W menu po prawej stronie dodałam nowy link. Artykuł jest z 2017, a mimo to sytuacja wciąż się nie zmienia, a jeśli już, to na gorsze. Artykuł co prawda też lekko odklejony od realiów - przecież nie jesteśmy żadnymi dziećmi, nie mamy opiekunów prawnych, nasza odyseja po lekarzach za diagnozą trwa kilkadziesiąt lat, a nie rok, a testy genetyczne to luksus dla nielicznych, bo na ogół niestety nie są znane geny powodujące chorobę. Ogólnie z artykułu wynika, że osoby z chorobami rzadkimi mają się całkiem dobrze. Fajnie byłoby mieć takie problemy. Ich sytuacja tak skrajnie różni się od sytuacji osób z chorobami ultrarzadkimi, że aż trudno uwierzyć, że ktoś w ogóle mógł wpaść na taki pomysł, żeby te 2 grupy rozdzielić taką grubą krechą. Dlaczego? :(
Poniżej kilka cytatów.
"W Polsce żyją nawet 3 mln osób chorujących na tzw. choroby rzadkie. Muszą sobie radzić poza systemem opieki: nie mają lekarzy prowadzących, słyszą po kilka błędnych diagnoz, a na badania genetyczne czekają nawet 6 lat. Nie mają pomocy przy codziennych czynnościach (...)".
"Teoretycznie powinien być dostępny lekarz/ośrodek koordynujący, w razie konieczności kierujący chorych do odpowiednich specjalistów, czasami z klinik zewnętrznych. W praktyce mamy w Polsce 3 nieformalne ośrodki dla dzieci – podporadnie „podczepione” pod poradnie onkologiczne w ośrodkach pediatrycznych i żadnej dla dorosłych – Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy, IMiDz w Warszawie, Gdański Uniwersytet Medyczny – mówi".
[W praktyce to nie ma żadnego ośrodka. Są tylko dla dzieci, a my przecież nie jesteśmy dziećmi! Nie ma żadnego ośrodka dla osób z chorobami ultrarzadkimi, żadnych procedur, żadnego dostępu do leków, leczenia, fizjoterapii, pomocy, asystentów ON, rzecznika praw ON, ustawowego przedstawiciela ON itd. Tylko nieletnim przysługuje opiekun prawny, który wszystko robi za chorego, my nie mamy nikogo, kto np. załatwiałby sprawy urzędowe, skoro urzędy zdecydowały, że nie pozwolą nam na kontakt samodzielny, co zresztą jest bezprawne]
"Zdarza się, że lekarze nie znają danej choroby, a jeśli mają wątpliwości dotyczące leczenia nie mają gdzie się zwrócić z pytaniem o wskazania czy przeciwwskazania. Opiekun pacjenta albo sam pacjent ma niepisany obowiązek posiadania ogromnej wiedzy medycznej i spełnia również funkcję „przekaźnika” informacji między specjalistami".
[Oczywiście, że sam pacjent, bo to on jest chory i to on musi wymuszać leczenie na lekarzach... Gdyby jeszcze lekarze chcieli tego pacjenta słuchać! Tymczasem słuchają ci, którzy już mają jakąś wiedzę, a niedouczeni nie chcą się douczać!]
"Dorośli pacjenci pozostają poza systemem. Ci ludzie, zagrożeni nowotworami m.in. w układzie nerwowym i na skórze, nie mają lekarza prowadzącego. Nie mieszczą się w specjalizacji ortopedy, neurochirurga czy onkologa, więc muszą sami koordynować własne leczenie – wylicza Korycińska. - Szukają informacji w internecie i organizacjach pacjentów, dobijają się do specjalistów, wymuszają kolejne badania i konsultacje. Oczywiście jeśli mają czas, pieniądze na dojazdy i sprawnie poruszają się w sieci".
"Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem – zauważa Magdalena Władysiuk. Plan to jednak dopiero początek drogi do kompleksowej opieki. Obecnie np. dzieci z chorobami rzadkimi mają poważne kłopoty z uzyskaniem odpowiedniej pomocy w przedszkolach i szkołach, a dla dorosłych pacjentów nie ma systemu wsparcia w codziennej egzystencji ani wyspecjalizowanych ośrodków opiekuńczo-leczniczych".
czwartek, 9 stycznia 2020
wtorek, 7 stycznia 2020
Zaległości
7.01.20
Dawno nic nie pisałam, bo źle się czułam. Szajs mi przypomniał, że to pogorszenie właśnie w tych miesiącach odbywa się już trzeci, nie drugi raz. Listopad, grudzień, styczeń - co roku zdarza się taki okres, kiedy wszystko się pogarsza, i to tak, że zanika moja wola życia. Fizycznie jest tak źle, że już po jednym dniu takiego stanu wola życia się ulatnia i zostawia mnie z moim własnym pragnieniem śmierci.
Jeśli macie depresję, to wiecie, jak to jest. Tzw. myśli samobójcze to w rzeczywistości nie są myśli, nie Wasze myśli. Nie siedzicie i nie obmyślacie, jak tu się zabić. Przynajmniej u mnie nigdy tak nie było. Było odwrotnie. Gdyby to były moje myśli i moja wola, to byłby ideał: działania pokryłyby się z wolą, z wyborem, a kiedy rzeczywistość poddaje się naszym wyborom, to sytuacja jest idealna. Ale nie w depresji. Te "myśli" to nie są moje myśli. JA nie chcę wcale umierać. Tzn. owszem, nie chcę żyć w taki sposób, nie z 6a, ale chcę żyć bez niego, a mój instynkt samozachowawczy jest dużo, dużo silniejszy ode mnie i niweczy zawsze każdą próbę samobójczą.
