Zapuszczanie korzeni w szatni w toku

Jakiś czas temu ZTM zlikwidował 302, jedyny autobus na fizjoterapię. Teraz jedzie się 3 razy dłużej i trzeba się przesiadać. Jeśli fizjo mam do 14, jest to do wykonania. Jeśli później - już nie, bo autobusy są pełne. I nie chodzi o to, że nie ma gdzie usiąść, bo w całym autobusie zawsze znajdzie się osoba życzliwa, nie wszyscy ludzie są tak dyskryminujący i niemili, jak się powszechnie uważa. Chodzi o to, że zanim się taka osoba znajdzie i zanim uda mi się dopchać do siedzenia, autobus już rusza, a to czyni niemożliwymi przesiadki do autobusów, w których nie ma wolnego miejsca od razu przy drzwiach. To jakieś 90% przesiadek. Trudno wystać w autobusie choćby i sekundę, kiedy w windzie trzeba się trzymać poręczy albo przynajmniej opierać o ścianę, bo ZA BARDZO RZUCA. Jedyną możliwością jest jazda z pętli. W praktyce oznacza to, że na fizjoterapię o 16:30 wychodzę z domu o 15:00. O 15:15 jestem na pętli na Nowodworach i czekam na 741, które ma odjazd o 15:29 - trzeba być wcześniej, zanim przyjedzie, bo potem nie ma już miejsc nawet na pętli. O 15:40 jestem na miejscu. Czekam 45 minut. Cała droga to jakieś 5 km, wcześniej 302 pokonywał ją w ok. 15 minut. Teraz zabiera mi to 1.5 godziny, bo kolejny 741 jest o... 16:40. Dziękuję, ZTM.

Gdybym nie miała kindle'a mogłabym te 45 minut siedzieć w małej szatni i gapić się w sufit. Tak zresztą bywało, kiedy nie mogłam czytać w ogóle - 4 lata. Teraz mogę czytać lekkie i łatwe, ot, jak dziś, biografię Czajki Stachowicz, więc zapuszczanie korzeni w szatni w toku. :) Kindle jest lekki, można go nosić w plecaku i da się go utrzymać w rękach, nawet siedząc w szatni bez podparcia. Można też czytać w szpitalu po ciemku, bo Kindle ma własną lampkę. I w autobusie, i w metrze, i w poczekalni, i nawet na SOR. Książki papierowe dyskryminują (może zrobić o tym notkę?).

Dziś pierwszy raz od nie-pamiętam-kiedy znikła hipotonia. Przyjechałam na fizjo i nagle mogłam lepiej oddychać (jakie to niesamowite tak po prostu wdychać powietrze!), chodzić, ćwiczyć. Nie ma hipotonii - nie ma potu, więc pierwszy raz od dawna nie zawiało mnie i nie było mi zimno - antybiotyki na gardło i nerki biorę od 4 miesięcy już teraz zupełnie bez przerw. Brak hipotonii oznacza też, że można więcej czasu poświęcić na derotację miednicy, a to krok bliżej operacji.

Pochwaliłam się dziś Fizjo, że skoro nie mogę zmienić mebli, to pobawię się w przecieranie. Może najpierw przetrę zegar, żeby sprawdzić, czy w ogóle jestem w stanie to robić. Fizjo mówi, że nie będę w stanie, a jeśli nawet, to mam tego nie robić. Watch me! Właśnie, że będę mieć kuchnię shabby chic!

To się chyba nigdy nie skończy

To się chyba nigdy nie skończy. Trzeci tydzień z kolei bez życia, za to z wizytami lekarskimi codziennie, a nawet 2-3 razy dziennie. Dziś zaliczyłam 3 różne szpitale w 3 różnych miastach, zmieniono mi prawie wszystkie leki i dostałam 2 nowe diagnozy.

Nie biorę już buspironu i wellbutrinu. Dostałam Edronax i Endoxan. Przeciwlękowych żadnych, bo nic nie działa. Dowiedziałam się, że najprawdopodobniej mam genetyczny defekt metabolizowania opioidów i leków przeciwdepresyjnych (GOMD, typ II), bo inaczej nie da się wyjaśnić tego, że większość nie działa, a te, które działają, bardzo szybko działać przestają. Na 12 pytań diagnostycznych 11 ma odpowiedź twierdzącą, a to jedno ma odpowiedź "nie wiem", bo nikt z mojej rodziny nigdy opioidów nie brał. Za GOMD obwiniają hydroksylazę. Okazało się też, że to, co objawia się jak narkolepsja, albo jest spowodowane depresją, albo tym samym, czym depresja, bo jak tylko Wellbutrin przestał działać, "narkolepsja" wróciła. Po tej zmianie leków będę już mogła brać doustnie sterydy, o ile nie będą powodować skurczów dróg żółciowych. No i znowu cięcie - do usunięcia przepuklina pachwinowa, ale bez szycia - na klej, którego 1 ml kosztuje 400 zł (nie wiedziałam tego wcześniej!). Nie zrobią też tego w szpitalu, bo na najbliższe miesiące limit się wyczerpał, ale to na razie nie jest pilna sprawa.

Jakie są rokowania przy takiej kombinacji? Szósteczki, pomóżcie!

Robocop jednak lepiej się kontrolował!

Dawno, naprawdę dawno nie wróciłam aż tak wyprana po fizjoterapii jak dziś. Od paru miesięcy coraz gorzej oddycham i coraz więcej mnie każdy wdech kosztuje. Coraz więcej czasu poświęcamy oddychaniu na fizjoterapii. Gdyby mi ktoś powiedział, ile mięśni bierze udział w oddychaniu, nie uwierzyłabym. W zasadzie wszystkie mięśnie od podstawy czaszki aż do pachwiny. Uruchamianie ich i zmuszanie do czegokolwiek za każdym razem graniczy z cudem i autentycznie, dosłownie NIE MAM SIŁY ODDYCHAĆ i często dlatego odpuszczamy. Unoszenie klatki piersiowej, żeber to heroizm. Wszystkie żebra po prawej stronie bolą bardziej niż normalnie - to dokładnie to miejsce, o którym całe życie słyszałam, że niemożliwe, żeby bolało, bo na płucach nie ma receptorów bólu, a z prawej strony ucisków na płuco nie ma. Czy ktoś to powiedział bólowi? Chyba nie, bo się nie wyniósł. To jest ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości. Do czego to porównać? Zdarzało mi się mieć kolkę nerkową i żółciową jednocześnie - nie miałam wtedy mdłości. Na co dzień, każdego dnia, w każdej minucie, czuję gorszy ból niż obie kolki razem i nie mam mdłości. Ból pod żebrami z prawej strony podczas oddychania powoduje mdłości, a żeby się pojawił, wystarczy tylko kilka wdechów. I to nie takich jak przy osłuchiwaniu u internisty.

