poniedziałek, 27 lutego 2017

Co to znaczy mieć 6a

Sprawa wygląda tak. Podstawowym budulcem ludzkiego ciała jest kolagen typu 1. On jest absolutnie wszędzie - w kościach, ścięgnach, więzadłach, we wszystkich narządach, w oku, w uchu, w skórze, paznokciach, włosach, w tkance miękkiej. Wszędzie, gdzie sobie można wyobrazić. I wszystko, w czym jest kolagen typu 1, jest w 6a niewydolne i generuje wszelkie możliwe choroby. Już w tym momencie każda myśląca osoba (a co dopiero lekarz!) powinna zrozumieć, co oznacza, kiedy organizm przetwarza jedynie niewielki % tego kolagenu.

Wszystkie pozostałe kolageny są jedynie pomocnicze.

Kolagen typu 1 jest przetwarzany przez hydroksylazę lizylową. EDS6a stwierdza się, kiedy jej aktywność wynosi poniżej 25%. Jeśli jest powyżej, nie jest to 6a.

Oprócz tego u mnie występuje deficyt hydroksylazy prolinowej. To nie jest normalny objaw 6a, w 6a tego objawu nie ma, więc czasami pojawia się podejrzenie, że albo mam dodatkowo jakąś inną ultrarzadką chorobę, albo jest to jakiś nowy nieznany typ EDS, np. 6e (bo b, c i d są znane, choć nieopisane jeszcze zbyt dokładnie).

Hydroksyprolina robi prawie to samo co hydroksylizyna, m. in. przetwarza kolagen typu 1. Obie hydroksylizyny przetwarzają też kolagen typu 2, więc od razu dostaję w tyłek podwójnie.

To nie wszystko. Mam również deficyt kolagenu typu 3 i 5 (i to dlatego zdiagnozowano mi też kilka innych typów EDS), ale w świetle powyższego nie ma to już naprawdę żadnego znaczenia.

EDS został uznany za najbardziej bolesną chorobę znaną medycynie, ponieważ występują w nim wszystkie rodzaje bólu, jakie odkrył człowiek. Występują one jednocześnie, przez cały czas, bez przerwy. 

Ich nasilenie jest nieustannie podbijane przez mastocytozę (jest to objaw 6a, którego jednym z działań jest nasilanie bólu właśnie), co znaczy, że przy tych samych chorobach i objawach u osoby z EDS (i mastocytozą) ból jest dużo większy niż u wszystkich innych.

To nie koniec. Deficyt hydroksylazy lizylowej powoduje, że większość leków przeciwbólowych, które działają u zdrowych (oraz w innych typach EDS), nie działa w 6a!

W dodatku tenże deficyt powoduje GOMD, który również sprawia, że te leki albo są przetwarzane w niewielkim stopniu, albo wcale.

Osoba z 6a jest świadomym warzywem, od którego wszyscy wymagają, żeby funkcjonowało, jakby było zdrowe.

Czy naprawdę w tym momencie ktoś może się zdziwić, że osoba z EDS6a chciałaby się zamienić na jakąkolwiek inną chorobę? JAKĄKOLWIEK.


sobota, 25 lutego 2017

Życie codzienne

Wyobraźcie sobie, że Internet naprawiony! Serwisant naprawił go... w minutę. Dosłownie. Okazało się, że było coś z sygnałem i wystarczyło wyregulować. Dowiedziałam się, że trzeba to robić co roku - UPC nie zrobiło tego, odkąd mam od nich Internet, to już jakieś 5 lat pewnie.

***
Udało się też załatwić drobną sprawę - xero na bazarku jest w stanie drukować na Canson Illustration, co oznacza, że mam stemple i mogę zacząć robić kartki świąteczne. Opiekunka wydrukowała mi tam też wniosek do fundacji. Niestety bieganie tam, wracanie do domu, żebym to podpisała i zapakowała, a potem latanie na pocztę i stanie w kolejce zajęło 2h, więc znowu nie starczyło czasu na posprzątanie (a co gorsza, tak będzie już teraz ciągle, bo nie mam drukarki). Nie było sprzątane od grudnia, bo ciągle nie wystarcza czasu (jednak 2x3h to było minimum, 2h to za mało), więc jest po prostu syf. Najgorzej w przedpokoju i kuchni, bo  prawie każdy nanosi mi błota, a potem po sobie nie sprząta. A ja przecież chodzę boso, więc nie dość, że ślisko (bo piach), to jeszcze różne rany na stopie mi się wiecznie ślimaczą, bo podłoga niesterylna. Do tego są po prostu czarne wydeptane plany na podłodze, taki szlak od kuchni, przez przedpokój, do sypialni. Wszystko od tego błota, które mi nanoszą ludzie. Nie wiem, co z nimi. Ja jakoś nie nanoszę brudu. Jak tylko wchodzę do domu, to siadam na ławce i zdejmuję buty - w miejscu, gdzie one stoją, a gdzie się w ogóle nie chodzi, więc nie ma szans nanosić błota. Dlaczego dla NT to takie trudne?! Sama opiekunka nawet po sobie nie sprząta. Dopiero wczoraj odkurzyła pierwszy raz od 3 miesięcy, ale na umycie podłogoi czasu już nie wystarczyło.

