Osuwam się

Śnił mi się wysoki nasyp. Tak wysoki, że jego dno widać bardzo odległe. Osuwam się - jeszcze nie sięgam dna, ale już nie można mnie z powrotem wciągnąć za rękę.

Budzę się. To nie sen, to rzeczywistość.

Nasilenia (nasilenia, nie nawroty) depresji są nieregularne i niezależne od tego, co się dzieje. Lekce sobie ważą świat zewnętrzny. Ale nie mogę nie zauważyć, że rok temu było podobnie. Wellbutrin przestał działać, zanim zaczął. Fluanxol zadziałać jeszcze zdążył. Depresja zjadliwie kąsa, chociaż nie przerwałam leczenia ani na chwilę. Nigdy nie pozwala zapomnieć, że jest lekooporna.

Level hard

Cały ten tydzień powinnam była spędzić w Busku. 

Ale nie spędziłam.

Planowałam intensywną fizjo- i fizykoterapię codziennie przed południem, a czytanie po południu. Fizjoterapii nie załatwię z dnia na dzień, ale czytać mogę. Z Ofelią za pazuchą.

Z zapaleniem gardła i z duomoxem level hard, próbując tym razem nie wpaść w zapaść jak dwukrotnie poprzednio.

Z efektem ubocznym levoxy, panicznie bojąc się nawet drgnąć, bo wtedy nagły, ostry ból podcina kolana - ale nie ma tak dobrze: to omdlenie bez utraty przytomności, więc i bez oddechu od bólu.

Kawa orzechowa, jakieś filmy w tle. Żyję tylko raz. Nie mogę sobie pozwolić na nieczytanie.

Linki

SOFT GRUNGE – DEPRESJA NIE JEST STYLEM ŻYCIA (bardzo ważny tekst, biorąc pod uwagę panującą "modę na depresję"

Ustawki terapeutyczne (demaskacja ustawień Hallingera)



(a tu jeszcze 9-minutowy film o Hallingerze, bardzo dobry)

How to Understand Someone With Chronic Pain (bardzo mądry i pomocny tekst, wszystko wypunktowane)

5 Weird Signs of Fibromyalgia

Fibromyalgia and CF (FM i CF w EDS)



(o chorobach psychicznych w eds - jeszcze nie oglądałam; wrzucam, żeby nie zgubić)

A Blood Test For Depression Shows The Illness Is Not A Matter Of Will

This column will change your life: empathy (świetny artykuł o pseudoempatii)

20 powodów, dla których pokochasz czarnuszkę

Wycinamy nerkę?

Nefrolog, który rozumie specyfikę 6a, powiedział mi wczoraj: "To pani najlepiej zna swoją chorobę. Z lekarzem rozmawia pani 15 minut, a z chorobą jest pani  cały czas".

To tak ważkie słowa, że musiałam je zapisać. Właściwie każdy lekarz powinien wypowiedzieć je do swojego pacjenta. A na pewno każdy powinien swojego pacjenta dokładnie wysłuchać, niezależnie od tego, jak dobrze zna chorobę. Bo lekarz zna tylko swój wycinek choroby, tylko ten, który jest zgodny z jego specjalnością. Pacjent - zna wszystkie wycinki. I z racji tego, że z chorobą żyje całe życie, zna ją na wylot i nikt nie pozna jej lepiej. To dotyczy szczególnie chorób rzadkich.

I właściwie mogłabym na tym skończyć, ale mam wiadomość dla szóstek i dla osób niemogących przyjmować Levoxy: można zamiast niej przyjmować Trimesan - właśnie to dostałam na 40 kolejnych dni, mimo że wyniki są dobre.

W praktyce to jest trochę jak z babesiozą u psów. U małych psów, o małych ciałkach, można ją zdiagnozować bardzo szybko i od razu zastosować leczenie. U dużych psów, które mają większe ciała i więcej krwi, chorobie więcej czasu zajmuje rozprzestrzenienie się we krwi, więc w pobranej próbce może jej nie być, choć już działa i powoduje spustoszenie w organizmie psa. U ludzi podobnie - bakterii może nie być w tej niewielkiej próbce krwi czy moczu, ale w organizmie są i jak tylko odstawi się lek - zaczną znowu działać. Kolejny, czwarty, antybiotyk ma utrwalić efekt poprzednich.

