Nastąpiła zamiana Bunondolu na Oksydolor. Oksydolor działa słabiej, ale dłużej (12h) i wydaje mi się, że ma mniej efektów ubocznych (o ile to w ogóle były efekty uboczne). Działa niestety nierówno. I nie chodzi mi o to, że w domu wystarcza jedna tabletka, a kiedy wychodzę, muszę wziąć dwie. Chodzi o to, że dziś może działać, a jutro nie. I to chyba nie kwestia GOMD. Wczoraj do szpitala jechałam taksówką, ale wracałam autobusami i 1 oksydolor wystarczył na dzień. A nie wystarczył na noc. Obudził mnie jak zwykle ból, dokładnie taki jak u tej dziewczyny na blogu.
Czytałam to już wcześniej w kontekście ostrzykiwań sterydami, a dopiero w nocy uświadomiłam sobie, że ją ostrzykiwano w prawą stronę miednicy (mnie boli cała, po obu stronach) i nikt nie wie, skąd pochodzi jej ból. Mojego też nie określono od prawie 5 lat. I jest jak u niej - to stały ból, który jest ZAWSZE, nie mija, nie maleje (chyba że po lekach) i jest najgorszym bólem w EDS. Ale oksycontin to jednak ryzyko. Doktor tłumaczyła mi wczoraj, że mimo że jest zamiennikiem oksydoloru, ma inny schemat działania. Oksydolor działa jednostajnie cały czas. Oksykontin najpierw ma wysoki peak, potem spada i już dalej działa jednostajnie. Ten peak w przypadku 2 i więcej tabletek naraz grozi u mnie depresją oddechową (o, tak, to jest objaw notoryczny i pojawiający się od byle czego). Nie wyobrażam sobie 30 zastrzyków oksykontinu jednorazowo. U tej dziewczyny po 15 było niewesoło pierwszej nocy. A to typ III, nie ma depresji oddechowej, hipotonii i wszystkich innych zabawnych objawów.
Zadziwiające w tym wszystkim jest to, że oksykontin i oksydolor uważane są za zamienniki!
PS. IR (!) jest wciąż nieprzystosowany. Są jedynie podnośniki dla wózków, natomiast osoba niepełnosprawna (a takich jest tam duuużo, duużo więcej niż wózków - wózka nie widziałam tam dotąd ani jednego) jest konsekwentnie ignorowana. Do windy prowadzą schody, podobnie do apteki mieszczącej się na półpiętrze. Korzystanie z poręczy przy schodach jest bardzo utrudnione, bo wzdłuż nich biegnie szyna podnośnika. Podnośnik jest niedostępny - nie posiada siedziska. Nigdy tego nie zrozumiem.