Na co dzień depresja polega na tym, że marnuje się wszystkie swoje psychiczne zasoby na to, żeby odmawiać depresji. Depresja chce mnie zabić, wysyła mi wizje samobójcze, notorycznie podpowiada, jak mogłabym to zrobić, a narzędziem zbrodni może być wszystko. A ja, zamiast wykorzystywać zasoby do życia, muszę je marnować na przeciwstawianie się depresji, żeby mnie nie zabiła. Nie chcę realizować tych jej wizji. Gdybym się chciała zabić, to na pewno nie w taki sposób, w jaki depresja mi to pokazuje.
Ale w listopadzie, grudniu i styczniu mój fizyczny stan pogarsza się tak, że wola życia po prostu znika. Chcę umrzeć - i to jest moje własne pragnienie, już nie depresji. Kiedy to odkryłam rok temu, byłam w szoku. Chciałam umrzeć! To mi daje nadzieję. Zawsze mnie wkurzała śmierć. Uważam, że jeśli się kogoś sprowadza na świat, to nie powinno się za niego decydować, kiedy ma umrzeć. Skoro odbiera się człowiekowi tę decyzję, że ma się narodzić, to odbieranie i decyzji, że ma umrzeć, jest barbarzyńskie! Bo niby czemu mają umierać ludzie, którzy umierać nie chcą?
Bałam się, że tak będzie właśnie. Tymczasem okazuje się, że gotowość do śmierci zyskuje się w kilka sekund! Wystarczy, że pogorszenie przekroczy pewną granicę wytrzymałości - i już, to wystarczy! To mi dało ulgę i nadzieję, że kiedy będę umierać, będę tego chciała.
Na dziś to będzie tyle. Poniżej postaram się powklejać statusy z fb. Część z nich już znacie, bo większość jest publiczna, części nie. Opisuję to wszystko, żeby edukować, tak jak napisałam w dzisiejszym statusie. Przeraża mnie, jak bardzo ludzie są odklejeni od rzeczywistości, w której przecież żyją. Przeraża mnie, jak bardzo NT przerzucają przemoc z systemu, NFZu itp. na pacjentów, których ten system gnoi. Od dawna już nie mam siły z tym walczyć, odpierać absurdalnych ataków, znosić przemocy psychicznej, której i tak mam na co dzień zbyt dużo. Gdyby nie potencjalni pacjenci z 6a i edukacyjny walor tergo bloga, już dawno przestałabym go pisać. Za dużo mnie to kosztuje.
***
14.12
Odkąd tu mieszkam, czyli od 15 lat, miasto okrada mieszkańców, ukrywając kradzież w opłacie za śmieci. Płacimy od metrażu, czyli od 15 lat płacę za śmieci tyle, ile 4-5-osobowa rodzina! Mimo że nie oddano nam tych skandalicznych nadpłat, od stycznia miasto będzie nas okradać jeszcze bardziej, żądając opłat ryczałtem - podwyżka wyniesie 300-400%! Żeby jeszcze bardziej okradać najmniej śmiecących, docelowo miasto chce pobierać opłaty za śmieci od zużycia wody, czyli znowu najwięcej będą płacić ci, których już teraz miasto najbardziej okrada, a dodatkowo ci żyjący według zasady less waste czy zero waste! Single, renciści, najbiedniejsi, najmniej śmiecący od lat sponsorują rodziny wielodzietne, sprawnych, najbogatszych, najbardziej śmiecących - a miasto żąda, żeby robili to jeszcze dłużej i płacili za cudze śmieci jeszcze więcej!
Oczywiście w Wawie burza z tego powodu - i słusznie. Jak to możliwe, że rządzą nami ludzie pozbawieni całkowicie pomyślunku? Jak to możliwe, że nie wpadli na to, żeby dać samorządom narzędzia pozwalające naliczać te opłaty od osoby? Jak to możliwe, że wszyscy inni zwykli mieszkańcy już dawno na to wpadli, a rządzący nie umieją? To najprostsze i najsprawiedliwsze. Śmieci od osoby, woda według licznika. Sama nie wiem, co gorsze - śmiecenie czy nadużywanie wody - ale przynajmniej zużycie powinno być naliczane uczciwie, nie złodziejsko.
15.12
Kolejny zmarnowany dzień. W ostatnich miesiącach jest ich coraz więcej - i z powodu EDS, i z powodu matki, która nie przestaje kopać leżącego. Tyle miałam dziś zrobić, ale nie miałam siły, więc skończyłam czytać książkę (mam 9 książek z biblioteki, które muszę przeczytać w tym miesiącu!) i wypełniłam wniosek do fundacji. Miałam wypisywać kartki, ale nie mam siły, a poza tym nie wiem, czy mam kasę na koncie. Renta powinna przyjść 17.12, więc i tak mogę je wysłać dopiero w czwartek.
22.12
Wczoraj myślałam, że odkryłam, skąd mdłości i wymioty. Myślałam, że to od metronidazolu, więc dziś rano ominęłam dawkę. Mdłości zostały, więc to nie od tego chyba, za to objawy tej megagrzybicy uderzyły tak, jakbym w ogóle żadnego leku nie brała. A po odstawieniu Xifaxanu 2 dni temu pojawiła się podwyższona temperatura, co jest niespotykane, bo w 6a się nie miewa 37 stopni! Ma się normalnie ok. 35-36, a przy infekcjach temperatura dodatkowo się obniża, a nie rośnie. Ale jak mogę nadal mieć jakąkolwiek infekcję po tylu tygodniach leczenia antybiotykiem jelit i grzybicy i po 3.5 roku antybiotyków na nerki?! W dodatku jelita się nie poprawiają, wręcz przeciwnie, jest coraz gorzej, podobnie jak z grzybicą. Do tego zespół odstawienny gigant, bo muszę brać węgiel; sercu odwala i budzi mnie w nocy.
