Zespół Ehlersa-Danlosa VI

wtorek, 29 września 2015

Styl życia

›
U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o ...
12 komentarzy:
piątek, 25 września 2015

Włosy i skóra

›
Ostatnio ścięłam włosy na krótko. Tak krótko, jak jeszcze nigdy w życiu nie miałam. Pewnego dnia już po prostu nie byłam w stanie sobie radz...
2 komentarze:
czwartek, 24 września 2015

Kolorowankowe (drugie) dno

›
W normalnym świecie kolorowanki są dostępne dla każdego, a nie jedynie dla neurotypowych, sprawnych. W normalnym świecie kolorowanki mają wz...
7 komentarzy:
poniedziałek, 7 września 2015

3 sprawy

›
Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie...
czwartek, 6 sierpnia 2015

Wózek cz. 2

›
Dziś same zdjęcia. Pojechałyśmy z Marylą na przymiarkę wózka. Został jeszcze, bo trzeba dorobić trzymadełko do kuli i przedłużkę do oparcia....
wtorek, 28 lipca 2015

ZA to nie autyzm!

›
Odkąd pamiętam, zawsze uważałam i podkreślałam, że ZA to nie autyzm. Przez całe moje życie przemawiały za tym objawy - objawy ZA w wielu mie...
3 komentarze:

Hydroksylaza lizylowa w kościach - przełomowe badania

›
Najprawdopodobniej to najważniejszy post, jaki się pojawił na tym blogu. Wiadomo, że badania nad eds6a nie są prowadzone, bo nie opłaca się ...
niedziela, 19 lipca 2015

Memotropil a narkolepsja

›
30 czerwca odwiedziłam poradnię neurologiczną w IPiN, żeby wreszcie coś zrobić ze snem. Nie pamiętam, jak było przed 19 rokiem życia, ale ...
2 komentarze:
środa, 24 czerwca 2015

Kolorowanki

›
Panuje moda na kolorowanki dla dorosłych. Tu możecie troszkę o tym przeczytać (przepraszam, że zapodaję tekst z taką ilością błędów, ale t...
8 komentarzy:
niedziela, 7 czerwca 2015

Kilka zdjęć z Żelazowej Woli

›
Wybraliśmy się do Żelazowej Woli na koncert Takashiego Yamamoto. Właściwie celowo tylko na koncert, bo wózka jeszcze nie mam, więc nie dałab...
‹
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.