tag:blogger.com,1999:blog-4830786638404751263.post5783098661855481533..comments2022-12-12T16:08:31.813+01:00Comments on Zespół Ehlersa-Danlosa VI: Jeśli odpowiedź brzmi NIE - nie piszcieDagmara Gorczyńskahttp://www.blogger.com/profile/16409318010525867266noreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-4830786638404751263.post-66795058839420898772016-10-04T23:27:20.272+02:002016-10-04T23:27:20.272+02:00Hej, dzięki za odzew! Mam wrażenie, że za PRL ze s...Hej, dzięki za odzew! Mam wrażenie, że za PRL ze szkołami było o niebo lepiej. Całą podstawówkę i co najmniej 3 dni w liceum miałam na popołudnie. Zaczynałam o 12:30, 13:30, nawet o 15:30, co było powiewem normalności. Teraz otoczenie świadomie niszczy zdrowie 30% populacji, a co gorsza, robią to nawet instytucje medyczne. :( Przecież wystarczyłoby zatrudnić nas na nocnych zmianach.<br />Dzięki wielkie za chęć wsparcia, to jest dla mnie ważne. Staram się nie marudzić za bardzo, tylko podchodzić do objawów obiektywnie, patrzeć z boku. A obiektywnie rzecz biorąc, jeszcze nie mam najgorzej, są osoby w dużo gorszym stanie. I nie mam na myśli tych, które zmarły, bo te mają już najgorsze za sobą, ale te, które nie mogą umrzeć i muszą znosić np. koszmarne natężenie 6a, bo mają np. dużo większy deficyt HL niż ja. Takie osoby istnieją i nie są leczone. :( Nie pociesza mnie, że inni mają gorzej, ale daje mi to świadomość, że mogłam trafić gorzej. Nawet nie umiem sobie tego wyobrazić.<br />Pozdrawiam Cię serdecznie!Dagmara Gorczyńskahttps://www.blogger.com/profile/16409318010525867266noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4830786638404751263.post-38028981200374477122016-10-02T01:25:37.191+02:002016-10-02T01:25:37.191+02:00Bardzo Ci współczuję. Trafiłem tu przed momentem, ...Bardzo Ci współczuję. Trafiłem tu przed momentem, uderzyła mnie ilość wspólnych tematów, ten blog jest tragicznie bliski, choć wiem, że wcelowałem genetycznie o wiele lepiej - mój EDS nie został sklasyfikowany, ale biorąc pod uwagę, że w wieku dziewiętnastu lat zmagam się głównie z bólem stawów i kręgosłupa(nie ma dla mnie dnia bez końskich dawek opioidów, moje życie to praca, by mieć na leki, by móc dalej pracować i chociaż trochę się uczyć), strzelam, że to któryś z lżejszych wariantów(trafiałem na samych lekarzy dziecięcych, którzy pierwsze co słyszeli o tej chorobie, a niby warszawa to takie rozwinięte miasto); ale zachwiał mnie fakt, że dawniej stwierdzono u mnie lekki zespół aspergera, a hipersomnię(również tryb nocny) leczyłem jeszcze dwa lata temu metylofenidatem, póki nie znalazłem CKU, w którym zaczynam lekcje o 15:20 i jestem w stanie przetrwać tych kilka godzin. Nie chcę, żebyś poczuła się urażona. Jestem świadomy, że mój przypadek jest o wiele lżejszy, nie zamierzam na Tobie zawisnąć prosząc o pomoc, ale piszę w pierwszym podnieceniu, na pewno dokładnie przejrzę Twojego bloga zanim/jeśli zdecyduję się na ewentualną przyszłościową próbę kontaktu lub zwykłego skomentowania. Chcę tylko powiedzieć, że Cię podziwiam, bo już mnie jest trudno, a przecież to nie do porównania, tym bardziej, że jeszcze otoczenie(matka) daje Ci mocno w kość, nie mówiąc o ostatniej tragedii zwierzęcej przyjaciółki. I życzę Ci wszystkiego najlepszego, jeśli ta wiadomość nie zostanie potraktowana jako obciążenie(nie chcę nim być, szczerze mówiąc, jeśli tylko byłoby to możliwe - chciałbym być w stanie jakkolwiek Tobie pomóc), gdybyś kiedyś potrzebowała wylać do kogoś swoje emocje i otrzymać wspierające ramię, nawet jeśli nie jestem w stanie do końca zrozumieć Twojej sytuacji, na pewno tu będę.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15375574797577728256noreply@blogger.com