W pozycji horyzontalnej mdłości są mniejsze - nie wiem, jakim cudem. Za to natychmiast odwala zatokom i neuralgii.
Wróciły też ataki potu, których już nie było wcale.
I nie wiem, co mam teraz robić, skąd wziąć jakąkolwiek wymierną pomoc.
Najgorsze są wymioty, z resztą bym sobie poradziła, a z wymiotami to nawet szpital sobie nie umiał poradzić ostatnim razem. Nawet atossa dożylnie działa słabo.
I co to za infekcja? Infekcja czego?! Wszystkiego?
***
Tylko że na grzybicę pochwy to się zawsze bierze leki profilaktycznie przy antybiotykoterapii, dlatego nie mam grzybicy pochwy, tylko dróg moczowych i leki dopochwowe nie działają. Jest tak rozległa, sądząc po bólu i objawach, że metronidazol też nie pomoże. :/ Do nerek ona się przedostaje nie przez mocz, a przez krew, i jeśli to się stanie, to już będzie naprawdę źle. :/ Tym się powinien zająć nefrolog, czyli nawet gdyby w poniedziałek ktoś był w recepcji, to najwcześniej mogę się umówić za 2-3 tygodnie, zależy, jak będzie z transportem i kiedy będzie miejsce. To zostaje sor, a POGOTOWIE ALBO NIE ZABIERA WÓZKOWICZÓW, ALBO USZKADZA WÓZKI. :/
***
Tak BTW, to już tyle razy prosiłam dr o konkretne leczenie, bo będzie naprawdę źle, to nie zastosowała żadnego, tylko mi wydziela po 1 opakowaniu metronidazolu. To pacjent ma się błagać o leczenie? Lekarzowi wolno odmawiać leczenia bez powodu? Jak jej brakuje badań, to niech je zleci! Ginekolog nie zbada mi pęcherza! Stwierdzi, że pochwa ok i koniec leczenia. :/
Nefrolog od razu dowala mi leczenie na 3 miesiące, całą kombinację leków - bo wie, że w 6a inaczej nie można. A internista udaje, że można mnie leczyć jak zdrowych. :/ Przecież wiadomo, że będę tracić siły przy takim leczeniu, już praktycznie wstaję tylko do ubikacji. Biegunkę zatrzymuję węglem, bo nie mam siły co chwilę wstawać. Piję też ok. 750 ml z tego samego powodu. A jeść nie mogę. Gdyby od razu się przyłożyła do leczenia tej grzybicy, to już nie miałabym objawów! A była u mnie przecież jeszcze druga lekarka, w dodatku nefrolog (taką ma drugą specjalizację) i ona też mnie nie słuchała. :/ Gdybym mogła, pojechałabym do mojego nefrologa. :(
23.12
Inny nefrolog może być, byle znał 6a. I musi znać 6a lepiej ode mnie, bo ja np. nie wiem, jak leczyć taką grzybicę. Taką mam pierwszy raz, aczkolwiek też nie jest niczym dziwnym przy deficycie odporności. To jest przecież ta sama choroba od otwarcia balkonu 3.5 roku temu. Jedyne, czego teraz nie wiadomo, to jakie to są konkretnie grzyby, ale do LPK nie dociera, jak jej mówię, że przychodnia nie przyjmuje próbek moczu po 13, a opiekunka się nie teleportuje w innych godzinach, poza tym nie ma obowiązku robienia niczego poza jej obowiązkami. :/
Zamówiłam termin na 7.01, teraz trzymajcie kciuki, żeby mi nie odmówili transportu.
***
Nie ma tak lekko. Żeby można było iść do lekarza, muszą być 3 rzeczy spełnione:
1. dostępny termin u lekarza
2. pieniądze
3. transport
Te rzeczy razem nie zdarzają się prawie nigdy.
26.12
Coraz zabawniej się robi... Pomiędzy dawkami metronidazolu objawy wciąż występują. Trzeba by zwiększyć dawkę, ale nie mogę, bo raz, że mam leku tylko na 4 dni, a dwa, że metronidazol zaczął powodować kolkę żółciową. W ulotce jest napisane, że nie mogą go brać osoby, które mają choroby wątroby. Ja przecież nie mam! Dlaczego nie dopisali, że osoby z 6a też nie mogą?
Do 7 lutego kawał czasu.
I nie wiem, czy będzie transport, bo mi odpisali, że do końca roku nie przyjmują zleceń, a zlecenie trzeba złożyć min. 2-3 tygodnie wcześniej, więc jak złożę 1.01, to wizytę powinnam mieć 3 tygodnie później, a do tego czasu to już na pewno nie wytrzymam.
Taki jest dostęp do leczenia w tym kraju.
Od 2 dni mam na zmianę kolkę żółciową i nerkową. Bardzo jest zabawnie. Kolka mnie wybudza ze snu, bo śpię niemal bez przerwy, dzień i noc.
Szajs mi przypomniał, że w 2017 było to samo, czyli to już 3. raz, a nie 2., jak myślałam. Nowa tradycja świąteczna. Może za rok faktycznie postaram się o jakiś planowy szpital.
***
Między dawkami metronidazolu ból coraz większy, po każdej dawce metronidazolu kolka żółciowa coraz większa. Może nie mam zaostrzenia jelitowego, skoro leki nie działają, choć powinny, tylko to jakiś problem z wątrobą i to od tego? Miesiąc temu wyniki wątrobowe były idealne. To tak właśnie jest w 6a.
