Ofelia

Ponad miesiąc temu odeszła Ofeczka. Nie potrafię się z tym pogodzić ani po tym podnieść. Ktoś znajomy zauważył, że Ofelia była mi bliższa niż większość ludzi. Myślę że bardziej niż ktokolwiek inny. Bardziej niż najbliżsi mi ludzie, bardziej nawet niż Sarunia.

Ofeczka była niezwykła. Od ok. 23 lat mam szczury. Miałam ich już setkę albo i więcej. Są cudowne, mądre, empatyczne i kocham je wszystkie, wszystkimi się zajmuję i przejmuję, jak każdym zwierzakiem, który trafia pod moją opiekę. Ale Ofeczka była wyjątkowa. Była najniezwyklejszą osobą (tak!), jaką znałam.

Mówi się, że szczury to zwierzęta stadne. Niby to prawda, ale zawsze powtarzam, żeby to najpierw sprawdzić i jeśli okaże się, że któryś ze szczurów jednak stadny nie jest, dać mu oddzielną klatkę i szansę na szczęśliwe życie. Bo szczur, który nie chce być ze stadem, a zmusimy go do tego, nigdy nie będzie szczęśliwy. Ja już miałam 4 takie szczury, a Ofelia była najjaskrawszym przypadkiem przeciwieństwa stadności. 2 razy wygryzła dziurę w kuwecie i uciekła. Nie załapałam za pierwszym razem, o co jej chodzi, dopiero po drugiej ucieczce dałam jej osobną klatkę i... ucieczki się skończyła. Nie uciekała z nowej klatki nawet wtedy, kiedy zapomniałam zamknąć drzwiczki. Ona czekała na mnie. Czekała, aż przyjdę i wezmę ją na ręce.

Od początku chciała, żebym to ja była jej stadem. Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, zasnęła mi na kolanach, i już do końca życia mieszkała... na mnie. Za moją koszulką. Była mocno autystyczna. Bardzo się bała wszelkich dźwięków, gwałtownych ruchów, zmian, obcych ludzi. Nikomu nie pozwoliła się nigdy dotknąć. Jeśli ktoś próbował, chowała się z powrotem za moją koszulką.

Zrobiła dla mnie coś, czego nigdy nie zrobił żaden szczur, a co szczurza wetka uznała za niezwykłe (nigdy nie spotkała się z czymś takim): zmieniła dla mnie swój rytm dobowy. Spała w nocy, funkcjonowała w dzień, tak jak ja. W tych godzinach, kiedy ja. Kiedy się rano budziłam, witała mnie mordka Ofeczki wystawiona przez kratki ze sputnika. Otwierałam klatkę, miziałam Ofeczkę, wtedy szła zrobić siusiu w kącik (i tylko w kącik) i na ręce. Zostawała ze mną na resztę dnia. Za moją koszulką mieszkała, jadła, spała, bawiła się, stamtąd wystawiała mordkę do miziania.

Do szczęścia nie było jej potrzeba wiele. Jak pozwalałam jej wejść za bluzkę, układała się i natychmiast zaczynała pulsować i zgrzytać. Często wsuwała mi się w dłoń, żeby ją głaskać. Lubiła się wsunąć tak, że noskiem dotykała wnętrza mojej dłoni. Ledwo przez to oddychała, ale jak tylko odsunęłam się na milimetr, natychmiast się dosuwała. Więc trzymałam ją tak, miziając kciukiem, a ona w tym czasie mnie iskała i lizała.

Ofeczka chorowała na płuca. Kto ma szczury, ten wie, że taka diagnoza to wyrok. Mimo leczenia, mino tlenoterapii, mimo ustawionych leków i pomysłu na leczenie - nie udało się. Nie mogę w to uwierzyć. To boli tym bardziej, że gdziekolwiek się nie ruszę - tam jej nie ma, wcześniej była ze mną zawsze i wszędzie.

Edit: Nie skończę tej notki, nie dziś. Ale pewnie będę jeszcze wiele razy wspominać na blogu Ofeczkę, jak już będzie mniej bolało. Dziś nawet nie przeczytam notki drugi raz, żeby znaleźć błędy.

Dalej w sen

Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.

Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.

Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.

A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.

Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.

Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.

Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(


***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.