Zespół Ehlersa-Danlosa VI

środa, 27 maja 2015

Wózek cz. 1

›
B. zabrała mnie dziś do Emico, gdzie prawie, prawie zamówiłam wózek. Przymiarki zajęły nam prawie 3h, a na koniec okazało się, że brakuje mi...
sobota, 23 maja 2015

Prozopagnozja

›
Czytałam dziś "Oko umysłu" Sacksa i rozdział o prozopagnozji zainspirował mnie, żeby napisać o własnej. Sacks sam ma prozopagnozję...
czwartek, 21 maja 2015

Tarta

›
Ponieważ dzięki Wam, dzięki ludziom dobrego serca, zbliża się ten moment, kiedy będę mogła umówić się na pierwszą przymiarkę wózka, zaczynam...
środa, 20 maja 2015

Arytmia

›
Od dziecka mam przypadłość serca, której do niedawna nikt nie nazwał i nie zarejestrował nawet. Co jakiś czas serce uderza tak mocno, że mam...
środa, 29 kwietnia 2015

Linki

›
People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently Dlaczego lekarz odmawia leków na ból Study finds link between ...
wtorek, 21 kwietnia 2015

Wystawiam książki na Allegro

›
Pół dnia dziś spędziłam na fotografowaniu i wystawianiu książek. Większość to literatura faktu i literatura górska. Nadal nie mam konta char...
piątek, 3 kwietnia 2015

Jak się żyje z chorobą rzadką

›
Jeden z portali chce napisać tekst o naszej grupie Bois Dentelle i w związku z tym Basia pyta o to, co chciałybyśmy przekazać o życiu z chor...
poniedziałek, 30 marca 2015

Infekcja dróg oddechowych w eds

›
Natknęłam się dziś na taki artykuł: Test pomoże ograniczyć stosowanie antybiotyków . Niestety test wydaje się bezużyteczny w eds6a. Jeśli bę...
niedziela, 22 marca 2015

Podsumowanie tygodnia

›
Jestem zmuszona zmienić opis fp. Nie jestem już w stanie rozmawiać o 6a. Już jakiś czas temu spostrzegłam, że nie rozumiem i nie pamiętam, c...
środa, 18 marca 2015

Pochłaniam literaturę

›
Od 2 tygodni (a może dłużej?) tkwię w stanie przebodźcowania, co oznacza, że praktycznie nie mam z nikim kontaktu. Nie mam żadnego problemu ...
3 komentarze:
‹
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.