***
Prawdopodobnie w nocy pojawiła się przepuklina jelita. Od razu taka wielkości mandarynki. Jest pod skórą, między pośladkami, czuć ją cały czas, boli jak diabli, jak się przemieszcza, a robi to ciągle, i ciągle muszę ją poprawiać, żeby nie naciskała tak mocno na skórę od wewnątrz, bo nie da się zasnąć. Ze stresu przez większość nocy miałam puls ok. 130 i już samo to mnie wybudzało. Przepuklinę pachwinową mam od lat, boli tylko przy wstawaniu, czasami też ból nagle zegnie mnie wpół, nikt jej operować nie chce. Ale ta jest jakaś inna, nawet jak ja nic nie robię, leżę w bezruchu, to ona się sama przemieszcza i boli, i bez chwili przerwy powoduje odczucie, że mam coś między pośladkami. :/ Czy to może zaczekać parę tygodni, jak ta pachwinowa? Ja już nie mam siły na nic więcej, kurwa, kto mi to robi?! Trudno uwierzyć, że natura jest aż tak gówniana. :/ Za chwilę czarka się przeleje i będę ją miała gdzieś, tak jak ona mnie. :/
27.12
Dziś nie mam objawów grzybicy, mimo że wczoraj wieczorem było bardzo źle. Ale wzięłam wczoraj diclofenac. Może to od tego? Po diclofenacu pojawiło się to coś, co się zachowuje jak przepuklina, ale dziś też to coś zachowuje się lepiej. Przecież nie znikło! Już naprawdę mam jakieś głupie myśli, że ta przepuklina tam była od dawna, tylko np. czopek w nią wpadł i dopóki się nie rozpuścił, to się przesuwał i bolał? Nie wiem, ale jeśli objawy wrócą, to znowu wezmę diclofenac, bo nic innego nie mam. :/ Pół nocy nie spałam z bólu i od serca, ale nie miałam kolki żółciowej. To jakieś dziwne jest.
***
Dawno nic nie pisałam, bo źle się czułam. Szajs mi przypomniał, że to pogorszenie właśnie w tych miesiącach odbywa się już trzeci, nie drugi raz. Listopad, grudzień, styczeń - co roku zdarza się taki okres, kiedy wszystko się pogarsza, i to tak, że zanika moja wola życia. Fizycznie jest tak źle, że już po jednym dniu takiego stanu wola życia się ulatnia i zostawia mnie z moim własnym pragnieniem śmierci.
Jeśli macie depresję, to wiecie, jak to jest. Tzw. myśli samobójcze to w rzeczywistości nie są myśli, nie Wasze myśli. Nie siedzicie i nie obmyślacie, jak tu się zabić. Przynajmniej u mnie nigdy tak nie było. Było odwrotnie. Gdyby to były moje myśli i moja wola, to byłby ideał: działania pokryłyby się z wolą, z wyborem, a kiedy rzeczywistość poddaje się naszym wyborom, to sytuacja jest idealna. Ale nie w depresji. Te "myśli" to nie są moje myśli. JA nie chcę wcale umierać. Tzn. owszem, nie chcę żyć w taki sposób, nie z 6a, ale chcę żyć bez niego, a mój instynkt samozachowawczy jest dużo, dużo silniejszy ode mnie i niweczy zawsze każdą próbę samobójczą.
Na co dzień depresja polega na tym, że marnuje się wszystkie swoje psychiczne zasoby na to, żeby odmawiać depresji. Depresja chce mnie zabić, wysyła mi wizje samobójcze, notorycznie podpowiada, jak mogłabym to zrobić, a narzędziem zbrodni może być wszystko. A ja, zamiast wykorzystywać zasoby do życia, muszę je marnować na przeciwstawianie się depresji, żeby mnie nie zabiła. Nie chcę realizować tych jej wizji. Gdybym się chciała zabić, to na pewno nie w taki sposób, w jaki depresja mi to pokazuje.
Ale w listopadzie, grudniu i styczniu mój fizyczny stan pogarsza się tak, że wola życia po prostu znika. Chcę umrzeć - i to jest moje własne pragnienie, już nie depresji. Kiedy to odkryłam rok temu, byłam w szoku. Chciałam umrzeć! To mi daje nadzieję. Zawsze mnie wkurzała śmierć. Uważam, że jeśli się kogoś sprowadza na świat, to nie powinno się za niego decydować, kiedy ma umrzeć. Skoro odbiera się człowiekowi tę decyzję, że ma się narodzić, to odbieranie i decyzji, że ma umrzeć, jest barbarzyńskie! Bo niby czemu mają umierać ludzie, którzy umierać nie chcą?
Bałam się, że tak będzie właśnie. Tymczasem okazuje się, że gotowość do śmierci zyskuje się w kilka sekund! Wystarczy, że pogorszenie przekroczy pewną granicę wytrzymałości - i już, to wystarczy! To mi dało ulgę i nadzieję, że kiedy będę umierać, będę tego chciała.
Na dziś to będzie tyle. Poniżej postaram się powklejać statusy z fb. Część z nich już znacie, bo większość jest publiczna, części nie. Opisuję to wszystko, żeby edukować, tak jak napisałam w dzisiejszym statusie. Przeraża mnie, jak bardzo ludzie są odklejeni od rzeczywistości, w której przecież żyją. Przeraża mnie, jak bardzo NT przerzucają przemoc z systemu, NFZu itp. na pacjentów, których ten system gnoi. Od dawna już nie mam siły z tym walczyć, odpierać absurdalnych ataków, znosić przemocy psychicznej, której i tak mam na co dzień zbyt dużo. Gdyby nie potencjalni pacjenci z 6a i edukacyjny walor tergo bloga, już dawno przestałabym go pisać. Za dużo mnie to kosztuje.