Po fizjoterapii, na której wyłącznie ODDYCHAŁAM, czuję się, jakby po mnie walec przejechał. Żadne ćwiczenia tak nie męczą. Parę oddechów - i pot się leje tak, że Fizjo musi mnie ciągle wycierać, a puls wylatuje w kosmos. Nawet po ćwiczeniach stabilizacyjnych puls tak nie skacze. Siedzę wtedy oparta ze wszystkich stron i nie mam siły przejść pięciu kroków do szatni.

Nie wiem, czy i jak oddychałabym dziś, gdyby nie rok fizjoterapii poświęconej przygotowaniom do operacji i oddychaniu po równo. Ostatnio to drugie zabiera więcej czasu.

Nad kolanami panuję coraz mniej. Bez klatek dziś już bym nie chodziła. Klatki blokują wycieczki kolan w tył i na boki, ale niestety nie blokują kolan od przodu. Efekt taki, że bez przerwy lecę na twarz. Kolana się zwyczajnie uginają i nic ich nie hamuje. A przecież partie mięśni za to odpowiedzialne ćwiczę od roku. Dziś robiłam to co w Busku - stawałam przy poręczy na ugiętych kolanach. Ze wszystkich ćwiczeń to jest najtrudniejsze - bez trzymania tego nie zrobię, a oprzeć się na rękach nie jestem w stanie, mimo że ugięcie jest płytkie i krótkie.

Mięśnie nie reagują na żadne terapie, ale jak byłoby bez fizjoterapii?

Przestawiłam blokadę w ortezach z 10 na 20 stopni, a dla prawego kolana to nadal okazało się zbyt mało. Nadal się zapadało, przeprostowywało, było niestabilne. W prawym jest teraz 30% i testuję.

Jestem obłożona ortezami jak Robocop, a ciało nadal robi, co chce, i nie mam nad tym kontroli. Lecę na twarz, lewa stopa się podwija i lecę na lewy łokieć. Z prawej strony zapieram się kulą, ale i tak umiem polecieć na nią. Na schodach lecę na plecy. W autobusie i samochodzie głowa zatrzymuje się dopiero na plecach. Wystarczy, że podniosę wzrok i każda część ciała leci w inną stronę, łącznie z akomodacją oka. Wszystko, co wymaga choćby minimalnej koordynacji ruchów, pozostaje w sferze marzeń. Nawet super sprawne stawy, mięśnie i ścięgna niczego by nie zmieniły, jeśli nie byłabym w stanie ich kontrolować. Robocop jednak lepiej się kontrolował!

***
Nareszcie doczekałam się neoprenowych skarpetek. Zamawiałam je kilka razy, po czym sprzedawcy (nawet producent!) odmawiali wysłania. Znalazłam wreszcie porządnego użytkownika na eBayu i skarpety mam! Są nie do zastąpienia, zwykłe skarpetki się ślizgają, w klapkach się przewracam, w adidasach na salę się nie wchodzi. Ulga niesamowita i bezpieczniej. NFZ oczywiście się nie poczuwa.

Zmęczenie materiału

Typ 6a jest zupełnie, zupełnie inną chorobą niż wszystkie pozostałe typy eds. Czasami nawet dziwię się, że się go zalicza do eds i w ogóle do kolagenoz - przecież całe clue to hydroksylaza. To ona jest wadliwa, nie kolagen. Można mieć perfekcyjny kolagen I i II, który jednak nie funkcjonuje, bo do jego przetwarzania potrzebne są dwie hydroksylazy. A mimo to wielu lekarzy "wiesza się" na kolagenie, porównuje 6a do 3, usiłuje leczyć 6a tak jak leczy się 3.

Dostaję lidokainę, bo przecież w 3 ona co najwyżej nie zadziała.
Ale w 6a nie tylko nie działa, ale powoduje radosną wycieczkę na SOR.

Wielkie zdziwienie, że nie mam zwisającej skóry.
W 6a taki objaw nie występuje! Skóra może być wiotka, słaba, trudno się gojąca, ale nie będzie zwisać jakoś przesadnie.

Zdziwienie, jak duża jest skolioza i jak powikłana, bo przecież w 3 taka nie występuje.
Ale w 6a występuje, właśnie dlatego ten typ nazywa się kifoskoliotycznym.

Dostaję kodeinę, ksylokainę, morfinę i inne cukierki, bo przecież w 3 działają.
Ale w 6a nie! Nie działają, a ponadto powodują niebezpieczne skurcze dróg żółciowych. Tak trudno przyjąć do wiadomości, że hydro ROBI różnicę?

Nie przyznaję się, że mam crossover do 3, bo inaczej lecą standardowo wg 3 i lekceważą, bo przecież na kolagenozy się nie umiera, zwłaszcza na eds3.
Ale na eds6a już tak!

Dostaję niesteroidowe leki przeciwzapalne, bo przecież w 3 można je podawać.
Ale w 6a nie można, bo zwiększają ryzyko pęknięcia tętnic, a poza tym i tak nie działają!

Dostaję wenlafaksynę i citalopram, bo przecież takie dobre wyniki mają w 3 (zwłaszcza citalopram).
Ale w 6a mogą zabić, bo do przetwarzania serotoniny niezbędna jest hydroksylaza.

Słyszę, że 3 mi nie zagraża, więc "o co pani chodzi?"
3 nie, ale objawy 6 już tak - O TO MI CHODZI!

Stosuje się skalę hipermobilności, żeby stwierdzić 3.
Tak jakby 3 anulowała nagle 6a!

Po stwierdzeniu, że mam 3 - zdziwienie, skąd nagle objawy, które w 3 nie występują.
Ale w 6a są normą!

Taki dialog miał miejsce już kilka razy:
- Ma pani jelita drażliwe?
- Nie.
- Aha, czyli jelita zdrowe.
No jasne, bo w 3 innych schorzeń jelit nie ma, za to w 6a nie ma co liczyć na jelita drażliwe, tam zawsze będzie zapalenie jelit i niewydolność układu trawiennego. Ale skoro mam 3, to można o 6 zapomnieć, nie?

"Spodziewałem się żylaków, ale nie czegoś takiego".
Tak, to bardzo dziwne, że w 6a występują objawy 6a, a nie tylko 3.

"A dlaczego nie możesz chodzić/tańczyć/prowadzić samochodu/pracować/jeździć na rowerze/whatever, przecież też masz 3!"
Właśnie, "też", i to 3 jest dodatkiem do 6, nie na odwrót.

