Wrzucałam kiedyś artykuł o źródłach ZA. Próbuję trochę podrążyć, ale już nie jestem w stanie tak jak kiedyś. Wiem niewiele - że pęczek łukowaty łączy ośrodki Wernickiego i Broki, płat skroniowy i czołowy. Jest odpowiedzialny za rozumienie mowy, wypowiadanie się oraz afazję.
Zastanawiam się, za co jeszcze odpowiada.
I jaki to ma związek z mutyzmem wybiórczym oraz demencją naczyniową (zaniki korowe w płatach czołowych).
Jeśli ktoś gdzieś znajdzie coś więcej o pęczku łukowatym i płacie czołowym, to proszę o info. Zależy mi najbardziej na tym, żeby dowiedzieć się, za co odpowiadają oraz co i w jakiej kolejności będę tracić w związku z demencją.
Oczywiście nadal szukam wszystkiego, co można znaleźć o działaniu hydroksylazy lizylowej.
piątek, 30 października 2015
środa, 21 października 2015
Co pomaga?
Już od dawna na moim blogu praktycznie nie ma wiadomości merytorycznych. Jest kilka powodów. Przede wszystkim nic więcej nie udało mi się znaleźć. Jeśli coś znajdę, to wrzucę, rzecz jasna, problem w tym, że na 6a choruje zbyt mało osób, żeby się opłacało pisać o tym artykuły i prowadzić badania. Wiadomość, że marihuana może powodować wytwarzanie hydroksylazy lizylowej (i tym samym ratować życie osób z 6a), pojawiła się przypadkiem podczas badania regeneracji kości, a nie badań związanych z 6a. Drugim powodem jest to, że już przestałam szukać. Bo już nie wierzę, że cokolwiek znajdę. A jeśli nawet znajdę, to nie wierzę, że to mi pomoże. Nie mam już siły niczego szukać i nie mam nadziei na jakąkolwiek poprawę czy zmniejszenie bólu. Poddałam się. Mogę już tylko starać się przetrwać.
Co pomaga przetrwać 6a?
Podstawą przetrwania jest oddzielenie błahych objawów od (po)ważnych. Pomaga to, że te błahe się ignoruje, czasami obśmiewa. Nie jestem w stanie pochylać się nad każdym objawem, a tym bardziej nie mogę o nich ciągle rozmawiać czy o nich słuchać - bo nie przetrwam. To ciągnie w dół.
Jeśli uznam, że błahe objawy są poważne, to tego po prostu nie uniosę. No i skoro błahe są poważne, to jakie są te poważne naprawdę? Do jakiej kategorii mam je zaliczyć? Jeśli błahe uznałabym za poważne, to te poważne w ogóle nie zmieściłyby się nawet na skali. Jak miałabym z tym żyć?
Z czasem coraz więcej objawów trafia na listę błahych. Nawet te, które zagrażają mojemu życiu. Dzieje się tak po prostu dlatego, że coraz mniej jestem w stanie unieść. Więc jeśli jakiś objaw prowadzi do śmierci, ale śmierć jest szybka i w miarę lekka, trafia na listę błahych.
Część objawów w ogóle wypada nawet ze skali błahych. Nie jestem w stanie w ogóle się przejąć SM, toczniem, RZS, IBS, hipermobilnością, ŁZS, Hashimoto, gruczolakami przysadki, migreną itd. itp., nawet jeśli występują w małych grupach. W 6a marzysz, żeby mieć te objawy choćby w dużej grupie - ale nie wszystkie naraz. I żaden objaw pojedynczo w ogóle nie jest w stanie cię wzruszyć. Neuralgia wielonerwowa jest koszmarem, ale gdyby mieć tylko ją - jak byłoby cudownie! Albo jeszcze lepiej - migrenę. Szczęśliwi, którzy ją mają bez 6a. I tak z każdym objawem: bo każdy objaw jest cudowny, jeśli nie idzie za nim reszta 6a. Chce się mieć neuralgię - bez reszty 6a. Chce się mieć toczeń - bez całej reszty 6a. Chce się mieć raka - bez całej reszty 6a. Mało tego, fajnie jest mieć raka, migrenę, neuralgię, toczeń i fibromialgię jednocześnie - bez całej reszty 6a! Fajnie jest też mieć każdy inny typ EDS - bez całej reszty 6a. Bo 6a zbiera wszystkie objawy, podkręca je i dodaje własne. I to jest niefair.