***
Tutaj wystawiam różne rzeczy, aktualnie kartki i pierścionki z labkiem. Wy też możecie tam coś wystawić. :-)

***
Internet podziałał kilka dni i znowu padł. Ręce opadają.

***
Automat się sprawdza. Niestety tylko dzięki dobrej woli listonosza, który wkłada mi tam paczki zagraniczne z ali i czasami nawet polecone. Oraz niestety poczta trzyma tam paczki zbyt krótko! Opiekunka musi marnować czas na pocztę 2 razy w tygodniu, bo trzymają paczki tylko tydzień. Gdyby odbierała paczki raz w tygodniu, to byłoby już 8 dni, więc by je zwracali.

***
Prawie zaniechałam ćwiczenia z uczuć. Na ogół nie mam w ogóle takiego poczucia, bo śpię, więc dla mnie mija tylko kilka godzin, a nie dni, a przecież dopiero co pisałam o uczuciach. W dodatku one są ciągle takie same. O uczuciach może pisać ktoś, kto ma życie. Kto robi milion rzeczy wzbudzających różne emocje. Ja mam cały czas to samo - 6a. Więc uczucia też ciągle te same. Mogę kopiować dziś maila z wczoraj i będzie poprawnie. Nie mam więcej przeżyć, więc nie mam więcej uczuć. Zawsze te same negatywne uczucia związane z matką. Zawsze pozytywne uczucia związane z zajęciami, jakie sobie znajdę (tak, szczury, scrapowanie, kolorowanie, pocztówki, haftowanie, wyklejanie ratują mi życie; dosłownie powstrzymują mnie przed samobójstwem, do którego nieustannie zmusza mnie matka; nawet ból schodzi na drugi plan przy jej podżeganiu do samobójstwa).

***
Mam duży problem z czytaniem. Szajs codziennie przypomina mi posty napisane tego samego dnia w ubiegłych latach. To mi dało do myślenia, pokazało mi jasno, że każdego roku w zimnych miesiącach (od września do maja) mam nagłe pogorszenie zdrowia, nasilenie wszystkich objawów. To się potem niby poprawia, ale co roku poprawia się słabiej. Czyli co roku po zimie jest niestety gorzej. Zima mnie dosłownie zabija, mimo że nie wychodzę z domu.

Rok temu o tej porze też miałam problem z czytaniem. Nie mogłam w ogóle - jak teraz - czytać wzrokowo. A mimo to Ivona przeczytała mi 32 książki. W tym roku przeczytała mi dopiero 16 książek, i to tylko dlatego, że w lutym się do tego zmuszam. Na siłę wyłączam filmy w tle i włączam Ivonę, nawet jeśli nie mogę słuchać, bo mnie odrzuca czytanie. Niestety nawet proste, głupie czytadła nie wchodzą. Nie wiem, ile z tego będę pamiętała potem; w demencji człowiek się już nie uczy nowych rzeczy, nie zapamiętuje, już tylko traci wiedzę.

To koszmarne przeżycie - nie móc czytać. To jak pozbycie się człowieczeństwa. Ktoś, kto nie czyta, nie jest człowiekiem, jest pustą skorupą. Od razu może sobie naszykować trumnę, bo ciało pozbawione umysłu to zwykłe truchło. Zakopać, przyklepać i zapomnieć. Właśnie tak teraz siebie widzę.

***
To idzie równolegle z innymi objawami. Przebodźcowanie, które nasilało się od miesięcy, a o którym wielokrotnie meldowałam, prawie już osiągnęło apogeum. Powinnam się schować, ograniczyć kontakt z ludźmi, uciec od świata. Staram się to robić, ale nikt nie ma zamiaru mi tego ułatwiać, nawet bliscy znajomi, przyjaciele, którzy ciągle chcą mnie widzieć, i koniecznie w realu.

Ja oczywiście chcę czegoś zupełnie innego, bo wolałabym np. teraz siedzieć na spotkaniu bnetkowym, tyle że nie ma żadnego znaczenia, co ja chcę. Od wielu lat nie mają znaczenia moje potrzeby. Istnieją tylko cudze, np. potrzeby 6a. Nie, potrzeby 6a, to NIE SĄ MOJE POTRZEBY. Potrzeby 6a przeczą moim potrzebom. 6a mnie nie pyta o zdanie i w ogóle się z nim nie liczy, ale jednocześnie wymaga, żebym się bezwzględnie dostosowała, bo inaczej mnie zabije. Ładny szantaż, nie? Taki jakby ludzki...

