Wystawiłam kartki ;)

Marnie mi to idzie i wiem, że to nie jest szczyt artyzmu, ale też z drugiej strony chcę, żeby było widać rękę ludzką, bo na wielu blogach widać już tylko maszyny, zamiast tejże. To mój niewielki przyczynek do zrzutki na wózek.

Trochę się boję, bo Fundacja nie dopełniła jeszcze formalności i nadal nie mam konta charytatywnego. Jeśli ktoś doniesie, to pewnie w ogóle zlikwidują mi konto, a nawet jeśli nie, to jak nic nie sprzedam - a  pewnie tak będzie - to i tak zapłacę prowizję.

No ale cóż, kto nie ryzykuje, ten... nic nie ma. Kto ryzykuje, ten też nic nie ma, oprócz długów, ale nie będę przynajmniej żałować, że nic nie robię.

Tutaj możecie znaleźć moje aukcje. ;)

Dziś Dzień Chorób Rzadkich

RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE!

Dziś Dzień Chorób Rzadkich. Zespół Ehlersa-Danlosa 6a dotyczy na razie 13 osób na świecie,w tym jednej w Polsce, i jest wrodzony. Ale dziś, jutro w Twojej rodzinie może urodzić się dziecko z nim lub z jakąś inną chorobą rzadką. Osoby z tymi chorobami nie mają opieki ani leczenia, ich choroby są na ogół ciężkie, śmiertelne i nieuleczalne. Nie ma fundacji, które można by wesprzeć, nie ma badań na rzecz choroby, bo choruje zbyt mało osób, żeby badania się opłacały. Państwo i NFZ nie wspierają takich osób, nie przewidują nawet takich chorób.

Co możesz zrobić?

Wyrazić poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Wybrać i wesprzeć kogoś z taką chorobą (dokonując wpłaty, przesyłając dalej informację, organizując konkretne akcje pomocy).

Poznać choć jedną rzadką chorobę już dziś i systematycznie zwiększać świadomość ludzi.

Tę notkę pisałam godzinę.

Dawno nie pisałam, ale zupełnie nie mam na to siły, więc nie będę się rozpisywać.

Choroba postępuje, następuje pogorszenie. W jednym tygodniu dostałam dwie druzgoczące wiadomości.
1. Jeszcze bardziej obniżyło się napięcie mięśniowe, jakby dotychczas było duże. Hipotonia wyniszcza bardziej niż bólu. Odbiera sprawność, samodzielność i życie.
2. Medycyna nie ma leków silniejszych niż morfina i buprenorfina, a te są cukiereczkami - nie działają już; ponad to morfina powoduje skurcze dróg żółciowych (chyba że ktoś zna preparat do samodzielnego przyjmowania w domu, który tego nie powoduje? ktoś coś?).

3. Do kompletu wysiadły jelita. Od 5 dni jestem na lekach i na antybiotyku, ale to nic nie daje, żadne trawienie nie zachodzi, a ból jest potworny od przepony do pachwin na przelot tak, że nie mogę się właściwie położyć w żaden sposób.

To wszystko (a najbardziej obniżone napięcie mięśniowe) trwale nasila ból, a jednocześnie eliminuje leki (bo nie ma już działających). Coraz bardziej opadam z sił, a nie mogę się położyć na zbyt długo, bo leżenie też nasila ból. Ból miednicy - ten charakterystyczny w 6a, ale o nieznanej medycynie genezie - nasila się od leżenia, dlatego najgorzej jest w nocy i rano. Fizjo zdziwił się, że jeszcze nie mam pasa krzyżowo-biodrowego, więc czym prędzej zamówiłam - może choć trochę pomoże? Tylko nie wyobrażam sobie reakcji jelit.

Napięcie mięśniowe jest tak niskie, że fizjo coraz łagodniej traktuje mięśnie oddechowe: dotychczasowe wymagania są zbyt wysokie, mięśnie nie dają rady, są za słabe. Nie mam siły wstać, odwrócić się na drugi bok, poruszać się, oddychać, samodzielnie się ubrać. Tę notkę pisałam godzinę.