Zespół Ehlersa-Danlosa VI

środa, 29 kwietnia 2015

Linki

›
People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently Dlaczego lekarz odmawia leków na ból Study finds link between ...
wtorek, 21 kwietnia 2015

Wystawiam książki na Allegro

›
Pół dnia dziś spędziłam na fotografowaniu i wystawianiu książek. Większość to literatura faktu i literatura górska. Nadal nie mam konta char...
piątek, 3 kwietnia 2015

Jak się żyje z chorobą rzadką

›
Jeden z portali chce napisać tekst o naszej grupie Bois Dentelle i w związku z tym Basia pyta o to, co chciałybyśmy przekazać o życiu z chor...
poniedziałek, 30 marca 2015

Infekcja dróg oddechowych w eds

›
Natknęłam się dziś na taki artykuł: Test pomoże ograniczyć stosowanie antybiotyków . Niestety test wydaje się bezużyteczny w eds6a. Jeśli bę...
niedziela, 22 marca 2015

Podsumowanie tygodnia

›
Jestem zmuszona zmienić opis fp. Nie jestem już w stanie rozmawiać o 6a. Już jakiś czas temu spostrzegłam, że nie rozumiem i nie pamiętam, c...
środa, 18 marca 2015

Pochłaniam literaturę

›
Od 2 tygodni (a może dłużej?) tkwię w stanie przebodźcowania, co oznacza, że praktycznie nie mam z nikim kontaktu. Nie mam żadnego problemu ...
3 komentarze:
poniedziałek, 16 marca 2015

Masz zakaz robienia różnych dziwnych rzeczy!

›
Czytam dzienniki Iwaszkiewicza i zazdroszczę, że sama swoich nie piszę. Tylko że ja nie mam życia, które mogłabym opisywać. A teraz pisanie...
niedziela, 1 marca 2015

Bois dentelle

›
"Osoby cierpiące na choroby ultrarzadkie powołały za pośrednictwem jednego z portali społecznościowych grupę Bois dentelle . Chcą w ten...
sobota, 28 lutego 2015

Wystawiłam kartki ;)

›
Marnie mi to idzie i wiem, że to nie jest szczyt artyzmu, ale też z drugiej strony chcę, żeby było widać rękę ludzką, bo na wielu blogach wi...

Dziś Dzień Chorób Rzadkich

›
RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE! Dziś Dzień Chorób Rzadkich. Zespół Ehlersa-Danlosa 6a dotyczy na razie 13 osób na świecie,w tym jednej w Polsce, ...
‹
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.