Dlaczego (prawie) wszyscy zatrzymują się na 3 i wszystko do 3 sprowadzają?
Dlaczego wszystkie objawy porównują z 3 i dziwią się, że jest wiele innych?
Dlaczego wciskają mi do gardła "trójkowe" leki, lekce sobie ważąc, że w 6 nie tylko nie działają, ale stanowią zagrożenie?
Dlaczego oczekują, że będę tak zdrowa i sprawna jak w 3?
Dlaczego skupiają się na 3, którą można kompletnie zignorować, bo nie zagraża, a ignorują 6, która zabija?
Dlaczego traktują mnie, jakby mi mówili "Skoro masz 3, to jak śmiesz mieć objawy 6?"
Dlaczego czytają w Internecie o 3 i usiłują 6 wcisnąć w jej ramy?
Dlaczego ignorują to, co do nich mówię, tylko dlatego, że dotyczy 6, a nie 3?

Przestałam już nosić dokumentację tętniaka, przestanę nosić dokumentację 3. Przestanę się w ogóle do 3 przyznawać. Ale obawiam się, że i tak będą chcieli mnie wcisnąć w 3, tylko dlatego, że istnieje. Zaczynam się bać, że sami lekarze mnie kiedyś wykończą, bo albo zignorują objawy 6, albo podadzą mi coś, co się podaje w 3.

Jestem już tym zmęczona. Mam dość. Zero cierpliwości, siły i ochoty, żeby użerać się z 3, która nie robi mi niczego, bo 99% jej objawów ginie w innych. Nie dorosnę do 3. Nigdy nie dojdę do stanu choćby zbliżonego do najcięższej 3. Takiego luksusu w 6 nie ma, za to oczekiwanie tego i wieczne porównywanie ciągnie w dół. Nie moja wina, że nie mam tylko 3, więc dlaczego wiecznie muszę to dźwigać? Dlaczego tak świetnie kopie się leżącego?

Czy jeśli ktoś ma 3, to się ją ciągle porównuje do 6, oczekuje objawów 6 i leczy jak 6?

A może wytatuować sobie na czole kapitalikami: HYDROKSYLAZA?

Nic się na to poradzić nie da

- Hipotonia? - jak zwykle Fizjoterapeuta jasnowidz, zamiast dzień dobry. :) Hipotonia była niewielka, mnie samej wydawało się, że nie widać! A Fizjo i tak dojrzał charakterystyczne kołysanie ciała. Sporo dziś czasu poświęciliśmy mięśniom oddechowym. Przepona uruchomiona już całkiem (pierwszy raz w życiu), ale niestety nie jest jedynym mięśniem niezbędnym do oddychania, więc nadal jest dość słabo. Po kilku głębszych wdechach (z przerwami) już sił zabrakło. W takich momentach cieszę się, że przed moim Fizjo nie da się nic ukryć, bo niczego nie muszę tłumaczyć. On wie. Od razu.

Wiotkość coraz większa. I to już nie tylko stawy, ale głównie mięśnie i ścięgna. Jedna z hipotez była taka, że deficyt witaminy D nasila wiotkość (bo tak jest w rzeczywistości, również u zdrowych). To dlatego norma witaminy D w EDS jest wyższa. Musi jej być więcej niż u zdrowych, żeby minimalizować wiotkość. Ale niestety, wyszłam z tego deficytu jakiś czas temu, a wiotkość nasila się nadal i czuć to głównie w mięśniach oddechowych, widać w sercu. Nic się na to poradzić nie da.

Biodro boli ciut mniej, ale mięsień nie reaguje nadal. Co zabawne, dziś w drodze na fizjoterapię wybiłam lewy staw skokowy, nie prawy. Tym razem stopa do wewnątrz, kostka na zewnątrz, kładzie się na asfalcie.  Hipotonia bardzo zwiększa liczbę dyslokacji, nie tylko osłabia. Dziś potrzebowałam pomocy ludzi przy wsiadaniu do autobusu, nie byłam nawet w stanie zacisnąć ręki na kuli na tyle mocno, żeby ją podnieść. Mięsień w prawym biodrze nie pozwala mi z kolei podnieść stopy na tyle wysoko, żeby wejść do autobusu - niskopodłogowego. Muszę lewą stawiać na stopniu, prawą dociągać, tylko że prawa jest zbyt niestabilna, żeby stać na niej samej przez ten ułamek sekundy. Klatki ustabilizowały kolano, ale teraz najsłabszymi ogniwami są stawy skokowe i biodrowe.

Kolejny przyczep zmasakrowany - w prawym barku, tym, który jest podstawą mojego funkcjonowania, oparcia, chodzenia. I co dalej? Przestanę chodzić, bo mam zbyt pouszkadzane ręce?

Objawy pozapiramidowe a mdłości

Kilka tygodni temu nie dostałam nic przeciwwymiotnego, bo Doktor Anestezjolog bała się objawów pozapiramidowych. Wytrzymałam 1.5 miesiąca, więcej nie dam rady. Kupiłam aviomarin. Wzięłam jeden. Mdłości znacznie się zmniejszyły, a żadnych skutków ubocznych nie ma! Może awiomarin to nie lek na mdłości, może za mała dawka, może, może... whatever. Kochane szósteczki, sprawdziłam organoleptycznie - aviomarin na mdłości można brać bez objawów pozapiramidowych!

Fibromialgia

Jakiś czas temu wklejałam artykuły o 2 metodach wykrywania fibromialgii - z krwi lub poprzez rezonans głowy. Teraz wiadomo też, co ją powoduje! Możecie odetchnąć, to nie jest "tylko w waszych głowach" i nie jest to choroba "psychosomatyczna"!

Fibromyalgia solved; A pathology, not in the mind

Nigdy nie dałam sobie wmówić, że fibromialgia nie należy do objawów eds, że owszem, można ją mieć, mając eds, ale nie ma pomiędzy nimi związku. Otóż jest. "Termostat" w EDS działa właśnie tak, jak tu piszą. Działanie tegoż "termostatu" jest jednym z objawów EDS (dysautonomia, uszkodzenie OUN), a ponieważ takie działanie "termostatu" powoduje fibromialgię, jest ona poniekąd spowodowana przez EDS. Słyszałam wiecznie, że ten ból, który tak idealnie imituje fibro, pochodzi od EDS albo mam się wybrać do psychiatry (ale mimo to fibro stwierdzono). No więc nie, psychiatra nie pomoże, bo to NIE JEST ból psychosomatyczny, w 6a NIE MA bólu psychosomatycznego! Depresje biologiczne tak nie działają.

