ma jak zaparkować, a do tego trzeba osobiście stać w kolejce, więc to trochę takie pyrrusowe zwycięstwo, skoro znowu nie mogę tego zrobić samodzielnie, tylko muszę kogoś prosić i ktoś musi znowu marnować czas. :(


środa, 19 lipca 2017

Update

Nie ma wiele zmian. Biorę teraz antybiotyk na jelita po antybiotyku na gardło. Objawy utrzymują się mimo to. Do tego dziś nasiliła się hipotonia, ale w kierunku ruchów mimowolnych wyglądających jak drżenia w Parkinsonie. W takim stanie, drążącą ręką, robiłam dziś kartki i rysowałam obwódkę dookoła jednej. Krzywą oczywiście, no bo jak inaczej.

Maryla przyjedzie w poniedziałek, powinnam ogarnąć jakieś jedzenie, przynajmniej na jej przyjazd, żeby nie była i zmęczona, i głodna, a ja nie mam siły. :(


sobota, 15 lipca 2017

Myszka na palec

Nic się nie zmienia niestety, objawy nadal się trzymają. Serce już na granicy zatrzymania się, bo potasu prawie nie ma. Nie mam siły nawet walla przeglądać, a tym bardziej odpisywać, więc po prostu wrzucę to, co mam. Na taką okazję dobrze mieć jakieś notki w zapasie, ale akurat na tym blogu jest to trudne, bo od dawna, piszę tylko na bieżąco. Tylko na drugim blogu mam sporo notek do publikacji jeszcze. 

***
Od Czytelników bloga dostałam taką myszkę (pięknie dziękuję!). Myszkę zakłada się na palec. Sama z siebie prawie nic nie waży, cała jej waga to bateria AAA, w dodatku myszkę opiera się o biurko, więc palec nie dźwiga ciężaru baterii. Jest to całkiem dobrze przemyślane. Myszkę zakładamy na palec środkowy. Nie musimy jej zdejmować, jeśli akurat piszemy na klawiaturze. Ale okazuje się, że nawet zakładać jej nie trzeba, można na niej położyć rękę - jak kto woli. Przyciski rolka są na wierzchu myszki usytuowane tak, że można ich używać kciukiem. 

Mam zamiar używać jej na zmianę z myszką pionową, tylko ciekawa jestem, jak to będzie po dłuższym czasie, bo obie myszki obciążają właśnie nasadę kciuka i bok nadgarstka (to miejsce jest przeciążone najbardziej, kiedy piszę na klawiaturze, więc długie teksty odpadają całkowicie i nie wiem, jak temu zaradzić). Poza tym wszystko inne jest kwestią przyzwyczajenia się i uzyskania precyzji ruchów. Nie takie rzeczy ludzie robią, więc mam nadzieję, że i mnie się uda. ;)

Przy tej myszce nadgarstek leży naturalnie, na płasko, na biurku, pracują niestety ścięgna. I kompletnie nie wiem, jakiej myszki używać, żeby te ścięgna oszczędzać. Bo stany zapalne idą aż do łokcia i nie da się ich wyleczyć. A już na pewno nie wyleczy się ich, dopóki używam myszki i klawiatury takich, jakie mam. Czy ktoś w ogóle wyprodukował jakąkolwiek myszkę i klawiaturę przystosowane do 6a? Jeśli coś wiecie na ten temat, bardzo proszę,dajcie znać!




czwartek, 6 lipca 2017

Krótka notka

Nie wiem, kiedy się coś pojawi na blogu. Staram się cokolwiek robić codziennie, ale notki blogowe są bardziej wymagające niż cokolwiek. W trakcie tworzenia jest notka o nowej myszce na palec (dziękuję!). Ale to wszystko potem.

Na razie już po antybiotyku nie mijają mi objawy poantybiotykowe, tylko się nasilają. Czuję się fatalnie, najgorszy jak zwykle dodatkowy ból miednicy, pleców, jelit. W nocy miałam taką hipotermię jak rzadko. Drgawki były tak silne, że ponaciągałam sobie mięśnie (i znowu dodatkowy ból), i musiałam zagryzać kołdrę, żeby nie zniszczyć  zębów, bo aż tak silnie szczękały. To dlatego, że nawet w nocy nie grzeją, mimo że jest cholernie zimno. Jak mam się gorzej czuć i/lub umrzeć od pogody, to wolę od upału... a tu nie ma lata.