Linki

Upalony autystyk (na polskim rynku dostępny jest tylko pbólowy Sativex na bazie marihuany; btw, marihuana jedzona mocniej i lepiej działa niż palona, to nadzieja dla edesiaków, jedyne, co działa)

Od 1 września 63 nowe produkty na liście refundacyjnej

Przetrzymywanie wyników badań przez przychodnię jest nielegalne (właściwie dlaczego lekarze nie mogą sobie tych wyników kserować, za zgodą pacjenta? moja dr tak robi)

Budynki pod lupą, czyli ułatwienia dla niepełnosprawnych (Hm, czy my w ogóle potrzebujemy ułatwień? Ja na ten przykład nie chcę mieć łatwiej, chcę mieć tylko taką samą możliwość jak inni. Skoro budynek bez problemu może być używany przez sprawnych, to w dokładnie ten sam sposób MUSI być używalny przez niepełnosprawnych. Skoro sprawni mogą się do niego dostać, to ON też muszą móc. Skoro sprawni mają dostosowaną dla nich łazienkę, to ON też muszą mieć. Skoro sprawni mają odpowiednie środki transportu publicznego, to ON też muszą mieć. Bo niby dlaczego ktoś ma faworyzować tylko jedną grupę społeczną? I za co, za jakie nadzwyczajne osiągnięcia?
Nie oczekuję ułatwień w postaci lewitacji. Oczekuję, że ON będą miały takie same możliwości w miejscach publicznych jak wszyscy).

Czym jest proces terapeutyczny?

Dlaczego rady nie pomagają?

An Outside Perspective (bardzo ładny tekst brata aspergera :))

Allergies & Mast Cell Activation Syndrome in EDS Patients (odnośnik do wideo z wykładu o alergiach i mastocytozie w eds; szkoda, że to nie jest tekst)

Nie kucaj, gdy ze mną rozmawiasz. Rozmowa z Izabelą Sopalską, autorką bloga KulawaWarszawa.pl (bardzo dobry tekst! ALE. Najważniejszy komentarz - kto może utrzymać głowę notorycznie zadartą do góry, bez dyslokacji i bez zagłówka? Tylko nieliczni. Reszta raczej nie będzie się cieszyć z gadania do cudzego rozporka).

Gum Disease, Rheumatoid/Osteo-arthritis, Fibromyalgia & Autoimmune Disorders: The Connection PART 1 of 2

How Much Pain Can The Human Body Endure? 12 Of The Most Painful Experiences (to książkowe objawy 6a, poza porodem i oparzeniem, i mogę zaświadczyć, że to nie są ani najgorsze, ani najboleśniejsze objawy; eds ma duuużo większe bóle, niestety; miło byłoby mieć tylko te z listy, mimo że występują wszystkie razem)

Nie daj się szantażyście – jak nie ulegać innym wbrew sobie? (nie czytałam jeszcze, ale to książka o przemocy wydana przez GWP - chciałabym ją mieć :))

Kiedy i u jakich pacjentów z IBD należy rozważyć deeskalację terapii?

Dostępność to proces (Moim zdaniem najgorszy jest brak przystosowanych autobusów, bo to od razu skazuje ON na 4 ściany własnego mieszkania. Nie można nawet na fizjoterapię dojechać, bo nie wiadomo, dlaczego ktoś uznał, że autobus niskopodłogowy to autobus przystosowany. Czy ktoś widział w takim autobusie choć jedno przystosowane siedzenie? Ja nigdy. I nie zdarzyło się, żeby kierowca zaczekał, aż ON usiądzie. Zresztą na ogół w ogóle nie można wsiąść, bo nie ma miejsc przy drzwiach.Brakuje też ławek wzdłuż chodników. Trzeba siadać na koszach na śmieci, na murkach i w innych obleśnych miejscach.
Brakuje przejść, a jeśli są, to zielone świeci się za krótko. Oczywiście pośrodku NIE MA ŁAWKI.
Bardzo niebezpieczne (i jednocześnie nie do ominięcia, bo są za szerokie!) jest tworzenie przy każdym przejściu wyboistych płyt, które dyslokują śródstopie. Najgorzej jest w metrze, trzeba prosić kogoś, kto przeniesie, żeby nie wpaść pod pociąg.
Mnóstwo jest takich rzeczy, a większość mogłaby być poprawiana od razu, ale nie jest. Nowe chodniki się robi już nieprzystosowane. Nowe budynki bez windy (np. tylko podjazd, a jak po tym ma wejść ON?). Nowe autobusy od nowości są nieprzystosowane. Itd. To mnie przeraża najbardziej, że to nieprzystosowanie się wciąż pogłębia).