Stan nasila np. kontakt z opiekunką. Ale nie mogę z niej zrezygnować, bo potrzebuję jej pomocy. Bez tej pomocy też umrę, bo nie będę np. miała leków. Jednocześnie kontakt z opiekunką jeszcze bardziej ogranicza kontakt z innymi, z którymi akurat chciałabym się zobaczyć. Ale kogo to obchodzi? Prawie wszyscy usiłują mnie zmusić, żebym zachowywała się tak, jakbym nie miała 6a. Coraz mniej rozumiem NT.

***
Po płycie głównej, która poszła do reklamacji, słuch zaginął. Jestem znowu na tej starej, która ledwie chodzi. Bardziej nie chodzi, niż chodzi. Kilka dni temu ktoś kupił mi klawiaturę. Osoba, której praktycznie nie znam, ktoś, kto czyta mój fp i postanowił mi pomóc (dziękuję Ci bardzo raz jeszcze, klawiatura, jest cudowna!). Po podłączeniu do USB klawiatura nie działa. I to w żadnym USB! W jednym tylko komp zakrzyczał, że widzi nowe urządzenie, które jest gotowe do działania, ale... nie działa. W dodatku prawie za każdym razem, jak przełączałam klawiaturę do innego USB, wyłączał się monitor. Od dawna coś jest nie tak z tymi portami. Odbiornik myszki może być tylko w jednym jedynym porcie, w każdym innym włącza mi komp w środku nocy bez powodu, budząc mnie. Jedyna nadzieja, że tę płytę naprawią i to wszystko będzie działać.

W każdym razie sprawdziłam kod i on rzeczywiście jest taki dziwny, więc jeśli macie ochotę, możecie do mnie napisać snailmail. ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
Z przepukliną gorzej. Zakasłałam i do dziś ból nie chce wyjść. Mało tego, przez to, że od kilku lat nie chcą mnie operować (bo nie chce im się zdobyć kleju), mam już dwie przepukliny, zamiast jednej. :/ Potrzebuję kliniki w Warszawie, która zoperuje mi przepuklinę na klej - na NFZ. Zna ktoś może jakieś sprawdzone? Specjalnie pytam o sprawdzone, bo ja już kilka sprawdziłam - albo nie chcą operować, albo nie odpisują na maile. Więc pytam o takie, które na pewno zoperują, a nie "może" albo "sprawdź sobie", albo "kiedyś operowała, a teraz nie wiem".

Najlepiej żeby jeszcze USG zrobiły przed, bo chirurg, który mi zdiagnozował przepuklinę parę lat temu, nie chciał mi tego dać na piśmie, jak usłyszał, że mam 6a, więc nawet nie mam 100% pewności co do diagnozy. Objawy wskazują na przepuklinę, ale w 6a to nic nie wiadomo (w 6a często ma się objawy chorób, których formalnie nie ma się zdiagnozowanych; każda szóstka ma objawy SM, tocznia, RZS itd., nawet jeśli formalnie ich u niej nie zdiagnozowano).

***
Promazyna przestaje działać. 50 mg działało przez rok, potem musiałam zmienić na 100. Większej dawki już nie ma. 100 mg też działało przez rok, a teraz coraz częściej nie zasypiam po takiej dawce. Ostatnio co najmniej raz w tygodniu mam nieprzespaną noc, a potem atak snu. Tyle że ten atak snu nie trwa tyle, ile godzin snu pominęłam. On trwa dużo, dużo dłużej. Ostatnio spałam... 3 doby. 3 doby wyjęte z kalendarza, a po nich miałam wrażenie, że minęła tylko jedna noc.

I dziś znowu tak samo. Promazyna nie zadziałała. Zasnęłam ok. 9, ok. 14 obudziłam się, wzięłam tylko leki. Nawet sześciokrotna dawka memotropilu nie zadziałała, atak snu trwał, od razu wróciłam do łóżka. Na leki budzę się niestety w nieodpowiednich godzinach. Powinnam je brać ok. 11 i 23, a tu 14 i 22. 12h przerwy między nimi nie ma. :(

Po każdym takim ataku drastycznie zmienia mi się rytm dobowy na naturalny. Czyli teraz byłabym aktywna do rana, a poszłabym spać ok. 9-10 rano. Niestety lekarze, urzędy, opiekunka itd. itp. - wszyscy mają gdzieś naturalny rytm, więc muszę zmuszać organizm lekami, żeby funkcjonowała wbrew rytmowi. To właśnie przez to mam takie problemy - przez zmuszanie się do odwróconego rytmu. Czyli dokładnie przez innych ludzi.

