Staram się nie nastawiać budzika, bo jest to bardzo niebezpieczne. Nagłe wybudzenie niebotycznie podnosi puls, co oczywiście może spowodować pęknięcie serca bądź naczynia, a więc śmierć. Cóż, jeśli już mam umrzeć, to nie od budzika.
Śpię minimum 12h, a co kilka dni organizm wymusza na mnie 18h snu - to wiele mówi o jego jakości, prawda? Kiedy brałam leki na sen, organizm nie wymuszał na mnie 18h snu, co pozwala myśleć, że leki jednak poprawiają jakość snu, nawet jeśli nie pomagają zasnąć. Na pewno mogę powiedzieć, że kiedy biorę leki na sen, to budzę się rzadziej (ok. co godzinę, a bez leku - co 15 minut) i oddycham lepiej, rzadziej budzi mnie bezdech, a jeśli już, to tylko ten wynikający z nadmiaru flegmy.
Noc jest ciężka. Mimo że na noc, co 12h, biorę bunondol, już po 30 minutach leżenia znacznie nasila się ból, zwłaszcza miedniczny, ten typowy tylko dla 6a. Owszem, można go zmniejszyć, biorąc 2 razy więcej bunondolu, ale wtedy musiałabym znacznie szybciej zwiększać dawkę, na co nie mogę sobie pozwolić, bo alternatywy przecież nie ma. Morfina nie jest alternatywą, bo nie działa - jest przetwarzana przez cytochrom P450, czyli właśnie ten, który w 6a nie działa. Jedyne, co u mnie wywołuje morfina, to kolka żółciowa, p-bólowo nie ma działania żadnego.
Tak więc kiedy ten ból się pojawi, to potem mocno utrudnia mi wstanie i w ogóle zmienianie pozycji. Czasami w ogóle nie jestem w stanie przeturlać się z boku na bok (tak, przeturlać, innej możliwości po prostu nie ma). W nocy nie tylko nasila się ból, ale też hipotonia. Sen powoduje zwiotczenie mięśni u każdego człowieka, tyle że u zdrowego to zwiotczenie znika w momencie, kiedy się budzi, a u mnie dużo dłużej utrzymuje się zwiększona hipotonia, bo to zwiotczenie ją nasila. Kiedyś mogłam wstawać po przebudzeniu, ale już od dawna nie jest to możliwe.
Poza tym ja budzę się maksymalnie senna. Tak bardzo senna, że w pół sekundy zasypiam z powrotem. I zanim wstanę, zaliczam bardzo wiele mikrosnów, kiedy siłą woli usiłuję się powstrzymać od ponownego zaśnięcia. Jest to skrajnie trudne - vigil wezmę przecież dopiero, kiedy już wstanę.
Ten czas senności po przebudzeniu to jest na ogół taki okres, z którego nic nie pamiętam. Jeśli będziecie wtedy do mnie mówili, to nie tylko nie zapamiętam, ale nagadam Wam głupot, bo nie będę świadoma!
Od 2 lat, czyli odkąd mam wrzody, rano budzę się z mdłościami, albo wręcz wymiotami. I nie da się tego uniknąć, nawet jeśli najem się na noc. Branie atossy na noc też nic nie daje, bo rano ona i tak już nie działa. Na szczęście te wymioty szybko przechodzą - jak tylko zjem biszkopta przed lekami - bo wynikają tylko z tego, że żołądek jest pusty. Nie wymiotuję, kiedy coś jest w żołądku (aczkolwiek ostatnio przez kilka dni właśnie po jedzeniu mdłości mi się nasilały, nie wiem czemu).
W tym momencie ważna jest jedna rzecz - jeśli mnie budzicie, to absolutnie bezwzględnie musicie zwolnić łazienkę! Dlaczego tak usilnie walczę z sennością po przebudzeniu? Bo wiem, że dosłownie za moment będę musiała w przyśpieszonym tempie lecieć do ubikacji! Muszę się zbierać szybko, 15 minut w łóżku to max. Kilka, kilkanaście minut po przebudzeniu zaczynają się boleści jelit! Raz, że mam nietrzymanie moczu i kału, więc nie mogę czekać, aż ktoś z tej łazienki wyjdzie, dwa, ból mi na czekanie nie pozwala! Kiedy zaczynam czuć parcie, to jest pewne, że oddawanie stolca zacznie się już w drodze do łazienki. Jelita nie dają mi nawet kilku sekund. Nie mogę czekać.
I to nie jest tak, że jak ktoś mnie wcześniej obudzi, to będę miała więcej czasu do boleści jelit. One nie będą czekać. Jak mnie ktoś wcześniej obudzi, to boleści po prostu zaczną się wcześniej i tyle.