***
14.12
Odkąd tu mieszkam, czyli od 15 lat, miasto okrada mieszkańców, ukrywając kradzież w opłacie za śmieci. Płacimy od metrażu, czyli od 15 lat płacę za śmieci tyle, ile 4-5-osobowa rodzina! Mimo że nie oddano nam tych skandalicznych nadpłat, od stycznia miasto będzie nas okradać jeszcze bardziej, żądając opłat ryczałtem - podwyżka wyniesie 300-400%! Żeby jeszcze bardziej okradać najmniej śmiecących, docelowo miasto chce pobierać opłaty za śmieci od zużycia wody, czyli znowu najwięcej będą płacić ci, których już teraz miasto najbardziej okrada, a dodatkowo ci żyjący według zasady less waste czy zero waste! Single, renciści, najbiedniejsi, najmniej śmiecący od lat sponsorują rodziny wielodzietne, sprawnych, najbogatszych, najbardziej śmiecących - a miasto żąda, żeby robili to jeszcze dłużej i płacili za cudze śmieci jeszcze więcej!
Oczywiście w Wawie burza z tego powodu - i słusznie. Jak to możliwe, że rządzą nami ludzie pozbawieni całkowicie pomyślunku? Jak to możliwe, że nie wpadli na to, żeby dać samorządom narzędzia pozwalające naliczać te opłaty od osoby? Jak to możliwe, że wszyscy inni zwykli mieszkańcy już dawno na to wpadli, a rządzący nie umieją? To najprostsze i najsprawiedliwsze. Śmieci od osoby, woda według licznika. Sama nie wiem, co gorsze - śmiecenie czy nadużywanie wody - ale przynajmniej zużycie powinno być naliczane uczciwie, nie złodziejsko.
15.12
Kolejny zmarnowany dzień. W ostatnich miesiącach jest ich coraz więcej - i z powodu EDS, i z powodu matki, która nie przestaje kopać leżącego. Tyle miałam dziś zrobić, ale nie miałam siły, więc skończyłam czytać książkę (mam 9 książek z biblioteki, które muszę przeczytać w tym miesiącu!) i wypełniłam wniosek do fundacji. Miałam wypisywać kartki, ale nie mam siły, a poza tym nie wiem, czy mam kasę na koncie. Renta powinna przyjść 17.12, więc i tak mogę je wysłać dopiero w czwartek.
22.12
Wczoraj myślałam, że odkryłam, skąd mdłości i wymioty. Myślałam, że to od metronidazolu, więc dziś rano ominęłam dawkę. Mdłości zostały, więc to nie od tego chyba, za to objawy tej megagrzybicy uderzyły tak, jakbym w ogóle żadnego leku nie brała. A po odstawieniu Xifaxanu 2 dni temu pojawiła się podwyższona temperatura, co jest niespotykane, bo w 6a się nie miewa 37 stopni! Ma się normalnie ok. 35-36, a przy infekcjach temperatura dodatkowo się obniża, a nie rośnie. Ale jak mogę nadal mieć jakąkolwiek infekcję po tylu tygodniach leczenia antybiotykiem jelit i grzybicy i po 3.5 roku antybiotyków na nerki?! W dodatku jelita się nie poprawiają, wręcz przeciwnie, jest coraz gorzej, podobnie jak z grzybicą. Do tego zespół odstawienny gigant, bo muszę brać węgiel; sercu odwala i budzi mnie w nocy.
W pozycji horyzontalnej mdłości są mniejsze - nie wiem, jakim cudem. Za to natychmiast odwala zatokom i neuralgii.
Wróciły też ataki potu, których już nie było wcale.I nie wiem, co mam teraz robić, skąd wziąć jakąkolwiek wymierną pomoc.
Najgorsze są wymioty, z resztą bym sobie poradziła, a z wymiotami to nawet szpital sobie nie umiał poradzić ostatnim razem. Nawet atossa dożylnie działa słabo.
I co to za infekcja? Infekcja czego?! Wszystkiego?
***
Tylko że na grzybicę pochwy to się zawsze bierze leki profilaktycznie przy antybiotykoterapii, dlatego nie mam grzybicy pochwy, tylko dróg moczowych i leki dopochwowe nie działają. Jest tak rozległa, sądząc po bólu i objawach, że metronidazol też nie pomoże. :/ Do nerek ona się przedostaje nie przez mocz, a przez krew, i jeśli to się stanie, to już będzie naprawdę źle. :/ Tym się powinien zająć nefrolog, czyli nawet gdyby w poniedziałek ktoś był w recepcji, to najwcześniej mogę się umówić za 2-3 tygodnie, zależy, jak będzie z transportem i kiedy będzie miejsce. To zostaje sor, a POGOTOWIE ALBO NIE ZABIERA WÓZKOWICZÓW, ALBO USZKADZA WÓZKI. :/
***
Tak BTW, to już tyle razy prosiłam dr o konkretne leczenie, bo będzie naprawdę źle, to nie zastosowała żadnego, tylko mi wydziela po 1 opakowaniu metronidazolu. To pacjent ma się błagać o leczenie? Lekarzowi wolno odmawiać leczenia bez powodu? Jak jej brakuje badań, to niech je zleci! Ginekolog nie zbada mi pęcherza! Stwierdzi, że pochwa ok i koniec leczenia. :/
Nefrolog od razu dowala mi leczenie na 3 miesiące, całą kombinację leków - bo wie, że w 6a inaczej nie można. A internista udaje, że można mnie leczyć jak zdrowych. :/ Przecież wiadomo, że będę tracić siły przy takim leczeniu, już praktycznie wstaję tylko do ubikacji. Biegunkę zatrzymuję węglem, bo nie mam siły co chwilę wstawać. Piję też ok. 750 ml z tego samego powodu. A jeść nie mogę. Gdyby od razu się przyłożyła do leczenia tej grzybicy, to już nie miałabym objawów! A była u mnie przecież jeszcze druga lekarka, w dodatku nefrolog (taką ma drugą specjalizację) i ona też mnie nie słuchała. :/ Gdybym mogła, pojechałabym do mojego nefrologa. :(
23.12
Inny nefrolog może być, byle znał 6a. I musi znać 6a lepiej ode mnie, bo ja np. nie wiem, jak leczyć taką grzybicę. Taką mam pierwszy raz, aczkolwiek też nie jest niczym dziwnym przy deficycie odporności. To jest przecież ta sama choroba od otwarcia balkonu 3.5 roku temu. Jedyne, czego teraz nie wiadomo, to jakie to są konkretnie grzyby, ale do LPK nie dociera, jak jej mówię, że przychodnia nie przyjmuje próbek moczu po 13, a opiekunka się nie teleportuje w innych godzinach, poza tym nie ma obowiązku robienia niczego poza jej obowiązkami. :/
Zamówiłam termin na 7.01, teraz trzymajcie kciuki, żeby mi nie odmówili transportu.