Promazyna to koszmarny lek. Nie dość, że nie działa na sen i nie można zasnąć, to działa zbyt długo. Zamiast po 8h przestać działać i pozwolić mi normalnie wstać rozbudzoną, to ja się budzę tak samo senna jak w środku nocy i nic na to nie działa. :/ Sen marnuje mi życie, przesypiam 2/3 życia. Albo i więcej, bo w miarę sensownej aktywności mam w ciągu doby ok. 4-5h. Co to jest 5h?

Gdybym znowu zwiększyła dawkę, żeby móc zasypiać, byłabym jeszcze bardziej senna. Miałabym jeszcze mniej aktywności niż te 5h. Nie wiem, co mam robić. Na szczęście 28.02 idę do neurolog od snu właśnie, może mi coś poradzi...

Nawet jak już będę mieć vigil, to muszę się obudzić, żeby go wziąć na rozbudzenie. Tymczasem nawet jak zadzwoni budzik rano, to za moment natychmiast zasypiam z powrotem, ZANIM w ogóle zdążę wstać i wziąć lek. Potrzebuję leku, który spowoduje, że rano się obudzę WYBUDZONA i niesenna. Naprawdę tylko narkotyki zostają?

Człowiek istnieje tylko wtedy, kiedy jest świadomy. Więc mnie już właściwie w większej części nie ma.

Pisałam już o tym, ale jeszcze przypomnę. Takie epizody bardzo nasilają depresję i odbierają siłę, żeby się bronić przed samobójstwem. Jeśli macie kogoś takiego w rodzinie czy wśród znajomych, nie dokładajcie mu. Nie zmuszajcie go do kontaktu, wspierajcie go. A jeśli nie chcecie wspierać, to chociaż zignorujcie go. Ignorowanie kogoś znacznie bardziej pomaga niż przemoc. Marzę o tym, żeby moja matka mnie ignorowała, wierzcie mi.


środa, 15 lutego 2017

Życie codzienne

Od kilku lat mam przeciążone mięśnie oddechowe. To nie tylko ból (nie da się robić wdechów, to jeden z najgorszych bólów w 6a), ale i zagrożenie. Jestem coraz bardziej niedotleniona i coraz większe są problemy z oddychaniem. To druga z głównych przyczyn śmierci w eds6a.

Medycyna nie wymyśliła na to żadnego leku. :(

Wczoraj pomyślałam, że to prześpię. Wzięłam promazynę i... nie zadziałała! Zasnęłam dopiero przed 7. To oznacza atak snu dziś i dzień zmarnowany, bo na sen też nie ma leku (vigilu nie mam nadal dzięki błędom MZ), a nie mogłam spać dłużej, bo musiałam wziąć leki. Nie jestem w stanie zrobić dziś nic, przez brak snu mięśnie są jeszcze bardziej wiotkie (bo organizm we śnie obniża napięcie mięśni niestety, a organizm śpi w tej chwili, bo nie spał w nocy, mimo że ja nie śpię - tak to działa w hipersomnii), więc zagrożenie jest jeszcze większe.

Leku o działaniu promazyny też nikt jeszcze nie wynalazł. :(

A tu jeszcze się trzeba użerać z UPC, bo po kilka, kilkanaście razy dziennie (!!!) wyłączają mi Internet. Od miesięcy! I to łącznie z wifi, więc nawet przez telefon nie mogę nic napisać. Za to skwapliwie podnieśli cenę usługi.

***
Nie mam kasy. Ale to tak kompletnie nic, bo zawsze tak jest między płatnościami a rentą. Wtedy ratuje mnie wniosek do fundacji o zwrot kosztów leków. W tym miesiącu wniosek opóźniony, bo xero zamknięte i nie dało się odbić faktur, a potem opiekunki nie było, bo przychodzi tylko 2x w tygodniu. Przychodzi znowu jutro, chciałam jej dać wniosek do wysłania. I co? Drukarka nie działa! Nie działa w żadnym porcie USB. Jeszcze mi kilka razy wyłączyła monitor oraz prąd mnie kopnął, chociaż niczego nie dotykałam, TYLKO obudowy kompa, żeby go przesunąć.
Podłączyłam drukarkę do pożyczonego laptopa. Ten też nie chciał drukować, za to przestał się całkiem uruchamiać. Reset nie pomógł, nadal się nie uruchamia i żadnego komunikatu nie ma.
Mój własny w tym czasie wywalił mi jakiś niebieski ekran z krzakami, z których nic nie wynika.