Ten artykuł wyjaśnia też, dlaczego w 6a takie leki jak cymbalta NIE działają. Nie działają, bo nie mają prawa. Wręcz powodują jeszcze większe problemy i stają się zagrożeniem. Bo żeby było inaczej, trzeba mieć prawidłowo działającą hydroksylizynę!

A skoro wiadomo już, co powoduje fibro, może wreszcie będzie się ją leczyć przyczynowo, a nie objawowo?

"The cause of the disease escaped researchers for years. In fact, the condition was considered by many in the field of medicine as psychosomatic (in the mind) because of the variety of symptoms that could not be clinically pinned down and patient reporting was the primary criteria.

Dr. Frank Rice writes of findings at Integrated Tissue Dynamics that has made a major discovery of the cause of fibromyalgia, making diagnosis more certain and explaining the multitude of varied symptoms and effect.

Research has identified alterations in our core body temperature is a culprit, as our blood acts as a coolant in much the same fashion water does in the radiator of a car. Our major organs and active muscles require a constant temperature of about 98.6 degrees Fahrenheit but sufferers cannot maintain a steady temperature.

If we lose too much heat (hypothermia) or gain too much heat (hyperthermia), our body’s primary thermostat, the hypothalamus, struggles to maintain balance. Our blood is the means by which our body and brain get nutrients, oxygen and takes away waste and blood flow is disrupted.

When we use our muscles, particularly the hands and feet, blood flows between the skin and muscles and must be kept in balance. We have internal thermostat controls distant from the hypothalamus called aterio-venous shunts or AV shunts that act as valves between arterioles or veins that supply the good stuff and venules which carry away waste.

Much as the body as a whole, these must be in synch for homeostasis.

The smallest part of our blood supply system is the capillaries which are tiny vessels that act as temperature regulators (among many other functions) and either conserve or release heat. Capillaries run throughout or bodies and are highly concentrated in our hands and feet. It has long been known that when malfunctioned from injury or another pathological issue, capillary function is diminished causing problems for diabetics.

Now it has been discovered when the AV shunt is defective in function and interferes with capillary function, muscle and skin tissue cannot get proper nutrition or waste drawn away. Additionally, temperature regulation becomes an issue affecting nerve fibers.

One result is a build-up of lactic acid in muscle and deeper tissue affecting the muscular system and causes pain that can seem to ‘travel’ from areas of the body one day to the next and cause fatigue, commonly reported from victims of fibromyalgia.

The sympathetic nervous system which uses the spinal cord for communication and the sensory fibers or nerve fibers that carry signals to the central nervous system, can have their communication disrupted by the results of AV shunt disorder and hypersensitized nerves send pain signals that can ‘travel’ as well.

The American Academy of Pain Medicine featured this research on its front cover accompanied by a laudatory editorial from Robert Gerwin of the Johns Hopkins School of Medicine. To date, the research is confined to women since women seem to suffer from fibromyalgia in greater numbers than men.

According to this research, fibromyalgia has pathology and is not psychosomatic so those who suffer from this ‘syndrome’ can now rest assured it is not all in their minds".

Serduszko puka

Trafiłam i do Anina wreszcie, jest tam Pani Profesor kardiolog od chorób rzadkich, do której odsyłało mnie już kilku kardiologów i nie tylko.

Z pikawką nie jest źle. Prędzej umrę na hipotonię niż na pęknięcie serca, no chyba że trzaśnie jakieś większe naczynie, jak to mają w zwyczaju. Zostałam przegoniona po wszystkich gabinetach, dostałam kolejny lek, jakimś cudem zostałam podciągnięta pod niekomercyjne badania naukowe, genetyczne, i czekam na event holtera. To znacznie, znacznie lepsze niż zwykły holter, bo szanse na wyłapanie nieprawidłowości są większe.

Ciśnienie mam utrzymywać tak niskie, jak tylko jestem w stanie wytrzymać, bo tylko to może zmniejszyć szanse na pęknięcie aorty. Zero wysiłku. Zero dźwigania. Zero nagłych ruchów. Będzie z tym problem, nawet po lekach mam puls sporo powyżej 100, czasami ponad 200. Więc jak to zrobić, jak?

Wrażenia mam pozytywne. Zależało mi na dobraniu leków, bo dotychczasowe nie wystarczały, udało się dużo więcej.

Przeszczep był!

- Schudłaś - usłyszałam od fizjoterapeuty zamiast "dzień dobry" po miesiącu niewidzenia. ;) Od czego teraz - nie mam pojęcia. Dieta ta sama. Ruchu mniej. Samo się.

A ruchu będzie jeszcze mniej, bo z biodrem niewesoło. Nie jestem w stanie ćwiczyć w ogóle, ani rowerek, ani równoważnie, ani nawet piłka. I to nie tylko kwestia bólu - jakaś blokada w końcu by zadziałała. Problem w tym, że mięsień nie odpowiada, nie reaguje. Nie uniosę tej nogi, nawet w pozycji siedzącej - po prostu nie ma reakcji. ŻADNEJ. Czuję ten mięsień, bo mnie boli, ale nie jestem w stanie go poruszyć siłą woli. Jest martwy, dead, null. Nic się nie dzieje. Może zresztą to nie mięsień boli, tylko nerw, który tam przebiega.

***
Przeszczep był! Ulga niebotyczna, że w ogóle mogę spróbować. Zdecydowałam się na jedno kolano, żeby było porównanie z drugim. Jeśli po miesiącu nie będzie żadnych efektów, to przeszczepy nie mają sensu w moim przypadku.

Krwi pobiera się jakieś 8-10 fiolek, potem godzinę się czeka na odwirowanie. Sam zastrzyk boli, zrobiło mi się nawet niedobrze, ale raczej ze stresu niż od bólu, bo to nie jest jakiś wielki ból. Osocze pobudza fibroblasty! To teoretycznie znaczy, że poprawić się powinny wszystkie kolageny! Może III wreszcie dobije do normy? Szkoda wielka, że najważniejszy dla chrząstek kolagen II nie jest przetwarzany. Jednak obecność hydro zmienia wszystko.

***
Ludziki kochane, czy ktoś wie, jak i gdzie w Polsce kupić ten lek? To steryd do iniekcji, podobno z Niemiec trzeba sprowadzać. Tylko jak to zrobić? Help!
W Polsce już podobno nie ma dla mnie sterydu, to jedyna szansa.

I dlaczego on mi się kojarzy z Pavulonem? :>

Kawałek życia :)

Muszę, po prostu muszę wrzucić zdjęcia z wczorajszej wizyty kocia, bo mnie za każdym razem rozkładają. :)

Przyszły raki, to może nie będę się zimą wykładać. Będzie notka, jak się sprawdzą w praniu ;)

Upiekłam kociowi chlebek. Oryginalny zaiste, ma nóżki i oczka jak Bagaż ;)

Suka rozpakowuje kartonik.

