wtorek, 12 czerwca 2018

Rutyna poranna

Wszyscy piszą morning routine, to ja też napiszę. Tak wygląda poranek szóstek, nie tylko mój, ale piszę w swoim imieniu, bo tak mi łatwiej. Oczywiście opis dotyczy ostatnich miesięcy. Im dłużej się żyje, w tym gorszym się jest stanie i tym trudniejsza jest to pora.

Staram się nie nastawiać budzika, bo jest to bardzo niebezpieczne. Nagłe wybudzenie niebotycznie podnosi puls, co oczywiście może spowodować pęknięcie serca bądź naczynia, a więc śmierć. Cóż, jeśli już mam umrzeć, to nie od budzika.

Śpię minimum 12h, a co kilka dni organizm wymusza na mnie 18h snu - to wiele mówi o jego jakości, prawda? Kiedy brałam leki na sen, organizm nie wymuszał na mnie 18h snu, co pozwala myśleć, że leki jednak poprawiają jakość snu, nawet jeśli nie pomagają zasnąć. Na pewno mogę powiedzieć, że kiedy biorę leki na sen, to budzę się rzadziej (ok. co godzinę, a bez leku - co 15 minut) i oddycham lepiej, rzadziej budzi mnie bezdech, a jeśli już, to tylko ten wynikający z nadmiaru flegmy.

Noc jest ciężka. Mimo że na noc, co 12h, biorę bunondol, już po 30 minutach leżenia znacznie nasila się ból, zwłaszcza miedniczny, ten typowy tylko dla 6a. Owszem, można go zmniejszyć, biorąc 2 razy więcej bunondolu, ale wtedy musiałabym znacznie szybciej zwiększać dawkę, na co nie mogę sobie pozwolić, bo alternatywy przecież nie ma. Morfina nie jest alternatywą, bo nie działa - jest przetwarzana przez cytochrom P450, czyli właśnie ten, który w 6a nie działa. Jedyne, co u mnie wywołuje morfina, to kolka żółciowa, p-bólowo nie ma działania żadnego.

Tak więc kiedy ten ból się pojawi, to potem mocno utrudnia mi wstanie i w ogóle zmienianie pozycji. Czasami w ogóle nie jestem w stanie przeturlać się z boku na bok (tak, przeturlać, innej możliwości po prostu nie ma). W nocy nie tylko nasila się ból, ale też hipotonia. Sen powoduje zwiotczenie mięśni u każdego człowieka, tyle że u zdrowego to zwiotczenie znika w momencie, kiedy się budzi, a u mnie dużo dłużej utrzymuje się zwiększona hipotonia, bo to zwiotczenie ją nasila. Kiedyś mogłam wstawać po przebudzeniu, ale już od dawna nie jest to możliwe.

Poza tym ja budzę się maksymalnie senna. Tak bardzo senna, że w pół sekundy zasypiam z powrotem. I zanim wstanę, zaliczam bardzo wiele mikrosnów, kiedy siłą woli usiłuję się powstrzymać od ponownego zaśnięcia. Jest to skrajnie trudne - vigil wezmę przecież dopiero, kiedy już wstanę.

Ten czas senności po przebudzeniu to jest na ogół taki okres, z którego nic nie pamiętam. Jeśli będziecie wtedy do mnie mówili, to nie tylko nie zapamiętam, ale nagadam Wam głupot, bo nie będę świadoma!

Od 2 lat, czyli odkąd mam wrzody, rano budzę się z mdłościami, albo wręcz wymiotami. I nie da się tego uniknąć, nawet jeśli najem się na noc. Branie atossy na noc też nic nie daje, bo rano ona i tak już nie działa. Na szczęście te wymioty szybko przechodzą - jak tylko zjem biszkopta przed lekami - bo wynikają tylko z tego, że żołądek jest pusty. Nie wymiotuję, kiedy coś jest w żołądku (aczkolwiek ostatnio przez kilka dni właśnie po jedzeniu mdłości mi się nasilały, nie wiem czemu).

W tym momencie ważna jest jedna rzecz - jeśli mnie budzicie, to absolutnie bezwzględnie musicie zwolnić łazienkę! Dlaczego tak usilnie walczę z sennością po przebudzeniu? Bo wiem, że dosłownie za moment będę musiała w przyśpieszonym tempie lecieć do ubikacji! Muszę się zbierać szybko, 15 minut w łóżku to max. Kilka, kilkanaście minut po przebudzeniu zaczynają się boleści jelit! Raz, że mam nietrzymanie moczu i kału, więc nie mogę czekać, aż ktoś z tej łazienki wyjdzie, dwa, ból mi na czekanie nie pozwala! Kiedy zaczynam czuć parcie, to jest pewne, że oddawanie stolca zacznie się już w drodze do łazienki. Jelita nie dają mi nawet kilku sekund. Nie mogę czekać.