***
Nie ma tak lekko. Żeby można było iść do lekarza, muszą być 3 rzeczy spełnione:
1. dostępny termin u lekarza
2. pieniądze
3. transport
Te rzeczy razem nie zdarzają się prawie nigdy.
26.12
Coraz zabawniej się robi... Pomiędzy dawkami metronidazolu objawy wciąż występują. Trzeba by zwiększyć dawkę, ale nie mogę, bo raz, że mam leku tylko na 4 dni, a dwa, że metronidazol zaczął powodować kolkę żółciową. W ulotce jest napisane, że nie mogą go brać osoby, które mają choroby wątroby. Ja przecież nie mam! Dlaczego nie dopisali, że osoby z 6a też nie mogą?
Do 7 lutego kawał czasu.
I nie wiem, czy będzie transport, bo mi odpisali, że do końca roku nie przyjmują zleceń, a zlecenie trzeba złożyć min. 2-3 tygodnie wcześniej, więc jak złożę 1.01, to wizytę powinnam mieć 3 tygodnie później, a do tego czasu to już na pewno nie wytrzymam.
Taki jest dostęp do leczenia w tym kraju.
Od 2 dni mam na zmianę kolkę żółciową i nerkową. Bardzo jest zabawnie. Kolka mnie wybudza ze snu, bo śpię niemal bez przerwy, dzień i noc.
Szajs mi przypomniał, że w 2017 było to samo, czyli to już 3. raz, a nie 2., jak myślałam. Nowa tradycja świąteczna. Może za rok faktycznie postaram się o jakiś planowy szpital.
Między dawkami metronidazolu ból coraz większy, po każdej dawce metronidazolu kolka żółciowa coraz większa. Może nie mam zaostrzenia jelitowego, skoro leki nie działają, choć powinny, tylko to jakiś problem z wątrobą i to od tego? Miesiąc temu wyniki wątrobowe były idealne. To tak właśnie jest w 6a.
***
Prawdopodobnie w nocy pojawiła się przepuklina jelita. Od razu taka wielkości mandarynki. Jest pod skórą, między pośladkami, czuć ją cały czas, boli jak diabli, jak się przemieszcza, a robi to ciągle, i ciągle muszę ją poprawiać, żeby nie naciskała tak mocno na skórę od wewnątrz, bo nie da się zasnąć. Ze stresu przez większość nocy miałam puls ok. 130 i już samo to mnie wybudzało. Przepuklinę pachwinową mam od lat, boli tylko przy wstawaniu, czasami też ból nagle zegnie mnie wpół, nikt jej operować nie chce. Ale ta jest jakaś inna, nawet jak ja nic nie robię, leżę w bezruchu, to ona się sama przemieszcza i boli, i bez chwili przerwy powoduje odczucie, że mam coś między pośladkami. :/ Czy to może zaczekać parę tygodni, jak ta pachwinowa? Ja już nie mam siły na nic więcej, kurwa, kto mi to robi?! Trudno uwierzyć, że natura jest aż tak gówniana. :/ Za chwilę czarka się przeleje i będę ją miała gdzieś, tak jak ona mnie. :/
27.12
Dziś nie mam objawów grzybicy, mimo że wczoraj wieczorem było bardzo źle. Ale wzięłam wczoraj diclofenac. Może to od tego? Po diclofenacu pojawiło się to coś, co się zachowuje jak przepuklina, ale dziś też to coś zachowuje się lepiej. Przecież nie znikło! Już naprawdę mam jakieś głupie myśli, że ta przepuklina tam była od dawna, tylko np. czopek w nią wpadł i dopóki się nie rozpuścił, to się przesuwał i bolał? Nie wiem, ale jeśli objawy wrócą, to znowu wezmę diclofenac, bo nic innego nie mam. :/ Pół nocy nie spałam z bólu i od serca, ale nie miałam kolki żółciowej. To jakieś dziwne jest.
***
Odkaziłam, co się dało i pomacałam. Od zewnątrz pośladki, tam, gdzie to czuję. Palec mi wpadł do dziury! Tam jest normalnie dziura na co najmniej 3 cm! Aż mi się słabo zrobiło. Tam jest tylko skóra. Na pośladkach przecież są mięśnie i tkanka tłuszczowa, zwłaszcza u mnie, a w tym miejscu nie ma żadnej tkanki, jest tylko skóra! Pod skórą jest dziura w tkance! Jak teraz siedzę, to ta dziura jest w okolicy brzegu kości miednicznej, w miejscu, w którym kiedyś miałam odleżynę (jak byłam dzieckiem!), a które do dziś mnie cały czas boli, ale to ignorowałam, bo na zewnątrz nie było żadnych ran, śladów itd. Czy to możliwe, żeby to zostało po odleżynie?? Nie znam się na tym!
31.12
Już chyba sama doszłam, o co tu chodzi, przynajmniej jeśli chodzi o wątrobę. Za parę dni będę wiedziała lepiej.
BTW, opiekunka zdecydowała, że zostaje. Ale przecież zaraz się chyba umowa kończy, bo to styczeń.