Faza na czekoladę, kawy nie piłam od tygodnia.

Największy sęp miłości w tym domu

Kocio fotografuje miny ;>

Gdyby ktoś miał wątpliwości, czy w klatkach można wygodnie usiąść...

Kartonik zeżre, książek nie ruszy.

Zbieram nie tylko książki ;)

Mam czapeczkę

Słit focia w windzie

Kocio - diler zapasów filmowo-książkowych ;)

Co ma eds do depilacji

Szczęśliwi ci, którzy są w stanie ukryć swoją chorobę czy niepełnosprawność - to znaczy, że to w ogóle możliwe.

Szczęśliwi ci, którzy mają szansę na choćby chwilowy regres - to znaczy, że mają szansę na lepsze dni.

Szczęśliwi ci, którzy - jeśli zechcą - mogą mieć dzieci. To znaczy, że mogą przeżyć ciążę albo ośrodek adopcyjny może im przyznać dziecko.

Szczęśliwi ci, dla których samodzielną chorobą jest to, co w EDS jest tylko objawem - jednym z wielu.

Szczęśliwi ci, którzy mają TYLKO SM, TYLKO Sjogrena, TYLKO demencję, TYLKO zanik mięśni, TYLKO niewydolność wątroby/dróg żółciowych/jelit/serca, TYLKO fibromialgię, TYLKO neuropatię, TYLKO migrenę, TYLKO kifoskoliozę, TYLKO depresję, TYLKO osteoporozę, TYLKO zniszczone stawy, TYLKO nowotwór, TYLKO dysautonomię, TYLKO... itd. itp.

W EDS nie ma regresów. Za rok nie będzie lepiej, nie będzie nawet tak samo - będzie gorzej. Bo nawet gdyby jakiś objaw nagle chciał złagodnieć, tak jak łagodnieje, kiedy jest samodzielną chorobą, to za bardzo zależy od innych objawów, żeby to się udało. Regres w SM nie będzie możliwy, bo OUN jest uszkodzony z wielu powodów, których samo SM nie wyczerpuje. Uszkodzonych stawów nie można zoperować jak u zdrowych, bo operacja spowoduje tylko jeszcze większe spustoszenie. Spektakularne rezultaty przeszczepu osocza są możliwe jedynie u zdrowych, nie u osób z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Fibromialgię, neuropatię, depresję można leczyć lekami jak u zdrowych, owszem, we wszystkich typach EDS, poza 6A. Pracy mięśni nie da się przywrócić ani nawet polepszyć poprzez fizjoterapię, bo nie zareagują. Serca nikt nie dotknie, bo tkanka się rozejdzie (w EDS ignoruje się nawet takie tętniaki, które u zdrowych są strasznym dramatem, mimo że mieszczą się poniżej serca).

Zastanawiałam się, dlaczego słowa "świetnie wyglądasz" w EDS są obelgą. Prosta sprawa - ktoś, kto to mówi, oczekuje, że osoba z EDS będzie się czuć i zachowywać tak, jak wygląda. Nie ma chyba większego okrucieństwa.

Fakt, że choroba obdarza edesiaka gładką, atłasową skórą (jeśli akurat nie schodzi płatami) bez pryszczy, wcale nie jest powodem do radości. Taka skóra łatwo się uszkadza, za to trudno goi.

Edesiak nie może schudnąć - bo hydroksylizyna steruje przysadką, hormonów podać nie można, diety nie wolno modyfikować, a jakakolwiek samodzielna aktywność fizyczna jest zabroniona. Do kompletu dietetyk zabroni odchudzania z powodu niedożywienia.

Edesiak się nawet nie wydepiluje dokładnie, bo nie może wyrwać włosków razem z cebulkami - przy każdym mieszku powstanie ropny stan zapalny, a włoski wrosną. Hydro funduje hirsutyzm w pakiecie, for free.

I w końcu - edesiak nie ma czasu na przejmowanie się takimi pierdołami jak ta ostatnia, bo ogólnie ma mało czasu na życie, więc raczej wyrwie się z domu z przyjaciółmi, kiedy tylko może, pomaluje paznokcie brokatem i poczyta dobrą książkę, niż będzie tracić czas na jojczenie, że pazurek się złamał, włosy wychodzą garściami, a bark się zdyslokował. A, sorry, spotkałam jedną trójkę, która 2 doby (!!) czekała, aż sublokowany (nawet nie zdyslokowany) bark sam się nastawi (sic!), po czym pojechała na SOR, żeby lekarze nastawili go pod narkozą. No ale trójki mają normalny life span, to mają na to czas.


***
Mam zaległe zdjęcia do wrzucenia.

1. Ponieważ miało być ciepło, a jest zimno, przyjaciółka zrobiła mi boską opaskę na czoło. Kolorystycznie do kompletu ze skarpetami do glanów, które dostałam od niej wcześniej. :D

2. Edesiak musi umieć łapać wszelkie okazje. Zalecane ubrania kompresyjne są potwornie drogie, w dodatku nie zawsze nazywają się "kompresyjnymi". Te 3 pary podkolanówek uciskowych kupiłam za pół ceny na gruponie, a występowały tam pod nazwą "narciarskich".

3. Na fb ma miejsce świetna akcja, Ania Łacina puściła w obieg jedną ze swoich książek - Telefony do przyjaciela. Spodziewałam się lektury lekkiej, łatwej i przyjemnej, a dostałam książkę z ogromnym ładunkiem emocji, w sensie pozytywnym oczywiście. Nie, nie jest o EDS, ale jedna z bohaterek ma postawę wobec życia bardzo bliską mojej. Polecam lekturę.

4. Znowu puchnę, najbardziej ręce. Splinty nie wchodzą nawet na wcisk, zatrzymują się na drugim stawie i koniec. Ktoś ma jakiś sposób na szybkie pozbycie się porannej opuchlizny? Helpunku!

***
Jeszcze jedna sprawa - zawsze się zastanawiałam, jakim cudem wszystkie moje stawy rwą w zimnie, skoro markery wychodzą ujemne, a stanów zapalnych w większości nie ma. W końcu zapytałam Doktora i ręce mi opadły, bo odpowiedź jest tak prosta, że aż dziw, że na nią wcześniej nie wpadłam. Po prostu - w zimnie mięśnie, naczynia i ścięgna kurczą się! Nasila się też neuropatia i neuralgia. I właśnie dlatego też w EDS NIE WOLNO stosować krioterapii, zimno nasili ból. Więc, moi drodzy, tylko ciepłe kąpiele i takież okłady. I do maja nie wychodzimy z domu.