Poznaliśmy plany: karty parkingowe mają być ważne do połowy 2015 r.! (wiecie, co to oznacza? że osoby nieuprawnione, z kartą po nieżyjącym dziadku, osoby sprawne ruchowo, będą nadal blokować koperty!! :/)

Petycja o ratyfikację Konwencji o zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy w rodzinie (podpiszcie, proszę!)

(to urządzenie na podczerwień wyszukuje żyły - świetne dla pacjentów z hipotonią :))

Człowiek wyciąga z ciebie energię, a jej brak

Znalazłam taki obrazek i nie wiem, co o nim myśleć. Albo to nieprawda, albo w biologicznej jest całkiem inaczej.

ad. 1. Całe życie, co najmniej od momentu uzyskania samoświadomości w wieku lat ok. 2.

ad. 2. "Myśli" samobójcze i konieczność powstrzymywania się, żeby im nie ulec (właśnie tak, bo to nie ja wymyślam samobójstwo, ja się mu OPIERAM, a skuteczność leczenia odpowiada skuteczności opierania się).

ad. 3. Umiarkowana w porywach do ciężkiej - tak na co dzień, wiele razy każdego dnia przechodzi się przez taki cykl.

ad. 4. Nie ma epizodów, depresja jest CIĄGŁA albo całe życie jest jednym wielkim epizodem.

Straciłam już praktycznie zupełnie zainteresowanie światem zewnętrznym, ale przecież nie ma go w moim życiu. Staram się z mieszkania zrobić azyl, bo to jedyne miejsce, w którym przebywam. Jestem na emigracji wewnętrznej - ja nie wychodzę do świata, świat nie przychodzi do mnie, w żadnej postaci. Może poza kurierami. ;) Poza zwierzętami są ze mną tylko książki. I tylko one są na stałe.

Jastrun opowiada o depresji endogennej znakomicie. Nareszcie jasno ktoś oddziela reaktywną od właściwej, klinicznej, endogennej, biologicznej.

Newsweek: Dlaczego właściwie się nie zabiłeś, kiedy byłeś na samym dnie depresji?

Tomasz Jastrun: Bo to nie jest takie proste. Poza tym instynkt samozachowawczy to potęga.

Instynkt samozachowawczy. Pierwszy raz widzę, żeby ktoś o tym mówił w kontekście depresji. Tak, to w depresji jeden z większych problemów - depresja nie wyłącza instynktu. Tak, to zdumiewające, że tylko 20% depresantów popełnia samobójstwo - pozostali męczą się z instynktem samozachowawczym, bo nie mają takiego farta jak 20%. Tak, farta. Bo cokolwiek by nie mówić, samobójstwo rozwiązuje wszystkie problemy. Nie łudźcie się, że nie, i nie przekonujcie do życia w ten sposób nikogo, bo go okłamujecie.

Żeby popełnić samobójstwo, trzeba być gdzieś między depresją umiarkowaną a ciężką. W ciężkiej depresji człowiek nie ma siły na nic – a trzeba masy energii, żeby się zabić.

Prawda. To kolejny duży problem w depresji. Żeby się zabić, trzeba podjąć decyzję, a przecież depresja polega m. in. na tym, że proces decyzyjny jest zaburzony albo nie zachodzi wcale. Kiedy leżę w łóżku odwrócona do ściany i nie chcę nikogo widzieć - to nie chcę nikogo widzieć, kropka. Człowiek wyciąga z ciebie energię - a jej brak. W takim stanie nic sobie nie zrobię, choćbym chciała. Mogę za to coś sobie zrobić teraz - skoro mam siłę tu siedzieć i logicznie rozumować, pisząc, to mam siłę, żeby skończyć z życiem. Najwięcej samobójstw jest popełnianych, kiedy się wychodzi z depresji - bo bliscy wtedy odpuszczają. Uważają, że to już, że najgorsze za chorym. A najgorsze właśnie się wtedy zaczyna. I w tym najgorszym pacjent zostaje sam, całkowicie sam.