I to nie jest tak, że jak ktoś mnie wcześniej obudzi, to będę miała więcej czasu do boleści jelit. One nie będą czekać. Jak mnie ktoś wcześniej obudzi, to boleści po prostu zaczną się wcześniej i tyle.

[to jest ten moment, który ostatnio matka wybrała sobie na nachodzenie mnie! Jest celowo tak dokładnie wybrany. Matka celuje w godzinę, kiedy ani jeszcze nie wzięłam leków, ani nie zdążyłam się wypróżnić]

To jest moment dnia, kiedy mdleję  z bólu i hipotonii. Największy ból z całego dnia zdarza się właśnie w tym momencie. Dodatkowo pojawiają się boleści jelit. Nasilona hipotonia. Oraz nasilona hipersomnia, bo nadal jeszcze nie wzięłam leków. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie tego - wnioskuję to z zachowań ludzi, którzy uważają za stosowne zmuszanie mnie do znoszenia tego. Gdyby tego doświadczyli, nigdy by na taki pomysł nie wpadli, no chyba że byliby sadystami. TO WŁAŚNIE JEST NAJWIĘKSZY BÓL ZNANY MEDYCYNIE. Nie ma już większego!


Po toalecie dopiero mogę wygodnie usiąść przy biurku. [to jest pierwszy moment po przebudzeniu, kiedy już chodzę i mogę np. otworzyć drzwi listonoszowi, ale nie mogę jeszcze przyjmować gości, bo ból jest za duży, więc nie jestem w stanie normalnie rozmawiać!] I dopiero tam z biegiem czasu odzyskuję siły. Nie, nie biorę leków od razu. Kiedyś tak robiłam, ale od 2 lat mam krwawiące wrzody, więc nie mogę nic wziąć na pusty żołądek. Ale nie mogę też jeść rano, bo skończy się takimi samymi boleściami jak wyżej (a mam je od 15. roku życia). Dlatego co rano przed lekami jem 4 biszkopty. Takie małe, okrągłe, ale większych nie jestem w stanie. Nie jestem też w stanie jeść nic, co wymaga gryzienia, bo hipotonia nadal jest zbyt duża. Poza tym nie byłabym w stanie nic stałego przełknąć, bo przełyk jest jeszcze wiotki, udławiłabym się. Biszkopty rozpuszczają się na języku i przechodzą przez przełyk razem z sokiem. Nimi też zdarza mi się udławić, ale tu znowu nie mam wyboru. Nie mogę z tym czekać, bo już jest za późno! Już jest po 12! Nie mogę czekać jeszcze dłużej, bo od 2h już nie wytrzymuję bólu (bunondol działa tylko ok. 10h), a poza tym musiałabym wziąć leki później w nocy, a do 1 raczej nie doczekam, to już za późno. Nie mogę też wziąć ich wcześniej, bo 1.  musiałabym wziąć wcześniej wieczorem, a potem rano, 2. jeśli wezmę bunondol wcześniej, to przestanie działać też wcześniej, więc będę musiała znowu go wziąć wcześniej - a to już zaburzy cały misternie wypracowany plan spania i czuwania.

Jeśli ktoś mnie obudzi wcześniej, to zniszczy mi cały dzień. W EDS6a to tak nie działa jak u zdrowych. Przez to, że dziś mnie ktoś obudził 1.5h wcześniej, nie mogłam już zasnąć i dospać do planowej 12. To oznacza, że cały dzień będę bardziej senna, że vigil już nie zadziała i że będę miała atak snu. Organizm zawsze odbiera sobie więcej snu, niż stracił, czyli dziś atak snu będzie trwał dłużej niż 1.5h. Dla mnie jest to cały zmarnowany dzień. Bo moja senność to nie jest senność zdrowego, który mimo niej jest w stanie pracować. Moja senność nie pozwala mi na nic, nie jestem już w stanie w ogóle czytać! Bo to nie jest normalna senność, tylko hipersomnia! Vigil działa tylko wtedy, kiedy śpię tyle, ile potrzeba. Zadziałałoby zwiększenie dawki, ale nie mogę jej zwiększyć, bo wtedy nie zasnęłabym wieczorem! I nie spałabym w nocy. Zasnęłabym ok. 8 rano, spałabym w dzień, a wieczorem miałabym już odwrócony rytm! A przecież nie mogę pozwolić na przywrócenie naturalnego rytmu sowy, bo nikt mi nie pozwoli tak funkcjonować. Ci sami ludzie, którzy wymuszają na mnie niebezpieczną zamianę rytmu sowy na rytm skowronka, jednocześnie sami zaburzają mi rytm skowronka!

