Zespół Ehlersa-Danlosa VI

sobota, 10 lipca 2021

Kości w eds

›
Jakie to prawdziwe. Odkąd wstając z podłogi, złamałam obie kostki, nie mogę już siadać na podłodze ani na niczym niskim. To wykluczyło np....
piątek, 28 maja 2021

Szczepienie na covid

›
W środę miałam szczepienie na covid. Szczepiona byłam Pfizerem, choć w eds zaleca się modernę. Najważniejsze jednak, żeby była to szczepionk...
poniedziałek, 19 kwietnia 2021

Szczepienie na covid

›
Doczytuję o szczepieniach w eds. Lekkie typy mogą być szczepione AZ. Wszystkie typy EDS są narażone na ciężki przebieg i śmierć z powodu cov...
piątek, 16 kwietnia 2021

Zbadano występowanie kilku objawów EDS w procentach

›
"Conclusion: Our data suggest that any patient with EDS should be screened for POTS or MCAS as these are present in 90 and 89% of case...
piątek, 19 marca 2021

Demencja naczyniowa w EDS6a

›
Viggo Mortensen dla Gazeta.pl: Zacząłem pisać ten scenariusz po śmierci mojej mamy Mój komentarz do artykułu: Sama mam demencję naczyniową i...
środa, 10 marca 2021

ADHD? LOL

›
Dziwne rzeczy wychodzą trochę w tym teście . Nie miałam żadnych opóźnień rozwojowych, wręcz przeciwnie, w dzieciństwie eds powodowało, że np...
wtorek, 9 marca 2021

Pasje

›
Na grupie Agaterii padło pytanie, jakie mamy pasje poza scrapbookingiem. Napisałam odpowiedź zgodną z prawdą, ale nie wysłałam. Wklejam ją t...
czwartek, 17 grudnia 2020

Tony Attwood - Aspergers in Girls (Asperger Syndrome)

›
sobota, 28 listopada 2020

Badania

›
Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że: • Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczy...
poniedziałek, 19 października 2020

Diagnosing Rarer Types Q&A with Dr. Francomano and Dr. Laukaitis

›
Ważne rzeczy tu mówią - np., że EDS może zdiagnozować każdy lekarz, każdy! Kto tylko wie, jak EDS wygląda. To nie musi być genetyk. Warto te...
‹
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.