Zakwalifikowałam się!

Zakwalifikowałam się na przeszczep osocza! A tak się bałam, że wysokopłytkowość i nieprawidłowa budowa krwinki mnie skreślą. Okazuje się, że im więcej płytek, tym lepiej, a pozostałe składniki krwi są odwirowywane i utylizowane, więc w ogóle nie mają znaczenia.

I tak było trudno wybrać staw do pierwszej próby. Okazuje się, że przeszczep ma sens tylko wtedy, kiedy ból jest na niewielkiej powierzchni i można go dokładnie zlokalizować, więc np. staw biodrowy odpada. Będziemy kłuć kolana, potem pewnie wszystkie ponadrywane przyczepy.

Nikt tego nie robił w 6A, to będzie eksperyment. Płytki stymulują kolagen II i V. II mam wadliwy, więc nic to nie zmieni. Cała nadzieja w V, który akurat nie jest zbyt istotny. Ale i tak cieszę się, że w ogóle można cokolwiek zrobić, choćby z V kolagenem. Tak właściwie to nie wiadomo, czy można, ale i ja, i Doktor jesteśmy zdecydowani, żeby spróbować. Takie przeszczepy robi się głównie u ludzi nadprzeciętnie sprawnych, u sportowców po urazach, i na ogół jeden zastrzyk wystarczy. Mają prawidłowy kolagen i prawidłową hydroksylizynę i hydroksyprolinę, więc proces leczenia tkanki po pierwsze w ogóle zachodzi, a po drugie - dzieje się to szybko.

U mnie naderwany przyczep w łokciu goił się 2 miesiące, przy czym "goił się" znaczy dla mnie "ból zszedł do normalnego poziomu, o jakim mówię lekarzowi, że nie boli". U zdrowych gojenie trwa do 6 tygodni. Więc chyba całkiem nieźle z tym moim gojeniem, dobrze rokuje na przyszłość (operacja kręgosłupa!).

Za to z biodrem nadal źle i coraz gorzej. To nie poszarpany krętarz i nie oderwany przyczep tak bolą. Okazuje się, że to mięsień, jest tak zbity, że USG niepotrzebne, bo da się wyczuć pod dotykiem. Ciągnie się od pachwiny do pośladka. I znowu - u zdrowych taki mięsień zwalnia się igłoterapią, w EDS nie działa żadne wpływanie na punkty spustowe. 4 dzisiejsze zastrzyki były koszmarne, czułam je aż do dużego palca. Mięsień okala nerw, rokuje średnio i to znowu był eksperyment.

Na razie ból jest jeszcze większy niż przed zabiegiem. W pozycji siedzącej nie przywiodę nogi. Ten mięsień to też odpowiedź, dlaczego tak często powłóczę prawą nogą - wykorzystuję do chodzenia nie te mięśnie, które trzeba, ale inaczej nie chodziłabym wcale.

W poniedziałek wracam na fizjoterapię. I nie wyobrażam sobie tego w ogóle. Problemem jest przejście KILKU metrów, a o rowerku nie ma nawet mowy.

Aukcje

Ciągle nie mogę się pozbierać, żeby zrobić porządki i powystawiać wszystko, co mam zbędnego, a co się jeszcze może przydać innym. To dotyczy zwłaszcza przeczytanych już książek. Ale dziś nie utrzymam długopisu, a co dopiero książkę - palce tak spuchły, że nie wchodzą nawet ósemki. Na dworze lodownia, chociaż miało być 18 stopni. Boli.

Mam nadal kilka splintów do sprzedania. Zapraszam.

Klatki zakupione. Teraz celem są podwójne splinty (ok. 1500 zł), przeszczep osocza (jeden przeszczep ok. 500 zł, a potrzeba ich ok. 20), turnus rehabilitacyjny (ok. 3000 zł) i fizjoterapia po prostu (1000 zł miesięcznie).

Dysautonomia

Jako że październik jest Miesiącem Świadomości Dysautonomii, o tejże słów kilka.

Dysautonomia to jeden z najlżejszych objawów eds6a (występuje we wszystkich typach eds), a oznacza on każdą chorobę lub dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego. Kontroluje on wiele funkcji typu częstotliwość bicia serca, ciśnienie, perystaltykę jelit itd. Symptomami dysfunkcji mogą być: POTS, tachykardia, poty (zwłaszcza nocne, bardzo obfite), nadciśnienie, migotanie przedsionków, zawroty głowy, chronic fatigue, panika, lęk, gastropareza, bóle głowy, nienormalne zwężenie lub rozszerzenie źrenic, mdłości, refluks, zaburzenia widzenia, neuralgie, problemy z oddychaniem, utraty przytomności, drgawki, bóle w klatce piersiowej, nadciśnienie ortostatyczne, nienormalne zapotrzebowanie na sól, potrzeba uzupełniania płynów itd.

W większości przypadków przechodzi się ją lekko, nie zmienia nawet życia, bywają jednak przypadki zagrażające życiu. Leczy się ją niestety głównie benzodiazepinami i lekami serotoninergicznymi, co oznacza, że w typie 6A dysautonomia praktycznie nie może być leczona, a właśnie w ten typ oznacza najpoważniejsze symptomy (gastropareza, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia). Śmierć jest efektem niewydolność krążeniowo-oddechowej lub zapalenia płuc. Mimo to jest to objaw ignorowany przez samych pacjentów - są inne, trudniejsze do zniesienia, bardziej niebezpieczne i bolesne.

Robi się dość nieciekawie, jeśli niewłaściwie działa również układ pozapiramidowy odpowiedzialny za automatyzowanie czynności, które wcześniej były przez nas kontrolowane, pozwala nam się nie skupiać na czynnościach codziennych. Brzmi zabawnie w obliczu wadliwej propriocepcji, która nie pozwala NIE MYŚLEĆ o chodzeniu, o kontrolowaniu każdego stawu wzrokiem, prawda? Jeśli trzeba kontrolować wzrokiem stopy, kolana, biodra, żeby się nie przewrócić, a idąc, trzeba myśleć o chodzeniu w każdej sekundzie, to o jakim zautomatyzowaniu codziennych czynności mówimy? Edesiak nie może prowadzić rozmowy podczas spaceru, a jazda na nartach czy taniec, czy choćby jazda samochodem, są całkowicie niedostępne.