Na szczęście po twardym resecie ruszył. Ale nie wiem, ile to potrwa. A nowa płyta w reklamacji i nie wiem, co z nią dalej. Nie mam nawet żadnego dokumentu, że jest w reklamacji - nie mam ani płyty, ani kasy za nią.

Teraz do kompletu drukarka. W sumie to nawet czekałam, aż się zepsuje, bo czas kupić taką, która nie będzie grymasić, że tego papieru nie ruszy, a na tym wydrukuje jakieś cienie, zamiast tego, co potrzeba. Tyle, że nie mam kasy na nową drukarkę i nie będę miała. Ile może kosztować drukarka laserowa, która będzie drukować na papierze Canson Illustration i na wizytówkowym? Najlepiej kolorowa, ale jeśli okaże się za droga, to chociaż B&W?

Ach, i jeszcze jutro przychodzi serwisant do Internetu. Całe szczęście, że o 15, bo wtedy będzie też opiekunka, więc będzie ciut mniej stresu, lęku, meltdownu.


Płyn w jelitach, wodobrzusze w EDS6a

Wrzucam artykuł na temat płynu w jelitach i wodobrzusza w EDS6a. Nie jestem już w stanie tłumaczyć artykułów, ale wrzucam, bo jeśli kogoś dotyczy temat, to sobie przetłumaczy, nie każda szóstka, która tu trafi, będzie przecież w moim wieku, a młodsze nie mają jeszcze demencji. ;) Niestety jest to kolejne niebezpieczne schorzenie w eds6a, które nie jest leczone, bo nie wymyślono sposobu leczenia dla osób z 6a.

Congenital Chylous Ascites and Ehlers-Danlos Syndrome Type VI

A poniżej fragmenty, w razie gdyby kiedyś ktoś zlikwidował artykuł.

"We report the first observation of a patient with contgenital chylous ascites (CCA) and Ehlers-Danlos syndrome type VI due to primary lymphatic defect with additional vascular anomaly. CCA is a rare condition, and there is limited understanding of its pathophysiology and treatment options. We also review the patient’s treatment course mitigated with octreotide and total parenteral nutritional support, as there are no current established guidelines for CCA".

"There is no current standard treatment for CCA. For mild to moderate chylous ascites without secondary systemic symptoms, dietary management is the first-line modality. Using an MCT-based formula should slow chyle production. A notable decrease in ascites, however, can take 3–8 weeks on dietary changes alone.11-13 If the ascites cause respiratory distress, abdominal compartment syndrome, vascular or perfusion deficits, or peritonitis, then a combination of paracentesis, discontinuation of oral feeds, and initiation of octreotide should be considered.13,14 Our patient experienced hypoxia and worsening respiratory distress due to chylous abdominal accumulation despite MCT formula. We felt this clinical scenario justified immediate TPN and an attempt to slow chyle production with octreotide".

"Octreotide is a somatostatin analogue, and its mechanism of action is thought to affect vascular smooth-muscle contractility with resultant decreased flow through lymphatics.15 Use of parenteral octreotide has been shown to successfully decrease lymph output and chyle leak in both pediatric and adult patients.11-13,16 No treatment guideline currently exists for octreotide use.17 Our experience showed resolution of CCA after 5 days of octreotide at 1 μg/kg/hr with a slow dosage wean and discontinuation over 72 hours. Replacement of drained peritoneal fluid with IV albumin and IV immunoglobulin should be given after paracentesis to support intravascular circulation and especially considered in neonatal chylous ascites, due to their immature humoral immunologic system. Finally, laparoscopy should be used for intervention if ascites prove refractory after 4 to 8 weeks of medical and nutritional therapy. Surgical techniques can include drainage, shunting, pleurodesis, embolization, or direct surgery on the thoracic duct".


poniedziałek, 13 lutego 2017

Nowi domownicy

Dzięki Rice i Szczurowi mam nowych domowników. Miały być 2 dziewczynki, ale w ostatniej chwili okazało się, że jedna zostanie i będzie mieszkać samotnie, więc Szczur zabrał wszystkie 3. Tak więc mam Kwirynę, Kleopatrę i Kasandrę. 2 beżyki (mink?) i jeden błękitek. Mają jakieś 5 tygodni teraz.