Moja forma samoobrony, nie tylko w depresji, to robienie tematu z dramatu, opisywanie go.

Tak, wielu artystów ten sposób odkryło, tworzy się wtedy najlepsze dzieła. Zwykły Kowalski też to odkrył i też popełnia wiersze, obrazy i blogi. I dobrze!

Różnica między depresją endogenną a biologiczną polega na tym, że biologiczna nie mija. Nie ma regresów, krótkich okresów poprawy. Nie zapomina się, nie zna się siebie innego, bez depresji, bo takiego innego nie ma. I nie będzie go tak długo, aż się zniweluje ten biologiczny powód. Najczęściej się go zniwelować nie da - w 6a trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego medycyna nie potrafi. 

Depresja biologiczna to depresja reaktywna pomnożona przez tysiąc. I zwielokrotnienie depresji endogennej. Depresja biologiczna nie nawraca - bo nie odchodzi. Nie uderza ze zdwojoną zjadliwością - bo jest zjadliwa bez przerwy. Nie pozwala zapomnieć "siebie w depresji", bo jest się w niej pogrążonym non stop. Funkcjonuje się z nią na co dzień tak samo jak z bólem, jak z hipotonią - to są kondycje nieprzemijające. Nie da się udawać, że jej nie ma. Nie da się uśmiechać na niby. Nie da się nikogo wprowadzić w błąd. Leki jej nie leczą ani nie przytłumiają - leki dają trochę więcej siły, żeby się jej opierać. Depresja się nie zmniejsza od leków - to chory ma więcej siły na jej odpieranie. Na to, żeby przy krojeniu chleba nie wbić sobie noża w brzuch, żeby nie wchodzić na pasy na czerwonym świetle, żeby nie wejść do Wisły i nie wyjść przez okno.

Właściwie to samą depresję w 6a przyjmuje się w przybliżeniu. Pierwszą moją diagnozą była choroba dwubiegunowa o ultrakrótkich cyklach. Bo u mnie w stałym okresie depresji pojawiają się manie - trwają od kilku minut do kilku godzin. Nikt ich nie leczy, bo są pożądane, bo JA chcę je mieć. Nie mam nic innego. Bez nich byłoby dużo gorzej. Absolutnie niczego nie odcinam - te manie są zbyt krótkie, żebym zdążyła, a kiedy się pojawiają, tak - przez te minuty, godziny żyję w strachu, że się skończą.

Kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA i EDS. W ZA człowiek wysysa energię zawsze, nie tylko w czasie depresji. Każdy kontakt, nawet z najbliższymi, trzeba potem przez parę dni odchorować.

Depresji biologicznej nie da się wyleczyć.

Nie wyleczy się też 20% depresji endogennych.

***
Genialna Baranowska:
"Parę osób umarło, ale nikomu nie udało mi się na siłę wtrynić z opowieścią o ich śmierci. Nie to, że nieczuła niby byłam. Tego to mam nadto, ale tak byłam nadużyta wewnętrznie przez wszystkie poprzednie opowieści, że już żaden Diabeł Kulawy Lesage'a nie miał do mnie dostępu".

Muzyka 2

Poprzedni post z muzyką ma tyle wyświetleń, że nie mogę się oprzeć. ;) Tam, gdzie jest playlista, zachęcam do wysłuchania całej.

































~

















(zwróćcie uwagę na pianistkę, zwłaszcza od 17:25!!)

Integracja

To zabawne, jak dużo piszę o ZA, mimo że to objaw EDS, którym zajmuję się najmniej. Dziś będzie o integracji w szerszym zakresie niż tylko integracja aspies z neurotypowymi. B. pośrednio zmusiła mnie do myślenia o tym. I co myślę?

