Ulało się, więc może wreszcie będzie lżej?

Nie, nie przyjadę na 10:00 na fizjoterapię. Nie, nie mogę przyjść na 9:30 na wizytę. Nie, nie zdążę na autobus o 10:20. Nie!

Jak wytłumaczyć ludziom, że zaldiar (a wcześniej vendal) mogę wziąć najwcześniej o 9, że potrzebuje minimum godziny, żeby zaczął działać, i dopiero POTEM w ogóle mogę WSTAĆ z łóżka? Że ból zwiotcza mięśnie i zwieracze, że leży się jak roślina, robiąc pod siebie jak pijany menel?

I że nie, nie wezmę zaldiaru wcześniej, bo następnej nocy efekt odstwienny i neuralgia zaczną się wcześniej, a sam lek szybciej przestanie działać?

Od dnia chemii boli i boli, i nie przestaje. Krew się leje i leje, i też nie przestaje. Jeśli tak ma być przez 3 miesiące, to podziękuję za cd.

Tak mogłam pisać 1.5 miesiąca temu. Teraz depo się ustabilizowała, ale zaldiar biorę o 4-5 rano. Mimo to nie jestem w stanie podnieść się w ciągu godziny, bo lek działa coraz słabiej, za to efekt odstawienny coraz większy i coraz wcześniej. Zaldiar to nie morfina, to cukiereczek. "W dawce homeopatycznej", jak powiedział neurochirurg. Ale nie mogę zwiększyć dawki, bo ortopedzi cierpią na zaldiarofobię tak samo jak psychiatrzy na xanaxofobię.

Deprywacja zaldiaru i xanaxu ma efekt banalny do przewidzenia. Wszyscy o tym wiedzą, nikt o tym nie mówi głośno. W Polsce rocznie z bólu umiera 25 osób - w samych szpitalach (!!). A poza nimi?

Jak to wytłumaczyć zwykłym ludziom, skoro ani lekarze, ani nawet sami chorzy na EDS tego nie rozumieją? Nie chcą rozumieć? I jak to działa, że im łagodniejszy typ EDS, tym większa postawa roszczeniowa?

Rozmawiałam z wieloma edesiakami wielu typów; statystycznie, procentowo to trójki są najbardziej roszczeniowe, mimo że mają najłagodniejsze objawy ze wszystkich typów. Oczywiście nie wszystkie, znam takie, bez których nie wyobrażam sobie życia i nigdy, przenigdy nie zaliczyłabym ich do tej grupy. Ale zdecydowana większość ciągnie w dół brakiem (chęci) zrozumienia, nastawieniem na zadawanie pytań i nieudzielanie odpowiedzi, wymaganiem dostosowania się do nich, niecierpliwością. One dostają całą moją wiedzę, ja dostaję kopa w tyłek. I tak, wiem, że nie kopią intencjonalnie (tak zakładam), ale ja ląduję na dnie, skrobiąc od dołu, bo już nie mam siły słuchać przechwałek o tym, co one mogą zrobić, a czego ja nie mogę. I nie mam siły słuchać, że 99% objawów w ogóle nie mają i nie znają. I jeszcze to zdziwienie wieczne, że naprawdę? nie możesz prowadzić samochodu? (nie, bo mam eds!). Nie możesz jeździć na nartach? (nie, bo mam eds!). Nie możesz ukroić chleba? (nie, bo mam eds!). Nie możesz umyć głowy? (nie, bo mam eds!). Nie możesz długo leżeć? (nie, bo mam eds!). Nie możesz gryźć, przełykać, chodzić, ćwiczyć, pisać, utrzymać telefonu, kubka, książki w rękach...? Nie możesz tego, tamtego? (nie, bo mam eds, a ty nie masz?!).

Trójki natychmiast chcą się spotykać (jakby to było takie proste - wstać, ubrać się, oddychać, dojechać). Natychmiast chcą dzwonić (ZA przecudownie znika?). Natychmiast chcą rozmawiać (bez dyslokacji szczęki?). Natychmiast chcą odpowiedzi (nie stać mnie na klawiaturę ergonomiczną za 3000zł). NATYCHMIAST.

Tak jakby EDS można było dostosować do własnych planów.

Otóż nie można. Bo to MY mamy się dostosować do EDS i innej opcji nie ma. I nie mam siły tego tłumaczyć ludziom, którzy sami to powinni świetnie wiedzieć - z autopsji. Albo mają jakąś inną chorobę.

Nie pomaga świadomość, że inni mają lepiej. Nie pomaga też świadomość, że inni mają gorzej. Pomogłoby przyjęcie do wiadomości EDS i dostosowanie się do niego. Bo tak, EDS mnie określa. EDS dyktuje mi warunki.