Beżyki są nie do odróżnienia i obie mają takie ADHD, że tylko słychać walące karabińczyki, jak skaczą po hamaku. Kasandra natomiast jest podobna do Ofeczki. Prawdopodobieństwo, że trafi się na takiego szczura, jest znikome. A że trafi się na 2 takie z rzędu, to już nie wiem, jakiego rzędu to prawdopodobieństwo. Ale trafiłam! Kasandra nie bawi się z siostrami, nie gania i nie świruje. Jak one się ganiają, to ona siedzi na (nie w!) hamaczku pod samym sufitem tak, że pleckami wciska się w dach klatki. Chce być jak najdalej od sióstr, a najlepiej to na rączkach albo pod bluzką. I miziaj!












video

video



sobota, 11 lutego 2017

Nadrabiam zaległości

Nadrabiam zaległości znowu. Najpierw może napiszę o zabawie z kompem. Mój stary komp bardziej nie działa, niż działa, o czym już pisałam. Tata był tak dobry i kupił mi nową płytę główną. Kocio ją zainstalował. I co? I nico, płyta nie działa! Ręce mi opadły, bo ostatnio ciągle jakieś reklamacje, zwroty, puste paczki itd. Przechodzenie przez to, kontakt z obcymi, reklamacje, pisma, maile - to nie są rzeczy, które mógłby robić aspi, a już zwłaszcza aspi nisko funkcjonujący. Miałam nawet pisać notkę na ten temat, ale... nie miałam na czym.

Nowa płyta nie działała i stara też przestała. Przez całą niedzielę nie miałam kompa. Dostęp do fb miałam przez telefon, więc wiadomo - można oglądać i lajkować, ale nie pisać. Kontakt tylko z przyjaciółmi, bo już np. sprawdzić kalendarza czy umówić się gdzieś do lekarza - nie było jak.

Kontakt to jeszcze mały pikuś. Bardzo szybko się okazało, że największym problemem jest cisza w domu. To, że nie mogłam czytać, bo nie było na czym odpalić Ivony, a inaczej czytać nie mogę. I to, że nie mogłam włączyć żadnego filmu, żeby sobie pomóc.

Miałam wieżę z radiem, tyle że sama muzyka bez wizji nie działa. Tak jest od jakichś 7 lat albo i więcej - praktycznie w ogóle nie mogę już słuchać muzyki, bo wtedy jednocześnie nie da się ani włączyć filmu, ani Ivony, a sama muzyka nie wystarcza, żeby zapobiegać napadom lęku i depresji (i myślom samobójczym; właściwie to nawet nie myślom, tylko działaniom, bo u mnie to nie są żadne myśli).

Bez możliwości zajęcia uwagi (a da się to zrobić jedynie jednocześnie wizją i fonią) niewiele brakowało, a wyszłabym po prostu przez balkon.

Tak, mam telewizor, ale nie mam telewizji. Nie mam nawet podstawowych programów. Mam tylko dwójkę, która śnieży tak, że nic nie widać. Próbowałam się tym ratować, ale w dużym pokoju kaloryfer w ogóle nie grzeje. Po 10 minutach miałam zapalenie nerek i ból. Więc włączyłam grzejnik elektryczny - nie chcę wiedzieć, ile zapłacę za prąd za miesiące zimowe, skoro za letnie policzyli mi 400 zł. :/

Sama tv bez wizji nie wystarczyła, a z dala od biurka i bez kompa i wzorów nie mogłam się zająć np. scrapowaniem. Wyklejanie kryształków czy kolorowanie też potrzebuje filmu w tle, a w dużym pokoju nie ma biurka, jest tylko telewizor i zimno.

Było ciężko, naprawdę było ciężko. Jak ktoś ma jakieś wątpliwości, jak wpływa komputer na życie osoby z EDS6a, to już wie, że komputer ratuje życie na różne sposoby. Bez komputera nie ma się kontaktu z nikim, także z lekarzami, ani nie można wykonywać podstawowych czynności, żeby jakkolwiek się zająć i nie zwariować.

Dopiero w poniedziałek ojciec pożyczył mi swojego laptopa. Na tym lapku chrome działał jeszcze gorzej niż na moim starym popsutym kompie. Do tego okazało się, że - znowu tak samo jak na starym - Internet co chwilę znika i wiesza kompa tak, że można jedynie zrobić twardy reset. Myślałam, że to wina starego kompa, a tu się okazuje, że nie, że to wina UPC. Do tego na laptopie nie można było w żaden sposób pisać. Nie dość, że trzeba było trzymać ciągle ręce w górze, bo nie dało się na niczym ich oprzeć, to jeszcze klawiatura nie pisała tego, co ja pisałam. Przyciskanie klawiszy nie powodowało, że naciśnięta litera pokazywała się na ekranie, jak to się normalnie dziać powinno.

Więc nadal nie miałam z nikim kontaktu, bo nie mogłam do nikogo napisać, ale za to mogłam włączyć filmy i Ivonę! To mi literalnie ratowało życie, więc byłam i tak szczęśliwa, że tego lapka mam.

Potem się okazało, że nowa płyta nie działa na innym sprzęcie. Za to stara owszem. Wczoraj kocio zainstalował mi z powrotem starą płytę i znowu mam starego rzęcha, który nie chce działać, ale przynajmniej mam myszkę i klawiaturę w miarę do użytku + filmy + Ivona. Na dłuższą metę nie do zniesienia, ale na daną chwilę wystarcza, żeby przetrwać.