[to jest ten moment, który ostatnio matka wybrała sobie na nachodzenie mnie! Jest celowo tak dokładnie wybrany. Matka celuje w godzinę, kiedy ani jeszcze nie wzięłam leków, ani nie zdążyłam się wypróżnić]
To jest moment dnia, kiedy mdleję z bólu i hipotonii. Największy ból z całego dnia zdarza się właśnie w tym momencie. Dodatkowo pojawiają się boleści jelit. Nasilona hipotonia. Oraz nasilona hipersomnia, bo nadal jeszcze nie wzięłam leków. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie tego - wnioskuję to z zachowań ludzi, którzy uważają za stosowne zmuszanie mnie do znoszenia tego. Gdyby tego doświadczyli, nigdy by na taki pomysł nie wpadli, no chyba że byliby sadystami. TO WŁAŚNIE JEST NAJWIĘKSZY BÓL ZNANY MEDYCYNIE. Nie ma już większego!
Po toalecie dopiero mogę wygodnie usiąść przy biurku. [to jest pierwszy moment po przebudzeniu, kiedy już chodzę i mogę np. otworzyć drzwi listonoszowi, ale nie mogę jeszcze przyjmować gości, bo ból jest za duży, więc nie jestem w stanie normalnie rozmawiać!] I dopiero tam z biegiem czasu odzyskuję siły. Nie, nie biorę leków od razu. Kiedyś tak robiłam, ale od 2 lat mam krwawiące wrzody, więc nie mogę nic wziąć na pusty żołądek. Ale nie mogę też jeść rano, bo skończy się takimi samymi boleściami jak wyżej (a mam je od 15. roku życia). Dlatego co rano przed lekami jem 4 biszkopty. Takie małe, okrągłe, ale większych nie jestem w stanie. Nie jestem też w stanie jeść nic, co wymaga gryzienia, bo hipotonia nadal jest zbyt duża. Poza tym nie byłabym w stanie nic stałego przełknąć, bo przełyk jest jeszcze wiotki, udławiłabym się. Biszkopty rozpuszczają się na języku i przechodzą przez przełyk razem z sokiem. Nimi też zdarza mi się udławić, ale tu znowu nie mam wyboru. Nie mogę z tym czekać, bo już jest za późno! Już jest po 12! Nie mogę czekać jeszcze dłużej, bo od 2h już nie wytrzymuję bólu (bunondol działa tylko ok. 10h), a poza tym musiałabym wziąć leki później w nocy, a do 1 raczej nie doczekam, to już za późno. Nie mogę też wziąć ich wcześniej, bo 1. musiałabym wziąć wcześniej wieczorem, a potem rano, 2. jeśli wezmę bunondol wcześniej, to przestanie działać też wcześniej, więc będę musiała znowu go wziąć wcześniej - a to już zaburzy cały misternie wypracowany plan spania i czuwania.
Jeśli ktoś mnie obudzi wcześniej, to zniszczy mi cały dzień. W EDS6a to tak nie działa jak u zdrowych. Przez to, że dziś mnie ktoś obudził 1.5h wcześniej, nie mogłam już zasnąć i dospać do planowej 12. To oznacza, że cały dzień będę bardziej senna, że vigil już nie zadziała i że będę miała atak snu. Organizm zawsze odbiera sobie więcej snu, niż stracił, czyli dziś atak snu będzie trwał dłużej niż 1.5h. Dla mnie jest to cały zmarnowany dzień. Bo moja senność to nie jest senność zdrowego, który mimo niej jest w stanie pracować. Moja senność nie pozwala mi na nic, nie jestem już w stanie w ogóle czytać! Bo to nie jest normalna senność, tylko hipersomnia! Vigil działa tylko wtedy, kiedy śpię tyle, ile potrzeba. Zadziałałoby zwiększenie dawki, ale nie mogę jej zwiększyć, bo wtedy nie zasnęłabym wieczorem! I nie spałabym w nocy. Zasnęłabym ok. 8 rano, spałabym w dzień, a wieczorem miałabym już odwrócony rytm! A przecież nie mogę pozwolić na przywrócenie naturalnego rytmu sowy, bo nikt mi nie pozwoli tak funkcjonować. Ci sami ludzie, którzy wymuszają na mnie niebezpieczną zamianę rytmu sowy na rytm skowronka, jednocześnie sami zaburzają mi rytm skowronka!
Zamiana rytmów dobowych jest nienaturalna dla człowieka. Jest niebezpieczna nawet dla zdrowego. W 6a gwałtownie nasila ryzyko śmierci z 2 głównych powodów, z jakich się w 6a umiera: pęknięcie serca i hipotonię. Nikt nie ma prawa wymagać od kogoś takiego ryzyka.
Jeszcze jedna sprawa. Nie mogę pozwolić sobie na odstępstwo w kwestii brania leków. Nie mogę wziąć bunondolu w innym terminie - już pisałam wyżej dlaczego. Nie mogę też zaburzyć brania biblocu. I tak biorę już większą dobową dawkę niż wolno. Nie mogę zwiększyć przerwy między biblocami, bo podniesie mi się puls i umrę. Nie mogę zmniejszyć przerwy między biblocami - bo obniży mi się puls, dostanę zapaści i umrę.
[Tak jest ze wszystkimi lekami. Kiedy 2 lata temu matka ukradła mi leki, zwiększyła ryzyko mojej śmierci po wielokroć. Zanim dostałam nowe recepty, minął tydzień. Tydzień bez leków w stanie agonalnym! Przez ten tydzień tylko modliłam się o śmierć, bo to nie było życie.