7.01
31.12
Już chyba sama doszłam, o co tu chodzi, przynajmniej jeśli chodzi o wątrobę. Za parę dni będę wiedziała lepiej.
BTW, opiekunka zdecydowała, że zostaje. Ale przecież zaraz się chyba umowa kończy, bo to styczeń.
7.01
Załamałam się. Czekałam na tę wizytę u nefrologa tak długo. Zamówiłam ją 23.12. Mogłam się wtedy umówić na wigilię, bo to była najbliższa dostępna wizyta, ale musiałam wybrać 7.01, bo nie da się umówić transportu z dnia na dzień. Mimo to transport mi wtedy odpisał, że nie ma rezerwacji na styczeń jeszcze i mam się odezwać 30.12. Jak się odezwałam 30.12, to mi odpisali, że jestem na liście rezerwowej! Jak mogę być na liście rezerwowej, skoro zamawiałam 23.12, a był 30, czyli pierwszy dzień zamówień?! To kiedy ci ludzie niby zamówili ten transport, skoro wcześniej nie było można?!
3.01 mi napisali, że mogą mnie zawieźć, ale nie przywieźć, więc zrezygnowałam. Taksówkarz nie ma obowiązku mnie dowozić od drzwi do drzwi, więc odpada.
Potem potwierdzono mi wizytę 7.01, ale zmieniono godzinę, więc postanowiłam pojechać taksówką, choć nie wiem jak.
Dziś, w dzień wizyty, ktoś do mnie wydzwania. Nie identyfikuje się, nie pisze sms-a ani maila. Ale coś mnie tknęło i napisałam maila do portalu, który rezerwował wizytę, czy przypadkiem przychodnia jej nie chce odwołać. Portal to sprawdził - wizytę odwołano. Fajnie, że przychodnia nie raczyła mnie o tym nawet powiadomić! Nie mam przecież obowiązku sprawdzania każdego spamera wydzwaniającego do mnie! A to przychodnia, która ma pretensje, że nie odwołałam poprzedniej wizyty i nie wiedzieli, czy przyjadę (mimo że przecież właśnie NIE odwołałam wizyty, więc to oczywiste, że jej odwoływać nie chciałam, bo gdybym chciała, tobym to zrobiła!). Pieklą się, że ludzie nie odwołują wizyt, a co sami robią? Przecież gdyby ta kasa za taksówkę dziś poleciała w kosmos, nie miałabym jej na kolejny transport, a więc nie mogłabym iść na kolejną wizytę.
Poza tym za tydzień to będzie już po automatycznych przelewach, więc może mi zwyczajnie zabraknąć kasy. Przelewy robią się dziś o północy. Właśnie dlatego zaplanowałam, że opiekunka mi wypłaci stówę, żeby bank jej nie pobrał na cokolwiek innego. Tylko że opiekunka nie przyszła. Bez ostrzeżenia, bez umówienia innego terminu, bez wiadomości z jej strony, ze strony firmy czy OPSu!
I jak zwykle piszę o tym po prostu dlatego, ŻEBY LUDZI EDUKOWAĆ! Bo sądząc po radach, jakie czasem dostaję, nie mają bladego pojęcia, jak się w tym kraju żyje. Są tak kompletnie oderwani od rzeczywistości, jakby nie mieszkali w Polsce. Tymczasem jedyna różnica jest taka, że oni są zdrowi i sprawni i wiedzę o systemie, NFZ itp. czerpią z mediów, nie z rzeczywistości, bo inaczej by tę rzeczywistość znali.
Tak się leczy choroby ultrarzadkie w Polsce. Taką codzienność mają ON i autyści.
*********************************
Czekałam na tę wizytę u nefrologa tak długo. Zamówiłam ją 23.12. Mogłam się wtedy umówić na wigilię, bo to była najbliższa dostępna wizyta, ale musiałam wybrać 7.01, bo nie da się umówić transportu z dnia na dzień. Mimo to transport mi wtedy odpisał, że nie ma rezerwacji na styczeń jeszcze i mam się odezwać 30.12. Jak się odezwałam 30.12, to mi odpisali, że jestem na liście rezerwowej! Jak mogę być na liście rezerwowej, skoro zamawiałam 23.12, a był 30, czyli pierwszy dzień zamówień?! To kiedy ci ludzie niby zamówili ten transport, skoro wcześniej nie było można?!3.01 mi napisali, że mogą mnie zawieźć, ale nie przywieźć, więc zrezygnowałam. Taksówkarz nie ma obowiązku mnie dowozić od drzwi do drzwi, więc odpada.
Potem potwierdzono mi wizytę 7.01, ale zmieniono godzinę, więc postanowiłam pojechać taksówką, choć nie wiem jak.
Dziś, w dzień wizyty, ktoś do mnie wydzwania. Nie identyfikuje się, nie pisze sms-a ani maila. Ale coś mnie tknęło i napisałam maila do portalu, który rezerwował wizytę, czy przypadkiem przychodnia jej nie chce odwołać. Portal to sprawdził - wizytę odwołano. Fajnie, że przychodnia nie raczyła mnie o tym nawet powiadomić! Nie mam przecież obowiązku sprawdzania każdego spamera wydzwaniającego do mnie! A to przychodnia, która ma pretensje, że nie odwołałam poprzedniej wizyty i nie wiedzieli, czy przyjadę (mimo że przecież właśnie NIE odwołałam wizyty, więc to oczywiste, że jej odwoływać nie chciałam, bo gdybym chciała, tobym to zrobiła!). Pieklą się, że ludzie nie odwołują wizyt, a co sami robią? Przecież gdyby ta kasa za taksówkę dziś poleciała w kosmos, nie miałabym jej na kolejny transport, a więc nie mogłabym iść na kolejną wizytę.
Poza tym za tydzień to będzie już po automatycznych przelewach, więc może mi zwyczajnie zabraknąć kasy.