Nowa płyta do reklamacji. Oczywiście to się skończyło atakiem lęku.

Wiecie, od jakiegoś czasu jestem na grupie dla dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Wcześniej z aspimi kontakt miałam sporadyczny, teraz czytam, jak się dzielą swoim codziennym zmaganiem z życiem. Stąd wiem, że nie jestem w tym sama czy nienormalna. Spotkałam kogoś, kto ma inteligencję taką jak ja, jeśli nie wyższą (bo przecież nie ma demencji), a nie jest w stanie funkcjonować sam i stara się o miejsce w DPS. Nie jest w stanie ogarnąć zwykłej codziennej rzeczywistości. Wie, jak się gotuje, jak się pierze, jak się załatwia różne sprawy w urzędzie, ale rzeczywistość się rozłazi i ta osoba nie jest w stanie tego robić ani nawet wytłumaczyć, o co chodzi. To typowe u niżej funkcjonujących aspich, takich jak ja. Ja też nie jestem w stanie tego robić. I nie, pisanie maili nie jest żadnym sposobem na kontakt - bo tego też nie jesteśmy w stanie ciągle robić! Aspi może miesiącami nie odpisywać najbliższym i tracić przez to przyjaciół, którzy tego nie rozumieją, a w sprawach urzędowych? To nas przerasta. Nie możemy się tym zajmować. Do tego powinien być asystent! Asystent, który załatwi reklamację płyty, ustali jakiś plan, zminimalizuje kontakty aspiego z innymi ludźmi, zamortyzuje go w kontakcie ze światem. Sam aspi w zderzeniu ze światem zawsze przegra (oczywiście mam tutaj na myśli aspich nisko funkcjonujących i myślę o tym, żeby pisać więcej notek z ich perspektywy, bo wysoko funkcjonujący aspi nie mają takich problemów).

Mam koleżankę, z którą się świetnie rozumiem w sprawach związanych z ZA, a która używała znanego jej kompa chłopaka, bo jej się zepsuł i nie była w stanie psychicznie unieść tak dużej zmiany jak nowy komp. Nowy komp długo leżał nieużywany. Ja mam identycznie. Zmiana na pożyczonego kompa była dla mnie Mt. Everestem, na którego musiałam się wspiąć, żeby się ratować od samobójstwa. Jeszcze tego nie przepracowałam, a już muszę pisać reklamację płyty!

Płytę muszę odesłać na własny koszt (to spora paczka), mimo że to nie moja wina, że nie działa. Paczkę może wysłać opiekunka dopiero w poniedziałek. Czas mija, ja nie mam działającego kompa i nie wiem, kiedy będę miała i czy w ogóle uznają mi reklamację. A jeśli nie, to kupa kasy w błoto. Nawet nie mogę o tym myśleć, bo mi się słabo robi.

***
Kolejna sprawa - wniosek o refundację vigilu. Gdyby nie Gosia, która tego pilnuje, jeździ po Wawie, zbierając papierki, wydzwania w milion miejsc, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, byłoby po wniosku. A tak neurolog wypisała nowy wniosek i Gosia dalej przejęła pałeczkę. Dzięki temu opiekunka w poniedziałek wyśle papiery i będę czekać na decyzję. Nie wiem, czy się na mnie nie będą chcieli odegrać za to, że nie wysłali mi zapotrzebowania. Tak czy siak znowu jestem ofiarą cudzych błędów. A ile stresu mnie to kosztowało! Ile nerwów Gosię! Jak ją urzędas naobrażał, jak na nią wrzeszczał przez telefon! Tego się nie da opisać. I nawet nie chodzi już o ten błąd - bo czy to MZ nie odesłało dokumentu, czy to poczta go nie dostarczyła - cóż, człowiek to nie maszyna, może popełnić jakiś błąd, o czymś zapomnieć, coś pomylić. Ale w takiej sytuacji się przeprasza, odsyła dokument czy reklamuje list (to nadawca reklamuje!). A nawet jak się już naprawdę nic nie może zrobić, żeby pomóc, to się rozmawia normalnie, kulturalnie, po ludzku, a nie wydziera, wyzywa i wini innych za własne błędy!

***
Zmieniono mi - znowu! - opiekunkę. Już mi ręce opadają. Mają moją diagnozę, wiedzą, że nie wolno wprowadzać takich zmian, a robią to lekką ręką. Mało tego, nie powiadomiono o tym ani mnie, ani opiekunek i jeszcze to wszystko zwalano na mnie. Zamiast mnie powiadomić, kto i kiedy do mnie przyjdzie, wysyłają mi obie opiekunki. I to jeszcze tak, że już miałam jedną opiekunkę 2 razy w danym tygodniu, tymczasem druga mnie informuje, że przyjdzie następnego dnia. Myślałam, że znowu coś zmieniono, że jednak będę mieć więcej niż 2x2h tygodniowo i 2 opiekunki. Coś mnie tknęło i zapytałam. Okazało się, że jedna opiekunka nie wie o drugiej i na odwrót. To ja mam je o tym informować?!