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu bólu (bunondol).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia serca (bibloc).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia tętnicy (valsacor).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu samobójstwa (leki p-depresyjne).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu braku snu (promazyna).]
Wracając do tematu. Po 4 biszkoptach biorę leki. A potem po prostu siedzę przy biurku, czytam, przeglądam fb, czekając, aż leki zaczną działać. Bunondolowi potrzeba ok. godziny. I dopiero wtedy mogę zacząć coś robić. Wstać i zaparzyć kawę np. Spotkać się z kimś. Bunondol nie eliminuje bólu niestety, ale lepiej niż godzinę po jego wzięciu - po prostu nie będzie.
Jeśli chcecie się ze mną umówić na godzinę wcześniejszą niż 13, pertraktujcie z EDS6a, nie ze mną. Bo ja tu nie mam nic do gadania. Nic tu ode mnie nie zależy. Ja sobie tego nie wybierałam.
Jeśli umiecie sprawić, że będę w takim stanie jak o 13, tylko kilka godzin wcześniej, bez nasilenia objawów i straty dnia, to zróbcie to! Będę Wam wdzięczna, bo to dodatkowy czas wyrwany dla życia. Jeśli nie - to nie proście mnie, żebym to wszystko wzięła na siebie, bo ja już nie jestem w stanie znieść więcej.
Jeśli się umawiacie na 13, to przychodźcie o 13. Nie o 12:30. Jeśli Wam się wydaje, że możecie się umówić na 13, a przyjść na 12:30, to gratuluję: nie znacie 6a! Jeśli się umawiam na 13, to o 13 jestem gotowa. Nie przed. O 12:30 to mogę akurat mdleć w toalecie. Tak jest, kiedy się umawiam tak bardzo rano. Nie mogę nastawić budzika jeszcze wcześniej, bo już samo jego nastawienie jest szkodliwe. Ustawiam na tyle wcześnie, żeby organizm zdążył z boleściami i żeby leki zdążyły zacząć działać. Jeśli umiecie sprawić, że organizm i leki uwiną się szybciej - to zdradźcie mi tajemnicę, jak to zrobić. ;)
Inaczej jest po 13. O 13 jestem po prostu gotowa - po boleściach i leki już działają. Będą działać przez jakieś 10h od tego momentu. Więc jeśli przyjdziecie po 13, to czy to będzie 14, czy 16, nie ma to już większego znaczenia dla mojego organizmu, bo on już swoje zrobił i przez kilka godzin może jakoś funkcjonować. Jeśli się umówicie o 15, a przyjdziecie o 14:30, to się nic złego nie stanie. Ważne jest tylko to, żebyście nie zjawili się, zanim leki zaczną działać, bo to byłaby wyrafinowana tortura.
PS. Z lekami to jest tak. Biblocu nie mogę wziąć ani później, ani wcześniej. I jedno, i drugie jest niebezpieczne (tak samo jak nagłe jego odstawienie), a nie mam w domu nic, co mogłoby przeciwdziałać i za niskiemu, i za wysokiemu pulsowi.
Bunondol natomiast mogę lekko przesuwać. Czasami rano staram się go wziąć później, o ile jestem w stanie wytrzymać ból, bo wtedy wieczorem będzie działał dłużej. Robię to w ramach ciągle tej samej dawki, która już jest tak wysoka, że zdrowy taką ilością mógłby popełnić samobójstwo. Nie mogę zwiększyć dawki, bo nikt mi większej nie wypisze. Poza tym nie chcę jej zwiększać. Jeśli ten lek przestanie działać, to dla mnie będzie oznaczać śmierć, bo innych leków nie ma. Medycyna nie wymyśliła w ogóle leku na ból w EDS6a. Bunondol działa 40-krotnie silniej niż morfina.
PPS. Godziny, które opisałam, mogą się zmieniać. Takie są w tym momencie mojego życia, ale organizm mimo leków i usilnych prób i tak dąży do powrotu do normalnego rytmu, tylko rytmu sowy. Więc istnieje tendencja organizmu, żeby budzić się coraz później, coraz później. I coraz później zasypiać. Sądzę, że to właśnie dlatego leki nasenne tak często nie działały. Był okres, kiedy organizm budził się ok. 17 i musiałam go przemocą przestawiać. Bo to jest przemoc, w dodatku znacznie niszcząca mi zdrowie i skracająca życie. Najzdrowiej jest funkcjonować między 18 a 6 rano. Jest się wtedy najbardziej rozbudzonym, twórczym, najwydajniejszym i ma się najwyższą inteligencję. I to nie jest moje subiektywne odczucie, tylko wyniki badań (i tu)! Do tego właśnie codziennie od 40 lat dąży mój organizm i odwracanie tego rytmu znosi coraz gorzej. A mimo to dzień w dzień męczę się, żeby zatrzymać ten nienaturalny rytm. Czy ktoś mógłby to wreszcie docenić?