W eds6a jednym z najbardziej podstawowych objawów (i występujących od momentu narodzin) jest silna hipotonia powodująca często niewydolność oddechową. Kontrolowanie jednocześnie ciała i oddychania przy jednoczesnej dysfunkcji automatyzmu jest dosłownie heroizmem, dlatego edesiak zapomina oddychać, kiedy się na czymś skupi (np. na fizjoterapii czy czytaniu). Nie dziwi już, że drugą w kolejności przyczyną śmierci w 6a jest hipotonia (niewydolność oddechowa).

Kilka ważnych miejsc w sieci:
Dysautonomia Information Network
Dysautonomia Foundation
What Is Dysautonomia? What Causes Dysautonomia?

Ból w EDS6

Ból w EDS to zagadnienie, o którym trzeba mówić ciągle, bo jest przez lekarzy ignorowane.

Ból w EDS przez medycynę jest porównywany do bólu złamań - edesiak każdego dnia, w każdej minucie cierpi tak, jakby chodził z kilkudziesięcioma złamaniami jednocześnie, i jest to jeden z wielu bólów, jakich doświadcza. A mimo to jest to ignorowane przez lekarzy, również takich, którzy powinni ten ból leczyć (przez 37 lat życia spotkałam jedną, JEDNĄ anestezjolog, która się tym bólem zajęła). Od edesiaka oczekuje się, że będzie ten ból po prostu znosił. Jeśli lekarz jest łaskawy, to rzuci może, że "ma pani niski próg bólu" albo nawet "ma pani wysoki próg bólu JAK NA TĘ CHOROBĘ". Jeśli ktoś Wam tak powie, nigdy do niego nie wracajcie - ten ktoś nie ma pojęcia ani o chorobie, ani o randze bólu w niej.

Edesiak non-stop znosi taki ból, o jakim się innym ludziom nie śniło. Zdrowy człowiek odstawia szopkę z pogotowiem przy jednym zdyslokowanym kolanku albo zwichniętej kostce - wymaga, żeby się lekarze tym zajęli (ale edesiak ma się tym zająć sam, nieprawdaż, bo skoro ma takich dyslokacji po 20 dziennie...), kupuje kule i przez miesiąc udaje, że nie może chodzić. Edesiak ma to ignorować kilkadziesiąt razy DZIENNIE.

Zdrowy człowiek przy JEDNYM złamaniu leci na pogotowie, ale edesiak ten ból ma zignorować, bo "musi boleć", bo "ból jest normalny w tej chorobie".

Tego jednego, jedynego złamania u zdrowej osoby nikt nie zignoruje, ale edesiak ma to zrobić, nikt mu nie zrobi prześwietlenia, bo przecież "ból w tej chorobie jest normalny"! Edesiakowi, u którego gojenie następuje wielokrotnie słabiej i dużo dłużej, kość ma się zrosnąć sama, bez pomocy medycyny.

Zdrowy człowiek histeryzuje już przy jednym pęknięciu łękotki - od edesiaka wymaga się stałego ignorowania wielu takich pęknięć jednocześnie. Oczekuje się też, że zignoruje poodrywane przyczepy mięśni i ścięgien, ponadrywane mięśnie i ścięgna, zniszczone powierzchnie stawowe i brak mazi stawowej, skurcze dróg żółciowych, neuralgie wielonerwowe, rozległe polineuropatie, migreny, zespół cieśni, nadżerki kostne, osteofity, torbiele z płynem, sklerotyzację kości, zapalenia tkanek miękkich, zniszczenia spowodowane stałymi dyslokacjami, skurcze krtani, tchawicy, jelit, stany zapalne, spastykę, fibromialgię, zmiany nowotworowe, kolki wątrobowe, przewodowe i nerkowe, bóle wszystkich narządów (są niewydolne), osteoartrozę, entezopatie, artretyzm, niezoperowane i niewymienione stawy (które 100 razy byłyby zoperowane u zdrowego), tendinopatie stożków rotatorów, paznokcie oderwane od mięsa, niezagojone rany, SM i nieskończoną ilość wielu innych bólów JEDNOCZEŚNIE. "Boli, bo ma pani depresję".

Kiedy edesiak mówi, że boli, to jest to już ból na poziomie 8-10, bo 7 jest normalnym codziennym bólem, który się ignoruje. A mimo to lekarze proponują mu kodeinę, morfinę albo inne cukiereczki.


Drodzy lekarze, wyobrażacie sobie, że chodzicie z jednym złamaniem bez leczenia?
A edesiak chodzi z kilkudziesięcioma na co dzień - i jest to przez Was ignorowane.

Drodzy lekarze, czy kiedyś wreszcie nauczycie się, co to jest eds6a i odróżnicie je od eds3?


O bólach głowy w 6a
NLPZ w 6a

EDS - każdy objaw ma swój fan page

Pisałam kiedyś, że EDS to choroba, w której każdy objaw ma fan page na facebooku. Każdy objaw ma też międzynarodowy dzień. :-)

Dziś Międzynarodowy Dzień Świadomości Neuralgii Trójdzielnej, a październik jest Miesiącem Świadomości Dysautonomii.

Wszystkiego najlepszego! :)

Może to kolejny etap neuralgii?

Neuralgie przyjęły taką formę, że dostałam skierowanie na neurologię z adnotacją PILNE. Oprócz normalnych objawów typu ból głowy, szczęki, zębów, szyi, ramion, mdłości, wymioty, zawroty głowy, niemożność utrzymania równowagi, wchodzenie w ścianę, szczękościsk itd., od pewnego czasu pojawiają się inne. Akomodacja oka wyłącza się całkiem, więc nie widzę nic. Ruchy mimowolne całego ciała podrywają mnie z łóżka, więc można zapomnieć o zaśnięciu, a poruszanie się jest niemożliwe. Drgawki przypominają padaczkę, której przecież nie mam. Pojawiają się problemy z oddychaniem, zaciska się krtań. Puls nagle skacze wyżej niż przy normalnym bólu. Od czubka głowy po palce stóp płynie po mnie pot - strumieniami. To wszystko wygląda, jakbym miała jakiś dziwny atak, i nie wiadomo, co z tym robić. Neuran trochę zmniejsza ból, ale nie działa na pozostałe objawy.

Kiedy mówię, że mam neuralgię, to wygląda właśnie tak.

Może to kolejny etap neuralgii?
I czy to dlatego na neuralgię przepisuje się leki przeciwdrgawkowe?




PS. Dostaję pytania, co to za ortezy. To są dokładnie te. Udało się wybrać jedne z tańszych.

Muszę to napisać

Na dzień dobry przywitała mnie armia ruchów mimowolnych, których przyczyny nie doszłam, i akomodacja oka, która nie pozwala widzieć, co piszę. Zresztą na klawiaturze od dawna nie mam już literek i piszę w ciemno. Nie wiem, co dziś pojawia się na monitorze.