Przelewy robią się dziś o północy. Właśnie dlatego zaplanowałam, że opiekunka mi wypłaci stówę, żeby bank jej nie pobrał na cokolwiek innego. Tylko że opiekunka nie przyszła. Bez ostrzeżenia, bez umówienia innego terminu, bez wiadomości z jej strony, ze strony firmy czy OPSu!I jak zwykle piszę o tym po prostu dlatego, ŻEBY LUDZI EDUKOWAĆ! Bo sądząc po radach, jakie czasem dostaję, nie mają bladego pojęcia, jak się w tym kraju żyje. Są tak kompletnie oderwani od rzeczywistości, jakby nie mieszkali w Polsce.
Tymczasem jedyna różnica jest taka, że oni są zdrowi i sprawni i wiedzę o systemie, NFZ itp. czerpią z mediów, nie z rzeczywistości, bo inaczej by tę rzeczywistość znali. Tak się leczy choroby ultrarzadkie w Polsce. Taką codzienność mają ON i autyści.
*********************************
I tak to właśnie wygląda.
Podsumowując:
Jelita. Było zaostrzenie. 3 tygodnie Xifaxanu pomogły, ale potem zaczęłam brać metronidazol i to on spowodował mdłości, wymioty, kolkę żółciową, biegunkę, boleści jelit itd. Pominięcie jednej dawki nie wystarczyło, żeby się zorientować, że to to. Teraz, po infekcji i po metronidazolu, jelita dochodzą do siebie powoli i jestem dobrej myśli.
Nerki. Objawów nerkowych już prawie wcale nie mam, więc infekcja trwająca ponad 3.5 roku (ta od otwarcia balkonu w zimny letni dzień) jest już chyba za mną.
Grzybica układu moczowego. Tu niestety jest źle i coraz gorzej. Przerwy między kolejnymi opakowaniami metronidazolu i zbyt niska dawka tylko pogorszyły sprawę. Po każdej przerwie objawy były silniejsze, ból znacznie większy. Nie wiem, czy będę w stanie doczekać wizyty u nefrologa. Ta infekcja nie jest w ogóle leczona i internistka mi tego leczenia odmawia, choć powinna wiedzieć, jak leczyć w 6a, i że antybiotyku nie wolno przerywać, bo bakterie mutują i potem będzie je coraz trudniej leczyć, a antybiotyk przestaje działać. To m. in. niepoprawne leczenie doprowadziło do stanu, w którym ta grzybica teraz jest (a razem z nią - ja). Nie mogę siedzieć, stać, chodzić. Ból jest mniejszy, tylko kiedy leżę, ale nadal zbyt duży, żeby np, dał spać. Diclofenac pomaga tylko na tę część bólu znajdującą się w pęcherzu, na resztą nie. W dodatku czopek rozpycha przepuklinę...
Przepuklina. Już się zorientowałam, o co z nią chodzi. Albo jelito rozepchało się od czopków, albo czopki pogarszają, powiększają przepuklinę. Jeśli czopek do niej wpadnie, to rozpycha się i przemieszcza, dlatego jest ten ból i wrażenie, że ta mandarynka pod skórą się przemieszcza.
Przemieszcza się także wtedy, kiedy dostają się do niej gazy! Dlatego porusza się nawet wtedy, kiedy ja leżę nieruchomo. A gazy nie uchodzą z niej szybko, to trwa kilka godzin, dlatego to przemieszczanie budzi mnie wielokrotnie w nocy. Ucisk i ból znikają, kiedy z przepukliny znikają gazy. Nie mam na to żadnego wpływu. I nie rozumiem, dlaczego przepuklina uaktywnia się niemal wyłącznie wieczorami i w nocy.
Dziura w tkance. Tu nadal nie wiem, o co chodzi. Bałam się nawet jeszcze raz to sprawdzić. Gdybym niechcący przerwała skórę, miałabym ranę otwartą w jamie brzusznej - więc dziękuję, nie tknę tego. Nie powoduje to bólu, nie czuję tego, więc na razie to olewam. Jeśli kiedykolwiek ktoś będzie mi badał przepuklinę, to poproszę o sprawdzenie i tego. I tyle.
Dziura w tkance. Tu nadal nie wiem, o co chodzi. Bałam się nawet jeszcze raz to sprawdzić. Gdybym niechcący przerwała skórę, miałabym ranę otwartą w jamie brzusznej - więc dziękuję, nie tknę tego. Nie powoduje to bólu, nie czuję tego, więc na razie to olewam. Jeśli kiedykolwiek ktoś będzie mi badał przepuklinę, to poproszę o sprawdzenie i tego. I tyle.
Zatoki i oczy też na razie muszę odpuścić, muszę się zająć innymi sprawami, nie tylko zdrowotnymi, na które nie mam siły, więc nie wiem, kiedy to zrobię i ile to potrwa. Rozpaczliwie potrzebny jest ten ustawowy przedstawiciel ON, o którym urzędy tyle trąbią, a który nadal nie jest dostępny dla ON.
I to właśnie ten okres matka upodobała sobie na nasilenie przemocy. Nie miałam nawet siły o tym pisać. Wczoraj mnie straszyła, że w tym tygodniu mnie będzie nachodzić. Zaszczuła mnie w moim własnym domu. Boję się we własnym domu. Kim trzeba być, żeby coś takiego zrobić drugiemu człowiekowi?!
I to właśnie ten okres matka upodobała sobie na nasilenie przemocy. Nie miałam nawet siły o tym pisać. Wczoraj mnie straszyła, że w tym tygodniu mnie będzie nachodzić. Zaszczuła mnie w moim własnym domu. Boję się we własnym domu. Kim trzeba być, żeby coś takiego zrobić drugiemu człowiekowi?!