Trzymajcie się ciepło, odezwę się za czas jakiś.


wtorek, 4 lipca 2017

Komisja wojewódzka

Tak jak pisałam wcześniej, SCON się nie popisał. Po moim odwołaniu mieli szansę naprawić swoją niekompetencję i do P dopisać także R. Nie zrobili tego, zamiast tego zrobili problem komisji wojewódzkiej i mnie. Komisję wojewódzką miałam w poniedziałek. Dobrze, że coś mnie tknęło i przed wyjściem sprawdziłam, co to za adres. No bo Andersa to Andersa, każdy wie, gdzie wystawia się orzeczenia, nie? A tu zonk! Okazało się, że co prawda na Andersa, ale w zupełnie innym miejscu. W takim, do którego nie ma dostosowanego dojazdu. Nie da się dojechać ani tramwajem, ani metrem, a już miałam zaplanowaną podróż, godzinę wyjścia itd. Przez nich musiałam ponieść nieplanowany wydatek na taksówkę, którego to wydatku mi nie zwrócili.

Na szczęście obaj taksówkarze byli bardzo mili i nie robili problemów z wózkiem, tylko jeszcze pomogli kociowi go złożyć i rozłożyć. To miłe. Po drodze niestety nieprzystosowane chodniki (z płyty), krzywizny, mikrowstrząsy, bolce przy przejściu i obok niego (na środku chodnika!), krawężniki, kocie łby. wysokie i miękkie wycieraczki (wózek się w nich zapada), wykładziny (hamujące wózek, na przekór mnie, bo ja chciałam jednak wyjechać i wjechać do pokoju komisji, prawda?), wąskie korytarze, za wąskie futryny (wózek ma blisko 70 cm szerokości!), niekontrolowane spady bez spoczników, nieprzystosowane podjazdy itd. Samodzielnie pokonać się tego nie da - strach wychodzić z domu. Także mało która osoba pchająca wózek dałaby sobie radę. A przecież to wyjazd na komisję dla ON, więc WSZYSTKO po drodze powinno być dostosowane. A co gdybym jechała sama? Przecież mam do tego prawo, więc czemu mi się je odbiera, skoro sprawnym się nie odbiera? Dyskryminacja niestety ma się dobrze.

Do tego jeszcze jazgoczące samochody całkowicie uniemożliwiające zadzwonienie po taksówkę. Mózg aspiego przecież nie filtruje dźwięków, tylko nasila wszystkie jak leci. Tylko nie te, co trzeba - bo tych z telefonu nie było słychać. Musieliśmy odejść na tyły kościoła Bonifratrów, a i tak nadal było głośno. Współczuję ludziom tam mieszkającym, u mnie jednak nic nie słychać z ulicy.

[Jestem w stanie wykonać 3 telefony: do ojca, po taksówkę (tylko tej jednej firmy), po pizzę (tylko do Telepizzy na Nowodworach) - i jestem z tego dumna :))]

Na liście byłam szósta, ale weszłam jako druga, bo 4 osoby nie przyszły (nic dziwnego, tam nie ma jak dojechać). Trafiłam na rzeczową panią doktor. Przejrzała dokumenty i była zdziwiona, że nie dostałam R. Nie wie, jak to w ogóle było możliwe. Powiedziała, że nie może już wykasować tego P, ale może dopisać R. P mam tylko na 3 lata, to nie wiem, czy dopisanie R spowoduje, że całe orzeczenie będę mieć tylko na 3 lata, czy R będę mieć na dłużej, jak by wypadało (Z EDS się nie zdrowieje przecież).

Psycholog też była przystępna i miła. No ale na 2 ostatnich komisjach też tak było, a efekty były opłakane. Teraz to niby tylko formalność, ale stres mi pewnie nie przejdzie aż do momentu, kiedy dostanę właściwe orzeczenie.

I jeszcze kilka zdjęć zrobionych przez kocia, jak dzwonię po taksówkę. Dowód jest. ;)