6a to jedyna taka choroba, w której wszystkie inne są tylko objawami. W 6a nie masz wielu chorób, masz wyłącznie tę jedną: 6a. Nie masz dodatkowych schorzeń, wszystkie objawy są wynikiem deficytu hydroksylizyny, nic więcej. Nawet w eds3 lekarze utrzymują, że np. fibro może wystąpić lub nie, ale jest chorobą towarzyszącą. W 6a - to tylko objaw. A większości objawów 6a nie można leczyć z powodu deficytu HL.
Możesz tylko przekonać siebie, że te objawy są błahe.
To kwestia życia i śmierci. Jeśli ci się to nie uda - umrzesz. W męczarniach, bo przerażony każdą błahostką. Bez życia prywatnego - bo je wyprą te błahostki.
Nie możesz z każdym objawem latać do lekarza, bo nie będziesz miał ani siły, ani pieniędzy, żeby się zająć objawami poważnymi. A jak się zaczniesz przejmować błahostkami, to co z tobą zrobią objawy poważne?
Nie możesz się przejmować bólem stawów, bo co zrobisz, jak cię rozboli wszystko?
Nie możesz się przejmować bólem 6/10, bo co zrobisz, jak będzie 10/10 albo zabraknie skali?
Nie możesz się przejmować bólem, na który wystarczy morfina, bo co zrobisz z bólem, na który nie ma leku w medycynie? A co zrobisz, jak cię ta morfina czy kodeina zabiją już po jednej dawce?
Nie możesz się przejąć Hashimoto, nerkami, żołądkiem, jelitem, bo co zrobisz z niewydolnością wielonarządową?
Nie możesz się przejmować tym, że jesteś na wózku, bo co zrobisz, jak nie będziesz mógł samodzielnie używać nawet wózka elektrycznego?
Nie możesz się przejmować tym, że nie widzisz, bo co zrobisz, jak hipotonia uzależni cię całkowicie od innych i/albo od koncentratora?
I tak dalej...
Na wiotką skórę w ogóle nie ma nawet miejsca, a przecież wielu podaje ją jako jeden z najważniejszych objawów EDS. No to was zdziwię: w 6a ten objaw praktycznie nie występuje. Owszem, skóra jest bardziej wiotka niż u innych ludzi, ale nie aż tak wiotka jak w typie skórnym EDS.
To jest niefair. 6a zawiera w sobie wszystkie inne choroby, ale żadna inna choroba nie zawiera w sobie 6a. Nawet jeśli zawiera deficyt HL.
Bo 6a jest wtedy i tylko wtedy, kiedy aktywność hydroksylazy lizylowej wynosi poniżej 25%. Jeśli jest powyżej, to na 100% nie jest 6a. Małe deficyty mogą spowodować ZA, hipermobilność czy depresję biologiczną, ale nie 6a.
W 6a kolagen może być w normie. Nawet kolagen typu 1. Problem leży w tym, że to HL przetwarza ten najważniejszy kolagen. Szóstki, które łapią objawy wszystkich innych typów, mogą mieć deficyty innych kolagenów (np. u mnie jest deficyt kolagenu typu 3 i 5 oraz standardowo kolagen 1 i 2 nie jest przetwarzany przez HL), ale ilość kolagenu 1 i 2 mogą mieć w normie. Tak naprawdę problemem jest to, że kolagen typu 1 nie jest przetwarzany. Można zignorować kolagen 2, 3 i 5, ale 1 jest podstawowy i to od niego zależy przeżycie. To on jest przetwarzany przez HL u zdrowego, w 6a tego przetwarzania nie ma i to właśnie to generuje wszystkie ciężkie i śmiertelne objawy. Pozostałe kolageny są tylko pomocnicze, ich deficyt w 6a nie zagraża życiu, dlatego nie powodują żadnych poważnych objawów. Można je sobie odpuścić i się nie dręczyć, 6a dręczy wystarczająco.
W 6a nie umiera się od powikłań. Powikłania - rzecz losowa, może od nich umrzeć nawet zdrowy człowiek, choćby u dentysty. W 6a umiera się od objawów 6a. Powikłania mogą się zdarzyć, ale nie muszą. Można próbować im zapobiegać, podjąć środki ostrożności. Objawom nie da się zapobiegać, są wpisane w chorobę i przecież nie znikną na życzenie.