Nie cierpię wszelkiego rodzaju integracji. Sama idea jest dla mnie obrzydliwa tak jak tolerancja. Mogę tolerować kogoś śliskiego, kto beka przy stole, ale go nie zaakceptuję - i do tego samego się namawia normies: do ledwie tolerowania tych dziwacznych kalek, zamiast do normalnej akceptacji jako normy. Izolować trzeba by tak zwanych normalnych. Nie wszystkich, ale większość.

Podobnie z "integracyjnymi" szkołami. Nie przeczę, że np. dzieci upośledzone umysłowo potrzebują czasami szkół specjalnych. Ale dzieci, które umysłowo rozwijają się typowo, mogą nadążać za typowym programem szkolnym - po co im więc szkoły integracyjne? Po co taki podział na szkoły integracyjne i "normalne"? Te tzw. "normalne" powinny być na tyle przystosowane, żeby dzieci niepełnosprawne mogły się samodzielnie w nich uczyć, tak jak normies! Robi się z integracji wielką sprawę, podczas gdy tak naprawdę społeczeństwo jest jedno i jeśli trzeba je dzielić, to na pewno nie na sprawnych i niesprawnych. Ci powinni funkcjonować razem, a tymczasem wyrzuca się tych drugich poza nawias.

Nie będę się może wypowiadać w imieniu wszystkich, ale ja jako ON nie potrzebuję ułatwień - nie chcę lewitować. Wystarczy mi do funkcjonowania to, co mają zapewnione sprawni obywatele, NIC WIĘCEJ. Skoro oni mają odpowiedni dla nich dostęp do budynków, przystanków, urzędów, skoro oni mają odpowiednie jedzenie w sklepach, skoro oni mają lekarzy na NFZ, skoro mają odpowiedni dla nich transport, skoro mają odpowiednią ilość bodźców w szkole czy na ulicy, skoro mają mieszkania, w których samodzielnie funkcjonują - TO NIEPEŁNOSPRAWNI POWINNI MIEĆ DOKŁADNIE TO SAMO. Nic więcej. Ale i nie mniej! I skoro państwo zapewnia to wszystko swoim sprawnym obywatelom, to nie ma żadnego, absolutnie żadnego powodu, żeby tego nie zapewniało niepełnosprawnym. A skoro państwa nie stać na zapewnienie ON wózka, którym da się wejść po schodach, niech się nauczy budować BEZ schodów (w Manchesterze nawet zabytki są przystosowane), udostępniać odpowiednie autobusy miejskie etc. 

Gdyby to wreszcie stało się normą, nie byłaby potrzebna żadna integracja.

Jako dziecko z ZA w podstawówce dostawałam histerii, jak tylko ktoś mnie próbował "integrować" albo kazał robić coś z kimś wspólnie. Wystarczyło, że TOLEROWAŁAM to obrzydlistwo wokół mnie drące się i bezładnie biegające po korytarzu, powłócząc i migając kolorami. Nie akceptuję tego do dziś. I kto tu kogo musi tolerować?

Do dziś myślę sobie, że w każdej szkole jest sporo takich dzieciaków, jakim byłam. Niezależnie od tego, czy mają ZA, czy nie mają - cierpią, bo są przebodźcowywane przez nachalnych wrzeszczących towarzyszy, mimo że same nikomu niczego złego nie robią.  To jest najgorszy rodzaj znęcania się - bo stały i niezawiniony. W ZA nie ma takiego "niedobodźcowania" jak w autyzmie - to jedna z różnic między autyzmem i ZA. Nie ma zapotrzebowania na jeszcze więcej bodźców. Ale są aspies-actors, o których było na wczorajszym filmie. Aktorzy lubią być w centrum uwagi, ciągle zwracają na siebie uwagę, nie boją się publicznie występować, zabierać głosu. Takich dzieci jest wśród aspies ok. 1/3 i większość to chłopcy (myślę, że kiedy mówi się o ZA u chłopców i ZA u dziewczynek, to właśnie o to głównie chodzi). Reszta wolałaby siedzieć na galerii, tak jak ja przez 5 lat warsztatów na studiach. To mnie zintegrowało ze społeczeństwem lepiej niż cokolwiek innego, bo pozwoliło się uczyć ludzkich zachowań, np. w odgrywanych scenkach terapeutycznych. A w rezultacie - pozwoliło mi się lepiej wtapiać w tłum i być wycofanym lonerem. ;)

