Zespół Ehlersa-Danlosa VI

piątek, 3 lipca 2026

Hipotonia

›
Czy ciepło nasila hipotonię mięśniową? Już trzeci rok z rzędu tak mam. :/ Wcześniej tak nie było. Tak. I w Twoim przypadku (EDS + hipotonia ...
sobota, 27 czerwca 2026

EDS i samoczynnie tworzące się dready – czy ktoś ma podobnie?

›
 Od dzieciństwa moje włosy samoczynnie tworzą dready. Nie są to zwykłe kołtuny. włosy są proste i nie dają się zakręcić, dready zawsze zaczy...
wtorek, 16 czerwca 2026

Zespół kruchej rogówki

›
Zdiagnozowano mi zespół kruchej rogówki. Po 15 latach męczarni zrobiła to AI, bo lekarzom się nie chciało, jak zwykle. Mimo że to typowe dla...
poniedziałek, 15 czerwca 2026

Miesiączka w EDS

›
Miesiączka w EDS6 to horror. Jest zagrożeniem zdrowia i życia.
niedziela, 10 maja 2026

Maj jest Miesiącem Świadomości EDS

›
Jak to teraz wygląda? Nie mogę stać (mdleję z bólu neurologicznego), więc nie mogę robić nic wymagającego stania jak zmywanie, wieszanie i z...
wtorek, 30 września 2025

1.5%

›
W tym roku znowu nie miałam siły, żeby utworzyć wydarzenie 1.5% i prosić Was o niego. TYM BARDZIEJ doceniam i jestem wdzięczna za każdą z 21...
czwartek, 14 sierpnia 2025

Neuralgia nerwu trójdzielnego

›
Już 12 lat temu zdiagnozowano u mnie neuralgię wielonerwową. Ból jest niemal cały czas, raz mniejszy, raz większy. Opuchlizna nawraca co kil...
sobota, 24 maja 2025

Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta

›
Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta. NT pro-BNP Twój wynik: 558,50 pg/ml Norma jest do 120 (dla pacjentów z migotaniem przedsionk...
czwartek, 22 maja 2025

Mało mnie tu ostatnio

›
Mało mnie tu ostatnio, bo trochę się pokomplikowało. We wrześniu przeżyłam covid. Jakoś poszło. Ale w październiku zachorowałam na pocovidow...
sobota, 3 maja 2025

Wybory

›
Zgłosiłam akces do wyborów 24.04. Do dziś nie mam nawet potwierdzenia, że przyjęli zgłoszenie, więc zakładam, że nie pozwolą mi głosować, ty...
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.