Jest coś, co niektórzy uważają za plus 6a. Wiadomo, że ani ZA, ani demencji naczyniowej nie można w 6a uniknąć. Ale też - pewnie zauważyliście - w 6a nie pisze się o demencji skrajnie zaawansowanej, takiej, w której już się nie wie, kim się jest. I to mimo że demencja zaczyna się już około trzydziestki i rozwija się szybciej niż u starszych ludzi. To dlatego, że mamy ZA. Demencja najpierw ograbia nas z właściwości ZA - z hipermnezji, pamięci autobiograficznej, pamięci fotograficznej, te mamy lepiej rozwinięte niż neurotypowi. Ale czy to taki plus? naprawdę? Zdrowy dość szybko przestałby wiedzieć, co się z nim dzieje, my mamy tę świadomość aż do śmierci. Świadomość postępowania demencji oraz świadomość postępowania 6a. Nie możemy przed 6a uciec w niebyt.
Najgorzej mają szóstki zaawansowane.
Mogę się cieszyć, że taką nie jestem, ale świadomość, że się na to czeka i że to nastąpi... zabija. I jak miałabym się tym przejąć i to unieść, gdybym teraz przejmowała się błahostkami? Jak miałyby to zrobić szóstki zaawansowane?
Nie potrafię. I nie chcę się nauczyć. Przykro mi.
Co pomaga przetrwać 6a?
Podstawą przetrwania jest oddzielenie błahych objawów od (po)ważnych. Pomaga to, że te błahe się ignoruje, czasami obśmiewa. Nie jestem w stanie pochylać się nad każdym objawem, a tym bardziej nie mogę o nich ciągle rozmawiać czy o nich słuchać - bo nie przetrwam. To ciągnie w dół.
Jeśli uznam, że błahe objawy są poważne, to tego po prostu nie uniosę. No i skoro błahe są poważne, to jakie są te poważne naprawdę? Do jakiej kategorii mam je zaliczyć? Jeśli błahe uznałabym za poważne, to te poważne w ogóle nie zmieściłyby się nawet na skali. Jak miałabym z tym żyć?
Z czasem coraz więcej objawów trafia na listę błahych. Nawet te, które zagrażają mojemu życiu. Dzieje się tak po prostu dlatego, że coraz mniej jestem w stanie unieść. Więc jeśli jakiś objaw prowadzi do śmierci, ale śmierć jest szybka i w miarę lekka, trafia na listę błahych.
Część objawów w ogóle wypada nawet ze skali błahych. Nie jestem w stanie w ogóle się przejąć SM, toczniem, RZS, IBS, hipermobilnością, ŁZS, Hashimoto, gruczolakami przysadki, migreną itd. itp., nawet jeśli występują w małych grupach. W 6a marzysz, żeby mieć te objawy choćby w dużej grupie - ale nie wszystkie naraz. I żaden objaw pojedynczo w ogóle nie jest w stanie cię wzruszyć. Neuralgia wielonerwowa jest koszmarem, ale gdyby mieć tylko ją - jak byłoby cudownie! Albo jeszcze lepiej - migrenę. Szczęśliwi, którzy ją mają bez 6a. I tak z każdym objawem: bo każdy objaw jest cudowny, jeśli nie idzie za nim reszta 6a. Chce się mieć neuralgię - bez reszty 6a. Chce się mieć toczeń - bez całej reszty 6a. Chce się mieć raka - bez całej reszty 6a. Mało tego, fajnie jest mieć raka, migrenę, neuralgię, toczeń i fibromialgię jednocześnie - bez całej reszty 6a! Fajnie jest też mieć każdy inny typ EDS - bez całej reszty 6a. Bo 6a zbiera wszystkie objawy, podkręca je i dodaje własne. I to jest niefair.
6a to jedyna taka choroba, w której wszystkie inne są tylko objawami. W 6a nie masz wielu chorób, masz wyłącznie tę jedną: 6a. Nie masz dodatkowych schorzeń, wszystkie objawy są wynikiem deficytu hydroksylizyny, nic więcej. Nawet w eds3 lekarze utrzymują, że np. fibro może wystąpić lub nie, ale jest chorobą towarzyszącą. W 6a - to tylko objaw. A większości objawów 6a nie można leczyć z powodu deficytu HL.
Możesz tylko przekonać siebie, że te objawy są błahe.
To kwestia życia i śmierci. Jeśli ci się to nie uda - umrzesz. W męczarniach, bo przerażony każdą błahostką. Bez życia prywatnego - bo je wyprą te błahostki.
Nie możesz z każdym objawem latać do lekarza, bo nie będziesz miał ani siły, ani pieniędzy, żeby się zająć objawami poważnymi. A jak się zaczniesz przejmować błahostkami, to co z tobą zrobią objawy poważne?
Nie możesz się przejmować bólem stawów, bo co zrobisz, jak cię rozboli wszystko?
Nie możesz się przejmować bólem 6/10, bo co zrobisz, jak będzie 10/10 albo zabraknie skali?
