Kolejna konsultacja, kolejny nóż w plecy

Znowu nóż w plecy albo i gorzej. :(

Właśnie byłam na konsultacji u prof. P. Obejrzał badania, obejrzał mnie i mnie dobił. Dał namiary na neurologa, ale takiego zaawansowanego i obeznanego w wielu dziedzinach. Ma mi powiedzieć, co wynika ze zwykłej edesiakowej dysautonomii, a co z uszkodzenia rdzenia, bo to podstawa przy podejmowaniu decyzji o operacji kręgosłupa; ale generalnie po tym, co zobaczył, powiedział, że to ostatnia rzecz, jaką by mi zalecił. Neurolog ma mi zrobić badania, w tym na przewodnictwo i na stan mięśni.

Najgorsze - powiedział, że sterydy są nie dla mnie, bo każdy zastrzyk może spowodować, że więzadła po prostu... odpadną. Dokładnie tak się wyraził.

I tym też ma się zająć neurolog. Neurolog też ma się zająć neuralgią wielonerwową i neuropatią, poza tym pracuje też w poradni leczenia bólu na Szaserów. No i po tym wszystkim ma do niego zadzwonić i będą razem radzić, co dalej. I do kompletu jeszcze prof. B., ginekolog-onkolog, bo to z jego polecenia trafiłam do prof. P.

I myślę sobie, że to nawet dobrze, bo to tak powinno być, że edesiaka powinien leczyć ZESPÓŁ lekarzy.

Dostałam też namiar na dr zajmującą się suplementacją. Tak z prawdziwego zdarzenia, niedobory bada metodami klinicznymi. Bo teraz niby biorę suplementy standardowe jak większość edesiaków, ale DOKŁADNYCH badań w tym kierunku to mi nie robił nikt, tylko podstawowe witaminy i elektrolity.

Usłyszałam, że łopatki się operuje, ale mojej się nie da, bo jest tak zdestabilizowana, że się sublokuje co chwilę w inną stronę. Nie wiedziałam, że to w ogóle możliwe! W związku z czym trzaskająca łopatka to tylko czubek góry lodowej i żaden problem przy całej reszcie.

Usłyszałam też, że stabilizacja kręgosłupa nasili dyslokacje barków i bioder, bo będą się starały kompensować sztywność kręgosłupa. Sama stabilizacja kręgosłupa być może zmniejszy ból, ale nie aż tak, że uznam, że było warto. ALE jeśli neurolog stwierdzi, że objawy neurologiczne pochodzą od rdzenia, nie od dysautonomii, to trzeba będzie to i tak zrobić.

Tylko że teraz to ja nie wiem, czy nadal tego chcę. Chciałam tylko lepiej oddychać i dać radę znosić ból - jeśli operacja tego nie sprawi, to po co? Żeby przedłużyć życie? Które wcale nie będzie lepsze?

I te magiczne słowa, gdybym miała tylko typ trzeci... Ale nie mam, i co, to moja wina? :/