Zamiana rytmów dobowych jest nienaturalna dla człowieka. Jest niebezpieczna nawet dla zdrowego. W 6a gwałtownie nasila ryzyko śmierci z 2 głównych powodów, z jakich się w 6a umiera: pęknięcie serca i hipotonię. Nikt nie ma prawa wymagać od kogoś takiego ryzyka.

Jeszcze jedna sprawa. Nie mogę pozwolić sobie na odstępstwo w kwestii brania leków. Nie mogę wziąć bunondolu w innym terminie - już pisałam wyżej dlaczego. Nie mogę też zaburzyć brania biblocu. I tak biorę już większą dobową dawkę niż wolno. Nie mogę zwiększyć przerwy między biblocami, bo podniesie mi się puls i umrę. Nie mogę zmniejszyć przerwy między biblocami - bo obniży mi się puls, dostanę zapaści i umrę.

[Tak jest ze wszystkimi lekami. Kiedy 2 lata temu matka ukradła mi leki, zwiększyła ryzyko mojej śmierci po wielokroć. Zanim dostałam nowe recepty, minął tydzień. Tydzień bez leków w stanie agonalnym! Przez ten tydzień tylko modliłam się o śmierć, bo to nie było życie.

Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu bólu (bunondol).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia serca (bibloc).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia tętnicy (valsacor).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu samobójstwa (leki p-depresyjne).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu braku snu (promazyna).]

Wracając do tematu. Po 4 biszkoptach biorę leki. A potem po prostu siedzę przy biurku, czytam, przeglądam fb, czekając, aż leki zaczną działać. Bunondolowi potrzeba ok. godziny. I dopiero wtedy mogę zacząć coś robić. Wstać i zaparzyć kawę np. Spotkać się z kimś. Bunondol nie eliminuje bólu niestety, ale lepiej niż godzinę po jego wzięciu - po prostu nie będzie.

Jeśli chcecie się ze mną umówić na godzinę wcześniejszą niż 13, pertraktujcie z EDS6a, nie ze mną. Bo ja tu nie mam nic do gadania. Nic tu ode mnie nie zależy. Ja sobie tego nie wybierałam.

Jeśli umiecie sprawić, że będę w takim stanie jak o 13, tylko kilka godzin wcześniej, bez nasilenia objawów i straty dnia, to zróbcie to! Będę Wam wdzięczna, bo to dodatkowy czas wyrwany dla życia. Jeśli nie - to nie proście mnie, żebym to wszystko wzięła na siebie, bo ja już nie jestem w stanie znieść więcej.

Jeśli się umawiacie na 13, to przychodźcie o 13. Nie o 12:30. Jeśli Wam się wydaje, że możecie się umówić na 13, a przyjść na 12:30, to gratuluję: nie znacie 6a! Jeśli się umawiam na 13, to o 13 jestem gotowa. Nie przed. O 12:30 to mogę akurat mdleć w toalecie. Tak jest, kiedy się umawiam tak bardzo rano. Nie mogę nastawić budzika jeszcze wcześniej, bo już samo jego nastawienie jest szkodliwe. Ustawiam na tyle wcześnie, żeby organizm zdążył z boleściami i żeby leki zdążyły zacząć działać. Jeśli umiecie sprawić, że organizm i leki uwiną się szybciej - to zdradźcie mi tajemnicę, jak to zrobić. ;)

Inaczej jest po 13. O 13 jestem po prostu gotowa - po boleściach i leki już działają. Będą działać przez jakieś 10h od tego momentu. Więc jeśli przyjdziecie po 13, to czy to będzie 14, czy 16, nie ma to już większego znaczenia dla mojego organizmu, bo on już swoje zrobił i przez kilka godzin może jakoś funkcjonować. Jeśli się umówicie o 15, a przyjdziecie o 14:30, to się nic złego nie stanie. Ważne jest tylko to, żebyście nie zjawili się, zanim leki zaczną działać, bo to byłaby wyrafinowana tortura.