Nie możesz się przejmować bólem, na który wystarczy morfina, bo co zrobisz z bólem, na który nie ma leku w medycynie? A co zrobisz, jak cię ta morfina czy kodeina zabiją już po jednej dawce?
Nie możesz się przejąć Hashimoto, nerkami, żołądkiem, jelitem, bo co zrobisz z niewydolnością wielonarządową?
Nie możesz się przejmować tym, że jesteś na wózku, bo co zrobisz, jak nie będziesz mógł samodzielnie używać nawet wózka elektrycznego?
Nie możesz się przejmować tym, że nie widzisz, bo co zrobisz, jak hipotonia uzależni cię całkowicie od innych i/albo od koncentratora?
I tak dalej...
Na wiotką skórę w ogóle nie ma nawet miejsca, a przecież wielu podaje ją jako jeden z najważniejszych objawów EDS. No to was zdziwię: w 6a ten objaw praktycznie nie występuje. Owszem, skóra jest bardziej wiotka niż u innych ludzi, ale nie aż tak wiotka jak w typie skórnym EDS.
To jest niefair. 6a zawiera w sobie wszystkie inne choroby, ale żadna inna choroba nie zawiera w sobie 6a. Nawet jeśli zawiera deficyt HL.
Bo 6a jest wtedy i tylko wtedy, kiedy aktywność hydroksylazy lizylowej wynosi poniżej 25%. Jeśli jest powyżej, to na 100% nie jest 6a. Małe deficyty mogą spowodować ZA, hipermobilność czy depresję biologiczną, ale nie 6a.
W 6a kolagen może być w normie. Nawet kolagen typu 1. Problem leży w tym, że to HL przetwarza ten najważniejszy kolagen. Szóstki, które łapią objawy wszystkich innych typów, mogą mieć deficyty innych kolagenów (np. u mnie jest deficyt kolagenu typu 3 i 5 oraz standardowo kolagen 1 i 2 nie jest przetwarzany przez HL), ale ilość kolagenu 1 i 2 mogą mieć w normie. Tak naprawdę problemem jest to, że kolagen typu 1 nie jest przetwarzany. Można zignorować kolagen 2, 3 i 5, ale 1 jest podstawowy i to od niego zależy przeżycie. To on jest przetwarzany przez HL u zdrowego, w 6a tego przetwarzania nie ma i to właśnie to generuje wszystkie ciężkie i śmiertelne objawy. Pozostałe kolageny są tylko pomocnicze, ich deficyt w 6a nie zagraża życiu, dlatego nie powodują żadnych poważnych objawów. Można je sobie odpuścić i się nie dręczyć, 6a dręczy wystarczająco.
W 6a nie umiera się od powikłań. Powikłania - rzecz losowa, może od nich umrzeć nawet zdrowy człowiek, choćby u dentysty. W 6a umiera się od objawów 6a. Powikłania mogą się zdarzyć, ale nie muszą. Można próbować im zapobiegać, podjąć środki ostrożności. Objawom nie da się zapobiegać, są wpisane w chorobę i przecież nie znikną na życzenie.
Jest coś, co niektórzy uważają za plus 6a. Wiadomo, że ani ZA, ani demencji naczyniowej nie można w 6a uniknąć. Ale też - pewnie zauważyliście - w 6a nie pisze się o demencji skrajnie zaawansowanej, takiej, w której już się nie wie, kim się jest. I to mimo że demencja zaczyna się już około trzydziestki i rozwija się szybciej niż u starszych ludzi. To dlatego, że mamy ZA. Demencja najpierw ograbia nas z właściwości ZA - z hipermnezji, pamięci autobiograficznej, pamięci fotograficznej, te mamy lepiej rozwinięte niż neurotypowi. Ale czy to taki plus? naprawdę? Zdrowy dość szybko przestałby wiedzieć, co się z nim dzieje, my mamy tę świadomość aż do śmierci. Świadomość postępowania demencji oraz świadomość postępowania 6a. Nie możemy przed 6a uciec w niebyt.
Najgorzej mają szóstki zaawansowane.
Mogę się cieszyć, że taką nie jestem, ale świadomość, że się na to czeka i że to nastąpi... zabija. I jak miałabym się tym przejąć i to unieść, gdybym teraz przejmowała się błahostkami? Jak miałyby to zrobić szóstki zaawansowane?
Nie potrafię. I nie chcę się nauczyć. Przykro mi.
wtorek, 13 października 2015
Mały wielki %
Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.
Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.
Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?
Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.
Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.
***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.
Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.
Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.
Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?
Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.
Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.
***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.
Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.