Nadal nie jestem w stanie współpracować w grupie, pracuję w domu i sama sobie jestem szefem (nic innego zresztą nie jest możliwe w EDS, z innych względów). Nie uczestniczę w spędach, poza filharmonią i teatrem (kino wykluczam, bo teraz na salach kinowych jest po 5-10 osób, więc żaden spęd). Czasami chciałabym pouczestniczyć w jakichś warsztatach, np. rękodzieła, scrapbookingu itd., ale lonerzy i outcaści są na takich imprezach ignorowani, imprezy robi się dla actorów i to oni są na każdym kroku faworyzowani. W podstawówce chodziłam na koło plastyczne, muzyczne i teatralne, dopóki mogłam pracować sama. Na kole teatralnym wszystko było ok, dopóki trwały próby. Na scenę oczywiście nie wyszłam. ;) Wtedy nie rozumiałam dlaczego, nie miałam nawet diagnozy, a wszyscy uważali mnie za freaka, łącznie z innymi dzieciakami. 

Kładzie się nacisk, żeby dzieci z ZA nauczyły się funkcjonować w świecie neurotypowych. Uczy się je neurotypowych zachowań. Zmusza do przyjęcia neurotypowych norm. Te dzieci (a potem dorośli) inwestują nieprawdopodobnie dużo energii w dostosowanie się. Dlaczego tak musi być? Dlaczego to nie działa w OBIE strony? Dlaczego to neurotypowi nie nauczą się naszych norm?

To aspies nie mają ponoć wyobraźni i empatii i nie są w stanie sobie wyobrazić, jak się czuje ktoś inny, a inni są w stanie, a mimo to nie chcą tego robić.

Marzyłam, żeby mieli tak samo, żeby wreszcie do nich coś dotarło. To się powoli zmienia. W Warszawie była wystawa bez światła, można było się poczuć jak niewidomy. W CNK można było się przejechać wózkiem pod górkę i przecisnąć się przez wąską futrynę. A teraz B. ma nowy projekt - Twórcze Warsztaty Integracyjne „Moc Poznania i Zrozumienia”, 27 września 2014 - SOTO - Dojo Karolkowa - Warszawa. "Każdy chętny będzie miał możliwość spróbować, jak to jest funkcjonować, ćwiczyć z ograniczeniami (np. zawiązane oczy, przytłumiony słuch, usztywniona kończyna, itp.)". Fajne, nie? Będzie można poćwiczyć sztuki walki i pobawić się plastycznie. Będą też zajęcia teatralne. Warsztaty są dla każdego, i dla sprawnych, i dla niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj niesprawności. Świetna sprawa dla actorów, a jak się zjawi jakiś outcast albo loner, to myślę, że będzie mógł zasiąść na galerii i obserwować. ;) Aż żałuję, że mnie tam nie będzie - z tego wyszłyby pewnie świetne zdjęcia!

Impreza ma fp na facebooku i na polak-potrafi. 

Adult Asperger's Subtypes: The "Actor" - The "Outcast" - The "Loner"

Kapitalny filmik. Bardzo mi się podoba to rozróżnienie i jakoś tak dziwnie bywa, że chłopcy z ZA są na ogół Actorami, a dziewczynki - Lonerami. Chłopcy są "agresywni" (co czasem można rozumieć również negatywnie), dziewczynki są wycofane. Wpisuję się książkowo w Lonera, czasami myślę, że wręcz skrajnie. Nie znoszę potrzebować ludzi (EDS ich potrzebuje), najchętniej żyłabym bez nich, tylko czasami chętnie widywałabym najbliższych (którzy wcale nie muszą być rodziną).