PS. Z lekami to jest tak. Biblocu nie mogę wziąć ani później, ani wcześniej. I jedno, i drugie jest niebezpieczne (tak samo jak nagłe jego odstawienie), a nie mam w domu nic, co mogłoby przeciwdziałać i za niskiemu, i za wysokiemu pulsowi.
Bunondol natomiast mogę lekko przesuwać. Czasami rano staram się go wziąć później, o ile jestem w stanie wytrzymać ból, bo wtedy wieczorem będzie działał dłużej. Robię to w ramach ciągle tej samej dawki, która już jest tak wysoka, że zdrowy taką ilością mógłby popełnić samobójstwo. Nie mogę zwiększyć dawki, bo nikt mi większej nie wypisze. Poza tym nie chcę jej zwiększać. Jeśli ten lek przestanie działać, to dla mnie będzie oznaczać śmierć, bo innych leków nie ma. Medycyna nie wymyśliła w ogóle leku na ból w EDS6a. Bunondol działa 40-krotnie silniej niż morfina.

PPS. Godziny, które opisałam, mogą się zmieniać. Takie są w tym momencie mojego życia, ale organizm mimo leków i usilnych prób i tak dąży do powrotu do normalnego rytmu, tylko rytmu sowy. Więc istnieje tendencja organizmu, żeby budzić się coraz później, coraz później. I coraz później zasypiać. Sądzę, że to właśnie dlatego leki nasenne tak często nie działały. Był okres, kiedy organizm budził się ok. 17 i musiałam go przemocą przestawiać. Bo to jest przemoc, w dodatku znacznie niszcząca mi zdrowie i skracająca życie. Najzdrowiej jest funkcjonować między 18 a 6 rano. Jest się wtedy najbardziej rozbudzonym, twórczym, najwydajniejszym i ma się najwyższą inteligencję. I to nie jest moje subiektywne odczucie, tylko wyniki badań (i tu)! Do tego właśnie codziennie od 40 lat dąży mój organizm i odwracanie tego rytmu znosi coraz gorzej. A mimo to dzień w dzień męczę się, żeby zatrzymać ten nienaturalny rytm. Czy ktoś mógłby to wreszcie docenić?

niedziela, 10 czerwca 2018

Kombinacje ze snem

Mam coraz większe problemy ze snem. Przez ponad rok brałam Mirtagen, 15 mg, ale przestał działać. W styczniu zwiększono mi dawkę z 15 do 30. Niestety nie poprawiło się działanie. Na ostatniej wizycie u psychiatry ustaliłyśmy z lekarką, że nie zwiększy mi dawki do 45, tylko ten miesiąc przeczekam do wizyty u neurolog, bo to ona zajmuje się moim snem. Wykupiłam Mirtagen 30, ale postanowiłam poeksperymentować.

Mirtagen należy do leków złośliwych. Niestety fatalnie się po nim tyje. Nie działa tak jak sterydy, po których jedynie zwiększa się apetyt, ale jak się nie zmieni diety, to się nie przytyje. Mirtagen nie zwiększa apetytu - on zwiększa masę ciała. Nieważne, że się pacjent nadal trzyma tej samej diety i niczego w niej nie zmienia, i tak koszmarnie utyje.

Problemy to powoduje dwa. 1. Nie wiem, czy się w tym roku zmieszczę do wózka, a przecież nie mogę kupić nowego. 2. W EDS6a nie wolno chudnąć, bo chudnięcie oznacza nieodwracalną utratę mięśni. W innych typach EDS można chudnąć, bo można odzyskać te mięśnie fizjoterapią i ćwiczeniami, a już na pewno samym chodzeniem. W 6a niestety nie można. Czyli jeśli po odstawieniu Mirtagenu schudnę (a jednak wolałabym, bo z jakiej racji mam mieć otyłość, skoro ani na nią nie zasłużyłam, ani jej nie jestem winna, bo się nie obżeram?!), będę jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jestem teraz.

Przestraszyłam się, że przez ten miesiąc utyję jeszcze bardziej, więc z miejsca odstawiłam Mirtagen. No i zaczął się horror. Uświadomiłam sobie, że neuran działa na mnie tak, że mnie po prostu zwala z nóg i przez to mogę go brać tylko przed snem. Tyle że tak działa 6 kapsułek - na neuralgię. Nie mam zamiaru brać 6 neuranów codziennie, żeby zasnąć, bo co jeśli się przyzwyczaję i neuran przestanie działać na neuralgię? Nie zaryzykuję, bo alternatywy nie ma. A jedna kapsułka może nie działać. Ale spróbowałam z jedną - i zasnęłam! 2 razy zasnęłam normalnie, a raz - dopiero po 6 rano, jak już było widno. Czyli neuran raz działa, a raz nie, jak Mirtagen.