Potem kazano mi wybierać. Uchyliłam się od wyboru. Gdyby któraś opiekunka była zła, niegrzeczna czy coś, to mogłabym wybrać, ale w sytuacji kiedy obie są ok - ja nie podejmę decyzji. Poprosiłam jedynie, żeby mi znowu nie zmieniali za chwilę opiekunki. Więc wybrano mi nową, bo stara "ma umowę tylko do maja". Tyle że nowa mi potem powiedziała, że też ma umowę tylko do maja! I co, znowu mi zmienią opiekunkę? Już naprawdę ręce opadają.

Koordynatorka z OPS faktycznie dopilnowała i ponoć jestem jedyną osobą, której zwiększono ilość godzin. Mam teraz 2x2h tygodniowo. To niestety nadal nie wystarcza. W domu syf, opiekunka nie ma kiedy posprzątać czy pomóc mi cokolwiek ugotować, bo czas zżera jej załatwianie spraw poza domem. Miał być identyfikator, a nie ma, więc nadal wszędzie stoi w kolejkach. Głównie w przychodni, aptece i na poczcie. Ostatnio nie starczyło już czasu na xero faktur, więc nie mogłam wysłać do fundacji wniosku o refundację leków, a co za tym idzie nie mam na kolejne.

Wczoraj większość z tych 2h zmarnowałyśmy na wycieczkę do przychodni. Sama już nie byłabym w stanie tam dojść, jeszcze w takich warunkach - chodnik nieodśnieżony, poręcz nie odlodzona, a na schodach, którymi się schodzi, zalega śnieg, który tam zwalono z całych schodów. ON nie ma jak dostać się do przychodni i z niej wydostać. Zgłaszałam to ponad rok temu i nadal nic nie zrobiono! Ja już nie mogę chodzić po schodach, nawet z pomocą - jak kolano mi się ugnie - orteza przecież temu nie zapobiega - to co, myślicie, że opiekunka mnie złapie? Haha! Bardzo zabawne. Ale przychodni to nie obchodzi. To jedyna przychodnia, do której ON z okolicy są w stanie dojść, a nie da się do niej dostać.

Na szczęście już po chemii. Nie dostałam 500 ml, tak jak zalecił lekarz, bo apteki nie chciały mi sprzedać tej dawki. Dostałam większe stężenie niż wcześniej, ale nadal nie tyle, ile powinnam. Czułam się po tym dużo gorzej, pierwszego dnia wymiotowałam, nie mogłam nic jeść. Miałam wrażenie, że płonę, chociaż było mi zimno. I cały wieczór się trzęsłam jak głupia. Jestem coraz słabsza, a chemia jeszcze się dokłada.

***
Neuralgie mam teraz praktycznie codziennie. Budzę się z nią, a jak biorę leki, to po paru godzinach neuralgia i tak wraca. Niestety wszystkie bóle w eds6a są nasilone przez mastocytozęMastocytoza, która jest objawem 6a, podbija prawie wszystkie rodzaje bólu, w tym bóle neuropatyczne, neuralgie, migreny itd., które u zdrowych (bez eds i mastocytozy) są dużo słabsze. Te same bóle u osób bez deficytu hydroksylizyny są słabsze i do tego jeszcze działają na nie leki, które potrzebują HL i P450 do przetwarzania. Szóstki obrywają z każdej strony tylko dlatego, że mają deficyt HL.

Staram się coś robić mimo to. Kontynuuję układanie scrapów. Zabrakło mi szafeczki, chciałam dokupić, ale okazuje się, że nie ma i nie wiadomo, kiedy będzie dostawa. Więc wszystko nadal leży na podłodze, na stole i blacie w kuchni - bo nie ma gdzie.

piątek, 10 lutego 2017

Listomat

Mam dużo do napisania, ale dziś zupełnie nie mam na to siły. Napiszę tylko, że nareszcie mam założony listomat. Okazuje się, że to nic nie kosztuje. A dzięki listonoszowi będą tam trafiały wszystkie przesyłki i listy do mnie. Jeśli ktoś chce do mnie napisać, to zapraszam. :-)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

Ten kod wydaje mi się dziwny. Pocztę mam tuż za rogiem, ale mój kod jest zupełnie inny. To może ktoś mi wyśle pocztówkę, żeby sprawdzić, czy to faktycznie działa? :)