Od pewnego czasu gorzej znoszę dyslokacje. Kiedyś nastawiałam staw od razu, nawet o tym nie myśląc, a wszystko trwało sekundy. Teraz po dyslokacji zastygam i wstrzymuję oddech, przeraża mnie ból, jaki za chwilę sobie zadam, nastawiając, i coraz trudniej jest mi się do tego zmusić. A muszę się zmusić, nie będę 10 razy dziennie wzywać pogotowia do nastawienia stawu! Macie może jakiś pomysł na to? :)

Pocieszam się, że klatki przynajmniej ograniczą dyslokacje kolan. Ale czy rzepki też?

***
Dla wielbicieli dra House'a - w sezonie 7, w odcinku 18 pt. "The Dig" dr House diagnozuje zespół Ehlersa-Danlosa. Niestety bez określenia typów i bez podstawowych objawów. Większa część odcinka skupia się na Trzynastce - końcówka świetna.

***
Muszę to napisać. Od momentu diagnozy spotkałam całą masę lekarzy, którzy nic nie wiedzieli o EDS i nie chcieli się dowiedzieć, ale  bardzo chętnie szkodzili, obrażając przy tym pacjenta. Spotkałam też lekarzy, psychoterapeutkę, fizjoterapeutów, którzy albo EDS znali doskonale, albo wyrazili chęć douczenia się - jedni i drudzy traktują pacjenta jak partnera, z którym się otwarcie rozmawia, i razem z nim szukają rozwiązań. Zdają sobie sprawę, że pacjent jest zmuszony wiedzieć tyle samo co oni albo więcej, bo przerażająca większość lekarzy nie powie pacjentowi niczego nowego. Ci lekarze mi towarzyszą, interesują się, szukają rozwiązań, CHCĄ POMÓC. Traktują poważnie każde moje znalezisko, podpowiadają, które ma sens, a które mam sobie odpuścić. Mają dobrą wolę i kombinują, pod jaki punkt w katalogu NFZ podciągnąć głęboką stabilizację, albo jakie leki dobrać (wczoraj neurolog stwierdził, że leki mam dobrane mistrzowsko - zawdzięczam to moim psychiatrom z IPiNu i anestezjolog). Dzwonią do mnie, żeby podzielić się jakimś znaleziskiem, albo po prostu żeby spytać, jak się czuję. Często nie chcą pieniędzy za wizytę, chociaż do większości chodzę prywatnie, nie na NFZ. Jeśli ja znajdę jakiś trop, oni ciągną go dalej, podrzucają mi adresy, kontakty.

Nikt mnie z EDS nie wyleczy, ale świadomość, że ktoś chce pomóc (objawowo), jest bezcenna.

Takie cuda nigdy nie były możliwe!

Wczoraj odebrałam ortezę na bark. Tym razem skorzystałam z polecenia doktora i prosto z NFZu poszłam do Mediny, jakieś 20 m dalej. Znakomity sklep! Asortyment szeroki, można wybrać ortezę dla siebie najlepszą, bo do wyboru jest ich kilka. W dodatku dziewczyna w tym sklepie jest właściwą osobą we właściwym miejscu - kompetentna, rzeczowa, pozytywnie nastawiona do klienta i po ludzku sympatyczna. Dobrała mi idealne ortezy, nauczyła je zakładać (bo to nie jest proste!) i użyczyła ładowarki do telefonu. ;) W efekcie wyszłam stamtąd z ortezą na bark.

Dziś wróciłam tam po odłożone wczoraj ortezy szkieletowe na kolana. NARESZCIE! Pierwszy raz w życiu dowiedziałam się, co to znaczy stać. Tak po prostu stać, obciążyć nogę i STAĆ. Kolano stabilne, nie lata na boki, nie przeprostowuje się, nie dyslokuje się, rzepka nie wyjeżdża w bok. Da się stanąć bez trzymanki. Da się nie opierać o nic w windzie. Da się nawet stanąć na jednej nodze z niewielkim podparciem!

Takie cuda nigdy nie były możliwe! To jest tak, jakbym dotąd nie umiała chodzić i dopiero teraz się zaczynała uczyć. Nie wiedziałam, że tak można... stać po prostu. I już. Tylko tyle. I nawet gdybym chciała, przeprost po prostu nie jest możliwy, nawet bez blokowania zegara. Można się oprzeć kolanami o ortezę, nie trzeba NON STOP walczyć o utrzymanie kolana, żeby nie latało we wszystkie strony jednocześnie, nie dając nawet sekundy wytchnienia. Można ROZLUŹNIĆ MIĘŚNIE, zwolnić ścięgna, odetchnąć.

To jest maksimum, do jakiego da się przeprostować kolana. Widzicie? ZERO! Jestem całym ciężarem oparta o ortezy i zero! Cały sekret tkwi w tym, żeby klatki były dobrze dobrane. Dobrze dobrane to takie, które trzymają się same kolana bez zapiętych pasków. Nie mogą być za luźne. Nie mogą też być zbyt ścisłe (oj, wtedy będzie i ból, i dyslokacje). Paski trzeba zapinać w odpowiedniej kolejności, a między trzecim i czwartym paskiem trzeba dopchnąć zegary. Takie zakładanie trwa, więc nie ma mowy, żeby zdejmować te ortezy poza domem.

Nie da się ich też założyć pod ubranie. Są duże i wydają się ciężkie, kiedy się je niesie w rękach, ale tego ciężaru nie czuć na nogach. Nie dyslokują. Nie wybijają rzepki. Dzięki stabilizacji kolan lepiej funkcjonują biodra i stawy skokowe. To jedyne ortezy działające w EDS, nie dajcie sobie wcisnąć żadnych innych, a już zwłaszcza miękkich! Żałuję, że nie wiedziałam tego rok temu.

A wracając do ortez. Mają świetną funkcję - po dyslokacji można je od razu usztywnić, blokując zegar w takiej pozycji, w jakiej najmniej boli.

Jest szansa, że NFZ je częściowo zrefunduje, więc trzymajcie kciuki!

Sativex w Polsce

Jedyne leki przeciwbólowe, które można podawać w 6A, to opioidy. Są to jednocześnie jedyne leki, które działają. Dlatego bardzo pozytywnie przyjęłam artykuł o tym, że ich długoterminowe działanie zostało potwierdzone (mimo że kilka miesięcy, to dla mnie żaden long time, skoro ból trwa od narodzin aż do śmierci). Artykuł można przeczytać tutaj.

Jeszcze w temacie bólu - wywiad z chłopakiem, który uzyskał receptę na Sativex w Polsce.

Zrób mi zdjęcie!

Na pohybel gapiom!