Nie wiedziałam, czy to neuran, czy przypadek, więc kolejnej nocy nie wzięłam neuranu. I nie spałam. W ogóle. Ani godziny. Miałam za to halucynacje przez większość nocy, więc jak widać, w EDS6a ma się halucynacje pierwszej nieprzespanej nocy, a nie dopiero po 3 nocach.

Kolejnego dnia miałam atak snu już o 18, i to bez żadnych leków. Obudziłam się o 12. Czyli spałam 18h. Po przebudzeniu nadal byłam senna! Ale mimo to zmusiłam się do wstania.

Neuran poprawia też działanie vigilu. Po jednej kapsułce neuranu na noc, rano wystarczy mi w miarę jedna tabletka vigilu, a nie 2 czy 3, jak bez neuranu. A może to po prostu Mirtagen osłabia jego działanie.

Kolejnej nocy przespałam 12h bez leków, czyli w miarę normalnie, jeśli nie brać pod uwagę tego, że bez leków to żaden sen, bo się budzę co 15 minut.

W piątek minął tydzień bez leków na sen. Co prawda zasypiam, ale muszę się bezwzględnie położyć najdalej o północy, bo potem nie zasnę. Jeśli się np. zaczytam, to nawet jeśli położę się o 2, nie zasnę od razu. Zrobi się widno, ranek przyjdzie, a wtedy jest jeszcze trudniej zasnąć. Takie noce są najgorsze.

Najgorsze, że mimo odstawienia leków nasennych, nadal mam problem z wybudzaniem się rano. To jest niemożliwe. Nawet jeśli obudzi mnie budzik, to i tak jestem tak senna, że natychmiast z powrotem zasypiam. I każde zaśnięcie to od razu sen. Nie mam faz bez snu. Sny pojawiają się jeszcze na jawie (!!), kiedy już niby zasypiam, ale jeszcze mam świadomość, co się dzieje wokół mnie. Wcześniej myślałam, że to leki nasenne powodują, że nie mogę się wybudzić, że to one działają za długo i osłabiają działanie vigilu. Miałam rację tylko w tym drugim - rzeczywiście teraz, kiedy nie biorę mirtagenu, wystarczy mi jedna bądź 2 tabletki vigilu, a nie 4. Niestety nadal mam ataki snu w dzień, na ogół ok. 18-19, ale potrafię mieć atak snu już godzinę po wstaniu. Mój organizm domaga się 18h snu. Nadal jest senność, więc nadal jest nasilona hipotonia, co oznacza, że mam też problemy z oddychaniem. Są noce, kiedy nie mogę spać, bo muszę oddychać. Przestaję oddychać na pograniczu jawy i snu, co mnie natychmiast wybudza. Usiłuję zmusić organizm, żeby oddychać głębiej, ale on nie chce. Jak ja to przestaję robić, to on też, więc zamiast spać, siedzę i zmuszam go do oddychania. :/ Takie jazdy na lekach nasennych zdarzały się, ale rzadko, raz na jakiś czas. Bezdech nie jest niebezpieczny. Zawsze wybudza. No ale chodzi właśnie o to, skoro wybudza, to nie śpię. Próbuję otwierać okno - w sypialni nie mogę, bo natychmiast musiałabym brać antybiotyki. Uchylam lekko lufcik w kuchni i wtedy faktycznie lepiej mi się oddycha, ale z kolei nie mogę spać przez kolkę nerkową. Tak, od lipca nadal mam niewyleczone zapalenie nerek!

Co bym chciała?
1. Zasypiać normalnie - wtedy, kiedy zechcę się położyć.
2. Budzić się po 8h, a nie co chwilę.
3. Po tych 8h być wyspaną.
4. Nie mieć senności i ataków snu w dzień.

Od 42 lat nikt nie umie przepisać mi leków, które tak będą działały. Czasami mam wrażenie, że ktoś się na mnie uwziął, bo inni jakoś tak mają, czyli ktoś im dobrał leki poprawnie, więc dlaczego mnie ich nikt nie chce dobrać?! Moje minimum jest takie: żeby senność nie nasilała hipotonii. Ile osób hipotonia zabiła, tylko dlatego, że nie spali w nocy? No właśnie!