I rzeczywiście tak jest, że nie odczuwam potrzeby "leczenia" tego, "leczenia" ZA. Raz, że ciągle mam inne, gorsze, ważniejsze objawy do zajmowania się i do "leczenia". Dwa, że problem nie leży we mnie! Jak się głębiej zastanowić, to wyłącznie w innych. Kiedy jestem sama, nie mam żadnych objawów ZA, fajnie, nie? To ludzie wyzwalają objawy. Faktycznie jest tak, że to emocji unikam, nie samych ludzi. Bo kiedy są "niewidzialni": nie mówią do mnie, nie dotykają mnie, nie hałasują, nie gapią się, NICZEGO ODE MNIE NIE CHCĄ - w ogóle mi nie przeszkadzają. Czas szkoły był horrorem właśnie dlatego, że ludzie ciągle mnie atakowali - wrzaskami, bieganiem, ruszającymi się kolorami, hałasem, zmuszaniem do siedzenia w jednej pozycji i wciskaniem mi do głowy bzdur itd. itp.

Jeśli się ukróci te wszystkie bodźce, Loner będzie wyśmienicie funkcjonował.

Nie mam czasu

Byłam odpowiedzialnym dzieckiem. W szkole się nudziłam, więc zabijałam nudę, czytając książki pod ławką. Nie miałam koleżanek i kolegów, bo inne bachory były dla mnie wrzeszczącymi, bezładnie biegającymi po korytarzu, potrącającymi normalnych ludzi podludźmi. Nie można było z nimi o niczym porozmawiać, nawet nie umiały pisać, co mnie bulwersowało odkąd to odkryłam w 5. roku życia. Najbezpieczniej czułam się sama, ze zwierzętami. Nie odnajdowałam się społecznie, ale nigdy nie byłam opóźniona emocjonalnie - zawsze czułam i więcej, i mocniej, co izolowało mnie jeszcze bardziej.

Kiedy się zastanawiam, co to jest dorosłość, niezmiennie wychodzi mi, że to właśnie to, co się zaczęło we wczesnym dzieciństwie. Do dziś nie zmieniło się nic poza moim ciałem i przyrostem wiedzy, chociaż niektórzy twierdzą, że w ogóle się nie zmieniłam.

W 19. roku życia moje ciało przekroczyło osiemdziesiątkę, ja zostałam przy dziewiętnastce.

Dziś jestem nadal tą sześcioletnią odpowiedzialną, wycofaną dziewczynką z pierwszego akapitu, tylko ktoś podrzucił mi zmierzłe ciało chylące się ku upadkowi. Od wczoraj mam podobno 38 lat i menopauzę od roku. Nie mogę wyjść z domu, mdleję w aptece, a kamienie na chodniku dyslokują mi śródstopie przez podeszwę buta. Poza ciałem nic mi w zasadzie nie przeszkadza w tzw. starzeniu się, bo dorosła byłam przecież zawsze.

Ale nie mam czasu na pisanie. Muszę czytać.

Ma ktoś jakiś pomysł?

Nie jest dobrze. Na fizjoterapii nadal tylko praca bierna - na tkankach miękkich. Hipotonia nie puszcza, chociaż ból po levoksie w dzień mocno zmalał, w nocy nadal jest tak samo i tak samo rano nie jestem w stanie się podnieść. Nie wstaję też sama z leżanki. Kiedy się dziwię, że nie odpuszcza, bo myślałam, że po odstawieniu leku się poprawi, fizjo mówi, że to nie to, i że "coraz mocniej reagujesz" - tak, kolką żółciową przy ćwiczeniu mięśni oddechowych. Samo oddychanie od tygodni coraz trudniejsze, klatka piersiowa nie współpracuje, mięśnie nie słuchają. Nie utrzymuję tułowia prosto, nie jestem w stanie siedzieć na rowerku - spadam. Coraz słabsza równowaga, coraz mniejsza kontrola. Bunondol działa coraz słabiej, a w IR nikt nie odbiera ani na maile nie odpowiada.

Coś trzeba z tym zrobić! Ma ktoś jakiś pomysł?  Ćwiczenie mięśni oddechowych jest najważniejsze z całej fizjoterapii, to ostatnia instancja, ostatnia aktywność, której nie można przerwać.


***
W weekend imprezy, chociaż nie obchodzę urodzin. Nawet się nie przyznaję. Nie chcę być na tym świecie, więc wolę czcić co innego niż urodziny.